Från Radiumhemmet till kirurgen på Huddinge

Igår var Pia med mig på Radiumhemmet. Behandlingen känns ganska odramatisk numera även om själva cellgiftet är farliga saker. Här är jag i min ismössa med lite fetvadd i pannan för att lindra kylan. Min sköterska Catharina och jag har ett bra samarbete. Jag tittar bort när hon trycker in nålen i "porten", som sitter strax under nyckelbenet, för det är ganska obehagligt. Sedan testar hon att nålen funkar genom att backa och dra ut lite blod och den har funkat fint hittills. Så får jag lite mediciner mot illamående och koksalt. Själva cellgiftet går sedan in på bara en halvtimme och igår flöt allting på utan förseningar. (Det var bara sjukresan som inte kom på hemvägen, så att vi fick ringa en vanlig taxi efter en timme.) Jag kräktes under behandlingen för första gången men sedan åkte Pia och jag hem och åt smörgåsar.

Allting är väldigt praktiskt och det är bra. Det måste vara så. Medlidande och ömkan går absolut inte att hålla på med. Det handlar snarare om deltagande, tror jag. Eller medkännande kanske är ett bättre ord - i kombination med en positiv grundhållning. Det där att vara praktisk och att inte väja för det som känns farligt eller pinsamt eller äckligt är också något jag lärt mig av att arbeta så mycket på sjukhus. Man ska ställa konkreta frågor om hur patienten mår, vad som fungerar, hur jag kan hjälpa till för att praktiskt göra det bästa av situationen. Vågar man det är mycket vunnet i relationen mellan patient och vårdgivare.

Pia och pappa, som också tittade förbi som vanligt, hjälpte mig den här gången att styra cellgiftet rätt. Jag bad dem om det. Jag gör ju gärna som jag blir tillsagd av dem jag tycker om, så jag tror det hjälper att inte bara jag, utan också dem säger åt mig med myndig stämma att "nu styr du gemzaret mot tumören". Och i dag mår jag riktigt bra. It's all in the mind. Mycket i alla fall. Jag är en soldyrkare så jag omvandlar gemzaret till solstrålar och energi, som bränner bort tumören. Det är ljus och kraft på ett positivt sätt, som samtidigt tar död på den. Ibland knyter jag också trådar runt tumören så att blodtillförseln stryps. Det funkar.

I mitt huvud hade jag också att jag skulle vara pigg i dag, trots att det är dagen efter. I vanliga fall brukar jag inte ens komma till duschen på torsdagar. Men i dag hade kirurgen Åke på Huddinge, som är en del av det pancreas-team som Radiumhemmet med flera också ingår i, erbjudit mig ett möte. OM en operation skulle bli aktuell är det han som kommer att genomföra den. Jag ville förstås gärna träffa honom.

Mitt fall var uppe på pancreas-teamets konferens i tisdags. Åke hade själv anmält det. Han har alltså engagerat sig i mitt fall - efter att Radiumhemmet bytte "målbild", placerade mig i det palliativa facket och mätte ut min tid - och det är en stor lycka för mig. Jag tror inte att mitt fall hade kommit upp till diskussion igen utan Åke.

Jag var upplyft redan innan pappa och jag åkte dit och nu känner jag mig faktiskt gladare än på länge. Nu jävlar. Han säger inte att han kan göra mig helt frisk, men nu känner jag att jag har en behandlande läkare som vill visa mig att han tror på mig och att vi har en gemensam plan för att jag ska överleva. Jag ska sköta mitt - hålla mig uppe - så lovar han att sköta sitt. Det allra viktigaste är att tumören faktiskt svarat på Gemzaret. Cajine (o anna l) har haft rätt - vi ska älska Mr Gemzar. Det är vanligare att den här elaka formen inte alls reagerar på det. Jag har tur.

Åke var en underbar person, han är engagerad, brinner för sin specialitet, som är just den sjukdom jag har fått, han pratade glatt och ritade med tuschpennor på pappret på britsen. Han frågade om jag visste hur allt såg ut, visade hur tumören sitter i aortan och andra viktiga blodkärl som det inte går att operera bort. Han tog emot mig med ett vänligt "är det du som är Thomasine? Jag trodde det skulle komma en sjuk person." Han visste precis vad han gjorde. Hopp, det är hela saken. Jag är innerligt tacksam. Vilken doktor!

Vi gick igenom en massa konkreta detaljer om hur allt ser ut i levern och även lungorna. Det finns små förändringar här och var men det är alls inte säkert att det är metastaser allting. Frågan om vad som är vad i levern hade de diskuterat för fullt på konferensen. Jag är verkligen under granskning nu. Tänk vad man kan gå omkring med utan att ha en aning. Att få detaljerna gör mig trygg, trots att ingenting är säkert. Det går inte att avgöra vissa saker på bilderna eftersom det är så små förändringar. En eventuell operation, som ändå är det man strävar efter, är också enormt omfattande. Man tar bort väldigt mycket av magen. Men vi tar ett steg i taget. Det viktiga nu är att fortsätta med gemzaret, i första hand fram till i mitten av juni. Förhoppningen är att tumören ska krympa ytterligare, och att metastaserna också ska försvinna (och några av dem kanske visa sig faktiskt bara vara cystor). Sedan är det dags för en ny röntgen och nya ställningstaganden kring alltihop.

För mig är det här positivt. Det säger mig att allt är föränderligt och det är hopp. Jag har för mig själv tänkt att jag gärna skulle röntgas oftare, eftersom jag är rädd att tumören växer i stället. Men nej, sa Åke. Det tar tid det här och döda tumörceller ser dessutom likadana ut som levande. Vi måste ge dem tid att försvinna också. Det är ingen idé att hålla på och röntga och att du ska bli nedslagen av att inget hänt. Det han indirekt gjorde var att ge mig lite respit i min rädsla. Jag klarar de här månaderna. Håll i dig, sade han. Det händer nya saker, kommer nya forskningsrön hela tiden. Pappa har samtidigt andra lite mer forskningsbaserade idéer på gång.

Jag säger det igen. Förändring är hopp och hopp är liv. Får jag må som i dag så känns allt ok. Jag ska göra min del på mitt sätt. Cellgifter är ett gift, hela kroppen blir extremt påverkad och biverkningarna är många också av den andra medicineringen. Men jag ska ta hand om kroppen så att den klarar av att ta emot det. Nu jävlar. Faktiskt. Nu jävlar. Tack Åke. Tack pappa. Och en sak till - tack ni som är med. Det händer saker på bloggen. Jag blir hjälpt och jag tror att vi är flera som kan hjälpa varandra.