Det blir enklare för var gång att ta emot behandlingen verkar det som. Jag gjorde som jag lovade - jag tog emot cellgifterna utan inre protest den här gången. I går var jag helt utslagen och kräktes, var febrig och hade dålig balans. I dag har jag varit uppe, haft både Lisen och kära vänner här och kunnat äta igen. Men också under gårdagen tyckte jag att jag kunde behålla mig själv i det obehagliga. Jag försöker bara betrakta vad som händer, hur det känns, vad som gör ont - men ändå inte låta mig fullständigt ätas upp av känslan. Det är en yoga-utmaning i högsta grad och den hjälper mig. Jag minns en intervju med Ulf Lundell för länge sedan, där han pratade om hur han i en krissituation varit på god väg att åka in till psykakuten, men sedan hejdat sig och i stället börjat tänka på vad det var som gjorde att han hamnat där. Det var första gången jag förstod något av detta. Det är en bra beskrivning av just det att börja betrakta sig själv lite utifrån och att inte bli vad jag brukar kalla helt konsumerad av sina känslor (det är ett konstigt uttryck inser jag nu).
Det finns så mycket jag vill säga om hur allt är omkring själva behandlingen och hur det är att vara patient. Jag vill berätta om hur det var på S:t Göran. Hur ont om tid alla har, hur man hela tiden träffar nya läkare och hur det är att få så mycket mediciner utan att få veta vad biverkningarna är. När jag kom hem från sjukhuset hade jag en läkemedelslista med över tjugo mediciner vid behov. Ett läkemedel ger en biverkan, och då sätter man in ytterligare en medicin för att komma till rätta med den. Så håller man på. Jag har bara försökt bli av med alla mediciner sedan jag kom hem. En del har jag tagit bort själv. I dag är jag nere på två-tre. Jag blir arg när jag tänker på hur vansinnigt det var att jag hade morfin i sex veckor när jag aldrig slutade kräkas av det. Jag fick en ny medicin när jag själv hade förslag på ett preparat - framgooglat av en vän. Ett dyrare preparat. Då vände illamåendet och jag kunde börja tänka igen. Men sex veckor med morfin och en jävla medicinpump som satt fast i mig? Jag var så sjuk och min livsgnista försvann. Jag gick ner mig väldigt inför den kommande cellgiftsbehandlingen.
Jag har insett hur fel det egentligen var att läkaren på vårdcentralen inte tog in mig för ytterligare undersökning under de dryga tre veckor det tog innan jag fick tid för en gastroskopi för att se om jag hade magsår. Hon kunde lätt ha gjort ett ultraljud för att utesluta en allvarlig sjukdom. (Tiden för gastron fick jag när jag till slut bad att själv få ringa sabbatsberg och fråga om eventuella återbudstider). Jag ringde läkaren flera gånger faktiskt under de där veckorna och poängterade att jag hade fortsatt konstant ont i magen och att det onda högt upp i ryggen också blev värre. Just det var enligt doktorerna på S:t Göran, som var experter på pancreascancer, ett tydligt symptom, liksom det faktum att mitt blodsocker var lite högt. Men min läkare sade bara att det onda i ryggen satt för högt upp för att ha med njurarna att göra när jag undrade om det kunde vara något sådant. Hon poängterade dock att jag skulle åka in till akuten om jag fick för ont. Men är man lite uthållig gör man inte det i första taget.
Jag fick ett brev av läkaren på vårdcentralen häromdagen. Pappa hade skrivit till henne och berättat hur det var med mig. Hon bad om ursäkt för att hon bara avslutat vår kontakt med ett brev där hon informerade mig om att jag inte hade magsår och hänvisade till "livsstilsfaktorer som stress" som mitt problem. Hon förstod om brevet i ljuset av vad som sedan hänt hade åsamkat mig smärta. Jag uppskattar att hon återkom. Men det var förstås inte riktigt rätt att jag inte fick gehör för det jag sa under de där veckorna med smärtor och att inget mer hände. Hon var min läkare, hon skulle tolka det jag sa. Mina symtom var inte entydiga, det sade hon flera gånger. Med ett enkelt ultraljud eller en visserligen lite dyrare röntgen hade vi fått besked. Då hade jag också sluppit flera veckor med svåra smärtor och att hamna mitt i julledigheterna, vilket gjorde att jag fick vänta så länge på behandling.
I början tänkte jag bara att det inte spelar någon roll, det är ju som det är nu. Det är inte hennes fel att jag har cancer. Dessutom tyckte jag synd om henne. Men nu känns det annorlunda. Det handlar inte alls bara om mig utan om hur vår sjukvård ser ut. Ska man söka akutvård eller inte? Ofta får man ju höra att man inte ska det i första hand. Man ska gå till sin vårdcentral. Då måste jag fråga mig vad för slags bedömning läkaren gjorde.
