fredag 30 april 2010

Ett bra läkarbesök

Tack alla ni som var med mig på Radiumhemmet i tanken i dag. Ni gjorde gott. Det blev ett väldigt bra möte. Faktiskt det bästa hittills där.

Lisen följde med mig. Hon körde - ingen sjukresa här inte. Bara det var skönt att slippa. Vi fick vänta länge men höll i oss för att inte bli irriterade. Min ansats var att vi skulle gå in med positivitet och kärlek. I handen höll jag en sten mamma plockade åt mig när vi var på Hoburgen och sa att jag skulle bära med mig som en amulett, laddad med energi från min bästa plats. Under väntan hann vi också träffa den sköterska som ringt mig om blodproverna varje måndag på sistone. Henne tycker jag mycket om, och nu fick jag tillfälle att säga det till henne. Så bra att vi fick ses.

Det var viktigt för mig att det skulle bli ett bra möte den här gången, så jag hade förberett mig i flera dagar och tänkt på vad det var jag ville åstadkomma och få ut av det. Pappa har också gett mig bra input. Jag hade skrivit ner mina frågor. Jag hade med mig Lars Knutssons bok, som ger en bra illustration av hur Radiumhemmet ibland visst kan anstränga sig för att hitta nya vägar för enskilda patienter, och senaste numret av Läkartidningen med tema nya cancermediciner. När det händer så mycket inom forskningen hela tiden känns det orimligt att bara acceptera att det jag har är en obotlig sjukdom. Att ge upp.

Det handlade inte om att jag skulle få några nya stora besked vid det här besöket. För mig var det viktiga att återupprätta en kontakt med Radiumhemmet som känns bra, efter den där svarta tisdagen. Jag vill ha en läkare som ser mig som individ, som respekterar att min strävan är att inte bli en siffra i statistiken och en av dem som dör inom ett år, utan en av dem som överlever länge. Nu känns det som om jag har det.

Jag fick träffa chefen för avdelningen. Jag fick också lära mig att avdelningen för gastrointestinal cancer på Radiumhemmet, Danderyd och SÖS hör ihop. Det är samma klinik och J-E är chef för alla tre. Det tycks inte heller som om behandlingen ser olika ut mellan de tre enheterna, som jag har uppfattat det när jag pratat med andra.

Han inledde med att fråga hur jag mådde. Jag berättade ordentligt. Jag vill att min läkare ska känna mig. Jag berättade om hur bra jag mår nu, hur jag gick ner mig på S:t Göran och hur jag sedan strävat efter att komma tillbaka. Men hur det brast igen efter det förra besöket på Radiumhemmet. Han var mycket vänlig och ville veta vad det var jag tyckte gick fel vid det besöket. Jag fick säga hur chockad jag blev av den nya "målbilden" och hur den levererades och hur obehagligt jag tyckte att det var att en läkare jag aldrig träffat förut mätte ut min tid - helt utan att betona att det var statistik och utan att se mig som en individ och unik person. Jag fick säga hur rädd jag hade varit efteråt för att jag plötsligt skulle dö, eftersom jag inte fick någon information om hur det skulle gå till. Att jag blivit tvungen att fråga andra. Och att hon faktiskt inte kan veta hur lång tid just jag har. Han bekräftade att statistiken är en sak men att vi förstås alla är unika.

Vi pratade om ordet palliation och palliativ och han menade att de i sitt arbete noga skiljer på kurativ-botande och palliativ när det inte finns en bot, men att det inte betyder att man inte behandlar och anstränger sig för patienten. Han sade också att de nog kunde vara mer försiktiga med hur ordet används när de pratar med patienter, eftersom palliativ mer allmänt används för "vård i livets slutskede", och att det då kan bli fel. Nu sade ju den förra läkaren inte att de skulle sluta behandla mig, men hon betonade att jag förstås kunde välja att avstå från cellgifter om de fick mig att må dåligt och hela hennes samtal var ändå inriktat mot hur jag ville ha det utifrån den statistiska tidsbegränsning hon gav mig - det vill säga i livets slutskede. Så pass att jag faktiskt ifrågasatte varför jag skulle få cellgifter som jag mår dåligt av om jag bara hade några månader. Tänk om jag inte träffat kirurgen Åke efter det.

