söndag 16 maj 2010

Trädgårdsvecka och lite ilsken debatt

Gotland är vackert. Lite kallare än Stockholm, våren är lite senare, men allt är på väg. Jag har förstås varit ute i trädgården hela dagen och rensat i rabatten. Det kan man göra hur många gånger som helst när det är en gammal rabatt, där en del svårutrotade växter som såpnejlikor har fått fäste. Jag har planterat mina nya blommor, vattnat, kommit på att jag nog ändå ska flytta den ena hit och den andra dit, grävt upp igen och klampat runt med stora jordkokor under träskorna. Jag har gjort min yoga och bytt ut den vanliga meditationen mot chanting. 40 dagar med Trayambakam-mantrat ska det ju vara nu.

Jag går runt och tänker på saker jag har hört sista dagarna. "Vi vill inte prata om döden", säger man i program efter program på teve just nu och pratar om just döden och cancersjuka människor. För mig är det en märklig upplevelse att tillhöra en grupp det refereras till så mycket. Det är väl en tillfällighet, eller snarare en media-fluga. Men att vi inte vill prata om döden är en generalisering om hur vi är som ofta används.

I ett program om något helt annat gjorde någon den ganska vanliga, svepande beskrivningen, av vår tid och hur livsvillkoren förändrats med kommentaren "...och vi kan bota alla svåra sjukdomar". Så fel du har, tänkte jag, och tillhörde också där en speciell grupp.

Men tillbaka till media-pratet om döden. "Vi ska alla dö, och ändå vill vi inte låtsas om det. Vi vill inte prata om döden", är ett vanligt konstaterande. Och man menar förstås att vi borde prata mer om den, göra den mer normal, också om den inträffar tidigt i livet.

Det är inte alls min upplevelse att vi skulle förneka döden. Det naturliga är att vi dör när vi har levt ett ganska långt liv och nog berättar vi om våra äldre som har dött för vänner och arbetskamrater. Vi pratar med barnen om det. Många av oss drabbas ibland av rädsla för att nära och kära ska gå bort. Människor dör hela tiden och vi möter döden på olika sätt, på nära håll och lite längre bort. Jag ser inte heller några äldre människor som förnekar att döden är en del av livet och kan inträffa när som helst. Tvärtom. Sjuka människor är också väl medvetna om döden och pratar om den. Se här, jag skriver om den och ni är inte rädda för att prata med mig. Det pratas om "cancerbloggar" och "sjukbloggar". Min räknas dit. Cancerfonden gör reklam på teve för att få in pengar för forskning för att färre ska dö i cancer. Jag kan inte tycka att vi förnekar döden eller inte pratar om den.

Men när unga människor dör är det inte som det ska. Det hör inte till det normala "vi ska alla dö" och vi reagerar starkt. Vi vill inte dö i förtid och vi vill inte förlora någon i förtid. Det är väl rätt? Men det betyder ju inte att vi inte låtsas om döden och att vi förnekar att alla ska dö. Att vi inte heller vill dö är också en annan sak. För det vill vi inte. Det förstår man som sjuk. De flesta av oss vill verkligen inte dö i förtid.

När det pratades om cancer hörde jag en programledare säga att "Vi vet att det kan hända var och en av oss i morgon och ändå så blir vi så chockade när vi faktiskt drabbas av en sjukdom som cancer". Men sjukdom är ingen självklar del av livet, inget vi räknar med, så varför skulle vi inte bli chockade? Utgångspunkten var också här att det var något fel på hur vi reagerar. Jag tycker att det är en sund reaktion. Men kanske är sjukdom något vi borde prata mer om. Jag tror att många egentligen är mer rädda för sjukdom än för döden. Döden kan vi inte göra så mycket åt, och vi kommer aldrig få veta hur det är när vi väl dör. Däremot vet vi hur svårt det kan vara att vara sjuk och hur obehagligt det är att ha ont.

