torsdag 31 december 2009

Nyårsafton

I dag är absolut en bättre dag. Trots att illamåendet verkar sitta i känner jag mig glad. Malin kom med tulpaner, som nu står här hemma och sprider hopp om vår. Hela Lisens långa, vackra familj kom och hämtade mig på sjukhuset och Lisen har givit mig lunch, Karin har kommit med bark-te som ska vara bra för mig och en massa annat gott. För säkerhets skull hade Pia också hunnit baka en dinkelpaj - för nu är det dinkel som gäller enligt de som kan det här. Nu ska jag sova en stund i min säng och sedan ska jag ta på mig nyårstunikan och bli hämtad av Cajine och Rutger och få fira nyår med dem. Mitt gudbarn Arvid är också hemma tror jag. Det ska bli underbart. Jag hoppas mycket på 2010. Gott Slut!

onsdag 30 december 2009

Sista mellandagen mittemellan

Det finns bra dagar och så finns det lite sämre dagar. Som ändå kan bli bättre framåt kvällen. Jag översköljdes av ångest i morse och när jag väl kom hem till mig igen mådde jag bara illa, så kommer huvudvärken och sedan kräks jag. Så jag lade mig och sov i min egen säng. Det var skönt, så väldigt mycket skönare än att sova i den smala sjukhussängen där man får ligga alldeles stilla för att inte ramla ur. Strax kom Louise med - ni gissar det redan - mat från Pia & Daniels kök. Louise låg bredvid mig och underhöll mig med lite prat och fick mig att slappna av alldeles. Det är tyst och skönt i mitt sovrum mot gården. Med tiden kunde jag faktiskt äta lite och göra min yoga igen. Jag rör mig överlag bättre hemma. Igår gick jag som en blandning av krokig gammal tant med böjd rygg och gammal alkoholist som har tappat känseln under fötterna så att de blir "runda under fötterna" och går med böjda ben. Innan Erika lämnade mig igår frågade hon om jag tänkt på hur jag rört mig sista timmen. Och då kände jag att jag var normal igen.

På ronden i dag berättade doktor R att det inte är så som jag trott, att jag flyttas över till Huddinge direkt efter konferensen den 5 januari, utan att tanken nu är att jag ska bli utskriven härifrån så fort jag orkar. Sedan kommer jag att bli kallad till Radiumhemmet eller Huddinge, beroende på hur man lägger upp behandlingen. Jag har haft 5 januari som ett datum att klara av och sedan trodde jag att det skulle börja. Det har ju känts - och varit - lite långt redan dit, eftersom jul och nyår kom emellan. Men det kommer alltså att ta längre tid. Det var därför jag fick ångest och började må illa. Men jag förstår att det är bättre för mig att vara hemma och vänta och jag förstår att jag kommer att vänta mycket framöver. Kanske drabbades jag av ångest också över att jag ska tillbaka till mitt liv och inget har hänt. Jag ska bara gå runt och behöva säga "jag har cancer". Usch. Men jag har ju det, och ni vet ju det, och det är väl knappast heller så att jag kommer att fungera precis som vanligt och springa runt och träffa nya människor och säga "jag har cancer".

Nu är jag tillbaka på avdelningen och har vågat mig på lite frukt. Här på rummet låg en fin tunika till mig från fina Gunilla och familjen. En så härlig present, jag ska bli lite nyårssnygg i morgon. Och kanske, kanske ska jag pröva att sova hemma i morgon natt. Det är tryggt att sova här men mitt liv är hemma. Det kan ju vara idé att börja det nya året hemma i stället för på sjukhus.

tisdag 29 december 2009

Här är jag ju

Jag känner mig nästan som mig själv igen. Jag har varit hemma hos mig. Nu är jag tillbaka på sjukhuset men å vilken skillnad.

Erika och Pale hämtade mig och jag fick krama mitt gudbarn Astrid på vägen och även lill-Eskil sträckte sig till att ge mig en liten hand och ett generat leende. Familjen hade först passerat Pia och hämtat mat som hon än en gång lagat åt mig. Så Erika och jag åt Pias hemlagade rotfruktssoppa med fetaost och honungsstekta valnötter i mitt kök. Köket, som ju faktiskt är på plats igen efter de sju veckorna med vattenskadan. Ja, hela hemmet stod där och såg fint och välstädat ut. Jag hade städat bort allt byggdamm till förra helgen, när Cassandra kom. Det kändes precis som det ska och jag tvättade lite, skrotade runt och jag fick vila på soffan, dricka kaffe och äta lussebulle och mums-mums. Det var nog första på kanske femton år.

Erika och jag har varit kompisar sedan första klass. Jag fick ett skolfoto av Astrid, Erikas dotter, i julklapp. Hon går i ettan och jag har bilden vid min säng här. Det är som att se Erika första dagen i skolan. Erika och Mia, som redan var kompisar från dagis, var de två jag såg mest den dagen. Tuffa och söta, tyckte jag och ville få höra dit. Det fick jag snart. Vad blir det - 35 år har vi varit kompisar vi tre. Fler flickor kom snart till under åren som följde så det finns en hel liten grupp av flickor som har blivit vuxna kvinnor ihop. I dag är vi personer med ganska olika liv, vilket gör att vi i perioder inte ses eller hörs som man kunde önska. Inte minst jag har varit väldigt upptagen med mitt yogaliv, som för med sig så udda tider. Yogamänniskor umgås kring yogan, vi äter frukost efter den tidiga morgonyogan eller klassen och sedan blir det inte så mycket mer socialt till vardags om man ska hinna jobba med annat också. Fredagkvällarna är fria, men jag har varit för trött för länge för att orka med så mycket då heller. Jobbar man då också söndag morgon och eftermiddag finns det nästan ingen tid att umgås. Det är fel. Och det är för svårt att vara helt ensam med en yoga shala i längden. Jag ska ändra på det. När saker som detta händer så blir det så tydligt vad som är rätt och fel. För första gången på länge har jag haft så många ordentliga, sanna, öppna samtal med mina fina vänner.

