fredag 16 april 2010

Bloggvärlden gör sig påmind

Jag är ny i bloggvärlden. Mitt skrivande började hastigt, just när jag blev sjuk och det dröjde innan jag klarade att läsa andras bloggar om sjukdom utan att bli för påverkad. Nu är jag starkare och har under ett par veckor läst väldigt mycket. Det är en hel värld, vacker och skrämmande om vartannat. Det finns många som bloggar om sin eller en nära anhörigs cancersjukdom.

Jag har fått kontakt med några av dem och är både glad och samtidigt lite rädd för att komma för nära. Det är ömsesidigt tror jag och det blir en balansgång. Vi är många som har väldigt allvarliga sjukdomar och det kan vara skrämmande att bli påmind om var jag befinner mig och vad som kan hända i morgon - med rädslan för tumörer som växer eller får metastaser, besked om behandlingar som inte går som man hoppas eller risken för plötsliga försämringar. Det är sådant vi delar. Samtidigt finns det ett så starkt hopp hos många och en kraft som smittar av sig. Vi kan dra lite åt varandra när det behövs. Men vi måste alla göra vår egen unika resa och använda de olika verktyg vi tror på.

När jag nu följt alla bloggar upprörs jag också över en del av de reaktioner som de mer offentliga bloggarna får. Kommentarerna kan vara elaka, fulla av avundsjuka, egoistiska och rent av hånfulla. Hur är det möjligt?

Att tonen på nätet ofta är elak har många konstaterat före mig. En del tidningar har varit tvungna att stänga ner kommentarerna, många bloggare gör likadant. Vi har läst om nätmobbing och trakasserier på Facebook. Vanligt hyfs, vanliga självklarheter för hur vi uppför oss mot varandra i vanliga fall gäller inte på nätet för en del människor. Den som kan kommentera något anonymt kan sitta hemma och spy ur sig sin egen frustration utan att sålla överhuvudtaget. Ingen ser dig, ingen tittar lite förvånat, vilket antagligen hade skett om det var en konversation i verkligheten. Det går att reagera omedelbart, utan eftertanke. Den frustrerade, arga, avundsjuka biter sig inte i tungan utan skriker tvärtom ut sitt "men jag då?". Till min häpnad förekommer det också på bloggar som handlar om att leva med cancer. En del är inte ens anonyma utan tycker tydligen att de utan hämningar har rätt att ifrågasätta bloggarens sätt att skriva, vad den skriver om och hur den lever sitt liv. Fokus flyttas från det som sagts till läsarens känslor inför det.

Att man bloggar betyder förstås inte att man blir allas egendom. Det är en missuppfattning. Vi lever i en tid där nätet är vårt stora medium och ett forum där man enkelt kan publicera sig. Men bloggen är naturligtvis ändå skribentens värld. Den som vill läsa är inbjuden att kliva in i den världen och på ett enkelt sätt kan det dessutom ske ett utbyte mellan den som skriver och den som läser. Olika insikter och upplevelser kan i bästa fall vidga våra vyer. Det är ju det fina. För mig har det varit fantastiskt att få det stöd jag har fått. Men jag skriver ju också främst för mina nära, mina vänner och mina yogaelever. Med tiden har vänners vänner och familjer tillkommit. Det präglar min blogg och så hoppas jag att det ska förbli.

Sedan har andra länkat till mig och därför har jag fått många nya läsare. Många av dem har hört av sig och varit väldigt vänliga - och jag är glad för ert stöd också. Jag har också tagits upp som exempel på en konferens för vårdpersonal om hur bloggarna påverkar deras arbete. Här har jag kallats "palliativ blogg". Det gjorde mig arg och ledsen att det gjordes, att det faktiskt gjordes av någon som till och med haft insyn i mitt ärende som patient och att jag inte ens tillfrågades. Då kände jag mig som ett bloggvillebråd. Det var förstås inte illa ment egentligen, men det blev respektlöst. Ni som följt mig och faktiskt läst vet också att jag föll till marken när Radiumhemmet släppte mig och placerade mig i det palliativa facket. Det har krävts stor ansträngning för att ta mig upp igen och vinna hoppet åter. Jag har inte accepterat den palliativa stämpeln och jag har fått stöd i det av kirurgen Åke. Och så blev jag palliativ på en vårdkonferens! Men det är utrett nu. Precis när jag upprörts ringde rätt person i en annan fråga och så fick jag säga det.

