tisdag 5 januari 2010

Vi har en plan

Nu finns det en plan. Pancreas-experterna från Huddinge, SÖS, S:t Göran och Radiumhemmet har haft sin konferens och mitt fall var uppe till diskussion. Min pappa fick också vara med och lyssna så både han och doktor R har kunnat berätta för mig efteråt. Det är jag väldigt glad för.

Jag tror att man kan sammanfatta det som att läget är allvarligt, men inte hopplöst. Det var också vad de två erfarna kirurgerna hade sagt. Pappa tyckte att Cajine skulle åka hit till mig och ingjuta lite hopp efteråt. Jag låg här och kände mig ganska liten efter att ha pratat med doktor R. Jag var mer fokuserad på att läget är allvarligt, men nu byter jag till pappas ord. "Loppet är inte kört. Vi ska klara det här", säger pappa.

Det första som kommer att ske är att det görs en biopsi på KS i Solna. En remiss har redan skickats härifrån och dit men det kan nog dröja lite ändå. Biopsin görs precis så som man gör en gastroskopi, det vill säga att man går in med en slang från munnen och ner i buken och sticker in i tumören för att få ett vävnadsprov. Doktor R säger att alla experterna utifrån bilder och prover är i princip är 99,9 procents säkra på att det är cancer, men att man ändå aldrig påbörjar en behandling som denna utan att ha tagit ett prov som bekräftar det. Sophie, och lite Cajine och lite jag med, tror på den där andra 0,1 procenten - att det inte är en elakartad tumör utan en inflammation... men å andra sidan jobbar vi på att spotta på tumören tills vi vet. Man måste spotta på tumören och trampa på ångesten. Det har Sophie lärt sig av en av männen som var med i teveserien Himlen kan vänta och som lever i dag, mot alla odds.

Nu babblar jag igen (det är i och för sig ett gott tecken). Tillbaka till biopsin. Viktigast av allt är kanske att man vill ha ett vävnadsprov för att veta vilket cellgift man ska använda. Det lär finnas massor av olika och ofta gör man en cocktail. Biopsin kommer att utföras av en kvinnlig radiolog på KS, som är expert på just det. Sedan tar en patolog över och analyserar vävnaden för att se hur aggressiv tumören är, hur snabbt den delar sig och dylikt för att kunna komma fram till vad vi slåss emot och vilket cellgift som lämpar sig bäst för att ta kål på den.

Jag kallas med tiden till ett läkarbesök på Radiumhemmet där cellgiftsbehandlingen - och troligen strålningen - tar vid. Det låter alltså som att det blir både och. Efter tre månader kan man börja ta ställning till om en operation blir aktuell men det låter som om en behandling nästan alltid får pågå hela 6 månader. Behandlingen i mitt fall syftar till att krympa tumören och få den att släppa de viktiga blodkärl till andra inre organ som den nu har nästlat sig in i.

Jag ska jobba på att få den att släppa mig. Det har varit en lång dag och långa veckor. De sista dagarna har jag tappat modet av allt illamående men i morse gjordes i alla fall en så kallad passageröntgen där man kunde konstatera att det inte är stopp någonstans i magen eller tunntarmen. Mamma och Lisen var här när jag kom ut från den vidriga röntgenundersökningen. Redan igår kväll fick jag ju en sond som sattes in genom näsan och ner i magsäcken. Det var ingen rolig upplevelse och ingen rolig natt. Jag har en lång näsa men den är smal i gångarna. "Den minsta näsa jag har sett", sade öron-näsa-halsdoktorn jag besökte för en tid sedan och jag undrade om han drev med mig för min stora näsa. Men han menade den smalaste, för det gick inte alls att titta upp i den. Då känns en stor plastslang inte så skön. Dessutom stoppade den inte alls kräkningarna som det var tänkt utan allt blev bara värre. När jag låg där undrade jag hur illa det kan bli sedan, när jag får cellgifterna. Just då kändes det i alla fall som om jag var ganska långt nere, ganska nära botten och det är ju där man ska vara innan man kan ta sig upp igen, som man säger. I natt ska jag sova. Med ny smärtlindring i form av morfinplåster. Loppet är inte kört. Tack för i dag alla. Tack för alla nya innerliga hälsningar och all uppmuntran.

