Trädgårdsvecka och lite ilsken debatt

Gotland är vackert. Lite kallare än Stockholm, våren är lite senare, men allt är på väg. Jag har förstås varit ute i trädgården hela dagen och rensat i rabatten. Det kan man göra hur många gånger som helst när det är en gammal rabatt, där en del svårutrotade växter som såpnejlikor har fått fäste. Jag har planterat mina nya blommor, vattnat, kommit på att jag nog ändå ska flytta den ena hit och den andra dit, grävt upp igen och klampat runt med stora jordkokor under träskorna. Jag har gjort min yoga och bytt ut den vanliga meditationen mot chanting. 40 dagar med Trayambakam-mantrat ska det ju vara nu.

Jag går runt och tänker på saker jag har hört sista dagarna. "Vi vill inte prata om döden", säger man i program efter program på teve just nu och pratar om just döden och cancersjuka människor. För mig är det en märklig upplevelse att tillhöra en grupp det refereras till så mycket. Det är väl en tillfällighet, eller snarare en media-fluga. Men att vi inte vill prata om döden är en generalisering om hur vi är som ofta används.

I ett program om något helt annat gjorde någon den ganska vanliga, svepande beskrivningen, av vår tid och hur livsvillkoren förändrats med kommentaren "...och vi kan bota alla svåra sjukdomar". Så fel du har, tänkte jag, och tillhörde också där en speciell grupp.

Men tillbaka till media-pratet om döden. "Vi ska alla dö, och ändå vill vi inte låtsas om det. Vi vill inte prata om döden", är ett vanligt konstaterande. Och man menar förstås att vi borde prata mer om den, göra den mer normal, också om den inträffar tidigt i livet.

Det är inte alls min upplevelse att vi skulle förneka döden. Det naturliga är att vi dör när vi har levt ett ganska långt liv och nog berättar vi om våra äldre som har dött för vänner och arbetskamrater. Vi pratar med barnen om det. Många av oss drabbas ibland av rädsla för att nära och kära ska gå bort. Människor dör hela tiden och vi möter döden på olika sätt, på nära håll och lite längre bort. Jag ser inte heller några äldre människor som förnekar att döden är en del av livet och kan inträffa när som helst. Tvärtom. Sjuka människor är också väl medvetna om döden och pratar om den. Se här, jag skriver om den och ni är inte rädda för att prata med mig. Det pratas om "cancerbloggar" och "sjukbloggar". Min räknas dit. Cancerfonden gör reklam på teve för att få in pengar för forskning för att färre ska dö i cancer. Jag kan inte tycka att vi förnekar döden eller inte pratar om den.

Men när unga människor dör är det inte som det ska. Det hör inte till det normala "vi ska alla dö" och vi reagerar starkt. Vi vill inte dö i förtid och vi vill inte förlora någon i förtid. Det är väl rätt? Men det betyder ju inte att vi inte låtsas om döden och att vi förnekar att alla ska dö. Att vi inte heller vill dö är också en annan sak. För det vill vi inte. Det förstår man som sjuk. De flesta av oss vill verkligen inte dö i förtid.

När det pratades om cancer hörde jag en programledare säga att "Vi vet att det kan hända var och en av oss i morgon och ändå så blir vi så chockade när vi faktiskt drabbas av en sjukdom som cancer". Men sjukdom är ingen självklar del av livet, inget vi räknar med, så varför skulle vi inte bli chockade? Utgångspunkten var också här att det var något fel på hur vi reagerar. Jag tycker att det är en sund reaktion. Men kanske är sjukdom något vi borde prata mer om. Jag tror att många egentligen är mer rädda för sjukdom än för döden. Döden kan vi inte göra så mycket åt, och vi kommer aldrig få veta hur det är när vi väl dör. Däremot vet vi hur svårt det kan vara att vara sjuk och hur obehagligt det är att ha ont.