Jag ställde många frågor till J-E om hur han såg på pågående forskningsprojekt som vi har hittat på olika håll. Jag frågade om hans syn på några alternativa preparat och behandlingsformer. Han svarade på allt och jag fick stort förtroende för honom. Vi fick lära oss lite mer om tumörceller. Jag fick säga att jag arbetar för att överleva, att mitt hopp är en viktig del i det, att jag följer med i forskningen och gärna vill vara med om det dyker upp nya studier och försök. Jag fick fråga hur det kommer sig att Åke kunde komma fram till en annan slutsats - nämligen att det är avgörande att jag fortsätter med gemzaret och att man, om det fortsätter att verka, kanske kan bränna bort metastaser i levern. Jag fick prata och han lyssnade. Jag fick lära mig nya saker. Han var närvarande, han var säker på sin sak och behövde inte fråga någon annan eftersom han själv är chefen, han stirrade inte in i datorn. Det var helt enkelt ett riktigt bra samtal.

Jag vet inte om jag har sagt det, men efter den svarta tisdagen skrev min pappa och Lisen ett brev till J-E och till den kvinnliga läkaren jag hade träffat. De berättade hur hårt det hade drabbat mig att jag så abrupt fråntogs allt hopp, att familjen inte kunde acceptera att man bara skulle släppa taget om en 42-åring och att vi helt enkelt inte vill ge upp. Det avslutades med en förhoppning om att Radiumhemmet skulle vara villiga att samarbeta om något nytt initiativ skulle bli aktuellt. Jag tycker att mötet i dag visar att J-E respekterade det. Efter att ha känt mig övergiven känner jag mig nu upplockad igen.

Så kom vi till slutet och jag frågade om han kan vara min doktor nu? Han har väldigt ont om mottagningstider, svarade han då. Jag sa att jag gärna vill få komma till samma person och gärna ville ha honom efter dagens samtal (hela min önskan om en god relation till min doktor och allt jag nu sagt bygger ju på att det är samma person som lär känna mig). Lisen sa att "ja, det var skönt när vi kom till doktor Maria andra gången och hon kunde se skillnaden på hur Thomasine mådde". Han drog efter andan och så sa han, "Vet du, jag tar dig, vi bokar in en tid redan nu". Och så gjorde vi det. Jag ska till honom den 18 juni och på röntgen några dagar före. Tack!

Han ska också undersöka om Gotland och Visby lasarett kan ta mig över sommaren. Förra sommaren sade de nej till alla sommargotlänningar men tidigare år har det inte varit några problem. Nåväl, annars får jag pendla lite.

Sist av allt kom jag på att fråga om tumörmarkörerna. Han tog inte upp det själv. De har gått upp lite, sade han. Motvilligt svarade han på nästa fråga om hur höga? Han ville inte fästa någon större vikt vid det utan andra data. Jag frågade om det stämmer att de kan gå upp om det nu är så som vi hoppas, nämligen att tumören fortsätter att krympa, och det bekräftade han. Om tumörceller dör kan de "skjuta iväg" och markörerna gå upp för att sedan sjunka. Det är väl som doktor Åke sa. Det är egentligen onödigt att ta dem i mellantiden för det kan bara göra patienten orolig. Jag tar till mig det de alla har sagt. Just nu har jag lite ont i tumören. Så brukar det vara några dagar efter gemzar-behandlingen. Det tar jag som ett gott tecken. För den som vill ha siffror har tumörmarkörerna varit drygt 7000 vid diagnosen, sedan drygt 8000 i mars och nu 12 000. De ska i princip vara noll förstås (under 35) och de ska också gå ner när man har en tumör som inte är aktiv och växer. Men alla betonar att man inte kan stirra sig blind på tumörmarkörerna, utan måste titta på röntgenbilder och allmäntillstånd också. Jag väljer att tro på det.

