Spirande plantor

Nej hörrni, usch vad deppigt det har varit här ett tag. Cajine och jag ondgjorde oss över att det bara är "cancer, cancer, cancer" nu mest hela tiden. Vi är trötta på det. Titta här i stället, Miriam har satt tomatplantor åt mig, som spirar med den där urkraften som naturen besitter. Tänk att det ska bli stora plantor med stora tomater av det här. Om man kan bli frisk av andras stöd och omtanke så är jag hemma. Ni är alla fantastiska. Nu är det dags för behandling. I morgon vilar jag. Vi hörs snart.

Ahimsa

Jag skakar sakta av mig förra tisdagens katastrof. Det tar mig lite tid. Jag behöver analysera händelser ordenligt, förstå precis vad som hände och vilka känslor som tog över. Jag måste titta på dem för att kunna släppa dem. Men i dag är jag ganska mycket mig själv igen. Jag har orkat ta en promenad och suttit i värmande sol nere vid vattnet med mitt blekansikte. Nu sitter jag vid köksbordet och har musik i bakgrunden. Min låtlista "hjärta och smärta" är på. Det är mest gammal behaglig soul och så får Bob Marley alltid vara med. "No woman no cry" just nu.

Det som hände den svarta tisdagen för en vecka sedan var att jag fråntogs hoppet och modet att våga tro att jag ska bli frisk. Det är väl drygt en månad sedan jag bestämde mig för att faktiskt, innerst inne, våga tro på det. Det var mycket svårare än jag hade kunnat föreställa mig innan att känna det på djupet. Det var något jag måste erövra genom att arbeta inåt och hitta min kraft. Men jag hittade kraften, jag hittade tilliten.

Men så kom det där beskedet. Det var ju hemskt på flera sätt - själva beskedet var förstås en katastrof, men också hur det framfördes, och att det faktiskt framfördes av en person som jag aldrig träffat förut. Hon gjorde det inte på något bra sätt. Men det var inte rättvist mot henne heller.

Jag gick in i det där rummet med min tillit och kom ut bestulen på den. Jag kände mig övergiven och kanske faktiskt också dum för att jag hade vågat tro. Jag utelämnade några ord när jag beskrev det häromdagen. Det sades också "det finns ingen bot" flera gånger. Det - i kombination med "det handlar inte om år" och att inte ett enda ord blev sagt om att vi alla är olika, att jag i sammanhanget är ung och har en stark grundfysik, att jag har tagit mig upp ur ett mycket sämre läge - ja allt som handlar om att bli sedd som individ och inte statistik - fällde mig. Den samlade vetenskapen sade att jag var dömd. Tidigare har man sagt mig att "fungerar inte det här prövar vi något annat". Nu var det inte frågan om det längre. Hon kunde lika gärna säga sagt "gå hem och dö". Så uppfattade jag det. Och jag gick i fällan.

Igår fick jag en bok med titeln Kärlek, medicin och mirakel - en kirurgs erfarenheter av cancerpatienters märkliga förmåga att bota sig själva av Bernie Siegel. Jag läste förordet och sög åt mig varje ord. Så mottaglig är jag åt alla håll - och därför gäller det också att jag väljer att exponera mig för rätt saker och rätt personer. Det här var rätt sak. Han skriver just det jag känt. Det råder i dag en uppfattning om att man ska säga sanningen till cancerpatienter. Det tycker jag med. Men i sanningen finns variationer och individer och det glöms bort. Det måste ändå finnas en strävan efter att hjälpa personen under den fortsatta processen och att låta hoppet leva.

Det verkar som om de äldre läkarna har en något annan syn på det här. Min pappa, som är 74 år, och flera av hans kolleger tycker att det är upprörande att man alls talar om hur mycket tid man har kvar. Det blir i värsta fall som en självuppfyllande profetia. De talar i stället om att bygga upp patienten. Nu levereras den hårda sanningen pang bom och sedan ska kuratorerna ta hand om skärvorna. Det kan inte vara rätt. Helst vill jag ju ha en läkare, som känner mig och följer mig. Som kan se mig och se på mig att jag ser bättre eller sämre ut. Som orkar prata med mig. Jag vill inte kastas ut till en kurator som jag ska dra hela historien för när jag är på botten. De jag talat med på ASIH, som vårdar många cancersjuka i hemmen, ser också skärvorna. Det här händer inte alls bara mig, utan är tyvärr alltför vanligt har jag förstått. Man blir lämnad.

Författaren till boken jag nämnde menar att cancerpatienter behandlas annorlunda än andra patienter. När det gäller andra sjukdomar prövar man nytt, man letar sig fram, sätter in allt man kan också på gamla människor och man uppmuntrar personerna. Man berättar för hjärtinfarktpatienter - de må vara 80 år - hur de kan medverka till att bli friska genom kost och lite motion. Cancerpatienter får i stället höra "om den här behandlingen inte hjälper finns det inget vi kan göra för dig". Ingenting om vad man kan göra själv. Ingenting om psykets viktiga roll för tillfrisknande och upprätthållande.

Ändå finns det de som tillfrisknar. Och som Siegel skriver - en generations mirakel kan vara nästa generations vetenskapliga sanning! Det är ju så oerhört träffande. Man får inte ge upp. Min läkare (om jag nu hade en som kändes som "min") borde tro på mig. Siegel skriver också att han får kritik från andra läkare som säger att han "inger falska förhoppningar". Han säger i stället att om en av tio överlever en viss sjukdom tycker jag att jag ska informera alla tio om det. Alla tio kan vara just den där tionde. Jag håller med honom. Falska förhoppningar är en icke-fråga i mitt läge.

Jag har analyserat nu. Det tar mig vidare. Jag har tänkt mycket på icke-våldsprincipen, som är viktig inom yogan och som kallas Ahimsa. Det blev ett välkänt begrepp med Gandhi, som förespråkade en icke-våldslinje när Indien strävade efter självständighet från Storbritannien. Ahimsa brukar i yogan beskrivas som att vi ska sträva efter icke-våld i ord, tanke och handling. Det gäller förstås både mot oss själva och andra. Våld kan ta sig många uttryck om man börjar tänka på det. Det handlar inte alls bara om fysiskt våld. Vi har många andra sätt att våldföra oss på oss själva och varandra. Jag brukar säga att det handlar att ta hand om sig själv, att vara snäll mot sig själv och andra. Börjar man tänka på det väljer vi hela tiden hur pass bra vi gör det. Det kan också behövas ett visst mått av ansträngning i det. Det lätta är inte alltid det rätta. Hur tar vi hand om oss själva? I yogan är det enkelt att börja tänka på det bara med själva träningen. Hur ofta och på vilket sätt tränar man? För hårt? Eller är man för stressad för att hinna ta hand om sig och faktiskt göra? Men det går förstås att tillämpa på hela livet.

En annan viktig princip är Satya, som innebär att man ska tala och leva i sanning. Jag har ett starkt behov av att vara sann och tala sanning. Men numera biter jag mig i tungan oftare. Allt måste inte sägas. Det finns sanningar som är onödiga och bara gör skada. Dessutom behöver inte min sanning vara den andres sanning. Man kan också säga saker i etapper. Mitt strävan efter att "vara sann" får inte styra när det handlar om andra. Då är det ju mitt ego som styr. En tredje viktig princip är Asteya, som handlar om att vi inte ska vara giriga och stjäla från varandra. Man kan stjäla utan att vara medveten om det - och man kan bli bestulen på många sätt. Alla tre principerna hänger ihop.

Ahimsa, satya och asteya har varit i mina tankar efter det som hände. När man är med om en svår händelse, träffar någon som utmanar en, provocerar, gör oss arga och upprörda finns idén i yogan om att försöka se på situationen med tålamod. Kanske kunde personen inte bättre, kanske var han eller hon faktiskt dum - det är irrelevant egentligen. En del säger till och med att vi ska försöka betrakta personen eller händelsen som vår lärare, för att vi får syn på oss själva och hur vi reagerar. Målet är att inte bli upprörd - eller berörd - utan att kunna behålla sin kärna och stå stadigt vad som än händer. Att inte låta kraften rinna ur oss i onödan.

Det är naturligtvis skönt när man klarar det. Jag klarade inte alls det i det här. Dessutom upplever jag det också som en balansgång ibland att göra rätt - för jag kan också tycka att vi ibland har en uppgift att stå upp för varandra och säga ifrån. Om jag står upp så kan också fler ha nytta av det. Vi är flera som har känt oss övergivna. Och ni förstår vilken kraft det är i den behandlande läkarens ord när jag, som har så många omkring mig, ändå föll. Nej, jag har en uppgift att visa att man måste tro på cancerpatienter.

Vi står alla starka och faller om vartannat. Jag är på en utmanande resa, som handlar om hela livet, men skeendet är detsamma vare sig man är sjuk eller frisk. Vi jobbar på, gör vårt bästa, faller ibland, gör fel ibland och får försöka igen. Jag har lärt mig att jag ska vara mycket noga med vad jag tar in just nu. Min spontana reaktion är att släta över det som hände. Jag vill inte ägna mig åt personangrepp. Men när jag märker att det tar över mig måste jag analysera. Jag måste vara absolut sann i detta och säga rent ut att jag tycker att det är fel hur man gör och hur farligt det är att släcka någons hopp. Jag har varit lite för mesig när det gäller att säga ifrån själv. Jag ska sluta släta över. Jag måste stå upp för mig själv nu.

Till sist vill jag säga att jag faktiskt känner - och känner till - flera mirakel. Dit hör min vän Mauds kusin. Några av er har kanske läst Mauds kommentarer här. Hon har en kusin i USA som har varit mycket svårt sjuk i cancer. För fem år sedan trodde man att det var över. Jag minns Maud, när du var på väg dit och hur svårt det var. Så kom miraklet. Hon träffade en ny läkare och en ny sorts behandling sattes in. Det är säkert avgörande att hon ser på sin cancer som något övergående och betonar att hon lever - med cancer - i stället för tvärtom - alltså att hon skulle leva trots att hon har cancer. Tack Maud för att du berättade det. Det sker mirakel på olika sätt hela tiden. I morgon sätter jag på mig ismössan och styr cellgiftet till tumören. Det sägs också i den där boken att man kan. Så det ska jag pröva. Samtidigt jobbas det på en massa andra uppslag.

Sommartidstrött

Å vad ni är med mig! Å vad jag är glad för er. Det jag berättade igår var hårt, också att läsa tror jag. Men nu kan vi skaka av oss det. Jag är alldeles slut efter veckans berg- och dalbana men den har följts av en fin helg med nära och kära omkring mig. Cajine var här på fredagskvällen med fina Ville sjutton år och Emma, nyss hemkommen från rundresa i Asien. Emma, brun o vacker med mycket armband runt handleder och vrister och så mycket sprudlande, studsande nitton år. Jag känner igen mig i det jag ser, såhär 23 år senare och jag saknar det där studset i kroppen.

Till lördagslunch kom mamma, pappa o min kära faster Ann o lyfte mig och i dag har jag varit hemma hos Pia & Daniel o träffat mina älskade vänner flickorna o några av barnen. Cajine o Rutger kom också utan barn i lördags - men med en Iphone i present till mig! En sådan har jag velat ha länge. Nu behöver jag lektioner i hur man gör.

