Jag är själv helt ovan vid bloggosfären, som det kallas. Jag följde inga bloggar innan jag började skriva heller. Jag är lite för gammal och jag förstår mycket väl att till exempel min mamma tyckte att det var konstigt i början att vem som helst kan gå in och läsa. Det är en generationsfråga förstås och de som är yngre än jag har också en helt annan syn på sociala medier. Men det där som för mig först nästan var lite skamligt i att lämna ut sig själv är inget jag tänker på längre. Det är ju jag och ni som är här och vi för ett samtal på någon nivå, även om jag inte känner alla er som läser. Men att prata om saker och få utbyta tanker är egentligen mitt allra största intresse i livet. Vill ni prata med mig så gläder det mig. Några har undrat hur man kommenterar eller misslyckats med det. Det är bara att skriva en kommentar i formuläret under inlägget. Den kommer först till mig, så du kommer inte att se den direkt. Jag lägger ut dem. Man måste inte ha ett särskilt konto utan kan välja "anonym" i fältet där det står "kommentera som" och så kan du skriva ditt namn under så vet jag vem du är.
Jag har fått många reaktioner på min drapa om sjukvården. Ni har berättat om egna erfarenheter av att vara sjuka eller ha nära anhöriga som är det och hur ni upplevt situationen. Det är viktiga upplevelser i allas våra liv. Jag är glad om jag kan så ett frö till fortsatt diskussion. Jag har också en nära vän som i flera år har haft en sjukdom som påverkar livet i stor utsträckning. Hennes resa genom vården, olika vårdinstanser och den ständiga utprövningen av nya mediciner är ingen lätt sak att leva med. Något som vi delar är upplevelsen av att man inte blir informerad om mediciners biverkningar och hur det skapar mycket obehag i onödan. Det är en konkret förändring jag skulle önska. Därför svarade jag glatt ja på frågan från en vän som ville ge min drapa till en landstingspolitiker. Jag känner mig inte bitter, jag är inte alls där i huvudet, men jag vill gärna bidra till något bättre om jag kan.
I dag har jag fått massage av sjukgymnasten vid ASIH. Det är ju å andra sidan ett exempel på fantastisk vård och omsorg får man säga. Hon har varma och bra händer och kommer till mig en gång i veckan. Det är rena lyxen och min nya kropp väcks till liv. Den är så annorlunda. Där mina muskler satt är det mera som små skinnpåsar som hänger. Det tog drygt två månader av sängliggande att bli av med i princip alla muskler. Mina armar och ben ser ut som på en gammal människa - smala men med skinn som hänger här och var. Det gör inget i det stora hela men jag kan inte undgå att notera det. Jag var glad över att jag hade blivit så stark. Faktum var att jag aldrig varit så stark och samtidigt mjuk som jag var när jag blev sjuk och var 42 och ett halvt år.
Men jag vet att det går att komma tillbaka. I november 2006 fick jag ett diskbråck och kunde knappt gå eller sitta på tre veckor. Jag låg ner hela dagarna och haltade gråtande upp till badrummet. Efter tre veckor kunde jag göra väldigt enkla rehabiliteringsövningar på min yogamatta. Varje dag i dryga två månader var jag på Yogashala för att få andas och göra det jag kunde, som tåhävningar. Det var hårt men samtidigt tyckte jag i ärlighetens namn att det var en väldigt intressant upplevelse, både att erfara hur det är att leva med konstant smärta och att inte kunna röra sig som man är van. Vi skrattade lite också, jag och yogavännerna, åt min handikappyoga. Om man jobbar med andras kroppar är det en värdefull sak att själv uppleva funktionshinder. Det var ju heller aldrig en fråga om liv och död, som det jag nu genomgår, så det var lättare att hitta kraften rent psykiskt.
