Fra Danmark

Jag sitter i trädgården på Humlegaarden. Jag är ensam härute med en liten pojke som spelar fotboll för sig själv. Nu sköt hand den just mot min stol och var tvungen att göra en gir in i familjens rum innan han vågade hämta den igen. Alla andra patienter verkar ha dragit sig tillbaka till sina rum eller håller på med någon av alla behandlingar man ska hinna med varje dag.

Här finns dels värmebehandlingen - lokal hyperthermi och helkroppsyperthermi och dels en hel rad andra behandlingar, som man blir visad en i taget för att sedan kunna göra dem på egen hand. Alla patienter går runt med sin lilla korg med mediciner och ett eget lakan att lägga ut på britsarna på de olika behandlingsstationerna, som finns i olika rum.

Hyperthermin gör man dock inte själv. Jag fick börja igår och jag kommer att få lokal hyperthermi, visar det sig. Det känns rätt skönt, för det var nog så påfrestande. Området kring pancreas hettas upp och då följer levern med på en gång. Jag fick ligga på en brits, som kändes som en vattensäng. Apparaten har en stor arm, som det sitter en vattenfylld blåsa eller ballong på. Den där ballongen trycks mot området som ska behandlas och så får man ligga alldeles stilla i en timme. Jag kan inte ligga på rygg så jag fick vrida en aning på mig. Inte helt avslappnat med andra ord. Det blir inte varmt just där ballongen är, utan hela kroppen blev i stället väldigt varm. Det rann svett i ansiktet på mig. Jag tänker att det måste göra nytta när det var så jobbigt. Dessutom är jag väldigt tunn nu, så min kropp måste gå att hetta upp ganska enkelt.

De andra behandlingarna handlar också mycket om värme eller ljus. Jag får också syre-behandling och lite annat. Så varje dag träffar jag läkaren och får ett schema över vad jag ska göra. Varje dag får jag också injektioner med mistelpreparat och andra örtblandningar, som är hämtade från antropsofin och Tyskland. Slutligen får jag också en låg dos av ett välbeprövat cellgift. Det är ju inget jag glädjer mig åt, men det är bara en tablett om dagen och jag försöker ta till mig det som sägs. Utöver hyperthermin är det Humlegårdens specialitet att använda vad man kallar för "low dose metronomic chemotherapy". Tanken är att den låga dosen ska minska tumörens aktivitet och få ner tumörmarkörerna.

Det har tagit tid att landa här och jag har haft några ganska jobbiga dagar både inför och på väg hit. Det är lite danskt rörigt här också, inbillar jag mig, och känner mig som en ganska ordningsam kommunikatör från Sverige. Jag skulle till exempel vilja hjälpa dem med en välkomstfolder med information om hur saker och ting går till rent praktiskt. Nu har jag i stället fått veta saker och ting efterhand och det går ju det med. Jag blev hämtad vid flyget i Ängelholm och körd hit av mina vänner Mia och Pia. De kände sig inte heller helt trygga med att allt var på sin plats och att jag var ok, så de stannade över till dagen efter.

Mitt största problem just nu är att jag har lite svårt med andningen. Jag är lite andfådd och det är värre när jag ligger ner, så nätterna är jobbiga. Men i morgon ska jag få göra en röntgen för att se om de kanske behöver tappa ut vätska ur lungorna på mig. Det är hemskt obehagligt när andningen är påverkad. Att tappa ut vätska låter också otäckt, men ska inte vara något svårt ingrepp sägs det är. Vi får se. Just nu är jag beredd till mycket för att få andas normalt igen. Det är inte så att jag syresätter mig för dåligt, så det är inget livsfarligt. Men känslan är just obehaglig.

Det är nya upplevelser hela tiden. Det är också en märklig upplevelse att vara på ett sådant här ställe. Det är inte alls som ett sjukhus, snarare som ett pensionat, där överläkaren Finn, som måste vara över pensionsåldern, går runt och pratar lite högt med alla. Han känns som Humlegårdens allvetande far. Jag tycker om honom och jag lyssnar väldigt ihärdigt för att förstå hans snabba och ganska svåra danska. Igår kväll höll han föredrag om orsaker till cancer i vår närmiljö. Han känns betryggande kunnig och verkar så gott jag nu kan förstå det också följa med ihärdigt i både vetenskaplig och mer alternativ cancerforskning. Samtidigt är ganska mycket gammaldags här. Han skriver journalerna med pekfingrarna på en uråldrig skrivmaskin. En del apparater får mig att skratta. Allt har nog gjorts i många år.