När Erika hade gått kom Cajine hem till mig. Då yogade jag. Bara jag ställer mig på mattan och börjar andas är min lycka gjord. Jag var inte så nervös över hur det skulle kännas, för jag har kunnat yoga även de sista två månaderna, och det har i princip varit då jag mått bra och inte haft ont på hela dygnet. Men sedan dess har jag trots allt fått ett svårt besked och legat i sängen och fått massor av morfin. Men det gick. Jag gjorde fem solhälsningar A och B, jag gjorde några sittande rörelser och jag låg på klossar och Cajine fick dra i mina armar. Och så gjorde jag bryggor. JO, det är sant, jag kunde och jag skrattade. Jag gjorde också hela avslutningen, som är så bra för immunförsvaret. Någon hade sagt till Sophie i dag är "hon är ju en yogi och yogan är självläkande". Det är så sant.

En till viktig sak sades till mig i dag. Jag pratade med I, som kallar sig medial guide. Hon gav mig en massa goda råd om maten och sist sa hon. "Glöm inte att se dig själv som frisk och som en som sprider ljus." Det gjorde underverk. Precis som det gör underverk att ni alla öser ljus och kärlek och omtanke över mig. Jag är helt överväldigad av det och helt övertygad om att det för mig framåt.

Väl tillbaka på sjukhuset hade Pia varit här och levererat vegetarisk lasagne. Med sallad och dressing i separata burkar. Pia, pia hur gör du, det är så gott och jag uppskattar det enormt. I kväll var jag för första gången på länge dessutom riktigt hungrig när jag kom tillbaka. Jag har varit rädd för att äta sista tiden också innan jag kom till sjukhuset. Det har bara gjort ont och varit äckligt och jag har inte ens haft något kök att laga ordentlig mat i heller. Nu är viktnedgången avstannad tack vare dig Pia! Och Anna och Emma måste jag lägga till - som hade varit här med en hel ask underbart goda hemmagjorda chokladbiskvier. Jag har redan ätit två.

Det blir inget Indien den 12 februari-10 april 2010. Men jag tror att det ska bli Indien i februari 2011. Och jag tror att det ska bli Burgsvik i sommar igen. Jag vill vara där och jag vill ha yoga på Solkusten igen. Dit siktar jag. Så i morgon ska jag gå hem igen. Rutger hämtar mig klockan tolv och kör hem mig :-)

Ny mellandag

Jag tar sats och gör ett nytt försök att ta mig härifrån i dag. Jag behöver det, säger doktor R och jag håller med henne. Det händer inget med tumören de här dagarna, säger hon (jo, vi krymper den ju, ni hjälper mig med det) men hon menar att den inte blir värre. Men det är väldigt påfrestande mentalt att vänta. Jag tycker om henne. Hon har kajalsvarta, vänliga ögon och ett leende som ger uppmuntran. I morse fick jag en sådan där overklighetskänsla igen. Vad i helvete gör jag här? Det är ju inte klokt. Jag är frisk. Jag behöver se mig själv som frisk. Men det är lätt att bli hospitaliserad. Det går fort som fan. Usch, ut i världen och livet. Hem och göra några solhälsningar.

måndag 28 december 2009

En mellandag

Jag hade tänkt försöka komma hem några timmar i dag, men det gick inte. Jag började må illa igår kväll och det har hållit i sig hela dagen. Ibland undrar jag om jag måste äta så mycket medicin, för det är väl antagligen den som gör att jag mår illa. Jag vet knappt om jag har ont längre, eller jo, det vet jag för några timmar innan det är dags för nästa medicindos så gör det ont, jag vill bara smita från allt nu. Jag hatar illamåendet. Så jag sa i alla fall så till de två doktorerna på ronden, att jag inte vet om jag har ont längre. De påminde mig om hur ont jag hade när jag kom in. Och de säger att det kommer att bli bättre. Att kroppen måste anpassa sig till medicinen och att det tar minst en vecka. De poängterade också än en gång att smärtan är en bov, som ställer till med så mycket annat om man inte lyckas lindra den. Men de satte i alla fall in en tablett mot illamående, som jag hittills bara haft vid behov, vilket har inneburit att jag har bett om den alldeles försent och kräkts så fort jag har tagit den.

"Då ska jag försöka stå ut", sa jag till doktorerna och lade mig tungt ner igen. Jag har levt på sängen i dag. Inte i, jag går upp och duschar och bäddar och klär på mig, men jag ligger ovanpå, som äldre människor säger så fint. Så dagen har varit tung och trött. Knappt orkar jag hålla ögonen öppna. Men jag har jag haft fina besök av en kär gammal vän och kärlek som just fått veta och som gav mig kraft och sedan kom mamma, så småningom Lisen, som nu är hemma igen vilket är skönt och så Cajine. Jag har också fått många fler meddelanden som går rakt in i hjärtat, jag tar emot, det ska ni alla veta även om jag inte svarar. Men jag orkar inte prata inte så mycket själv. Det är en mellandag. I morgon blir en bättre dag.

Nu ska jag hämta hem ljus. Det är också en prövning ibland. När jag kommer till stället där tumören sitter blir jag extremt illamående och vill sluta. Det är intressant. Och förstås måste jag fortsätta då. Ibland tänker jag på vad Happy Ganesha sa till mig för några veckor sedan. Han är en fin indisk man i sextioårsåldern som finns vid Odenplan och som ger healing, spår i handen och kanske framförallt pratar allmänt vänligt och härligt indiskt. "hello princess", säger han när man kliver in genom dörren och bara en sådan sak. Han tog i alla fall min hand då för några veckor sedan och sa med sin indiska engelska " Oh princess, your solar plexus is on fire. It is burning". Så rätt han hade. Det brinner där inne och när jag hämtar ljus så blir det en kamp mellan det dåliga och det goda. Bäst jag genast gör lite. God natt.

