Chips & coca cola

Det är sant. Cajine, Cassandra och Emma har varit här och livat upp mig. Det är egentligen min och Cassandras helg, så hon hälsar på i Bromma i stället. Flickorna tänkte pröva något nytt så de tog med sig en påse chips, en coca cola och en Expressen. Det finns bildbevis. Jag drack flera klunkar och stack handen i chipspåsen flera gånger. Cassandras teori är att jag ska äta allt jag inte tycker om, för det man äter under illamåendet tycker man inte om när man är frisk sedan igen. Så för att inte förstöra saker jag tycker om i framtiden tycker hon att jag ska äta "kött och sådant". De hade haft roligt åt vilka olika kötträtter de skulle ta med sig till mig också. Fläsknoisette, sa Cassandra, bacon, tyckte Emma och en skiva kassler var Arvids förslag.

Det här med chips och coca cola gick det väl sådär precis nu...

Ja, ja men det var ett roligt försök. Det som hände nyss kan också ha utlösts av att jag fick illamående-medicinen insprutad för snabbt. Jag måste vara med i allting som görs med mig nu. Jag känner igen vad som är rätt och fel. Tidigare i dag fick jag plötsligt 3 ml morfin extra när jag fick akut ont, trots att jag annars bara brukar få 1 eller högst 2. Då kräktes jag förstås snart därefter. Jag måste ta kontrollen helt. Men det är bra för mig.

Cajine och Cassandra fick dra lite i mina ben och min rygg också. Snart har jag legat ner i tre veckor och kroppen skriker av det. Cassandra och jag har bytt roller och hon säger åt mig att sträcka på ryggen när jag stapplar upp för att gå på toaletten, med droppställningen och alla slangar som hänger ifrån mig i släptåg. Jag är som en liten gumma.

Tidigare i dag var Erika här och lyckades till och med tajma ronden som är lite när som på helgen. Erika är sjuksköterska och bra på mediciner och smärtlindring och såg till att några saker rättades till. Erika har inte varit riktigt nöjd hittills. Men i natt ska jag slippa ha det tjocka kaloridroppet på, så att jag inte behöver gå upp på toaletten varje timme. Utöver det har jag ändå hela tiden vätska. Dessutom ska vi nu pröva med lite kortison, som är avsvällande, kanske kan hjälpa till mot illamåendet och samtidigt öka aptiten. Jag behöver mina kalorier. Benen börjar bli väl knotiga.

Ännu mer har hänt i dag. Jag har fått en läkande behandling på distans. Det är en kvinna som finns i Skåne som ger en behandling som kommer från ursprungsbefolkningen i den brasilianska djungeln. Det ni. I två timmar jobbade hon med mig. Det var ett drygt jobb, det kände jag.

Nu ska jag sova. Jag skriver snart igen. Ibland blir det nog inte varje dag. Jag är också usel på att tala i telefon. På något sätt samlas allt illamående i mig då. Men jag är här och jag är mer mig själv igen och jag har skrattat flera gånger i dag. God natt.

kraften kommer och går

Jag har haft några svåra dagar och min kraft rann av mig. Men nu har jag genomgått flera obehagliga ingrepp och här är jag nu, jag sitter upp och vill säga hej med några rader.

I dag gjordes biopsin på tumören (eller inflammationen om man vill tro på att de ställt fel diagnos). Det gjordes på KS av en väldigt fin doktor och pappa var dessutom med. Det var som en gastroskopi, men jag fick lugnande så det gick bra. Det var skönt att det gjordes före helgen. Nu ska provet analyseras och om några dagar vet vi mer om vad det är för en otäcking som sitter i mig.

Igår fick jag en så kallad portacat, eller port, inopererad under huden strax under nyckelbenet. Det är som en liten dosa med en slang som sätts in i en större ven i halsen. I dosan kan man sedan sätta en nål och så förs alla mediciner in den vägen i stället. På det sättet slipper man hålla på och sticka i ytliga blodkärl i handen eller armen. Jag minns när Cassandra tog bort sin port förra sommaren. Man blir lite framåtböjd av den, vill skydda sig lite, och när den var borta kände hon sig friare. Alla bakåtböjningar i yogan som jag snart ska göra igen kommer att bli en utmaning för mig med den här porten.

