torsdag 25 mars 2010

Lite och lite

Det har varit några svåra dagar igen och då blir det lätt så att jag inte orkar skriva. Nu har jag fått i mig lite mat, sitter uppe vid köksbordet och passar på att skriva några rader.

Efter måndagens underbara besök på yogan så blev jag dålig med fortsatt intensiv huvudvärk, trötthet och illamående. Den här känsligheten jag har för alla mediciner gör tydligen också att jag är väldigt känslig för att trappa ned på samma mediciner. Jag har trappat ner lite för fort på kortisonet, som jag så gärna vill bli av med, och så glömde jag dessutom bort att ta det helt och hållet två dagar och då gick det åt skogen. Tydligen så slutar binjurarna, som producerar kortisol, att jobba när man tillför kortison. De måste få lite tid på sig att sparka igång igen genom långsam nedtrappning, om man är känslig. Jag har pratat med ASIH och det som hände är typiska symtom på för snabb nedtrappning. Jag lär mig sakta. Jag är lite för stursk och vill bli av med allt så fort jag känner mig bra. Egentligen är det kanske så att alla inställningar är precis rätt när jag känner mig sådär bra.

Tisdagens läkarbesök på Radiumhemmet, med kräkpåsen i hand, var inte heller någon uppbyggande historia. Jag fick träffa en ny doktor och bara det är faktiskt svårt. Jag är kanske extra känslig, jag vet inte, men jag skulle önska alla som befinner sig i min situation att få träffa människor som är lite inkännande, som tar in vem det är som sitter framför dem och vilket läge han eller hon befinner sig i. Det tar lite extra tid men det skulle vara värt det tror jag. Jag är intresserad av att förstå, jag är ganska påläst och van vid medicinska termer och vill inte alls vara en svår patient, men jag vill bli bemött på riktigt. Det är förstås mycket enklare att bygga upp en bra relation om man får ha en och samma läkare. Den här kvinnan var snabb och effektiv, använde ett väldigt kliniskt språk och tittade gärna in i sin datorskärm. Efteråt har jag varit arg och ledsen och haft svårt att förhålla mig till vad hon sa och på vilket sätt. Sophie som var med var också arg. Det är onödigt.

Hur som. Det positiva är att tumören har krympt lite. Det betyder att den faktiskt svarar på cellgiftet och det är inte alltid fallet. Alltså får vi (eller jag, som väl varit den största tvivlaren) trots allt applådera Mr Gemzar. Som jag redan har sagt har jag sedan metastaser i levern och det är mindre bra. Den fortsatta behandlingen får nu utformas steg för steg. I nuläget så kommer jag att fortsätta med en ny omgång gemzar nästa vecka. Och ja - jag tycker att det är bra. Dessutom ska jag förstås fortsätta med allt annat jag gör och tror på och också vara öppen för annat som dyker upp. Hela familjen är involverad i att försöka följa med i både forskning och alternativa behandlingar och det kommer in uppslag från olika håll. Sophie har koll på allt från alla bloggar om cancer - och vet därmed hur andra behandlas i Sverige - till kliniska studier i Kina. Hon är vad vi nu kallar "blandmissbrukare" mellan den västerländska medicinen och alternativa behandlingar och vi är överens om att jag nog skulle vinna på att bli mera så själv. Jag är ju snarast mest alternativ men hon har uppenbarligen en poäng - gemzaret har ju hjälpt. Eller allt annat... Men vem vågar chansa på vilket som ska bort? Jag tycker nog att jag måste fortsätta med allt. Pappa läser också, och tolkar när vi inte förstår, och han har kolleger som förser honom med olika uppslag. Det pågår olika slags kliniska studier på en massa håll och det finns specialister som ägnar sig åt pancreas-cancer i flera länder. Det gäller att hänga med.

Jag funderar också på att kanske gå över ännu mer på raw food. Eller på gröna drinkar, som är det nya för cancerpatienter i vissa kretsar. En glädjande sak är att de senaste blodproverna visade att mitt näringsupptag faktiskt var riktigt bra (albumin-värdet). Alla blodvärden, utom blodplättarna/trombocyterna, som gör att blodet koagulerar var bra. Så det ger resultat när jag satsar på att få i mig bra näring. Nu har jag kräkts bort en del av det, så det gäller att komma igen närmsta dagarna. Ju bättre form jag är i när jag får mina behandlingar, desto bättre klarar jag dem antagligen och ju fler pigga dagar får jag.

