lördag 27 mars 2010

Ordens kraft

Jag ska berätta ordentligt om vad som slog undan fötterna så fullständigt på mig häromdagen. Det som faktiskt fick mig att falla djupare till och med än i december, när jag först fick veta att jag var sjuk. Under veckan som gått har jag inte vetat hur jag skulle förhålla mig till det nya besked jag fått. Jag har inte kunnat prata och visste inte heller hur jag skulle kunna säga det här.

Innan jag berättar vidare vill jag säga att nya dörrar har öppnat sig nu. Den sanning som presenterades för mig i tisdags är inte den enda och läget är annorlunda i dag. Ha med dig det när du läser.

Läkaren jag och Sophie träffade i tisdags hade en svår uppgift. Hon skulle förmedla Radiumhemmets inställning till min diagnos och fortsatta behandling utifrån de nya röntgenbilderna, och i synnerhet det ultraljud som gjorts. Det bekräftade nämligen att jag hade metastaser i levern.

Kom ihåg vad jag sa. Nya dörrar har öppnats för mig efter detta. Men det här är Radiumhemmets inställning till min sjukdom.

*
Nu när du har metaster kan vi ju inte ha samma MÅLBILD längre.
Egentligen kunde man ha sett det redan i januari.
Men vi kan inte längre operera dig.
I stället blir det ju PALLIATIV vård.
Och det handlar inte längre om ÅR.
Men vi ska ju göra vad vi kan för att du ska må bra under tiden.
Och vi har ändå ett bra svar för tumören har krympt lite så behandlingen fungerar ju ändå.
Det är positivt.
*

Det gick så fort. Sophie och jag ryckte båda till. Min röst är hes och gråtfylld, men jag gråter inte. "Vad sa du nu? Handlar inte om år? Handlar det om månader? Och om ni inte tänker operera mig varför ska jag då behandlas?"

Sophie ställer frågor om varför man inte tar bort metastaserna och om andra mediciner som vi vet att de använder i USA. Vi får veta att deras erfarenhet visar att det är såhär det är.

Jag hamnar i det palliativa facket. Något i mig vill utmana henne att se mig i ögonen och säga att jag ska dö så jag frågar "vad betyder palliativ?" fast det ekar "vård i livets slutskede" i mitt huvud. Jag minns inte vad hon svarar exakt, men hon säger något om att det handlar om att se till att jag inte har ont och att vi kan hålla sjukdomen i schack ett tag. Men sedan vet ingen hur länge. Men inte år ändå.

Hon säger att de tycker att jag ska fortsätta med cellgifterna, eftersom de verkar och jag ändå återhämtar mig emellan. Men om jag tycker att det är för jobbigt så kan jag förstås välja att vara utan. Jag kan få mindre om jag vill. Mera sällan.

Jag tappar sakta hela mig. Jag faller ju mer det går upp för mig att de tänker släppa mig. Jag hör till dem som man inte kan göra mer för än att försöka göra livets slutskede så smärtfritt som möjligt. Sophie brottas för mitt liv på stolen bredvid mig. Jag börjar sluta mig inåt och hon kämpar fortfarande. Så tvingas hon också ge sig. Vi går igenom några praktiska frågor. Det knackar på dörren och pappa kommer in. Strax är allt klart och vi reser oss och säger hej då. Jag råkar se mig i spegeln. Det är ett gammalt ansikte. Pappa ser på oss att vi är chockade. Vi lämnar honom, han ska jobba vidare. Sophie och jag går ut och beställer en sjukresa. Efter tionde gången betalar jag dem nu inte längre själv. Jag kräks i en påse utanför entrén. Både Sophie och jag noterar att andra tittar till men kommer på att alla nog förstår vad det handlar om. Utanför Radiumhemmet.

