måndag 26 april 2010

Tro, hopp och projekt

I morse väcktes jag av ett samtal från en vän. Hon hade drömt att tumören hade krympt och "det var nåt med nåt blodkärl, den har krympt så mycket så att nåt blodkärl har släppt. Och du vet ju hur det är med mina drömmar, så det är nog så." Jag sa tack och somnade om med ett leende på läpparna. Hon är en av de mest öppna och seende personer jag känner.

Flera som skickar healing till mig har frågat vad som pågår. Det kokar i händerna, sa någon igår. Lisen träffade min healer Ingrid på gatan, som hälsade att både hon och hennes man har med mig i sina dagliga sessioner. Hur rart är inte det.

Något pågår. Jag känner mig stark och frisk. Jag har visserligen en mage som inte är glad, men det är biverkningar av cellgifterna. Kraften finns ändå och kroppen blev rörligare av att vara på Gotland och jobba i trädgården. Jag hade snabb aktivitet i benen, precis som vanligt gick jag fort, fort över gräsmattan och livet i kroppen sitter kvar nu också. Det är tur det.

Nu förbereder jag mig för ett nytt läkarbesök på Radiumhemmet på fredag. Det finns inga nya röntgenbilder att prata om, bara ett blodprov som tagits i dag, där man mäter hur aktiva tumörmarkörerna i blodet är. Mina har varit ganska höga hittills men man ska inte stirra sig blind på dem. Sist hade de till och med stigit lite, trots att tumören krympt. Kirurgen Åke var emot att ta dem igen före röntgen, eftersom det kan göra mig orolig i onödan, men nu blev det så.

Hur som vill jag vara förberedd och vara den som styr vid mötet på fredag. Den här gången ska jag träffa chefen för gastroinstestinala avdelningen. Varje gång jag har varit på läkarbesök på Radiumhemmet har jag blivit deprimerad efteråt. Sist, när den då för mig nya doktorn "ändrade målbild" för mig var det ju rena katastrofen. Målbilder borde väl förresten tas fram gemensamt? Det har jag inte tänkt på förut. Det ska jag säga på fredag. Dessutom har jag frågor att ställa om min behandling. Egentligen har jag fått väldigt lite information. Sist uppmanades jag bara att gå hem och ta in beskedet om att min tid var utmätt. "Det är mycket att tänka på". Mer än så fanns visst inte att säga. I dag har jag försökt hitta vad Radiumhemmet säger om pancreascancer på nätet. Det finns en kort beskrivning av symptom på sjukdomen. Det är allt. Det finns en icke fungerande länk till ett "vårdprogram". Jag har aldrig sett något vårdprogram. Det finns inga informationsskrifter. Det finns ingenting. Det är en väldigt stor skillnad mot till exempel bröst- och prostatacancer, som det satsats mycket resurser på.

Jag ska hänvisa till Lars Knutssons bok En svensk man, som jag just har läst. Han berättar om sin resa genom cancer och Radiumhemmet. Ett läkarbesök är också nedtecknat och läkaren läser ur journalen där det tydligt framgår hur man faktiskt anstränger sig för att försöka hitta en bot för just honom - precis som det ska vara. Jag ska fråga varför man inte gör så med pancreaspatienter.

Jag har sagt att jag inte vill komma till samma läkare igen. Först skulle jag vara storsint och klara att träffa henne, men jag ändrade mig. Det jag behöver är i stället att säga ifrån och undvika sådant som påverkar mig negativt. Det är min stora utmaning i livet. Jag har helt enkelt inte råd att gå ner mig igen på grund av att en läkare är obetänksam eller brister i empati. Eftersom hon dessutom hänvisade till att hon måste fråga sin chef flera gånger under samtalet känns det också bättre att träffa chefen. Enligt kirurgen Siegel, som skrivit boken Kärlek, medicin och mirakel är det signifikativt för de som överlever obotlig cancer att de är besvärliga patienter, och att de byter läkare när de är missnöjda. Det tog jag till mig.