Jag är här. Trött som man blir när det plötsligt är sommartid, men uppe igen. Sophie skrev nyss en kommentar om vad lilla Jack hade önskat sig i dag. "Mest av allt att Thomasine ska bli frisk och sen att det ska regna guld". Han har lyssnat på sin mor. Älskade barn. Älskade familj. Älskade vänner. Här är jag.

Ordens kraft

Jag ska berätta ordentligt om vad som slog undan fötterna så fullständigt på mig häromdagen. Det som faktiskt fick mig att falla djupare till och med än i december, när jag först fick veta att jag var sjuk. Under veckan som gått har jag inte vetat hur jag skulle förhålla mig till det nya besked jag fått. Jag har inte kunnat prata och visste inte heller hur jag skulle kunna säga det här.

Innan jag berättar vidare vill jag säga att nya dörrar har öppnat sig nu. Den sanning som presenterades för mig i tisdags är inte den enda och läget är annorlunda i dag. Ha med dig det när du läser.

Läkaren jag och Sophie träffade i tisdags hade en svår uppgift. Hon skulle förmedla Radiumhemmets inställning till min diagnos och fortsatta behandling utifrån de nya röntgenbilderna, och i synnerhet det ultraljud som gjorts. Det bekräftade nämligen att jag hade metastaser i levern.

Kom ihåg vad jag sa. Nya dörrar har öppnats för mig efter detta. Men det här är Radiumhemmets inställning till min sjukdom.

*
Nu när du har metaster kan vi ju inte ha samma MÅLBILD längre.
Egentligen kunde man ha sett det redan i januari.
Men vi kan inte längre operera dig.
I stället blir det ju PALLIATIV vård.
Och det handlar inte längre om ÅR.
Men vi ska ju göra vad vi kan för att du ska må bra under tiden.
Och vi har ändå ett bra svar för tumören har krympt lite så behandlingen fungerar ju ändå.
Det är positivt.
*

Det gick så fort. Sophie och jag ryckte båda till. Min röst är hes och gråtfylld, men jag gråter inte. "Vad sa du nu? Handlar inte om år? Handlar det om månader? Och om ni inte tänker operera mig varför ska jag då behandlas?"

Sophie ställer frågor om varför man inte tar bort metastaserna och om andra mediciner som vi vet att de använder i USA. Vi får veta att deras erfarenhet visar att det är såhär det är.

Jag hamnar i det palliativa facket. Något i mig vill utmana henne att se mig i ögonen och säga att jag ska dö så jag frågar "vad betyder palliativ?" fast det ekar "vård i livets slutskede" i mitt huvud. Jag minns inte vad hon svarar exakt, men hon säger något om att det handlar om att se till att jag inte har ont och att vi kan hålla sjukdomen i schack ett tag. Men sedan vet ingen hur länge. Men inte år ändå.

Hon säger att de tycker att jag ska fortsätta med cellgifterna, eftersom de verkar och jag ändå återhämtar mig emellan. Men om jag tycker att det är för jobbigt så kan jag förstås välja att vara utan. Jag kan få mindre om jag vill. Mera sällan.

Jag tappar sakta hela mig. Jag faller ju mer det går upp för mig att de tänker släppa mig. Jag hör till dem som man inte kan göra mer för än att försöka göra livets slutskede så smärtfritt som möjligt. Sophie brottas för mitt liv på stolen bredvid mig. Jag börjar sluta mig inåt och hon kämpar fortfarande. Så tvingas hon också ge sig. Vi går igenom några praktiska frågor. Det knackar på dörren och pappa kommer in. Strax är allt klart och vi reser oss och säger hej då. Jag råkar se mig i spegeln. Det är ett gammalt ansikte. Pappa ser på oss att vi är chockade. Vi lämnar honom, han ska jobba vidare. Sophie och jag går ut och beställer en sjukresa. Efter tionde gången betalar jag dem nu inte längre själv. Jag kräks i en påse utanför entrén. Både Sophie och jag noterar att andra tittar till men kommer på att alla nog förstår vad det handlar om. Utanför Radiumhemmet.

Där hemma är Lisen, som har tagit hand om lilla Jack. Hon ser det också på oss. Jack förstår förstås med sina fem år också att det pågår något väldigt allvarligt. Han pratar med mormor i telefon och säger att "Thomasine är sjuk. Jättesjuk". Jag lägger mig på sängen och Lisen lägger sig bredvid mig. Jag förmår mig att viska fram orden. Cajine kommer också. Vi måste hålla i oss. Cajine gör lite dockteater med Jack. Strax kommer pappa, som har tagit bussen hit från jobbet för att få höra ordentligt vad som sagts och jag får ur mig också till honom vad vi fått höra. Vi sitter alla i mitt sovrum. "Vänta", säger pappa. "Vi ger inte upp. Kom ihåg det." Han vill prata med andra kolleger innan han tror på att det här är sant, att man faktiskt tänker släppa mig. Han var bestämd på den punkten, att vi inte bara kunde ta in det besked jag fick och nöja oss med det. "Och är det så gör vi något annat. Vi ger inte upp."

Jag föll ändå. Vi föll alla. Jag har känt mig som en liten, liten thomasine som någon mycket större än jag håller mellan tumme och pekfinger. Den stora människan tittar på mig - och släpper mig. Det har varit det otäcka. De släpper mig 42 år gammal. Det har nog inte ens funnit i min föreställningsvärld att man gör så med någon som är uppe och mår ganska bra, om än med hjälp av smärtstillande tabletter. I mitt huvud snurrar hennes ord och innebörden av dem. Jag har gråtit när jag har vaknat med dem. Jag har levt orden. Velat sudda bort orden. Knappt kunnat uttala dem. Men de måste ut. Ord som gör ont och inte uttalas sitter i och förstoras. Ord kan faktiskt fälla en människa fullständigt. Jag har undrat hur jag ska hitta kraften att kämpa ändå. Hur ska jag klara att inte ge upp? Jag har funderat på hur jag ska göra med allt, med alla, om det nu är så. Det är svårt.

Under resten av veckan har pappa och även Sophie ändå orkat forska vidare och pratat med många. Och ja, nu har nya dörrar öppnats. Radiumhemmet står fast vid sin strategi. Men vi ger inte upp. Det finns kirurger som tycker att man visst kan - och ska - ta bort metastaser på någon i min ålder. Än så länge har jag inte många och de är inte stora. Det finns också kirurger som inte alls vill stänga dörren för operation. Dessutom finns andra behandlingsvägar i andra länder.

Det vet jag nu. Nu har jag nya ord, positiva ord att ta in. Det spelar en helt avgörande roll att någon vill försöka, att vi ska göra något, försöka något! I stället för att bara ligga här i det palliativa facket. Nu kan jag ta mig upp.

Något jag också har behövt tänka igenom är det faktum att det på bilderna i december inte syntes några förändringar på levern. Då fick jag också beskedet att levern var ren. Det betyder att metastaserna tillkom under den tid jag väntade på behandling under julledigheterna. Då, när läkarna på S:t Göran gång efter annan poängterade att det inte gjorde något att jag fick vänta så länge på behandling. Såhär i efterhand kan man ändå konstatera att det hade en väldig betydelse. När en cancer väl har börjat sprida sig ser bilden annorlunda ut - och därmed också behandlingsstrategin. Just det är inget att hålla på med nu. Men det är mycket som känns skrämmande.

Livet har återvänt med hoppet. Jag har bokstavligen känt livskraften återvända sedan jag fick veta det här. Jag har aldrig varit med om något liknande. De första timmarna vågade jag inte riktigt tro vad jag hörde. Jag hade gått så långt i tron åt andra hållet. Jag har också varit så otroligt arg och undrande över om det kan vara så här det fungerar. Man måste vara med, på, vara jobbig, leta. Men nu har jag tagit in det positiva. Vi ger inte upp.

Ord kan vara livsavgörande. Hopp är livsavgörande. Nu, när jag skriver de här sista raderna, ler jag. Nu ska jag bli av med metastaserna. Det finns de som kan det här och som fortfarande tror på mig och vill hjälpa mig. Då är ingenting omöjligt. Jag ska fortsätta med cellgiftet på Radiumhemmet och nu vet jag att det hjälper. Jag vill inte alls ha mindre doser eller mera sällan. Jag ska kämpa för att kunna klara av behandlingen. När tumören har krympt ska den opereras bort. Så botar man pancreascancer. Man tar bort den.

Lite och lite

Det har varit några svåra dagar igen och då blir det lätt så att jag inte orkar skriva. Nu har jag fått i mig lite mat, sitter uppe vid köksbordet och passar på att skriva några rader.

Efter måndagens underbara besök på yogan så blev jag dålig med fortsatt intensiv huvudvärk, trötthet och illamående. Den här känsligheten jag har för alla mediciner gör tydligen också att jag är väldigt känslig för att trappa ned på samma mediciner. Jag har trappat ner lite för fort på kortisonet, som jag så gärna vill bli av med, och så glömde jag dessutom bort att ta det helt och hållet två dagar och då gick det åt skogen. Tydligen så slutar binjurarna, som producerar kortisol, att jobba när man tillför kortison. De måste få lite tid på sig att sparka igång igen genom långsam nedtrappning, om man är känslig. Jag har pratat med ASIH och det som hände är typiska symtom på för snabb nedtrappning. Jag lär mig sakta. Jag är lite för stursk och vill bli av med allt så fort jag känner mig bra. Egentligen är det kanske så att alla inställningar är precis rätt när jag känner mig sådär bra.

Tisdagens läkarbesök på Radiumhemmet, med kräkpåsen i hand, var inte heller någon uppbyggande historia. Jag fick träffa en ny doktor och bara det är faktiskt svårt. Jag är kanske extra känslig, jag vet inte, men jag skulle önska alla som befinner sig i min situation att få träffa människor som är lite inkännande, som tar in vem det är som sitter framför dem och vilket läge han eller hon befinner sig i. Det tar lite extra tid men det skulle vara värt det tror jag. Jag är intresserad av att förstå, jag är ganska påläst och van vid medicinska termer och vill inte alls vara en svår patient, men jag vill bli bemött på riktigt. Det är förstås mycket enklare att bygga upp en bra relation om man får ha en och samma läkare. Den här kvinnan var snabb och effektiv, använde ett väldigt kliniskt språk och tittade gärna in i sin datorskärm. Efteråt har jag varit arg och ledsen och haft svårt att förhålla mig till vad hon sa och på vilket sätt. Sophie som var med var också arg. Det är onödigt.

Hur som. Det positiva är att tumören har krympt lite. Det betyder att den faktiskt svarar på cellgiftet och det är inte alltid fallet. Alltså får vi (eller jag, som väl varit den största tvivlaren) trots allt applådera Mr Gemzar. Som jag redan har sagt har jag sedan metastaser i levern och det är mindre bra. Den fortsatta behandlingen får nu utformas steg för steg. I nuläget så kommer jag att fortsätta med en ny omgång gemzar nästa vecka. Och ja - jag tycker att det är bra. Dessutom ska jag förstås fortsätta med allt annat jag gör och tror på och också vara öppen för annat som dyker upp. Hela familjen är involverad i att försöka följa med i både forskning och alternativa behandlingar och det kommer in uppslag från olika håll. Sophie har koll på allt från alla bloggar om cancer - och vet därmed hur andra behandlas i Sverige - till kliniska studier i Kina. Hon är vad vi nu kallar "blandmissbrukare" mellan den västerländska medicinen och alternativa behandlingar och vi är överens om att jag nog skulle vinna på att bli mera så själv. Jag är ju snarast mest alternativ men hon har uppenbarligen en poäng - gemzaret har ju hjälpt. Eller allt annat... Men vem vågar chansa på vilket som ska bort? Jag tycker nog att jag måste fortsätta med allt. Pappa läser också, och tolkar när vi inte förstår, och han har kolleger som förser honom med olika uppslag. Det pågår olika slags kliniska studier på en massa håll och det finns specialister som ägnar sig åt pancreas-cancer i flera länder. Det gäller att hänga med.