Till sist tänker jag på det som sägs om att vara i nuet. "När man är med om något sådant, som cancer, blir man bättre på att vara här och nu", sägs det. Det finns en viss sanning i det. Men jag vet inte om det handlar om att bli bättre på något. Jag har bara nuet och jag njuter av det mesta som inte har med sjukdomen att göra. Njutningen i att vara "här och nu" är ingenting jag måste kämpa mig till. Den är gratis. Men när jag var sämre och räddare fanns den förstås inte. Den kräver en viss livsbejakande inställning. Det svåra tycker jag i stället är att som sjuk våga tänka framåt och planera för en kortare eller längre framtid. Att faktiskt våga fortsätta leva på, trots diagnosen. Det tror jag är väldigt välgörande, men här krävs det arbete för att våga och orka. Skulle planerna sedan inte gå att genomföra gör väl inte det något. Att planera framåt måste inte heller vara en motsättning till att kunna uppskatta nuet, som man gjorde det till i tv-programmet Annas eviga häromdagen. Den simultankapaciteten tror jag vi har.

Jag vet inte riktigt vart jag är på väg med de här tankarna. Men jag är inte helt överens med det som sägs i media och den trend jag tror mig uppfatta i frågor kring allvarliga sjukdomar och död. Det är en instinktiv känsla. Jag upplever det som att andra gör sig till tolk för sjuka människor och ibland också sätter sig till doms över dem - eller oss - och jag blir illa berörd. Det är en märklig blandning av rädsla för att cancersjuka å ena sidan ska uppleva känslor som andra menar är "farliga" för oss, och å andra sidan en rädsla för att inge oss falska förhoppningar. Jag vet inte vad som är så farligt med varken det ena eller andra. Livet medför svåra situationer för oss alla. Det är inte farligt. Men hopp är inte heller farligt eller dåligt, utan tvärtom det som kan ge en människa lugn och frid- och till och med hjälp att bli frisk. Och jag lovar, den som har fått en allvarlig cancerdiagnos inser att läget är allvarligt även om hon hoppas.

En del läkare menar att svårt sjuka måste förbereda sig på att dö och ser det som sin plikt att upplysa dem om detta. Det levereras dödsdomar på löpande band och ges tidsangivelser som "6-12 månader" eller som i mitt fall "det handlar inte om år". Jag läser om sådant hela tiden på olika bloggar. Det är fel. Jag tror inte alls på att leverera sådana tidsangivelser och inte heller på att man måste förbereda sig på att dö just när man fått en allvarlig diagnos. Tvärtom borde man uppmuntras att leva trots diagnosen.

Jag tycker också illa om det maktförhållande som uppstår när en patient tvingas höra att hon ska förbereda sig på att dö av sin läkare. Jag pratade nyligen med en kvinna med cancer, som har ungefär samma inställning till livet och sin sjukdom som jag. Hon berättade för sin onkolog att hon var väl medveten om allvaret men ändå ville tro att hon skulle kunna övervinna sjukdomen. Onkologen svarade "jaha, men du måste ändå förbereda dig på att dö". Varför? Och hur kan en människa plötsligt tvingas höra vad hon "måste" göra i en sådan personlig fråga? Vad gav onkologen rätt att sätta sig till doms över den inställning den här patienten just hade informerat henne om? Jag ser det som ett övergrepp.

Vi kan dö pang bom i en olycka, helt oförberedda. Är det ett problem då tycker onkologen? Om vi dör av en en obotlig sjukdom som sakta bryter ner oss lär vi ha tid att förbereda oss. Men hur den förberedelsen ser ut är en högst personlig sak. Det faktum att någon är sjuk och har blivit patient ska inte få ta det ifrån henne.

Se där, tankarna tog lite mer konkret form efter hand. Klockan blev för mycket förstås, det tar tid för mig att skriva mig igenom tankarna. Men det var det värt. Jag behövde göra klart det där. Det hör till kapitlet debatt längre fram, som pågår som ett sidoprojekt i en del av huvudet.