Jag blev bra med hjälp av kiropraktor-fredrik, som hade en mycket uppmuntrande och resultatinriktad inställning. Jag ville verkligen bli bra och kämpade för det och Fredriks inställning hjälpte. Jag fick hitta min "core strength" och jag pepprade honom och pappa med frågor. Upplevelsen ökade mitt intresse för anatomi och ledde mig också till att bli massageterapeut. Jag är Fredrik evigt tacksam och skickar dit alla jag känner när de har problem med rörelseapparaten som jag inte själv kan hjälpa till med. Som jag sagt förut - jag uppmanar ju alla att inte gå och dra på saker som gör ont...När det gäller musklerna och skelettet så börjar man så lätt kompensera och snart har man förvärrat det som från början inte var så allvarligt. Om man har ont någonstans så är det faktiskt väldigt ofta muskulärt.
Även om min kropp nu har tappat sin styrka så har min livskraft kommit tillbaka. Det verkar faktiskt hålla i sig. Jag är visserligen nere för räkning efter cellgifterna, men jag repar mig snabbare än i början och jag känner mig som mig själv. Jag är oftast lugn. Igår hade jag Cassandra här. Vi fick en solglimt i parken och var ute och handlade min försenade julklapp till henne. Det gjorde mig lycklig att vi kunde ses. Jag är här och jag vill att hon ska kunna räkna med mig. Jag tänker inte överge min bonusflicka.
Jag njuter oerhört av det lilla goda i ögonblicket, om det så är smaken på kaffet, solen som skiner in på morgonen, rännilarna på gatan, blommorna jag har fått. Jag ler för mig själv och jag kommer på saker jag vill skriva hela tiden. Jag hade en period när jag hela tiden analyserade mig själv och kom på saker om mig själv. Nu är jag klar med det.
Jag har också bestämt mig för att inte försöka framhärda när det gäller Försäkringskassan. Jag har inte självklart rätten på min sida. I stället tänker jag jobba med skrivuppdrag när jag kan. Då är jag fri att göra precis som jag vill och utifrån det jag orkar. Jag har något enstaka jobb jag kan göra i min egen takt. Det är bra för mig.
Faktum är att det enda jag har och det enda jag kan påverka är min inställning. Jag vill styra över den. Jag vill vara här och nu och leva så gott jag kan utifrån min situation.
Cellgifterna botar inte cancern. De kan krympa tumören och det är det jag hoppas att de bidrar till nu. Men den måste opereras, säger läkarvetenskapen. Jag har min egen agenda för hur fortsättningen ska se ut och vad det är som verkligen gör mig frisk.
Just nu fokuserar jag på att komma tillbaka till att röra mig som vanligt i vardagen. Jag är uppe hela dagarna, jag försöker gå ut varje dag och när jag kan gör jag solhälsningar och lite mer yoga. Men bara mina små promenader känns i benen. Jag klarar att meditera längre stunder, jag healar och återställer energin i kroppen så gott jag kan (i mitt huvud "balanserar jag mina chakran"). Jag kan ligga korta stunder på rygg, vilket inte gick förut. Jag handlar själv och jag städar själv.
Maten går ganska bra. Jag äter allt bättre och har allt mindre ont av tumören. Jag äter inte längre den medicin som ska ge mig ett av de enzym som bukspottskörteln producerar. Jag vill veta vad jag har att göra med. Så snart jag har återhämtat mig efter morgondagens cellgifter har jag också tänkt börja trappa ned på min dos smärtstillande. Jag glömmer att ta tabletterna ganska ofta nu på kvällarna och det känns som ett mycket gott tecken.
Mina blodvärden visade sig i dag till viss del vara en positiv överraskning. De vita blodkropparna, som är ett värde på hur immunförsvaret fungerar, har stigit till 5,8. Det är bra. Riktvärdet för vuxna är 3,5-8,8. Den som följt mig vet att de sjönk mycket i början av behandlingen och några dagar låg under gränsen för vad man måste ha för att anses klara cellgifter. Benmärgen påverkas negativt av cellgifterna och gränsen för att få behandling är 3,0. Har man i stället för högt värde tyder det på en infektion. Jag tänker att det nya, högre värdet måste ha med min alternativa behandling med barkteet och mungböne-terapin och maten att göra. Cellgifterna påverkar de facto de vita blodkropparna negativt och ändå har de stigit. Det måste betyda att allt annat har höjt mitt immunförsvar.
