torsdag 29 april 2010

En till onsdag gjord

En ny behandlingscykel med tre onsdagars cellgifter är påbörjad. Gemzaret gör sitt nu för att jag ska kunna fortsätta att må så bra, som jag mått sista tiden. Klockan är över ett på natten, jag är pigg av kortison, jag styr gemzaret rätt och har bara två omgångar kvar innan jag får vila en vecka igen och vara fri.

Sedan Gotland har jag känt mig frisk. "Det känns som om jag var frisk", sade jag först. Men ändrade mig strax till att tänka och känna att "jag känner mig frisk". Det är både konstigt och självklart. Till min stora glädje har jag också lyckats trappa ned på kortisonet, utan att bli sjuk. Kring behandlingen höjs dosen alltid ordentligt, men mitt mål är att det ska räcka med just en behandlingsdos, och att jag ska slippa ha det kontinuerligt.

Igår var jag på yogan och var både ganska mjuk i kroppen och starkare. Arbetet i trädgården hade stärkt musklerna lite. Jag gjorde bryggor och skrattade, drop-backs med hjälp (haha så ljuvligt) och stod på huvudet. Det var inte klokt. Nu kanske några, i alla fall pappa, blir lite oroliga att jag gör för mycket som masserar och stimulerar tumören. Men jag har lyssnat och undviker därför intensiva framåtböjningar, vridningar och de mest avancerade rörelserna, som jag ändå inte har styrkan till. En anpassad yoga är helt säkert helande för mig. Och att böja sig bakåt är underbart. Det behöver egentligen alla. Mycket av människors ryggproblem har att göra med dålig hållning, för mycket sittande och för mycket lutande framåt. Ryggmusklerna är svaga och orkar inte hålla emot (och även magmusklerna är ofta svaga). Många som börjar yoga blir lite rädda för att de känner av ryggen. Det kan bero på att den helt enkelt är svag och stegvis blir man starkare både i rygg och mage och får en bättre hållning och mindre problem. Jag brukar uppmana alla jag känner att ställa sig upp, sätta händerna i ryggslutet, ta några djupa andetag och luta sig lite bakåt några gånger om dagen. När vi lyfter något tungt ska vi, i synnerhet kvinnor, alltid lyfta upp bäckenbotten (knipa) och använda buktryck (som när du nyser, tryck till) så ger du diskerna i ryggen lite mer utrymme. Buktryck vid lyft gäller absolut också män. Alltid. Och böja knäna förstås. Det kan vara skillnaden mellan ett ryggskott och inte.

När jag gjorde bakåtböjning på yogan igår blev yogavännerna, som stod bredvid mig, lite oroliga för portacaten, som sitter som en liten låda under huden strax under nyckelbenet på mig. Jag glömde själv bort den och bara njöt. Ryggen njöt också av att få använda sina muskler. Men när porten sattes in frågade jag faktiskt läkarna på S:t Göran om det var någon fara med bakåtböjningar, och så försökte jag förklara en kapotasana, ni vet den där bakåtrörelsen jag visat. Jag misstänker att de kanske inte riktigt förstod vad vi ägnar oss åt, men jag fick godkänt i alla fall. Porten ser lite otäck ut, för skinnet är så spänt, men jag är övertygad om att den inte kommer att flyga iväg...

I dag känns det i kroppen att jag har jobbat. Det är riktigt skönt. Jag är också glad över att igen ha fått träffa kära vänner jag inte sett sedan i vintras. Jag har kul. Jag fick fina luktärtor uppdragna från frön och jag fick skratta. Efter yogan hämtade jag ett näringstillskott jag har beställt på Gryningen, en av Stockholms bästa hälsokostaffärer. Det här är ett curcurmin-tillskott. Ämnet finns i gurkmeja, som är känt för sin anti-inflammatoriska effekt. En tesked gurkmeja i varm mjölk eller sojamjölk är en bra kvällsdryck om du känner dig lite dålig. Dessutom finns det en ordentlig studie på att curcurmin faktiskt kan ha en hämmande effekt på just pancreascancer, men då måste man få i sig högre doser än en tesked från själva kryddan ger. Ja, sedan handlade jag lunch på mysiga affären Cajsa Warg och åkte till Cajine och vi kunde också sitta en stund i solen på verandan. Dagen innan var Lisen och jag där och åt lunch och fick lite sol. Ni hör vilka trevliga dagar jag har haft.