Där hemma är Lisen, som har tagit hand om lilla Jack. Hon ser det också på oss. Jack förstår förstås med sina fem år också att det pågår något väldigt allvarligt. Han pratar med mormor i telefon och säger att "Thomasine är sjuk. Jättesjuk". Jag lägger mig på sängen och Lisen lägger sig bredvid mig. Jag förmår mig att viska fram orden. Cajine kommer också. Vi måste hålla i oss. Cajine gör lite dockteater med Jack. Strax kommer pappa, som har tagit bussen hit från jobbet för att få höra ordentligt vad som sagts och jag får ur mig också till honom vad vi fått höra. Vi sitter alla i mitt sovrum. "Vänta", säger pappa. "Vi ger inte upp. Kom ihåg det." Han vill prata med andra kolleger innan han tror på att det här är sant, att man faktiskt tänker släppa mig. Han var bestämd på den punkten, att vi inte bara kunde ta in det besked jag fick och nöja oss med det. "Och är det så gör vi något annat. Vi ger inte upp."

Jag föll ändå. Vi föll alla. Jag har känt mig som en liten, liten thomasine som någon mycket större än jag håller mellan tumme och pekfinger. Den stora människan tittar på mig - och släpper mig. Det har varit det otäcka. De släpper mig 42 år gammal. Det har nog inte ens funnit i min föreställningsvärld att man gör så med någon som är uppe och mår ganska bra, om än med hjälp av smärtstillande tabletter. I mitt huvud snurrar hennes ord och innebörden av dem. Jag har gråtit när jag har vaknat med dem. Jag har levt orden. Velat sudda bort orden. Knappt kunnat uttala dem. Men de måste ut. Ord som gör ont och inte uttalas sitter i och förstoras. Ord kan faktiskt fälla en människa fullständigt. Jag har undrat hur jag ska hitta kraften att kämpa ändå. Hur ska jag klara att inte ge upp? Jag har funderat på hur jag ska göra med allt, med alla, om det nu är så. Det är svårt.

Under resten av veckan har pappa och även Sophie ändå orkat forska vidare och pratat med många. Och ja, nu har nya dörrar öppnats. Radiumhemmet står fast vid sin strategi. Men vi ger inte upp. Det finns kirurger som tycker att man visst kan - och ska - ta bort metastaser på någon i min ålder. Än så länge har jag inte många och de är inte stora. Det finns också kirurger som inte alls vill stänga dörren för operation. Dessutom finns andra behandlingsvägar i andra länder.

Det vet jag nu. Nu har jag nya ord, positiva ord att ta in. Det spelar en helt avgörande roll att någon vill försöka, att vi ska göra något, försöka något! I stället för att bara ligga här i det palliativa facket. Nu kan jag ta mig upp.

Något jag också har behövt tänka igenom är det faktum att det på bilderna i december inte syntes några förändringar på levern. Då fick jag också beskedet att levern var ren. Det betyder att metastaserna tillkom under den tid jag väntade på behandling under julledigheterna. Då, när läkarna på S:t Göran gång efter annan poängterade att det inte gjorde något att jag fick vänta så länge på behandling. Såhär i efterhand kan man ändå konstatera att det hade en väldig betydelse. När en cancer väl har börjat sprida sig ser bilden annorlunda ut - och därmed också behandlingsstrategin. Just det är inget att hålla på med nu. Men det är mycket som känns skrämmande.

Livet har återvänt med hoppet. Jag har bokstavligen känt livskraften återvända sedan jag fick veta det här. Jag har aldrig varit med om något liknande. De första timmarna vågade jag inte riktigt tro vad jag hörde. Jag hade gått så långt i tron åt andra hållet. Jag har också varit så otroligt arg och undrande över om det kan vara så här det fungerar. Man måste vara med, på, vara jobbig, leta. Men nu har jag tagit in det positiva. Vi ger inte upp.

