tisdag 8 juni 2010

Sa jag tisdagshög?

I USA finns en ideell organisation, som kallar sig Pancreatic cancer action network. Det är precis som det låter väldigt amerikanskt och aktivitetsinriktat. Deras fokus är att "creating hope in a comprehensive way through research, patient support, community outreach and advocacy for a cure". Amerikanerna är oslagbara på sådana saker. De har massor av aktiviteter för att uppmärksamma sjukdomen, de samlar in pengar till forskning, de ägnar sig åt politisk lobbying och har just fått upp en "pancreatic cancer research and education act" i senaten. De presenterar "survivor stories" med bilder på glada människor, som har klarat sig igenom sjukdomen. Den som har fått diagnosen uppmanas att möta sin sjukdom med information och HOPP, skrivet med stora bokstäver. Jag har fått ett helt paket med olika informationsblad och en uppmaning om att delta i min lokala organisation. Jag får ofta nyheter på mail från dem. Deras sajt heter pancan.com.

Att jag skulle möta sjukdomen med information och hopp - det hade jag verkligen tyckt om att höra- och att kunna - när jag blev sjuk. Min familj, i synnerhet Sophie, försökte verkligen hitta information, men det är svårt att hitta annat än katastrofsiffror och det är svårt att få veta något överhuvudtaget om sjukdomen. Den mycket begränsade information som finns att hitta på cancersajterna är också väldigt nedslående. Läkarna var också så innerligt måna om att vara seriösa, att de bara betonade allvaret och knappt kostade på sig ett leende. Så dumt. Det gjorde väl ingen nytta att skrämma mig. Men en läkare på S:t Göran var lite stötig, högljudd och krävande. Han mätte mig med blicken och sa till mig att om jag inte bestämde mig för att jag skulle klara det här så hade jag inte en chans. Och så lade han till att det kanske inte går ändå. "Men tro inte för en sekund att det går om du inte bestämmer dig", sa han. "Jag vet det", svarade jag. Det där med inställning kunde jag ju. Jag förstod vad han sa och det passade mig. En annan dag frågade han mig om yogan. Han sa han att han ville testa mig och se vad jag gick för. Jag tyckte om utmaningen han gav mig och jag tyckte mig se att han var nöjd med mig. Det hjälpte mig förstås mycket mer än de allvarstyngda blickarna.

För att ge hopp och information vill jag göra en svensk informationssajt om pancreascancer, som jag hoppas ska bli verklighet framåt hösten. Där ska jag låna saker från amerikanerna. Varje år får 42 000 personer diagnosen pancreas-cancer i USA. Det ger lite större eko i samhället än de 900 personer, som årligen diagnostiseras i Sverige. Men 900 varje år känns ändå rätt mycket. Vi behöver lite hopp, alla vi. Lite hopp och faktiskt lite jävlar anamma. Det gör livet så mycket skönare att vara i som sjuk.

Om jag hade varit en hacker hade jag tagit mig in på alla möjliga cancersajter och smugit in ordet hopp och överlevare både här och där. Men jag får skriva mina egna texter. Nu har jag gjort ett utkast till den information som ska finnas på sajten till en början. Om någon av er har idéer eller tankar om vad ni hade velat hitta för information, om det gällde er själva, en vän eller en anhörig (eller mig), så får ni gärna maila mig om det.

I dag är det tisdag och jag är i mitt bästa läge. Jag har jobbat tre morgnar i rad och shalan har varit proppfull och svettig. Jag har som vanligt massor av idéer om saker jag vill göra i framtiden och jag har plötsligt slag i slag träffat vänner som jag inte sett sedan jag blev sjuk och fått höra snälla kommentarer om att jag ser frisk ut. Det gör mig uppriktigt glad och jag svarar att jag tänkte bli frisk nu. Jag skrattar och känner mig glad. Det är väldigt skönt när det går att prata öppet och till och med skratta åt det hela.

Enstaka personer vågar inte säga något alls, men de är verkligen inte många. Om det passar säger jag något själv. Annars blir det rätt svårt. Häromdagen träffade jag en vän som inte visste. Det händer inte så ofta längre och det tar mig fortfarande hårt, märkte jag. Jag börjar nästan gråta. Att säga "jag har cancer" känns som att försöka kräkas upp en jätteamöba, som håller sig fast. Jag måste dra ut den, den får mig att sluddra. Jag tycker synd om personen som ska behöva reagera så direkt också. Cajine och jag höll på mycket med frågan om hur man berättar för alla på bästa sätt. Först trodde vi att vi borde säga det personligen. Men det orkar man inte. Dessutom märkte vi att det till och med kan vara bra att skriva både mail och sms, för då hinner den andra bli chockad och sedan samla sig, innan hon eller han måste reagera. Men när det är sagt är det bra. Jag vill ju att de jag tycker om ska veta.

