Bloggvärlden gör sig påmind

Jag är ny i bloggvärlden. Mitt skrivande började hastigt, just när jag blev sjuk och det dröjde innan jag klarade att läsa andras bloggar om sjukdom utan att bli för påverkad. Nu är jag starkare och har under ett par veckor läst väldigt mycket. Det är en hel värld, vacker och skrämmande om vartannat. Det finns många som bloggar om sin eller en nära anhörigs cancersjukdom.

Jag har fått kontakt med några av dem och är både glad och samtidigt lite rädd för att komma för nära. Det är ömsesidigt tror jag och det blir en balansgång. Vi är många som har väldigt allvarliga sjukdomar och det kan vara skrämmande att bli påmind om var jag befinner mig och vad som kan hända i morgon - med rädslan för tumörer som växer eller får metastaser, besked om behandlingar som inte går som man hoppas eller risken för plötsliga försämringar. Det är sådant vi delar. Samtidigt finns det ett så starkt hopp hos många och en kraft som smittar av sig. Vi kan dra lite åt varandra när det behövs. Men vi måste alla göra vår egen unika resa och använda de olika verktyg vi tror på.

När jag nu följt alla bloggar upprörs jag också över en del av de reaktioner som de mer offentliga bloggarna får. Kommentarerna kan vara elaka, fulla av avundsjuka, egoistiska och rent av hånfulla. Hur är det möjligt?

Att tonen på nätet ofta är elak har många konstaterat före mig. En del tidningar har varit tvungna att stänga ner kommentarerna, många bloggare gör likadant. Vi har läst om nätmobbing och trakasserier på Facebook. Vanligt hyfs, vanliga självklarheter för hur vi uppför oss mot varandra i vanliga fall gäller inte på nätet för en del människor. Den som kan kommentera något anonymt kan sitta hemma och spy ur sig sin egen frustration utan att sålla överhuvudtaget. Ingen ser dig, ingen tittar lite förvånat, vilket antagligen hade skett om det var en konversation i verkligheten. Det går att reagera omedelbart, utan eftertanke. Den frustrerade, arga, avundsjuka biter sig inte i tungan utan skriker tvärtom ut sitt "men jag då?". Till min häpnad förekommer det också på bloggar som handlar om att leva med cancer. En del är inte ens anonyma utan tycker tydligen att de utan hämningar har rätt att ifrågasätta bloggarens sätt att skriva, vad den skriver om och hur den lever sitt liv. Fokus flyttas från det som sagts till läsarens känslor inför det.

Att man bloggar betyder förstås inte att man blir allas egendom. Det är en missuppfattning. Vi lever i en tid där nätet är vårt stora medium och ett forum där man enkelt kan publicera sig. Men bloggen är naturligtvis ändå skribentens värld. Den som vill läsa är inbjuden att kliva in i den världen och på ett enkelt sätt kan det dessutom ske ett utbyte mellan den som skriver och den som läser. Olika insikter och upplevelser kan i bästa fall vidga våra vyer. Det är ju det fina. För mig har det varit fantastiskt att få det stöd jag har fått. Men jag skriver ju också främst för mina nära, mina vänner och mina yogaelever. Med tiden har vänners vänner och familjer tillkommit. Det präglar min blogg och så hoppas jag att det ska förbli.

Sedan har andra länkat till mig och därför har jag fått många nya läsare. Många av dem har hört av sig och varit väldigt vänliga - och jag är glad för ert stöd också. Jag har också tagits upp som exempel på en konferens för vårdpersonal om hur bloggarna påverkar deras arbete. Här har jag kallats "palliativ blogg". Det gjorde mig arg och ledsen att det gjordes, att det faktiskt gjordes av någon som till och med haft insyn i mitt ärende som patient och att jag inte ens tillfrågades. Då kände jag mig som ett bloggvillebråd. Det var förstås inte illa ment egentligen, men det blev respektlöst. Ni som följt mig och faktiskt läst vet också att jag föll till marken när Radiumhemmet släppte mig och placerade mig i det palliativa facket. Det har krävts stor ansträngning för att ta mig upp igen och vinna hoppet åter. Jag har inte accepterat den palliativa stämpeln och jag har fått stöd i det av kirurgen Åke. Och så blev jag palliativ på en vårdkonferens! Men det är utrett nu. Precis när jag upprörts ringde rätt person i en annan fråga och så fick jag säga det.

Det handlar förstås om orden igen. Vi måste alla vara noga med orden när vi pratar om andra människor och gör oss till tolk för dem. Alla som bloggar om sin sjukdom bör inte heller buntas ihop. Och det faktum att man bloggar betyder inte automatiskt att man "får leken tåla". Varför skulle man inte visa samma respekt bara för att det handlar om nätet? Stöld är stöld också på nätet, elakhet är fult där med.

På samma sätt gör det mig illa berörd att SVT har satt undertiteln "Dödskamp på nätet" för ett program som på söndag 18.30 ska diskutera just bloggar och sjukdom. Jag är övertygad om att det blir ett intressant samtal, där bland andra prästen Olle Carlsson och Lotta Vimmelmamman, som bloggar och som jag gärna följer deltar. Det är SVT:s rubricering som är ogenomtänkt och respektlös. Vi som är sjuka kämpar förstås för livet.

Ingen människa vill ha elaka, personliga påhopp vare sig i verkliga livet eller som kommentarer på det den skrivit. Till och med reportrar på stora tidningar blir illa berörda av påhopp. Sjuka människor behöver hopp mer än något annat. Tro, hopp och kärlek. Det ger ni mig och för det är jag oändligt tacksam. Därför håller jag mig också till er och har tackat nej till uppmärksamhet i media. I dag tackade jag nej till kontakten med en kvällstidning (som nog var ute efter palliativa bloggar). Om de hittar mig ändå så är det så, men jag söker inte aktivt efter den uppmärksamheten. Jag skriver för att berätta för er om vad som händer och för att det hjälper mig. Det är bra så. Jag måste skydda mig lite för jag är hudlös och påverkas av allt jag läser och hör och jag är rädd för de tråkiga kommentarerna från människor jag inte känner. Så nu drar jag mig undan den stora bloggosfären en stund igen och fokuserar på mitt tillfrisknande.

I eftermiddags, efter att jag tänkt på det här med bloggarna hela dagen, var en vän här som jag inte träffat sedan före sjukdomen. Hon är fin, och som hon själv säger är hon också stark. Därför ville hon nu bestämt komma hit. "Du ÄR inte palliativ", sa Gunilla allvarligt. Trots att det är precis så jag tänker själv så hjälper det att få höra. Efter det pratade jag med Natalia och skrattade och fick höra att jag lät pigg och bra på rösten. Sådant gör gott. Tro, hopp och kärlek får ingen nog av och det ligger i orden. Om min blogg har ett enda budskap är det detta. Alla som kommer i kontakt med sjuka människor vinner på att tänka på det, tror jag. Mer av den varan önskar jag också alla på nätet.

Nu ska jag se en film, äta gräddglass och tjocka på mig lite. Jag har blivit en nattuggla igen efter många år med att gå upp fyra, fem eller sex för att hinna yoga. Tack för i dag. Shanti.