Till sist tänker jag på det som sägs om att vara i nuet. "När man är med om något sådant, som cancer, blir man bättre på att vara här och nu", sägs det. Det finns en viss sanning i det. Men jag vet inte om det handlar om att bli bättre på något. Jag har bara nuet och jag njuter av det mesta som inte har med sjukdomen att göra. Njutningen i att vara "här och nu" är ingenting jag måste kämpa mig till. Den är gratis. Men när jag var sämre och räddare fanns den förstås inte. Den kräver en viss livsbejakande inställning. Det svåra tycker jag i stället är att som sjuk våga tänka framåt och planera för en kortare eller längre framtid. Att faktiskt våga fortsätta leva på, trots diagnosen. Det tror jag är väldigt välgörande, men här krävs det arbete för att våga och orka. Skulle planerna sedan inte gå att genomföra gör väl inte det något. Att planera framåt måste inte heller vara en motsättning till att kunna uppskatta nuet, som man gjorde det till i tv-programmet Annas eviga häromdagen. Den simultankapaciteten tror jag vi har.

Jag vet inte riktigt vart jag är på väg med de här tankarna. Men jag är inte helt överens med det som sägs i media och den trend jag tror mig uppfatta i frågor kring allvarliga sjukdomar och död. Det är en instinktiv känsla. Jag upplever det som att andra gör sig till tolk för sjuka människor och ibland också sätter sig till doms över dem - eller oss - och jag blir illa berörd. Det är en märklig blandning av rädsla för att cancersjuka å ena sidan ska uppleva känslor som andra menar är "farliga" för oss, och å andra sidan en rädsla för att inge oss falska förhoppningar. Jag vet inte vad som är så farligt med varken det ena eller andra. Livet medför svåra situationer för oss alla. Det är inte farligt. Men hopp är inte heller farligt eller dåligt, utan tvärtom det som kan ge en människa lugn och frid- och till och med hjälp att bli frisk. Och jag lovar, den som har fått en allvarlig cancerdiagnos inser att läget är allvarligt även om hon hoppas.

En del läkare menar att svårt sjuka måste förbereda sig på att dö och ser det som sin plikt att upplysa dem om detta. Det levereras dödsdomar på löpande band och ges tidsangivelser som "6-12 månader" eller som i mitt fall "det handlar inte om år". Jag läser om sådant hela tiden på olika bloggar. Det är fel. Jag tror inte alls på att leverera sådana tidsangivelser och inte heller på att man måste förbereda sig på att dö just när man fått en allvarlig diagnos. Tvärtom borde man uppmuntras att leva trots diagnosen.

Jag tycker också illa om det maktförhållande som uppstår när en patient tvingas höra att hon ska förbereda sig på att dö av sin läkare. Jag pratade nyligen med en kvinna med cancer, som har ungefär samma inställning till livet och sin sjukdom som jag. Hon berättade för sin onkolog att hon var väl medveten om allvaret men ändå ville tro att hon skulle kunna övervinna sjukdomen. Onkologen svarade "jaha, men du måste ändå förbereda dig på att dö". Varför? Och hur kan en människa plötsligt tvingas höra vad hon "måste" göra i en sådan personlig fråga? Vad gav onkologen rätt att sätta sig till doms över den inställning den här patienten just hade informerat henne om? Jag ser det som ett övergrepp.

Vi kan dö pang bom i en olycka, helt oförberedda. Är det ett problem då tycker onkologen? Om vi dör av en en obotlig sjukdom som sakta bryter ner oss lär vi ha tid att förbereda oss. Men hur den förberedelsen ser ut är en högst personlig sak. Det faktum att någon är sjuk och har blivit patient ska inte få ta det ifrån henne.

Se där, tankarna tog lite mer konkret form efter hand. Klockan blev för mycket förstås, det tar tid för mig att skriva mig igenom tankarna. Men det var det värt. Jag behövde göra klart det där. Det hör till kapitlet debatt längre fram, som pågår som ett sidoprojekt i en del av huvudet.

Men det viktigaste projektet är det där gratis här och nu. För det är otroligt skönt att ha en fri vecka. Kroppen är faktiskt trött efter fyra månader med cellgifter. Tolv gånger har gemzaret sprutats in i mig. Jag skulle vilja önska mig en längre paus efter nästa omgång. Å, jag önskar mig en krympt tumör. Jag pratar fortfarande med tumören. Jag försöker göra en gemensam plan med den för hur den ska lämna mig och ändå tycka att den har gjort det den skulle. Nu tycker ni kanske att jag är flummig. Men jag är ju det. Jag pratar, äter och healar bort tumören. Off you go.