De sista dagarna har annars ångesten över den sista behandlingen, över röntgen och läkarbesöket nästa vecka vuxit sig stark. Jag hatar röntgen med den där vidriga kontrastvätskan, som gör att jag kräks och får sprängande huvudvärk. Jag avskyr att behöva komma till läkaren utan att veta hur det ser ut, medan han sitter inne med röntgensvaret och hela mitt liv i sin hand. På Radiumhemmet står varken hopp eller jävlar anamma i fokus. Där råder det stora CANCERALLVARET. Jag vågar inte planera in något den kvällen och dagen därpå. Jag vet hur det har varit de andra gångerna.

Jag har en stor avsky mot alltihopa och den avtar inte, tvärtom. Den växer. Men när jag höll på att tappa allt så kom ändå insikten om att jag faktiskt väljer själv. Jag skulle till och med kunna välja att låta bli både röntgen och läkarbesök.

Men jag väljer att gå dit i morgon och få min femtonde dos gemzar. Tumören är lika trött som jag och den här sista duschen kommer att hjälpa den att släppa efter. Det tror jag, och det tror alla omkring mig, som jag litar på och som på olika sätt ser saker. Som Anna, som inom sig ser bilder av tumören när hon healar mig. Jag kommer att vara trött och ledsen efteråt, men jag har hela sommaren framför mig efter det. Hur mycket bättre är inte mitt läge i dag än för ett halvår sedan? Tänk om vi befann oss i januari och jag hade femton behandlingar framför mig! Jag är på en bra plats.

Sedan kanske jag väljer att aldrig mer ta emot några gifter. Jag kanske aldrig mer vill bli dragen i, jag kanske säger nej till fler nålar och slangar i kroppen. Minnena från vintern och sjukhusvistelsen har skapat stora ärr i kroppen och ett är säkert - så vill den aldrig mer bli behandlad. Så vem vet vad jag bestämmer. Kanske blir det Vidarkliniken, som flera av er föreslagit. Det gick inte att få in under våren och i sommar tror jag att Gotland är en bättre läkeplats för mig.

Jag har bestämt mig för att jag ska klara det här och vi får se hur den fortsatta vägen ser ut. Hopp och jävlar anamma behövs. Men det är ändå spännande. Det är mitt liv. Och det är tisdag. Och jag känner mig lite bipolär.

22 kommentarer:

  1. Underbara Thomasine, jag blev verkligen glad att träffa dig i morse. Du utrålar styrka och hopp och ditt skratt smittar. Jag sa det då och jag säger det nu. Det här kommer att gå bra. Jag tycker att iden om en hoppfull cancersajt låter som en fullständigt strålande idé, dessutom så är du precis rätt person att starta upp den med tanke på hur duktig du är på att skriva. Mailade över ett kapitel i en bok till dig tidigare, ämnet berör lite det du tagit upp så kanske kan du använda något till den framtida sajten eller för att fylla på hoppkontot. Världen är full av lyckliga historier, problemet är att vi människor har en märklig förmåga att måla fan på väggen och bara lyfta fram allt jävligt som sker i världen och då är det inte konstigt att man kan känna sig svag och utan styrka eller hopp.

    Kramar

    Cecilia

    SvaraRadera
  2. Har följt din blogg en tid och tycker mycket om den. Har inte tidigare kommenterat, men nu har det hänt något som jag vill uppmärksamma dig på. Jag tror du kommer att överleva helt enkelt, och då är jag vid det här laget en rätt krass person.

    Är själv diagnostiserad med primärprogressiv MS och brukade tänka: Fan, kunde jag inte fått cancer eller något, så jag antingen dör eller överlever och blir frisk. Så slipper jag höra alla neurologers utfästelser om min framtidsprognos (som inte sett så kul ut, eftersom jag har en tråkig variant). Men när jag tagit del av dina berättelser, har jag ändrat mig. Mitt liv är rätt bra faktiskt, jag står fortfarande på benen trots att läkarna menat att jag skulle ligga med täcket över huvudet vid det här laget. Jag ska berätta varför - och vad det är som gör att jag tror du har en riktigt bra chans att grejja detta.