Jag väljer också att fortsätta tro på det andra jag gör för att må så pass bra som jag ändå gör. När jag är mycket på sjukhus och som sista dagarna läser om all forskning faller jag lätt in i den världen och den medicinska behandlingen och det kan också vara lite nedslående. Det är ingen bra form av tumör jag har fått. Så nu behöver jag fokusera lite mer på mitt mer alternativa spår och hämta kraft igen.

Jag tittar ut i parken och ser att träden kommer att slå ut nu. Pass på. De skiftar redan i grönt. Jag har nyss varit och tvättat bilen två gånger, dammsugit den, tömt den på alla återvinningsgrejor som jag lägger där tills jag förmår slänga dem, bytt trasig lampa som jag fick anmärkning på förra året och åkt runt bland olika mackar för att få till allt. Det är den årliga ansats jag gör för den stackars bilen, som nu har hållit i tolv år. I morgon, på första maj kan ni tänka er, har jag fått en besiktningstid (och annars körförbud, varje år runt valborg gör jag samma sak, jag är en sista-sekunden-slarvmaja). I Rålis satt ungdomarna i duggregnet, utanför Jonnys bar stod studenterna med mössorna på. Och jag var ute och körde och fixade bilen. Det är valborg och vår. Jag har en helvetes jävla skitcancer, som jag också fick berätta om för en granne jag mötte på vägen in med bilen. Att berätta för nya är alltid jobbigt. Men jag är här och jag känner mig ganska stark och jag känner mig inte övergiven av läkarna längre.

23 kommentarer:

  1. Det gör mig så glad att du känner dig bättre och att det var ett positivt besök och att du ska träffa den läkaren igen. Jag känner ju inte alls dig, och jag har inte cancer men ändå känns det som om jag kände dig, du skriver så bra. En god vän, en barndomsvän till mig, har precis fått besked om bröstcancer. Så jag tänker på er båda två och skickar allt vad jag kan i positiv och helande energi. Det finns en bok av Shakti Gawain som heter "Creative Visualization" - den kan jag rekommendera.
    Allt gott, Thomasine. Förlora aldrig hoppet.

    SvaraRadera
  2. Jag blir sååå glad att du fick träffa en bra doktor, och att ni tycktes passa för varandra! Ingen tid egentligen, men han valde Dig. Det förstår jag! Så fantastiskt med allt Du orkade med bilen - det bådar gott. Kram Camilla (fortfarande Hajsans gudmor)

    SvaraRadera
  3. For en fantastisk bra blogg du har, Thomasine! Du skriver så flott om din situasjon, og jeg kan tenke meg at du er en inspirasjon for mange. Som nyutdannet lege i Norge (som du sikkert ser...) er det interessant å lese om dine møter med helsevesenet og hvor viktig du sier god kommunikasjon er. Det er noe vi lærer altfor lite om under studiet. Har anbefalt bloggen din til flere av mine kolleger:)

    Lykke til videre og stå på! Ser frem til du viser at du ikke er en del av statistikken:)

    SvaraRadera
  4. Hej Thomasine, fina du! puss o kram från Anna-Pi
    ps. kanske en fika med C när du är i bromma nästa gång? kanske med pia också? i min trädgård, jag kan baka nåt nyttigt ; ) ♥♥

    SvaraRadera
  5. Ja lilla syster,det är en djävla skittumör du har. Men nu lever vi med den, vi lever med cancer, vi har inte inte cancer och lever som Maud klokt sa.

    Det är som en sambo som flyttat in och som vi ska bli av med. JAg ör glad att ni åkte egen bil till sjukhuset och inte "sjuktaxi" det är också en bekräftelse på att du känner dig frisk.