Det saknas information och det finns inte heller någon patientförening för den sorts cancer jag har. Så jag har bestämt mig för att göra något åt det. Sophie och jag kom faktiskt på varsitt håll fram till att vi måste starta något för pancreascancer-patienter förra veckan. All efterforskning vi har gjort borde komma andra till del också. Alla ska inte behöva uppfinna hjulet varje gång. Vi börjar lite enkelt, kanske med en enkel sajt. Jag har kontaktat dem jag har träffat genom bloggen, som har samma diagnos som jag. Vi är fem stycken än så länge och vi kan alla ha nytta av att dela erfarenheter med varandra. Den äldsta av oss är bara 47 år. Vi kan lära av varandra och vi borde göra vår röst hörd så att det faktiskt satsas lite mer på den allvarliga form av cancer vi har. Nu är Sverige ett litet land och vi är inte så många som har den här sjukdomen. Jag antar att det är därför det inte är så intressant ur forskningssynpunkt. Men det gjordes trots allt 104 så kallade whipple-operationer på Huddinge förra året (där man opererar bort tumören och en stor del av magen) och uppenbarligen är det inte bara äldre människor med ohälsosamt leverne som drabbas, vilket det står överallt. Det känns också oroväckande att behandlingen ser olika ut. Det finns en medicin som används mycket i USA, men som Radiumhemmet inte vill sätta in. Däremot testas den på SÖS. Vad ska man tro då? Det finns kanske en anledning, men det känns oroligt och osäkert med så dålig information.

Jag är en projektledare och jag kan inte låta bli att vilja göra något åt situationen. Det kliar i fingrarna på mig och det blir ett bra jobb för mig att starta något.

I början av sjukdomen fick jag ekologiska, hemmakokade oljor av healer Lotta i Skåne att smörja in mig med. En var för tro och skulle smörjas på fötterna, en för kärlek att smörja på bröstet och en för hopp att spruta över huvudet. Jag har använt dem och njutit av dem varje dag sedan dess. Mamma, Cajine och Lisen smörjde ofta mina fötter med Tro i vintras när jag bara kunde ligga ner. Den doftar av skog och jord och mjuk mossa och förflyttar mig till en mjuk skogsstig. Nu är Tro-oljan snart slut. Jag tänker att det är precis som det ska vara. Jag har hittat min tro, så den har fyllt sitt syfte. På fredag ska jag bära med mig tron och ha den kvar också när jag lämnar Radiumhemmet.

23 kommentarer:

  1. ja, jag säger bara igen. heja dig!
    härligt att höra att du sagt ifrån dig den där .... vad man nu ska kalla henne från Radiumhemmet. inte vara snäll. för jag tror absolut på Bernie Siegel. det måste vara bra o kännas rätt. för dig.
    bevara nu den kvarvarande Gotlandskraften så att den är med dig på fredag.
    o telefonsamtalet i morse! jag blir alldelens varm i kroppen när jag läser.

    kramar!

    SvaraRadera
  2. Hej Thomasine, det är verkligen något som hänt de sista veckorna. Det känns som om du stigit in i din fulla kraft och din envishet är tillbaka på ett väldigt positivt och konstruktivt sätt. Jag är så glad för det! Bestäm dig innan mötet för att du skall "parfymera mötet" med den energin och med en tydlig intention vad du vill uppnå, hur det skall kännas och hur du vill att de skall se dig. Det som hände förra gången är numera bara ett "litet spöke", utanför dig vid sidan om och som inte påverkar längre. Bestäm dig tydligt och klart för det. Kram Lisbeth

    SvaraRadera
  3. Att läsa om din vardag och dina underbara insikter känns som en frisk fläkt i vårt grå samhälle. Jag ber till gudarna att dem ger dig energi till att fortsätta kämpa. Glöm aldrig att du är du och det kan ingen ta ifrån dig. Inte ens pancreascancer.

    OM NAMAH SHIVAYA!

    SvaraRadera
  4. Åh,vad jag blir glad av din styrka ! Fortsätt så vännen och fyll din säck med styrka inför mötet med Radiumhemmet.

    Lite konstigt är det i att man i Sverige alltid ska vara så negativ för att allt i världen inte utlova något som inte kan garanteras. I USA, har jag förstått efter varit inne på några hemsidor,är det tvärtom. Där fylls sidor med listor på personer som har blivit friska från pancreascancer. Lite att tänka på ...

