Nyårsafton

I dag är absolut en bättre dag. Trots att illamåendet verkar sitta i känner jag mig glad. Malin kom med tulpaner, som nu står här hemma och sprider hopp om vår. Hela Lisens långa, vackra familj kom och hämtade mig på sjukhuset och Lisen har givit mig lunch, Karin har kommit med bark-te som ska vara bra för mig och en massa annat gott. För säkerhets skull hade Pia också hunnit baka en dinkelpaj - för nu är det dinkel som gäller enligt de som kan det här. Nu ska jag sova en stund i min säng och sedan ska jag ta på mig nyårstunikan och bli hämtad av Cajine och Rutger och få fira nyår med dem. Mitt gudbarn Arvid är också hemma tror jag. Det ska bli underbart. Jag hoppas mycket på 2010. Gott Slut!

Sista mellandagen mittemellan

Det finns bra dagar och så finns det lite sämre dagar. Som ändå kan bli bättre framåt kvällen. Jag översköljdes av ångest i morse och när jag väl kom hem till mig igen mådde jag bara illa, så kommer huvudvärken och sedan kräks jag. Så jag lade mig och sov i min egen säng. Det var skönt, så väldigt mycket skönare än att sova i den smala sjukhussängen där man får ligga alldeles stilla för att inte ramla ur. Strax kom Louise med - ni gissar det redan - mat från Pia & Daniels kök. Louise låg bredvid mig och underhöll mig med lite prat och fick mig att slappna av alldeles. Det är tyst och skönt i mitt sovrum mot gården. Med tiden kunde jag faktiskt äta lite och göra min yoga igen. Jag rör mig överlag bättre hemma. Igår gick jag som en blandning av krokig gammal tant med böjd rygg och gammal alkoholist som har tappat känseln under fötterna så att de blir "runda under fötterna" och går med böjda ben. Innan Erika lämnade mig igår frågade hon om jag tänkt på hur jag rört mig sista timmen. Och då kände jag att jag var normal igen.

På ronden i dag berättade doktor R att det inte är så som jag trott, att jag flyttas över till Huddinge direkt efter konferensen den 5 januari, utan att tanken nu är att jag ska bli utskriven härifrån så fort jag orkar. Sedan kommer jag att bli kallad till Radiumhemmet eller Huddinge, beroende på hur man lägger upp behandlingen. Jag har haft 5 januari som ett datum att klara av och sedan trodde jag att det skulle börja. Det har ju känts - och varit - lite långt redan dit, eftersom jul och nyår kom emellan. Men det kommer alltså att ta längre tid. Det var därför jag fick ångest och började må illa. Men jag förstår att det är bättre för mig att vara hemma och vänta och jag förstår att jag kommer att vänta mycket framöver. Kanske drabbades jag av ångest också över att jag ska tillbaka till mitt liv och inget har hänt. Jag ska bara gå runt och behöva säga "jag har cancer". Usch. Men jag har ju det, och ni vet ju det, och det är väl knappast heller så att jag kommer att fungera precis som vanligt och springa runt och träffa nya människor och säga "jag har cancer".

Nu är jag tillbaka på avdelningen och har vågat mig på lite frukt. Här på rummet låg en fin tunika till mig från fina Gunilla och familjen. En så härlig present, jag ska bli lite nyårssnygg i morgon. Och kanske, kanske ska jag pröva att sova hemma i morgon natt. Det är tryggt att sova här men mitt liv är hemma. Det kan ju vara idé att börja det nya året hemma i stället för på sjukhus.

Här är jag ju

Jag känner mig nästan som mig själv igen. Jag har varit hemma hos mig. Nu är jag tillbaka på sjukhuset men å vilken skillnad.

Erika och Pale hämtade mig och jag fick krama mitt gudbarn Astrid på vägen och även lill-Eskil sträckte sig till att ge mig en liten hand och ett generat leende. Familjen hade först passerat Pia och hämtat mat som hon än en gång lagat åt mig. Så Erika och jag åt Pias hemlagade rotfruktssoppa med fetaost och honungsstekta valnötter i mitt kök. Köket, som ju faktiskt är på plats igen efter de sju veckorna med vattenskadan. Ja, hela hemmet stod där och såg fint och välstädat ut. Jag hade städat bort allt byggdamm till förra helgen, när Cassandra kom. Det kändes precis som det ska och jag tvättade lite, skrotade runt och jag fick vila på soffan, dricka kaffe och äta lussebulle och mums-mums. Det var nog första på kanske femton år.

