Lite och lite

Det har varit några svåra dagar igen och då blir det lätt så att jag inte orkar skriva. Nu har jag fått i mig lite mat, sitter uppe vid köksbordet och passar på att skriva några rader.

Efter måndagens underbara besök på yogan så blev jag dålig med fortsatt intensiv huvudvärk, trötthet och illamående. Den här känsligheten jag har för alla mediciner gör tydligen också att jag är väldigt känslig för att trappa ned på samma mediciner. Jag har trappat ner lite för fort på kortisonet, som jag så gärna vill bli av med, och så glömde jag dessutom bort att ta det helt och hållet två dagar och då gick det åt skogen. Tydligen så slutar binjurarna, som producerar kortisol, att jobba när man tillför kortison. De måste få lite tid på sig att sparka igång igen genom långsam nedtrappning, om man är känslig. Jag har pratat med ASIH och det som hände är typiska symtom på för snabb nedtrappning. Jag lär mig sakta. Jag är lite för stursk och vill bli av med allt så fort jag känner mig bra. Egentligen är det kanske så att alla inställningar är precis rätt när jag känner mig sådär bra.

Tisdagens läkarbesök på Radiumhemmet, med kräkpåsen i hand, var inte heller någon uppbyggande historia. Jag fick träffa en ny doktor och bara det är faktiskt svårt. Jag är kanske extra känslig, jag vet inte, men jag skulle önska alla som befinner sig i min situation att få träffa människor som är lite inkännande, som tar in vem det är som sitter framför dem och vilket läge han eller hon befinner sig i. Det tar lite extra tid men det skulle vara värt det tror jag. Jag är intresserad av att förstå, jag är ganska påläst och van vid medicinska termer och vill inte alls vara en svår patient, men jag vill bli bemött på riktigt. Det är förstås mycket enklare att bygga upp en bra relation om man får ha en och samma läkare. Den här kvinnan var snabb och effektiv, använde ett väldigt kliniskt språk och tittade gärna in i sin datorskärm. Efteråt har jag varit arg och ledsen och haft svårt att förhålla mig till vad hon sa och på vilket sätt. Sophie som var med var också arg. Det är onödigt.

Hur som. Det positiva är att tumören har krympt lite. Det betyder att den faktiskt svarar på cellgiftet och det är inte alltid fallet. Alltså får vi (eller jag, som väl varit den största tvivlaren) trots allt applådera Mr Gemzar. Som jag redan har sagt har jag sedan metastaser i levern och det är mindre bra. Den fortsatta behandlingen får nu utformas steg för steg. I nuläget så kommer jag att fortsätta med en ny omgång gemzar nästa vecka. Och ja - jag tycker att det är bra. Dessutom ska jag förstås fortsätta med allt annat jag gör och tror på och också vara öppen för annat som dyker upp. Hela familjen är involverad i att försöka följa med i både forskning och alternativa behandlingar och det kommer in uppslag från olika håll. Sophie har koll på allt från alla bloggar om cancer - och vet därmed hur andra behandlas i Sverige - till kliniska studier i Kina. Hon är vad vi nu kallar "blandmissbrukare" mellan den västerländska medicinen och alternativa behandlingar och vi är överens om att jag nog skulle vinna på att bli mera så själv. Jag är ju snarast mest alternativ men hon har uppenbarligen en poäng - gemzaret har ju hjälpt. Eller allt annat... Men vem vågar chansa på vilket som ska bort? Jag tycker nog att jag måste fortsätta med allt. Pappa läser också, och tolkar när vi inte förstår, och han har kolleger som förser honom med olika uppslag. Det pågår olika slags kliniska studier på en massa håll och det finns specialister som ägnar sig åt pancreas-cancer i flera länder. Det gäller att hänga med.

Jag funderar också på att kanske gå över ännu mer på raw food. Eller på gröna drinkar, som är det nya för cancerpatienter i vissa kretsar. En glädjande sak är att de senaste blodproverna visade att mitt näringsupptag faktiskt var riktigt bra (albumin-värdet). Alla blodvärden, utom blodplättarna/trombocyterna, som gör att blodet koagulerar var bra. Så det ger resultat när jag satsar på att få i mig bra näring. Nu har jag kräkts bort en del av det, så det gäller att komma igen närmsta dagarna. Ju bättre form jag är i när jag får mina behandlingar, desto bättre klarar jag dem antagligen och ju fler pigga dagar får jag.

Det är lätt att bli tilltufsad och falla ner i olika hål i mitt läge. När det händer tappar jag viktig energi, som jag behöver för att alls ha något slags tillit, för att orka göra det jag tycker om och för att orka få i mig mat. Som tur är har jag då en hel armé av människor som hjälper mig att hitta den där kraften igen. Det gör stor skillnad. Hela tiden. Så att ni alla vet, även om jag inte alltid kan svara eller prata eller göra annat än att skriva här.

Så jag försöker nu igen "lite och lite", som Cajines yogalärare säger. Han vet att hon har en syster som är sjuk, så när hon kommer och har varit borta några gånger och har det lite tufft med att klara hans ganska extrema övningar, så säger han snällt "lite och lite". Det är fint tycker jag. Precis som "one by one you do", som man säger i Mysore. Det är det enda vi kan göra, vilken situation vi än befinner oss i i livet. Så lite och lite kommer jag igen - igen.