    Vi arbetar på, mest arbetar du, varje time,varje sekund. Jag tänker på vår "sambo" 100 ggr i timmen, dvs säkert 1200 ggr per dag, De betyder förmodligen att du tänker på henne 5000 gr/dag.
    Det är bra, hon är där, hon ska tänkas på så att hon fortsätter att krympa och lämna dig.

    Jag är också glad att det var bra idag och att det blev ett riktigt samtal.

    Nu har jag alldeles nyss varit och lagt en massa citronkulor i mina mullvadshål. Tack Anna L!

    Det är vår, björkarna är gröna och livet återvänder.
    All kärlek lilla syster

    SvaraRadera
  6. Låter som en riktigt bra dag!

    Jag får också ont i tumörerna efter cellgifterna. Är helt säker på att det är bra, de får ont och kämpar för att överleva men det kommer de aldrig klara, aldrig!

    Ha en riktigt skön vårhelg!

    SvaraRadera
  7. Tack ni alla söta. det var skönt! gärna kaffe i trädgård a-pi. och kajsa, vad skönt att höra att du upplever samma sak. nej aldrig!

    SvaraRadera
  8. Vilken bra dag!
    pusselbit efter pusselbit sätts på plats. idag din nya dr J-E. en bra o klok doktor. yepps. det kommer att bli bra det här :)
    kramar!

    SvaraRadera
  9. Min kompis! Mötet verkade vara bra.Jag och många andra var nog ganska nervösa.Det verkar vara en "riktig" doktor, som kan uttrycka och förklara korrekt.Han verkar dessutom kunna se människan bakom behandling och provsvar.Det känns ju så självklart och enkelt.
    Eskil hälsar att "Thomasine är fin". Pale är mest intresserad av hur det gick med besiktningen ( om den gick igenom får du gärna ta en vårtur till Björknäs hälsar han) Astrid och jag instämmer med Eskil.

    SvaraRadera
  10. Hej Thomasine!

    Vad skönt att du fick träffa en doktor som du känner förtroende för och som tar dig och dina frågor på allvar. Det betyder ju allt!

    Och din doktor har rätt när det gäller tumörmarkörerna, bara för att man har höga värden betyder det inte att tumörerna växer.

    Johans doktor har förklarat att höga tumörmarkörer även KAN bero på andra orsaker, t ex att det är stopp någonstans, exempelvis om man har njursten eller så.

    Så röntgenbilderna går alltid först. Det är bilderna som ger det fullständiga svaret.

    Johans tumörmarkör var uppe i 29 0000 när han fick sin diagnos förra sommaren. Under tiden han varit behandlingsfri har den legat på de ofattbara siffrorna 33-89! Vid förra läkarebesöket hade den stigit till 250. Detta och att Johan har fått mera ont gjorde att läkaren tyckte att Johan skulle återuppta behandligen, för det KAN vara så att tumörecellerna har blivit aktiva igen. Men det kunde hon ju förstås inte med säkerhet veta utan röntgenbilder.

    Johan var på röntgen i onsdags och svaret får vi nästa vecka.

    Kram Nina

    SvaraRadera
  11. Thomasine jag är med dig i mina tankar varje dag. Ber för dig tänder ljus i kyrkan och läser din blogg och känner att jag är med hela tiden. Kram Jecca

    SvaraRadera
  12. Vad fantastisk du är mitt i skitcancern, som lyckas vända radiumhemmet, göra besöket så som du ville, behålla rodret i din hand, vara din egen projektledare och driva det som du vill och behöver! Ingen liten bragd! Nu har du två bra läkare vid din sida, som tror på dig och arbetar för din sak. Heja dig Thomasine! Jag är imponerad av dig, ditt mod, din ork, ditt hopp, din styrka! Hoppas att du har möjlighet att njuta av hur allt blir grönare varje sekund i naturen! Vi är många som tror på dig! Kram Jarinja

    SvaraRadera
  13. Hej!
    Vad bra med en bra läkare! Det finns faktiskt inte så många som är förstående. Stressen gör väl att de inte hinner bry sig, även om de vill.