Ord kan vara livsavgörande. Hopp är livsavgörande. Nu, när jag skriver de här sista raderna, ler jag. Nu ska jag bli av med metastaserna. Det finns de som kan det här och som fortfarande tror på mig och vill hjälpa mig. Då är ingenting omöjligt. Jag ska fortsätta med cellgiftet på Radiumhemmet och nu vet jag att det hjälper. Jag vill inte alls ha mindre doser eller mera sällan. Jag ska kämpa för att kunna klara av behandlingen. När tumören har krympt ska den opereras bort. Så botar man pancreascancer. Man tar bort den.

21 kommentarer:

  1. Herregud vilken chockerande läsning. För dig, för din familj, för oss och för mig. Vi vill inte ha dig i det palliativa facket!
    Jag blir så förbannad på läkare som lever i sin egen värld och med sina egna sanningar. Som bara accepterar att ge upp dig. DIG?
    Det finns alternativ, det finns din familjs samlade kompetens och det finns din egen kraft.
    Läsningen avslutades med hopp och jag blir så glad för det. Finns det hopp finns det liv.
    Love.

    SvaraRadera
  2. Thomasine,

    Jag är stum, mållös. Kan inte föreställa mig hur det då ska vara för dig, er. Åk utomlands, eller förlåt, jag ska inte komma med råd. Du har alla kärleksfulla experter du behöver runt omkring dig, och då menar jag din familj.

    Tack generösa Thomasine för att du delade med dig. Nu vet jag, nu vet vi alla, och ordens kraft ska förhoppningsvis inte stjälpa dig ännu mer.

    Handlingens kraft är din och din familjs!

    Och hej Sophie, citronkulor köpte Johan i Båstads stora Byggvaruaffär, mullvadar gillar inte det sura i citroner (men jag tror att citronkulor är mer effektiva än citroner...) och de flyttade raskt över till grannen.

    anna l

    SvaraRadera
  3. Jag som var med kan bara instämma i att de sista dagarna har varit alldeles fördjävliga och precis som Thomasine skriver så är det orden som gör skillnad, inte situationen. Vi vet alla att det är allvarligt, mycket allvarligt men en läkare på Radiumhemmet borde veta att om man vill att en patient ska slåss mot sin cancer så måste modet hållas uppe.

    Denna doktor trodde kanske att det vitkigaste var att säga någon slags sanning. Sanning är bra men den kan verkligen presenteras på mer eller mindre hanterbara sätt.

    Sanningen är alltid att så länge det finns hopp så finns det just hopp. Som läkaren på St Göran som sa till dig att - Tror du för en sekund att du inte kommer att klara det här så kommer du inte att gör det heller (ungefär så tror jag)

    Cancer är en av de sjukdomar vi kan hålla tillbaka med tankens kraft, Det är våra egna celler som har fått fnatt och de kan vi "tala" tillbaka.

    Nu kämpar vi vidare och som sagt vi har nya ord att hålla oss till, en ny öppning som tillsammans med hoppet och tron ger livet en chans. (och vi har en pappa som är alldeles alldeles underbar)

    Slår man huvudet i väggen tillräckligt många gånger så går väggen sönder. Puss och sov så gott i natt- Det är vår
    Sophie

    SvaraRadera
  4. Fy fan vad tufft.
    Upprörande är det att läsa vad du gått igenom,och upprörande att sjukvården,i det här fallet Radiumhemmet fungerar såhär.
    Om en människa är svårt sjuk,försöker man då inte vända på alla stenar man kan,ta hjälp från andra specialister på andra sjukhus,i andra länder tom?
    Samarbetar man inte?
    Uppenbarligen finns det ju inte bara en sanning i det här fallet.

