fredag 18 juni 2010

Paus och arbete

Det har varit en lång vecka, full av sjukhusärenden. Nu är den över. Veckor med röntgen, väntan och läkarbesök då röntgenbeskedet ska ges är alltid svåra. Själva väntan är förfärlig. Det handlar om ens liv. Det är inte ovanligt att cancerpatienter får vänta omkring tio dagar på röntgensvar. Det är illa, tycker jag. Sedan kan beskedet vara både glatt och ledsamt. Jag visste ju redan hur det såg ut. Igår läste jag till och med hela svaret, som också ASIH har tillgång till. Det är tufft att läsa sin egen journal och olika utlåtanden, men jag har vant mig. Det står ofta något mer än de faktiskt säger och jag vill ju veta allt. Ju mer jag vet innan, så att jag kan smälta det för mig själv, desto bättre. Jag vill helst inte ha några överraskningar alls i de där små läkarrummen.

Men jag tycker om min läkare J-E nu. Det var honom jag träffade sist också, han som bestämde sig för att ta mig trots att han som chef har ganska lite egna patienter. Vi gick igenom svaret och pratade om den fortsatta planeringen. Han tyckte som jag, att jag behöver en paus. Tumören har inte svarat på behandlingen i den utsträckning som man hade önskat. Viss effekt har den kanske haft, då modertumören inte vuxit. Men jag har fler metastaser, även om det inte är några dramatiska förändringar. Det allvarliga är själva modertumören.

Det finns ett annat cellgift man kan pröva, men om vi ska kunna göra ett ordentligt försök med det, så måste jag ändå först vila. Jag känner så, blodvärdena är pressade och hela kroppen har varit utsatt för en väldig påfrestning. Den skulle inte klara en ny tuff behandling nu genast. Jag som person skulle inte klara det. Vi får se i augusti, då vi planerade in nästa röntgen. Tills dess kanske vi i familjen också hittar på något annat alternativt, som en värmebehandling i Tyskland, även om det inte var något J-E kunde rekommendera. Det viktiga nu, "under de här omständigheterna", är att jag får återhämta mig och att jag får ha en bra sommar. Så uttrycker han sig och jag förstår vad han säger. Det kommer att bli en extremt nervös väntan på röntgenbesked i augusti. Kanske kommer det att vara nervöst också under sommaren. För tumören kan förstås växa. Så är det. Så ser verkligheten ut.

Cajine satt och väntade på mig när jag kom till Radiumhemmet halv nio i morse. Hon hade varit där ännu tidigare, för att ta blodprover och se om hon skulle få sin behandling. Proverna gav positivt besked, så efter mötet med min läkare gick vi upp till avdelningen för bröstcancer, där Cajine fick sin behandling. Vi kan de där korridorerna nu. Jag satt bredvid och började må illa av ljudet från drop-maskinen, som skickar in cellgifterna. Ett sakta tock, tock, låter det. Jag såg på min älskade syster hur hela hon påverkades och jag hamnade också i hennes kropp.

Vi åkte sjukresa hem och möttes av en snäll Lotta, som kom med bullar. Till slut hamnade vi på soffan och somnade till ovädret. Cajine illamående och obehaglig till mods efter sin behandling. Jag med ont i magen. Vilka systrar. Men vi kvicknade till efter ett tag och tyckte att vi har gjort bra ifrån oss. Cajine har gjort två av sex behandlingar och jag har sommarpaus efter femton. Det är bra. Vi är ganska bra och vi har tagit mycket nu med varsitt leende. Ibland är det så jäkla overkligt vad vi håller på med. Så jäkla overkligt hur allvarligt sjuk jag är. Men jag vet om det med hela kroppen, jag glömmer det inte för en sekund. Så fort någon säger något om framtiden, med den där självklarheten som alla friska människor har, så känner jag en häftig längtan efter att få tänka så och en längtan efter en självklar framtid.

Nu tänkte jag inte prata om mina cellgifter på ett tag. Nu börjar i stället den alternativa resan på allvar igen. Till den sätter jag mitt hopp. Jag tänker arbeta ordenligt och jag hoppas att det dyker upp nya möjligheter på vägen. Mycket av det jag gjorde när jag började med cellgifterna har jag inte klarat att hålla i de sista 1-2 månaderna. Och vem vet - kanske har det gjort sitt till att det nu gick sämre. Ni vet vad det handlar om. Yoga, andningsövningar, meditation, healing. Till min terapi hör också mungböne-drinkarna (bakom finns en teori om att cancerceller reagerar av vitaminet B17, som finns i bland annat mungbönor), barkteet (ipe roxo i extra stark koncentration, som också sägs hämma cancerceller), mycket raw food, mycket gröna drinkar och gurkmeja i koncentrerad form, som vissa studier säger hämmar just tillväxten av pancreascancer. Ja, det finns mera och det är ett stort arbete som ligger framför mig. Men jag kommer att tycka om det. Snart har jag skakat av mig obehaget av den här veckan och beskedet och är i det där härliga.