    Efter att ha prövat stort sett alla alternativa terapier på denna planeten är jag rätt skeptisk till effekten av många av dem. Men en sak vet jag är ett tecken på att ett genuint helande äger rum - förmågan att leva som om man vore frisk fast man inte är det. Då ger man ingen energi till sjukdommen längre. Energi som tidigare kanske kommit från det omedvetna och manifesterat sig som t ex cancer eller MS, blivit medvetet genom diagnosen och som försvinner fortare när man orkar leva ett riktigt liv - trots alla umbäranden. Och kämpar sig igenom sjukdomsförloppet, såsom du gör. Man ska också komma ihåg att själva sjukdommen är ett helande i sig, så att inte lossas om den är inte det jag menar. Snarare att vara en aktiv men neutral betraktare av vad som händer, acceptera situationen , förstå att den har ett (kanske outgrundligt) syfte och sedan lägga alla klutar till för att med kärlek till Universums intelligenta design av våra enskilda människoöden försöka hela sig själv - och därigenom andra, tror jag. Det gör du, och det kan ingen någonsin ta ifrån dig.

    Kommer inte ihåg vilket inlägg det var som fick mig att hajja till, men jag blev glad i hjärteroten och tänkte: Den här tjejjen kan fakstiskt fixa det (statistik är ju just bara statistik).

    Jag står på benen 10 år efter en sjukdomsstart som såg ut att peka rätt åt helsike. Men tidigt gav jag mig tusan på att jag ska göra allt jag kan för att leva ett liv värt att kallas liv och försöka bli frisk. Jag har i mångt och mycket stoppat min progressivitet, för att jag inte gett upp. Du är där nu, har hittat den kraft som helar och verkar ha det jäklar anamma som krävs för att överleva detta. Jag tror att det är ditt öde vara ett "överlevande vittne" som kan berätta om betydelsen av hopp, tro och kärlek - och viljan att leva ett riktigt liv.

    Döden finns ändå inte på riktigt, det vet jag också.

    Vad gäller behandlingsalternativ vill jag tipsa dig om: www.soukya.com. Det kunde nog passa dig som yogar.

    Kram
    "Seagreensmannen"

    SvaraRadera
  3. Hej Thomasine,

    Vi känner inte varandra, vet inte ens hur jag hittade hit, men har läst varenda rad du skrivit. Jag är lika gammal som du och blev ungefär vid samma tid som du diagnostiserad med bröstcancer.
    Vad vill jag då säga... Jo, du skriver en av de mest inspirerande och finaste bloggar jag vet. Jag önskar dig så innerligt en fin sommar och ett härligt liv!

    SvaraRadera
  4. Hopp och djävlar anamma! Amen! Jag håller på dig och imorse när jag tänkte på dig var tumören liten som ett russin :) Storkram till dig du vackra människa!

    SvaraRadera
  5. Lotta vimmelmamman gray8 juni 2010 16:03

    Heja dig vännen. Dagens inlägg berörde mig mer än vanligt. Kram Lotta gray

    SvaraRadera
  6. Jag tycker du ska skicka ett brev till din läkare och säga vilket bemötande du förväntar dig, och har farhågor inför. Kopiera delar av detta inlägg.
    Om de vet att du inte vill bli mött av det stora CANCERALLVARET utan av HOPP kanske de faktiskt kan försöka leverera det.
    Även läkare kanske behöver få ett mail och sms så de kan svälja chocken och sedan hämta sig och faktiskt förändra sig?;)

    Imorgon är det sista gången på länge. Dödsstöten för tumören. Du får stå ut med att må skit, tänk dig hur den mår då?

    Styrka och tålamod och kärlek skickar jag.

    SvaraRadera
  7. just. bestämma sig. jävlar anamma. o hopp, näe, inte hopp. tillförsikt!
    bipolär är bra :) o sajten. den behövs ju helt klart. jag har ju oxå suttit o letat efter information. och. finns ingen. förutom nedslående prognoser.. som du säger. o det mesta dessutom på engelska..
    hur är d med England o Tyskland? de ligger ju så himla långt före oss när det gäller alternativa behandlingar o så. i England finns ju örtmedicin på universitetsnivå. en viss skillnad va...
    lycka till m d sista tandläkarbesöket i morgon :S
    kramar!