Allt är faktiskt bättre. Hur går det för dig med maten? Blir det lite mer frukt och grönt? Blåbär, lite krossade linfrön, ett glas färskpressad apelsinjuice? Jag har fått några glada tillrop från vänner som prövat lite mer raw food och känner sig pigga. Men om det jag skriver om maten och tandkräm och annat känns hopplöst så släpp det. En dag springer du på den där tandkrämen eller deodoranten och då köper du den. Bli inte stressad, det är inte min mening. Allt måste få komma gradvis och med lust.
Nu är det över midnatt. I morgon ska jag, som Anna kommenterade här inte alls "rensa på gifter" utan tvärtom ta emot dem och till och med omfamna dem igen. Well, well. Lisen följer med mig. Lyckliga jag som har henne som är fri att följa med. Vi kan det där nu, vi känner oss lite luttrade och jag vet vart jag är på väg. Senare i vår ska jag få komma till Vidarkliniken och jag ser mig också rensa rabatter på Gotland i vårsolen. God natt och god morgon alla vänner.
Kära Thomasine,
SvaraRaderaSå härligt det är att följa dig och höra din röst allt starkare o gladare.
Tänker på dig idag den sista omgången.
Kraft o kärlek från Mysore
maria
I början läste jag din blogg med mörkblåa tårar, nu läser jag varje dag allt du och dina vänner skriver med genomskinliga glada tårar (menar mer bildligt) och det känns inspirerande att du får sån lust och kraft att skriva. Kan inte låta bli att le!
SvaraRaderaJag känner igen varenda detalj från din drapa. Samma för mig fast en annan orsak. Efter så otroligt många år med smärtor och annat grus i maskineriet så vet jag precis vad du menar. Kör så det ryker med att så frön till förändring - jag är med på frötåget!
Faktum är att jag just nu samtalar med en vän som arbetar med ett nätverk för cancersjuka...
http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/naetverket-mot-cancer/image/view/vaerldscancerdagen-2010-arrangerades-av-naetverket-mot-cancer-33725
...där hon nyligen var moderator. Vi ska försöka hitta medicinska koordinatorer som kan hjälpa personer som har komplicerade diagnosbilder, flera diagnoser och/eller många mediciner på sin lista. Det är helt klart att man både kan ha en egen agenda (som du till exempel) om sitt egen friskhet och vägen dit, men samtidigt inte ha nån koll alls på mediciners biverkan och samstämmighet. Såklart. Vi är ju proffs på oss själva men inte på medicinerna. För egen del är det növändigt med en medicinsk koordinator och jag lovar att säga till när vi funnit mer att berätta om det...
Ibland går man över ån efter vatten. Det gjorde mig så glad när du beskrev barkteet, dina blåbär och allt annat du sträcker dig efter då drivkraften är din egen sanning. Jag har gjort en liknande resa. Fick senast igår tipset att gå till Apoteket där man faktiskt erbjuder medicinsk rådgivning då man tar flera mediciner samtidigt. Värt att prova - man vet aldrig, den kortaste vägen är ibland den bästa. Man vet helt enkelt aldrig.
Jag går långsamt in i Den Thomasinska Blåbärsfasen, som jag kallar det. Byter lite saker i kylskåpet varje vecka. Inte för stora förändringar på en gång :-)
Håll facklan högt!
See you,
Sara L
God morgon! Idag blir jag så rörd av att läsa det du skriver, om vikten av att utbyta tankar, möten med människor, att du inte tänker överge din bonusdotter, att dina blodvärden har stigit, att du får komma till Vidarkliniken, att du njuter av det lilla, att allt faktiskt är bättre. Jag äter blåbär och linfrön och tror på dig! Du går din väg! Helande kraft o energi skickar jag!/ Jarinja
SvaraRaderaHej, vad härlig attityd du har. Du verkar vara i det som är med en stor acceptance. Under många år av smärta över att båda min barn har fått fightats med kroniska sjukdomar så måste jag säga att det svåraste att hantera var att inte acceptera och omfamna det som var faktum, sjukdomen. Har själv legat på Vidarkliniken för utbrändhet, det var underbart och det verkar som om du får uppleva våren där. Lycka till och ha det så gott.