Annars har jag haft problem med illamående och doktorerna har prövat sig fram med medicineringen. Många människor är vad jag förstår känsliga för morfin och då gäller det att dosen blir precis sådan att den bara tar bort smärtan. Då mår man inte illa. Men är man känslig så blir minsta överdosering jobbig och man blir illamående. Jag fick ett morfinplåster häromdagen som gjorde mig riktigt sjuk. Koncentrationen var alldeles för hög och jag fick hallucinationer och mådde fruktansvärt illa. Efter ett dygn krävde jag att få ta bort det. Jag har aldrig kräkts så mycket i hela mitt liv och halsen var sönderfrätt av all magsyra. Under nästa dygn fick jag i stället små mängder genom injektion och då började det bli lite bättre. Men bara att sätta en nål på mig, efter dagar av dåligt vätskeintag, är en stor apparat där det krävs flera sköterskor varje gång. Venerna rullar och huden är seg, säger dem. Igår kallades smärtkliniken in för att hjälpa till. Så nu har jag fått en doseringspump, som går hela tiden och bara ger ifrån sig en liten, liten mängd morfin. Den jämna koncentrationen gör både att jag slipper smärttopparna och att illamåendet minskar. Vi håller fortfarande på att hitta rätt dos men jag mår i alla fall mycket bättre. När illamåendet kommer över mig tar jag min TENS-apparat och ger mig själv ström i handen i tio minuter och hittills har jag hållit mig ända sedan igår eftermiddag. När smärtan tar över får jag en liten extra dos morfin.

Alla ingrepp är jobbiga. Att vara riktigt sjuk och vara på sjukhus är skrämmande och obehagligt på alla sätt. Jag är maktlös, helt utlämnad åt andra. Ibland försöker jag ta små beslut, säga små nej, för att känna att jag fortfarande finns. Nej, jag kan inte dricka de där näringsdryckerna som smakar kemi och sötningsmedel. Nej, jag vill inte ha en slang i halsen längre, nej jag vill inte ha det här morfinplåstret. Alla är snälla här och på alla undersökningar jag åker, de gör verkligen sitt allra bästa, men många är stressade och har för mycket att göra. Det är tydligt på avdelningen.

Jag har känt mig liten och rädd och kraften var som bortblåst. Jag har inte orkat prata, knappt kunnat röra mig. Samtidigt har jag haft mina egna ord i huvudet om att det är livsfarligt att tycka synd om sig. Inte hårt menat mot mig själv. I mitt fall är det faktiskt det. Om jag ger upp så kommer det inte att gå. Jag har också upprepat Sophies ord "jag helar mig själv" som ett mantra med mitt tillägg "och jag krymper tumören". Jag säger det ofta. Min familj kommer hit och sitter hos mig ofta och det är skönt. Mer besök än så orkar jag inte nu. Igår kväll tog Cajine mig med till Gotland och vår strand där. Vi reste dit och det fortsatte jag med under natten. Jag försöker känna hur jag är på stranden i Vändburg, hur jag sitter i den varma bilen på den lilla skogsvägen och ser havet öppna sig vid Austre och hur jag går nere vid Hoburgen. Om jag ska tänka på en plats där jag helst vill vara så är det där, på mitt Gotland. I dag, nu, orkade jag gå in på mejlen och möttes av alla snälla meddelanden och alla kommentarer på bloggen. Då lyfts jag också. Här är jag och där finns alla ni som ser mig och vet att jag finns. Tack. Jag klarar det inte ensam men jag har er, många, fina underbara vänner och familj. Tack.

Vi har en plan

Nu finns det en plan. Pancreas-experterna från Huddinge, SÖS, S:t Göran och Radiumhemmet har haft sin konferens och mitt fall var uppe till diskussion. Min pappa fick också vara med och lyssna så både han och doktor R har kunnat berätta för mig efteråt. Det är jag väldigt glad för.

Jag tror att man kan sammanfatta det som att läget är allvarligt, men inte hopplöst. Det var också vad de två erfarna kirurgerna hade sagt. Pappa tyckte att Cajine skulle åka hit till mig och ingjuta lite hopp efteråt. Jag låg här och kände mig ganska liten efter att ha pratat med doktor R. Jag var mer fokuserad på att läget är allvarligt, men nu byter jag till pappas ord. "Loppet är inte kört. Vi ska klara det här", säger pappa.