20 kommentarer:

  1. Heja Thompa! Härligt, nu låter det som om alla laddar sina vapen.
    Anfall är bästa försvar, är det inte så de säger? På den rackarn, jag ställer mig på led och spottar med dig!
    Heja dig.
    kram Lotta

    SvaraRadera
  2. Bra där, spotta på tumören! Himlen får sannerligen vänta. Du har många finfina år framför dig när den här skiten är över. Tänk på den fantastiska fysik och den mentala styrka du har byggt upp. Du är rustad för en sån här behandling som få andra.
    Mina kompisar säger att du o jag har lika näsor... jag tycker vi bestämmer oss för att de är väldigt snygga! :) Sov gott! A

    SvaraRadera
  3. Vilken dag tossan.. Nu sover vi alla med hopp i hjärtat.

    SvaraRadera
  4. du har världens finaste näsa, plastslangen låter hemsk. hoppas morfinplåstret funkar o du får hämta lite kraft. vilken anspänning det måste varit att invänta denna dag. imorgon är en ny dag som Scarlett o'Hara säger i Borta med vinden när hon ska vinna tillbaka Rhett Butler. nu förstår jag varför Sophie skrivit spotta på tumören. tills vi vet är jag också med och spottar på tumören. kram Ann

    SvaraRadera
  5. Så skönt att läsa för det första dina egna ord (även om du Cajine skrev jättebra igår), och för det andra att det finns en plan.
    Det är viktigt. Ett mål är bra, men utan en plan som tar en dit hjälper det inte mycket. Planen kommer behöva justeras när den möter verkligheten, men den leder rätt.
    Nu gäller det att stegvis ta sig dit.
    Vi vet att det gått förr! Och vi alla vet att du förtjänar mer än de flesta att nå målet.
    Sov gott Prinsessa!

    SvaraRadera
  6. Fortsätt vara så stark du kan och det kommer att gå bra! Spotta låter som en bra idé. Andas bort den.
    Skönt att det finns en plan.

    SvaraRadera
  7. Nu har jag hittat din blogg. Och läst det mesta. Och gråtit en hel del. Du skriver så vackert min favorit text människa (det finns ett smartare ord i reklamvärlden det vet jag :-)). Jag ser fram emot att prata med dig live när du orkar. Kanske jag kan vara till hjälp. Tyvärr har jag ju en del erfarenhet att vara medsjuk eller vad jag ska kalla det. Flera i min närhet har cancer som du vet. Nåväl - det blir som det ska som Atti brukar säga - vi hörs och pratar när du är redo. Vet att du har många nära och kära omkring dig som ger dig energi och det är jag så glad över. Jag ger min på distans till dig. Varm kram. Maud

    SvaraRadera
  8. Följer din resa på bloggen och ska också spotta och spotta. Måste vara skönt ändå att ha en handlinngsplan.
    Hopp, mod medicin, mm ska göra dig frisk.
    Anna Serner lockar med nåt yogaställe på söder, jag vill bara yoga hos dig, men ska gå dit ändå och rulla ut nya mattan.
    Heja heja heja dig!
    Lotta Grut

    SvaraRadera
  9. söta tomasine - vilken resa du har framför dig. tänker på dig och stampar och spottar hela vägen från abu dhabi. du skriver fantastiskt. känns härligt att känna sig så nära fast jag befinner mig så långt borta.ta hand om dig. stora, varma och många många kramar cissi

    SvaraRadera
  10. Du starka kvinna, en kämpe utan dess like, jag tänker på dig massor! Kram Nina

    SvaraRadera
  11. söta. det har varit lite sjukt här med mig. fick influensan efter nyår och låg däckad. tyckte otroligt synd om mig själv. efter tre dagar fick jag nån sorts lappsjuka, stress i bena trots feber. stod nästan inte ut.
    nu femte dagen, uppe på benen. så har jag tänkt så mycket på dig. och på din familj, som jag inte träffat, men som jag skulle vilja skicka all min vanliga energi och styrka till, för jag förstår att det måste vara fruktansvärt att hänga i en ovisshet. att inte riktigt veta, men hela tiden behålla hoppet intakt.att ens finaste syster, den vilda lillasystern, som går sina egna vägar och vackra fina snälla smarta dottern, inte mår så bra. usch känns inte som att jag riktigt kan formulera. fan orden räcker inte till. men jag kom på där i min influensa, jag blir uttråkad, irriterad efter att ha legat däckad i tre dagar. fan vilket tålamod, vilket mod, vilken styrka du har som verkligen hänger i ovissheten över hur länge det ska ta innan du blir frisk. att öva och stå ut med ett en dag i taget, är det enda man kan göra. en dag i taget i sakta mak, små små myrsteg, men det långsamma leder också någonstans. fröken yogi, du yogar hela tiden. hela ditt inre yogar. det är inte bra en pancrearesa, det är en panchakarma, större starkare än någon tidigare sett. du är bäst och tänk vilken stark superbrud du kommer att vara när du kommer ur det här. Jag brukar tänka att alla ens sorgligheter man är med om ska bäras som medaljer på ens bröst. Man ska bära de stolt, de där grejerna man är med om. För de gör något med en, en inre styrka som ingen kan ta ifrån en. Fatta vilken guldmedalj du kommer att gå omkring med!!! Puss

