Att hitta rätt

Ibland finns inte mycket att säga. Särskilt helgerna känns tråkiga och långa och som en enda väntan. Kroppen är fortfarande påverkad av behandlingen och jag tappar modet i stunder när jag inser hur lite tid som har gått och hur lång och oviss processen som jag befinner mig i är. Ingenting vet man och jag längtar ut så innerligt. Igår fick jag också en healing igen, och det känns också tungt efteråt, även om den gav ett mer positivt resultat den här gången enligt min fina healer Lotta. Vi fick veta viktiga saker om tumören.

Förmiddagarna är ofta lite bättre och i morse lyssnade jag intresserat på P1 en lång stund.

På nätterna ligger jag vaken och tänker på livet och hur det har sett ut hittills. Vad som har format mig som person och hur sent vissa saker har fallit på plats. Hur värderingar förändras med åren och hur skönt det ändå är att bli vuxen och känna sig själv, se sig själv lite mer objektivt och granska de val jag har gjort. Jag talar inte om att döma och anklaga mig själv utan mer om att försöka förstå de anledningar som har funnits till att jag har valt som jag har gjort. Jag tänker också på hur jag skulle vilja leva framöver. Jag vill ha tid att hinna med det viktiga. Jag vill ha ett vackert rum att arbeta i med min yoga och massage och jag vill arbeta tillsammans med mina vänner. Jag vill yoga bredvid mina vänner och ge utrymme för skrattet och äta frukost efteråt ibland. Jag vill se mina vänner mera, min familj, alla jag tycker om. Jag vill inte vara den där som aldrig har tid. Jag vill fortsätta att arbeta med människor men i ett sammanhang där vi är flera som ger.

Det var så några år när jag arbetade på Yogashala Stockholm. Vi var en hel grupp som jobbade och hade roligt tillsammans. Jag började undervisa efter att ha längtat efter det sedan min första yogalektion fem år tidigare. Vi var många som lärde oss saker, vi sågs ofta, vi yogade och skrattade, efteråt drack vi kaffe på samma ställe och träffade också andra fina nytorgsvänner till frukost. Det var lyckliga år för mig med rutiner som gjorde mig glad. Så vill jag leva igen. Sista åren har jag varit min egen och det har haft sin charm men också varit slitit. Jag har jobbat för mycket, utbildat mig mer och varit ekonomiskt pressad. Jag har varit för ensam och jag har varit trött i två år. Nu vilar jag kanske. Det är kanske det jag måste göra bara. Vila och sedan komma igen i ett annat slags tempo.

Tryck till

Man måste trycka till mössan så att den sitter ordentligt på huvudet. Idén är att huvudet blir så kallt så att gifterna inte går in i hårcellerna. Man vet inte om det funkar och efter en stund fryser man fruktansvärt. Men jag tar det - om det nu skulle kunna rädda mitt hår.

Ismössan på

Här är jag på Radium-hemmet och sköterskan sätter just igång cellgifterna för min andra behandling. Jag har ismössan på huvudet. Det går en slang från mössan till en stor maskin, som gör att mössan är ungefär tio minusgrader. Cellgifterna går in genom "porten" som sitter strax under nyckelbenet och går in i en halsven. Ni ser, det känns inte helt naturligt.

Det är ljust

Ljuset flödar in i mitt vardagsrum, jag ser parken och snölandskapet utanför. Här inne slår fantastiska, ljusrosa , krispiga tulpaner ut. Jag har ätit frukost och till och med fått i mig lite av alla de tillskott jag behöver. Kroppen ser ut som en fågelskrämma men i ansiktet ser jag lite mer ut som vanligt. Jag har läst lite i tidningen och jag har haft både min doktor Mikaela och min primärsköterska Gerd här. De gör mig lugn. Natten var sådär men den här förmiddagen känns som den bästa på mycket länge. I eftermiddag kommer min älskade Cassandra en stund. Jag hyser hopp i dag.

Det är gjort

Det blev behandling. De vita blodkropparna hade precis tagit sig upp till gränsvärdet igen i dag på förmiddagen, så sedan har jag varit på Radiumhemmet. De justerade dosen cellgifter neråt något den här gången.

Det är en sorg och ett obehag bara att vara där bland alla andra sjuka människor. I dag fick jag ligga på en fyrsal, med två kvinnor och en man, alla sådär tjugo år äldre än jag. Vi fick våra cellgifter, våra salta pinnar och vår saft för att vi ska dricka bra - och saltet för att vi inte ska må illa. Människor är så sjuka, så sjuka. Jag hade den moderna ismössan den här gången. Den var som en isklump på tio minusgrader och det blev is i pannan. Aj, aj.

Nu är kroppen och hela jag lite kymig, som Lisen uttryckte det. Det var ett bra ord. Jag hade sällskap av Lisen och pappa kom en stund som alltid när jag är på sjukhuset. Det är skönt. Nu är jag hemma och ser fram emot att tiden ska gå igen så att gifterna verkar och går ur kroppen. Magen känns ordentligt.

Att vilja ha cellgifter

Vi får se hur det blir i morgon. De ringde från Radiumhemmet i dag och berättade att blodproverna visade att mina vita blodkroppar inte har återhämtat sig som de ska. Det är immunförsvaret som har gått under gränsen för vad man har som lägsta gräns. Det betyder också att jag är väldigt infektionskänslig. Det är en konstig sak att förhålla sig till - att vilja ha cellgifter som gör kroppen sådan skada. Men som också ska ta död på tumören. Utan cellgifterna så vann ju tumören den här omgången och slipper attacken, som den så väl behöver för att krympa. Så jag måste väl vilja ha gifterna.