Erika och jag har varit kompisar sedan första klass. Jag fick ett skolfoto av Astrid, Erikas dotter, i julklapp. Hon går i ettan och jag har bilden vid min säng här. Det är som att se Erika första dagen i skolan. Erika och Mia, som redan var kompisar från dagis, var de två jag såg mest den dagen. Tuffa och söta, tyckte jag och ville få höra dit. Det fick jag snart. Vad blir det - 35 år har vi varit kompisar vi tre. Fler flickor kom snart till under åren som följde så det finns en hel liten grupp av flickor som har blivit vuxna kvinnor ihop. I dag är vi personer med ganska olika liv, vilket gör att vi i perioder inte ses eller hörs som man kunde önska. Inte minst jag har varit väldigt upptagen med mitt yogaliv, som för med sig så udda tider. Yogamänniskor umgås kring yogan, vi äter frukost efter den tidiga morgonyogan eller klassen och sedan blir det inte så mycket mer socialt till vardags om man ska hinna jobba med annat också. Fredagkvällarna är fria, men jag har varit för trött för länge för att orka med så mycket då heller. Jobbar man då också söndag morgon och eftermiddag finns det nästan ingen tid att umgås. Det är fel. Och det är för svårt att vara helt ensam med en yoga shala i längden. Jag ska ändra på det. När saker som detta händer så blir det så tydligt vad som är rätt och fel. För första gången på länge har jag haft så många ordentliga, sanna, öppna samtal med mina fina vänner.

När Erika hade gått kom Cajine hem till mig. Då yogade jag. Bara jag ställer mig på mattan och börjar andas är min lycka gjord. Jag var inte så nervös över hur det skulle kännas, för jag har kunnat yoga även de sista två månaderna, och det har i princip varit då jag mått bra och inte haft ont på hela dygnet. Men sedan dess har jag trots allt fått ett svårt besked och legat i sängen och fått massor av morfin. Men det gick. Jag gjorde fem solhälsningar A och B, jag gjorde några sittande rörelser och jag låg på klossar och Cajine fick dra i mina armar. Och så gjorde jag bryggor. JO, det är sant, jag kunde och jag skrattade. Jag gjorde också hela avslutningen, som är så bra för immunförsvaret. Någon hade sagt till Sophie i dag är "hon är ju en yogi och yogan är självläkande". Det är så sant.

En till viktig sak sades till mig i dag. Jag pratade med I, som kallar sig medial guide. Hon gav mig en massa goda råd om maten och sist sa hon. "Glöm inte att se dig själv som frisk och som en som sprider ljus." Det gjorde underverk. Precis som det gör underverk att ni alla öser ljus och kärlek och omtanke över mig. Jag är helt överväldigad av det och helt övertygad om att det för mig framåt.

Väl tillbaka på sjukhuset hade Pia varit här och levererat vegetarisk lasagne. Med sallad och dressing i separata burkar. Pia, pia hur gör du, det är så gott och jag uppskattar det enormt. I kväll var jag för första gången på länge dessutom riktigt hungrig när jag kom tillbaka. Jag har varit rädd för att äta sista tiden också innan jag kom till sjukhuset. Det har bara gjort ont och varit äckligt och jag har inte ens haft något kök att laga ordentlig mat i heller. Nu är viktnedgången avstannad tack vare dig Pia! Och Anna och Emma måste jag lägga till - som hade varit här med en hel ask underbart goda hemmagjorda chokladbiskvier. Jag har redan ätit två.

Det blir inget Indien den 12 februari-10 april 2010. Men jag tror att det ska bli Indien i februari 2011. Och jag tror att det ska bli Burgsvik i sommar igen. Jag vill vara där och jag vill ha yoga på Solkusten igen. Dit siktar jag. Så i morgon ska jag gå hem igen. Rutger hämtar mig klockan tolv och kör hem mig :-)

Ny mellandag

Jag tar sats och gör ett nytt försök att ta mig härifrån i dag. Jag behöver det, säger doktor R och jag håller med henne. Det händer inget med tumören de här dagarna, säger hon (jo, vi krymper den ju, ni hjälper mig med det) men hon menar att den inte blir värre. Men det är väldigt påfrestande mentalt att vänta. Jag tycker om henne. Hon har kajalsvarta, vänliga ögon och ett leende som ger uppmuntran. I morse fick jag en sådan där overklighetskänsla igen. Vad i helvete gör jag här? Det är ju inte klokt. Jag är frisk. Jag behöver se mig själv som frisk. Men det är lätt att bli hospitaliserad. Det går fort som fan. Usch, ut i världen och livet. Hem och göra några solhälsningar.