Jag kommer att ha fullt upp och jag kommer att vara glad över att bara ha aptit och kunna få i mig det jag vill. Jag hoppas att jag håller i sommar och att jag blir starkare. Jag hoppas att jag inte ska vara så rädd för att tumören växer. Allt hade varit väldigt mycket skönare om behandlingen hade verkat, men nu är det inte så. Det här är sanningen. I morgon börjar den nya resan.

16 kommentarer:

  1. nu är jag sådär lite tom igen.. men. jag tror på din nya resa.
    och. om d är som du tror att tumören hann växa o fixa sig metastaser under tiden du fick vänta i början, då måste cellgiftsbehandlingen haft en viss effekt ändå. för nu har det snart gått ett halvår och den har snarare krympt litegrann.
    du kanske kan ta fram boken igen o bläddra lite..
    kramar o gonatt!

    SvaraRadera
  2. Det måste ha varit jobbigt idag, Thomasine? Även om du var förberedd. Och det är precis som du skriver, att ni är bra, ett alldeles sällsynt starkt släkte (trots att ni överöses av cancer). Skynda dig till Gotland!
    Agneta

    SvaraRadera
  3. Hej Thomasine, Jag önskar dig verkligen ett skönt sommarlov och slås lite av insikten hur lätt det är som frisk att ibland "slarva över" en sommar som en i raden.... Istället för att fundera igenom vilken gåva den egentligen är. Jag hoppas verkligen att du förstår vilken gåva du ger oss alla som är runt dig, dag efter dag, vecka efter vecka, månad efter månad. Både för den person du är, för din förmåga att uttrycka dig på det sätt du gör och för att du ger mig en möjlighet att vara en del i din vardag i shalan eller annars. Det är en väldigt speciell upplevelse för mig och för alla runt dig och jag tror den skapar ringar på vattnet som vi bara kan ana.... Kram Lisbeth

    SvaraRadera
  4. tänkte så på dig igår..
    En bekant ligger på KS med spridd hudcancer,
    en 35-årig tjej , mitt i livet.
    Du och din syster...vad är det som händer?...

    Overkligt är ordet.


    Hoppas så att du kan skaka av dig den här veckans obehag, möta sommaren och njuta trots oro inför nya avgörande besked. Leva i nuet är ju en konst som vi alla borde öva på mer:)
    Massor av kramar

    SvaraRadera
  5. Hej Tomasine,

    Jag tycker så mycket om att du skriver så äkta, precis så som du känner dig i stunden utan att försöka försköna eller "täcka" över (jag vet inte om det är så men det är så jag upplever det du skriver och det är så befriande.)

    Jag tror du kommer bli stärkt av din diet och yoga. Många många kramar. Hoppas få se dig något i yoga studion under sommaren. Med eller utan cancer så har du en underbar närvaro och energisom är mycket uppskattad. M

    SvaraRadera
  6. Njut av den frihet
    som är NU

    SvaraRadera
  7. Kära Thomasine,

    Det svåra med att kommentera är att det är din kropp och din sjukdom och att det är du som känner och vet bäst. Det är som du skriver "Men jag vet om det med hela kroppen, jag glömmer det inte för en sekund."

    Ändå kommenterar jag, och jag vill vara tydlig. Andra människor säger att jag har intuition. Det har jag. Och min intuition säger med stark övertygelse att din tumör kommer INTE att växa under sommaren. Du kan glömma det. Den har fått sitt, och den kommer att hålla sig stilla, om inte minska en del.

    Sedan har vi ångesten. Jag har alltid tänkt att man ska se sanningen i vitögat, och att man genom samtal konfronterar det onda så att det löses upp. En annan metod är bortträngning. Jag brukar inte förespråka den, men ibland tror jag att tränga bort är den bästa metoden.

    Tumören har fått stort utrymme. I sommar kanske du ska tränga bort alla tankar på den. Den kanske ska mobbas ut. Nu börjar jag använda ordet kanske. Det är svårt att vara tydlig när det inte handlar om mig. Det handlar om dig. Det är du som vet bäst.

    Jag upprepar: Tumören kommer inte att växa i sommar. Mitt råd till dig förutom detta faktum är att i möjligaste mån tränga bort alla tankar på den. Nu har jag varit tydlig. Det är svårt att kommentera. Utgångspunkten är att jag vill dig väl, och att jag står utanför med mina ord och föreställningar.

    anna l

    SvaraRadera
  8. Jag önskar så att du hade fått ett bättre besked i veckan.
    Vi känner inte varann alls men dina ord berör mig som en väns... och vänner tänker man på, glädjs och oroas med. Så denna sommar ska jag sända positiva tankar till dig och önska innerligt att du kan njuta av sommaren och att du kan fokusera på livet som är här just nu...

    Massor av kramar Sus

    SvaraRadera
  9. Hej Thomasine,

    Jag har hittat din blogg, och kanner sa mycket for dig.
    Du skriver sa fantastiskt fint, jag vet att du har ett andligt djup som inte alla har tillgang till, det kommer hjalpa dig pa vagen.