Jag funderar också på att kanske gå över ännu mer på raw food. Eller på gröna drinkar, som är det nya för cancerpatienter i vissa kretsar. En glädjande sak är att de senaste blodproverna visade att mitt näringsupptag faktiskt var riktigt bra (albumin-värdet). Alla blodvärden, utom blodplättarna/trombocyterna, som gör att blodet koagulerar var bra. Så det ger resultat när jag satsar på att få i mig bra näring. Nu har jag kräkts bort en del av det, så det gäller att komma igen närmsta dagarna. Ju bättre form jag är i när jag får mina behandlingar, desto bättre klarar jag dem antagligen och ju fler pigga dagar får jag.

Det är lätt att bli tilltufsad och falla ner i olika hål i mitt läge. När det händer tappar jag viktig energi, som jag behöver för att alls ha något slags tillit, för att orka göra det jag tycker om och för att orka få i mig mat. Som tur är har jag då en hel armé av människor som hjälper mig att hitta den där kraften igen. Det gör stor skillnad. Hela tiden. Så att ni alla vet, även om jag inte alltid kan svara eller prata eller göra annat än att skriva här.

Så jag försöker nu igen "lite och lite", som Cajines yogalärare säger. Han vet att hon har en syster som är sjuk, så när hon kommer och har varit borta några gånger och har det lite tufft med att klara hans ganska extrema övningar, så säger han snällt "lite och lite". Det är fint tycker jag. Precis som "one by one you do", som man säger i Mysore. Det är det enda vi kan göra, vilken situation vi än befinner oss i i livet. Så lite och lite kommer jag igen - igen.

Oh the joy

I morse klockan sju kom Louise och hämtade mig och körde mig till Mariatorget och yogastudion - eller shalan, som en yogastudio brukar kallas. Som jag har längtat dit! Fortfarande igår kväll visste jag inte om det skulle gå. Nu smög jag in. Det var fullt i shalan, varmt och ljudet av allas andning var påtaglig. Jag var både nervös och glad. Och det kändes både som vanligt och inte.

Efter en ganska påfrestande helg är jag så glad att det äntligen gick. Om jag får vara där ibland kommer mitt begränsade liv ändå att ha en mening. Vi vet ingenting om hur det här ska gå. Därför känns det så viktigt att jag får leva här och nu. Att jag får vara med när jag kan. Det är när behandlingen tar allt ifrån mig, som jag blir ledsen. Jag måste få ha lite av mitt liv också.

Jag gjorde lite, lite mjuk yoga, mediterade lite men njöt framförallt över att vara där i rummet, bland mina yogavänner, både nya - o gamla innerligt kära! Efteråt drack vi kaffe på Rival. Det var ljuvligt att få se dem och att få vara med. Nästa gång hoppas jag få se några till. För det ska bli fler gånger. Jag vågar inte kramas så mycket, eftersom jag är så infektionskänslig, men egentligen vill jag ju verkligen krama alla och ta emot all värme som strömmade emot mig. Sedan gick Natalia och jag en promenad i solen till Gryningen, bästa hälsokosten, och handlade viktiga saker. Som ekologiskt cocosnötsvatten. Oh the joy. Om det funkar att jag åker till yogan ibland är jag beredd att omvärdera "Mr Gemzar"...cellgiftet alltså.

Söndag kväll

Det har varit några tråkiga dagar. Jag blev lite dålig efter röntgen med huvudvärk, illamående igen och smärta kring tumören. Kanske för att ultraljudsundersökningen kräver att man trycker rätt ordentligt med ultraljudsapparaten över bukspottskörteln och levern och det tar sådär en 20 minuter. Dessutom har jag mixtrat lite med mina mediciner och det vet jag ju egentligen att jag är känslig för. Ytterligare en faktor var säkert att jag, trots att jag försökte hålla humöret uppe, ändå blev så besviken över att tumören inte tycks ha krympt så att jag skaffade mig själv en kraftig spänningshuvudvärk.

Själva undersökningen och tekniken vid röntgen är fascinerande. Det tas enorma mängder bilder. Ultraljudsundersökningen filmas dessutom i sin helhet och sedan sitter läkaren som utförde den med fyra skärmar och granskar och jämför också med datortomografin. På datortomografin togs det 3700 bilder (!) på sådär en tio minuter.

Jag fick gå igenom bilderna från förra undersökningen tillsammans med pappa. Jag vill ju se och veta så mycket som möjligt. Det hjälper mig. Tumören ser ut som en grå massa och jag kunde se hur den riktigt trycker ihop bukspottskörteln. Den har också stängt av blodkärlen till bland annat mjälten. Därför ser man en massa nya vener som ligger lite i kringelikrokar här och var. De hittar nya vägar för att försöka komma fram ändå. Förändringarna på levern (och en på diafragman) är väldigt svåra att se för ett otränat öga, men jag såg dem när pappa markerade dem. Ändå måste jag säga att det nog inte är konstigt om saker inte alltid upptäcks. Det är ett riktigt detektivarbete och det måste ta åratal att lära sig att tyda bilder. Tänk också hur många bilder som ska gås igenom. Bilderna tas i skikt som är så tunna som 0,6 mm! När man började med datortomografi kunde maskinen bara ta bilder av hjärnan. Då var skikten omkring en centimeter tjocka och man tog kanske tio bilder. Det var faktiskt lite roligt att se sig själv på bild sådär mitt i allt. Jag såg några av mina muskler också - som psoas, som brukar kallas höftböjarmusklen, och är en viktig yogamuskel.

Jag måste också säga, i rättvisans namn efter min sjukhusdrapa för ett tag sedan, att allt gick bra och att alla jag mötte på KS röntgen och ultraljud var både vänliga och professionella. Så var det sist också.

Jag är väl fortfarande lite ledsen får jag säga och lite orolig över hur vi ska fortsätta behandlingen. Om jag hittills tyckt illa om cellgiftet (Gemzar) så är det förstås ännu svårare att med liv och lust gå in för en ny behandlingsomgång när det inte ens tycks ha hjälpt. Jag hatar Gemzar. "Nej, jag försöker tänka att vi måste älska Gemzar!", säger Cajine. "Nej, vi hatar det", säger jag. Jag vill helst byta till en annan medicin, som inte är ett cellgift. Men vi får se, jag ska bara försöka vara väl påläst så att jag inte blir överrumplad av det som kommer att föreslås vid läkarbesöket på Radiumhemmet på tisdag. Något slentrianmässigt "vi fortsätter väl en runda till", står jag inte riktigt ut med. Men jag vet att det är en ny behandlingstid inlagd redan på onsdagen.

Annars är det bara att försöka jobba på som hittills. Vad annat kan jag göra? Jag vet att jag inte får ramla ner. Då går det definitivt åt helvete, så mycket vet man. Så jag har försökt hålla i mig. Jag försöker också komma ihåg det onkologen har sagt om hur viktigt det är att mitt allmäntillstånd är bättre. Er uppmuntran hjälper också och det som många sagt - den är i alla fall inte mycket större (fast kanske en aning). Det hade den kunnat vara. Men det är alltid svårare att hålla sig uppe när det gör ont och när man kräks.

När jag kunnat har jag i alla fall gått ut och i dag har jag varit hemma hos mamma och pappa för första gången sedan juldagen och ätit lunch. Jag behöver verkligen komma ut i världen och få intryck. Det är det jag strävar efter nu. I morgon kommer Sophie upp från Skåne för att vara med på läkarbesöket på tisdag. Hon har också med sig Jack, som är fem år. Han är hela familjens lillpojke och bara att få se honom kommer att göra mig glad. Jag älskar Jack. På tisdag kommer Emma, som är den äldsta av syskonbarnen hem från det som numera verkar vara den obligatoriska långresan i Asien. Det är också underbart - och skönt. Det fattar man ju nu, att det inte bara är jättekul när ens barn ska resa långt bort. Och de är lite mina allihopa eftersom jag inte har några egna. Syskonbarnen och Cassandra är alla lite mina tycker jag.

Tråkigt

Jag har varit på ultraljud och röntgen. Bilderna ska granskas av olika experter och jämföras med utgångsläget i januari. Något definitivt besked om storleken på tumören och metastaser i levern finns inte än. På tisdag får jag alla detaljer. Men preliminärt så kan man säga att det i dag, efter två månaders behandling, bara har skett marginella förändringar - åt ena eller andra hållet.

Det var ett väldigt tråkigt besked förstås. Inte alls i linje med vad man kunde hoppas. Jag är verkligen inget mirakel. Såklart vill jag säga helvetes jävla skitcancer.

Men jag fick nyss en hälsning från pappas gode vän onkologen. Han sade att pappa måste ringa och trösta mig med att det allra viktigaste är att jag mår så pass bra som jag gör nu, och att jag har tagit mig upp ur det väldigt nedgångna tillstånd jag faktiskt befann mig i till för några veckor sedan. Tumörer kan ta tid på sig att reagera. Det tar jag till mig.

Nu vet ni också.

Putsning pågår

Jag går här och finputsar på min bukspottskörtel o lever. Jag använder lite av varje för att göra dem fina o glänsande inför morgondagens fotografering. Allra viktigast är nog att minska den inre stressen och det tycker jag har gått bra.

Det blir både ultraljud och datortomografi (CT) med kontrastmedel. Det sprutar man in intravenöst för att man ska få tydligare bilder. Kontrastmedlet får man ont i huvudet av och jag kräks ibland. Och så känns det som att man kissar på sig. Men cellgifterna och ismössan har jag vilovecka ifrån. Det är skönt, jag har knappt återhämtat mig efter förra omgången, så den här pausen behöver man verkligen.

Den fortsatta planeringen är inte gjord tillsammans med mig än. Den ska fastställas på tisdag vid mitt läkarbesök, när jag också ska få svaret på bilderna. Men det finns en preliminär plan har jag förstått och den är att fortsätta ett tag till.

Jag säger inget i dag utan putsar på men jag har förstås min plan och mina drömmar. Våren är på väg och med den är jag på väg till mitt Gotland och ner till Skåne för att hälsa på Sophie och familjen. Jag längtar också till mina vänner på Mudita Yoga i Baskemölla, som jag brukar åka till på våren.

Det finns olika sätt att tänka och planera och det finns andra läkemedel också, annat än cellgifter. Sophie har sakta fått sätta mig in i allt hon har tagit reda på under den här tiden. "Nu när du själv projektleder din sjukdom" som hon sade igår, så jag läser på och får nya idéer. Det där hon sade gav mig en idé nu. Man behöver en projektledare eller flera när man är så där dålig. Det är ju fruktansvärt att det ska vara så men det står ganska klart nu, tycker jag. Vad tror ni? Hälsovägledare? Det kanske är en förening? Det finns hälsocoacher på olika sätt, men inte såhär, för den som är allvarligt sjuk och ska gå igenom vården och hela processen. För dem som hamnar där jag är som exempel - och som inte har alla jag har omkring mig. Den som kan betala får göra det och så finns det plats för den som inte har något.

