Sa jag tisdagshög?

I USA finns en ideell organisation, som kallar sig Pancreatic cancer action network. Det är precis som det låter väldigt amerikanskt och aktivitetsinriktat. Deras fokus är att "creating hope in a comprehensive way through research, patient support, community outreach and advocacy for a cure". Amerikanerna är oslagbara på sådana saker. De har massor av aktiviteter för att uppmärksamma sjukdomen, de samlar in pengar till forskning, de ägnar sig åt politisk lobbying och har just fått upp en "pancreatic cancer research and education act" i senaten. De presenterar "survivor stories" med bilder på glada människor, som har klarat sig igenom sjukdomen. Den som har fått diagnosen uppmanas att möta sin sjukdom med information och HOPP, skrivet med stora bokstäver. Jag har fått ett helt paket med olika informationsblad och en uppmaning om att delta i min lokala organisation. Jag får ofta nyheter på mail från dem. Deras sajt heter pancan.com.

Att jag skulle möta sjukdomen med information och hopp - det hade jag verkligen tyckt om att höra- och att kunna - när jag blev sjuk. Min familj, i synnerhet Sophie, försökte verkligen hitta information, men det är svårt att hitta annat än katastrofsiffror och det är svårt att få veta något överhuvudtaget om sjukdomen. Den mycket begränsade information som finns att hitta på cancersajterna är också väldigt nedslående. Läkarna var också så innerligt måna om att vara seriösa, att de bara betonade allvaret och knappt kostade på sig ett leende. Så dumt. Det gjorde väl ingen nytta att skrämma mig. Men en läkare på S:t Göran var lite stötig, högljudd och krävande. Han mätte mig med blicken och sa till mig att om jag inte bestämde mig för att jag skulle klara det här så hade jag inte en chans. Och så lade han till att det kanske inte går ändå. "Men tro inte för en sekund att det går om du inte bestämmer dig", sa han. "Jag vet det", svarade jag. Det där med inställning kunde jag ju. Jag förstod vad han sa och det passade mig. En annan dag frågade han mig om yogan. Han sa han att han ville testa mig och se vad jag gick för. Jag tyckte om utmaningen han gav mig och jag tyckte mig se att han var nöjd med mig. Det hjälpte mig förstås mycket mer än de allvarstyngda blickarna.

För att ge hopp och information vill jag göra en svensk informationssajt om pancreascancer, som jag hoppas ska bli verklighet framåt hösten. Där ska jag låna saker från amerikanerna. Varje år får 42 000 personer diagnosen pancreas-cancer i USA. Det ger lite större eko i samhället än de 900 personer, som årligen diagnostiseras i Sverige. Men 900 varje år känns ändå rätt mycket. Vi behöver lite hopp, alla vi. Lite hopp och faktiskt lite jävlar anamma. Det gör livet så mycket skönare att vara i som sjuk.

Om jag hade varit en hacker hade jag tagit mig in på alla möjliga cancersajter och smugit in ordet hopp och överlevare både här och där. Men jag får skriva mina egna texter. Nu har jag gjort ett utkast till den information som ska finnas på sajten till en början. Om någon av er har idéer eller tankar om vad ni hade velat hitta för information, om det gällde er själva, en vän eller en anhörig (eller mig), så får ni gärna maila mig om det.

I dag är det tisdag och jag är i mitt bästa läge. Jag har jobbat tre morgnar i rad och shalan har varit proppfull och svettig. Jag har som vanligt massor av idéer om saker jag vill göra i framtiden och jag har plötsligt slag i slag träffat vänner som jag inte sett sedan jag blev sjuk och fått höra snälla kommentarer om att jag ser frisk ut. Det gör mig uppriktigt glad och jag svarar att jag tänkte bli frisk nu. Jag skrattar och känner mig glad. Det är väldigt skönt när det går att prata öppet och till och med skratta åt det hela.

Enstaka personer vågar inte säga något alls, men de är verkligen inte många. Om det passar säger jag något själv. Annars blir det rätt svårt. Häromdagen träffade jag en vän som inte visste. Det händer inte så ofta längre och det tar mig fortfarande hårt, märkte jag. Jag börjar nästan gråta. Att säga "jag har cancer" känns som att försöka kräkas upp en jätteamöba, som håller sig fast. Jag måste dra ut den, den får mig att sluddra. Jag tycker synd om personen som ska behöva reagera så direkt också. Cajine och jag höll på mycket med frågan om hur man berättar för alla på bästa sätt. Först trodde vi att vi borde säga det personligen. Men det orkar man inte. Dessutom märkte vi att det till och med kan vara bra att skriva både mail och sms, för då hinner den andra bli chockad och sedan samla sig, innan hon eller han måste reagera. Men när det är sagt är det bra. Jag vill ju att de jag tycker om ska veta.

De sista dagarna har annars ångesten över den sista behandlingen, över röntgen och läkarbesöket nästa vecka vuxit sig stark. Jag hatar röntgen med den där vidriga kontrastvätskan, som gör att jag kräks och får sprängande huvudvärk. Jag avskyr att behöva komma till läkaren utan att veta hur det ser ut, medan han sitter inne med röntgensvaret och hela mitt liv i sin hand. På Radiumhemmet står varken hopp eller jävlar anamma i fokus. Där råder det stora CANCERALLVARET. Jag vågar inte planera in något den kvällen och dagen därpå. Jag vet hur det har varit de andra gångerna.

Jag har en stor avsky mot alltihopa och den avtar inte, tvärtom. Den växer. Men när jag höll på att tappa allt så kom ändå insikten om att jag faktiskt väljer själv. Jag skulle till och med kunna välja att låta bli både röntgen och läkarbesök.

Men jag väljer att gå dit i morgon och få min femtonde dos gemzar. Tumören är lika trött som jag och den här sista duschen kommer att hjälpa den att släppa efter. Det tror jag, och det tror alla omkring mig, som jag litar på och som på olika sätt ser saker. Som Anna, som inom sig ser bilder av tumören när hon healar mig. Jag kommer att vara trött och ledsen efteråt, men jag har hela sommaren framför mig efter det. Hur mycket bättre är inte mitt läge i dag än för ett halvår sedan? Tänk om vi befann oss i januari och jag hade femton behandlingar framför mig! Jag är på en bra plats.

Sedan kanske jag väljer att aldrig mer ta emot några gifter. Jag kanske aldrig mer vill bli dragen i, jag kanske säger nej till fler nålar och slangar i kroppen. Minnena från vintern och sjukhusvistelsen har skapat stora ärr i kroppen och ett är säkert - så vill den aldrig mer bli behandlad. Så vem vet vad jag bestämmer. Kanske blir det Vidarkliniken, som flera av er föreslagit. Det gick inte att få in under våren och i sommar tror jag att Gotland är en bättre läkeplats för mig.

Jag har bestämt mig för att jag ska klara det här och vi får se hur den fortsatta vägen ser ut. Hopp och jävlar anamma behövs. Men det är ändå spännande. Det är mitt liv. Och det är tisdag. Och jag känner mig lite bipolär.