Jag skulle ljuga om jag sade att jag var lika sprudlande glad i dag. Att gå in genom den här entrén för med sig en del känslor. Men det ändå en stor skillnad jämfört med de första gångerna och när det är gjort är det gjort och jag får vila lite bara. Allt gick smidigt och bra rent praktiskt, pappa kom som vanligt och höll mig lite sällskap, färdtjänst trasslade bara lite. När jag kom hem stod det fina presenter utanför dörren från Pia; cellgiftsuppmuntringsblommor, godsaker och "In treatment"-boxen, en tv-serie om en terapeut och hans patienter, som gick för sent på kvällarna för en morgonyogi. I kväll kom Mia med uppmuntran och vackra blommor från sina rara föräldrar. I buketten fanns lövkojor, som jag tycker så mycket om. Jag har blivit gammal och tycker om att lära mig namnen på blommor. Det är roligt att bli äldre på många sätt, tycker jag. Eller vuxen bara. Det kom rätt sent, får jag säga. Det händer en hel del mellan 30 och 40. Men förutom att jag upplevde det som en stor lättnad och väldigt behagligt rent mentalt att bli mera vuxen, så kommer det med åldern också många enkla saker som numera känns viktiga, njutbara och roliga. Som att lära sig namnen på blommor och att skapa en vacker rabatt, som man får återkomma till år efter år.

Jag har också fått paket från Indien. Jag hade bett Kristin, som var i Mysore, att handla lite åt mig. Jag tänker framåt nu, inte "det är väl ingen idé" utan jo, det är det visst. Så jag ville ha lite lungis, som de indiska männen har på sig som höftskynken. Själv lägger jag dem på min massagebänk och hänger upp dem i min yogashala på Gotland. Och så fick Kristin och indiska Sudha, som har en liten affär jag ofta var i förra vintern, plocka ihop lite hippie-sjalar och sådant jag tycker om och brukar ha i min egen lilla affär. På bilden bakom tygerna ser ni ett fint collage jag fick häromdagen, skapat för att ge mig kraft. Det gjorde det. Och det var fullt av den energi konstnären själv lagt ner i det ;-)

Här kan ni se hur jag har lekt affär när jag hade yoga här i hemma-shalan, som jag kallade den. Utbudet är väldigt begränsat och ryms i ett litet skåp både här hemma och på Gotland. Nu ska jag fylla på med det nya från mitt kära Indien. Indiska paket är också så fina i sig. Det som ska skickas packas in i en bit tyg, som sys ihop för hand. Det här var till och med förseglat med lack också. Det finns särskilda affärer där man köper tyget och ordnar paketen och sedan syr man. "You stitch", sa Sudha till mig sist. Samma sak sade min grannflicka när hon året innan gav mig tyg för att sy byxor och en lång tunika att ha över. "You stitch" med sidledes skak på huvudet. Jag skakade tillbaka för "yes" och låtsades att jag kunde men jag är usel på att sy. Jag var en katastrof i syslöjden, jag sydde ihop byxben när jag skulle lappa jeans och jag har inte lyckats sy en enda gardin. Det är synd, tycker jag numera (nu när jag är äldre). Men jag hittar på något. Jag är bra på skynken. Jag fållar byxor med kirurgtejp. Jag klistrar, spikar, tejpar och använder häftapparat. Eller syr på sin höjd på en gardinremsa på ett vitt lakan och ibland får jag gå till mamma. Så jag bad Sudha om hjälp med paketet och grannflickans fina tyger blev inga kläder utan har fått smycka yogashalan.