Var det en kostnadsfråga? Var jag själv för övertygande i min tro och min förhoppning om att det var stress som låg bakom? Ingen trodde helt enkelt att jag kunde ha cancer. Det är ovanligt i min ålder men det händer trots allt och det kommer att hända fler efter mig. Är det kanske så att man i för liten utsträckning gör undersökningar för att utesluta svåra sjukdomar på unga människor? Går man för mycket på vad som är vanligt förekommande och missar därför de ovanliga fallen eller är kunskaperna för låga? Vi har alla hört historierna om dem som först för höra att knölen i bröstet, som med tiden visar sig vara malign, inte är något.
Jag förstår att det är en balansgång. Vissa drar sig för att söka vård, andra kommer vid första krämpa. Jag hade inte varit det minsta sjuk på flera år. Mina blodvärden var bra (utom blodsockret, vilket måste varit lite konstigt med tanke på hur bra jag äter). Jag måste ha haft ett jäkla immunförsvar.
Jag undrar också hur jag lyckades intala mig själv att det onda var stress. Det har jag sagt förut. Men det är väl som det är med allt. Saker smyger sig på och efter ett tag kan man ha förirrat sig. Jag VAR stressad, jag hade väldigt mycket jobb, en ekonomisk stress och jag hade ett upprivet kök efter en vattenskada, hade hantverkare här i åtta veckor som gjorde allt fel och jag kunde inte laga mat. Till saken hör också att jag alltid har varit en mag-person och fått höra att jag det som kallas IBS (irritable bowl syndrome), som man inte kan göra något åt. Stress sätter sig i magen på mig. Men jag hade väldigt ont. Jag borde ha tagit det på större allvar och sökt akut tidigare, när det nu inte hände på vårdcentralen. Jag borde ha varit tydligare till mina läkarföräldrar om hur jag mådde. Jag skäms över det. Någonstans i mig fanns tanken att det var cancer, i alla fall mot slutet. Lisen frågade mig också om jag trodde att jag hade det. Men eftersom blodvärdena var bra så slog jag bort det. Till slut åkte jag ju i alla fall, efter samtal med pappa, in akut.
Vad kan jag säga? Gå aldrig runt och ha konstant ont någonstans en längre tid. Det har jag uppmanat alla mina yogaelever. Men själv gjorde jag det. Gör aldrig det. Det tål att upprepas.
Sjukdomen bär jag. Den har jag fått av både yttre och inre faktorer tror jag. Men där jag nu är finns det saker att reflektera över på ett mer övergripande plan. Hur ser sjukvården ut för den som är patient? Och för personalen för den delen. Det är det jag är ute efter nu, inte att beklaga mig över min egen situation. Både jag och mina systrar har blivit förvånade över hur det är. Och då har jag ändå jobbat så mycket på sjukhus.
Numera avslutar jag samtalen med Radiumhemmet med att fråga om det är något mer som förväntas av mig för att allt ska bli rätt. Varje gång jag ska få en medicin insprutad frågar jag vad det är och hur mycket. Det har visat sig vara en berättigad fråga. Om jag får höra att något inte går, som att få den utlovade ismössan, "för det måste vara ordinerat av doktorn" ber jag dem då att ringa doktorn och få den ordinationen. Det tar emot lite men det går om man står på sig. I veckan har jag pratat med Radiumhemmet och KS många gånger för att allt ska fungera inför nästa röntgen och för att jag ska veta vilken dag jag ska be ASIH ta blodproverna. Min röntgenremiss hade skickats iväg till ett annat ställe, som skulle höra av sig "när de har en tid". Då blir man nervös. Hur vet jag att det då blir i den veckan som doktorn sa att det skulle bli? Vem håller då i tidsplanen? Jag själv, insåg jag efterhand.
Jag ringde min kontaktsköterska på Radiumhemmet, som inget kunde göra. Då ringde Lisen röntgen på KS och bad att jag ändå skulle få komma dit, och då skulle de ordna det. Hon sade också att pappa jobbar där och att det vore skönt därför. Det hjälpte kanske men det verkade snarare som om det inte var ett problem att få komma till KS, bara man faktiskt ringde och bad om det. Man måste helt enkelt orka engagera sig i varje detalj och prata för sin sak. Det blev i alla fall många turer och i slutändan förstod jag att min kontaktsköterska tyckte att jag hade bokat en tid som låg lite försent för att röntgensvaret skulle hinna tas fram till det påföljande läkarbesöket. Patienten förväntas förstå en hel del. Men som kontaktsköterskan sade "om de säger på röntgen att det är ok får det stå för dem". Så upplever jag hela situationen. Det är små öar överallt och ingen har helhetsansvaret. Det är inte fel på personerna, de flesta är vänliga och några går till och med lite utöver sin roll och ser saker och ställer frågor. Men det är något som är fel på systemet. Jag tänker mycket på det och vad det är.