Det första som kommer att ske är att det görs en biopsi på KS i Solna. En remiss har redan skickats härifrån och dit men det kan nog dröja lite ändå. Biopsin görs precis så som man gör en gastroskopi, det vill säga att man går in med en slang från munnen och ner i buken och sticker in i tumören för att få ett vävnadsprov. Doktor R säger att alla experterna utifrån bilder och prover är i princip är 99,9 procents säkra på att det är cancer, men att man ändå aldrig påbörjar en behandling som denna utan att ha tagit ett prov som bekräftar det. Sophie, och lite Cajine och lite jag med, tror på den där andra 0,1 procenten - att det inte är en elakartad tumör utan en inflammation... men å andra sidan jobbar vi på att spotta på tumören tills vi vet. Man måste spotta på tumören och trampa på ångesten. Det har Sophie lärt sig av en av männen som var med i teveserien Himlen kan vänta och som lever i dag, mot alla odds.

Nu babblar jag igen (det är i och för sig ett gott tecken). Tillbaka till biopsin. Viktigast av allt är kanske att man vill ha ett vävnadsprov för att veta vilket cellgift man ska använda. Det lär finnas massor av olika och ofta gör man en cocktail. Biopsin kommer att utföras av en kvinnlig radiolog på KS, som är expert på just det. Sedan tar en patolog över och analyserar vävnaden för att se hur aggressiv tumören är, hur snabbt den delar sig och dylikt för att kunna komma fram till vad vi slåss emot och vilket cellgift som lämpar sig bäst för att ta kål på den.

Jag kallas med tiden till ett läkarbesök på Radiumhemmet där cellgiftsbehandlingen - och troligen strålningen - tar vid. Det låter alltså som att det blir både och. Efter tre månader kan man börja ta ställning till om en operation blir aktuell men det låter som om en behandling nästan alltid får pågå hela 6 månader. Behandlingen i mitt fall syftar till att krympa tumören och få den att släppa de viktiga blodkärl till andra inre organ som den nu har nästlat sig in i.

Jag ska jobba på att få den att släppa mig. Det har varit en lång dag och långa veckor. De sista dagarna har jag tappat modet av allt illamående men i morse gjordes i alla fall en så kallad passageröntgen där man kunde konstatera att det inte är stopp någonstans i magen eller tunntarmen. Mamma och Lisen var här när jag kom ut från den vidriga röntgenundersökningen. Redan igår kväll fick jag ju en sond som sattes in genom näsan och ner i magsäcken. Det var ingen rolig upplevelse och ingen rolig natt. Jag har en lång näsa men den är smal i gångarna. "Den minsta näsa jag har sett", sade öron-näsa-halsdoktorn jag besökte för en tid sedan och jag undrade om han drev med mig för min stora näsa. Men han menade den smalaste, för det gick inte alls att titta upp i den. Då känns en stor plastslang inte så skön. Dessutom stoppade den inte alls kräkningarna som det var tänkt utan allt blev bara värre. När jag låg där undrade jag hur illa det kan bli sedan, när jag får cellgifterna. Just då kändes det i alla fall som om jag var ganska långt nere, ganska nära botten och det är ju där man ska vara innan man kan ta sig upp igen, som man säger. I natt ska jag sova. Med ny smärtlindring i form av morfinplåster. Loppet är inte kört. Tack för i dag alla. Tack för alla nya innerliga hälsningar och all uppmuntran.

En sond i näsan

Cajine här hos Tossan. Hon ligger i den smala sjukhussängen och väntar på att få en sond genom näsan och ner i magsäcken. Det är för att hon fortsätter kräkas och den ska se till att hon slipper det. Vi tyckte att det fanns två små plus med detta när det nu måste utstås. Det första är att hon fick lite bra medicin och det andra är att att hon kan få kontrasten nedsprutad i magen (dvs slipper dricka den) i morgon när de ska göra en passageröntgen. Hon hälsar så gott att hon inte orkade blogga i dag.

Mitt långa hår!