En mellandag

Jag hade tänkt försöka komma hem några timmar i dag, men det gick inte. Jag började må illa igår kväll och det har hållit i sig hela dagen. Ibland undrar jag om jag måste äta så mycket medicin, för det är väl antagligen den som gör att jag mår illa. Jag vet knappt om jag har ont längre, eller jo, det vet jag för några timmar innan det är dags för nästa medicindos så gör det ont, jag vill bara smita från allt nu. Jag hatar illamåendet. Så jag sa i alla fall så till de två doktorerna på ronden, att jag inte vet om jag har ont längre. De påminde mig om hur ont jag hade när jag kom in. Och de säger att det kommer att bli bättre. Att kroppen måste anpassa sig till medicinen och att det tar minst en vecka. De poängterade också än en gång att smärtan är en bov, som ställer till med så mycket annat om man inte lyckas lindra den. Men de satte i alla fall in en tablett mot illamående, som jag hittills bara haft vid behov, vilket har inneburit att jag har bett om den alldeles försent och kräkts så fort jag har tagit den.

"Då ska jag försöka stå ut", sa jag till doktorerna och lade mig tungt ner igen. Jag har levt på sängen i dag. Inte i, jag går upp och duschar och bäddar och klär på mig, men jag ligger ovanpå, som äldre människor säger så fint. Så dagen har varit tung och trött. Knappt orkar jag hålla ögonen öppna. Men jag har jag haft fina besök av en kär gammal vän och kärlek som just fått veta och som gav mig kraft och sedan kom mamma, så småningom Lisen, som nu är hemma igen vilket är skönt och så Cajine. Jag har också fått många fler meddelanden som går rakt in i hjärtat, jag tar emot, det ska ni alla veta även om jag inte svarar. Men jag orkar inte prata inte så mycket själv. Det är en mellandag. I morgon blir en bättre dag.

Nu ska jag hämta hem ljus. Det är också en prövning ibland. När jag kommer till stället där tumören sitter blir jag extremt illamående och vill sluta. Det är intressant. Och förstås måste jag fortsätta då. Ibland tänker jag på vad Happy Ganesha sa till mig för några veckor sedan. Han är en fin indisk man i sextioårsåldern som finns vid Odenplan och som ger healing, spår i handen och kanske framförallt pratar allmänt vänligt och härligt indiskt. "hello princess", säger han när man kliver in genom dörren och bara en sådan sak. Han tog i alla fall min hand då för några veckor sedan och sa med sin indiska engelska " Oh princess, your solar plexus is on fire. It is burning". Så rätt han hade. Det brinner där inne och när jag hämtar ljus så blir det en kamp mellan det dåliga och det goda. Bäst jag genast gör lite. God natt.

Min bonusflicka

Cassandra är min bonusdotter. Hon kom till mig för två år sedan. Jag är i själva verket hennes kontaktfamilj men när vi ska säga det så blir det alltid fel. Antingen undrar någon varför och det vill vi ju inte hålla på och svara på jämt. Ibland presenterar Cassandra mig för personer hon känner som sin kontaktfamilj. Och där står jag, en person. Det blir alltid knasigt och vi skrattar åt folks reaktioner. Men det är Cassandras sak vad hon vill berätta. När någon kompis ringer och frågar var hon är när hon är hos mig brukar jag höra henne säga tre meningar med lite tilltagande irritation i rösten. "Jag är på Fridhemsplan" "Jag är hos Thomasine" "Hos min kontaktfamilj". Har hon otur får hon också frågan om varför. Men ni hör ju, vad gör hon på Fridhemsplan, vem fattar ordet Thomasine och om man nu fattar att det är ett tjejnamn så låter det ju inte som en familj. Så jag säger bonusdotter eller extradotter och så får alla tro vad de vill. Det är också så det känns för mig. Jag får dela Cassandra lite med hennes mamma. Vi är som en liten extrafamilj och vi fann varandra redan första gången vi sågs. Vi var ihopmatchade av Marguerite, som har jobbat med kontaktfamiljer i tjugo år. Hon visste vad hon gjorde.

