tisdag 6 april 2010

Tisdagshög

Tisdagar är mina bästa dagar. Jag vaknar med kraft i kroppen. Det är en påtaglig och omedelbar skillnad. Jag orkar äntligen både dammsuga och gå ut. Jag har tittat på dammråttorna flera dagar men det har bara inte gått. Igår släpade jag mig till affären och sedan var jag utslagen. I dag är allt annorlunda.

Samma sak upprepas gång på gång. Jag får lite kraft och tar i för mycket. Ändå lär jag mig inte riktigt att prioritera och vila emellan allt jag gör. Det är ju för en frisk person de mest vardagliga sysslorna och det är svårare än man skulle kunna tro att anpassa sig till den nya svagheten. Påskafton var så fantastisk, och jag ville så gärna hänga med också på påskdagen. Så jag försökte samma sak då, tog bilen ut till Bromma igen men blev extremt utmattad och skakig i kroppen, fick vila, hade ont, blev rädd, klarade inte att köra hem själv - och så är allt ganska dåligt. Sorgen över hur det är blir stor. Men rädslan är värst.

Rädslan kommer med smärtan. Därför ska jag inte ha ont alls. Nu har det varit två veckor med för mycket smärta så i dag har jag gått upp ytterligare i smärtstillande. När rädslan tar över blir mitt arbete så mycket svårare. Jag undrar om jag har ont för att tumören växer. Det är svårt att värja sig. Jag undrar vad det kan betyda rent konkret eller praktiskt att det "inte handlar om år"? Hur går det till om något akut händer? Kan man vara som jag och plötsligt dö? Inte vakna en morgon? Sådana tankar sköljer över mig. De går inte att stoppa. Men det är inte så, vill jag säga nu. Jag vill inte skrämmas. Jag behöver bara få vara sann och berätta vad som pågår i mig.

I vanliga fall kan det hjälpa att tänka att det man är rädd för är rädslor från det förflutna och gamla reaktionsmönster eller gamla händelser. Befrielsen finns i att vi i själva verket kan välja en helt annan väg ut ur en särskild situation som vuxna och ansvarstagande personer. Men den här rädslan är något annat. Jag har inget att relatera till, inget att jämföra med. Den är min största utmaning hittills. Men den går att bearbeta om jag uttalar den. Min fina läkare på ASIH sade i dag att smärtan kan handla om att tumören trycker på ett annat sätt, eller ett annat ställe. Erika, som har jobbat på ASIH och sett mycket ger mig också viktiga insikter. Pappa betonar att tumören har krympt, att vi håller den i schack och att jag är under behandling - det pågår saker i kroppen. Den ska krympa mera. Jag behöver veta. Hela tiden måste jag veta, tänka igenom, sortera.

Jag sorterar på alla sätt. Jag vill att allt ska vara rent och lugnt. Jag vill inte ha oavslutade relationer och jag vill inte ha en massa hemligheter. Jag slänger anteckningar om gammal ångest. Jag har "bloggat" hela mitt liv. Det finns anteckningar i mängder. Det jag ändå valt att inte dela vill jag få behålla som hemligheter. Jag har burit många förtroenden genom åren. Ibland har jag behövt skriva av mig dem för att bearbeta. Framöver ska jag säga att jag kanske inte alltid kan hålla förtroenden; att jag kanske också måste få säga det till någon som inte alls är berörd för att kunna bära det.

Det är genomgående teman i mina anteckningar. Relationerna. Kärleken. Längtan. Hur vi mår. Att arbeta sig igenom saker och ta sig framåt utan förbittring. Nu kan jag ta bort allt det skrivna som gav mig ångest. Det jag behöver finns i kroppen. Det jag behöver är min tro och mitt hopp.

Jag funderar på Gud och om jag tror. Jag vet inte det. Jag har inte börjat be än. Jag skickar ut mina förhoppningar till universum. Det är kanske samma sak. Jag drömmer en gammal dröm om ett litet hus och en trädgård. Jag vill ha ett lugnt liv med kärlek och glädje omkring mig. Lugn i hjärtat. Gemenskap. Det är mitt fokus. Jag vill leva tills jag blir hundra. Utan tvekan.

Det är tisdag och jag är pigg och mina blodvärden var bra i dag. Jag äter sedan några dagar ett nytt tillskott från USA, som tagits fram av en svensk Olof. Tanken är att hjälpa kroppen att bättre klara av de påfrestningar som cellgiftsbehandlingen innebär. Det ser faktiskt lovande ut så här långt. Det betyder att jag kan få Gemzar i morgon. Det är bra så. Jag behöver både tro och cellgifter. Pia ska följa med mig till Radiumhemmet för alla systrar är bortresta. Jag önskar dem alla lite vila. Min familj går igenom stora prövningar nu. Men vi tror. Och jag känner mig väl omhändertagen.