SvaraRaderaKramar Maria
Thomasine, fantastiskt att få läsa dina tankar och följa med när kraften kommer tillbaka, idag är det en gift- och kampdag, och jag tänker på dig och på morgondagen och på Gotland snart, storkram, joanna
SvaraRaderaJa du, du fick igång mig oxå med din drapa om sjukvården. förstås :). så pass att jag skrev ett jääätelångt inlägg, som jag bara helt plötsligt lyckades schabbla bort. d bara försvann. sen skulle jag försöka skriva om alltihopa igen. men. då hade jag väl skrivit av mig eller nåt för alla ord hade liksom oxå bara försvunnit :) o nu har jag gett upp hoppet om att de återkommer i den saken. nåväl, du vet ju min inställning i saken i fråga iaf..
SvaraRaderaoch du gör mig fortfarande så glad när du skriver dina inlägg.
det är sån skillnad, du låter så himla pigg, att det är lätt att för en stund faktiskt glömma bort vad du har att kämpa med.
din blogg gör mig oxå glad på ett annat sätt. du skriver o har åsikter om allt det som jag själv har funderat på att skriva om. nu behöver jag inte fundera över det längre, jag kan ju läsa din blogg istället o lägga till nåt ibland om jag tycker det..
ja förresten. deodoranter. Eilas finns oxå som fungerar bra. den ligger ju lite bättre i pris än Rosenserien. o jag tycker att den är minst lika bra.
o angående vad vi tillför oss både inifrån o utifrån sas kan jag rekommendera Sanna Ehdins sida: http://www.ehdin.com/
där finns massor att läsa, även om barnen - sök på barn.
nu är det väl lika bra jag slutar skriva så inte det här försvinner oxå :)
heja heja dig o massor av sol o styrka o kramar!!
Ni är så snälla o kloka o uppmuntrande, tack, tack för hälsningar från när o fjärran indien! jag vill veta mer om allt. sara - jag hörde just att det finns ett företag i nederländerna som tagit fram ett system för att undvika läkemedelskrockar. digitalis.nl, drivs av en svensk. o cia, det är mycket du som fått in min på den här banan vet du. o jag hade velat se din svarsdrapa ju ;-). hej vännerna, dags för ismössan.
SvaraRaderagullis, thompi. Jag är i din shala nu. Ditt fina inlägg om dig och natalia och era långa hår. Och hennes svar, när du sa att du förmodligen skulle tappa ditt. "Then I cut my hair too". Så mycket empati i de orden.
SvaraRaderaJag ville gå till henne, som tagit i dig den senaste tiden och utfört mirakel på dig. wow, din kapotasana.
Så nu är jag här i shalan och väntar på dig. När kommer du? Ska vi fika på blooms, rival eller kaffebar, du får bestämma. saknar dig!
Du skriver så klokt och mänskligt. Det stora i det lilla. Egentligen borde vi alla vara där mer! Jag känner så väl igen mig i din beskrivning av diskbråcket och "handikappyogan" som dukallade det. Jag har haft tre diskbråck och varit i riktigt dåligt skick, men oj va tacksam jag är för den erfarenheten. Trots smärtan som höll på att ta kål på mig :) Som yogalärare kan man förstå ännu mer hur tufft det kan vara att bara över huvudtaget röra på sig då. Allt gott till dig! Idag lyser solen i Örebro, hoppas du också har det fint.
SvaraRaderaFantastiska Thomasine! Hoppas ismössan gör sitt precis som cellgifterna gör. Du själv bidrar ju med en livsstil som gör dig starkare och "helare". Hoppas du kan gå ut i solen de närmaste dagarna och få D-vitamin som kroppen behöver för att ta upp kalcium och bygga friska celler. Sol och reiki till dig varje dag men lite mer nu ett par dagar/monica
SvaraRaderaHej idag.
SvaraRaderaJag känner bara glädje med dig idag så härlig din inställning är och jag är så glad för att du anknutit dig till "bloggosfären" Och så glad att man har möjlighet att vara med dig även om det är på avstånd och via nätet.
Igår skickade jag två av dina inlägg (Ta bort gifterna och håll längre samt Vi blir friska med maten) till min kollega, Maria. Hon vart alldeles betagen och ringde till mig och utbröt Gud vilken stark människa, jag är alldeles till mig helt otroligt att hon kan skriva som hon gör! Och det är precis så det är. Man blir alldeles tagen över att du orkar. All energi till dig.