Ni hör hur hur roligt jag har haft det och hur väl omhändertagen jag är från alla håll. Ikväll har jag bokat ny biljett till Gotland nästa fria vecka. I morgon ska jag mest förbereda alla frågor för fredagens läkarbesök - då när jag ska vara besvärlig. Vänlig kan jag vara ändå förstås. Men jag har skrattat åt ordvalet, efter att flera av er påpekade det märkliga i att man skulle vara besvärlig när man kräver respekt och empati. Men det lär vara så cancerpatienter som själva är engagerade i sitt tillfrisknande uppfattas ibland, trots att det handlar om självklarheter. Men jag tror att jag och den här läkaren ska komma bra överens nu. Läste ni förresten om Chris, som Erika berättade om i en kommentar i förra inlägget? Ännu ett mirakel! Det är fint att få höra. För ibland blir jag nedslagen förstås och jag ser och hör ju också mycket om vad som inte går. Så som alltid är jag väldigt glad för all tro, hopp och kärlek.

20 kommentarer:

  1. Du är FANTASTISK Thomasine, med din glädje, din tillit mitt upp i allt! Du ger ut så mycket bra och det man ger ut kommer tillbaka. I dag skall jag göra värsta bryggorna och då är du med mig. I våra hjärtan är vi alltid tillsammans! Oum Shanti!/Siv

    SvaraRadera
  2. ..på tal om mirakel. såg en glimt igår på någon kanal (TV7 el BBC?) om en man med lungcancer som fick ena lungan bortopererad o 6v att leva. d var 16 år sedan.. han hade bestämt sig för att leva vidare. suttit o visualiserat varje dag. såg tyvärr bara litegrann. men ändock :)
    och. låter som du har haft härliga dagar. mera såna!
    kramar!

    SvaraRadera
  3. Hej Tjollis! Vilket fint inlägg du la in igår NATT!!! 01.04, vad gör du uppe så sent? Vore du min patient så..så...:). Jag är glad att din "röst" igen och att du låter är stärkt. Du vet jag behöver höra din röst ibland! Många mycket hårda men mjuka kramar/ Erika

    SvaraRadera
  4. Ja varför låta sig begränsas av att man inte kan sy när man kan klistra, spika, tejpa eller använda kirurgtejp och häftapparat?! Hahaha - du är sötast! Kram Annica

    SvaraRadera
  5. Du vet det säkert, men ett bra tips är att kombinera Gemzar med annan behandling. Något som faktiskt verkar fungera är Gemzar + Xeloda. Min mamma har pancreascancer sedan ett och ett halvt år tillbaka och trots att hennes tumör har spridit sig till både lever och lungor mår hon bra med kombinationen Gemzar + Xeloda. Tumören ökar inte i storlek och tumörmarkörerna sjunker. Bara ett tips...

    SvaraRadera
  6. Hej nattuggla,
    Fantastiskt att läsa om dina dagar med yoga, sol och vänner, och om att du till och med tar dig genom behandlingarna med fanan i topp, som om det bara var ett litet tandläkarbesök på vägen.
    Igår kokade det i händerna igen strax efter 21. Undrar vad som pågår. Det känns roligt, som om det är svårt att sluta, som en kraftfull ström av ja jag vet inte vad...
    Tänker på dig extra mycket i morgon (ännu ett tandläkarbesök?) och hoppas att du är riktigt besvärlig:-) Vilken tid ska du träffa läkaren?
    Tro, hopp och kärlek/ Jarinja

    SvaraRadera
  7. klockan blev över två också haha. tack för tips o fint att få höra om din mamma. min benmärg klarar inte Xeloda som det har sett ut hittills. I morgon kl 11.30 jarinja. det är väldigt spännande med dina kokande händer. vilken magi!