I dag har Cassandra varit här på sjukhuset med sin mamma Mia. Det var ett väldigt speciellt besök för mig och för dem också tror jag. De vet så väl vad jag går igenom. Vi pratade om det i dag och Cassandra tyckte att jag skulle berätta, så nu ska ni får höra. Cassandra har haft en hjärntumör. Eller snarare två. Hon har gått igenom både strålning, cellgiftsbehandling och operation och det två gånger till och med. Det var en riktigt elak tumör. I dag är hon 16 och ett halvt år gammal och nästan klar med den långa behandlingen och vad man skulle kunna kalla en efterbehandling. Hon får vad som kan beskrivas som en vaccination mot den egna tumörvävnaden var tredje månad. Det är en ny typ av behandling som utförs i Bryssel. När vi började träffas fick hon åka dit minst en gång i månaden och i början, efter operationen, var det förstås mycket oftare än så. Men det har gått flera år sedan dess. Cassandra är den tuffaste tjej jag vet. Mamma Mia är också tuff. De har gjort det här. Och så kommer jag. Vilket jävla helvetesbesked det var att komma med till dem båda. Men i dag bestämde vi att det måste finnas en mening. Vi ska göra något ihop sedan, Cassandra och jag. Vi ska hjälpa till på något sätt. Det har vi pratat om redan förut men nu kan man ju nästan undra om det inte står skrivet i stjärnorna. Om Cassandra kunde klara sig igenom sin sjukdom så kan jag klara min. Jag är så glad att vi sågs i dag och jag fick goda råd av både mor och dotter. Det är en väldigt speciell erfarenhet att dela. "Nu är du lika tuff som jag, och det vill inte säga lite", säger Cassandra. Jag älskar dig, pretty!

Det enda viktiga

Jag är uppassad och upplyft av alla tankar och allt ljus. Jag får höra att andra tänker på mig när de yogar och då känns det nästan som om jag också har yogat. Jag har fått mat, tillagad av Pia o Daniel, levererad av Karin och Vanessa. Sköterskorna tycker att kalorilistan börjar se bättre ut. Jag har fått träffa en ny läkare - doktor H får äntligen vara ledig - som sa att den här sjukdomen är så oerhört lömsk och ofta upptäcks senare och att det inte alls var särskilt konstigt eller ovanligt dumt av mig att ha gått omkring med ont i magen i två månader innan jag hamnade här. Särskilt inte med min historia av det som kallas IBS och allmänt ont i magen vid stress och så fort jag äter mycket.

Jag har njutit av Helena von Zweigbergks nya roman på ljudbok och jag har satt på teven för första gången. Jag har fått meddelanden av kära människor jag har tappat bort och jag och Karin har pratat om den våg av kärlek som öser över mig nu, och som hon kände när hon var så sjuk för två år sedan. Det som egentligen alltid finns där fast man inte vet det eller i alla fall glömmer bort det. Vi glömmer så mycket av det som är viktigt. Så smäller det till, allt ställs på ända och så vet man igen. Kärlek och gemenskap är det enda som betyder något.

När doktor H skulle ge mig besked om mitt tillstånd var Lisen och Cajine här. Vi visste i princip redan hur det var eftersom pappa hade varit med mig på röntgen på förmiddagen. Min stackars pappa, som är röntgenläkare och som fick se bilderna komma efterhand. Där stod han och såg hur illa ställt det var med hans dotter. Jag tackar Gud för att pappa var med och var den som först kunde berätta för mig men det var ju samtidigt fruktansvärt för honom. Han såg och sedan körde en vaktmästare upp mig till avdelningen igen. Pappa och jag var tysta och jag hade samma känsla som efter första röntgen. Jag trodde att det var en tumör. Väl tillbaka frågade jag hur domen löd. Det var så som man hade trott, sa pappa. Jag har en förändring i bukspottskörteln. Den är stor som en golfboll och sitter mitt i pancreas. Det kunde vara en inflammation, sa han, men det lutade trots allt mer åt en tumör. Tendensen syntes redan på de första bilderna från söndagsnatten, som han också hade tittat på. Det var en chockartad sak att vara med om, sa pappa. Vi var sammanhållna men tårarna rann. Pappa gick snart för att meddela mamma och sen ringde jag henne. Hon var sådär som jag minns från förr när något jobbigt hade hänt. Sådär stark och lugn och lyssnande och utan att hymla om att det är svårt och tungt. Mamma ringde alla systrarna och Cajine och Lisen kom snart.

