Gotland!

I dag har jag invigt yoga-shalan i Burgsvik. Jag har mest packat o burit o städat sedan jag skrev sist. I det lilla huset och i shalan. Mamma och pappa var här när jag kom och vi förberedde tillsammans för att både Sophies och Cajines familjer skulle komma. Bara Lisens familj saknas. Huset är fullt. De små bodarna är fulla. Det är trångt och härligt och precis som jag vill att det ska vara. Sophie och Saga lagar fantastisk mat åt oss alla.

Hela familjen har sedan hjälpt till att göra i ordning shalan. Alla hittar sin uppgift. Nu är allt bäst hittills. Det är tredje sommaren och det blir bara bättre för varje år. Det var en underbar premiär och tio personer kom för att yoga. Sophie och Cajine var med och yogade. Pär gjorde sin gymnastik med sitt gipsade ben.

Min kropp känns, för att uttrycka det milt. Men jag är igång, och jag blir säkert starkare för varje dag. Dessutom är det väldigt bra att veta hur det känns att vara svag - och som en nybörjare i yogan.

Min yogasommar har börjat. Solkustens sommaryoga är igång. Jag säger och skriver ofta "jag är här". Jag upprepar mig, men det är verkligen så jag känner. När jag satt på färjan på väg hit tänkte jag så. När jag kom fram till Burgsvik likadant. Och ja, så fortsätter det. Det har verkligen hållit mig uppe när det har varit tungt och nu är jag här. Nu är jag det och när jag satt där på färjan kom ett nytt tillägg upp i huvudet "och det ska jag vara nästa sommar också".

Fortfarande i stan, men ändå

Jag har inte åkt än, och jag borde packa och bära, men jag måste berätta först. Goda nyheter tycker jag att man ska skynda att dela med sig av.

I dag ringde Åke. Ni som varit med ett tag vet vem jag menar - han är kirurg och min hjälte. När Radiumhemmet släppte mig i mars, och i princip sa bye bye you're dying, steg Åke fram och lyfte upp mig igen.

Och i dag ringde Åke. Jag har väntat på det, men jag visste att han var upptagen med en kongress. Han hade tittat på mina bilder och var inte så lycklig över röntgensvaret, som han uttryckte det. Så är det ju. Men, sa Åke, "det har hållits en stor pancreas-kongress i Stockholm nu i dagarna, och där pratade man om ett nytt preparat, som kanske kan bli ett alternativ till Gemzar." Tänk va. Det är ett cellgift, som jag förstod det och det är testat i USA. Åke visste inte så mycket om det, sa han, och det gör man inte heller på Radiumhemmet. Men han skulle ta reda på mera och se om vi kan pröva det på mig. Under tiden tyckte han att jag skulle ha det skönt på Gotland ett tag. Om vi ska pröva något nytt måste jag vara i god form. Å Åke, han är så bra. Och mänsklig. Han betonade också att han inte tycker att det är försvarbart att ge något som är så giftigt om man inte vet att det gör nytta. Han förstår på riktigt hur vidrigt det är att bli förgiftad.

Det här är allt jag vet. När jag får veta mer berättar jag förstås. Men det påminner om det faktum att forskningen pågår hela tiden och att det plötsligt kan komma något nytt. Som Åke sa sist - "du ska se till att hålla i dig. Plötsligt kanske jag läser i mina forskningsrapporter om något nytt, som faktiskt kan rädda dig". Så mycket lovade han inte alls i dag, men tanken är bra att hålla i för alla oss som är sjuka. Det som betraktas som mirakel i dag kan vara en självklarhet några år senare. Vem vet. Vi ska hålla i oss vänner.

Åke är ännu en gång min hjälte. Två gånger är ett mönster. Efter besöken på Radiumhemmet känner jag mig dödsdömd. När jag har pratat med Åke tror jag att jag ska överleva. Det är som natt och dag.

När vi hade lagt på åkte jag på ännu en behandling hos amerikanska Terri Kosmicki, som arbetar med självläkningstekniker. I dag skedde ett genombrott där också, tror jag. Jag är övertygad om att hon har hjälpt mig. Terri kommer regelbundet till ett fint litet ställe där de arbetar med olika kroppsterapier, som heter CarrierCarrier (hemsidan heter också så). Det drivs av paret Pernilla och John Carrier. Pernilla är den kinesiolog jag var hos häromdagen. John och jag gick en massageutbildning tillsammans och han jobbar framförallt med massage, också för gravida, som han till och med kan hjälpa att sätta igång naturligt om de går över tiden. Världen är liten och jag är väldigt glad över att jag hamnade hos dem, efter att någon rekommenderat Terri till Sophie. Terri, Pernilla och John har hjälpt mig på ett fint sätt de här dagarna.

Sommaren kunde inte ha börjat bättre utifrån det läge jag befinner mig i. Jag är full av ny energi och kroppen arbetar vidare på egen hand efter all stödjande behandling och självläkningsteknikerna. Dessutom finns det en plan också efter augusti, om det inte sker mirakel på Gotland. Om jag behöver det så finns Åke och hans idéer. Allt blir som det ska. Nu kan jag åka med lugn i hjärtat.