I dag har jag också fått kontakt med en kvinna som har samma diagnos som jag. Jag tror att vi kan hjälpa varandra. Glad är jag också över era kommentarer om mirakel ni känner. Jag har inte släppt hoppet. Jag förlorar mig ibland men jag tror att det hör till. Jag har just mediterat. Och tisdagen är inte slut än. Här och nu. Och ända till hundra år.

19 kommentarer:

  1. Kärlek till dig Thomasine. Och till dina systrar! Och till Pia! Kram från Anna-Pi

    SvaraRadera
  2. Jag är här trots att jag är bortrest och så glad att du lyckas hålla i dig idag. All kärlek från ett soligt Frankrike
    So

    SvaraRadera
  3. PS. Jag glömde säga: Jag förstår så innerligt din rädsla. Men du kommer att vinna. ♥ / anna-pi

    SvaraRadera
  4. Hej igen T
    Vad bra att du och Olof från USA fått kontakt. Han hjälpte mig under min cellgiftbehandling. Du kan läsa om det på min blogg. Sök på produktens namn. Och hälsa Olof

    Kram Lotta

    SvaraRadera
  5. Som sagt: vi ger aldrig upp! Kram A

    SvaraRadera
  6. Tror det är omöjligt att värja sig mot tankar som är svåra. Man får observera dem bara och låta dem passera, inte ge dem mer näring tror jag. Och så skönt att rensa ut gammal känslomässig bråte, det ger plats till ny bra energi tror jag. Även om du inte ber så ber jag för dig! Du finns i min stilla stund jag har efter yogan varje morgon. Skickar mina tankar och förhoppningar till universum också. Allt gott till dig idag som är onsdag, kanske också en må-bra-dag?

    SvaraRadera
  7. Fina Thomasine, här är jag i Mumbai tänker på dig och vad en vis människa en gång sade; allt är Gud, allt som vi känner o upplever allt vi ser är en akt av Gud. När jag håller i det och tror, blir livet och det jag inte kan kontrollera mindre skrämmande. Om vi kallar det Universum eller Gud spelar ingen roll. Skickar dig kraft kärlek hopp o tro, du kommer klara det här o gå igenom ännu visare.
    PS; En gång i tiden brände jag alla gamla anteckningar mm. allt som kändes tungt och hängde över mig. Det var en härlig känla.

    SvaraRadera
  8. rensa är bra. jag tror att vartefter du rensar bort allt gammalt skräp, så finns det så mycket mindre för tumören att hålla sig fast i, få näring ifrån. hmm.. det blev en konstig formulering men jag tror du fattar. du är ju en klok tjej :)
    så. rensa på och känn hur ny energi frodas på de skrymslena istället. jag tror på dig.
    heja!! o massor av kramar förstås.
    förresten. vad heter preparatet o vad heter Olof?

    SvaraRadera
  9. Tack alla! en behandlingsmorgon som denna, när det strax är ismössedags, blir faktiskt helt ok efter era fina kommentarer. Preparatet heter Aminoact, se på onconutrition.com (syster sophie har hittat det genom lotta här ovan ;-) Det finns ett faktablad på svenska där också.

    SvaraRadera
  10. thompi, vet inte vad jag ska skriva, mer än att det är okej att vara liten, vara ledsen, vara rädd. att du är i en situation, som ingen någonsin borde vara i. Och jag fattar att det på nått sätt går hand i hand, rädslan för vad som ska hända och hoppet som vill förändra. Jag tror på mirakel. jag tror på tankens kraft. jag tror också på en förenad tankekraft, en massa tankar som skickar positiva tankar om just ett mirakel till dig. Livet är skört. Men vi stannar inte vid det, vi som tror på yogans kraft. Vi skjuter våra ryggrader upp mot himlen, gud och i det finns en kraft. Tappa inte den kraften.
    Du ska rulla ut din matta och yoga dig varm, lång och krumbuktig i kapotasana. du ska dricka kaffe efteråt. sen ska du åka till kärleken som väntar i ditt lilla hus med trädgård. Because you worth it.

    SvaraRadera
  11. Björn Kjellström7 april 2010 13:48

    Thomasine, Det var många år sedan vi sågs. Men jag har läst varenda rad i din blogg, och jag är bergtagen av dina ord. Bergtagen. Du skriver som en gudinna och det du skriver är guld. Jag har läst med tårar rinnande nedför mina kinder. Tårar av glädje och tårar av förtvivlan. Tårar av förtvivlan när du berättar om smärta och rädsla. Tårar av glädje för din kraft, din vishet och den makalösa nakna kärlek som är du och som du delar med dig av till alla oss andra. Dina ord är liv och jag vet att de kommer att läka dig så att du blir hundra. Minst.

