Ordens kraft

Jag ska berätta ordentligt om vad som slog undan fötterna så fullständigt på mig häromdagen. Det som faktiskt fick mig att falla djupare till och med än i december, när jag först fick veta att jag var sjuk. Under veckan som gått har jag inte vetat hur jag skulle förhålla mig till det nya besked jag fått. Jag har inte kunnat prata och visste inte heller hur jag skulle kunna säga det här.

Innan jag berättar vidare vill jag säga att nya dörrar har öppnat sig nu. Den sanning som presenterades för mig i tisdags är inte den enda och läget är annorlunda i dag. Ha med dig det när du läser.

Läkaren jag och Sophie träffade i tisdags hade en svår uppgift. Hon skulle förmedla Radiumhemmets inställning till min diagnos och fortsatta behandling utifrån de nya röntgenbilderna, och i synnerhet det ultraljud som gjorts. Det bekräftade nämligen att jag hade metastaser i levern.

Kom ihåg vad jag sa. Nya dörrar har öppnats för mig efter detta. Men det här är Radiumhemmets inställning till min sjukdom.

*
Nu när du har metaster kan vi ju inte ha samma MÅLBILD längre.
Egentligen kunde man ha sett det redan i januari.
Men vi kan inte längre operera dig.
I stället blir det ju PALLIATIV vård.
Och det handlar inte längre om ÅR.
Men vi ska ju göra vad vi kan för att du ska må bra under tiden.
Och vi har ändå ett bra svar för tumören har krympt lite så behandlingen fungerar ju ändå.
Det är positivt.
*

Det gick så fort. Sophie och jag ryckte båda till. Min röst är hes och gråtfylld, men jag gråter inte. "Vad sa du nu? Handlar inte om år? Handlar det om månader? Och om ni inte tänker operera mig varför ska jag då behandlas?"

Sophie ställer frågor om varför man inte tar bort metastaserna och om andra mediciner som vi vet att de använder i USA. Vi får veta att deras erfarenhet visar att det är såhär det är.

Jag hamnar i det palliativa facket. Något i mig vill utmana henne att se mig i ögonen och säga att jag ska dö så jag frågar "vad betyder palliativ?" fast det ekar "vård i livets slutskede" i mitt huvud. Jag minns inte vad hon svarar exakt, men hon säger något om att det handlar om att se till att jag inte har ont och att vi kan hålla sjukdomen i schack ett tag. Men sedan vet ingen hur länge. Men inte år ändå.

Hon säger att de tycker att jag ska fortsätta med cellgifterna, eftersom de verkar och jag ändå återhämtar mig emellan. Men om jag tycker att det är för jobbigt så kan jag förstås välja att vara utan. Jag kan få mindre om jag vill. Mera sällan.

Jag tappar sakta hela mig. Jag faller ju mer det går upp för mig att de tänker släppa mig. Jag hör till dem som man inte kan göra mer för än att försöka göra livets slutskede så smärtfritt som möjligt. Sophie brottas för mitt liv på stolen bredvid mig. Jag börjar sluta mig inåt och hon kämpar fortfarande. Så tvingas hon också ge sig. Vi går igenom några praktiska frågor. Det knackar på dörren och pappa kommer in. Strax är allt klart och vi reser oss och säger hej då. Jag råkar se mig i spegeln. Det är ett gammalt ansikte. Pappa ser på oss att vi är chockade. Vi lämnar honom, han ska jobba vidare. Sophie och jag går ut och beställer en sjukresa. Efter tionde gången betalar jag dem nu inte längre själv. Jag kräks i en påse utanför entrén. Både Sophie och jag noterar att andra tittar till men kommer på att alla nog förstår vad det handlar om. Utanför Radiumhemmet.