Men det viktigaste projektet är det där gratis här och nu. För det är otroligt skönt att ha en fri vecka. Kroppen är faktiskt trött efter fyra månader med cellgifter. Tolv gånger har gemzaret sprutats in i mig. Jag skulle vilja önska mig en längre paus efter nästa omgång. Å, jag önskar mig en krympt tumör. Jag pratar fortfarande med tumören. Jag försöker göra en gemensam plan med den för hur den ska lämna mig och ändå tycka att den har gjort det den skulle. Nu tycker ni kanske att jag är flummig. Men jag är ju det. Jag pratar, äter och healar bort tumören. Off you go.

18 kommentarer:

  1. Jag tycker inte du är flummig, jag tycker du är klok. Önskar dig allt det bästa. /Jessica

    SvaraRadera
  2. Det finns undersökningar som visar att det bästa vi kan göra i svåra situationer är att skriva, skriva av sig sina tankar. Då sorterar hjärnan upp det hela istället för att det är "rundgång". Så Thomasine skriv, skriv, skriv. Dessutom är du så klok i det du skriver så det är en glädje att läsa. Chanta, heala och njut av Gotland och dina växter du kloka Thomasine!
    Allt ljus och all kraft till dig!/monica

    SvaraRadera
  3. Hej Fina !

    Det är så bra att du får ut dina tankar i skrift. Jag blir själv så frustrerad när man blandar in ordet "döden" i något som inte är döden. Du är förvisso sjuk men går på behandling för att bli frisk. Dessutom finns Gotland, yogan, din familj och alla vi beundrare som stöttar dig i hela tillfriskningprocessen.
    Kramar
    Gunilla

    SvaraRadera
  4. Nej, jag uppfattar inte dig som flummig. Jag har aldrig hört någon prata så konkret och tydligt om sitt tillfrisknings arbete, om sitt sätt att hantera en allvarlig sjukdom. Gemzaret gör sitt, och du gör ditt för att leva och njuta, trotsa tidsangivelserna/ domarna. Det är stort! Att du dessutom orkar debattera och kommentera media och journalisters diverse uttalanden om er sjuka hjälper ju så många andra att få upp ögonen för vad som pågår, och hur det faktiskt kan upplevas att vara sjuk.
    Jag önskar dig så innerligt en krympt tumör!!! Det är du så värd!!!!!
    Underbart att du slår ett slag för hoppet!!!
    Kramar Jarinja

    SvaraRadera
  5. Jag tycker du är jätteklok! Jag tror också på att man kan prata med tumörer/kroppen för att så reda ut varför man är sjuk. Det är ju inte alltid man får svaret. men jag tror stenhårt på att det är viktigt att lära känna sina känslor och tankar. Visst är det så att du skall lära dig något, så är det ju alltid med allt som händer. Det kan också vara så att du skall lära din omgivning eftersom du påverkar många med ditt liv och din blogg.
    Jag tror absolut att du är på rätt spår!
    Fortsätt skriv ner dina tankar för du berör och det är viktigt!

    Med Kärlek/ Häxan.

    SvaraRadera
  6. jag tycker att vi har på senare tid blivit bra på att prata om döden eller allvarliga sjukdomar, kanske mycket tack vare just tex. bloggar som på ett väldigt nära sätt delar med sig av känslor och tankar. Det tror jag på ett mycket positivt sätt ökar förståelsen.
    Min erfarenhet är att när det gäller gamla människor finns det en mera självklar närvaro kring död, (trots det är det ändå långt ifrån en självklarhet att barn är med på begravningar av mor o farföräldrar!) Men om man tex förlorar ett barn eller om någon mycket ung plötsligt blir sjuk vet inte folk vad de ska säga. Man är rädd att såra. Man är rädd för att säga fel saker, göra allt värre, så man låter bli.
    Jag minns en arbetskamrat till mig vars 20-åriga son plötsligt dog oväntat. När hon kom till jobbet dagen efter, alla visste vad som hade hänt men ingen kommenterade det inträffade med ett endaste ord( då jobbade jag ändå inom psykiatrin!!) blev situationen helt absurd. Jag sa att jag inte visste vad jag skulle säga och gav henne en lång kram.
    Hon berättade långt senare att de orden och kramen var ungefär allt hon behövde i den situationen.
    Jag tror att man så gärna vill komma med lösningar och svar på allt, men ibland räcker det ju med att bara vara där.