Lite högre ändå

Jag har haft en dag då jag har känt mig pigg, glad och stark. Yogajobb, ännu mera firning av min födelsedag av vänner - ni är inte kloka men fantastiska. Efter ännu en spännande behandling hos en kinesiolog vet jag också vad kroppen behöver för mat och tillskott i sommar. Jag lär mig massor och jag tror. Vi hörs igen från Gotland.

Jo, nu tror jag igen

Här är jag igen. Tyst i några dagar betyder glad och hinner inte med - eller ledsen och orkar inte. Det har ni listat ut vid det här laget. Den här gången var det tyvärr det senare. Hela förra veckan var en stor anspänning. Röntgen, preliminärt tråkigt besked, någon dag senare kunde jag läsa hela röntgensvaret och så var det till slut dags för själva läkarbesöket.

På lördagen krashade jag. Det kan ju vara så att jag hade fått i mig något dåligt och började kräkas av det, som någon vänligt föreslog. Men jag tror nog att det var en fysisk reaktion på den besvikelse röntgensvaret faktiskt innebar. Dessutom trodde min kropp att den tog emot cellgifter på fredagen, när jag var med Cajine på hennes behandling. Jag är verkligen en psykiskt fysisk varelse, eller hur jag ska uttrycka det. Och ett illamående går inte att rå på, även om jag i bakhuvudet har klart för mig vad det är som händer.

Mina älskade vänner - flickorna, som jag kallar dem - hade gjort middag för mig på lördagen. De hade planerat och lagat mat som skulle passa, frågat om olika ingredienser gick bra eller inte, vilket vin jag ville dricka, om jag ville ha chokladdessert eller rabarberpaj. Jag var dålig redan på dagen, den där dagen som skulle vara början på den nya resan och som jag började med att ta alla näringstillskott, också dem jag inte klarat sista tiden. Dålig låg jag och tittade på bröllopet. Till slut gjorde jag mig fin och tyckte att det nog skulle gå ändå. Så jag åkte dit.

Jag lyckades väl hålla skenet uppe över några klunkar champagne. Sedan fick jag lägga mig på soffan och där blev jag liggande resten av kvällen, när jag inte sprang upp till toaletten för att kräkas. En riktig trasa. Jag var så ledsen. Några av mina vänner har knappt sett mig vara sådär pigg som jag oftast är numera. Nu var jag tillbaka på sjukhusstadiet och grät dessutom. Vidrigt. Det är inte roligt för någon. Men jag klarade inte att åka hem på ett tag heller. Till slut kunde Erika ta hem mig i en taxi. Well, nu har jag ännu en anledning att hålla mig uppe och bli starkare i sommar. Det får bli en sensommarmiddag i stället flickorna.

Det där vedervärdiga höll i sig till måndag morgon. Kräkningar, ångest och gråt. Ett malande av "jag orkar inte längre" och "jag vill inte". Cajine kom och sov bredvid mig, så dåligt var det. Till slut gick jag med på att få både en lugnande tablett och en mot illamåendet från ASIH. Rena december-stadiet. Men när de börjar tala om dropp slår jag bakut. "Det är ingen idé", sa Cajine direkt. Men kanske är det bra att hota med. Allt handlar om att jag blir rädd för att bli dålig på riktigt och att jag ska hamna "vid sjukbädden" och bli fast där. Inte komma upp mera. Jag vill verkligen inte ligga så. På söndagskvällen hade några yogavänner tänkt ta ut mig på restaurang. Det gick förstås inte heller.

Men igår var jag på en ny slags healing och blev pigg och kunde äntligen skaka av mig läkarbesöket. Det står ju ganska klart nu, att jag har väldigt svårt att hålla i mig när jag får så negativa besked från läkarna. Jag klarar inte att hålla i min tro när de inte tror. De fäller mig och jag måste kravla mig upp igen. Nu har jag lärt mig det (igen). Nästa gång ska jag inte bestämma något direkt efteråt. Jag trodde jag var klok och väntade med middagen till dagen efter. Men det tar mig några dagar att återfå balansen av den smäll det innebär varje gång att gå in och vara patient.

Först nu förmår jag faktiskt skita i Radiumhemmets inställning igen. Jag tycker inte illa om läkarna, men de har de facto inget att komma med. Det är hårt att höra. Det hårt att höra att jag "under omständigheterna" ska satsa på att försöka få en fin sommar och att de gärna ger mig en paus. Jag behövde knappast slåss för den. Hur som. Nu har jag rest mig igen och då är det bra. Jag har varit på Nytorget och druckit kaffe - det var ett av mina mål i vintras - jag har träffat kära vänner och blivit upplyft av det. Tack. Nu packar jag för Gotland och skrattar åt mig själv. Det är värre än någonsin och det är förstås inte klokt vad jag gör för några veckor, men jag har roligt.

Det är farliga saker som händer i mig. Men jag ska på ytterligare två behandlingar som jag tror på innan jag åker. Efter dem kommer jag att vara fulladdad med positiv energi inför de här två månaderna, då jag ska återhämta mig och förhoppningsvis hålla sjukdomen i schack. Nu tror jag på det igen.