söndag 27 december 2009

Min bonusflicka

Cassandra är min bonusdotter. Hon kom till mig för två år sedan. Jag är i själva verket hennes kontaktfamilj men när vi ska säga det så blir det alltid fel. Antingen undrar någon varför och det vill vi ju inte hålla på och svara på jämt. Ibland presenterar Cassandra mig för personer hon känner som sin kontaktfamilj. Och där står jag, en person. Det blir alltid knasigt och vi skrattar åt folks reaktioner. Men det är Cassandras sak vad hon vill berätta. När någon kompis ringer och frågar var hon är när hon är hos mig brukar jag höra henne säga tre meningar med lite tilltagande irritation i rösten. "Jag är på Fridhemsplan" "Jag är hos Thomasine" "Hos min kontaktfamilj". Har hon otur får hon också frågan om varför. Men ni hör ju, vad gör hon på Fridhemsplan, vem fattar ordet Thomasine och om man nu fattar att det är ett tjejnamn så låter det ju inte som en familj. Så jag säger bonusdotter eller extradotter och så får alla tro vad de vill. Det är också så det känns för mig. Jag får dela Cassandra lite med hennes mamma. Vi är som en liten extrafamilj och vi fann varandra redan första gången vi sågs. Vi var ihopmatchade av Marguerite, som har jobbat med kontaktfamiljer i tjugo år. Hon visste vad hon gjorde.

I dag har Cassandra varit här på sjukhuset med sin mamma Mia. Det var ett väldigt speciellt besök för mig och för dem också tror jag. De vet så väl vad jag går igenom. Vi pratade om det i dag och Cassandra tyckte att jag skulle berätta, så nu ska ni får höra. Cassandra har haft en hjärntumör. Eller snarare två. Hon har gått igenom både strålning, cellgiftsbehandling och operation och det två gånger till och med. Det var en riktigt elak tumör. I dag är hon 16 och ett halvt år gammal och nästan klar med den långa behandlingen och vad man skulle kunna kalla en efterbehandling. Hon får vad som kan beskrivas som en vaccination mot den egna tumörvävnaden var tredje månad. Det är en ny typ av behandling som utförs i Bryssel. När vi började träffas fick hon åka dit minst en gång i månaden och i början, efter operationen, var det förstås mycket oftare än så. Men det har gått flera år sedan dess. Cassandra är den tuffaste tjej jag vet. Mamma Mia är också tuff. De har gjort det här. Och så kommer jag. Vilket jävla helvetesbesked det var att komma med till dem båda. Men i dag bestämde vi att det måste finnas en mening. Vi ska göra något ihop sedan, Cassandra och jag. Vi ska hjälpa till på något sätt. Det har vi pratat om redan förut men nu kan man ju nästan undra om det inte står skrivet i stjärnorna. Om Cassandra kunde klara sig igenom sin sjukdom så kan jag klara min. Jag är så glad att vi sågs i dag och jag fick goda råd av både mor och dotter. Det är en väldigt speciell erfarenhet att dela. "Nu är du lika tuff som jag, och det vill inte säga lite", säger Cassandra. Jag älskar dig, pretty!

lördag 26 december 2009

Det enda viktiga

Jag är uppassad och upplyft av alla tankar och allt ljus. Jag får höra att andra tänker på mig när de yogar och då känns det nästan som om jag också har yogat. Jag har fått mat, tillagad av Pia o Daniel, levererad av Karin och Vanessa. Sköterskorna tycker att kalorilistan börjar se bättre ut. Jag har fått träffa en ny läkare - doktor H får äntligen vara ledig - som sa att den här sjukdomen är så oerhört lömsk och ofta upptäcks senare och att det inte alls var särskilt konstigt eller ovanligt dumt av mig att ha gått omkring med ont i magen i två månader innan jag hamnade här. Särskilt inte med min historia av det som kallas IBS och allmänt ont i magen vid stress och så fort jag äter mycket.

Jag har njutit av Helena von Zweigbergks nya roman på ljudbok och jag har satt på teven för första gången. Jag har fått meddelanden av kära människor jag har tappat bort och jag och Karin har pratat om den våg av kärlek som öser över mig nu, och som hon kände när hon var så sjuk för två år sedan. Det som egentligen alltid finns där fast man inte vet det eller i alla fall glömmer bort det. Vi glömmer så mycket av det som är viktigt. Så smäller det till, allt ställs på ända och så vet man igen. Kärlek och gemenskap är det enda som betyder något.

När doktor H skulle ge mig besked om mitt tillstånd var Lisen och Cajine här. Vi visste i princip redan hur det var eftersom pappa hade varit med mig på röntgen på förmiddagen. Min stackars pappa, som är röntgenläkare och som fick se bilderna komma efterhand. Där stod han och såg hur illa ställt det var med hans dotter. Jag tackar Gud för att pappa var med och var den som först kunde berätta för mig men det var ju samtidigt fruktansvärt för honom. Han såg och sedan körde en vaktmästare upp mig till avdelningen igen. Pappa och jag var tysta och jag hade samma känsla som efter första röntgen. Jag trodde att det var en tumör. Väl tillbaka frågade jag hur domen löd. Det var så som man hade trott, sa pappa. Jag har en förändring i bukspottskörteln. Den är stor som en golfboll och sitter mitt i pancreas. Det kunde vara en inflammation, sa han, men det lutade trots allt mer åt en tumör. Tendensen syntes redan på de första bilderna från söndagsnatten, som han också hade tittat på. Det var en chockartad sak att vara med om, sa pappa. Vi var sammanhållna men tårarna rann. Pappa gick snart för att meddela mamma och sen ringde jag henne. Hon var sådär som jag minns från förr när något jobbigt hade hänt. Sådär stark och lugn och lyssnande och utan att hymla om att det är svårt och tungt. Mamma ringde alla systrarna och Cajine och Lisen kom snart.