Finn ger också en del uppgifter vidare till läkaren Muhammed, och till Johnny, som verkar vara allt i allo. De är som en liten familj och de sitter vid samma bord och äter alla måltider tillsammans. Vid bordet sitter också kocken och hans lärling. Dessutom finns en sköterska, som är svenska och en fysiker, som är Finns vän. Han är pensionär och här för att pröva sin apparat, som nyss godkänts i EU för att förkorta sårläkning, också på tumörer.

Här finns en väldigt fin trädgård, och jag bor med utsikt mot den. Det är lugnt och behagligt. Jag blir ibland hårt drabbad av att se de andra patienterna, men det är också fint att se hur hela familjer har kommit resande med små barn eller en sjuk mamma. För de friska barnen blir det som att vara på ett lite udda pensionat, men det finns i alla fall fotbollsmål och annat. Här finns bland annat en stor israelisk familj och flera israeliska par, norrmän och danskar och en stor pakistansk familj. Alla tycks ha kommit på rekommendation till Finn.

Jag är också här på rekommendation och det känns som om det kommer att bli bra. Vid mitt inskrivningssamtal med Finn menade han att vi i ett första skede nu ska se till att få mig stabil och att kort och gott "se till så du har det fint". I det ingår lägre tumörmarkörer (de har bara stigit sedan jag fick min diagnos och de är ganska höga), ökad aptit och ökad ork på alla sätt. Det låter underbart i mina öron. Finn ville också få mig att släppa rädslan. Det finns ingen anledning att du inte kan leva i många år till, sa han. Det är inte cancern som tar död på människan, utan tröttheten. Så betonade han motionen och dess effekter på kroppen. Om jag kunde bestämma mig för att ta mig från A till B varje dag - till exempel cykla eller gå - eller yoga - och håller i det så är mycket vunnet. Viktigast av allt för överlevnaden är livskvaliteten. Man ska kunna göra det man vill och känna sig nöjd. Det är ju det jag vet. Det handlar om inställning. För kan man inte göra allt man vill måste man kunna uppskatta det man kan göra. Som att jag kan sitta ute denna sommarkväll och skriva.

Ta saken i egna händer - så skönt

Nu händer det saker. I morgon åker jag på ett alternativt äventyr till Danmark och Humlebaek. Jag är på Gotland men har haft ganska mycket ont sista tiden och ju längre tiden går utan att något faktiskt görs, desto mer nervös och rädd blir jag. Det var skönt att vila från behandlingarna de första veckorna, men nu kan jag inte riktigt njuta längre. Vad som sades vid sista besöket på Radiumhemmet har sjunkit allt djupare in i mig, liksom den stora besvikelsen över en hel vinter med ett cellgift som inte hjälpte. En vinter med ett gift som bara gjorde mig sjukare och mer utmärglad. Jag skulle "efter omständigheterna försöka ha en så bra sommar som möjligt", sas det. Det är ingen lätt sak, när man samtidigt säger att det ju är möjligt att tumören växer under tiden. Och att det finns ett annat cellgift vi möjligen kan pröva i augusti - eller kanske inte. Allt är "under omständigheterna" och andemeningen är att vi väntar på att jag snart ska uppfylla den nedslående statistiken.