Paus och arbete

Det har varit en lång vecka, full av sjukhusärenden. Nu är den över. Veckor med röntgen, väntan och läkarbesök då röntgenbeskedet ska ges är alltid svåra. Själva väntan är förfärlig. Det handlar om ens liv. Det är inte ovanligt att cancerpatienter får vänta omkring tio dagar på röntgensvar. Det är illa, tycker jag. Sedan kan beskedet vara både glatt och ledsamt. Jag visste ju redan hur det såg ut. Igår läste jag till och med hela svaret, som också ASIH har tillgång till. Det är tufft att läsa sin egen journal och olika utlåtanden, men jag har vant mig. Det står ofta något mer än de faktiskt säger och jag vill ju veta allt. Ju mer jag vet innan, så att jag kan smälta det för mig själv, desto bättre. Jag vill helst inte ha några överraskningar alls i de där små läkarrummen.

Men jag tycker om min läkare J-E nu. Det var honom jag träffade sist också, han som bestämde sig för att ta mig trots att han som chef har ganska lite egna patienter. Vi gick igenom svaret och pratade om den fortsatta planeringen. Han tyckte som jag, att jag behöver en paus. Tumören har inte svarat på behandlingen i den utsträckning som man hade önskat. Viss effekt har den kanske haft, då modertumören inte vuxit. Men jag har fler metastaser, även om det inte är några dramatiska förändringar. Det allvarliga är själva modertumören.

Det finns ett annat cellgift man kan pröva, men om vi ska kunna göra ett ordentligt försök med det, så måste jag ändå först vila. Jag känner så, blodvärdena är pressade och hela kroppen har varit utsatt för en väldig påfrestning. Den skulle inte klara en ny tuff behandling nu genast. Jag som person skulle inte klara det. Vi får se i augusti, då vi planerade in nästa röntgen. Tills dess kanske vi i familjen också hittar på något annat alternativt, som en värmebehandling i Tyskland, även om det inte var något J-E kunde rekommendera. Det viktiga nu, "under de här omständigheterna", är att jag får återhämta mig och att jag får ha en bra sommar. Så uttrycker han sig och jag förstår vad han säger. Det kommer att bli en extremt nervös väntan på röntgenbesked i augusti. Kanske kommer det att vara nervöst också under sommaren. För tumören kan förstås växa. Så är det. Så ser verkligheten ut.

Cajine satt och väntade på mig när jag kom till Radiumhemmet halv nio i morse. Hon hade varit där ännu tidigare, för att ta blodprover och se om hon skulle få sin behandling. Proverna gav positivt besked, så efter mötet med min läkare gick vi upp till avdelningen för bröstcancer, där Cajine fick sin behandling. Vi kan de där korridorerna nu. Jag satt bredvid och började må illa av ljudet från drop-maskinen, som skickar in cellgifterna. Ett sakta tock, tock, låter det. Jag såg på min älskade syster hur hela hon påverkades och jag hamnade också i hennes kropp.

Vi åkte sjukresa hem och möttes av en snäll Lotta, som kom med bullar. Till slut hamnade vi på soffan och somnade till ovädret. Cajine illamående och obehaglig till mods efter sin behandling. Jag med ont i magen. Vilka systrar. Men vi kvicknade till efter ett tag och tyckte att vi har gjort bra ifrån oss. Cajine har gjort två av sex behandlingar och jag har sommarpaus efter femton. Det är bra. Vi är ganska bra och vi har tagit mycket nu med varsitt leende. Ibland är det så jäkla overkligt vad vi håller på med. Så jäkla overkligt hur allvarligt sjuk jag är. Men jag vet om det med hela kroppen, jag glömmer det inte för en sekund. Så fort någon säger något om framtiden, med den där självklarheten som alla friska människor har, så känner jag en häftig längtan efter att få tänka så och en längtan efter en självklar framtid.

Nu tänkte jag inte prata om mina cellgifter på ett tag. Nu börjar i stället den alternativa resan på allvar igen. Till den sätter jag mitt hopp. Jag tänker arbeta ordenligt och jag hoppas att det dyker upp nya möjligheter på vägen. Mycket av det jag gjorde när jag började med cellgifterna har jag inte klarat att hålla i de sista 1-2 månaderna. Och vem vet - kanske har det gjort sitt till att det nu gick sämre. Ni vet vad det handlar om. Yoga, andningsövningar, meditation, healing. Till min terapi hör också mungböne-drinkarna (bakom finns en teori om att cancerceller reagerar av vitaminet B17, som finns i bland annat mungbönor), barkteet (ipe roxo i extra stark koncentration, som också sägs hämma cancerceller), mycket raw food, mycket gröna drinkar och gurkmeja i koncentrerad form, som vissa studier säger hämmar just tillväxten av pancreascancer. Ja, det finns mera och det är ett stort arbete som ligger framför mig. Men jag kommer att tycka om det. Snart har jag skakat av mig obehaget av den här veckan och beskedet och är i det där härliga.

Jag kommer att ha fullt upp och jag kommer att vara glad över att bara ha aptit och kunna få i mig det jag vill. Jag hoppas att jag håller i sommar och att jag blir starkare. Jag hoppas att jag inte ska vara så rädd för att tumören växer. Allt hade varit väldigt mycket skönare om behandlingen hade verkat, men nu är det inte så. Det här är sanningen. I morgon börjar den nya resan.

