Redan lördag är jag här

Det har redan vänt tycker jag. Lördag kväll - det är bra. Jag tycker överlag att jag är lite på ett annat ställe nu, efter den där upplevelsen av ensamheten, som övergick i något slags acceptans och en känsla av att vi ändå hör ihop. Jag fick så väldigt fina och kloka kommentarer på det inlägget också. Som Ann skrev, "när vi möter det vi mest fruktar - och accepterar detta - så föds dess motsats. Det är som att föra riktigt intressanta samtal med er. Jag utvecklas av det. Annars står ju ganska mycket stilla i mitt märkliga liv här hemma.

Jag har varit oerhört trött och sover i princip mesta tiden av dagarna, men jag känner mig gladare till sinnet. Jag har också haft mamma och pappa här på te i dag och njutit av det. I morgon kommer några av mina flickor, som jag inte har haft kraften att träffa på flera veckor. Ja, jag kallar dem flickorna fortfarande även om vi nu är medelåders, men vi var ju flickor när vi möttes. Till och med min goda vän Harriet, som lever sitt liv i USA med man och barn där, har kommit hem för att ses.

Nödvändigheten i att fokusera inåt och hämta kraft där har släppt en aning tror jag. Jag har hittat det jag behöver just nu. Jag är med och nu har jag lagat pasta och ska se på melodifestivalen. Till nästa års uttagning ska jag skriva en text, har jag lovat Cajine. Vi har prickat in vinnarna ganska bra hittills.

Under behandling

Cellgifterna verkar. Det gör ont i tumören, ont i hela magen och tarmarna brinner. Men jag har inte kräkts och jag har kunnat äta hyfsat. Inför behandlingen fick jag en illamåendemedicin, som jag lät bli att ta förra gången, och lite mer kortison, och det har nog hjälpt. Jag har just druckit en liten kaffe för första gången sedan nyårsafton o ätit en croissant. Det är Cajine som kommer förbi och muntrar upp mig till frukost ibland. Det var riktigt gott. Annars är det svåra dagar och nätter. Tårarna kommer lätt och ofta. Prata är svårt men jag försöker vara med i vad som händer hela tiden, bara vara med och notera. Jag vill komma ihåg hur det känns.

Jag känner mig ensam. Ibland undrar jag om det skulle kännas bättre om jag hade en älskad man vid min sida. Jag vill gärna tro det men det kanske bara är min romantiska längtan och en bit självömkan. Sjukdomen tar över ändå och det kan säkert vara svårt att vara sjuk och klara av att släppa in sin partner på riktigt. Det är lätt att känna sig ful och förnedrad av allt som händer, och den som står bredvid ska orka på alla sätt och känna att den får vara med. Jag föreställer mig ändå att det är skönt att bara bli lite omhållen och buren ibland. Men i slutändan är man kanske ändå alltid ensam i sjukdomen. Jag är väldigt väl omhändertagen och jag har sällskap när jag vill. Oftast orkar jag bara träffa familjen. Min känsla av ensamhet handlar inte om brist på sällskap. Hela den här bloggen och ert otroliga deltagande är också ett bevis på att jag inte är ensam. Men det här är en känsla som ligger djupare. En existentiell ensamhet, skulle jag vilja kalla det. Där var jag i natt.

Men när jag nådde dit så blev jag också lugn. Det är så det är. Vi är alla helt ensamma och måste hålla i oss själva för att inte falla - och i nästa stund tänker jag att just därför hör vi samtidigt alla ihop. Vi delar den upplevelsen.

Yogan är en hjälp i att hitta lugnet för mig. Den ska hjälpa oss att nå ett tillstånd där sinnet är stilla - och där all känsla av dualitet upphör. Allt är ett. Det händer ibland att jag upplever det så och då är inget farligt. Något av det kom till mig i natt.

Ett bra utgångsläge

Nu är det dags. Solen lyser och det ser vackert ut i parken utanför mitt fönster. Om bilen kommer (även sjukresorna är drabbade av kraftiga förseningar) åker jag snart till Radiumhemmet. I dag följer Cajine med för första gången. Det är en upplevelse i sig. Den här gången är jag i bättre skick än när jag började sist. Då hade jag ju kräkts i flera veckor. Nu har jag varit fri från det i en vecka och jag har ätit upp mig flera kilo under den veckan. Mina blodvärden har återhämtat sig och ser riktigt bra ut igen. Jag har kunnat äta alla viktiga tillskott, som jag tror ska hjälpa mig att bli frisk. Jag ska försöka komma ihåg vad det handlar om. Tack för att ni hjälper mig, tack för alla meddelanden och kommentarer! Jag är vid gott mod. Det är i alla fall ett väldigt bra utgångsläge.