    Nu har du en underbar och dessutom kunnig familj omkring dig och ni har redan hittat andra vägar.
    Men ,som du skrev tidigare,de som inte har det?
    Skickar så mycket ljus och kraft jag kan.
    Marika

    SvaraRadera
  5. Kära Thomasine, ord ord, just nu saknar jag ord. Jag blir chockad, ledsen och arg. Jag vill ge dig en boxkudde, så att du kan boxa ut alla ord som gör ont, som inte kan uttalas utan sitter i och förstoras. Så att de flyger ut långt långt bort, och lämnar plats för de nya orden, orden som öppnar dörrar, orden som vill försöka, orden som hoppas, orden som gör något, orden som är med. Jag vill också boxa alla vuxna som släpper dig. Lilla, lilla Thomasine, du har en fantastisk familj, en armé som inte släpper, som är kvar vid din sida, som håller om och tar emot, och vill med sin kunskap, handlingskraft och kärlek. För DU är värd all kärlek och hjälp du kan få! Tack för att du berättar hur det ligger till. Jag släpper dig INTE! Jag tänker mycket på dig och känner med dig och din familj. Jarinja

    SvaraRadera
  6. Käraste Thomasine, just det, ge inte upp, aldrig!!! Det finns andra vägar och precis som du tidigare har skrivit så forskas det på olika sätt runt om i världen. Här i Indien har det där, med stamceller använts, vet inte så mycket, men en god vän pratade om det o då tänkte jag på dig. Allting gå ju så fort nu, på gott och ont, det goda är att nya behandlingar, med bra resultat på tidigare svårbehandlade diagnoser faktiskt kan bli bra.
    Jag tror på de gröna drinkarna och rawfood, tror vare sig tumörer o metastaser gillar det.
    Idag på den ledda intermediate klassen med Sharath var du med mig extra mycket speciellt i Kapotasana, jag andades lugnt så att du fick plats och det kändes som vi gjorde den tillsammans. Kapotasana är från och med nu dedikerad till dig;-)
    Tänker på dig o hela din underbara familj.
    Thomasine skickar dig all tänkbar kraft och glädjen, den där glädjen som du sprider så mycket av själv.

    Kärlek Thomasine bara

    SvaraRadera
  7. Sänder så mycket strålar jag kan till dig Thomasine. Följer dig i läsningen varje dag. Ge inte upp, du är fantastisk.
    Sara L.

    SvaraRadera
  8. Vilken oerhörd kraft du har Thomasine som bara på ett par dagar vänder från ett fruktansvärt besked till att ha hoppet igen. Ord är bärare av värderingar och i det här fallet läkarens värderingar - inte dina. Så synd att det är Radiumhemmet som jag trott varit en bra institution. Vilken enorm familj du har som sluter upp runt dig och som är såå kunning och forskande. Som du läser är vi många som skickar ljus och kraft till dig och vill bära dig framåt.
    Din styrka hjälper dig, fantastiska Thomasine!
    Allt ljus och all kraft till dig!/monica

    SvaraRadera
  9. Kära kära Thomasine! Så underbart fint Du skriver och så mkt Du därför får åter - av familj, vänner och anonyma. Jag vill bara heja på Dig (och Pappa)! Att hoppas betyder mkt och de är bra att Du gör - och även Din omgivning. Många varma kramar från (Hajzans gudmor)Camilla (Victor Ragnå)

    SvaraRadera
  10. Allt vackert är sagt här ovan. Vill bara instämma i att du har allt att vinna, skönt att läsa raderna på slutet av inlägget - du är fantastisk och vi är många (även vi som inte känner dig) som tänker på dig och skickar kraft och energi. Ljus!

    SvaraRadera
  11. Jag vill bara krama dig Thomasine.
    Du är så modig och stark!

    Kram

    SvaraRadera
  12. Kära Thomasine, vi tänker på dig så oändligt mycket. massor av kramar camilla&fanny

    SvaraRadera
  13. Fina fina Thomasine. Jag hittar inte några bra ord att skriva. Man blir ARG över hur sjukvården fungerar på vissa ställen, chockerad över känslolösheten människor tvingas möta. MEN hoppet som trots allt finns gör mej GLAD och tacksam. Tack Thomasine för att Du delar med Dig. All kraft, styrka och värme till Dig från mej. Kram från Tina R

    SvaraRadera
  14. Du befinner dig i och beskriver en situation som är en av mina största rädslor. Att vara svårt sjuk. Trots detta inferno du befinner dig i är du så klarsynt, så närvarande och så stark!