Kram anna
Du får mig att få ändan ur, söta kloka Thomasine, när det gäller så många saker. Idag lyckades du tom mig få in mig på bloggen. I vår lilla alpby var det inte lätt att hitta allt men skam den som ger sig. Till lunch idag blev det ekologisk getostpizza med en kallpressad olivolja blandad med krossade linfrön som vi hällde ovanpå med andakt. Till det drack vi blåbäärsjuice (varken frysta eller färska gick att få tag på här) och ikväll blir det ekologisk korv från regionen med blomkålsgratäng och bläbärssorbet till efterrätt. Just nu är det aperitif med ekorosévin och cashews till det. Som en av din yngre elever sa i höstas, " jag tycker Thomasine ska bli president" och jag kan bara hålla med!!!! De små är så kloka och observanta. Lucas sa här om dagen att jag hade blivit annorlunda sen Thomasine blev sjuk, jag kunde bara hålla med och tänka på ordspråket "inget ont har något gott med sig". Jag tror att just nu mitt i detta helvete ger du så mycket till så många så man kan undra om detta inte har en mening.....Vårt lilla halvår här i alperna präglas i alla fall mycket av dig och din kamp. Vi gråter och skrattar tillsammans med dig. Ibland, vid bra kramsnö, blir det en snölykta för dig, där vi började. Just nu visar Jean-Yves kidsen hur man öppnar " les graines de Tournesol, ok grillées salées". Jean- Yves berättar om hur man fick solrosfrön på bio i Frankrike när han var liten. Vad gäller vårdhärvan så bubblar jag över av ilska. För fy katten vad vi fått bra vård här i Frankrike. Husläkare som verkligen är husläkare och inte bara ett husläkarsystem , de är tillgängliga, de kommer hem till en vid behov, de informerar om det mesta och de går till botten med allt utan att man ska behöva känna sig larvig eller ha någon med sig som vågar fråga frågor. Dess värre har vi även haft kontakt med aktutvården två ggr och även det var en positiv upplevelse. De tog allt på allvar samtidigt som de hade kraft kvar att skojja emellan varven och framför allt var de många och information kom hela tiden och väntan var kort mellan de olika provtagningarna.Jaja, jag kan berätta hur mycket som helst men nu är det dags för vår "thomasine middag". Vi får fortsätta att prata om vården, den håller på att krascha helt i Sverige anser jag och har varit missnöjd ett bra tag även innan jag fick Frankrike att jämföra med. Filippa hälsa din man, en gammal trogen festarvän från Täby, nu har ni både Thomasine och en frankofil som inte kommer låta detta kaos bestå. Det måste bli en ändring! I väntan på denna ändring så vill jag skicka dig all kärlek jag bara kan! Du är världsbäst och du kommer fixa det här och dessutom får vi andra lära oss så mycket av dig. Kämpa på darling we need you!!! On a besoin de toi. Bisou de Helena et les autres Gullemans.
SvaraRaderaJag glömde ju förstå att berätta om min dentifrice a l'argile som är ny för idag, med citronsmak! Merci/Helena
SvaraRaderaKära ni alla, jag tappar nästan orden av all kraft, värme och kärlek som sträcks emot mig. jag är så lyckligt lottad. helena, helena, så roligt att höra om er fantastiska frankrike-vistelse - o er matlagning! hälsa hela fina familjen o så tar vi tag i vården när ni kommer hem. till karin vill jag säga sötnos, är du där! jag fantiserar om hur jag ska smyga in i shalan en morgon i vår o sen få dricka kaffe.
SvaraRaderaHej Thomasine!
SvaraRaderaVet inte om du kommer ihåg mig.. men jag gick en kurs för dig på yogashala. Jag har läst din blogg och vill att du ska veta att jag tänker på dig. Du är verkligen STARK! Det är så glädjande att det går åt rätt håll för dig. Stor Kram och massor av energi från Bella! (Tack för alla bra tips =)
ja men så är det ju såklart.
SvaraRaderadet här är ju Boken!
:)