    SvaraRadera
  8. Ååååh vad glad jag blir av ditt inlägg idag Tjollan! / Erika

    SvaraRadera
  9. Hopp och jävlar anamma Thomasine! Kan du inte tänka att det står så, med stora bokstäver, på varenda läkarrock du möter på Radiumhemmet ? Du väljer! Det är du som håller i rodret! Jag sänder dig kärlek och helande i stora lass! Du besitter något alldeles unikt, och jag tror att du kan flytta berg när du har bestämt dig! Låt dina Gotlandsbilder och oss alla bära dig medan du går in i den femtonde omgången. Vilket mod! Tårarna får skölja ut det skräp som är redo att lämna dig, om det behövs. Allt gott, kram Jarinja

    SvaraRadera
  10. Thomasine, du har bestämt dig, du har hopp och jävlaranamma. Dessutom ger du kroppen vad den behöver i form av mineraler och vitaminer för att den ska bygga nya friska celler. På Gotland är du ute i det fria och får D-vitamin så kroppen tar upp kalcium. Din längtan till Gotland lyfter dig liksom dina planer på framtida viktiga uppgifter. Ditt sätt att skriva är fantastiskt och viktigt både för dig själv och för många läsare, som genom att läsa får hopp.
    Underbara fantastiska Thomasine jag hoppas att din sommar ska bli så fantastisk som du själv är.
    Imorgon sänder jag extra ljus och helande kraft till dig/monica

    SvaraRadera
  11. Hejsan,
    här kommer en hälsning till dig från en för dig totalt okänd. När du imorgon ska in i cancerallvaret så tänk på en stor kör av barn, som utan att kunna förmedla sig riktigt till omvärlden, sjunger "SOMMAR SOMMAR OCH SOL HAVET OCH VINDEN OCH DOFT AV KAPRIFOL" för full hals och tecknar till.Man kunde knappt hålla tårarna tillbaka men va glad hela dagen där man gick och små tralla.Så imorgon SJUNG!!! Sjung för allt liv i världen för vilken sjukdom kan rå på glädje, hopp och sång. Stora kramar med hopp och imorgon sjunge jag med dig Kramar från Varberg

    SvaraRadera
  12. Du skriver så bra. Tänker på dig i morgon och många dagar till. / Magdalena

    SvaraRadera
  13. Lycka till i morgon! Och spännande med USA nätverket. Ja, det är sannerligen duktiga på detta.

    Och apropå US så åker jag dit på torsdag. Tanken var en långweekend i New York men som det ser ut nu blir det connecting till Buffalo. Min kusin har stopp i tarmarna - jäkla mediciner och cancer-fan-tumörer som gör att det inte funkar - så nu är hon på sjukhuset igen. Men jag tar Grumme såpan och rotborstarna (beställningsvaror :-)) med mig och åker till Buffalo istället!

    Snart börjar semestern och jag längtar verkligen. Du har Gotland och jag Medelpad. Det är visserligen mer skog och mygg där...men oj vad jag trivs. Vissa platser ger liksom bara energi - ja, du vet vad jag menar.

    Jag ska sända dig energi av hela mitt hjärta i morgon! Kramar

    SvaraRadera
  14. Sötaste Thomasine! Du var brun (det ÄR fint). Lite fräknig nästan. Långt, blont hår (som stått emot giftet). Precis lika söt som alltid. Stark. Du ser verkligen inte ut som någon som är sjuk! Jag tror att det kommer gå bra. I morgon. På måndag. I sommar. Och framöver. Och jag tror verkligen att det är bäst att du känner efter och bestämmer hur du ska behandlas. Att du vet vad som är bäst för dig.
    Tänker på dig!
    Agneta

    SvaraRadera
  15. Skickar dig en stor dos hopp och jävlar anamma. Så många skriver så mycket visa ord till dig, och jag känner att du tror på ordens kraft. Du ÄR redan helad.

    SvaraRadera
  16. Hopp och jävlaranamma genomsyrar denna blogg. Din inställning mot cancern är beundransvärd, och jag förstår att du får fler och fler läsare.

    Dina reflektioner, som naturligtvis relateras till din sjukdom, kan (och bör?) appliceras till flera andra utmaningar vi möter i livet.