    Kramar
    Gunilla

    SvaraRadera
  5. Hej!
    Du låter stark, både kroppsligt och mentalt, det är härligt att läsa dina ord. Jag har tänkt mycket sen de diskuterade på SVT om de som bloggar om sin sjukdom och går segrande ur. Att bloggen ger en stämpeln att man var den cancersjuka. Jag tror det beror på betraktaren. Jag kommer alltid att se dig som den kloka, varma, starka kvinnan som kan ta ansvar för sig själv och sitt liv ;)
    Varför kan inte journalister se saker från den positiva vinkeln? Varför ska de alltid spela på människors rädsla? Varför inte bygga på tro och tillit?
    Din blogg är ett utmärkt exempel på tro och tillit. Tron på att bli frisk, tillit till de medel som finns, såväl alternativa som traditionella.
    Tack fina Thomasine för att du delar dina kloka tankar med oss. Tack för att du ser möjligheter att utnyttja dina förmågor och hjälpa till att skapa en bättre värld.
    Du nämner "besvärliga" patienter i inlägget. Det tycker jag är ett intressant namn på människor med hög integritet, som värnar om sin egen hälsa och välmående och vill bli behandlade med ett respektfullt bemötande.
    Jag säger bara, stå på dig, annars står nån annan på dig. Lycka till på fredag!
    Om Shanti
    Helén v-ås

    SvaraRadera
  6. Thomasine, jag är med dig den där fredagen - på håll från Chicago - du kommer att leda det här projektet i hamn! storkram, joanna

    SvaraRadera
  7. Godmorgon Thomasine, Jag glömmer bort att andas när jag läser din blogg. Vartenda ord har sån styrka att jag måste koncentrera mig till fullo och så missar jag andningen, ooops! Nu vill jag i alla fall skicka all styrka och mod till dig på fredag. Stå på dig! Fråga om och om igen om du inte får tillräckligt bra svar. YOU ROCK!

    SvaraRadera
  8. Hej!

    Underbart att läsa ditt inlägg och att du känner dig stark och frisk. Fantastiskt initiativ att starta en patientförening. Beundrar din styrka och ditt mod.
    Lycka till på fredag.

    SvaraRadera
  9. Oj Thomasine,jag lär mig så mycket av ditt sätt att stå upp för dig själv,att inte låta dig definieras utan att själv ha fått ett ord med i laget.
    Och nu tar du det vidare och börjar jobba på en förändring i hur de med din sjukdom blir bemötta och vårdade!
    När jag var i Mysore gick jag på filosofi klasser hos Narashiman(Jayashrees bror eller kusin).
    Han fick frågan en gång om det vi strävar efter är att alltid vara stilla och lugna,aldrig brusa upp eller gråta tex,så ser ju vår bild av det österländska lugnet ut...Men hans svar var att målet inte är att inte ryckas med,livet är en dramatisk historia,hemska och underbara saker händer.Det som är strävan är att inte hänga sig kvar,klamra sig fast i upprördhet,sorg ,eller vilken känsla det nu är.
    Utan att hitta tillbaka till sitt egen kärna,så att man därifrån,i stillhet, kan hitta vägen man behöver gå.
    Precis det har du gjort,det är underbart.
    Kramar
    Marika

    SvaraRadera
  10. Fantastiska Thomasine igen å igen å igen.Projektledare som klippt och skuret för dig. Så skönt att höra från din Gotlandsvistelse oxå med mycket härlig luft och spring i benen. Där har du säkert rensat bort en del onödigt material både i trädgården och i dig. Du känns stark nu - gå vidare så. All kraft och allt ljus till dig både morgon och kväll/monica

    SvaraRadera
  11. Ja du är verkligen en projektledare! Låter så klokt de du skriver om att samla ihop informationen så att inte hjulet måste uppfinnas av varje människa som får samma typ av cancer som du.
    Stå på dig och jag håller helt med dig, du har inte råd att gå ner dig för att det finns obetänksamma korttänkta läkare som du möte! Kram

    SvaraRadera
  12. Hej idag!!
    Du skrev orden jag tänkte på i din inledning. PROJEKTLEDARE!
    Jag tänker att du och Sophie faktiskt skulle kunna bli projektledare över din behandling.
    Det som inte finns får man skapa. Låter bra att du förbereder dig inför fredag genom att sätta dig in i detta. Gör en projektplan över hur du ska bli frisk och ta in Radiumghemmet i den planen.
    Det finns säkert många vägar du kan gå som gör nytta.
    Kram till dig Thomasine och till dig Sophie!