Flera timmar senare kom doktor H för att ge beskedet mer officiellt. Då hade han fått upp bilderna till avdelningen. Vi gick in i ett litet rum, doktor H, Cajine, Lisen och jag. Jag satt på en brits, han på en stol mitt emot mig och Cajine och Lisen på varsin sida om mig. Doktorn fixerade mig med blicken och sa "du har en tumör i bukspottskörteln". "Det råder ingen tvekan om det alltså?", frågade jag. - Nej, det råder ingen tvekan. Vi har också tagit blodprov som visar på förhöjda tumörmarkörer från bukspottskörteln och som bekräftar bilderna. Dessutom är det så att den sitter väldigt illa till.

Där smällde det till i mig och mina systrar. Jag nickade med sammanbiten mun och gned mina händer. Doktorn förklarade att tumören som det nu är inte går att operera. Den sitter så att viktiga blodkärl till både lever och tarmar skulle påverkas och därför måste man på något sätt krympa den först. Jag ville lämna rummet. Men hur den medicinska behandlingen ska gå till ville han inte spekulera vidare i och han bad oss att inte ägna oss åt det heller utan låta det bli en fråga för experterna på Huddinge, dit jag skulle flyttas senare. Det viktiga var i stället att fokusera på att jag blir smärtlindrad, så att smärtan inte står i fokus hela tiden och att jag inte rasar i vikt, eftersom det lätt blir så ändå sedan. En positiv nyhet var dessutom att tumören inte har spritt sig till levern. Jag var ett barn som satt där och dinglade med benen och ville springa ut. Cajine höll mig i handen och sa att det var ett besked som inte gick att ta in. Som man vill säga är helt oacceptabelt. Hon ville hålla mig kvar där inne. Lisen tänkte på vad de som inte var i rummet skulle fråga efteråt och vad hon borde fråga. Jag minns att hon frågade något med sin ordentliga röst, men jag minns inte vad. Jag lovade att försöka hålla mig stark. Och jag sa ja till att träffa en kurator och en dietist. Jag frågade om jag fick yoga och doktor H sa att jag skulle göra allt jag mår bra av och orkar. Jag fick gärna gå på permission och han tyckte att de andra skulle ta med mig på restaurang också. Jag fortsatte att nicka och liksom drog de andra ut ur rummet med mitt kroppsspråk så snart avslutade vi.

Precis efteråt kom Erika. Jag satt i sängen och gungade och grät och viskade fram det till henne. Stackars Erika som just innan hade sagt i telefon att vi inte fick ta ut något i förskott. Vi var alla i chock. Cajine fick ringa några fler vänner så att de skulle veta. Lisen var tvungen att gå, hon skulle resa bort över julen. Jag kräktes grön magsaft i vita kräkpåsar och Cajine höll mig om pannan. Jag fick lugnande tablett och kräktes igen. Jag fick injektion i stället. Känslan i kroppen var nästan outhärdlig, ett illamående på djupet. Jag ville bara bort, jag ville få somna. Cajine satt hos mig till och från. Och med medicinerna somnade jag.

Nästa morgon var det dags för lungröntgen för att se att jag inte hade metastaser i lungorna. Jag var riktigt rädd då. Inne på röntgen tyckte jag att kvinnan som tog bilderna och ställde mig i olika positioner - Judit hette hon förresten och hon var bra med mig, jag ville minnas hennes namn - Judit såg ut som om jag hade metastaser men jag höll i mig och tänkte att det kan bero på att hon vet att jag har en tumör och tycker synd om mig därför. Doktor H kom med beskedet ganska snart. Lungorna ser fina ut! Då skrattade jag och ordet respit kom till mig. Jag har fått respit.

Det här var i tisdags. I det ögonblicket bestämde jag mig för att jag ska ta mig igenom det här. Cajine kom hit och vi var alldeles upprymda över de rena lungorna och jag fick i mig en halv smörgås med tahin och mina egna groddar som Cajine hade hämtat i min kyl och jag fick ett enkelrum med utsikt.

Efter det har det varit dagar när jag tror att jag har landat i beskedet och sen trillar jag ner igen förstås. Ja, jag dippar då och då, alla omkring mig gör det, jag vet det. Jag vet att vi är flera som har svårt att sova och jag vet att det är jobbigt att inte kunna få göra något eller inte få vara här för mina närmaste. Men den övergripande tanken nu, det hela familjen jobbar på, är ändå att det ska gå vägen. Lyckliga jag som har en sådan stor familj trots att jag inte har lyckats skapa en ny, egen, vanlig. Men alla mina nära är min familj.

lite konkret

Nu har jag meddelat fler vänner och mina kära yogaelever så här är lite konkreta fakta för er. Jag är inlagd på St Göran nu. Den 5 januari ska mitt fall upp på en konferens på Huddinge där det finns ett team med experter på både medicinsk och kirurgisk behandling av just pancreas-tumörer. De tittar på bilderna och avgör hur behandlingen ska gå till. I dag kan vi bara spekulera. Förhoppningsvis sätter man igång ganska omgående efter konferensen och jag kommer då också att flyttas över till Huddinge. Tills dess har jag bara en uppgift. Att hålla vikten (helst gå upp lite) och att hålla mig stark både fysiskt och mentalt. Det kommer att bli en väldigt tuff behandling, det säger alla rent ut. Så jag fokuserar på min uppgift. Jag får gå och komma som jag vill här när jag känner mig stark nog för det. Jag ska försöka gå hem några timmar i morgon. Det är besökstid varje dag kl 15-19. Jag är glad för besök men det är inte alla dagar jag orkar riktigt. Det har varit en intensiv första vecka.

Jag googlar inte om min sjukdom. Jag prövade häromdagen och det var ju ingen rolig läsning. Jag tänker inte läsa mer och jag vill be er att också låta bli från och med nu. Jag håller fast vid vad doktorn säger i stället. Mitt fall är unikt - eftersom jag är så ung för att få detta och varken lider av övervikt eller alkoholism - och därmed måste jag ju också vara ganska unik i den annars nedslående statistiken. Tro med mig.