Jag har jättelångt hår nu. Det har inte varit så här långt på säkert tjugo år. Jag säger inte att det är vackert, för det är det inte, men jag tycker att långt är vackert i sig. Å vad jag inte vill tappa det. Cassandra som vet hur det är att tappa håret föreslog att jag skulle klippa det lite i etapper för att slippa det där man har sett på film om hur någon vaknar med långa hårtofsar på kudden. Så gjorde hon och mot slutet, när det inte fanns något hopp om att håret inte skulle ramla av bestämde sig Cassandra med hjälp av sin mamma för att faktiskt raka bort det resterande. Duktiga Cassandra. Men usch. Jag behöver mitt hår. En del är snygga utan hår och andra är mindre snygga. Det beror väl på huvudformen. Vad vet man om den? Cajine och Lisen och jag har hållit på att föreställa oss hur det skulle vara och prövat med att ha sjaletter knutna sådär så att det ser ut som om man har tappat håret. Vi var ganska små (fast bara ganska). "Jag har haft cancer", sa vi till varandra, i sjaletterna. Så jag vet ungefär vad jag har att vänta. Cassandra tycker att jag ska passa på att pröva olika frisyrer på vägen mot rakningen. Lite halvlångt, lite damigt med volym och lite snaggat och tuffare. Sedan kan du ha peruk, säger hon uppmuntrande.

Jag pratade nyss med Natalia. Vi två började ett gemensamt spara-ut-till-riktigt-långtprojekt för drygt ett år sedan. I vår iver började vi med att gå till frisören för att snygga till topparna och lät oss bli övertalade att klippa ordentligt. Vi satt där i våra blöta, utkammade hår och gjorde miner till varandra när centimeter efter centimeter föll. Efteråt beklagade vi oss säkert i ett halvår över att det var så kort. När en av oss faller till föga och vill klippa sig får man ringa den andra (det är oftast jag som måste ringa henne) för att få styrka att hålla ut. "Ah, we look like shit for a while but then it will be very good and very long" säger Natalia. Det vet alla som har långt hår. "Nej, man kan inte lita på frisörerna", säger vi och skrattar glatt åt våra delade toppar. En av L'Oreals tidiga schampo-reklamer var med Kate Moss, som med sitt väldigt brittiska uttal, där bokstaven r inte hörs och t och s i stället hörs ordentligt, med stadig och dramatisk röst slog fast följande: "I declare war. On damaged hair and split ends". Minns ni?

Sötaste Natalia förresten, har jag sagt det här? När jag pratade med henne en av de första gångerna efter beskedet sa jag till henne " I am going to loose my hair". Då svarade hon som en sann vän " ok I'll cut mine too". So sweet. But do not ever!

Förutom håret? Jodå, en helt okej dag. Lisen har kört mig fram och tillbaka hem, jag har sovit i min säng, jag har fått i mig lite mat mellan illamående-attackerna, jag har gjort fem solhälsningar och jag är tillbaka med en dvd-box Mad Men och väntar på kvällsmedicin och dropp för natten. I morgon är det den 4 januari och sedan är det den 5 och konferens på Huddinge på eftermiddagen. Det är skönt.

En motsträvig medicin-blogg

Attans också. Jag satte mig framför datorn och skulle glatt berätta att i dag har jag inte mått så illa och i dag har jag inte spytt. Det här håller ju annars på att utvecklas till en blogg som kretsar kring illamående och mediciner och hur kul är det? Men ja, kanske kretsar en sådan här sjukdom just kring det och hur kul är sjukdomen? Hur som, jag skulle bara ta tabletten mot illamående först men se, den hjälpte inte alls. Illamåendet kom som på beställning och strax blev jag av med en stor del av den vätska jag jobbat så bra på att få i mig under dagen. Well, well, jag är ändå vid bättre mod i dag och snart kommer syster och sätter ett dropp så att jag inte blir uttorkad.