    Grundinställningen smittar av sig. Det är den som bidrar till att jag återkommer dagligen för att läsa uppdateringarna. Jag har inte alltid något att bidra med tillbaka, annat än att meddela mitt hopp och jävlaranamma på dina vägnar.

    Om det lyser om dig som detta när du är sjuk, så vill jag tro att det gnistrar och blixtrar av energi i en helt frisk Thomasine.

    Och det är klart att du blir frisk. Det är ditt liv. Och onsdag... :)

    SvaraRadera
  17. Nu är det dags för femtonde ronden. Jag läser era kommentarer flera gånger så att jag ska komma ihåg allt fantastiskt ni säger o ha det att ta till när jag vacklar i dag och den kommande veckan.

    Med detta vill jag säga att jag verkligen är otroligt tacksam för det engagemang och den kraft ni öser över mig. Att få höra att ni tror på mig sätter genast ett leende i hela mig.

    Tack alla ni som skriver - trots att flera av er inte ens känner mig. Fast vid det här laget gör ni kanske det. Det känns som om världen är full av kärlek när ni skriver. Tack alla nya. Det är också fint att få kontakt med andra som går igenom liknande saker. Dela är helt enkelt bra. Tack också Seagreensmannen. Du är en stor inspiration för mig. Det du gör o hur du lever är storartat o nu gav du mig något av det stora.

    Femtonde ronden- Lisen hämtar mig.

    SvaraRadera
  18. Och nu kl 14.00, dagen för den 15e dosen tror jag vi är många som bara tänker på dig. Hur har det gått? Hur mår du?

    Hoppas du kommer ihåg att det går över. Snart har du kraften åter och sommaren ligger framför dig.

    Kram

    SvaraRadera
  19. Käraste Thomasine! Häromdagen inspirerade du mig att göra något jag aldrig gjort förut, jag var glad hela dagen! - (o är det ju fortfarande förstås...) o jag vet att du har inspirerat och hjälpt många andra på samma sätt! Du kommer fixa det här, o vi alla finns här för att backa upp dig. Din kraft, din drivkraft och din inspiration är fantastisk, snart är det sommar. kram.

    SvaraRadera
  20. Du inspirerar mig. Till styrka, tacksamhet, glädje, jävlarannamma och till yoga igen.

    Tack!

    SvaraRadera
  21. Även fast det regnar här i Småland så lyser solen när jag läser din blogg.
    Jag blir glad och full av hopp och livsglädje när jag tar del av dina tankar, känslor och ideer.
    Mång varma kramar - Ywonne.

    SvaraRadera
  22. Hej kärlek hej tro hej hopp.

    Det är någonting med fakta. Fakta är sällan upplyftande eller utvidgande. Det verkar vara faktas fördömda uppgift här i livet att dämpa, lägga till rätta och förminska. Allt bra jag har gjort i mitt liv har jag gjort trots att fakta talar emot, och min man skulle säga samma sak om hans liv.

    Min mans gamle kompanjon är cancersjuk och har varit dödsdömd i 30 år, av fakta så klart. Fakta talar sitt tydliga språk, men Johans gamle kompanjon talar kärlekens, trons och hoppets språk, och han lever än, 30 år efter den första dödsdomen. Nu har Nils, som han heter, fyllt 80 år. Han har tagit cellgifterskurer och gått därifrån med faktan att nu kommer döden, men han dog inte, och så kommer han tillbaka till doktorerna som får ge honom en ny kur, och så har han gått därifrån med faktan att nu kommer döden. Ja, så där har det hållt på, i 30 år. Under tiden har han levt ett liv, med kärlek, tro och hopp.

    Små barn vet inget om fakta. De är upptagna av betydligt viktigare saker, att utvecklas, att utvidga världen, att lyfta sig själva till nya äventyr. När tråkiga vuxenansikten vill meddela mig fakta, som inte stämmer med min inre övertygelse, då brukar jag leta efter deras barnansikte bakom vuxenstelheten. Det går att se hur människor såg ut som barn, och då blir plötsligt deras faktastämplande och faktaimpräntande fånigt.

    Leta efter barnansiktet hos varje doktor du möter och när faktan levereras över deras läppar då vet du att ni är båda barn och barn är inte intresserade av fakta, de är intresserade av det som lyfter, vidgar, och ger liv. Du kommer att leva, och leva, och leva.

    anna l

    SvaraRadera