Det är lätt att bli tilltufsad och falla ner i olika hål i mitt läge. När det händer tappar jag viktig energi, som jag behöver för att alls ha något slags tillit, för att orka göra det jag tycker om och för att orka få i mig mat. Som tur är har jag då en hel armé av människor som hjälper mig att hitta den där kraften igen. Det gör stor skillnad. Hela tiden. Så att ni alla vet, även om jag inte alltid kan svara eller prata eller göra annat än att skriva här.

Så jag försöker nu igen "lite och lite", som Cajines yogalärare säger. Han vet att hon har en syster som är sjuk, så när hon kommer och har varit borta några gånger och har det lite tufft med att klara hans ganska extrema övningar, så säger han snällt "lite och lite". Det är fint tycker jag. Precis som "one by one you do", som man säger i Mysore. Det är det enda vi kan göra, vilken situation vi än befinner oss i i livet. Så lite och lite kommer jag igen - igen.

14 kommentarer:

  1. oh va bra! heja dig! o mr Gemzar :) så himla bra att bevis kommit för att allt arbete faktiskt lönar sig.
    o vet du. din enorma styrka i allt det här eländet är fantastisk.
    heja heja dig igen o kramar!
    förresten. doktorinnan. låt henne inte beröva dig den energi som du så väl behöver. det är hon inte värd!
    kram igen

    SvaraRadera
  2. Det fina är att se de positiva i det negativa. Det är du verkligen bra på. Det går ner och det går upp, så är det ju och fortsätt hitta det positiva och tro!
    När det negativa stöter på bearbeta det, paketera det och släpp det sen.
    Det är nog så att du får förlita dig på en del av medicinerna trots att alla medicinerna talar emot det levnadssätt du själv står för. Försök att hitta balansen och de små tingen i vardagen som att dricka en grön drink och satsa på rawfood, låt den balansera upp istället för medicinerna och vara ditt ideal. Och om du en dag skulle känna för något icke rawfood då kan ju det också vara okej.
    Meditera!
    Tänker på dig och skickar all kraft till dig.
    Kram

    SvaraRadera
  3. Ja, du kommer igen. Igen och igen. Du har en oerhört förmåga att vara i nuet. I de nya nu:na. Heja, heja, heja, heja.

    SvaraRadera
  4. Vad tråkigt att inte sjukvården fattar vikten av att få träffa samma människor genom en sjukvårdstid och behandling. Att psyiskt välbefinnande är ihopkopplat med det fysiska välbefinnande borde väl de flesta veta vid det här laget. Själv hade jag 6 olika ansvariga läkare under en sjukhusvistelse på 5 veckor för en tid sedan. Jag minns hur energidränerande det var att dra allt om och om igen för nya ansikten. Alla nyanser som inte stod i journalen gick såklart förlorade, vilket jag tvivlar på skulle skett om man träffat samma läkare genom alla faser i sin sjukdom/behandling. Någon som faktiskt kan skapa sig ett hum om vem man är som person, utan den diagnos som står i datorn. Hoppas verkligen inte rotationen av dina läkare är lika frekvent:)
    Bra att tumören går åt rätt håll, känns trösterikt ändå!
    Sänder varma, varma kramar!!!!
    oooooooooom
    SturebyKia

    SvaraRadera
  5. Ja, vem vet vad exakt som hjälper? Många bäckar små... Låter klokt att fortsätta med allt, österländskt och västerländskt i en salig blandning, Mr East, Mr West, och inte minst Miss Thomasine med sin armé.. Ett vinnande koncept. Jag har anat att det har varit tungt några dagar nu. Blir så glad att "höra" din röst igen. Lite och lite, och lite till, nu och nu.. små mirakel som blir stora, stora tumörer som blir små, och bär som är blå, heja på, heja på, reiki ska du få. Kraam Jarinja

    SvaraRadera
  6. Ät MYCKET tomater, se sydsvenskan idag
    Puss S

    SvaraRadera
  7. Blandmissbruk låter bra tycker jag! Man kan väl se det som det bästa från två världar? Tycker inte att du ska fundera för mycket över cellgifter och annat du får ta just nu, det viktigaste är ju att tumören har krympt!! Det är ju jättegoda nyheter! Och fortsätt med raw food, låter underbart, men vill du sedan ha något annat, kör på det! Tillåt dig själv att bli frisk på olika sätt - så tänker jag. Och skickar en stor fredagskram till dig genom rymden <3