Det handlar förstås om orden igen. Vi måste alla vara noga med orden när vi pratar om andra människor och gör oss till tolk för dem. Alla som bloggar om sin sjukdom bör inte heller buntas ihop. Och det faktum att man bloggar betyder inte automatiskt att man "får leken tåla". Varför skulle man inte visa samma respekt bara för att det handlar om nätet? Stöld är stöld också på nätet, elakhet är fult där med.

På samma sätt gör det mig illa berörd att SVT har satt undertiteln "Dödskamp på nätet" för ett program som på söndag 18.30 ska diskutera just bloggar och sjukdom. Jag är övertygad om att det blir ett intressant samtal, där bland andra prästen Olle Carlsson och Lotta Vimmelmamman, som bloggar och som jag gärna följer deltar. Det är SVT:s rubricering som är ogenomtänkt och respektlös. Vi som är sjuka kämpar förstås för livet.

Ingen människa vill ha elaka, personliga påhopp vare sig i verkliga livet eller som kommentarer på det den skrivit. Till och med reportrar på stora tidningar blir illa berörda av påhopp. Sjuka människor behöver hopp mer än något annat. Tro, hopp och kärlek. Det ger ni mig och för det är jag oändligt tacksam. Därför håller jag mig också till er och har tackat nej till uppmärksamhet i media. I dag tackade jag nej till kontakten med en kvällstidning (som nog var ute efter palliativa bloggar). Om de hittar mig ändå så är det så, men jag söker inte aktivt efter den uppmärksamheten. Jag skriver för att berätta för er om vad som händer och för att det hjälper mig. Det är bra så. Jag måste skydda mig lite för jag är hudlös och påverkas av allt jag läser och hör och jag är rädd för de tråkiga kommentarerna från människor jag inte känner. Så nu drar jag mig undan den stora bloggosfären en stund igen och fokuserar på mitt tillfrisknande.

I eftermiddags, efter att jag tänkt på det här med bloggarna hela dagen, var en vän här som jag inte träffat sedan före sjukdomen. Hon är fin, och som hon själv säger är hon också stark. Därför ville hon nu bestämt komma hit. "Du ÄR inte palliativ", sa Gunilla allvarligt. Trots att det är precis så jag tänker själv så hjälper det att få höra. Efter det pratade jag med Natalia och skrattade och fick höra att jag lät pigg och bra på rösten. Sådant gör gott. Tro, hopp och kärlek får ingen nog av och det ligger i orden. Om min blogg har ett enda budskap är det detta. Alla som kommer i kontakt med sjuka människor vinner på att tänka på det, tror jag. Mer av den varan önskar jag också alla på nätet.

Nu ska jag se en film, äta gräddglass och tjocka på mig lite. Jag har blivit en nattuggla igen efter många år med att gå upp fyra, fem eller sex för att hinna yoga. Tack för i dag. Shanti.

15 kommentarer:

  1. Det finns bara en åkomma som ingen av oss kan råda bot på, och det är vår egen död. Om livet är en dröm, är döden ett uppvaknande, eller så är det tvärtom. Jag läser i Norstedts Stora Svenska Ordbok att ordet palliativ betyder "som endast inriktas på att lindra symptomen på en sjukdom". Jag lindrar symptomen på min död varje dag. Jag försöker att äta bra, motionera bra, leva bra. Jag gör mitt bästa, och sköter jag mig illa en dag tar jag nya tag, nästa dag och dagar. Jag är också palliativ. Jag tror att jag ska vara palliativ tills min död inträffar, förhoppningsvis inte i morgon, förhoppningsvis om många år.