Tänk om, tänk igen

Ganska ofta är jag numera stark i min övertygelse om att jag ska bli frisk, men det håller förstås inte alltid. Ibland är det bara tråkigt och ledsamt och osäkerheten drabbar mig. Jag vet inte hur den här resan ska sluta. Jag tvivlar jag med. I morgon är det dags för ny cellgiftsbehandling. Cajine var här i morse med croissanter till frukost och pratade lite. Hon tänker mer "ja, nu sätter vi igång igen och rasslar av de här tre gångerna". Jag vill ju också att det ska vara precis så, att jag andas mig igenom de kommande veckorna, kommer ihåg att kraften kommer tillbaka och sedan ska röntgen visa att tumören har krympt en massa. Men ibland är jag rädd att behandlingen inte ska hjälpa. Och då vet jag inte var jag står. Hur länge ska jag vara sjuk?

Sådana tankar kommer också upp till ytan när jag har med Försäkringskassan att göra. Det är inte helt lyckat att ha eget bolag och hanka sig fram och inte ta ut lön. Då hamnar man utanför. Jag har varit medveten om det, det är en risk jag har tagit, men jag såg förstås inte det här framför mig. Min "försäkring" har varit att jag alltid kan jobba, antingen med något av alla olika saker jag numera gör i mitt företag Socalito, eller på sjukhus eller något annat. Sedan jag var sexton år och började städa på Stockholms sjukhem har jag jobbat extra på sjukhus i perioder. Det är bara några år sedan jag gjorde det sist och jag trivdes alltid. En av sköterskorna på ASIH har jag jobbat natt med på Stockholms sjukhem. Det var år 2001. Det kom vi på när hon hade varit här några gånger. Nu är jag hennes patient. Sådant är livet.

Men efter det här tror jag inte att jag kommer att kunna återvända till sjukhusen. Min egen sjukhusvistelse har blivit till en hemsk upplevelse, såhär i efterhand. Jag tänker tillbaka med stor ångest på veckorna kring jul.

Hur som, min firma har fått betala för mina utbildningar de sista åren och det har varit bra i sig. Mot slutet av förra året började det bli lite ordning på allting. Utbildningarna var klara, nya yogakurser var bokade för våren, massageklienterna strömmade till och jag hade dessutom skrivjobb. Jag skulle till och med kunna ta ut lön nu. Men sjukdomen kom emellan. Jag har tur som har en familj som kan hjälpa mig nu när jag är sjuk. Men jag känner mig samtidigt dålig. Det skulle betyda mycket för mig att kunna försörja mig själv också nu. Jag vill alltid klara mig själv och det är väl en av orsakerna till att jag har levt som jag har gjort. Jag har gått min egen väg. En del av mig vill inte ens diskutera med Försäkringskassan och se om det finns någonting att göra. I stället kommer tanken - hur länge ska jag vara sjuk egentligen? Inte så länge, har jag ju tänkt. Jag får väl jobba lite, skriva lite om det går.

Men så vänder jag på det. Jag är väldigt lyckligt lottad som har hjälp. Annars hade jag antagligen behövt flytta just nu. Därför är ju allting egentligen precis som det ska vara. Jag har hjälp därför att jag behöver det. Det är ju fantastiskt. Man måste tänka lite längre, gräva lite djupare, så blir det mera rätt. Så är det också när tvivlet kommer. Jag får tänka ett varv till och hitta kraften igen.

Var snäll mot dig själv

Jag får så många fina meddelanden. När någon blir sjuk blir man ju omskakad. För mig som är den sjuka är det helt fantastiskt att få sådan uppvaktning och uppbackning och att så många hör av sig. Det är nog bra för oss alla på det sättet att vi får perspektiv och kommer ihåg vad som är viktigt. Men jag tror att man kan bli sträng också och tänka "vad är väl mina små problem i jämförelse med vad hon går igenom". Så vill jag inte att det ska bli. Vi kan inte mäta smärta och sorg. Livet pågår hela tiden för var och en av oss och alla upplevelser är verkliga. Jag vill inte att ni ska bli stränga mot er själva omkring mig och förringa det ni har att gå igenom. Jag har det jobbigt, men det finns ju dem som har det mycket värre än jag.

Jag tycker mig uppfatta att det uppstår lite "jag-borde-vara-tacksam-för-det-jag-har"-känslor hos några. Det är förstås bra med lite eftertänksamhet och perspektiv. Men om jag får ha något budskap i min sjukdom så är det att vi ska vara snälla mot oss själva och varandra genom att ta hand om oss på riktigt. Leva så att vi känner oss glada och tillfreds. Och i det måste man lyssna på vad kroppen och själen säger till en och ta hand om det. Inte strängt vifta undan det.