Jag tror jag får starta ett nätverk. Alla säger så mycket klokt här. Det är underbart när det blir lite diskussion, som häromdagen om det här med att dela med sig. Alla har goda idéer. Det måste vi göra något av.

Hej hej, jag putsar på. Och för den som undrar - håret sitter kvar än så länge. Det är långt och spretigt och har kluvna toppar men gör mig glad. Om det finns något att fira efter i morgon ska Natalia och jag gå och klippa oss en centimeter.

Solig lyx

I dag har jag känt mig lycklig och lyxig. Jag har gått längsta promenaden hittills, ända ut till Smedsuddsbadet. Bambi-benen bar mig, skakigt men glatt. Där satt jag på huk i solen en lång stund och tittade ut över det glittrande vattnet som börjar ta sig igenom isen. (Av någon anledning kan jag fortfarande squatta, eller sitta på huk med hälarna i marken som en riktig indier, trots att allt annat fysiskt ansträngande är borta.) Jag glömde sjukdomen lite och tänkte att det här, det är en av anledningarna till att jag är min egen. Det må vara oroligt i slutet av varje månad, men att styra över sin egen tid, så att man ibland kan ta en promenad i vårsolen, det är värt allt. Så kände jag mig. Som en som styr över sin egen tid.

Jag släntrade hem och gick in i flera affärer. En bra penna här, ett läppglans där. Hemma fick jag prata med en god vän. Jag har en tro, sa jag till henne. Jag har det. Inte en religiös tro utan en tillit. Jag tror att det jag tror är rätt. Jag läker mig.

Fatiiigue

Det uttalas så, tror jag; fatiiig. Den där tröttheten som man som cancerpatient lär uppleva. Jag har inte kommit ur den än efter sista omgången med cellgifter. Jag har legat med öppen balkongdörr o sovit med iskall nästipp o iskalla tår i flera timmar efter frukost både igår och i dag. Kallt men skönt. Jag mår alltid lite illa efter min nyttiga frukost. Stor drink med mungbönor och juice o spirulina (som är en alg), flera näringstillskott, gröt, frukt och så barkextraktet, som smakar på sitt sätt. Inte undra på.

Jag har ju massor att göra annars de här tre dagarna inför röntgen på torsdag, när jag ska visa upp min fina bukspottskörtel och lever. Jag vill göra allt jag kan för att visa hur bra de ser ut nu. Jag såg framför mig hur jag skulle vara så aktiv. Samtidigt har jag haft en helg med insikt om hur oerhört sjuk jag är. Jag vet hur illa det är att ha en pancreas-tumör. Men det finns alltid de som blir friska. Det gäller bara att inse att det är ett heltidsjobb att bli det.

Så nu är det dags att jobba lite mer igen, både med kroppen och med tankens kraft. När det gäller cellgifterna hoppas jag att de tar lika mycket på det som är sjukt som på det friska. Cellerna i mag- och tarmkanalen, som är snabbdelande precis som tumörceller, blev extremt påverkade den här gången. Det är hemskt obehagligt. Håller man på länge med cellgifter blir det ett av de stora problemen, eftersom man inte kan tillgodogöra sig maten alls. Däremot har inte tumören i sig gjort ont och jag har sänkt dosen på mina smärstillande tabletter lite nu. Det verkar gå bra. Jag har också fått en ny övning på temat "chakrahealing" och det är riktigt slitsamt - och intressant att se vad som händer. Det kommer upp bilder och drömmar i en rasande fart.

Igår kom Cajine och tog med mig ut på en sen runda i Västermalmsgallerian. Jag köpte mig en knallrosa tyllkjol och en sjuttiotalshandväska som jag alltid velat ha. Jag såg ut som om jag var liten och hittade något vackert i utklädningslådan. Jag kände mig så också. Vi hade en stor och älskad utklädningslåda när vi var små. "Men ska jag köpa saker?", sade jag. "- Ja, det ska du", sade Cajine. Jag var inte svårövertalad. "Du får ärva väskan av mig", lade jag till. Ibland måste jag få säga sådant. Jag skrattar ju.

Sen uppstod dilemmat med om jag skulle köpa nya Omega 3 eller inte. Det finns många som säger att det är en viktig del av en alternativ cancerbot. Men det kändes ju inget vidare att få veta att mycket av fiskoljan kommer från havet utanför det av Marocko ockuperade Västsahara, där 160 000 människor bor i flyktingläger, som var en stor nyhet i förra veckan. Den feta matfisken mals ner till oss i väst och där saknas det mat. "Hur gör man nu?", sade jag till Cajine. "Jag har cancer...". Vi kom fram till att jag skulle köpa en burk. Kvinnan i kassan påstod att oljan kom från Peru. Jag vet inte om det var sant och egentligen kom jag väl till fel beslut. Det var en ny situation.

En viktig sak lärde jag mig häromdagen av en väldigt fin kommentar jag fick. Jag har alltid brottats med frågan om hur jag ska förhålla mig till min - och andras - inställning om att vilja "hjälpa andra". Vad är det då för position man sätter sig själv i? Vad är egentligen grunden för den som arbetar med välgörenhet och för bistånd? - Det handlar inte om att hjälpa - det handlar om att dela, sa anna l. Så klokt. Vi delar med varandra och växer därmed åt båda håll. Tack så innerligt för det.

Tiden annorlunda

Dygnen efter en cellgiftsbehandling. Det dova obehaget och illamåendet i kroppen. Magen som en ballong så fort jag äter något. På nätterna är jag mest vaken och tankarna far. Men jag är inte ledsen. På dagarna i stället en överväldigande trötthet var gång. Jag ligger i timmar och tänker att jag ska gå och lägga mig i soffan i stället för i sängen så att jag får mera ljus. Sedan ligger jag i soffan i timmar och tittar ut mot himlen och träden och tänker att jag ska duscha och gå ut i solen. Till slut gör jag det. Jag gick upp i parken och satt på en bänk i solen i tio minuter. Jag förmådde mig att gå och handla också, mitt i fredagsrusningen på Klipppet (förövrigt en väldigt bra mataffär på Fridhemsplan, där det finns mycket ekologiskt och bra tandkräm, men välj inte fredag em.) Jag bar hem tre tunga kassar med bra mat. Musklerna darrar. Jäkla kortisonet, tänker jag. Det äter upp mig.

Pappa tyckte att jag möjligen såg lite kortisonpåverkad ut när han såg mig på Radiumhemmet i onsdags. Man får mån-ansikte till slut. Så nu ringde jag doktor Mikaela på ASIH och frågade om jag kan pröva att trappa ned igen. Sist jag gjorde det blev illamåendet värre igen men jag tar risken. Jag passade också på att fråga vad hon tyckte om att jag trappar ned på de smärtstillande tabletterna. Det trodde hon kanske inte var dags egentligen. När man har för mycket brukar man känna av biverkningar medan rätt dos bara gör att man mår bra. Vi får se, jag prövar lite.

Tiden får en annan dimension. Den blir utsträckt. Ibland känns hela mitt medvetande utsträckt. Jag lyssnar på P1 på morgnarna - också timmar i sträck - och upplever något slags samhörighet, som jag inte alls kan förklara. Kanske är det bara ett sätt att vara med i världen när det egna livet har stannat upp.

Mest förbereder jag mig för röntgen och ultraljud nästa vecka. Jag behöver arbeta inåt igen och fylla på med mer kraft. Jag har lite bråttom. Jag vill tro på mirakel och på att jag blir frisk snabbt. Jag längtar så efter mitt liv, efter allt jag ska göra. Å andra sidan försöker jag sansa mig och se det som en process. Allt är som det ska vara och jag gör så gott jag kan. Igår pratade jag med den kvinna som jag varit hos en gång förut, som kallar sig healer och medial guide. Hon är en oerhört vänlig person och en sådan som skulle kunna övertyga alla om att det här med healing kan fungera, om hon hade lust.

Jag vill gå tillbaka till henne och i min iver ville jag komma före röntgen. Men hon hade ingen tid nu. Jag berättade om de olika faser jag har gått igenom och hur jag har arbetat med mig själv. Då sa hon att det kommer att gå bra. Det kändes skönt att höra. Hon hade inte bråttom för mig. Och så frågade hon mig om jag kunde se att det här kan vara en erfarenhet som jag kan ha nytta av. Det är ju precis det jag tänker. Kanske är det så, att om jag i min tur ska kunna hjälpa människor på riktigt, vilket jag av någon anledning tror är min uppgift (är det hybris?), så var jag tvungen att gå igenom det här.

Även pappas vän onkologen är "mycket nöjd" med min utveckling. Det faktum att jag verkar vara lite bättre tyder förhoppningsvis på att tumören och eventuella metastaser i alla fall inte växer. Det troliga är väl att jag kommer att bli rekommenderad att fortsätta med behandlingen. Jag tänker på det. Det är i det sammanhanget jag försöker se det som en process som jag inte kan forcera. Många människor får behandling i flera år för att hålla en tumör i schack. Jag vill inte vara med om det. Men jag försöker komma ihåg att det bara har gått några månader. Det är en balansgång, att behålla tron på den egna förmågan, att ha tillit, och att samtidigt vara ödmjuk inför hela situationen och välja klokt.


PS naturlig tandkräm är inte alltid så gott. En del smakar väldigt mycket salt. Sophie sade att barnen spottade och svor när hon köpte en häromdagen. Weledas för barn är helt ok och Kingfisher är god ;-). I Indien har alla vita, vackra tänder. Kanske är det den ayurvediska tandkrämen. Jag tycker så mycket om att möta kvinnorna och barnen där. De tittar alltid storögt och allvarligt på mig, särskilt om jag frågar om jag får ta en bild. Men om jag ler mot dem börjar de genast skratta, visar sina vackra tänder och pekar på mina tåringar, som inte sitter riktigt rätt, och på blommorna jag har i håret. Överallt kan man köpa blommor för att offra i templen och sätta i håret. Ibland börjar de försöka rätta till så att det ska se snyggt och rätt ut på mig. Å vad jag älskar Indien för de små vackra sakerna i vardagen mitt i kaoset och vad jag älskar att få möta barnen.

En tisdag i mars med dagsmeja

Hej, jag har längtat efter att prata med er i dag. Det är liksom här jag har en stor del av mitt sociala liv numera. Därför blir jag också glad över alla kommentarer. Tack för det. Några av er, som känner er ovana vid blogg-världen, mejlar i stället. Jag hinner kanske inte svara alltid men jag läser förstås. Tack för det också.