Det blir nya blodprov på förmiddagen och sedan får vi se. Annars ställs den här veckans gifter in. Jag som först var nervös för att få giftet igen. Det är en konstig värld jag lever i.

Natten till i dag och hela dagen har gått mest i smärtans tecken. Det tar lite tid att komma upp i rätt koncentration av den nya medicinen. Men jag mår inte illa och det är en stor befrielse. Jag har fått frukost av Cajine, lunch av mamma och middag av Louise. Jag har till och med ätit lite ekologiskt smågodis med råsocker, som Mia lämnat. De korta stunder jag orkar prata är det så fint med de samtal som blir. Mamma och jag pratade om sjukdomen i dag. Jag håller inte på så mycket med "varför" eller att det skulle vara "orättvist". Det är som det är, det är ju livet. Vad som helst kan hända när som helst och man måste säga att vi har varit förskonade i min familj tills nu ändå. Jag tänker mer på hur jag ska försöka förhålla mig till allting och hur jag ska balansera så att alla känslor får komma fram och få utrymme, samtidigt som jag inte får ge upp. Jag tror att yogan är väldigt viktig. Jag gör den försiktigt och snällt. Jag pratar med mig själv och det lilla barnet i mig själv, som ju så lätt kan komma fram när man är nere och släpper taget. Jag tänker att jag sätter det lilla barnet på min axel och säger att jag är här och att det ska bli bra, att jag tar hand om det. Det lärde jag mig av en terapeut en gång. Jag försöker att inte låta mig konsumeras alldeles av sorgen, utan också titta lite utifrån på mig själv, se vad som händer i mig och lära mig av det och ta hand om det. Men det är en resa hela tiden.

God natt, vi får se hur det blir i morgon. Allt blir väl som det ska. Tack för all uppmuntran och kärlek.

Och så nya tag

Å vad många bra tips jag fick på att svära och skrika och gråta och vara i min kraft! Nu har jag gjort allt det. Jag försöker ge allting utrymme, också den stora sorgen över att jag befinner mig i det jag gör. Men i dag är ändå en mycket bättre dag. Efter något helvetesdygn med illamående som än en gång tog död på all kraft så är jag på väg tillbaka igen.

Jag har redan från början trott att det är morfinet som gör att jag mår illa. Jag tror inte att jag tål det. Nu har jag haft morfin i kroppen i sex, eller om det är sju veckor, jag vet inte längre, men i dag tog vi bort medicinpumpen, som jag fick efter de två första veckorna på sjukhuset. Att bära runt på själva väskan som pumpen ligger i har också påverkat mig enormt. Så fort jag ska sträcka mig efter något sitter sladden i vägen och det drar till i halsen om jag inte passar mig. Nålen är kvar i halsen men väskan är borta. Det är inte som en enorm befrielse, det är bara som det ska vara. Jag hade något som fjättrade mig och nu är det inte där längre. I säkert tio dagar har jag också haft tjockt näringsdropp på nätterna, som har satts på klockan tio på kvällen och stängts av nio på morgonen. Det låg i en stor, tung ryggsäck, som jag måste bära med mig då också, när jag skulle gå upp på toaletten eller bara flytta på mig. I natt ska vi pröva utan dropp också, eftersom jag faktiskt har ätit små tuggor av olika nyttigheter.

I stället för morfinet får jag nu långverkande tabletter av ny sort - en sort som Louise har googlat fram faktiskt, och som kan fungera för dem som får bestående biverkningar av morfin. Jag fick pröva några tabletter för de extra smärttopparna igår och det gick bra och när jag vaknade i morse tänkte jag att jag måste be att pröva att gå över helt på dem. ASIH är väldigt bra och flexibla då. De lät mig genast göra det.

Jag är rädd för illamåendet så jag har tagit för låg dos av tabletterna och jag har ganska ont i magen, men jag ska snart våga mig på att höja lite. Så nu ber jag om att det här ska fungera, så att jag inte mår illa och så att jag kan äta riktig mat. Näringsdropp är bra om det behövs, men dels bidrar det också till illamåendet, eftersom det är kalorier och fett som hela tiden går in i kroppen, dels är det alltid bättre näring i riktig mat. Å vad jag hoppas nu. Och än så länge mår jag ok. Jag har fått massage i dag igen av sjukgymnasten - och hela helgen av mina privatsköterskor - och jag har nu yogat fem dagar i rad, i dag blev det ganska långt och det känns ordentligt i kroppen. På onsdag är det dags för nya cellgifter. De sitter i och verkar i 72 timmar. Efter det ska kroppen få återhämta sig några dagar, särskilt blodet, och i dag har det tagits blodprover. Om allt är som det ska får jag då nästa kur på onsdag.

Nu ska jag äta lite. Jag sov ensam i går natt och gör det i natt igen. Det går bra. I helgen fick jag en ny sköterska, utöver Lisen och Cajine och Sophie, och det var Louise. Det är mycket små saker att hålla ordning på, saker som ändrar sig hela tiden med vad som funkar och inte. Därför blir det enklare för den som har varit här mycket. Jag gör min yoga, försöker maila, har betalat mina räkningar och vilar emellan allt. Extra besök, utöver den som är här och hjälper mig med allt, gör mig glad men oerhört trött efteråt så därför klarar jag inte det riktigt. Jag har hela tiden en stor trötthet som måste överkommas. Men jag läser alla fina meddelanden och skrattar och ler och hör er alla. Och Harri - cheesecaken var underbar, jag ska äta mer av den nu. Tack!