    Den där händelsen är snart 20 år sedan och när jag tänker efter så känns den helt omöjlig idag, så något har nog ändå förändrats!
    Ursäkta mitt meterlånga inlägg, men du tar ju upp så intressanta saker:)
    Hoppas att du får en alldeles underbar Gotlandvistelse med mycket sol och goda koppar kaffe och kanske en och annan nybakad bulle!
    Massa kramar

    SvaraRadera
  7. Hej !!
    Det du skriver om har jag länge innan jag läst din blogg funderat över.Håller fullständigt med dig om varför läkare ska få förstöra hoppet och livsglädjen för svårt drabbade sjuka.Varför och vad har läkaren för rätt att leverera ett sånt besked när den drabbade fortfarande lever på hopp och ändå försöker se någon ljusning,och vad förväntar sig läkaren att man ska få för livskvalitet efter ett sånt besked,jag blir så förbannad.Men du är en klok kvinna som förmodligen kommer att få ett långt liv och fylla ditt liv med din klokhet.Jag hejjar på dig!!och det du skriver om är verkligen viktigt,du borde ha blivit doktor.Mvh Anna w

    SvaraRadera
  8. Det var en vacker kustdimma i Visby idag, alldeles dimmigt i lägre områden men i högre klarblå himmel och sol. Detta skapar en mystisk atmosfär som jag gillar. som konstnär ...

    SvaraRadera
  9. Hej i kvällen,
    jag tänker att alla människor har rätt till sitt liv, sin tro och sina drömmar. Och ingen har rätt att ta ifrån någon detta.

    Varma kramar - Ywonne

    SvaraRadera
  10. Mycket klokt tänkt och bra formulerat. En läkare kan inte tvinga fram ett förberedande för döden. Det är absurt. Och jag vet inte hur många människor jag läst om vid det här laget som levt betydligt längre än den tid läkarna utmätt. Tänk om de då på order i flera år gått och förberett sig för döden istället för att leva. Det sjukvården skulle erbjuda till den som önskar är väl snarare hjälp att leva under de omständigheter man hamnat i.

    Tänker tankar på dig som friskförklarad och stark!

    SvaraRadera
  11. Ni är så snälla o uppmuntrande! Det gör mig starkare. Det är ett intressant ämne, tycker jag. Både hur hoppet ofta kvävs och hur vi i stort pratar om döden. Som Kia säger har det nog hänt en del. Men jag vet att en del tycker att det är svårt att veta vad de ska säga också till mig. Kanske beror det på vad för sammanhang man är van vid. Många som har haft anhöriga som gått bort säger just det där att en del inte vågar säga något alls, och det blir ju väldigt sårande. När det handlar om hoppet tror ju jag som ni att det är helt avgörande. Så det kommer jag att återkomma till. Kanske blir det min stora uppgift - att på olika sätt prata om hoppets betydelse för sjuka människor. tack o godnatt!

    SvaraRadera
  12. Hoppet är något som behövs och som ingen ska tas ifrån. Men..... ibland kan det faktiskt vara något som är oåterkallerligt och då gäller det att göra bra saker med nära och kära. Självklart kan man ha hoppet kvar ändå men när hoppet blir att -Jag ska arbeta och allt ska vara som vanligt fast inget annat är det så kanske någon måste säga den absoluta sanningen. Jag har en mycket god vän som mycket väl visste att hennes tid var räknad. Hon ville inte förstöra hoppet för sina anhöriga utan slet med sitt jobb och sin vardag. När hon väl var tvungen att gå hem levde hon 14 dagar och sen avled hon. Så viktig tid som hon faktiskt kunde ha haft med sina barn och sin man....40 år gammal.

    Att få höra att man ska förbereda sig på att dö kan ju handla om att underlätta för sina anhöriga. Hur vill jag ha det på min begravning? Vad vill jag att ni spelar för musik osv.

    Missförstå mig inte. Jag tycker du skriver fantastiskt bra och jag önskar all välgång. Jag menar bara att myntet har flera sidor och olika bemötanden och vikten av information är olika för olika människor.