Att lita på sig själv - på riktigt

I dag tänker jag på Sara, som också har cancer i bukspottskörteln och opereras för den i dag. Cancern ska bort. Sara är en sådan kämpe och min goda vän på den resa vi har hamnat på. Heja dig Sara, snart är det gjort. Ni hittar henne i min blogglista.

Jag har det bra. Jag är på en konstig plats - i det där fria fallet - men jag mår bra och jag känner mig till och med glad. Jag hade en härlig födelsedag och var ute och åt på kvällen med Cajine och Lisen och familjer.

Den 21 december fick jag veta att jag hade en inoperabel tumör av en läkare på S:t Göran. Doktor H, som jag kallade honom här, visade in Cajine, Lisen och mig i ett minimalt och tyst rum. Han tittade mig i ögonen och sa som det var. Min första fråga var om jag fick yoga. Han sa att jag skulle göra allt jag mådde bra av. Sedan sa han "jag tycker ni ska ta med henne på restaurang". Vi studsade till lite.

Det känns som en evighet sedan vi satt i det där lilla rummet och fick beskedet. Det följde en vinter av illamående och att gå ut och äta låg väldigt långt bort på alla sätt. Men i tisdags var vi på restaurang och jag kände mig väldigt firad.

Det är fantastiskt att få ta emot all den omtanke, kärlek och generositet, som jag får. Det kan inte sägas nog mycket. Jag känner mig oftast ganska bra - en del frågar mig om jag "alltid är så där stark". Men visst har jag stunder när jag tvivlar och tappar tron. Det är jag övertygad om att ni hör när ni läser också. I de stunderna betyder andras tro oerhört mycket. Det går faktiskt att hämta kraft ur den då. Dessutom tror jag på det kollektiva medvetandet och jag tror på att vi kan skapa en riktning tillsammans.

När jag känner mig bra förstärks den goda känslan med mera kraft, glädje och skratt av allt jag får och av den samhörighet jag upplever - ja, det kollektiva medvetandet kanske. Tänk att hela tiden få snälla, uppmuntrande och kärleksfulla meddelanden på olika sätt. Jag önskar alla detsamma. Tänk om vi sa allt vi bar på också bara sådär, innan vi var dödssjuka. Jag är i en förmånlig situation. Jag får höra att jag är omtyckt på ett annat sätt i dag och jag kan säga hur mycket jag tycker om andra. Det förhöjer livet. Sjukdom för människor samman. Sjukdom är på ett plan i själva verket helande.

Jag har fullt upp och hemmet är smyckat med de vackraste födelsedagsblommor. Dessutom ligger det saker överallt som ska till sommar-shalan. Jag älskar att få göra i ordning min shala och jag hoppas att den ska få bli permanent någon gång. Förra sommaren hade jag stora planer på att köpa stället jag hyr och utvidga det med bed & breakfast för yogisar och sommarkafé. Det finns ett stort hus, som skulle gå att göra i ordning för det. Under hösten tittade jag i stället på många lokaler i stan, men det är svårt att hitta rätt läge och till ett lågt pris. En yogalokal kan inte vara för dyr, då går det inte ihop. Så jag har hyrt in mig i väntan på att den rätta shalan ska dyka upp. Det tråkiga med det är att jag inte kan göra i ordning som jag vill, och det är halva nöjet för mig. I mina drömmar för stunden har jag en egen lokal på Gotland för sommaryoga och några kurser höst och vår. Under terminerna jobbar jag med mina vänner och reser till Indien då och då. Fri och frisk. Full av kraft att också kunna dela med mig till andra. Så ser mina drömmar ut och de lyfter mig.

Nu kommer ASIH för att ta blodprov. I morgon bitti är det läkarbesök med det officiella utlåtandet och fortsatt planering. Jag vet nu två personer som behandlas med andra cellgifter än Gemzar. Det är bra att veta, men min spontana reaktion är genast "blanda inte in mig". Jag vill inte ha fler cellgifter, som jag inte vet om de fungerar. Men jag ska förstås fråga om dem och jag ska lyssna med ett öppet sinne på vad doktorn har att säga.

"Du vet bäst själv" säger vi ofta till varandra. Så är det ju oftast. Jag är den första som säger sådant. Eller "du har allt i dig, du måste bara våga lita på dig själv". Jag har försökt leva så länge och intuitionen styr det mesta jag gör. Ändå har allt detta nu fått en djupare innebörd för mig.

Det är ett stort ansvar att våga lita fullständigt på sig själv. Jag har vetat att jag inte tycker om att få cellgifter. Jag har upplevt det som att jag har förrått min kropp. Kanske var det också så, för resultatet av behandlingen var inte bra och cellgifterna har ju samtidigt brutit ner kroppens eget försvar mot sjukdomen. Såhär i efterhand kan man också konstatera att det trots allt hade varit bättre att röntga tidigare. Men att behandlingen stred mot min övertygelse betyder inte att jag vet något annat som kan göra mig frisk. Jag vill bara försöka hitta min väg för att leva så bra som möjligt. Jag tycker att det känns viktigast att jag får ha dagar som känns bra. Och då vet jag hur jag ska göra.