Fredagskänsla mitt i allt

Jag är nöjd med veckans arbete och uppskattar till och med att det är fredag kväll. Sista åren har mitt hem varit präglat av mitt arbete. Jag har haft kontoret hemma, jag har haft min "hemma-shala" här och tömt vardagsrummet helt och hållet i perioder för yogan. De andra rummen har fått för mycket saker i sig. Det har känts lite påträngande, jag tycker inte om saker egentligen. På det sättet var det samtidigt lite härligt med ett tomt vardagsrum när det var yoga här. Efter det har jag också haft behandlingar hemma. Men i dag ställde Lisen och jag i ordning allt så att det bara är mitt hem igen. Cassandras rum är finare nu också - hon har varit tålig med mina olika projekt. Jag har också fått en fin förvaringsmöbel, som gjorde att jag kunde gömma undan fula saker som kräver energi, som skrivaren och fula papper. I flera år har jag känt hur den där fula skrivaren har stulit kraft. Lisen och jag har flyttat om överallt och städat och nu ikväll har jag gått omkring och njutit av hur rent och mysigt det känns här hemma igen. Ni vet hur det kan vara, när man har oreda i själen är det skönt att städa. Man rensar där inne på en gång och blir lugn efteråt. Jag rensade bort lite av tumören på en gång.

Sista dagarna har jag yogat, hunnit meditera lite, lagat mat själv, ätit massor, städat, pratat i telefon med några vänner, varit ute i parken och varit i affären. Jag har till och med skrivit texterna till en hemsida. Jag har varit i mitt liv. Inte bara sjuk. Mitt stora problem har varit att hinna till - och orka med - det som är livsviktigt nu, nämligen att faktiskt yoga och meditera. Ibland hinner jag inte riktigt dit innan kraften är slut. Men sent i dag hann jag. Och nu är det fredag kväll och skönt och jag kan längta efter fler fredagar när jag är frisk och när det också ska få finnas plats för kärlek i mitt liv igen. Fredagar med sin kärlek är nog det bästa man kan ha. Det är något bra att längta till.

Det är jag som måste styra

För första gången sedan jag blev sjuk känner jag nu att jag har tagit kommandot över min sjukdom. Det är vilovecka från behandlingen och den kom verkligen som en gåva. Jag återhämtar mig, äter upp mig lite från mina 48 (!) kilo och har fått livskraften och styrningen tillbaka. Jag har ont i magen men jag är med. I dag har jag varit på läkarbesök på Radiumhemmet. Lisen och Cajine var också med. Men den här gången var jag där på riktigt och kunde själv vara den som pratade och faktiskt diskuterade med doktorn. Så var det inte sist. Då var jag så nedgången, ledsen och liten och ville inte alls vara där. I dag var jag mig själv och vuxen.

Doktor Maria är bra. Jag litar på henne och vi pratade om fortsättningen, om och när det kan bli aktuellt med strålning och kom överens om hur vi ska gå vidare just nu. Det blev precis som jag ville. Från början var tanken att jag skulle ta cellgiftstabletter morgon och kväll, utöver cellgiftet som jag får intravenöst en gång i veckan. Men eftersom jag har mått så illa, och kräkts så mycket, så har vi väntat. Nu var frågan om vi skulle lägga till tabletterna nästa vecka. Jag har känt mig tveksam. Dels för att det har visat sig så tydligt att jag reagerar negativt på i princip alla mediciner och mår illa, dels för att jag blir så oerhört påverkad av den traditionella behandlingen. Jag vet inte om jag klarar mycket mer. Från onsdag, när jag får cellgiftet, till lördag kväll är jag i princip helt utslagen. Då är också livskraften borta. Jag tror inte att jag kommer kunna ta mig igenom det här om jag inte får ha min livsgnista med mig, och ha några dagar när jag kan komma igen.

Maria höll med mig. Hon poängterade vikten av att jag orkar och tyckte att jag såg väldigt mycket bättre ut nu än sist. Hon sa till och med att det var storartat, utifrån mitt utgångsläge. Det var skönt att höra. Hon tyckte inte att vi ska riskera det, utan i stället köra en omgång till som hittills. Mina blodvärden är också så pass dåliga nu och tabletterna riskerar att påverka benmärgen ännu mer och därmed dra ner blodvärdena ytterligare. Det blir för mycket.

Det känns bra. Jag är med och bestämmer och arbetar samtidigt på mitt sätt. Det kom också fram att det trots allt finns en förändring i levern hos mig. Den är liten, och man vet inte ens om det är en tumör. Det måste undersökas vidare med ultraljud. Jag blev först ganska chockad av det. Men nu tar jag in det i resten. Jag har en stor jäkla tumör, kanske finns det något litet i levern också, men jag vet inte om det förändrar så mycket. Jag ska fortsätta på den väg jag har bestämt mig för och arbeta mig igenom det här. Nu är jag fri i en vecka och nästa onsdag börjar en ny omgång med tre onsdagar med cellgifter. Efter det blir det dags för ultraljud och datortomografi för att se om behandlingen - och för mig också allt annat jag gör - har haft effekt. Det är det som spelar roll.