I familjens sköte

Igår ramlade min barndom över mig. Min lyckliga barndom i mitt stora barndomshem med min stora älskade familj. Huset strålade av värme och jag slogs än en gång av hur vackert huset är. I fyrtio år har mamma och pappa bott där och juldagskalkonen har säkert tillagats lika länge. Det är den gång på året jag kan längta efter att smaka. Jag som inte äter kött och fågel får annan mat. Nu hade Sophie gjort en bit lax (jo jag äter fisk ibland) och en röd quinoa-sallad. Jag satt med vid nästan hela middagen.

Jag bad Emmas Victor spela lite piano så att jag kunde krypa in och lägga mig under flygeln. Där låg jag ofta när Lisen och pappa spelade och det var lika njutbart högt igår som förr. Pröva någon gång, man är i en egen värld fast ändå med. Jag spelade lite av min egen mycket begränsade repertoar också. Man kan i ärlighetens namn inte kalla det spela, jag hamrar fram ackorden. Ju högre desto bättre och så släpper jag ut min låga röst och tar i allt jag kan och sjunger "Allt jag behöver", "Öppna din dörr" och "Without you" med Mariah Carey. Pappa uppmuntrade mig år efter år att utgå från ackorden men sedan "försöka utveckla det lite" därifrån. Å vad han försökte men nej, jag är för dålig, jag kan inte det. Han svänger till vad som helst, men jag saknar rytm i vänsterhanden, trots att jag är vänsterhänt. "Det kan du visst", sa pappa alltid. Han hade förstås rätt. Jag hade bara behövt öva mer i stället för att bestämma mig för att jag inte kunde. Men även igår kväll sa jag "men jag KAN inte det".

Jag har några till favoriter. "Så länge vi har varann", "You were always on my mind" och "En dag". Ni hör vad det handlar om. Man får skrika så befriat i refrängerna och igår sjöng de andra med och mamma-mormor höll Ville i handen och grät och var glad tror jag. Man får hålla Ville i handen fast han är 17 och lätt hade kunnat avvisa en gammal mormor eller moster men det gör han inte och det blir man väldigt glad av. Lisen och Frank saknade vi men nu är de snart hemma igen. Det var lite synd om Lisen att de skulle resa bort över jul, men samtidigt väldig tur att hon hann besöka mig första dagen och faktiskt var med och träffade doktorn när vi fick beskedet.

Lisen och jag sjöng alltid ihop. Hon är ju den av oss som faktiskt kan både sjunga och spela piano på riktigt. Jag låg långa eftermiddagar under flygeln och lyssnade på hennes klassiska stycken. Men när det kommer till det enkla och högröstade är det jag som tar plats. En gång väldigt blyga lillasyster hittade ett bra utlopp där.

Vi yogade igår också sådär framåt tio på kvällen. Sophie, Cajine, Emma och Pär stod vackert på huvudet och jag med. Och alla barn stod på händer eller huvud och gjorde varianter på Kurmasana och Budjapidasana med mig. Jag stod till och med på händer. Jag har inte haft så roligt på länge och i dag är kroppen mycket gladare. Inte förrän tolv kröp jag ner i min sjukhussäng.

Jag tror att tumören krympte flera millimeter igår kväll. Nu ska jag fortsätta att krympa den. Ni vet cellerna byts ju ut hela tiden. Det gäller att få dem att byta till friska celler. Det finns de som tror på det och jag tänkte bli en av dem. Jag ska försöka landa i det och i vad som har hänt nu. Det har varit en minst sagt omtumlande vecka och jag har inte varit ensam en enda dag. I dag behöver jag det. Jag måste för mig själv hitta tankarna och orden om hur allt känns innan jag kan prata igen. Så jag vilar i dag och ska försöka äta. En ny vänlig sköterska har sedan igår engagerat sig i min mathållning och nu ska det räknas kalorier och jag har fått något slags sockerlösning med extra kalorier att hälla i redan söt saft. Jag ska försöka få i mig mer.

fredag 25 december 2009

En ny kropp

Det är mycket nytt att vänja sig vid. Kroppen är så annorlunda och jag är så trött så i dag måste jag vila. Min meditationsstund i morse gick inget vidare, jag satt mest och längtade efter medicinen och mådde illa och halvsov med huvudet mot bordet när syster kom in. Jag hade till och med trott att jag skulle göra några solhälsningar, men nej. Dessutom måste jag ta hit en yogamatta först. Men kroppen längtar så, den gör ont av att bara sitta och ligga. Ryggen och höfterna vill få sträckas ut och bli lite dragna i och jag längtar efter andningen och flödet i yogan. Och så vill jag att mina muskler ska få jobba lite. Jag tycker om mina muskler och de är ju ganska nya. Det är roligt att ha fått en tränad kropp när man är 42 år. Cassandra och jag brukar mäta och hämningslöst beundra våra armmuskler. Så nu vill jag ju hålla mig stark och jag har satt upp fysiska mål. Dit hör att jag ska göra en snygg kapotasana igen. Jag ska hitta en bild på en sådan så att ni får se. Kapotasana är i alla fall en rörelse i yogan som är så kraftfull att man kan bli lite fixerad vid den och känner ett slags skräckblandad förtjusning inför hur den ska gå. Man ska inte bli attached vid sina asanas (sina rörelser) pratas det om i yogan. Det skiter jag i. Attached eller inte, det fysiska gör mig glad och jag skrattar högt när jag kan göra konstiga rörelser. Så "hur går kapota?" är en ganska vanlig fråga bland mig och några yogavänner.

Jag fick kraft bara att skriva om det nu fast jag var så trött nyss. Eller så fick jag kraft av allt ljus jag får från alla snälla människor som finns i mitt liv. Jag får meddelanden från både nära vänner och andra som jag inte alls träffar så ofta om att de skickar ljus och kraft och healing. Jag känner det och det hjälper, det är jag helt övertygad om. Tack! Att jag är trött i dag gör inte heller något. Jag ska vila hela dagen, inte ha besök i dag och ikväll ska jag till mamma och pappa på den traditionella middagen på juldagen - kalkonen. Även om jag inte äter kalkon.

