Ett bra läkarbesök

Tack alla ni som var med mig på Radiumhemmet i tanken i dag. Ni gjorde gott. Det blev ett väldigt bra möte. Faktiskt det bästa hittills där.

Lisen följde med mig. Hon körde - ingen sjukresa här inte. Bara det var skönt att slippa. Vi fick vänta länge men höll i oss för att inte bli irriterade. Min ansats var att vi skulle gå in med positivitet och kärlek. I handen höll jag en sten mamma plockade åt mig när vi var på Hoburgen och sa att jag skulle bära med mig som en amulett, laddad med energi från min bästa plats. Under väntan hann vi också träffa den sköterska som ringt mig om blodproverna varje måndag på sistone. Henne tycker jag mycket om, och nu fick jag tillfälle att säga det till henne. Så bra att vi fick ses.

Det var viktigt för mig att det skulle bli ett bra möte den här gången, så jag hade förberett mig i flera dagar och tänkt på vad det var jag ville åstadkomma och få ut av det. Pappa har också gett mig bra input. Jag hade skrivit ner mina frågor. Jag hade med mig Lars Knutssons bok, som ger en bra illustration av hur Radiumhemmet ibland visst kan anstränga sig för att hitta nya vägar för enskilda patienter, och senaste numret av Läkartidningen med tema nya cancermediciner. När det händer så mycket inom forskningen hela tiden känns det orimligt att bara acceptera att det jag har är en obotlig sjukdom. Att ge upp.

Det handlade inte om att jag skulle få några nya stora besked vid det här besöket. För mig var det viktiga att återupprätta en kontakt med Radiumhemmet som känns bra, efter den där svarta tisdagen. Jag vill ha en läkare som ser mig som individ, som respekterar att min strävan är att inte bli en siffra i statistiken och en av dem som dör inom ett år, utan en av dem som överlever länge. Nu känns det som om jag har det.

Jag fick träffa chefen för avdelningen. Jag fick också lära mig att avdelningen för gastrointestinal cancer på Radiumhemmet, Danderyd och SÖS hör ihop. Det är samma klinik och J-E är chef för alla tre. Det tycks inte heller som om behandlingen ser olika ut mellan de tre enheterna, som jag har uppfattat det när jag pratat med andra.

Han inledde med att fråga hur jag mådde. Jag berättade ordentligt. Jag vill att min läkare ska känna mig. Jag berättade om hur bra jag mår nu, hur jag gick ner mig på S:t Göran och hur jag sedan strävat efter att komma tillbaka. Men hur det brast igen efter det förra besöket på Radiumhemmet. Han var mycket vänlig och ville veta vad det var jag tyckte gick fel vid det besöket. Jag fick säga hur chockad jag blev av den nya "målbilden" och hur den levererades och hur obehagligt jag tyckte att det var att en läkare jag aldrig träffat förut mätte ut min tid - helt utan att betona att det var statistik och utan att se mig som en individ och unik person. Jag fick säga hur rädd jag hade varit efteråt för att jag plötsligt skulle dö, eftersom jag inte fick någon information om hur det skulle gå till. Att jag blivit tvungen att fråga andra. Och att hon faktiskt inte kan veta hur lång tid just jag har. Han bekräftade att statistiken är en sak men att vi förstås alla är unika.

Vi pratade om ordet palliation och palliativ och han menade att de i sitt arbete noga skiljer på kurativ-botande och palliativ när det inte finns en bot, men att det inte betyder att man inte behandlar och anstränger sig för patienten. Han sade också att de nog kunde vara mer försiktiga med hur ordet används när de pratar med patienter, eftersom palliativ mer allmänt används för "vård i livets slutskede", och att det då kan bli fel. Nu sade ju den förra läkaren inte att de skulle sluta behandla mig, men hon betonade att jag förstås kunde välja att avstå från cellgifter om de fick mig att må dåligt och hela hennes samtal var ändå inriktat mot hur jag ville ha det utifrån den statistiska tidsbegränsning hon gav mig - det vill säga i livets slutskede. Så pass att jag faktiskt ifrågasatte varför jag skulle få cellgifter som jag mår dåligt av om jag bara hade några månader. Tänk om jag inte träffat kirurgen Åke efter det.

Jag ställde många frågor till J-E om hur han såg på pågående forskningsprojekt som vi har hittat på olika håll. Jag frågade om hans syn på några alternativa preparat och behandlingsformer. Han svarade på allt och jag fick stort förtroende för honom. Vi fick lära oss lite mer om tumörceller. Jag fick säga att jag arbetar för att överleva, att mitt hopp är en viktig del i det, att jag följer med i forskningen och gärna vill vara med om det dyker upp nya studier och försök. Jag fick fråga hur det kommer sig att Åke kunde komma fram till en annan slutsats - nämligen att det är avgörande att jag fortsätter med gemzaret och att man, om det fortsätter att verka, kanske kan bränna bort metastaser i levern. Jag fick prata och han lyssnade. Jag fick lära mig nya saker. Han var närvarande, han var säker på sin sak och behövde inte fråga någon annan eftersom han själv är chefen, han stirrade inte in i datorn. Det var helt enkelt ett riktigt bra samtal.