    SvaraRadera
  8. Hej hjärtat! Ilsknade till när jag hörde din berättelse och blev tvungen att lyfta frågan lite.... Det känns som om de inte har tillräcklig kompetens när det gäller att förmedla och diskutera den här typen av svåra besked och inte förstår vilken intryck de förmedlar. Så nu har jag skickat mail till både chefen på Radiumhemmet och personaldirektören på Karolinska att vi skulle kunna hjälpa dem att bli bättre på det. Det är ju precis sådant som vi jobbar med!!! Vi får se om de reagerar på något sätt eller vilka ringar på vattnet det kan skapa. Tänk vad det mycket lidande och kostsamt det här är inom vården.
    Ta ett steg i taget och det vore supermysigt att se dig snart igen, kanske t o m kan våga på droppback själv.... :-) Kram Lisbeth

    SvaraRadera
  9. älskade älskade lilla lilla syster. Jag är med dig dygnet runt, alltid, alltid, alltid. Finn kraften. Ta ner kraften som vi alla försöker förmedla och skicka till dig. Du är inte ensam, annat än att man alltid är ensam.
    Jag har gått här hela dagen i min trädgård och försökt utrota mullvadar (förskräckligt!) och tårarna rinner hela tiden och det enda jag vill är att lyfta det svåra från dig, Jag önskar så att jag kunde bära allt åt dig.
    När det är svårt så ber jag dig tänka, "nej,det här skciakr jag till Sophie" och sedan sover du gott, äter tomater eller gör en enda, den bästa, solhälsning du kan.

    All kärlek jag kan uppbåda flyger från Kristianstad till Stockholm.
    S

    SvaraRadera
  10. hej Thomisen hoppas du mår bra vi saknar dig jätte mycket ha en bra dag puss puss puss puss puss puss puss puss puss puss mycket kärlek Jack,Saga och tom . VI ÄLSKAR DIG

    SvaraRadera
  11. Precis hemkommen från Göteborg och TuR mässan.

    Vad oerhört jobbigt för dig att du reagerar så starkt när det blir en förändring i medicineringen. Jag tänkte på en sak - nästa gång du är på läkarbesök och känner dig osedd och inte lyssnad på - kan du inte prova och säga det till personen du har framför dig? Förklara hur du känner dig. Jag tänker som så att alla är vi människor och går gärna in i en yrkesmask så att säga. Man glömmer kanske att det är en människa med känslor som sitter framför en. Jag vet inte men kanske det är värt att pröva? Jag vill så gärna att du ska ha människor som ger energi omkring dig och inte männsikor som tar.

    Vad underbart härligt att du kom iväg till shalan. Ledsen att du blev så trött efter men sluta inte gör. Lite och lite - var det så hon sa?

    Kramar!

    SvaraRadera
  12. Hej Thomasine

    Hur viktig är inte ditt namn! Som den dumma kvinnliga läkaren som inte lät dig vara Thomasine utan förpackade dig till "patient" (en patient som förväntas sakna känslor men ändå vara tacksam, usch). Ingen människa är en patient, alla har ett namn. Att man sedan talar om patienter som grupp det är en annan sak. Jag började med Ashtangayoga i höstas och är så fascinerad över att där står vi i grupp och ska göra samma sak, men var och en får sin egen individuella vägledning. Det där vet ju du Thomasine, som själv leder grupper, men för mig är det nytt och fint.

    Jag tänker på när du köpte en rosa tyllkjol tillsammans med Cajine. Det var härligt att läsa. Hoppas att vädret snart gör att du kan använda den. Cancern blir så lätt en klädedräkt som tar över. Om det som hjärtat är fullt ska man tala. Jag som följer din blogg skulle bli orolig om jag inte fick veta hur det går med behandlingar etc, ändå blir jag lika glad var gång ditt vardagliga liv sipprar igenom, med egen motståndskraft! Jag vet inte om man kan ställa frågor till en blogg, men du behöver ju inte svara... : lyssnar du på musik? Jag har nyligen plockat fram en gammal skiva med Elvis Costello och Burt Bacharach, Painted from memory. Den är sentimental och melankolisk, men så musikaliskt intelligent att jag ler hela tiden. Desstuom har de kluriga textrader.

    ps hälsa Sophie, om hon inte redan vet att nergrävda citronkulor får bort mullvadar i ett vips.

    anna l

    SvaraRadera
  13. Älskade söta Thomasine, vill bara säga att du är i mina tankar varje dag och att jag tycker att du är helt enastående i allt du gör och i allt du får utstå...mycket kärlek, Caroline

    SvaraRadera
  14. Anna l , vilket tips, men vad är citronkulor? Små citroner kanske? Allt gott till dig Anna och puss på dig Thomasine

    Sophie

    SvaraRadera