Igår fick jag uppleva en sådan fin julafton. Att få bli ompysslad och få sitta nära och hålla om alla barn som alltid har känts lite som mina var en så fin present. Det var härligt att först bara bli hämtad härifrån och gå ut och känna luften. Sitta i bilen och höra lite musik. Jag kom in i söndags och i dag är det redan fredag. Jag har inte riktigt koll på dagarna längre faktiskt men det kändes att jag hade varit borta från det vanliga livet när jag kom ut. Sedan låg jag bara på soffan en stund och tittade på Kalle. Cajine och familjen stökade runt och bara det njöt jag av.

Det vackra huset fylldes av ljus, brasan sprakade i spisen, krubban var tänd och granen var vacker. Det var massor av fin mat, julbord och snapsvisor för var och en att sjunga, gottebord och så kom tomten, som mamma framhärdar att kalla julgubben, eller allra helst Father Christmas. Själva dräkten kommer från England och mamma är uppvuxen med den i sitt hem där mycket var just engelskt. Mamma har rättat oss hela livet när vi har sagt tomten. Vi skrattade åt henne men försökte nog ändå, men med barnbarnen har det varit som förgjort och nu har hon nästan givit upp. Men hon fortsätter att själv tilltala honom julgubben. Han ser väldigt gammal ut. Förra året sa Jack, då nästan fyra år, apropå hans lite skrynkliga ansikte "men det är bara som en mask tomten har på sig. Som en monstermask ovanpå. Men han är tomten där under". Jack pratar den bredaste Kristianstadsdialekt. Det är oslagbart, jag älskar det. I år var han mest intresserad av att se släden och renarna men fick konstatera att "släijden ääär inte där". Ja, herregud, detta lurendrejeri vuxenvärlden håller på med för alla barn. Nu är Jack inte rädd längre men vi har pratat om det förr, när barnen faktiskt var lite rädda. Hur rätt är det att man håller på och luras när man i allt annat försöker lära barn att man inte ska ljuga? Och så finns det en tradition som går ut på att lura alla barn.

Kvällen avslutades förstås med mängder av julklappar. Det var första gången jag inte gav något till någon. Jag bara fick en massa fina saker som jag ska njuta av nu. Böcker och ekologiska krämer för kroppen. De vågar inte ge mig annat än ekologiskt längre. Dofter känns bra också så att jag som är rädd för att det ska lukta illa här och lukta sjukhus om mig lugnar ner mig lite, Arvid gav mig ett foto som jag nu har på mitt nattygssbord och Emma hade som hon sa "pimpat" torgvantarna som hon virkat åt mig. Flickorna Emma och Saga är så omtänksamma så att man baxnar. Men jag känner igen det, det kommer från mamma som lärde oss alla att tänka ut noga vad var och en kan vilja ha. Och det är väl så, flickorna plockar upp det där tidigt och övar och vissa gör det till sin livsuppgift att ta hand om alla och ibland kanske det går till överdrift och så krockar det när pojkarna inte har fått lära sig omtanke på samma sätt. Man ska veta varför man gör saker så att man inte blir besviken över något förväntat resultat eller en förväntad reaktion. Jag minns att pappa brukade säga "lägg av, hon kanske inte alls är snäll, hon kanske inte VILL vara snäll" när mina systrar klappade på sin lillasyster och sa att hon var så snäll. Han hade en poäng. Pappa har oftast en poäng.

Det var i alla fall en underbar julafton. Jag var med! Sophie och Saga körde mig tillbaka till sjukhuset först vid kvart över tio. På kvällen får man gå genom akuten, där det förstås ligger en massa sjuka människor på britsar, som nog kändes lite obehagligt att se för Saga. Men hon fick också se mitt rum som är så fint och pyntat vid det här laget. Det är konstigt, men för mig var det skönt att komma tillbaka hit. Jag hade inte velat åka hem och sova ensam. Jag känner mig trygg här och jag känner att jag kan vila. Doktor H var just inne här på rond. Vi bestämde att jag ska få lite mer smärtstillande, långverkande tabletter. Igår på eftermiddagen fick jag ta en extra halv morfintablett och precis som när jag fick sprutor blev jag bara illamående och känner ett stort obehag i hela kroppen, så jag var tvungen att lägga mig ett tag. Därför ökar de den långverkande dosen.

Men nu blev jag illamående igen. Jag ska vila. Det är en ny kropp jag har att vänja mig vid. Jag som inte ätit en huvudvärkstablett på flera år. Ojoj hej hej

torsdag 24 december 2009

God jul

Det är julafton. Men jag är inte ledsen över att jag är här på sjukhuset. Jag gråter inte. Jag är ju där jag måste vara just nu. I stället är jag glad över att jag ska få åka hem till Cajine i dag och få träffa nästan hela familjen. Igår kväll var jag uppe till halv elva vilket är rekord här och jag hade inte ångest och behövde inte lugnande. Jag satt vid fönstret och mediterade och hämtade ljus och kände hur jag fick ljus av alla omkring mig också. Alla här på sjukhuset är också så vänliga. I dag säger de god jul när de kommer in i rummet. Igår kväll var nattsystrarna inne och pratade lite, den ena med tomteluva på sig. De frågade hur jag hade det nu efter allt och det känns skönt iband att bara prata lite enkelt sådär med personalen. Jag berättade vilken chock det har varit men att jag nu känner mig bättre och att jag satt där och försökte börja en kvällsrutin för att hitta tillbaka till mitt liv. Sjukhuspersonal överlag är väldigt bra på att höra på sådant tror jag och jag känner mig nästan som en av dem. Det är tur för mig att jag inte alls är rädd för sjukhus och att hela min familj är så sjukhusvan. Det var också väldig tur att Cajine och Lisen var här med mig när doktorn på måndageftermiddagen kom med det definitiva beskedet. Då var jag mer som ett barn, som ville gå ut ur rummet. Jaha, tack, då var det klart då. Hej då, ville jag säga. Men den gode doktor H höll mig kvar med blicken. Han är väldigt bra och han har varit här varje dag sedan jag kom in. Jag är så glad över honom. Det kommer lite i etapper det här, hur resan började.