Så jag har gått här och blivit alltmer rädd. I princip så är jag ju på samma ställe som i mars, när man släppte mig och "ändrade målbild" för att cancern var spridd. När man sa att jag inte kan bli frisk. Det finns liksom inget att göra, menar man från Radiumhemmet. Jag kan fortfarande inte förlika mig vid den inställningen. Vid det där sista mötet frågade jag också om den värmebehandling som görs på några ställen i Tyskland och Danmark, men det var inget man rekommenderade. Jag frågade om läkaren inte tyckte att jag skulle göra det i sommar, eftersom två månader utan någon form av behandling och utan röntgen kändes lite långt. Men nej. Han trodde inte på att värmebehandling fungerar, utom på enstaka, lokala tumörer eller metastaser. Då kan man hetta upp eller bränna dem, och det gör man också i Sverige, när man tror att det kan hjälpa. Men det tror man inte i mitt fall och när det gäller pancreascancer, fick jag veta. Jag önskar att man ville pröva ändå. Det verkar ju trots allt som om cancerpatienter regerar väldigt individuellt på olika behandlingar. Och det verkar som om några har blivit hjälpta i Tyskland och Danmark. Där har man dessutom en metod för att behandla spridd cancer genom en helkroppsupphettning. Det var absolut inget man kan betala från Radiumhemmet. Vi frågade faktiskt. Nej, det var bättre att jag försökte njuta av min sommar och återhämta mig så gott det går, vidhöll läkaren. Det jag hörde honom säga var att jag skulle försöka ha en bra sista sommar. Han är mycket noga med orden när han pratar med mig. Han har tagit intryck av hur jag upplevde det där katastrofala mötet jag hade med den kvinnliga läkaren i mars, när hon dömde ut mig. Han har hört mig be honom vara min läkare. Det är vänligt av honom. Men jag känner mig trots allt "hanterad" och jag är ganska bra på att höra vad människor faktiskt vill ha sagt, även om de säger något annat. Jag har bett honom att hjälpa mig genom att tro på mig - med mig - men jag hör att han vill att jag ska ta till mig att det inte finns något att göra, att det inte finns mycket hopp kvar. Där är inte jag. Jag är rädd att det är så - men jag kan inte acceptera att inte fortsätta försöka.

Så nu ska jag åka till Danmark på en sådan behandling - hyperthermi. Det bygger alltså på att tumörceller dör av värme. Man måste upp i 42-43 grader och det är en avancerad process. Alla klarar inte heller en sådan upphettning, vad jag förstår. Enligt Radiumhemmet klarar ingen det. Ändå finns det flera fall från dessa kliniker i Tyskland och Danmark där det verkar ha gjort nytta. Vi hoppas att jag klarar det. Tanken är att jag ska vara där i tre veckor. Vid sidan om värmebehandlingen arbetar man på Humlegården, som faktiskt är ett privatsjukhus, också med låga doser av ett som de kallar "non toxic" cellgift, några alternativa läkemedel och med kosten. Det känns som om det passar mig precis.

Jag har haft ont, varit ledsen och rädd för att jag snart ska dö. Jag har tappat aptiten. Det lilla jag hade gått upp av Sophies mat här första veckan har jag tappat igen. Den enda vilan har jag fått i yoga-shalan, där jag faktiskt glömmer bort sjukdomen och känner mig fri. Men resten av dagarna är jag så trött att jag inte ens orkar ta mig till stranden, trots den här hettan. Jag har ont och vill mest sova och då blir jag rädd för att jag gör det där som man säger om sjuka människor - "tacklar av". Det skrämmer mig väldigt. Jag avskyr att vara rädd och jag är fortfarande inte beredd att ge upp. Men jag har inte heller tron eller orken att tro att jag ska kunna bota mig själv i det här läget. Jag behöver hjälp.

Jag är lite ledsen över att behöva lämna mitt älskade sommarhus, min sommarshala och mina yogaelever, min trädgård och mina tomatplantor. Lavendeln blommar för fullt och fjärilarna dras dit i mängder. Men jag får hjälp av en grannflicka med vattningen, mina yogaelever får yoga med Camilla, som varit här och hjälpt mig och stannar ytterligare en vecka. Därefter kommer de att fortsätta yoga tillsammans i min shala ändå. Och när jag kommer tillbaka till mitt hus är det fortfarande sommar. Tanken är att jag ska komma hem med ny energi inför den yoga-workshop jag ska ha tillsammans med min vän och lärare Natalia i augusti.

Allt gick väldigt snabbt. Pappa ringde i måndags och berättade att han hade bokat in mig på Humlegården. Det blev väldigt mycket att ordna, men jag kände mig ändå genast lättad och glad över att få chansen att åka. Något händer, något görs. Jag ska få hjälp. Sedan dess har jag varit piggare igen. Vi tog saken i egna händer. Det är alltid skönt. Jag åker härifrån nu. Men jag gör det för att få fler somrar här. Jag är glad.

Jag hör av mig från Danmark så fort jag hittar ett sätt att blogga där. Hej vänner.

Att göra varje dag

En hel vecka har gått sedan jag skrev sist. Yogan tar över, som så många gånger förr. Jag är så glad i min lilla shala och jag tycker så mycket om mina morgnar där. Efteråt är jag trött, så trött. Inte undra på egentligen. Det har varit ett par intensiva veckor.