    SvaraRadera
  8. Det är så härligt att höra dig Thomasine - du är verkligen fantastisk. Måste berätta om mina händer oxå - det gick iväg som heta svärd och hela jag var genomsvett. Min tolkning är att du tog emot alldeles extra mycket å så tror jag att eftersom vi är fler som sitter ungefär samtidigt blir det extrastarkt.
    Imorgon 11.30 gäller för mig att sitta ner och sända all kraft men först är det 21 ikväll som gäller. Tro, hopp och kärlek/monica

    SvaraRadera
  9. Å monica ojojoj heta svärd. vilken ofantlig tur jag har som har er!

    o ja, kanske soffis.

    SvaraRadera
  10. Roligt med din "sömnad" Du ska bara veta hur mycket vi använder det på jobbet, andra favoriter är häftpistolen, gaffatejpen och buntband små smala fantastiks plastband som man bara kan dra ihop med. Gem är en annan bra grej. Vi gjorde en tyllkjol med det en gång....
    Hej hej ska tänka på dig imorgon.

    SvaraRadera
  11. Thomasine du skriver alltid så tänkvärda inlägg. Jag läser dem flera gånger för de innehåller så många in och utgångar. En sak jag funderade på rörde det här med samordning mellan sjukhus/landsting. Borde inte läkare och onkologer specialiserade på en cancer (tex pancreas) ha en gemensam vårdbehandlingsstrategi för de som drabbas? Det är ju mycket märkligt att två sjukhus i Stockholm erbjuder olika slags behandling för samma sjukdom. Vem bär ansvaret för att man verkar för samordning? Det är inte klart för mig...Stor Kram och tänker på dig imorgon!

    SvaraRadera
  12. Underbart att du redan bokat nästa Gotlandsbiljett. Tänker på dig i morgon. Du är väl förberedd och inte besvärlig, bara naturligt undrande. Ta all tid du behöver för frågor och följdfrågor.
    Kramar Mia

    SvaraRadera
  13. Härligt att dina ord andas sådan energi. Och vilka vackra paket från Indien! Jag hoppas du har lövkojor (och pioner!), hemma varje dag! De ger en sådan doft och känsla av försommaren. Hoppas den bär dig igenom dessa dagar. Kram Fanny

    SvaraRadera
  14. Å, vad jag ska tänka på dig i morgon. Varm kram Ywonne i Småland.

    SvaraRadera
  15. Välkommen tillbaks till Gotland, här finns den ro du behöver!

    SvaraRadera
  16. Heja dig i morgon.
    Håll i dig när du väl sitter där, det är så lätt att man börjar vackla och inte vilja vara besvärlig. Men, som sagt, det är inte besvärligt att kräva respekt och empati.
    Pok Lollan

    SvaraRadera
  17. det vibrerar av din energi, healing, svärd, backdrops, wow det händer grejer - härligt!
    Tänker på dig lite x-tra imorgon 11.30...
    Vive la thomasine! ( tack jarinja som myntat uttrycket!)

    K

    SvaraRadera
  18. Viva la Thomasina. Tanker pa dig imorgon, extra mycket. Jag haller med Erik, det ar harligt att "hora" din rost igen. Och imorgon kommer doktorn hora dig. Watch out Radiumhemmet!
    Kramar och karlek, fina du.
    Hajsan.

    SvaraRadera
  19. Du besokte mig i mina drommar inatt. Jag kommer inte ihag vad vi sa, men det var latt och glatt och vi skrattade! Jag vaknade med ditt skratt i huvudet och jag bar det med mig i dag. Jag har lyssnat pa Billy Paul igen och det for mig meddetsamma till dig pa Gotland, kanske var det dar vi var inatt. Det kanns bra med ditt skratt har!
    Hoppas det gick bra idag, att de sag hur viktig du, Thomasine, ar och att de lyssnade pa dig och besvarade dina fragor.
    Kramar till dig fran en lite gladare Hajsan.

    SvaraRadera