I natt sov jag gott några timmar utan att ha ont. Sedan har jag varit vaken en del och också smsat med Cassandra, som också var vaken. Jag förstår så väl att det är jobbigt att ha fått besked om att jag är så här sjuk, och att jag ligger här, men att inte ha varit här och sett mig. Men jag ser ju ut som vanligt. Den där "otäcka pannkakssaken", som Sophie sade, har suttit där minst ett år enligt läkaren. Och jag har ju levt som vanligt.

Nu har jag varit ute och bett om lite havregrynsgröt. Jag prövar mig fram nu med maten. Men det ska bli skönt att få åka härifrån i dag och se hur det är. Det känns också väldigt bra att få träffa syskonbarnen. De undrar ju också hur jag är och om jag är som vanligt. I morgon eller på annandagen kanske Cassandra kommer. Det blir också bra. Jag mår bra i dag. *Och nu kommer Louise in med julklappar.

onsdag 23 december 2009

Och en ny resa

Nu har jag ätit. Det gick riktigt bra. Flera små bitar fisk och broccoli och både vatten och te har jag fått i mig nu utan att kräkas. Vi har bytt medicinen så att jag nu får tabletter i stället för injektioner, vilket verkar göra mig mindre illamående. Dessutom har min syster Sophie varit här, direkt avsläppt utanför sjukhuset av familjen, som bilat upp från Skåne. Hon kom med massor av kraft och energi och goda och roliga saker. Så nu har jag på mig Sophies vita Juicy-overall i plysch med gulddetaljer, nyss inhandlad i New York. Det är så långt ifrån mig man kan komma, och jag ska överraska familjen i den på julafton. Till den har jag ett par tofflor i guld, som Cajine kom med i dag. Jag är ju annars mer för silver och svart. Men Sophie tyckte att jag var snyggast på avdelningen, och det är väl för väl, för de andra är ju ändå uppåt åttio.

Sötnosen Saga hade skickat med sitt älsklingsörngott som hon fått av mormor. Det har en bokmärkesängel på sig och jag har fått låna det för Saga tyckte att jag skulle slippa sova på sjukhusets örngott. Sophie hade med sig en liten Shiva också, den indiska guden som dansar fram både undergången och pånyttfödelsen och som brukar betraktas som yoga-guden. Han finns ofta på altaret i yoga shalor, så också i min shala där hemma. Men jag ska ha mitt eget altare här också. Jag ska börja med en rutin både morgon och kväll för att hämta kraft och ljus. Redan ikväll ska jag börja.

Hela jag och även mitt lilla sjukhusrum är faktiskt alldeles fyllt av kraft och kärlek från så många nu och jag känner mig väldigt stärkt av det. Jag har min stora familj med mamma och pappa och alla systrar och syskonbarn och bonusbarn och mitt eget älskade bonusbarn Cassandra, som alla är med mig hela tiden och tar hand om mig på ett fantastiskt sätt. Och jag har så fina vänner, så att jag är alldeles tagen. Jag vet att det är konstigt att säga, men jag tänker inte censurera mig nu. Men ibland får jag så stark ångest över att det som har hänt drabbar alla jag älskar och jag önskar att jag kunde lyfta bort det för deras skull. Hur ska man stå ut med tanken på att kanske förlora ett barn, en lillasyster, en nära vän? Jag vet hur det kändes när jag trodde att jag höll på att förlora Karin. Det är bara vidrigt. Och den ångesten jag känner för mina nära är långt starkare än tanken på att jag själv inte ska finnas. Men den kan också hjälpa mig i arbetet som jag har framför mig. Jag kan inte lämna dem. Jag får inte lämna dem. Jag vill inte lämna dem. Jag vill vara här.

Det har kommit blommor från kära vänner, det kommer massor av snälla sms och telefonsamtal och jag har haft besök av familj och gamla vänner och yogavänner. Jag har fått goda teer, och nötter och nyttigheter, en vacker sjal som mamma stickat, härliga oljor och krämer, hemmagjord choklad, hemmastickade pulsvärmare och virkade torgvantar och böcker. Erika kom med en korg full av presenter och saker också från barnen. Astrid hade valt ut ett nitarmband, för "Thomasine är lite punkig". Hon vet hur hon ska glädja mig, min guddotter. För även om jag är 42 år så är jag så barnslig och tycker fortfarande om det punkiga. Och det hippie-flummiga förstås. Jag har fått stenar av olika slag som ska hjälpa mig på vägen och som jag håller i min hand och lägger på den där otäcka saken jag har i pancreas.

Min goda vän Pia har gjort i ordning den här bloggen åt mig. Jag är så glad för det. I förrgår, efter beskedet, låg jag och tänkte att det kanske är dags att skriva den där boken nu. Det händer ju faktiskt något väldigt konkret som det går att skriva om. Så kom Cajine igår och frågade om jag inte skulle börja blogga nu äntligen. Vi kom fram till att det är bättre än en bok. Det här är mer vad jag behöver, att snabbt få skriva av mig. Och tänk, så kom Pia strax efter och berättade att hon hade vaknat vid fem och känt att jag var vaken och gått upp och gjort en blogg åt mig! Jag har pratat om det i flera år men ändå alltid hejdat mig hittills. Jag har inte känt mig alldeles säker på att jag vill kasta ut saker sådär till vem som helst och kanske finns det också något slags rädsla i det. Har jag något intressant att säga? Får man säga vad som helst? Men jag släpper det nu. Det är skönt att skriva, det känns redan som rena terapin för mig, och på sätt och vis kanske bloggen också kan fylla en funktion nu, för jag hinner ju inte, och kommer antagligen inte heller alltid att orka prata med alla. Kanske kan några vilja läsa då i stället. Ojojoj jag har så mycket att säga nu. Jag har ju inte alls avslutat historien om hur jag fick beskedet. Jag återkommer till det. Nu ska jag försöka göra mig i ordning och börja mitt nya liv med min nya kvällsrutin. Jag har ett rum med utsikt och jag har massor av blommor och en elektrisk ljusstake här. Jag ska sätta mig och titta ut över det och först meditera och sedan ska jag hämta ner ljus och sist av allt ska jag heala mig själv. Nu börjar resan på riktigt. Jag ska besegra tumören.