    bjorn.kjellstrom@mac.com

    SvaraRadera
  12. Tack vare Vimmelmamman hittade jag din blogg,de är jag just nu glad över för jag har många gånger tänkt på denna bok av Bernie Siegel Kärlek medicin och mirakel.Den boken fick jag i min hand 1990 när jag hade bröstcancer,sen har jag glömt bort den och många gånger när jag haft någon i min närhet som haft cancer,har jag saknat denna bok att kunna rekommendera och att fått läsa,nu kommer jag att söka upp den på biblioteket igen då jag fick namnet av dig.
    Är utan vidare helt övertygad att denna information ur boken hjälpte mig då för 20 år sedan att bli frisk och fri från cancern.
    Minns att mellan strålbehandlingarna satt jag ute på gården och endast tittade på ett asplöv som hela tiden dallrade och levde med detta lilla löv,som aldrig släppte taget,fören dess tid var ute.
    Minns att jag gjorde som Siegel då rekommenderade,hade min guddotter att läsa in en kassett med den text han hade i boken, den texten lyssnade jag dagligen på och mediterade och tog till mig de som jag lyssnade till och varje dag planterade jag in i min kropp detta livsviktiga frö som gav energi åt det friska som finns i oss att stå eniga och som en mur skydda cancern att ta makten.
    Önskar dig allt gott/Barbro

    SvaraRadera
  13. Hej!

    Hittade din blogg via Vimmelmamman.

    Min 40-åriga man har samma diagnos som dig, dvs bukspottkörtelcancer med spridning till levern. Vi fick beskedet dagen innan midsommarafton 2009. Läkaren sa att det inte går att operera och han är glad om min man lever om ett år.

    Min man har precis som du fått Gemzar och även cellgiftstabletter under perioden juli-december. Några av metastaserna har krympt eller står still medan primärtumören är oförändrad.

    Min man har haft behandlingsuppehåll sedan december och de senaste två röntgenbeskeden visar att primärtumören är oförändrad och metastaserna fortfarande står still eller minskar något utan behandling. Hans onkologläkare har arbetat med detta i 34 år och har aldrig sett så bra reslultat på en spridd bukspottkörtelcancer.

    Min man går på onkologen på SÖS och har en superbra läkare, och framför allt samma läkare varje gång. Jag har förstått att om man går på Radiumhemmet, som är ett universitetssjukhus, så får man olika läkare. Måste vara jättejobbigt.

    Jag tycker det är jättekonsigt att läkarna fortsatte att ge dig morfin, trots att du mådde dåligt av det. Det finns ju annan smärtlindring. Min man mådde oxå dåligt av rent morfin, och SAH föreslog på en gång att han skulle byta till Oxycontin, som är en blandning av morfin och något annat som jag inte kommer ihåg. Han mådde mycket bättre av dem. Nu har han dock bytt till smärtplåster (Matrifen) som oxå funkar jättebra. Han äter även Tryptisol mot nervsmärta. Precis som du hade han oxå symptom i form av mag- och ryggsmärtor i två månader innan hans cancer upptäcktes.

    Min man bloggar oxå om du är intresserad av att läsa.
    http://ratty.blogg.se/

    Kram Nina

    SvaraRadera
  14. Jag är ordlös nu av all kraft o kärlek jag får från er alla. tack, hej bästa björn! tack mina nya läsare som jag inte känner men som också har haft eller har cancer eller en nära anhörig som har det. flera läsare har kommit från lotta vimmelmamman - tack lotta, jag läser o läser hos dig o tycker du är så modig. vi är många i svåra situationer men tillsammans är vi starkare. jag är otroligt glad för kontakten med er alla. nina - tack, så klart ska jag läsa rattys blogg, som jag också hört om genom min syster sophie som läser allt. hon har varit mina ögon, själv har jag just vågat börjat läsa andras. hälsa din make! ps - oxycontin är det jag äter. tillsammans är vi. o det gör livet så mycket värt att kämpa för.

    SvaraRadera
  15. Hej!
    Även jag hittade till din blogg via Vimmelmamman. Först av allt: Tack för dina fina och stärkande ord ang mitt senaste inlägg. De värmde.Och tårarna föll...
    Och tack för din fantastiska blogg. Herregud vad du berör med dina ord. Jag har idag börjat läsa den från starten, och du verkar vara så fantastisk. Tack. Sänder all styrka och energi jag bara kan.

    SvaraRadera
  16. DU ger mig styrka.

    SvaraRadera
  17. Hej!
    Jag har också som du hade gjort gått länge med ont i magen. Har ont under och bakom vänster revbensbåge och ut i ryggen. Det är en borrande intensiv smärta som finns där konstant. Oftast värst på natten. Hjälper inte att ändra läge eller något sånt. Utan smärtlindring hade den varit helt outhärdlig. Lite orolig. Hur var din smärta i början?

    SvaraRadera
  18. Hej Thomasine, Gud är kärlek, du är kärlek, du är gudomlig, du är guds barn.
    Heja dig, du är fantastisk, tack än en gång för allt du delar

    SvaraRadera
  19. till emma bara - jag tror inte du ska jämföra smärtan med min, det där kan nog variera. men har man ont länge någonstans tycker jag att man ska gå till sin husläkare. det behöver ju inte alls vara något farligt men det är onödigt att gå och vara orolig!

    åsa hej, jag tror jag vet men det fanns flera åsa...tack snälla du hur som!

    SvaraRadera