    Palliativ? Vad är det för ett ord? Är det som kull? Du har den. Ha! Du är också palliativ. Men det skulle ju falla tillbaka på mig själv. Jag tycker inte att palliativ var ett bra ord. Vi byter ut det, vi säger: Jag är också levande. Precis som Thomasine.

    anna l

    SvaraRadera
  2. Du har fått en hel del negativa eneriger till dig förstår jag av din text. Jag gläds åt av att du blir en smula förbannad och argumenterar. Världen är crazy. Kram och god natt.

    SvaraRadera
  3. Tro, hopp och kärlek! Fina du, älska ät och bli ännu starkare!

    SvaraRadera
  4. Fortsätt kämpa du härliga människa :). För mig som anhörig till en som kämpat sig igenom 2 bröstcancer diagnoser , är det just hoppet och det possitiva som gör att jag läser bl.a. Din blogg. Många kramar / Pia

    SvaraRadera
  5. Hej!

    Du skriver så fint, mycket tänkvärda ord.Tråkigt med titeln på SVT.s program, såklart skulle den hetat en "kamp för livet"!! Som ny bloggläsare känns det också lite konstigt det här med att jag får ta del i ditt liv utan att ha frågat om lov...Du ger mycket till mig men jag ger inte tillbaka så som det blir i en vanlig relation, du ger mig perspektiv på livet och en ökad förståelse för de människor som jag träffar inom vården.TACK! Men jag kan göra en sak och det är att be till Gud för dig, och idag ber jag att det ska bli en bra dag med mycket glädje! Kram

    SvaraRadera
  6. Hej,
    Jag kom på omvägar i kontakt med din blogg och jag tycker du skriver enastående och otroligt tänkvärt. Som alla andra här inne önskar jag dig all välgång och ett snabbt tillfrisknande...
    Jag håller med dig om att elakheterna som skrivs i nätets forum är vidriga och framför allt fega, tror inte många skulle stå för sin kommentar offentligt. Sen sticker en del bloggare ut mer och fördömmer andra människors val och beslut i livet, tex Vimmelmammans blogg, så jag tror att det är därför bl a hon får så många hårda ord, hon retar upp sin "stora publik" som många gånger peppat henne inför hennes besked och sänt positiva tankar för att i ett inlägg senare känna sig tillplattade av hennes hårda och kategoriserande tyckande i känsliga frågor...
    men vad vet jag...

    Kram Susanne

    SvaraRadera
  7. God morgon! Jag skrattade faktiskt till av glädje när jag läst klart. Så tjocka på dig nu (som du säger) med gräddglass och kärlek. Du är otroligt stark och fin. Heja heja!!
    Sara L

    SvaraRadera
  8. Jag följer dig sedan en mycket kort tid och därför att Yogavita gjorde mig nyfiken.
    Jag tycker att du är en otroligt stark kvinna och att vi alla har mycket att lära av dig.

    Fortsätt såhär och strunta i de "elaka" och helt säkert avundsjuka...hur man nu kan vara avundsjuk på någon som fått ditt besked i livet...

    Jag tänker ofta på dig när det händer dumma saker i mitt liv...kan du vara så stark så kan jag det med.

    Kram

    Marika

    SvaraRadera
  9. Åh du har helt rätt! Jag funderade också på det där med "Dödskamp på nätet" och det gjorde mig illa berörd. Det handlar väl om just LIVSKAMP och ingenting annat. Dö ska vi ju alla nån gång, det är väl inget man direkt behöver kämpa för.

    SvaraRadera
  10. Vi gör på vårt sätt helt enkelt, tack! jag har inte sett det där som du säger susanne, att vimmelmamman skulle vara dömande. jag tycker hon får massa dumheter som "jag har minsann inte råd att åka till thailand, varför ska du?"...herregud. nej mer sol o kärlek!