Jag är själv helt ovan vid bloggosfären, som det kallas. Jag följde inga bloggar innan jag började skriva heller. Jag är lite för gammal och jag förstår mycket väl att till exempel min mamma tyckte att det var konstigt i början att vem som helst kan gå in och läsa. Det är en generationsfråga förstås och de som är yngre än jag har också en helt annan syn på sociala medier. Men det där som för mig först nästan var lite skamligt i att lämna ut sig själv är inget jag tänker på längre. Det är ju jag och ni som är här och vi för ett samtal på någon nivå, även om jag inte känner alla er som läser. Men att prata om saker och få utbyta tanker är egentligen mitt allra största intresse i livet. Vill ni prata med mig så gläder det mig. Några har undrat hur man kommenterar eller misslyckats med det. Det är bara att skriva en kommentar i formuläret under inlägget. Den kommer först till mig, så du kommer inte att se den direkt. Jag lägger ut dem. Man måste inte ha ett särskilt konto utan kan välja "anonym" i fältet där det står "kommentera som" och så kan du skriva ditt namn under så vet jag vem du är.

Jag har fått många reaktioner på min drapa om sjukvården. Ni har berättat om egna erfarenheter av att vara sjuka eller ha nära anhöriga som är det och hur ni upplevt situationen. Det är viktiga upplevelser i allas våra liv. Jag är glad om jag kan så ett frö till fortsatt diskussion. Jag har också en nära vän som i flera år har haft en sjukdom som påverkar livet i stor utsträckning. Hennes resa genom vården, olika vårdinstanser och den ständiga utprövningen av nya mediciner är ingen lätt sak att leva med. Något som vi delar är upplevelsen av att man inte blir informerad om mediciners biverkningar och hur det skapar mycket obehag i onödan. Det är en konkret förändring jag skulle önska. Därför svarade jag glatt ja på frågan från en vän som ville ge min drapa till en landstingspolitiker. Jag känner mig inte bitter, jag är inte alls där i huvudet, men jag vill gärna bidra till något bättre om jag kan.

I dag har jag fått massage av sjukgymnasten vid ASIH. Det är ju å andra sidan ett exempel på fantastisk vård och omsorg får man säga. Hon har varma och bra händer och kommer till mig en gång i veckan. Det är rena lyxen och min nya kropp väcks till liv. Den är så annorlunda. Där mina muskler satt är det mera som små skinnpåsar som hänger. Det tog drygt två månader av sängliggande att bli av med i princip alla muskler. Mina armar och ben ser ut som på en gammal människa - smala men med skinn som hänger här och var. Det gör inget i det stora hela men jag kan inte undgå att notera det. Jag var glad över att jag hade blivit så stark. Faktum var att jag aldrig varit så stark och samtidigt mjuk som jag var när jag blev sjuk och var 42 och ett halvt år.

Men jag vet att det går att komma tillbaka. I november 2006 fick jag ett diskbråck och kunde knappt gå eller sitta på tre veckor. Jag låg ner hela dagarna och haltade gråtande upp till badrummet. Efter tre veckor kunde jag göra väldigt enkla rehabiliteringsövningar på min yogamatta. Varje dag i dryga två månader var jag på Yogashala för att få andas och göra det jag kunde, som tåhävningar. Det var hårt men samtidigt tyckte jag i ärlighetens namn att det var en väldigt intressant upplevelse, både att erfara hur det är att leva med konstant smärta och att inte kunna röra sig som man är van. Vi skrattade lite också, jag och yogavännerna, åt min handikappyoga. Om man jobbar med andras kroppar är det en värdefull sak att själv uppleva funktionshinder. Det var ju heller aldrig en fråga om liv och död, som det jag nu genomgår, så det var lättare att hitta kraften rent psykiskt.

Jag blev bra med hjälp av kiropraktor-fredrik, som hade en mycket uppmuntrande och resultatinriktad inställning. Jag ville verkligen bli bra och kämpade för det och Fredriks inställning hjälpte. Jag fick hitta min "core strength" och jag pepprade honom och pappa med frågor. Upplevelsen ökade mitt intresse för anatomi och ledde mig också till att bli massageterapeut. Jag är Fredrik evigt tacksam och skickar dit alla jag känner när de har problem med rörelseapparaten som jag inte själv kan hjälpa till med. Som jag sagt förut - jag uppmanar ju alla att inte gå och dra på saker som gör ont...När det gäller musklerna och skelettet så börjar man så lätt kompensera och snart har man förvärrat det som från början inte var så allvarligt. Om man har ont någonstans så är det faktiskt väldigt ofta muskulärt.

Även om min kropp nu har tappat sin styrka så har min livskraft kommit tillbaka. Det verkar faktiskt hålla i sig. Jag är visserligen nere för räkning efter cellgifterna, men jag repar mig snabbare än i början och jag känner mig som mig själv. Jag är oftast lugn. Igår hade jag Cassandra här. Vi fick en solglimt i parken och var ute och handlade min försenade julklapp till henne. Det gjorde mig lycklig att vi kunde ses. Jag är här och jag vill att hon ska kunna räkna med mig. Jag tänker inte överge min bonusflicka.

Jag njuter oerhört av det lilla goda i ögonblicket, om det så är smaken på kaffet, solen som skiner in på morgonen, rännilarna på gatan, blommorna jag har fått. Jag ler för mig själv och jag kommer på saker jag vill skriva hela tiden. Jag hade en period när jag hela tiden analyserade mig själv och kom på saker om mig själv. Nu är jag klar med det.

Jag har också bestämt mig för att inte försöka framhärda när det gäller Försäkringskassan. Jag har inte självklart rätten på min sida. I stället tänker jag jobba med skrivuppdrag när jag kan. Då är jag fri att göra precis som jag vill och utifrån det jag orkar. Jag har något enstaka jobb jag kan göra i min egen takt. Det är bra för mig.

Faktum är att det enda jag har och det enda jag kan påverka är min inställning. Jag vill styra över den. Jag vill vara här och nu och leva så gott jag kan utifrån min situation.

Cellgifterna botar inte cancern. De kan krympa tumören och det är det jag hoppas att de bidrar till nu. Men den måste opereras, säger läkarvetenskapen. Jag har min egen agenda för hur fortsättningen ska se ut och vad det är som verkligen gör mig frisk.

Just nu fokuserar jag på att komma tillbaka till att röra mig som vanligt i vardagen. Jag är uppe hela dagarna, jag försöker gå ut varje dag och när jag kan gör jag solhälsningar och lite mer yoga. Men bara mina små promenader känns i benen. Jag klarar att meditera längre stunder, jag healar och återställer energin i kroppen så gott jag kan (i mitt huvud "balanserar jag mina chakran"). Jag kan ligga korta stunder på rygg, vilket inte gick förut. Jag handlar själv och jag städar själv.

Maten går ganska bra. Jag äter allt bättre och har allt mindre ont av tumören. Jag äter inte längre den medicin som ska ge mig ett av de enzym som bukspottskörteln producerar. Jag vill veta vad jag har att göra med. Så snart jag har återhämtat mig efter morgondagens cellgifter har jag också tänkt börja trappa ned på min dos smärtstillande. Jag glömmer att ta tabletterna ganska ofta nu på kvällarna och det känns som ett mycket gott tecken.

Mina blodvärden visade sig i dag till viss del vara en positiv överraskning. De vita blodkropparna, som är ett värde på hur immunförsvaret fungerar, har stigit till 5,8. Det är bra. Riktvärdet för vuxna är 3,5-8,8. Den som följt mig vet att de sjönk mycket i början av behandlingen och några dagar låg under gränsen för vad man måste ha för att anses klara cellgifter. Benmärgen påverkas negativt av cellgifterna och gränsen för att få behandling är 3,0. Har man i stället för högt värde tyder det på en infektion. Jag tänker att det nya, högre värdet måste ha med min alternativa behandling med barkteet och mungböne-terapin och maten att göra. Cellgifterna påverkar de facto de vita blodkropparna negativt och ändå har de stigit. Det måste betyda att allt annat har höjt mitt immunförsvar.

Allt är faktiskt bättre. Hur går det för dig med maten? Blir det lite mer frukt och grönt? Blåbär, lite krossade linfrön, ett glas färskpressad apelsinjuice? Jag har fått några glada tillrop från vänner som prövat lite mer raw food och känner sig pigga. Men om det jag skriver om maten och tandkräm och annat känns hopplöst så släpp det. En dag springer du på den där tandkrämen eller deodoranten och då köper du den. Bli inte stressad, det är inte min mening. Allt måste få komma gradvis och med lust.

Nu är det över midnatt. I morgon ska jag, som Anna kommenterade här inte alls "rensa på gifter" utan tvärtom ta emot dem och till och med omfamna dem igen. Well, well. Lisen följer med mig. Lyckliga jag som har henne som är fri att följa med. Vi kan det där nu, vi känner oss lite luttrade och jag vet vart jag är på väg. Senare i vår ska jag få komma till Vidarkliniken och jag ser mig också rensa rabatter på Gotland i vårsolen. God natt och god morgon alla vänner.

Ta bort gifterna och håll längre

Jag går och samlar ihop mig lite för att ge några enkla tips om hur man kan rensa sin närmiljö på gifter. Det finns så väldigt mycket att tänka på och det får inte bli för jobbigt. Så jag ska försöka komma med några saker i taget. Kanske läste ni i helgen om de nya rönen kring bakteriefloran i våra tarmar, och att den är mer omfattande än man vetat. Där framgick det också att överdriven användning av bakteriedödande medel är dåligt för oss. Ändå ingår det just bakteriedödande medel i princip varenda produkt vi köper. Det finns i maten, i alla kroppsvårdsprodukter, krämer, schampon, tandkrämer, städmaterial men också i sådant som mobiltelefoner, kylskåp och datorer, skor och kläder - ja i snart sagt det mesta. Är det rimligt?

Jag tror att man gör rätt i att rensa så gott man kan. Det är en god gärning för både dig som enskild och för miljön. Många bakteriedödande medel sprider sig till miljön och skapar resistenta bakteriestammar. Det vet vi ju ställer till enorma problem.

Vissa saker säger sig självt och många av oss försöker göra så gott vi kan. För att slippa få i oss onödigt gift väljer vi mat som är fri från onödiga kemikalier och tillsatser, som inte är besprutad eller bestrålad (strålningen dödar de naturliga mjölksyrabakterierna som vi behöver). Ekologiskt är lite dyrare, men hur kan det inte vara värt det? Vi kan tänka på barnen om inte annat. Det är en enorm skillnad på vad de får i sig i form av olika slags gifter i dag och vad vi som nu är vuxna fick i oss som små.

Ibland tappar man modet och fantasin och faller till föga när barnen vill ha fredagsmys bestående av läsk och chips. Så har jag upplevt det med min bonusflicka Cassandra, som ändå är 16 år nu. Då är det ibland bra att få en påminnelse om varför man ska hitta på något annat. Med tiden har Cassandra också sakta men säkert blivit intresserad av det alternativa jag har haft bredvid, och bett att få smaka av sig själv. I dag vill hon också ha en spirulinadrink på morgonen. Jag brukar också komma med lite tips till mina systrar och vänner. Jag tänker på deras barn och på att deras föräldrar ska hålla länge. Jag hoppas inte att det upplevs som att jag är en fundamentalist som inte förstår hur en stressig vardag kan se ut. Jag menar det mer som lite kom-ihåghjälp, som jag behöver lika mycket själv. En del saker vet man ju inte heller. Det är ett jobb att vara en informerad konsument. Några enkla saker då:

*Läsk, sötsaker och chips är helt enkelt inte bra för barnen. Dra ner på det.
Sockermängden barn (och vi alla) får i sig är helt enkelt för stor. De flesta kroniska sjukdomar har ökat nästan explosionsartat de senaste 150 åren. Under samma period har våra livsmedelsvanor förändrats kraftigt och den stora mängden socker är en av bovarna. De mättade fetterna och i synnerhet transfetter gör också stor skada. Barn påverkas mer än vuxna, men samma sak gäller förstås oss också. Vi blir sjuka av fredagsmyset chips och läsk, som har blivit den nya svenska traditionen. Byt ut, eller börja med att bara lägga till, skålar med goda nötter och fröer och russin till exempel. Cashewnötter, naturliga jordnötter - allt är bra. Du kan rosta dem ibland. Låt barnen prova att göra egna fruktdrinkar. Det kan vara en rolig sak att testa sig fram.