    SvaraRadera
  13. Käraste Tjollan, jag är så stolt över dig.
    Som vågar stå på dig när du ska träffa din läkare på Radiumhemmet. Och som hjälper andra patienter. Heja dig!
    Puss Lollan

    SvaraRadera
  14. You´re alive and kicking! Thompa, det är så otroligt häftigt att läsa hur du har tagit befälet över ditt liv. Den Gotlänska myllan, dina underbara systrar och föräldrar, healing från när och fjärran, barkte och oljor, allt gör sitt men du drar kärran och det är så underbart att läsa.
    Hoppas du njuter av värmen idag. Kramar Lotta

    SvaraRadera
  15. Du går från klarhet till klarhet. I din övertygelse och kraft. Idag på yogan var du så vig och stark att man blev alldeles lycklig av att se dig!
    All beundran!

    Och återigen. Om ni behöver hjälp med vad som helst vad gäller sajten eller annat hoppas jag ni säger till.

    Kramar och kraft till dig! Go Go Go!

    SvaraRadera
  16. Kära Thomasine-
    vi har aldrig träffats men jag tycker vi känner varandra lite eftersom vi har gemensamma vänner.
    Min förra man Chris( amerikan) fick cancer när han var 27, han överlevde tack vare att vi ifrågasatte och till sist faktiskt for till USA och cancersjukhuset Sloan Kettering i New York. Hans tid var också " utmätt" enligt Radiumhemmet- max ett år gav de honom. I USA föreslog de en helt annan behandling och idag har det gått 25 år sen han blev frisk.
    Så fortsätt tänka själv, forska och ifrågasätt.
    Skickar dig all kraft och ljumma vårvindar.
    Erika B

    SvaraRadera
  17. Jaa, det är något mellan raderna i dina texter den senaste tiden som vibrerar av kraft och styrka!
    Sikta högt, sikta långt. Go with the flow!
    kram,
    Lovisa

    SvaraRadera
  18. Hej du med rodret i hand! Om det är att vara besvärlig att vara nyfiken, vetgirig, engagerad, vilja vara delaktig, kräva att bli bemött med empati och respekt och en smula hopp, att säga ifrån när någon kränker och behandlar dig illa, så var ännu mer besvärlig i så fall!!! Projektledare är ordet. På fredag. Som den självklare projektledaren du är säger du ja till det du vill och känner dig hjälpt av och nej till allt annat. Tar reda på det du vill. Också på fredag. Tänker på vad Åke sa om att det tar TID innan man SER resultatet tydligt, på bilder. Gäller det sådana här test också? Ta det som ett delmoment, info på vägen i en pågående process, men inte något som slutgiltiga sanningar, kanske? Och om du ändå blir deprimerad eller arg och ledsen så är vi med och bär dig! Du bubblar o kokar hela du! Härligt!!! Nu ska jag skicka till dig! Kram

    SvaraRadera
  19. Hej vänner o inspiratörer! Nu ska jag strax åka på behandling o det kommer att gå bra efter att ha läst allt detta. Och Erika B, hej, precis, vi känner ju varandra lite ändå o vilken fantastisk historia om Chris! Stort tack för att jag fick höra den! Stort tack till er alla. Ikväll ska jag berätta lite mer.

    SvaraRadera
  20. Yoga fröken Thomasine, det ger mej så mycket att läsa dina kloka ord i bloggen, tack för att du berikar och ger. Det är en fröjd att ta del av din styrka.
    Tina

    SvaraRadera
  21. Kära Thomasine! Även jag håller förstås tummarna på fredag. "Tron kan försätta berg" sa min mamma och Du och alla vi tror och vill tro detsamma sker som med Chris ovan, Varma kramar från Hajzans gudmor Camilla

    SvaraRadera
  22. Tenker på deg på fredag! Skal tenke på deg og sende gode vibrasjoner herfra! Stor klem, Siri

    SvaraRadera
  23. Hoppas du återvänter till ön sedan och att besöket går bra

    SvaraRadera