Det är en ny erfarenhet - inte alls dålig men väldigt utmanande - att försöka lita till sin intuition fullt ut. När det gäller hela livet. Det bränns. Det finns ingen bot, annat än operation sägs det. Är det då rimligt att alls tro? Att alls hoppas? Jag vet inte. I detta är jag nu. Det är utmanande. Men jag tycker inte illa om det. Kanske var det hit jag måste.

Not my thing

Jag har varit på röntgen och jag har fått ta del av en preliminär bedömning av bilderna. Jag ville veta - så att jag slipper vänta ända till fredagens läkarbesök - och slipper få ett dåligt besked i ansiktet då. Det är obehagligt.

Nu har jag redan fått det dåliga beskedet. Det tycks inte vara någon förbättring, utan snarare tvärtom. Tumören ser ut ungefär som sist. Jag har också metastaser i levern, som är större eller nya.

Cellgifter har aldrig varit min grej. Det här sista halvåret har de sugit musten ur mig, även om jag samtidigt har tagit mig upp. Nu har jag prövat Gemzar och nu känner jag mig klar med det. Det har varit ett helvete.

Det är inga goda nyheter att helvetet inte gjorde någon nytta. Det är usla nyheter och jag hade förstås önskat mig ett annat besked. En del av mig är kanske lite chockad över att tumören inte har krympt. Men jag har också undrat i mina samtal med mig själv och tumören om jag verkligen skulle slippa undan så här lätt. Vad jag nu har menat med lätt. Tiden, tror jag. Jag har inte varit säker på att tiden skulle räcka.

Nu är jag där. Här. Ingen kan anklaga mig för att inte ha prövat. Jag vågade inte säga nej till behandlingen från början. Men det har funnits i mig att det inte är rätt sak för mig. Det enda jag kan göra nu är att fortsätta framåt på mitt sätt.

Jag vill inte och jag orkar inte gå ner mig. Jag har gråtit en stund. Jag grät när jag skulle berätta det för systrarna. Men det räcker så för nu. Jag vill verkligen inte bli sänkt. Jag vill hålla i mig och jag vill leva. Jag vill få vara med. Jag längtar innerligt till Gotland, till mitt sommarlov och mitt sommarjobb. Allt utan gifter. Jag hoppas kunna äta, bli starkare och orka träna. Nu börjar en annan fas.

Det är väldigt skrämmande att det inte finns någon behandling som fungerar för mig. Pancreascancer är ett helvete. Någonstans är jag också rädd för att bli sådär dålig. Samtidigt upplever jag en viss lättnad, eller ett slags befrielse. Kanske beror det på min längtan efter sommarpausen, som ingen kan ta ifrån mig nu. Kanske är det friheten från gifterna, som fällt mig från onsdag-lördag i månader och som tagit ifrån mig så mycket. Kanske är det också friheten att efter fredag få slippa Radiumhemmet för en tid. Få slippa bara gå in i lokalerna, vara den som det ska dras i, den som ska vara tapper och ta emot.

Jag kommer att behöva leta mig fram. Men jag ska gå på min intuition och min lust. Bort allt vad oro. Jag är 43 år om någon timme och i princip i fritt fall. Det är hisnande. Men jag ger mig inte. Det är något som triggar mig.

Så här såg jag ut i onsdags, när jag gick in till femtonde ronden. Jag känner mig rätt döende efteråt, men jag ser faktiskt inte döende ut. Smal ja, men det ska jag råda bot på i sommar. Bye bye Gemzar, never liked you much anyway. "You just kind of waisted my precious time, but don't think twice it's alright..."

Femtonde gjord

Jag är här. Jag vacklar lite, kroppen är öm av att ha legat platt, men rösten låter som vanligt och jag har gjort min femtonde rond. Den var sådär, får jag säga. Spypåsen i handen länge och väl. I natt såg jag på Rocky 1 på teve o tyckte att han och jag hörde ihop. Han står upp i femton ronder mot världsmästaren. Jag har stått upp mot Mr Gemzar eller tumören eller båda. Innan jag hann kräkas första gången, fortfarande på Radiumhemmet, hade jag ett långt samtal med tumören. Nu är det sommar. Hit har jag strävat.

Vi får se vad det ger. Jag vågar knappt tänka på nästa vecka. Men jag tänker sommarlov och världens roligaste sommarjobb. Och så tänker jag hopp. Jag har fått så många bra tips av er om vad jag ska tänka och hur jag ska se på läkarna jag möter. Dessutom har Lotta (F) gjort om ingången till Radiumhemmet åt oss som måste gå in där. Home of Hope. Tack. Vi måste hitta på något med den Lotta. Måndag röntgen. Fredag besked.

Sa jag tisdagshög?