Huset har varit fullt och det var underbart och jag behövde inte göra ett handtag. Familjen gödde mig och jag gick till och med upp lite i vikt. Det är mycket bra. Mina systrar och deras familjer är min familj. Barnen är också mina barn. Nu är det bara jag kvar. Det är tomt men också bra, tror jag. Här ser ni hur många vi var till varje måltid när vi var som flest. Jag behöver återhämta mig med lite stillhet. Hinna med mina olika övningar. Jag tror på att göra varje dag. Det är så lätt att låta bli men jag tror att läkningen ligger i det envetna.

Jag går upp tidigt för att göra min egen yoga varje dag, innan eleverna kommer. Jag är noga med att gå sakta framåt med den stackars stela och svaga kroppen. Att komma igen fysiskt är en resa i sig. Månader av behandling och sängliggande - på sidan med böjda ben - påverkar förstås kroppen oerhört. Jag kan inte vrida mig åt sidan. Det är som om jag vore stelopererad. Jag måste ta med huvudet när jag vrider överkroppen. Jag känner hur det drar i musklernas fästen. Jag har aldrig upplevt något liknande. Men jag tar det varligt och styrkan återkommer också så sakteliga. Jag noterar hur det känns och försöker lägga det på minnet.

På eftermiddagarna vilar jag. Det är också nytt. Utöver cellgiftsdagarna, som visserligen blev fler med tiden, har jag inte behövt vila på dagarna de sista två-tre månaderna. Nu är jag fri från behandlingen, vilar på dagarna och klipper med ögonen vid halv tio på kvällen. Jag har också haft mera ont de sista veckorna. Det började redan innan jag kom hit. Sista gången jag höjde den smärtstillande dosen hjälpte inte hela vägen. Då måste jag ta extra när smärtan bryter igenom och det blir ganska jobbigt att få de där "genombrotten". Jag hör samma sak från flera av dem som har samma sjukdom som jag. Det verkar vara så, med något undantag, att vi alla får mer och mer ont. Vi vänjer oss väl också vid tabletterna. Varje gång vi får ont igen, och måste öka dosen, blir vi lite ledsna. Egentligen drömmer vi ju om att få minska den. Men det är förgörande att ha ont. Det bidrar till tröttheten och rädslan. Så det är bara att bita ihop, höja dosen och hoppas på att smärtan försvinner. Då är allt bra. Smärta kan förstöra allt. Så i dag har jag höjt.

Jag gör verkligen mer än jag har gjort på ett tag. Jag vet det och jag vet att det gör mig trött. Jag tar inte heller längre kortison varje dag, utan trappar ned - väldigt långsamt den här gången. Men jag vill ha det så. Den här sommaren är min, bortom sjukdomen, även om den gör sig påmind. Det onda gör mig ledsen. Jag känner av vätskan i lungorna och det är obehagligt. Svårt att andas djupa andetag. Det hugger till när jag gäspar. Men morgnarna i yoga-shalan gör mig glad och hel. Det är värt det. Jag vilar resten av dagen. Jag kanske åker till stranden. Vädret är fantastiskt, som det väl är i hela landet. Jag vattnar rabatten och jag vattnar tomaterna. Minns ni tomatskotten Miriam och hennes mamma satte åt mig? Då drömde jag mig hit. Nu är jag här och de små skotten har blivit stora plantor. Snart kommer jag att skörda mina egna tomater. Se här.

Det blir lite si och så med inläggen här. Jag är inne i den fysiska upplevelsen och då tappar jag behovet, och i någon mån också förmågan tror jag, att uttrycka mig med ord. Så har det varit förut i alla fall. Dessutom har både tröttheten och den stora familjen gjort att det inte funnits tid. Vi får se vad jag hinner och orkar framöver. Men något ska jag väl hinna säga då och då.

I dag blev förresten shalan ännu lite roligare. Jag har beställt yogi-teer och lite andra varor för att kunna sälja i min lilla affär. Den består bara av ett skåp, och varje år gör Saga (i år elva år) i ordning det där skåpet och affären åt mig. Hon gör den fin med mina hippie-sjalar o annat krims krams från Indien, som jag tycker är roligt. Nu blev det ju inget Indien i vintras, så jag har inte så mycket att sälja. Men min vän Kristin skickade lite sjalar till mig från Mysore. Och nu är affären alltså påfylld med lite annat. Ni hör. Jag har det hur bra som helst även om jag är trött. One by one you do, som Pattabhi Jois sa. Det finns ju inget annat sätt. Sjukdomen är inte borta men jag försöker tänka att jag bara ska hålla i och göra det jag gör. Envetet. One by one.