Lightläsk är ett mycket dåligt alternativ, liksom alla lightprodukter. Aspartam och sackarin, eller sodium saccharin, som finns i lightläsk belastar kroppen på många sätt. Det finns studier på djur som visar att det till och med är cancerframkallande. Tänk hur det var förr och jämför med i dag. Vi kanske fick ett glas läsk någon gång i månaden. I USA lär saccarin inte få säljas utan varningstext om att produkten orsakat cancer på laboratoriedjur (men det måste jag dubbelkolla).

*Köp tandkräm utan triklosan och saccarin.
Det betyder att du ska köpa naturlig tandkräm. Det finns på hälsokosten, i en del välsorterade affärer och dessutom ska Konsum ha tagit bort all tandkräm med triklosan i. Saccarin är alltså ett sötningsmedel. Triklosan är ett bakteriedödande medel, som är besläktat med miljögiftet dioxin. Det är väl belagt att det är skadligt för djur. Det har pågått en debatt om triklosanet i flera år och silver lär nu vara på väg att ersätta det i många produkter. Men både silver och triklosan har en stark miljöpåverkan. 2006 kom en rekommendation från tandläkarförbundet om att barn inte bör använda tandkräm med triklosan. Numera tycker de att det ska bort helt och hållet. Men det finns i de flesta tandkrämer fortfarande och i många andra hudvårdsprodukter.

*Använd deodorant utan aluminum-klorhydrat.
Varje dag från det att vi är tonåringar sätter de flesta av oss på oss en kemisk deodorant under armarna. Huruvida det har bidragit till att bröstcancern ökat så pass mycket som den har finns det inga entydiga bevis för (men väl forskare som menar att resultaten pekar i den riktningen). Jag tycker att det räcker med sunt förnuft och behöver inte vänta på fler studier. Deodoranten går rätt in i huden, lymfan och blodet. Bra kan det knappast vara. Jag har provat många olika varianter och tycker att Rosenserien fungerar bäst. Det är en svensk hudvårdsserie som finns på hälsokosten om inte annat. Den finns nu för både kvinnor och män.

Jag tänker som sagt att man ska göra det man kan för att hålla länge. Utifrån den situation jag befinner mig i nu har det fått en väldigt konkret innebörd. Vi måste ta hand om oss och barnen. När jag var yngre trodde jag att allt som fanns och såldes var ok. Så är det ju inte. Ta bort det gift du kan.

Se där

Vilken drapa det blev om sjukvården. Det känns befriande att ha fått ur sig det. Nu har jag varit ute i solen och gått ända ner till vattnet och ut på isen. Det var fantastiskt. Kroppen är trött och glad.

Om sjukvården vill jag tala

Det blir enklare för var gång att ta emot behandlingen verkar det som. Jag gjorde som jag lovade - jag tog emot cellgifterna utan inre protest den här gången. I går var jag helt utslagen och kräktes, var febrig och hade dålig balans. I dag har jag varit uppe, haft både Lisen och kära vänner här och kunnat äta igen. Men också under gårdagen tyckte jag att jag kunde behålla mig själv i det obehagliga. Jag försöker bara betrakta vad som händer, hur det känns, vad som gör ont - men ändå inte låta mig fullständigt ätas upp av känslan. Det är en yoga-utmaning i högsta grad och den hjälper mig. Jag minns en intervju med Ulf Lundell för länge sedan, där han pratade om hur han i en krissituation varit på god väg att åka in till psykakuten, men sedan hejdat sig och i stället börjat tänka på vad det var som gjorde att han hamnat där. Det var första gången jag förstod något av detta. Det är en bra beskrivning av just det att börja betrakta sig själv lite utifrån och att inte bli vad jag brukar kalla helt konsumerad av sina känslor (det är ett konstigt uttryck inser jag nu).

Det finns så mycket jag vill säga om hur allt är omkring själva behandlingen och hur det är att vara patient. Jag vill berätta om hur det var på S:t Göran. Hur ont om tid alla har, hur man hela tiden träffar nya läkare och hur det är att få så mycket mediciner utan att få veta vad biverkningarna är. När jag kom hem från sjukhuset hade jag en läkemedelslista med över tjugo mediciner vid behov. Ett läkemedel ger en biverkan, och då sätter man in ytterligare en medicin för att komma till rätta med den. Så håller man på. Jag har bara försökt bli av med alla mediciner sedan jag kom hem. En del har jag tagit bort själv. I dag är jag nere på två-tre. Jag blir arg när jag tänker på hur vansinnigt det var att jag hade morfin i sex veckor när jag aldrig slutade kräkas av det. Jag fick en ny medicin när jag själv hade förslag på ett preparat - framgooglat av en vän. Ett dyrare preparat. Då vände illamåendet och jag kunde börja tänka igen. Men sex veckor med morfin och en jävla medicinpump som satt fast i mig? Jag var så sjuk och min livsgnista försvann. Jag gick ner mig väldigt inför den kommande cellgiftsbehandlingen.

Jag har insett hur fel det egentligen var att läkaren på vårdcentralen inte tog in mig för ytterligare undersökning under de dryga tre veckor det tog innan jag fick tid för en gastroskopi för att se om jag hade magsår. Hon kunde lätt ha gjort ett ultraljud för att utesluta en allvarlig sjukdom. (Tiden för gastron fick jag när jag till slut bad att själv få ringa sabbatsberg och fråga om eventuella återbudstider). Jag ringde läkaren flera gånger faktiskt under de där veckorna och poängterade att jag hade fortsatt konstant ont i magen och att det onda högt upp i ryggen också blev värre. Just det var enligt doktorerna på S:t Göran, som var experter på pancreascancer, ett tydligt symptom, liksom det faktum att mitt blodsocker var lite högt. Men min läkare sade bara att det onda i ryggen satt för högt upp för att ha med njurarna att göra när jag undrade om det kunde vara något sådant. Hon poängterade dock att jag skulle åka in till akuten om jag fick för ont. Men är man lite uthållig gör man inte det i första taget.

Jag fick ett brev av läkaren på vårdcentralen häromdagen. Pappa hade skrivit till henne och berättat hur det var med mig. Hon bad om ursäkt för att hon bara avslutat vår kontakt med ett brev där hon informerade mig om att jag inte hade magsår och hänvisade till "livsstilsfaktorer som stress" som mitt problem. Hon förstod om brevet i ljuset av vad som sedan hänt hade åsamkat mig smärta. Jag uppskattar att hon återkom. Men det var förstås inte riktigt rätt att jag inte fick gehör för det jag sa under de där veckorna med smärtor och att inget mer hände. Hon var min läkare, hon skulle tolka det jag sa. Mina symtom var inte entydiga, det sade hon flera gånger. Med ett enkelt ultraljud eller en visserligen lite dyrare röntgen hade vi fått besked. Då hade jag också sluppit flera veckor med svåra smärtor och att hamna mitt i julledigheterna, vilket gjorde att jag fick vänta så länge på behandling.

I början tänkte jag bara att det inte spelar någon roll, det är ju som det är nu. Det är inte hennes fel att jag har cancer. Dessutom tyckte jag synd om henne. Men nu känns det annorlunda. Det handlar inte alls bara om mig utan om hur vår sjukvård ser ut. Ska man söka akutvård eller inte? Ofta får man ju höra att man inte ska det i första hand. Man ska gå till sin vårdcentral. Då måste jag fråga mig vad för slags bedömning läkaren gjorde.

Var det en kostnadsfråga? Var jag själv för övertygande i min tro och min förhoppning om att det var stress som låg bakom? Ingen trodde helt enkelt att jag kunde ha cancer. Det är ovanligt i min ålder men det händer trots allt och det kommer att hända fler efter mig. Är det kanske så att man i för liten utsträckning gör undersökningar för att utesluta svåra sjukdomar på unga människor? Går man för mycket på vad som är vanligt förekommande och missar därför de ovanliga fallen eller är kunskaperna för låga? Vi har alla hört historierna om dem som först för höra att knölen i bröstet, som med tiden visar sig vara malign, inte är något.

Jag förstår att det är en balansgång. Vissa drar sig för att söka vård, andra kommer vid första krämpa. Jag hade inte varit det minsta sjuk på flera år. Mina blodvärden var bra (utom blodsockret, vilket måste varit lite konstigt med tanke på hur bra jag äter). Jag måste ha haft ett jäkla immunförsvar.

Jag undrar också hur jag lyckades intala mig själv att det onda var stress. Det har jag sagt förut. Men det är väl som det är med allt. Saker smyger sig på och efter ett tag kan man ha förirrat sig. Jag VAR stressad, jag hade väldigt mycket jobb, en ekonomisk stress och jag hade ett upprivet kök efter en vattenskada, hade hantverkare här i åtta veckor som gjorde allt fel och jag kunde inte laga mat. Till saken hör också att jag alltid har varit en mag-person och fått höra att jag det som kallas IBS (irritable bowl syndrome), som man inte kan göra något åt. Stress sätter sig i magen på mig. Men jag hade väldigt ont. Jag borde ha tagit det på större allvar och sökt akut tidigare, när det nu inte hände på vårdcentralen. Jag borde ha varit tydligare till mina läkarföräldrar om hur jag mådde. Jag skäms över det. Någonstans i mig fanns tanken att det var cancer, i alla fall mot slutet. Lisen frågade mig också om jag trodde att jag hade det. Men eftersom blodvärdena var bra så slog jag bort det. Till slut åkte jag ju i alla fall, efter samtal med pappa, in akut.

Vad kan jag säga? Gå aldrig runt och ha konstant ont någonstans en längre tid. Det har jag uppmanat alla mina yogaelever. Men själv gjorde jag det. Gör aldrig det. Det tål att upprepas.

Sjukdomen bär jag. Den har jag fått av både yttre och inre faktorer tror jag. Men där jag nu är finns det saker att reflektera över på ett mer övergripande plan. Hur ser sjukvården ut för den som är patient? Och för personalen för den delen. Det är det jag är ute efter nu, inte att beklaga mig över min egen situation. Både jag och mina systrar har blivit förvånade över hur det är. Och då har jag ändå jobbat så mycket på sjukhus.

Numera avslutar jag samtalen med Radiumhemmet med att fråga om det är något mer som förväntas av mig för att allt ska bli rätt. Varje gång jag ska få en medicin insprutad frågar jag vad det är och hur mycket. Det har visat sig vara en berättigad fråga. Om jag får höra att något inte går, som att få den utlovade ismössan, "för det måste vara ordinerat av doktorn" ber jag dem då att ringa doktorn och få den ordinationen. Det tar emot lite men det går om man står på sig. I veckan har jag pratat med Radiumhemmet och KS många gånger för att allt ska fungera inför nästa röntgen och för att jag ska veta vilken dag jag ska be ASIH ta blodproverna. Min röntgenremiss hade skickats iväg till ett annat ställe, som skulle höra av sig "när de har en tid". Då blir man nervös. Hur vet jag att det då blir i den veckan som doktorn sa att det skulle bli? Vem håller då i tidsplanen? Jag själv, insåg jag efterhand.