Nästa gång jag ska träffa läkaren, och få svar på om den behandling jag genomgår alls har givit resultat, har jag kallats till en ny läkare. Läkarkontinuiteten är ett problem, har man också sagt mig. Nu struntar jag i det. Om jag ville komma till min doktor skulle jag få vänta längre, och en vecka skulle gå till spillo. Jag är mer mån om att få svaret så snart som möjligt. Men det förstärker bilden av en cancervård som dras med knappa resurser.
Jag känner mig ganska trygg trots allt. Jag har stöd från min familj. Jag har pappa som arbetar en del på KS fortfarande, trots att han kunde pensionerat sig för länge sedan. Det är en enorm fördel. Med det inte sagt att jag inte blir påverkad av allt slarv. Men den som inte har stöd? Det är ju så fel. Jag blir illa berörd när jag ser alla gamla, sjuka människor på Radiumhemmet. Jag undrar om de orkar stå på sig. Jag tänker också på hur det känns att vara inlagd på sjukhus när man är riktigt sjuk. Jag kan bara säga att man ska se till att komma ifrån sjukhuset så fort man kan. Man blir inte frisk där.
Det är små saker som gör att man reduceras som person. Det slentrianmässiga insättandet av mediciner utan information om biverkningar. Plötsligt har du myrkrypningar i hela kroppen och känner dig totalt schizofren. "Jahaa, ja det är primperanet". Det går inte att sova på nätterna. Jaså, det kortisonet, säger någon en månad senare. Du får veta saker av en slump. En läkare sätter in en medicin, som en annan läkare sätter ut nästa dag. De ger olika besked. Man påstod innan jag åkte hem att det inte fanns något svar på den biopsi som gjordes av tumören, trots att det legat klart i flera dagar. Därför skulle jag, om jag inte haft människor omkring mig som agerade när jag själv var ett vrak, få vänta i ytterligare två veckor på en första tid på Radiumhemmet, där jag till slut skulle få veta hur farlig tumören var. Exemplena är många.
Det är ont om folk överallt. Jag och alla andra patienter rullades ut i korridoren på S:t Göran i våra sängar när vi väntade på vaktmästaren som skulle ta oss till röntgen eller någon annan undersökning. Där ligger man, ibland ganska länge eftersom det finns för få vaktmästare, i sin nattskjorta och kräks mitt i ingången där all personal och alla besökare går. Inget skynke för. Det var en mag-avdelning. Många hade stomi-påsar eller gallproblem och var alldeles gula i skinnet. Varför kunde inte vaktmästaren hämta oss på våra rum? Människor ligger och ropar "halåååå" och "hjälp" i sina rum i evigheter. Vissa kvällar fick jag vänta en och en halv timme på att få smärtstillande. På helgerna var det kaos. Jag vet inte hur många gånger sköterskorna bad om ursäkt för att de inte hann komma. Eller svarade "jag får se om jag hinner hjälpa mig med det där sen". Jag tyckte synd om dem. De slet och kunde förstås inte känna någon större tillfredsställelse i sitt arbete på det sättet. Jag sa att jag gärna skulle tala om för de ansvariga hur jag upplevde situationen. "Ja, gör gärna det", sade de alla.
Maten på sjukhus är en stor sak också. Den är dålig. Som en medpatient sa - vi är alla här för att vi har problem med magen, borde vi inte få ordentlig mat då? Det var bara ett enda tjat på ronden om att jag skulle trycka i mig näringsdrinkar, som är rena kräkmedlet. Pröva en sådan själv nästa gång du har kräksjukan, vill jag ropa i efterhand till vissa läkare jag mött. Till slut sade jag till att jag skulle behöva hjälp att få i mig lite dryck och mat, ja att jag behövde få frågan ibland om jag kunde äta något. Jag kunde ju inte gå ut i köket och be om mat, vilket annars var tanken. Väl hemma hade ASIH en massa tips om hur man ska hantera illamående. Prata inte om mat, ställ fram små bitar, kalla saker, inget matos, inga kryddor. Det hjälpte.
Jag tänkte snälla tankar när jag var på sjukhuset, jag tänkte att alla gör sitt bästa, också de läkare och sköterskor som jag såhär i efterhand måste erkänna inte riktigt gjorde det man kunnat önska eller faktiskt hade all information de borde ha haft. Men de har inga resurser och det brister i kommunikationen. Det blir slarvigt, saker faller mellan stolarna. Både patienter och personal är irriterade. Det går inte att komma ifrån. Några tappar bort medkänslan.