    Och sa undrade jag bara om du har last boken "The Journey" av Brandon Bays...?

    Hoppas du far vila ordentligt, ta vara pa dig, och ha en jattefin sommar! Jag haller tummarna for dig, och skickar en massa positiv energi fran Paris.
    MW

    SvaraRadera
  10. Ja, jag vet inte om jag egentligen har rätt att tycka ngt alls om din tumör eller din situation??? Jag känner dig inte och jag tycker/känner bara så där helt "på känn"?!
    men spontant så anser jag att du har tagit över kommandot, du väljer hur ditt liv ska se ut...hur långt eller kort det än blir!
    Ingen av oss vet hur länge vi får finnas kvar, vi bara väljer HUR vi ska leva och känna den tid vi har kvar....ett bra liv bedöms inte hur långt det är, utan hur BRA och hur VÄRDEFULLT det är!!!
    Lätt för mig att säga kanske ni tycker, men jag har oxå en kronisk sjukdom, som kanske inte är direkt dödlig.....men troligen på sikt...och jag lever hellre fullt ut medan jag finns här...tänker inte så mkt på framtiden, den kommer oavsett om JAG finns med eller inte!!
    Jag vill oxå att mina kära ska minnas mig som en glad, kärleksfull och tokig person...mina barnbarn älskar mina galna upptåg...livet är till för att levas....så gott man kan och orkar!
    Kontentan av allt mitt dravel, är att du ska LEVA, ÄLSKA, NJUTA och ta tillvara varje sekund....hur slutet än blir....kämpa så länge det går men oxå acceptera om det inte blir som vi tänkt oss....
    Nu tror jag bestämt på att det finns ett annat liv, en kärleksfull famn som omsluter oss när vi lämnar denna värld.....är inte speciellt religiös men är förvissad om att vi alla möts en dag. kanske på en grön äng eller i ett sagoland , typ Nangijala...:)
    Är iaf övetygad om att vi inte har ngt att frukta....OM vi inte orkar kämpa mera....både du och jag...

    massor med styrkekramar.....Siss

    SvaraRadera
  11. Vackra Thomasine! Overkligt är ordet. Du lyser och ser så otroligt stark ut, och även när du berörde läkarmötet i fredags så är du så samlad.
    Jag förstår att det bubblar och gör ont inombords,men jag kan inte ta in att du som satt där i Cajines kök är väldigt sjuk. Det går inte ihop.
    Nu önskar jag dig en underbar skön sommar, fokusera på allt som får dig att må bra och gör dig glad. Och skratta mycket, det atr nog också död på en och annan parasitcell. Varma kramar Lotta

    SvaraRadera
  12. Kära Thomasine! Önskar dig all tur i världen på din nya resa! Hoppas och tror att behandlingar ändå hade effekt, att det kommer att visa sig under sommaren.
    När jag såg dig i tisdag, strålande och stark, såg jag en person som klarar allt. Och du gör det!
    Du har gett mig och många andra så mycket! Jag vill ge dig så mycket tillbaka, och gör det i mina tankar och böner.
    Hoppas att se dig i veckan!
    Massor av kramar,
    Regina

    SvaraRadera
  13. Hej Vackra du !
    Har dragit lite för att läsa din blogg, i väntan på svaret. Tänk vad stort ett litet röntgenutlåtande blir egentligen. Inser att ditt tillfrisknande är en kontinuerlig pågående process där faktiskt inte ett röntgensvar ensamt bör ta så mycket plats. Jag känner så starkt, som många andra, att din tumör kommer att krympa men att vi får acceptera den tid det tar. Med all säkerhet kommer solens varma strålar, havets friska brus och yogan att hjälpa dig på vägen dit du ska !

    Massor av kärlek
    Gunilla

    SvaraRadera
  14. Hej!

    Jag ville bara kolla om du någon gång hört talas om det ayurvediska preparatet Triphala? Vissa studier har visat att det kan hämma cancercellerna att föröka sig hos pancreasca.-patienter. Jag vet dock inte hur pålitligt detta är men jag äter själv Triphala och det är ju inte farligt att prova.

    Hoppas du får en fin sommar!

    Om Namah Shivaya!
    Shanti Shanti!

    SvaraRadera
  15. Hej kämpe!

    Skynda dig till Gotland och njut av den vackra sommaren. Läs Brandon Bays "Resan" om du inte redan har gjort det. Kanske kan den vara till hjälp för dig på din alternativa väg. OM det faller dig i smaken och du vill ha kontakt med en resanteraput så känner jag en som är helt fantastisk. Skriv här i bloggen i så fall...

    KRAM och lycka till!

    Lina

    SvaraRadera
  16. Tack för era vänliga tillrop o alla tips. jag är här o uppe igen efter en svacka. ska strax skriva lite. tack så innerligt. kailash - triphala har jag o tog jag fram häromdagen - visste inte det fanns sådana indikationer, jag åt det innan jag fick diagnosen. tack. lina -resan har jag gjort på egen hand, men tar gärna emot namn också på thomasine@socalito.se. nu är det sommar!

    SvaraRadera