Doktorn har sagt till mig att det viktigaste av allt nu är att jag håller mig stark. Jag ska vara smärtlindrad så att både kroppen och sinnet mår bra. Jag måste kunna äta så att jag håller vikten och jag ska göra allt jag kan för att hålla min styrka. Jag måste ju vara stark av all yoga. I själva verket tror jag att jag aldrig har varit så stark som nu och det är bara några dagar sedan jag tränade full power, som Natalia säger. Ju starkare jag är desto bättre kommer jag att klara behandlingen, säger doktorn. Och behandlingen kommer utan tvekan att bli väldigt tuff. Så nu börjar det. Jag ska ta mig igenom det här. Det finns inget annat. Och det här att jag skriver, det är en avgörande pusselbit i det arbetet. För när jag skriver föds tankarna. Det händer något i överföringen mellan huvudet och fingrarna och tangenterna har jag alltid sagt. Och nu är det sagt och skrivet. Nu börjar resan.

Ett annat liv- dag 1

I dag är det onsdag och dagen före julafton. Jag börjar så sakta vänja mig vid tanken. Jag har en tumör. Den sitter i bukspottskörteln, eller pancreas. Och den sitter illa till. Det är det jag kommer att skriva om här. Det är det jag behöver skriva om.

Det känns som en evighet redan men det är bara två dagar sedan jag fick beskedet. I en situation som den här så blir dagarna uppdelade i väntan på olika besked, svåra samtal med många som behöver få veta, samtal med familj och vänner om läget i just denna stund, humörsvängningar, tårar, plötsligt lite glädje och allt känns normalt, smärta, mediciner, besök, ett väldigt smsande, väntan på ronden, väntan på ny smärtlindring, illamående, ångest. Varje moment blir stort och betydelsefullt och framåt kvällen är jag utmattad. Men jag ska berätta mer om de sista dagarna.

Jag åkte in till akuten i söndags kväll. Antagligen hade jag väntat lite för länge, men det är svårt att veta när det är dags. Jag hade ändå varit på vårdcentralen och höll på att utredas så sakteliga för buksmärtor. Men efter att ha försökt äta lite middag och fått väldigt akut ont och ringt och pratat med pappa, som är röntgenläkare, kom vi fram till att jag borde åka in. Det var inte första gången jag hade så ont, så till saken hörde nog också det faktum att jag hade avslutat mitt jobb för terminen och skulle vara ledig på måndagen. Och jag hade haft min helg med min fina flicka Cassandra, som bor hos mig en helg i månaden. Det kändes viktigt att vi hann träffas. Men efter det hade jag tid.

De var vänliga på akuten och det var skönt att ligga där på en brits. Jag känner mig hemma på sjukhus efter alla år som biträde och skötare på olika avdelningar. Men det är förstås väldigt annorlunda att vara patient när man är van att gå omkring i sjukhuskläderna som man känner sig lite skönt här-lufsar-jag-fram-och-har-en-uppgift i.

Efter några timmar fick jag träffa doktorn, som jag kände igen från skolan. Han var väldigt snäll och bra och jag grät. - Vad gör man, sa han. - Antingen skickar jag hem dig eller så gör vi en röntgen. Men vuxna människor brukar inte komma in och gråta för att de har ont. Så jag tycker vi skickar dig på röntgen. Så efter att ha fått en infart och lite lugnande kördes jag av en vaktmästare iväg på en datortomografi. Där sprutade de in kontrastvätska intravenöst, för att bilderna skulle bli tydligare. Det blir som en våg av värme som sprider sig i hela kroppen och så tror man att man kissar på sig på röntgenbordet. Men jag var förvarnad om det av den snälla Pierre på akuten.

Efter någon timmes väntan kom doktorn tillbaka och berättade att man såg en förändring i övre magen men att bilderna var för översiktliga för att man skulle kunna se ordentligt. Därför ville han lägga in mig så att man kunde göra en ny röntgen på måndagen. Jag tyckte att jag såg en förändring i honom så jag sa "har jag en tumör där alltså" och han svarade att det inte gick att se vad jag har, för bilderna var för gryniga. Men jag kände det redan då och jag såg det på honom. Det var inte bra.

Klockan två på natten fick jag komma till en fyrasal där det redan låg tre damer i stigande åldrar. En snarkade högt och en hade väldigt ont i ett ben och ropade hallåå, hallåååå med tunn röst mest hela natten. Två av dem hade opererats och fått stomi-påsar. Det var vad jag själv var mest rädd för innan jag åkte in. Jag trodde att det var fel på tarmarna och undrade om jag verkligen skulle vilja leva med en påse på magen. Nu tänkte jag i stället på hur det skulle bli om jag hade cancer. Om jag dör snart. Jag vill inte dö. Påse på magen verkar bättre.

På måndagmorgonen kom sköterskan med beskedet att jag skulle behöva vänta ända till onsdagen på nästa röntgen. Då brast det för mig. "Då går jag hem", sa jag. "Jag kan inte ligga här och misstänka att jag har en tumör i tre dagar." Jag tror faktiskt att det brast för sköterskan då med. Hon såg nästan ut som om hon grät själv och hon sa att hon också ville att jag skulle ha det så bra som möjligt i den här svåra situationen och så gick hon genast och pratade med doktorn, som ringde röntgen och snart ordnades en ny tid till samma förmiddag. Under tiden hann pappa komma hit så att han skulle kunna vara med på röntgen. *Men nu kom middagen. Jag ska pröva att äta nån tugga fisk. Igår prövade jag en falafel och en broccolibit men det gick inte. Jag är snart tillbaka.