Jag tänker på en sköterska på S:t Göran, som var av den gamla bestämda sorten. Det var dagen efter att jag hade åkt in till akuten och jag skulle på en ny röntgen för att utröna om jag hade en tumör eller inte. Pappa kom för att gå med mig. Han tyckte att det var bra att ha läkarrocken på sig eftersom han kom in på en avdelning utanför besökstid. Han hade pratat med röntgenläkaren innan om att vara med. Den irriterade sköterskan drog honom i armen och höll en liten föreläsning om att "här skiljer vi på rollerna, här är du pappa och inte läkare", jag tycker att du ska ta av dig rocken nästa gång. Hon poängterade det för säkerhets skull när vi kom tillbaka också, och just hade fått veta att jag faktiskt hade en inoperabel tumör. Vi kunde knappt prata efter det vi nu visste. Hon skällde på. Hur tänkte hon då?
Det är tillräckligt illa att ha fått en allvarlig sjukdom. Alla praktiska saker som blir fel, allt som kan bli fel i varje kontakt och all väntan gör resan värre.
Inför nästa onsdag ska jag till exempel ringa och fråga om cellgiftet är beställt, för det var det inte den här gången. Det visade sig efter tre kvarts väntan. Huruvida det inte var beställt från avdelningen eller om faxet med beställningen hade slarvats bort på beredningen var oklart. Där skyllde man på varandra. Resultatet blev i alla fall ännu mera väntan innan jag till slut fick behandlingen. Det är onödigt och jobbigt. Man är nervös som det är. Det händer nya saker varje gång, nya saker som man inte räknar med kan hända. Gången innan var de underbemannade på det som kallas beredningen och hade inte hunnit göra klart min dos cellgifter. Beredningen är vad jag förstår en särskild avdelning, där cellgifterna görs i ordning enligt särskilda säkerhetsföreskrifter. Det är ju gift de ska hantera. Väntan igen. Det är inte helt ovanligt att patienter får vänta upp till tre timmar på försenade beredningar, berättade sköterskan.
Ni hör på mig, tror jag. Jag känner mig arg när jag tänker på hur det är. Det saknas något. Ni hör också hur samordningen fungerar. Vårdcentralen, S:t Göran, KS och Radiumhemmet, ASIH och Huddinge är alla inblandade i mitt fall. S:t Göran ställer till det extra, för det är privat och därför blir det problem med journalerna mellan vårdinstanserna.
Jag vill inte jobba i vården längre, eller så är det kanske det jag ska. Jag kanske ska starta den där cancerkliniken där man har tillgång till både vetenskapen och traditionell skolmedicin och komplementärmedicin och alternativa terapier, som ju många cancerpatienter söker sig till. Borde det inte finnas lite kostråd i alla fall? Av modernare snitt än sötsliskiga näringsdrycker?
ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) är något helt annat. Här finns helheten och det övergripande ansvaret. Det har varit en positiv upplevelse. Jag har samma läkare och alla som kommer är erfarna och pålästa om mitt tillstånd. De informerar om biverkningar av mediciner. Sammantaget ger det en helt annan trygghet.
Häromdagen såg jag reprisen av "Himlen kan vänta - ett år senare". Det var en dokumentärserie som sändes förra året om personer som fått en dödlig sjukdom och nu hade man gjort en uppföljning ett år senare. I programmet är George med, som min syster Sophie brukar hänvisa till när hon säger att jag ska spotta på tumören. George har en 100 procent dödlig cancer och fick först beskedet att han i värsta fall bara hade 3-6 månader kvar att leva. Det var över tre år sedan och i dag står hans cancer stilla. Han har en blogg och hjälper många tror jag. George uttryckte det jag har pratat om nu så här : "den som blir sjuk ska inte behöva uppfinna hjulet på nytt var gång. Men så är det i dag".
Kanske ska jag skriva en bok och tala om vad man bör veta som sjuk. Eller en debattartikel. Eller så blev det här mitt bidrag. Men hjälper det?
Var ligger felet? Är det för dyrt? Har det blivit för mycket av löpande band? Saknas det ett övergripande ansvar? Saknas det eget ansvar? Vi befinner oss i något slags mellanläge mellan privat och offentligt, upplever jag det som. Alla små enheter ska bära sina egna kostnader och alla håller i sitt - men be mig inte ansvara för något mer. "Det får stå för dom!" Hur hanterar man den inställningen? Patienterna faller emellan stolarna. Personalen går under.
Alla kommer i kontakt med sjukvården på ett eller annat sätt. Bara cancer lär en av tre eller fyra personer få. Det ställer hela livet på ända för varje person, för alla omkring. Så är det med alla allvarliga sjukdomar. Vad ska vi göra?