Jag vet inte om jag har sagt det, men efter den svarta tisdagen skrev min pappa och Lisen ett brev till J-E och till den kvinnliga läkaren jag hade träffat. De berättade hur hårt det hade drabbat mig att jag så abrupt fråntogs allt hopp, att familjen inte kunde acceptera att man bara skulle släppa taget om en 42-åring och att vi helt enkelt inte vill ge upp. Det avslutades med en förhoppning om att Radiumhemmet skulle vara villiga att samarbeta om något nytt initiativ skulle bli aktuellt. Jag tycker att mötet i dag visar att J-E respekterade det. Efter att ha känt mig övergiven känner jag mig nu upplockad igen.

Så kom vi till slutet och jag frågade om han kan vara min doktor nu? Han har väldigt ont om mottagningstider, svarade han då. Jag sa att jag gärna vill få komma till samma person och gärna ville ha honom efter dagens samtal (hela min önskan om en god relation till min doktor och allt jag nu sagt bygger ju på att det är samma person som lär känna mig). Lisen sa att "ja, det var skönt när vi kom till doktor Maria andra gången och hon kunde se skillnaden på hur Thomasine mådde". Han drog efter andan och så sa han, "Vet du, jag tar dig, vi bokar in en tid redan nu". Och så gjorde vi det. Jag ska till honom den 18 juni och på röntgen några dagar före. Tack!

Han ska också undersöka om Gotland och Visby lasarett kan ta mig över sommaren. Förra sommaren sade de nej till alla sommargotlänningar men tidigare år har det inte varit några problem. Nåväl, annars får jag pendla lite.

Sist av allt kom jag på att fråga om tumörmarkörerna. Han tog inte upp det själv. De har gått upp lite, sade han. Motvilligt svarade han på nästa fråga om hur höga? Han ville inte fästa någon större vikt vid det utan andra data. Jag frågade om det stämmer att de kan gå upp om det nu är så som vi hoppas, nämligen att tumören fortsätter att krympa, och det bekräftade han. Om tumörceller dör kan de "skjuta iväg" och markörerna gå upp för att sedan sjunka. Det är väl som doktor Åke sa. Det är egentligen onödigt att ta dem i mellantiden för det kan bara göra patienten orolig. Jag tar till mig det de alla har sagt. Just nu har jag lite ont i tumören. Så brukar det vara några dagar efter gemzar-behandlingen. Det tar jag som ett gott tecken. För den som vill ha siffror har tumörmarkörerna varit drygt 7000 vid diagnosen, sedan drygt 8000 i mars och nu 12 000. De ska i princip vara noll förstås (under 35) och de ska också gå ner när man har en tumör som inte är aktiv och växer. Men alla betonar att man inte kan stirra sig blind på tumörmarkörerna, utan måste titta på röntgenbilder och allmäntillstånd också. Jag väljer att tro på det.

Jag väljer också att fortsätta tro på det andra jag gör för att må så pass bra som jag ändå gör. När jag är mycket på sjukhus och som sista dagarna läser om all forskning faller jag lätt in i den världen och den medicinska behandlingen och det kan också vara lite nedslående. Det är ingen bra form av tumör jag har fått. Så nu behöver jag fokusera lite mer på mitt mer alternativa spår och hämta kraft igen.

Jag tittar ut i parken och ser att träden kommer att slå ut nu. Pass på. De skiftar redan i grönt. Jag har nyss varit och tvättat bilen två gånger, dammsugit den, tömt den på alla återvinningsgrejor som jag lägger där tills jag förmår slänga dem, bytt trasig lampa som jag fick anmärkning på förra året och åkt runt bland olika mackar för att få till allt. Det är den årliga ansats jag gör för den stackars bilen, som nu har hållit i tolv år. I morgon, på första maj kan ni tänka er, har jag fått en besiktningstid (och annars körförbud, varje år runt valborg gör jag samma sak, jag är en sista-sekunden-slarvmaja). I Rålis satt ungdomarna i duggregnet, utanför Jonnys bar stod studenterna med mössorna på. Och jag var ute och körde och fixade bilen. Det är valborg och vår. Jag har en helvetes jävla skitcancer, som jag också fick berätta om för en granne jag mötte på vägen in med bilen. Att berätta för nya är alltid jobbigt. Men jag är här och jag känner mig ganska stark och jag känner mig inte övergiven av läkarna längre.