I USA finns en ideell organisation, som kallar sig Pancreatic cancer action network. Det är precis som det låter väldigt amerikanskt och aktivitetsinriktat. Deras fokus är att "creating hope in a comprehensive way through research, patient support, community outreach and advocacy for a cure". Amerikanerna är oslagbara på sådana saker. De har massor av aktiviteter för att uppmärksamma sjukdomen, de samlar in pengar till forskning, de ägnar sig åt politisk lobbying och har just fått upp en "pancreatic cancer research and education act" i senaten. De presenterar "survivor stories" med bilder på glada människor, som har klarat sig igenom sjukdomen. Den som har fått diagnosen uppmanas att möta sin sjukdom med information och HOPP, skrivet med stora bokstäver. Jag har fått ett helt paket med olika informationsblad och en uppmaning om att delta i min lokala organisation. Jag får ofta nyheter på mail från dem. Deras sajt heter pancan.com.

Att jag skulle möta sjukdomen med information och hopp - det hade jag verkligen tyckt om att höra- och att kunna - när jag blev sjuk. Min familj, i synnerhet Sophie, försökte verkligen hitta information, men det är svårt att hitta annat än katastrofsiffror och det är svårt att få veta något överhuvudtaget om sjukdomen. Den mycket begränsade information som finns att hitta på cancersajterna är också väldigt nedslående. Läkarna var också så innerligt måna om att vara seriösa, att de bara betonade allvaret och knappt kostade på sig ett leende. Så dumt. Det gjorde väl ingen nytta att skrämma mig. Men en läkare på S:t Göran var lite stötig, högljudd och krävande. Han mätte mig med blicken och sa till mig att om jag inte bestämde mig för att jag skulle klara det här så hade jag inte en chans. Och så lade han till att det kanske inte går ändå. "Men tro inte för en sekund att det går om du inte bestämmer dig", sa han. "Jag vet det", svarade jag. Det där med inställning kunde jag ju. Jag förstod vad han sa och det passade mig. En annan dag frågade han mig om yogan. Han sa han att han ville testa mig och se vad jag gick för. Jag tyckte om utmaningen han gav mig och jag tyckte mig se att han var nöjd med mig. Det hjälpte mig förstås mycket mer än de allvarstyngda blickarna.

För att ge hopp och information vill jag göra en svensk informationssajt om pancreascancer, som jag hoppas ska bli verklighet framåt hösten. Där ska jag låna saker från amerikanerna. Varje år får 42 000 personer diagnosen pancreas-cancer i USA. Det ger lite större eko i samhället än de 900 personer, som årligen diagnostiseras i Sverige. Men 900 varje år känns ändå rätt mycket. Vi behöver lite hopp, alla vi. Lite hopp och faktiskt lite jävlar anamma. Det gör livet så mycket skönare att vara i som sjuk.

Om jag hade varit en hacker hade jag tagit mig in på alla möjliga cancersajter och smugit in ordet hopp och överlevare både här och där. Men jag får skriva mina egna texter. Nu har jag gjort ett utkast till den information som ska finnas på sajten till en början. Om någon av er har idéer eller tankar om vad ni hade velat hitta för information, om det gällde er själva, en vän eller en anhörig (eller mig), så får ni gärna maila mig om det.

I dag är det tisdag och jag är i mitt bästa läge. Jag har jobbat tre morgnar i rad och shalan har varit proppfull och svettig. Jag har som vanligt massor av idéer om saker jag vill göra i framtiden och jag har plötsligt slag i slag träffat vänner som jag inte sett sedan jag blev sjuk och fått höra snälla kommentarer om att jag ser frisk ut. Det gör mig uppriktigt glad och jag svarar att jag tänkte bli frisk nu. Jag skrattar och känner mig glad. Det är väldigt skönt när det går att prata öppet och till och med skratta åt det hela.

Enstaka personer vågar inte säga något alls, men de är verkligen inte många. Om det passar säger jag något själv. Annars blir det rätt svårt. Häromdagen träffade jag en vän som inte visste. Det händer inte så ofta längre och det tar mig fortfarande hårt, märkte jag. Jag börjar nästan gråta. Att säga "jag har cancer" känns som att försöka kräkas upp en jätteamöba, som håller sig fast. Jag måste dra ut den, den får mig att sluddra. Jag tycker synd om personen som ska behöva reagera så direkt också. Cajine och jag höll på mycket med frågan om hur man berättar för alla på bästa sätt. Först trodde vi att vi borde säga det personligen. Men det orkar man inte. Dessutom märkte vi att det till och med kan vara bra att skriva både mail och sms, för då hinner den andra bli chockad och sedan samla sig, innan hon eller han måste reagera. Men när det är sagt är det bra. Jag vill ju att de jag tycker om ska veta.

De sista dagarna har annars ångesten över den sista behandlingen, över röntgen och läkarbesöket nästa vecka vuxit sig stark. Jag hatar röntgen med den där vidriga kontrastvätskan, som gör att jag kräks och får sprängande huvudvärk. Jag avskyr att behöva komma till läkaren utan att veta hur det ser ut, medan han sitter inne med röntgensvaret och hela mitt liv i sin hand. På Radiumhemmet står varken hopp eller jävlar anamma i fokus. Där råder det stora CANCERALLVARET. Jag vågar inte planera in något den kvällen och dagen därpå. Jag vet hur det har varit de andra gångerna.

Jag har en stor avsky mot alltihopa och den avtar inte, tvärtom. Den växer. Men när jag höll på att tappa allt så kom ändå insikten om att jag faktiskt väljer själv. Jag skulle till och med kunna välja att låta bli både röntgen och läkarbesök.