Jag ringde min kontaktsköterska på Radiumhemmet, som inget kunde göra. Då ringde Lisen röntgen på KS och bad att jag ändå skulle få komma dit, och då skulle de ordna det. Hon sade också att pappa jobbar där och att det vore skönt därför. Det hjälpte kanske men det verkade snarare som om det inte var ett problem att få komma till KS, bara man faktiskt ringde och bad om det. Man måste helt enkelt orka engagera sig i varje detalj och prata för sin sak. Det blev i alla fall många turer och i slutändan förstod jag att min kontaktsköterska tyckte att jag hade bokat en tid som låg lite försent för att röntgensvaret skulle hinna tas fram till det påföljande läkarbesöket. Patienten förväntas förstå en hel del. Men som kontaktsköterskan sade "om de säger på röntgen att det är ok får det stå för dem". Så upplever jag hela situationen. Det är små öar överallt och ingen har helhetsansvaret. Det är inte fel på personerna, de flesta är vänliga och några går till och med lite utöver sin roll och ser saker och ställer frågor. Men det är något som är fel på systemet. Jag tänker mycket på det och vad det är.

Nästa gång jag ska träffa läkaren, och få svar på om den behandling jag genomgår alls har givit resultat, har jag kallats till en ny läkare. Läkarkontinuiteten är ett problem, har man också sagt mig. Nu struntar jag i det. Om jag ville komma till min doktor skulle jag få vänta längre, och en vecka skulle gå till spillo. Jag är mer mån om att få svaret så snart som möjligt. Men det förstärker bilden av en cancervård som dras med knappa resurser.

Jag känner mig ganska trygg trots allt. Jag har stöd från min familj. Jag har pappa som arbetar en del på KS fortfarande, trots att han kunde pensionerat sig för länge sedan. Det är en enorm fördel. Med det inte sagt att jag inte blir påverkad av allt slarv. Men den som inte har stöd? Det är ju så fel. Jag blir illa berörd när jag ser alla gamla, sjuka människor på Radiumhemmet. Jag undrar om de orkar stå på sig. Jag tänker också på hur det känns att vara inlagd på sjukhus när man är riktigt sjuk. Jag kan bara säga att man ska se till att komma ifrån sjukhuset så fort man kan. Man blir inte frisk där.

Det är små saker som gör att man reduceras som person. Det slentrianmässiga insättandet av mediciner utan information om biverkningar. Plötsligt har du myrkrypningar i hela kroppen och känner dig totalt schizofren. "Jahaa, ja det är primperanet". Det går inte att sova på nätterna. Jaså, det kortisonet, säger någon en månad senare. Du får veta saker av en slump. En läkare sätter in en medicin, som en annan läkare sätter ut nästa dag. De ger olika besked. Man påstod innan jag åkte hem att det inte fanns något svar på den biopsi som gjordes av tumören, trots att det legat klart i flera dagar. Därför skulle jag, om jag inte haft människor omkring mig som agerade när jag själv var ett vrak, få vänta i ytterligare två veckor på en första tid på Radiumhemmet, där jag till slut skulle få veta hur farlig tumören var. Exemplena är många.

Det är ont om folk överallt. Jag och alla andra patienter rullades ut i korridoren på S:t Göran i våra sängar när vi väntade på vaktmästaren som skulle ta oss till röntgen eller någon annan undersökning. Där ligger man, ibland ganska länge eftersom det finns för få vaktmästare, i sin nattskjorta och kräks mitt i ingången där all personal och alla besökare går. Inget skynke för. Det var en mag-avdelning. Många hade stomi-påsar eller gallproblem och var alldeles gula i skinnet. Varför kunde inte vaktmästaren hämta oss på våra rum? Människor ligger och ropar "halåååå" och "hjälp" i sina rum i evigheter. Vissa kvällar fick jag vänta en och en halv timme på att få smärtstillande. På helgerna var det kaos. Jag vet inte hur många gånger sköterskorna bad om ursäkt för att de inte hann komma. Eller svarade "jag får se om jag hinner hjälpa mig med det där sen". Jag tyckte synd om dem. De slet och kunde förstås inte känna någon större tillfredsställelse i sitt arbete på det sättet. Jag sa att jag gärna skulle tala om för de ansvariga hur jag upplevde situationen. "Ja, gör gärna det", sade de alla.

Maten på sjukhus är en stor sak också. Den är dålig. Som en medpatient sa - vi är alla här för att vi har problem med magen, borde vi inte få ordentlig mat då? Det var bara ett enda tjat på ronden om att jag skulle trycka i mig näringsdrinkar, som är rena kräkmedlet. Pröva en sådan själv nästa gång du har kräksjukan, vill jag ropa i efterhand till vissa läkare jag mött. Till slut sade jag till att jag skulle behöva hjälp att få i mig lite dryck och mat, ja att jag behövde få frågan ibland om jag kunde äta något. Jag kunde ju inte gå ut i köket och be om mat, vilket annars var tanken. Väl hemma hade ASIH en massa tips om hur man ska hantera illamående. Prata inte om mat, ställ fram små bitar, kalla saker, inget matos, inga kryddor. Det hjälpte.

Jag tänkte snälla tankar när jag var på sjukhuset, jag tänkte att alla gör sitt bästa, också de läkare och sköterskor som jag såhär i efterhand måste erkänna inte riktigt gjorde det man kunnat önska eller faktiskt hade all information de borde ha haft. Men de har inga resurser och det brister i kommunikationen. Det blir slarvigt, saker faller mellan stolarna. Både patienter och personal är irriterade. Det går inte att komma ifrån. Några tappar bort medkänslan.

Jag tänker på en sköterska på S:t Göran, som var av den gamla bestämda sorten. Det var dagen efter att jag hade åkt in till akuten och jag skulle på en ny röntgen för att utröna om jag hade en tumör eller inte. Pappa kom för att gå med mig. Han tyckte att det var bra att ha läkarrocken på sig eftersom han kom in på en avdelning utanför besökstid. Han hade pratat med röntgenläkaren innan om att vara med. Den irriterade sköterskan drog honom i armen och höll en liten föreläsning om att "här skiljer vi på rollerna, här är du pappa och inte läkare", jag tycker att du ska ta av dig rocken nästa gång. Hon poängterade det för säkerhets skull när vi kom tillbaka också, och just hade fått veta att jag faktiskt hade en inoperabel tumör. Vi kunde knappt prata efter det vi nu visste. Hon skällde på. Hur tänkte hon då?

Det är tillräckligt illa att ha fått en allvarlig sjukdom. Alla praktiska saker som blir fel, allt som kan bli fel i varje kontakt och all väntan gör resan värre.

Inför nästa onsdag ska jag till exempel ringa och fråga om cellgiftet är beställt, för det var det inte den här gången. Det visade sig efter tre kvarts väntan. Huruvida det inte var beställt från avdelningen eller om faxet med beställningen hade slarvats bort på beredningen var oklart. Där skyllde man på varandra. Resultatet blev i alla fall ännu mera väntan innan jag till slut fick behandlingen. Det är onödigt och jobbigt. Man är nervös som det är. Det händer nya saker varje gång, nya saker som man inte räknar med kan hända. Gången innan var de underbemannade på det som kallas beredningen och hade inte hunnit göra klart min dos cellgifter. Beredningen är vad jag förstår en särskild avdelning, där cellgifterna görs i ordning enligt särskilda säkerhetsföreskrifter. Det är ju gift de ska hantera. Väntan igen. Det är inte helt ovanligt att patienter får vänta upp till tre timmar på försenade beredningar, berättade sköterskan.

Ni hör på mig, tror jag. Jag känner mig arg när jag tänker på hur det är. Det saknas något. Ni hör också hur samordningen fungerar. Vårdcentralen, S:t Göran, KS och Radiumhemmet, ASIH och Huddinge är alla inblandade i mitt fall. S:t Göran ställer till det extra, för det är privat och därför blir det problem med journalerna mellan vårdinstanserna.

Jag vill inte jobba i vården längre, eller så är det kanske det jag ska. Jag kanske ska starta den där cancerkliniken där man har tillgång till både vetenskapen och traditionell skolmedicin och komplementärmedicin och alternativa terapier, som ju många cancerpatienter söker sig till. Borde det inte finnas lite kostråd i alla fall? Av modernare snitt än sötsliskiga näringsdrycker?

ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) är något helt annat. Här finns helheten och det övergripande ansvaret. Det har varit en positiv upplevelse. Jag har samma läkare och alla som kommer är erfarna och pålästa om mitt tillstånd. De informerar om biverkningar av mediciner. Sammantaget ger det en helt annan trygghet.

Häromdagen såg jag reprisen av "Himlen kan vänta - ett år senare". Det var en dokumentärserie som sändes förra året om personer som fått en dödlig sjukdom och nu hade man gjort en uppföljning ett år senare. I programmet är George med, som min syster Sophie brukar hänvisa till när hon säger att jag ska spotta på tumören. George har en 100 procent dödlig cancer och fick först beskedet att han i värsta fall bara hade 3-6 månader kvar att leva. Det var över tre år sedan och i dag står hans cancer stilla. Han har en blogg och hjälper många tror jag. George uttryckte det jag har pratat om nu så här : "den som blir sjuk ska inte behöva uppfinna hjulet på nytt var gång. Men så är det i dag".

Kanske ska jag skriva en bok och tala om vad man bör veta som sjuk. Eller en debattartikel. Eller så blev det här mitt bidrag. Men hjälper det?

Var ligger felet? Är det för dyrt? Har det blivit för mycket av löpande band? Saknas det ett övergripande ansvar? Saknas det eget ansvar? Vi befinner oss i något slags mellanläge mellan privat och offentligt, upplever jag det som. Alla små enheter ska bära sina egna kostnader och alla håller i sitt - men be mig inte ansvara för något mer. "Det får stå för dom!" Hur hanterar man den inställningen? Patienterna faller emellan stolarna. Personalen går under.

Alla kommer i kontakt med sjukvården på ett eller annat sätt. Bara cancer lär en av tre eller fyra personer få. Det ställer hela livet på ända för varje person, för alla omkring. Så är det med alla allvarliga sjukdomar. Vad ska vi göra?

Eat more chapatis

Natalia har kommit hem från Mysore och jag har fått en "Eat more chapatis"-tröja. Så säger Sharath, vår lärare därborta, när man är svag och till exempel inte lyckas komma upp till stående igen från sin brygga. Han sade det till mig. I dag är det Sharath som är ashtangayogans förste lärare. Han har vuxit upp med sin morfar, Pattabhi Jois, ashtangayogans grundare som gick bort i våras. Trots att han är borta kallas han fortfarande Guruji av sina elever världen över (som är ett kärleksfullt namn på en guru - en lärare som leder sin elev från ljuset till mörkret). Jag fick en rar hälsning från Sharath också. Han skrev att jag skulle believe in god and god will help us and give strength to go through the difficult times. Det gjorde mig väldigt glad.