Jag har varit hemma några timmar och det är väldigt välgörande rent mentalt. Cajine hon kör mig snällt fram och tillbaka mest varje dag. Dessutom har Louise och Ida varit och tömt Shalan på Norr Mälarstrand och kommit och lämnat sakerna och Karin kom med en massa frusna vetegräs-shotar, som hon fått av en snäll Cecilia, och de ligger nu i min frys. Jag provade en och kände mig styrkt. Mamma och pappa har också varit och sagt hej. De tyckte att jag var mig lik och såg bra ut fortfarande. Det kändes skönt. Jag ser faktiskt lite bättre ut i dag och det är säkert doktor R:s förtjänst. För jag får en högre dos smärtstillande tabletter morgon och kväll och jag är tillsagd att ta extra vid behov. I dag gjorde jag det och jag har nästan inte haft ont och jag är inte sådär ofantligt trött heller och jag har inte mått illa förrän nu. Men jag har också sovit i säkert två timmar hemma i min säng. Nätterna är värre, igår natt vaknade jag i princip varje timme, så i natt ska jag få en insomningstablett också. Ni hör, det är värsta medicinbloggen det här. En motsträvig sådan. Men jag börjar ge mig. Jag kan inte andas mig ur allting. Jag behöver både medicinerna och yogan - och reiki healing. Om ni visste vad det känns fantastiskt att ha vänner som jobbar så hårt för mig på olika sätt, med olika ritualer och böner. Jag får hela tiden så mycket ljus och tankar och kraft och kärlek och ibland gråter jag stora tårar av allas omtanke. Ett sms eller meddelande från någon jag inte pratat med förut om att jag är sjuk kan sätta igång tårarna ordentligt, fast jag annars inte gråter så mycket. Det blir som en påminnelse om var jag befinner mig. Jag tror att det är bra, jag vill inte långsamt anpassa mig till det här livet som om det var det normala. Sophie, Anna, Lotta, Petro - ja flera är de som skickar reiki till mig, ibland flera gånger om dagen. Det är ett stort jobb de gör. Det går ut på att de skickar läkande ljus till mig och försöker tränga igenom de energier som är blockerade. Själv har jag bara lärt mig att ge reiki direkt och det är helt nyligen jag började. Det känns som om det verkar när jag ger, men jag har haft svårt för att ge mig själv. Men man kan också lära sig att ge på distans. I ashtangayogan finns det flera personer som sägs ha klarat sig igenom olika former av cancer med yoga och reiki-healing. En sådan tänkte jag också bli. Tänk vad jag kan lära mig på den här resan. Jag vill lära mig. Och snart är det den 5 januari och vi får veta mer om vad som ska göras, mer om den fortsatta resan. Nu ska jag lägga mig och lyssna på min ljudbok. Men jo, en sak till.

Det har nästan gått två veckor nu. Jag har sagt varje dag att jag håller på att landa i beskedet. Nu känns det mer så än förut. Jag har pratat med de flesta som behöver få veta och jag har träffat många i alla fall en gång. Jag klarar inte så mycket mer för det blir intensiva och känslomässiga möten och jag blir utmattad av det. Jag började blogga som en galning för att få skriva av mig och för att berätta för dem jag inte kan träffa. Jag har börjat acceptera och nu är jag här. Nu är jag liksom sjuk och det kommer jag ju att vara ett bra tag. Kanske hänger tröttheten också lite ihop med det, att jag liksom släpper. Nu är jag här och nu ska jag mest vila och vara.

Det nya året

Jag hade en fin nyårsafton hemma hos Cajine o Rutger o Arvid. Men jag var en väldigt trött gäst, som bara kunde sitta med vid bordet korta stunder. Däremellan fick jag ligga på soffan. Att vara uppe till tolvslaget var inte heller möjligt. Men jag drack fyra små klunkar god champagne och jag åt drinktilltugg och förrätt och efterrätt och sedan sov jag i Emmas säng och hörde fyrverkerierna, som höll på i evigheter. Lilla taxen Märta var alldeles utom sig. Jag kände igen min egen ångest i henne. När man inte vet vart man ska vända sig, hur man ska röra sig för att det bara är så obehagligt.

I morse var jag en aning piggare, för att strax kräkas igen. Nu i kväll har jag pratat med doktorn om tröttheten och illamåendet och att jag inte sover för att jag nog har ont. Jag har försökt hålla emot lite mot att de ska höja dosen av smärtlindrande eftersom jag tycker att det är så obehagligt att vara illamående och kräkas, men nu förstår jag också att det är dags. Doktor R säger att den här ofantliga tröttheten kommer av smärtan och att vi får hantera allt annat så gott vi kan och att kroppen dessutom fortfarande håller på att anpassa sig. Men smärtlindringen är fortfarande är A och O. Och att jag får i mig mat. Så nu har jag just avnjutit - nja - en jordgubbsshake-näringsdrink med extra kalorier. Och på det ska jag vila. Ögonlocken vill inte vara öppna.

Det var en fin nyårsafton under omständigheterna. Jag fick vara hemma och bli omhändertagen av mina nära och slapp vara på sjukhuset.