Men jag väljer att gå dit i morgon och få min femtonde dos gemzar. Tumören är lika trött som jag och den här sista duschen kommer att hjälpa den att släppa efter. Det tror jag, och det tror alla omkring mig, som jag litar på och som på olika sätt ser saker. Som Anna, som inom sig ser bilder av tumören när hon healar mig. Jag kommer att vara trött och ledsen efteråt, men jag har hela sommaren framför mig efter det. Hur mycket bättre är inte mitt läge i dag än för ett halvår sedan? Tänk om vi befann oss i januari och jag hade femton behandlingar framför mig! Jag är på en bra plats.

Sedan kanske jag väljer att aldrig mer ta emot några gifter. Jag kanske aldrig mer vill bli dragen i, jag kanske säger nej till fler nålar och slangar i kroppen. Minnena från vintern och sjukhusvistelsen har skapat stora ärr i kroppen och ett är säkert - så vill den aldrig mer bli behandlad. Så vem vet vad jag bestämmer. Kanske blir det Vidarkliniken, som flera av er föreslagit. Det gick inte att få in under våren och i sommar tror jag att Gotland är en bättre läkeplats för mig.

Jag har bestämt mig för att jag ska klara det här och vi får se hur den fortsatta vägen ser ut. Hopp och jävlar anamma behövs. Men det är ändå spännande. Det är mitt liv. Och det är tisdag. Och jag känner mig lite bipolär.

Sommarpaus

Ett beslut håller på att ta form, tror jag. Jag klarar inte så mycket mer cellgifter. Kroppen och hela jag håller på att duka under. Själen gör ont. Kroppen gör ont. Jag är slut, trött och ledsen av behandlingen.

Jag vill ge kroppen en chans att återhämta sig. Kroppen klarar visserligen mer än vi tror. Den strävar alltid efter balans och återhämtar sig gång på gång efter sjukdomar och andra påfrestningar. Men nu har den i snart ett halvår förgiftats regelbundet. Det är ett faktum, även om syftet är att krympa tumören. Hela kroppen tar stryk varje gång. Det var fjortonde behandlingen i onsdags. Det är en gång kvar på den här cykeln och sedan är det dags för röntgen och nytt läkarbesök. Kroppen tar stryk och kanske tumören också. Den har gjort mer ont sista veckorna. Jag har mina idéer, men vem vet hur det ser ut där inne.

Jag vet ingenting förrän röntgensvaret har kommit. Det kan faktiskt se ut hur som helst och läkarnas rekommendation till hur vi ska fortsätta är förstås också helt avhängigt resultatet. Men jag tror att jag håller på att bestämma mig för ett lite längre avbrott oavsett vad svaret är.

Jag vill ha en möjlighet att hinna göra det jag tror på. När behandlingarna pågår finns det inte en chans att komma dit. Jag har en eller två bra dagar innan det är dags för nästa omgång. De bra dagarna är jag ganska glad, kan jobba lite med yogan och kan oftast äta ganska bra. Bra är förstås relativt, som allt annat, och det har väldigt mycket med min inställning att göra. När det efter tre behandlingar i rad är dags för vilovecka är kroppen så utmattad att det inte blir någon större skillnad. Viloveckan är ett mellanting av bra och dåliga dagar. De sämre dagarna är jag illamående och försöker parera det, så att jag inte ska kräkas upp den lilla näring jag fått i mig, jag har ont, är trött, vill inte prata, orkar knappt svara på frågor om hur jag mår på sms, försöker röra mig lite, som ikväll när jag gick ner till vattnet, och lyckas gå en kort sväng i samma takt som en åttioåring.

Jag behöver en sommar där jag kan ge kroppen en chans att stärka sig med naturliga metoder. Jag vill ha orken att göra det jag tror på. Cellgifterna har aldrig varit min grej, det vet ni ju. Jag vill ha tid. Jag vill kunna göra min yoga, jag vill ha aptit och må så att jag klarar att äta och dricka det jag tror stärker kroppen. Jag vill ha orken att försöka hela mig själv igen. Jag håller på att tappa den och då går det inte. Då faller min attityd också. Jag måste göra det jag tror på. Dessutom vill jag få jobba som yogalärare. Det hör till det viktigaste i mitt liv. Jag kan inte bara vara sjuk.

Det ska bli en sådan sommar. Jag ser mig på Gotland. Jag ser mig cykla tidiga morgnar till Solkusten och gå in och ställa mina flip-flops i trappen. Jag kommer tidigt, så att jag hinner plocka lite nya blommor. Jag tänder rökelse i trappen. Jag yogapyntar hela Solkusten med blommor, skynken och småsaker. Det är en lite halvmodern och kanske mer praktisk än charmig lokal från början, men skynken kan göra mycket.