    Tittar ut över ett Östersjön i dis och är glad att du får och kan vara här.

    SvaraRadera
  13. Du har så rätt Kimo, det finns inte en sanning o det här är en fråga som rymmer så mycket. Tack för att du berättar om din vän. Jag går här o tänker hela dagarna o vill säga en massa saker men det får väl komma lite gradvis. Jag tror visst att vi mår bra av att förbereda oss när det är dags o jag tror att vi själva vet precis när det är. Det finns som du säger också viktiga saker att prata om med sina nära, om de orkar ta emot det. Ibland vill inte anhöriga heller släppa taget. Det kan verkligen se väldigt olika ut. Det jag vänder mig emot är just det där att läkare som man inte känner levererar dödsdomar o inte ser den enskilda personen. Mycket vore nog vunnet bara av att man faktiskt hade en närmare relation till sin läkare o kunde ställa frågor om sådant man är rädd för osv. Vi fortsätter samtalet, tack alla.

    SvaraRadera
  14. Döden är ett tungt tema att behandla utan att bli ”flummig”. Om nu det ordet ska vara rätt benämning på hur man förhåller sig till tankar runt detta känsliga tema? I så fall är jag också flummig. Och hur rationell ska och kan man vara? Lite lagom flummig är ärligt i detta sammanhang tycker jag. Att sitta på ett facitsvar eller förhålla sig rationell runt något så abstrakt som döden känns inte trovärdigt.

    Döden är jobbig för att ingen levande vet. Det är denna ovisshet som i mitt fall gör mig ängslig för döden. Inte nödvändigtvis ovissheten om vad döden innebär (det kommer jag oundvikligen få reda på en dag oavsett), utan mer om hur livet ska fortsätta utan mig. Jag tänker på anhöriga, vänner, saker jag har kvar att uppleva och vill göra innan jag är ”färdig” med livet. Det är mer ängslan för ”livet utan mig” för mig som ung människa, ofärdig med mina förehavanden i livet, som gör att temat skapar en viss verklighetsflykt och i viss mån tabubelägger ämnet.

    Jag respekterar orsaken till frågeställningen: ”Vad ska man säga?” Men samtidigt som man förstår detta så kvarstår ett faktum: folk backar undan med tro eller förhoppning om att de visar omtanke och finkänslighet genom att inte synas eller höras. Det är någon form av social kod, verkar det som. Om inte missriktad, så svårhanterad.

    Tystnaden av att bli lämnad ifred skapar ensamhet, och vi människor är i olika grad sociala varelser. Ändå finns vissa outtalade regler som måste brytas i vår relation till andra. Till exempel som att faktiskt ringa till någon som yttrat ”ring om det är något” eller att svara på hur det verkligen är på frågan ”hur har du det?”.

    Därför är de tema som du tar upp om hur du i olika situationer upplever hur du blir behandlad viktiga och engagerande. Hur du känner och vad som gör dig motiverad och stark, eller ängslig och rädd. Vi kan alla på flera sätt relatera, och välja att vara med och både bära börda och dela glädje.

    Politiker och läkare borde praktisera som sjuka för att inse hur livet i vår mytomspunna glansbild av solidariska vårdsamhälle egentligen ser ut.

    Din blogg väcker många sanningar och känslor – ilska, förtvivlan, hopp, glädje, överlevnadsinstinkt, jävlaranamma, framtidstro – och inte minst tro på medmänsklighet.

    En flummig diskussion om döden är därför ett friskhetstecken. Det är vår, och solen skiner...värmen och skenet utstrålar du. Härliga Thomasine, heja dig.

    SvaraRadera
  15. Charlie vad jag är glad för att få ta del av dina tankar. Tack! Det där du säger om att vara rädd för "livet utan mig" är väldigt träffande. Det drabbade mig hårt i början av den här resan. Och sen är det väldigt intressant det här med rädslan, som gör att en del drar sig undan. Det gäller ju svårigheter överlag. Jag minns hur en kvinna som förlorat sin make i Estonia berättade hur svårt det var när det gått lite tid och alla slutade fråga hur hon mådde. Någon hade till slut fått ur sig att de inte ville "påminna" henne om det jobbiga. Som om det var något hon glömt!

