Tro, hopp och projekt

I morse väcktes jag av ett samtal från en vän. Hon hade drömt att tumören hade krympt och "det var nåt med nåt blodkärl, den har krympt så mycket så att nåt blodkärl har släppt. Och du vet ju hur det är med mina drömmar, så det är nog så." Jag sa tack och somnade om med ett leende på läpparna. Hon är en av de mest öppna och seende personer jag känner.

Flera som skickar healing till mig har frågat vad som pågår. Det kokar i händerna, sa någon igår. Lisen träffade min healer Ingrid på gatan, som hälsade att både hon och hennes man har med mig i sina dagliga sessioner. Hur rart är inte det.

Något pågår. Jag känner mig stark och frisk. Jag har visserligen en mage som inte är glad, men det är biverkningar av cellgifterna. Kraften finns ändå och kroppen blev rörligare av att vara på Gotland och jobba i trädgården. Jag hade snabb aktivitet i benen, precis som vanligt gick jag fort, fort över gräsmattan och livet i kroppen sitter kvar nu också. Det är tur det.

Nu förbereder jag mig för ett nytt läkarbesök på Radiumhemmet på fredag. Det finns inga nya röntgenbilder att prata om, bara ett blodprov som tagits i dag, där man mäter hur aktiva tumörmarkörerna i blodet är. Mina har varit ganska höga hittills men man ska inte stirra sig blind på dem. Sist hade de till och med stigit lite, trots att tumören krympt. Kirurgen Åke var emot att ta dem igen före röntgen, eftersom det kan göra mig orolig i onödan, men nu blev det så.

Hur som vill jag vara förberedd och vara den som styr vid mötet på fredag. Den här gången ska jag träffa chefen för gastroinstestinala avdelningen. Varje gång jag har varit på läkarbesök på Radiumhemmet har jag blivit deprimerad efteråt. Sist, när den då för mig nya doktorn "ändrade målbild" för mig var det ju rena katastrofen. Målbilder borde väl förresten tas fram gemensamt? Det har jag inte tänkt på förut. Det ska jag säga på fredag. Dessutom har jag frågor att ställa om min behandling. Egentligen har jag fått väldigt lite information. Sist uppmanades jag bara att gå hem och ta in beskedet om att min tid var utmätt. "Det är mycket att tänka på". Mer än så fanns visst inte att säga. I dag har jag försökt hitta vad Radiumhemmet säger om pancreascancer på nätet. Det finns en kort beskrivning av symptom på sjukdomen. Det är allt. Det finns en icke fungerande länk till ett "vårdprogram". Jag har aldrig sett något vårdprogram. Det finns inga informationsskrifter. Det finns ingenting. Det är en väldigt stor skillnad mot till exempel bröst- och prostatacancer, som det satsats mycket resurser på.

Jag ska hänvisa till Lars Knutssons bok En svensk man, som jag just har läst. Han berättar om sin resa genom cancer och Radiumhemmet. Ett läkarbesök är också nedtecknat och läkaren läser ur journalen där det tydligt framgår hur man faktiskt anstränger sig för att försöka hitta en bot för just honom - precis som det ska vara. Jag ska fråga varför man inte gör så med pancreaspatienter.

Jag har sagt att jag inte vill komma till samma läkare igen. Först skulle jag vara storsint och klara att träffa henne, men jag ändrade mig. Det jag behöver är i stället att säga ifrån och undvika sådant som påverkar mig negativt. Det är min stora utmaning i livet. Jag har helt enkelt inte råd att gå ner mig igen på grund av att en läkare är obetänksam eller brister i empati. Eftersom hon dessutom hänvisade till att hon måste fråga sin chef flera gånger under samtalet känns det också bättre att träffa chefen. Enligt kirurgen Siegel, som skrivit boken Kärlek, medicin och mirakel är det signifikativt för de som överlever obotlig cancer att de är besvärliga patienter, och att de byter läkare när de är missnöjda. Det tog jag till mig.

Det saknas information och det finns inte heller någon patientförening för den sorts cancer jag har. Så jag har bestämt mig för att göra något åt det. Sophie och jag kom faktiskt på varsitt håll fram till att vi måste starta något för pancreascancer-patienter förra veckan. All efterforskning vi har gjort borde komma andra till del också. Alla ska inte behöva uppfinna hjulet varje gång. Vi börjar lite enkelt, kanske med en enkel sajt. Jag har kontaktat dem jag har träffat genom bloggen, som har samma diagnos som jag. Vi är fem stycken än så länge och vi kan alla ha nytta av att dela erfarenheter med varandra. Den äldsta av oss är bara 47 år. Vi kan lära av varandra och vi borde göra vår röst hörd så att det faktiskt satsas lite mer på den allvarliga form av cancer vi har. Nu är Sverige ett litet land och vi är inte så många som har den här sjukdomen. Jag antar att det är därför det inte är så intressant ur forskningssynpunkt. Men det gjordes trots allt 104 så kallade whipple-operationer på Huddinge förra året (där man opererar bort tumören och en stor del av magen) och uppenbarligen är det inte bara äldre människor med ohälsosamt leverne som drabbas, vilket det står överallt. Det känns också oroväckande att behandlingen ser olika ut. Det finns en medicin som används mycket i USA, men som Radiumhemmet inte vill sätta in. Däremot testas den på SÖS. Vad ska man tro då? Det finns kanske en anledning, men det känns oroligt och osäkert med så dålig information.

Jag är en projektledare och jag kan inte låta bli att vilja göra något åt situationen. Det kliar i fingrarna på mig och det blir ett bra jobb för mig att starta något.

I början av sjukdomen fick jag ekologiska, hemmakokade oljor av healer Lotta i Skåne att smörja in mig med. En var för tro och skulle smörjas på fötterna, en för kärlek att smörja på bröstet och en för hopp att spruta över huvudet. Jag har använt dem och njutit av dem varje dag sedan dess. Mamma, Cajine och Lisen smörjde ofta mina fötter med Tro i vintras när jag bara kunde ligga ner. Den doftar av skog och jord och mjuk mossa och förflyttar mig till en mjuk skogsstig. Nu är Tro-oljan snart slut. Jag tänker att det är precis som det ska vara. Jag har hittat min tro, så den har fyllt sitt syfte. På fredag ska jag bära med mig tron och ha den kvar också när jag lämnar Radiumhemmet.