Där hemma är Lisen, som har tagit hand om lilla Jack. Hon ser det också på oss. Jack förstår förstås med sina fem år också att det pågår något väldigt allvarligt. Han pratar med mormor i telefon och säger att "Thomasine är sjuk. Jättesjuk". Jag lägger mig på sängen och Lisen lägger sig bredvid mig. Jag förmår mig att viska fram orden. Cajine kommer också. Vi måste hålla i oss. Cajine gör lite dockteater med Jack. Strax kommer pappa, som har tagit bussen hit från jobbet för att få höra ordentligt vad som sagts och jag får ur mig också till honom vad vi fått höra. Vi sitter alla i mitt sovrum. "Vänta", säger pappa. "Vi ger inte upp. Kom ihåg det." Han vill prata med andra kolleger innan han tror på att det här är sant, att man faktiskt tänker släppa mig. Han var bestämd på den punkten, att vi inte bara kunde ta in det besked jag fick och nöja oss med det. "Och är det så gör vi något annat. Vi ger inte upp."

Jag föll ändå. Vi föll alla. Jag har känt mig som en liten, liten thomasine som någon mycket större än jag håller mellan tumme och pekfinger. Den stora människan tittar på mig - och släpper mig. Det har varit det otäcka. De släpper mig 42 år gammal. Det har nog inte ens funnit i min föreställningsvärld att man gör så med någon som är uppe och mår ganska bra, om än med hjälp av smärtstillande tabletter. I mitt huvud snurrar hennes ord och innebörden av dem. Jag har gråtit när jag har vaknat med dem. Jag har levt orden. Velat sudda bort orden. Knappt kunnat uttala dem. Men de måste ut. Ord som gör ont och inte uttalas sitter i och förstoras. Ord kan faktiskt fälla en människa fullständigt. Jag har undrat hur jag ska hitta kraften att kämpa ändå. Hur ska jag klara att inte ge upp? Jag har funderat på hur jag ska göra med allt, med alla, om det nu är så. Det är svårt.

Under resten av veckan har pappa och även Sophie ändå orkat forska vidare och pratat med många. Och ja, nu har nya dörrar öppnats. Radiumhemmet står fast vid sin strategi. Men vi ger inte upp. Det finns kirurger som tycker att man visst kan - och ska - ta bort metastaser på någon i min ålder. Än så länge har jag inte många och de är inte stora. Det finns också kirurger som inte alls vill stänga dörren för operation. Dessutom finns andra behandlingsvägar i andra länder.

Det vet jag nu. Nu har jag nya ord, positiva ord att ta in. Det spelar en helt avgörande roll att någon vill försöka, att vi ska göra något, försöka något! I stället för att bara ligga här i det palliativa facket. Nu kan jag ta mig upp.

Något jag också har behövt tänka igenom är det faktum att det på bilderna i december inte syntes några förändringar på levern. Då fick jag också beskedet att levern var ren. Det betyder att metastaserna tillkom under den tid jag väntade på behandling under julledigheterna. Då, när läkarna på S:t Göran gång efter annan poängterade att det inte gjorde något att jag fick vänta så länge på behandling. Såhär i efterhand kan man ändå konstatera att det hade en väldig betydelse. När en cancer väl har börjat sprida sig ser bilden annorlunda ut - och därmed också behandlingsstrategin. Just det är inget att hålla på med nu. Men det är mycket som känns skrämmande.

Livet har återvänt med hoppet. Jag har bokstavligen känt livskraften återvända sedan jag fick veta det här. Jag har aldrig varit med om något liknande. De första timmarna vågade jag inte riktigt tro vad jag hörde. Jag hade gått så långt i tron åt andra hållet. Jag har också varit så otroligt arg och undrande över om det kan vara så här det fungerar. Man måste vara med, på, vara jobbig, leta. Men nu har jag tagit in det positiva. Vi ger inte upp.

Ord kan vara livsavgörande. Hopp är livsavgörande. Nu, när jag skriver de här sista raderna, ler jag. Nu ska jag bli av med metastaserna. Det finns de som kan det här och som fortfarande tror på mig och vill hjälpa mig. Då är ingenting omöjligt. Jag ska fortsätta med cellgiftet på Radiumhemmet och nu vet jag att det hjälper. Jag vill inte alls ha mindre doser eller mera sällan. Jag ska kämpa för att kunna klara av behandlingen. När tumören har krympt ska den opereras bort. Så botar man pancreascancer. Man tar bort den.