Jag kommer in i shalan och säger "god morgon Guruji" - till Pattabhi Jois och tänder hans ljus. Jag gör min morgonyoga, anpassad efter var jag är. Det här är min egen, allra bästa tid. Strax innan eleverna kommer tänder jag fler ljus och gör te. Från klockan åtta är det deras tur att yoga och jag hjälper dem. Efteråt dricker vi te. Det är tredje året i rad vi är där. Vi har blivit en liten Gotlandsyoga-community, med nya och gamla yogisar, som bor på Sudret på somrarna. För mig har det varit stor lycka att jag har kunnat ha Solkusten och i år betyder det allt.

När jag är där ensam på morgnarna brukar jag prata med Guruji och hans barnbarn Sharath. De hjälper mig i de utmanade rörelserna, som varierar lite från sommar till sommar. Här ser ni Guruji. Hans blick är både uppfordrande och vänligt hjälpsam.

Efteråt cyklar jag hem och äter det jag vill till frukost. Jag kommer att klara av att dricka de gröna drinkarna. Jag har resten av dagarna fria för att stärka mig på andra sätt. Jag får hämta kraft i naturen, av sol, hav och bad. Jag kan cykla ner till hamnen och bada. Jag kan ta bilen till stranden. Ingen stress, inga måsten, inget cellgift. Bara det jag tror på och vill. Jag tror att det måste få bli så. Det har varit längtan efter sommaren på Gotland som har hållit mig uppe hela vintern och nu är jag nästan där. Jag är på upphällningen, men jag håller, i för jag vet vad som väntar.

Sommarpaus efter en ledd yogaklass på Solkusten. Som jag längtar.

Hurra för bröllopsparet

Den 31 maj 1960 gifte sig min mamma och pappa. 1961 föddes Sophie och inom sex år hade de fått fyra flickor. När jag kom blev det trångt i radhuset och den stora familjen flyttade till ett större hus. Där bor mamma och pappa än i dag. Det är sådana härliga tidsperspektiv, tycker jag. Gifta i 50 år, 4 barn där den yngsta är 42 och den äldsta 48, ett hem där vi alla levt ett helt liv och som fortfarande finns kvar.

Med tanke på den situation vi befinner oss i med cancerhelvetet kan man ju slås av frågan "vad finns egentligen att fira?", som Lisen sa i sitt tal. Men cancern kan inte få ta över hela livet. Det vore verkligen att ge den för mycket utrymme. Det är stort att mamma och pappa har varit gifta så länge, att vi alla finns, att vi har den sammanhållning vi har och att vi faktiskt kunde samlas igår, cancer och annat till trots. Så Lisen hittade i sitt fortsatta tal förstås visst många saker att fira, och det blev också en underbar guldbröllopskväll.

Vi var hemma hos Lisen & Frank, där jag inte hade varit sedan jag blev sjuk. Bordet var så vackert i vitt och med vita blommor. Bredvid mamma stod också luktärter, som hon hade i sin brudbukett då 1960. Här är pappa och Lisen, som hade ordnat så fint för oss alla.

Jag hade en väldigt bra dag och en fin klänning på mig, som jag just hade fått. Mina snälla kompisar ger mig saker hela tiden. Mia och hennes dotter Vinaya kom till min park igår och gav mig klänningen. Vinaya är en stor kärlek i mitt liv. Här är hon och mamma Mia.


Till mina stora kärlekar hör förstås också alla mina syskonbarn, som jag känner mig väldigt nära. Igår saknades Tom och Saga, som var hemma i Skåne med Pär, nyss hemkommen från sjukhuset efter sin olycka. Att direkt åka till Stockholm hade blivit för mycket för honom. Men Sophie och Jack kom upp ända från Skåne och var med - tack Sophie - hela Cajines familj, hela Lisens familj och så pappas tvillingsyster Lillann och jag var med. Det här är Jack och Arvid.

Cajine hade som överraskning tagit med sig mammas brudklänning, som hon fick byta om till inför efterrätten - en vit bröllopstårta. Se här så fina de var, min älskade mamma och pappa. Mamma såg ut som en flicka, när hon kom ut i sin bröllopsklänning och de vita handskarna. Klänningen satt precis som den skulle.

Den 31 maj 2010 var precis som samma dag femtio år tidigare en underbar försommardag och kväll. Att så många vill gifta sig mellan hägg och syren är lätt att förstå. Vi fick champagne när vi kom och balkongdörrarna stod öppna. Alla var finklädda och snygga och jag kände mig så lycklig bara över att få vara där och träffa alla. Det var också härligt att få klä upp sig efter att mest ha hasat runt i ett halvår.

Vi fick fantastisk mat och goda viner, som också jag drack och njöt av. Det är inte ofta jag dricker vin annars, även om jag får det, trots medicinerna. Alla barn kändes stora och på riktigt delaktiga i själva firandet. Vi var alla rörda, tror jag. Mamma och pappa fick berätta om hur det var den där dagen. Vi skrattade. Jag var frisk. Jo, faktiskt.

När vi skulle åka hem och kom ut på gatan gick vi ett kvarter i den ljumma natten, som doftade av syren. Tidiga morgnar och sena kvällar på försommaren är oslagbara. Den här morgonen hade jag varit uppe tidigt och åkt till yogan igen. Jag fick avsluta dagen med att iklädd klänning gå lite genom stan. Det kändes som när jag var yngre. Jag vill ha mera! Ja, jag har cancer, men jag kan vara lycklig ändå.