    Jag vill väldigt gärna veta hur din smärta känns? Är den djup, borrande? Var sitter den exakt? Vad hjälper mot smärtan?

    SvaraRadera
  14. Nu trillar glädjetårar nerför kinderna. All informationsinhämtning, allt arbete, med ihärdiga samtal, brev etc som du och din kära familj har lagt ner för att du ska kunna möta vården och för att de ska se dig! Radiumhemmet borde skicka tackkort till dig varje dag! Du hjälper dem i deras arbete med andra patienter. Det är stort, men vad större är, är ditt liv, och den där sambon, som ingen av oss gillar. Puts väck! vill jag säga, men jag vet att det är för enkelt. HEJArop till er separation, och de ropen ska skalla miljontusenfalt! får det bli istället.

    Glad 1 maj!
    kram anna l

    SvaraRadera
  15. thomasine du är fantastisk. och du är unik. jag beundrar dig och följer dig. solen lyser i skåne och jag har skördat den första sparrisen.tänker på dig ofta.

    SvaraRadera
  16. Tänk vilken skillnad det har blivit för dig sedan ni vände på hela situationen. Att din familj och du har gjort skillnad för dig, att ni lyckats få läkare att lyssna. Att du bestämt dig för att ta plats och att göra det på ett bra sätt. Allt gott till dig! Är på yogakurs i Serbien men jag måste ändå gå in och läsa dina inlägg, jag är med dig i tanken även om vi aldrig träffats <3 Kram kram

    SvaraRadera
  17. NI är unika o fantastiska som hänger i o fortsätter att uppmuntra mig så. Tack alla, tack käraste moster jecca, jag vet att du är med mig, tack nina för info om markörerna. jag håller tummarna för röntgensvaret. Glad 1 maj kära vänner o älskade barn o fin sparriskörd i Skåne lotta!

    SvaraRadera
  18. jag glömde - emma, jag säger samma igen... ingen bra idé att jämföra smärta, har du långvarigt ont ska du gå o få det kollat så slipper du vara orolig. jag är ju under behandling o påverkad av den o har också smärtstillande tabletter. hej o heja

    SvaraRadera
  19. Jag är så lättad att du återupprättat relationen till Radiumhemmet och att du känner dig "upplockad" igen. Bra!
    Blir lite lessen när jag tänker på hur mycket som krävs av en, när man ska ha all energi riktad på att bli frisk. Det gamla ordspråket "man måste vara frisk för att orka vara sjuk" är inte så tokigt ändå:)
    Känns skönt att du har ordets gåva och stort stöd...du är upplockad, inte bortglömd...Bra jobbat!
    Nu kör vi vidare...
    ooooooooom

    SvaraRadera
  20. Privatbil till en läkare med stort L - underbartatt höra. De där markörerna ser jag som en sista strid mellan Mr Gemzar och Mr Tumeur. Striden är snart till ända och då måste Mr Tumeur ta till alla vapen för ett sista ryck men det hjälper inte!
    Ta del av den fantastiska naturen som just nu är full av kraft. Du är oxå fantastisk Thomasine! Allt ljus och all kraft till dig/monica

    SvaraRadera
  21. Och här sitter jag och gråter. Jag blir så tagen av din kamp för respekt i den här frågan. Och så glad att du nu fått det, att jag inte kan låta bli att börja gråta lite.

    SvaraRadera
  22. Du har kontrollen. Heja dig, Thomasine. Stor kram.

    SvaraRadera
  23. Vad härligt att läsa! Värdiga möten, Våren, hoppet, bilen och den underbara vardagen: I´ts a perfect day. Tänker på dig. säger Lotta Grut

    SvaraRadera