    SvaraRadera
  11. Fantastiska Thomasine!Massor med tro, hopp och kärlek till dig. Sänder även ljus och helande kraft/monica

    SvaraRadera
  12. Klem fra meg. Jeg følger deg! Tro, håp og kjærlighet! Siri

    SvaraRadera
  13. Hej. Har för ett tag sedan hittat din underbara sida. Du är en stark kvinna som jag vet kommer gå ur detta ännu starkare. En livserfarenhet rikare.
    Det där med "palliativ" eller hur det nu stavas, fattar jag mig inte på. Jag vart själv tipsad om att vända mig till "dom" i min hem kommun. Varför undrade jag? Vad ska jag med dom till? Jag klarar mig genom sjukdomen bättre själv!
    Jag är 22 år och har haft en tumör i magen, just nu behandlas jag och ska snart till Uppsala för strålning. Jag ser min tumör som ett uppvaknande, jag är mer medveten om livet och är absolut inte redo att lämna det än på sisådär 60-70 år:)
    Kolla gärna in min blogg, den handlar om hur mitt liv är ganska som vanligt fast jag cancerbehandlas.

    Hjärtliga hälsningar Emma

    SvaraRadera
  14. Jag drömde om dig i natt :) Nu så här ett halvt dygn senare kommer jag inte ihåg vad det handlade om - men det var nog nå't bra!

    Stor kram till dig och hälsa Gotland!

    SvaraRadera
  15. Älskade käraste Thomasine, en sak som jag lärt mig, är att faktiskt strunta i vad andra tycker. Håll fast vid din närmsta skara. Din familj och några av dina närmsta vänner tycker - om du nu ska ha några kritiker, att skriva är att utlämna sig. I det måste man bli "hårdhudad", alla kan inte älska en. Men du ska inte heller skriva för att bli älskad, du skriver för att du måste, för att du vill uttrycka nåt. Vilket du ju gör!!! Och vi som läser är så tacksamma. Dessutom har du en skara som verkligen älskar dig och de skaran växer och växer för varje dag!
    Folk tycker så mycket, det finns ofta/ibland en avundsjuka bland människor för att vissa vågar ta plats. Tänk att folk kan tycka att man tar plats, när man bloggar, herregud. det är väl bara att strunta läsa om man irriterar sig?I detta lilla land är det som om man måste be om lov för sin plats, att lagom är ett stadie som så många tycker att de flesta borde hålla sig på. Att folk blir provocerade av en människa sjuk i cancer som skriver och har åsikter visar bara på en en litenhet hos den kommentarsfällaren. Du vet ju det! Känns som om vi pratat om det här. ;)
    Nej, bästaste finaste Thompi, har man en röst, är man en vis prinsessa och heter thomasine ska man ta sin plats.

    De här orden har Nelson Mandela sagt i ett tal. De är fantastiska tycker jag.

    "Det vi fruktar mest är inte att vara otillräckliga. Vår djupaste rädsla är att vi har omätliga krafter. Det är vårt ljus, inte vårt mörker som skrämmer oss mest. Vi frågar oss; skulle jag vara lysande, fantastisk, begåvad och förbluffande? Egentligen hur kan vi undgå att vara det? Du är ett barn av Gud. Att du spelar liten gör inte världen bättre. Det ligger inget stort i att krympa, så att andra människor skulle slippa känna sig osäkra. Vi föddes till att förverkliga Guds härlighet inom oss. Den finns inte bara i några av oss - den finns i alla. Och när vi låter vårt eget ljus skina klart ger vi omedelbart andra tillåtelse att göra detsamma. När vi gjort oss fria från vår egen rädsla gör vår egen närvaro andra automatiskt fria"
    Jag har den som ett citat i min nya bok. Jag tycker den säger så oerhört mycket. Thomasine våga skina (ta plats) så mycket som du vill. Ta plats i livet. Du behöver inte försvara någonting. Det finns plats för alla på livets scen, om man ska vara drastisk.
    Puss

    SvaraRadera