    Tack Charlie, hej o heja!

    SvaraRadera
  16. Två saker tar du upp som särskilt har grott. Dels läkarnas bestämda inställning "hur det ska vara".
    Hur man ska förberedas på att dö eller att ens anhöriga ska dö, hur lång tid det ska ta, hur man reagerar. Gärna allt kommenterat av beskäftiga psykologer eller programledare i medierna. Jag tycker jag känner igen det från så många andra situationer där det är lätt att ha beskäftiga åsikter: Unga par SKA göra abort för att annars förlorar de sitt liv, man SKA ta en examen annars får man inga jobb, man SKA sörja på ett visst sätt annars sörjer man inte. Det är säkert sant ofta, men inte alltid.

    Många gånger jag när själv har haft en så där tvärsäker åsikt och sedan råkat ut för något själv drabbas jag av insikten att ingen kan ha svaret åt andra. Det finns ingen patentlösning.

    Läkare som levererar sina tvärsäkra domar kanske inte ens vet att det inte finns patentlösningar? Och de, liksom alla välvilliga medieföreträdare, har nog glömt att varje gång de drar en generell slutsats så har de kränkt dem som inte är en i raden.
    Du påminner dem verkligen om hur en som inte sällar sig till raden av andra känner sig. Jag hoppas verkligen de läser. Skulle också vara intressant om de kommenterade. Något om allt detta måste de väl ha tänkt!

    Det andra är det här med att inte orka prata om döden. Jag tror faktiskt inte bara det är döden som är det skrämmande när omvärlden inte kan hantera någon som förlorat någon eller själv fått en allvarlig sjukdom. Jag tror vi allmänt sätt är rädda för att möta människor som "drabbats", att vi tror att man ska förväntas göra något men man vet inte vad.
    Samma sak brukar ju möta människor som blivit övergivna i en relation, som blivit avskedade, som har anhöriga som knarkar eller vad som helst som inte är "normalt". Då blir omvärlden osäkra på vad som förväntas.
    Vi behöver öva på att bara finnas till, utan att behöva ge svar, hjälp eller kunskap. Bara ge vår medkänsla genom att känna in och finnas till hands.

    SvaraRadera
  17. Min mamma tänkte så här när jag hade ALL (akut lymfatisk leukemi) som nioåring, att man åker till sjukhus och får medicin för att bli bra, för att bli frisk helt enkelt. Jag tror du är inne på samma spår. :-)
    Jag frågade vid ett tillfälle någon ur personalen, troligen min läkare om jag kunde dö. Han svarade att jag kunde det, men att det är inte alls säkert.
    Jag är friskförklarad sen 2000.
    Jag önskar all lycka till dig och att du blir frisk.

    SvaraRadera
  18. Jag tycker om att läsa dina tankar kring att det är normalt att bli chockad när någon ung människa får cancer. Jag tänker att det gäller så många saker. Väldigt många säger att "hon sa så och så och jag vet att jag inte borde bry mig" som om det vore en självklar sanning. Vadå, inte bry sig? tänker jag.
    Om någon säger något som sårar en, då är det klart att man bryr sig! Annars vore man ju helt avstängd.
    Alltså, vi måste väl få bry oss! Få bli ledsna, chockade, förtvivlade.
    Sen handlar det om att kunna ta hand om de där känslorna, att rymma smärtan, att kunna ge sig själv en hand när man behöver en, och be om en, be om stöd, utan att krackelera själv.
    Ja, jag tänker på det. Jag har blivit så oerhört berörd av dig, Thomasine trots att vi aldrig umgås ju. Så berörd att jag fick ta en liten paus och hämta hem fokuset till mitt eget liv igen. Men, jag tycker om att du påverkar mig. Jag tycker det gör ont, och jag älskar det, för det gör mitt hjärta större och min kärlek vaken.
    Jag tror det är det enda vettiga förhållningssättet. Att erkänna att vi blir chockade, ledsna, påverkade. För att behålla vår mänsklighet någorlunda intakt.

    SvaraRadera