Allt gör mig glad dessa dagar. Som att få träffa Natalia och Lotta i dag och njuta av kaffe och bulle, kraften i min kropp de sista dagarna, att få prata med min Cassandra i telefon. En liten bok med bilder på älskade syskonbarn i posten från Saga med "vi älskar dig"-utrop, blommor i mitt hem, kärlek och uppmuntran och kraft som kommer till mig på en massa sätt. I natt såg jag för mig hur allt som jag har fått av er under den här tiden successivt och tillsammans har blivit till en vacker, silvergrå brygga som jag går på, jag slänger lite med benen, stampar lite och det låter dovt. Jag känner mig upplyft och härlig, solen lyser och ofta är jag inte ens rädd att falla ner i det kalla vattnet. Jag var vaken mesta delen av natten och jag undrade också "kan det vara såhär bra?" Det kommer att hända mycket mer på vägen. Redan i morgon kanske jag slår i botten igen. Men jag vill säga att jag skulle inte vara där jag är nu utan det stöd jag har fått. Det är en enorm skillnad på mig i dag och för några veckor sedan.

Och jag lyssnar på er. Jag lovar härmed att försöka ta emot cellgiftet med lite tro i morgon. Jag vill ju att det ska funka så planen är nu som följer: behandling i morgon och nästa onsdag, därefter en fri vecka när alla insatser samverkar och kroppen får återhämta sig. Veckan avslutas med röntgen och ultraljud och resultatet kommer veckan därpå. Bilderna ska då visa att tumören har krympt. Den vet att den inte behövs längre. Både den och jag har gjort det vi ska.

Så vi ses snart, jag ska bara göra en grej...Eat more chapatis, förutom allt annat från igår. Och ett annat tips. Om du vill hålla dig fin och ha lite liv och färg i ansiktet ska du massera dig i ansiktet, grimasera lite och slå med fingrarna i ansikte och på hals och huvud. Du behöver inte vara särskilt försiktig. Slå in lite liv. Det ökar blodcirkulationen och gör dig vacker och glad. Vi har massa muskler i ansiktet som behöver få röra på sig precis som alla andra muskler. Liv är vackert.

Vi blir friska med maten

Här sitter jag och känner mig som vanligt. Det är en ovanlig känsla! Jag inbillar mig att min egen form av behandling med barkteet, mungböne-drinkarna och mera raw food ger resultat i form av bättre fysik, blodvärden och immunförsvar, och att det mer inåtriktade arbetet, som ni som skickar ljus och kraft också bidrar till, har gett resultat för mitt inre helande. Kroppen känns i alla fall starkare och sinnet bättre. Kanske bidrar cellgifterna också, även om jag är misstänksam.

Igår var några av flickorna här och förgyllde min dag. Å, vilka vänner jag har, det var ljuvligt. Hajsan kom ända från USA med en svart Juicy couture plysch-overall i storlek extra small (Sophie kom ju i julas med en vit overall med gulddetaljer, det är så kul). Det står "Viva la Juicy" på hela ryggen med stora silverbokstäver. Så jag går omkring här som en tonåring och trivs och skrattar åt att jag ska vara snygg på Radiumhemmet igen.

I dag har Lisen och jag ätit lunch, som jag hade varit och handlat själv, och det kändes som förr när vi bara kunde ses för att vi längtade efter det. God råkostlunch - och kaffe och bulle. Det kan man få ibland om man är bra på det nyttiga också. Men i stort så tar jag bort sockret nu igen. Jag har inte ätit så mycket socker och godis på flera år (utom mörk choklad), som nu när jag blev sjuk och skulle försöka hålla vikten. Men det känns fel. Jag är övertygad om att tumören äter socker, så det går bort nu igen. Socker är dåligt på så många sätt.

Jag sitter här och känner mig som mig själv och då kommer mitt intresse för mat och min längtan efter att få dela med mig av det jag själv plockar upp också till ytan. Jag läser en bok jag har fått av Pia som heter Supermat - vägen till ett friskare liv, av läkaren Helena Nyblom. Det är lärorikt. Generellt kan man säga att mycket frukt och grönt är bra och hjälper kroppen att avgifta sig själv, att arbeta emot de fria radikalerna, höja immunförsvaret, minska inflammationsnivån som annars kan leda till en rad sjukdomar, minska förhöjda blodfetter, det onda kolesterolet, ålderdiabetes, hjärt- och kärlsjukdomar. Det här vet vi ju. Men blir det av? Vi behöver enligt författaren tre portioner frukt och fem portioner grönt varje dag. Får du i dig det? Det är väldigt svårt att förändra sin kost och måste få vara en process, tror jag. Jag har problem bara att få in mina nya drinkar nu. Men några saker kanske man kan lägga till successivt.

De flesta av oss har något fysiskt problem eller någon åkomma - eller någon närstående som är sjuk på något sätt. Tänk att maten kan vara läkande och faktiskt ibland fungera bättre än läkemedel. Det är ju underbart i så fall. Mediciner vill man inte ha om man inte måste, jag lovar er.

Raw food, eller levande föda, har visat sig ha väldigt god effekt på många cancerpatienter. Det går ut på att maten inte hettas upp till mer än ca 42 grader (ibland sägs 42, ibland 47). Att det faktiskt bildas skadliga föreningar i maten när den hettas upp, som kan öka inflammationsnivån i kroppen, råder det vad jag förstår inga tvivel om. Det är känt sedan länge och jag har fått artiklar om det ur Läkartidningen av pappa. Ju starkare upphettning (rostning, grillning osv) desto värre är det, kan man nog säga lite förenklat. Men sedan finns det råvaror som motverkar de här faktorerna, vilket gör att vi klarar oss bra ändå.

Inom raw food menar man att vi kan få ut så mycket mer av maten om den inte är tillagad i höga temperaturer. Man groddar också mycket, genom att lägga till exempel bönor och nötter i vatten och sedan skölja i omgångar, för att på så sätt öka näringsvärdet ytterligare. Men en hel del frukt och grönt innehåller många olika näringsämnen, och vissa av dem faller i stället inte alls ut om maten inte tillagas, säger man från annat håll. Jag tror att en blandning är bra. Så här i vintertid kan man också behöva lite varm mat.

Här kommer några första tips på råvaror, som verkligen kan betraktas som supermat enligt boken och lite bladder från mitt eget huvud. (Livsmedelsverket håller inte med om allt tror jag, men de är ju så långsamma. Men det är bäst att tillägga här att jag inte är någon expert, utan bara en glad amatör.)

Blåbär
Blåbär toppar listan över råvaror med största mängd antioxidanter, som kroppen dessutom har lätt att tillgodogöra sig. Antioxidanterna i blåbär hjälper mot det mesta, som jag just beskrev ovan, och är dessutom bra för hjärnan, minnet och hyn. Björnbär, jordgubbar, hallon och liknande är också bra. Strö lite på yoghurten eller gröten. Frysta är helt ok också.

Krossade linfrön
Strö på en matsked på samma yoghurt eller gröt eller häll i muslin. Det här är den bästa källan till omega 3 från växtriket enligt vissa. Ska minska risken för hjärtinfarkt och stroke. Lär kunna ersätta blodfettssänkande läkemedel. Fibrerna renar kroppen och drar ut slaggprodukter, minskar risken för tjocktarmscancer, minskar risken för åldersdiabetes, har anti-inflammatorisk effekt, innehåller lignan, som man tror är en av orsakerna till att en vegetarisk kost innebär en lägre risk för bröstcancer, även visst stöd för att minska prostatacancer. För en tid sedan gick ett larm om att det kunde bli giftigt i stora mängder vet jag, men det tycks ha blåsts av. Om du mixar saker så är det allra bästa nog att lägga hela linfrön i blöt i lite vatten över natten, kör i mixern med lite juice. Då är de dessutom groddade, dvs näringsvärdena ännu högre. Men annars finns krossade att köpa.

Broccoli (och andra kålsorter)
Broccoli skyddar mot flera sorters cancer. Det finns det flera studier på. Varva mellan tillagad och rå så får du del av alla de olika näringsämnen broccolin innehåller. Dessutom hjälper broccoli kroppen att avgifta sig själv, den är bra för hjärtat, kan fungera som antibiotika mot magsårsbakterier (helicobakter polyri), är bra för ögonen och mot benskörhet.

Apelsiner
Vi får förstås i oss C-vitamin av apelsiner och andra citrusfrukter, så länge vi inte hettar upp dem. I köpt juice är det mesta borta eftersom den har hettats upp, men Brämhults är bäst, den är bara upphettad hastigt (jämför c-vitaminnehållet på olika juicepaket får du se, jag har till och med mejlat några leverantörer för att fråga hur de gör). Apelsiner innehåller dessutom en massa olika antioxidanter, som tillsammans är blodstryckssänkande, kolesterolsänkande och anti-inflammatoriska och de ämnena finns ju inte med i en c-vitamintablett. Antioxidanterna i apelsin lär minska risken för hjärt- och kärlsjukdomar. Ett glas apelsinjuice om dagen har i en studie visat sig minska risken för hjärtinfarkt med 25 procent! En del av ämnena finns i skalet och därför är till exempel apelsinmarmelad också bra. Apelsiner ska dessutom skydda mot cancer, stabilisera blodsockret, hjälpa till i immunförsvaret, minska risken för reumatism och förbättra minnesfunktionen.

Vad sägs om att pröva att lägga till något av detta nu? Blåbär, apelsiner, broccoli och krossade linfrön ofta. Steg för steg.

Och så lite fler tips i korthet på råvaror som också är mycket bra på grund av alla antioxidanter och har visat sig skydda mot olika sjukdomar och sist något vi bör undvika:
*Använd riktig olivolja ofta (kallpressad extra virgin, det är den enda utan kemiska tillsatser) men stek inte i den eftersom det då bildas skadliga fria radikaler,
* Ät en handfull nötter och frön om dagen, mandlar, valnötter, solroskärnor, pumpakärnor t ex, eller lägg i muslin om du äter det.
*Ät ofta ett äpple till mellanmål.
*Ät fet fisk några gånger i veckan om du äter fisk. Annars blir omega 3 i form av linfrön eller tillskott mycket viktigt.
*Drick granatäpplejuice (utan socker) eller ät färskt granatäpple några gånger i veckan.
*Ät avocado ofta.
*Ät tomater ofta. De är bra tillagade, då utvecklas dess antioxidanter bäst.
*Mörk choklad innehåller antioxidanter och är bra i liten dos (bara liten eftersom den också innehåller mättat fett), precis som rödvin. Druvor är också väldigt bra för kroppen på många sätt - men välj som alltid när du kan ekologiska. Andra druvor har visat sig innehålla mängder av besprutningsmedel.
*Ät bönor och gröna baljväxter ofta.
*Variera mellan olika grönsaker och frukter.
*Minska på intaget av rött kött.
*Undvik transfetter (i billiga kex, glass, kakor, står ofta "innehåller delvis härdade fetter")

Jag tycker att vi blir vi friska och hälsosamma allihop. Övervikt är inte heller ett problem om man äter rätt saker. Då går det av sig självt. Banta är ju verkligen aldrig bra. Pröva en sak i taget med mig! Och låt oss ta reda på vad som är bra för allas våra olika åkommor.