    Hela din blogg genomsyras av en stark tro på att övervinna detta. Släpp den inte!
    Dina blodvärden är bra, tumören har krympt, du yogar och är på det stor hela hälsan själv!
    Lika otroligt att du drabbats av pancreas-cancer, lika troligt är det att du blir frisk från den.
    Du har fått en dom av någon, men någon annan har givit dig hopp. Självklart ska du tro på hoppet!
    Välj den öppna dörren, inte den stängda.
    Låt våren omfamna dig och ge dig ny styrka!
    Du är storslagen!
    kram,
    Lovisa

    SvaraRadera
  15. Jag blir chockad över det besked du fick, men ändå väldigt glad när jag läser om ditt mod, din styrka och din förmåga att se över murarna som sjukvården byggt upp. Fortsätt stå upp och vara den fantastiska människa du är och det kommer att gå bra. Det finns alltid mer än en väg att gå och ingenting är omöjligt.

    Kramar och kraft

    Cecilia

    SvaraRadera
  16. Thomasine, jag läser allt du skriver och allas ord och tankar till dig. Vilken prövning veckans besked är för dig och de du har runt omkring dig. Det är så tydligt: hur den kliniska och vårdorienterade världen saknar synen, blicken för personen och individen. Varje person har en självklar rätt (kan man tycka) att få bli sedd med sitt unika behov att i stunden få en diagnos eller behandling beskriven på ett sätt som bemöter och inte bara levererar. Ord gör skillnad. Sådan enorm skillnad. Det är stort och enorm bra av dig att ta till dig hela bilden, med nyanser och möjligheter. Och jag håller med vad en vän till dig skrev – hopp är liv. Jag tänker på dig mycket och hoppas. Och tror. Det är vi många som gör med dig! Mycket värme och hoppfullhet från mig till dig. Marita

    SvaraRadera
  17. f-n ta Radiumhemmet!! hur kan de resonera som så när du bara är 42 år??!!!???? tvi tvi tvi...
    där föll de som en sten.
    tack goda gudar eller nåt att du har din fantastiska familj.
    om du har hämtat boken så är det läge att bläddra lite i den nu. den har ju några år på nacken nu men har en hel del läsvärt. det andra bläddrar du bara förbi helt enkelt:)
    ge inte upp! all kraft i universum t dig!!
    kramar!

    SvaraRadera
  18. idag har vi talat om önskningar och då vill jag förmedla följande mycket lilla konversation mellan Jack och hans pappa:

    -Jack vad önskar du dig mest av allt?
    -Mest önskar jag att Thomasine ska bli frisk och sen önskar jag att det ska regna guld.

    Jag önskar samma sak
    Puss och godnatt
    Sophie

    SvaraRadera
  19. Hej Thomasine,

    fick just höra om detta genom Ann E. Så sorgligt men imponerande att du kämpar med sån kraft. Jag hoppas innerligt på det bästa.

    Varma kramar från Paris,

    Gustaf A

    SvaraRadera
  20. Hajsan och Orion28 mars 2010 23:07

    Orion och jag laser och grater och ar arga pa den dumma doktorn. Sa far man bara inte saga till nagon! Hoppet och tron pa att bli frisk ar ett maste for alla, sjuka som friska, det maste man fa ha kvar! Och du och dina fina systrar och foraldrar ar sa otroliga, ni finner hoppet dar pa djupet och tar er upp igen. Sa mycket karlek och tro pa dig finns det dar och har och overallt.
    Jag skickar massor med karlek och tro pa dig, Thomasine. Puss. Hajsan.
    I want you to know that I love you and I'm always thinking about you. From orion.

    SvaraRadera
  21. Jag beundrar dig din kraft, din förmåga att hitta hoppet igen. Skickar många tankar till dig varje dag! Hoppas vårsolen letar sig in hos dig! Fanny

    SvaraRadera