Flera timmar senare kom doktor H för att ge beskedet mer officiellt. Då hade han fått upp bilderna till avdelningen. Vi gick in i ett litet rum, doktor H, Cajine, Lisen och jag. Jag satt på en brits, han på en stol mitt emot mig och Cajine och Lisen på varsin sida om mig. Doktorn fixerade mig med blicken och sa "du har en tumör i bukspottskörteln". "Det råder ingen tvekan om det alltså?", frågade jag. - Nej, det råder ingen tvekan. Vi har också tagit blodprov som visar på förhöjda tumörmarkörer från bukspottskörteln och som bekräftar bilderna. Dessutom är det så att den sitter väldigt illa till.

Där smällde det till i mig och mina systrar. Jag nickade med sammanbiten mun och gned mina händer. Doktorn förklarade att tumören som det nu är inte går att operera. Den sitter så att viktiga blodkärl till både lever och tarmar skulle påverkas och därför måste man på något sätt krympa den först. Jag ville lämna rummet. Men hur den medicinska behandlingen ska gå till ville han inte spekulera vidare i och han bad oss att inte ägna oss åt det heller utan låta det bli en fråga för experterna på Huddinge, dit jag skulle flyttas senare. Det viktiga var i stället att fokusera på att jag blir smärtlindrad, så att smärtan inte står i fokus hela tiden och att jag inte rasar i vikt, eftersom det lätt blir så ändå sedan. En positiv nyhet var dessutom att tumören inte har spritt sig till levern. Jag var ett barn som satt där och dinglade med benen och ville springa ut. Cajine höll mig i handen och sa att det var ett besked som inte gick att ta in. Som man vill säga är helt oacceptabelt. Hon ville hålla mig kvar där inne. Lisen tänkte på vad de som inte var i rummet skulle fråga efteråt och vad hon borde fråga. Jag minns att hon frågade något med sin ordentliga röst, men jag minns inte vad. Jag lovade att försöka hålla mig stark. Och jag sa ja till att träffa en kurator och en dietist. Jag frågade om jag fick yoga och doktor H sa att jag skulle göra allt jag mår bra av och orkar. Jag fick gärna gå på permission och han tyckte att de andra skulle ta med mig på restaurang också. Jag fortsatte att nicka och liksom drog de andra ut ur rummet med mitt kroppsspråk så snart avslutade vi.

Precis efteråt kom Erika. Jag satt i sängen och gungade och grät och viskade fram det till henne. Stackars Erika som just innan hade sagt i telefon att vi inte fick ta ut något i förskott. Vi var alla i chock. Cajine fick ringa några fler vänner så att de skulle veta. Lisen var tvungen att gå, hon skulle resa bort över julen. Jag kräktes grön magsaft i vita kräkpåsar och Cajine höll mig om pannan. Jag fick lugnande tablett och kräktes igen. Jag fick injektion i stället. Känslan i kroppen var nästan outhärdlig, ett illamående på djupet. Jag ville bara bort, jag ville få somna. Cajine satt hos mig till och från. Och med medicinerna somnade jag.

Nästa morgon var det dags för lungröntgen för att se att jag inte hade metastaser i lungorna. Jag var riktigt rädd då. Inne på röntgen tyckte jag att kvinnan som tog bilderna och ställde mig i olika positioner - Judit hette hon förresten och hon var bra med mig, jag ville minnas hennes namn - Judit såg ut som om jag hade metastaser men jag höll i mig och tänkte att det kan bero på att hon vet att jag har en tumör och tycker synd om mig därför. Doktor H kom med beskedet ganska snart. Lungorna ser fina ut! Då skrattade jag och ordet respit kom till mig. Jag har fått respit.

Det här var i tisdags. I det ögonblicket bestämde jag mig för att jag ska ta mig igenom det här. Cajine kom hit och vi var alldeles upprymda över de rena lungorna och jag fick i mig en halv smörgås med tahin och mina egna groddar som Cajine hade hämtat i min kyl och jag fick ett enkelrum med utsikt.

Efter det har det varit dagar när jag tror att jag har landat i beskedet och sen trillar jag ner igen förstås. Ja, jag dippar då och då, alla omkring mig gör det, jag vet det. Jag vet att vi är flera som har svårt att sova och jag vet att det är jobbigt att inte kunna få göra något eller inte få vara här för mina närmaste. Men den övergripande tanken nu, det hela familjen jobbar på, är ändå att det ska gå vägen. Lyckliga jag som har en sådan stor familj trots att jag inte har lyckats skapa en ny, egen, vanlig. Men alla mina nära är min familj.