    SvaraRadera
  12. Bästa Thhi! Din blogg ligger nu under favoriter och läses varje morgon tillsammans med diverse andra nyhetsbloggar och tidningar. Otroligt vilken styrka du har. Och som vanligt skiver du helt fantastiskt. Med lite mer kyla i antågande kommer den hemska tumören att förfrysa och skumpna ihop. Skönt att höra att du fått en behandlingsplan. Tänker på dig! Kram, Krei

    SvaraRadera
  13. Kom just hit och finner stor kraft i dina ord. Jag tror verkligen att den kroppskännedom och den inre kontroll yogan ger kan ge oanad styrka att bekämpa sjukdom och smärta. Själv hade jag stor hjälp av det vid min förlossning (om det nu går att jämföra...) Andas, känn och fokusera - lev, bekämpa och övervinn!

    Kram från Katarina, en ny läsare

    SvaraRadera
  14. Hej Thomasine,

    Härligt att höra att det finns en plan. Fortsätt spotta på tumören! Du är duktig, fortsätt kämpa på. Sänder stora varma kramar från mig, Janne och Filip. Vi tänker på dig och följer din blogg- du skriver så fint och samtidigt tydligt. Kram igen Anne

    SvaraRadera
  15. Thomasine,

    det är din gamla yogaelev och Karin B:s kompis Hella som skriver. Karin berättade idag att du är sjuk. Nu har jag läst din fina blogg med rinnande tårar. Du skriver så sant om den sjukdom som kanske skrämmer oss människor mest av allt, på ett sätt som ger hopp om livet.

    Jag har redan tänkt på dig med tacksamhet nästan dagligen i 2,5 år när jag rullat ut min yogamatta. Det är nämligen mycket din förtjänst att jag gör det, det lilla jag haft förmånen att ha dig som lärare. I fortsättningen ska jag även tänka på dig med läkande och hoppfull energi.

    Jag är glad att du har så många underbara, kärleksfulla människor omkring dig. Det här kommer gå bra.

    Stora kramar från / Hella

    SvaraRadera
  16. Låtsas som om att du lirar CS eller käkar god mat..
    CS : För varje snubbe du dödar så dödar du en cell lägger du en smekt headshot så dödar du fem
    Mat: tänk dig en tallrik med mat på för varje skedd du äter så minskar o maten och i och med det minskar du tumören så du ska äta upp allt o verkligen skrapa bort resterna, för de mestar handlar om psyket tror jag. Puss älskar dig / C

    SvaraRadera
  17. Thomasine,

    jag har följt din resa på håll via Louise. Visste att du bloggade, men vågade inte riktigt gå in och läsa - kanske av rädsla för det smärtsamma. Så märker jag att det var trösterikt att läsa! Och stärkande. Det hjälper för dig att skriva, och för oss att läsa.

    Du, vackra, kloka, starka. Tänk vad livet far fram. Jag finner ibland tröst i vad en vän till mig som hamnat i rullstol brukar säga när det känns som svårast: "Det som är så fantastiskt med livet är att det tvingar en att leva det". Jag tänker ofta på det. Det vittnar om kraften i livsglädjen och kamplusten.

    Thomasine, du kommer att klara det här! Och vilken rikedom du har i din stora familj och i Louise och dina andra vänner. Kärlekfulla människor har ofta kärleksfulla människor omkring sig.

    Jag skickar dig varma hälsningar och önskar dig all bättring!

    Stora kramar
    Helena Olsson

    SvaraRadera
  18. Heja dig Thomasine, på den bara! Många varma tankar och jag ber för dig. Kram, Helena

    SvaraRadera
  19. Har nu läst detta och förstår att du är sjuk. Det är svårt att tänka sig. Senast vi sågs var du på stranden på Gotland, blond och stark och vacker. Med fina ringar i tårna. Du dök i vågorna och allt glittrade. Jag tänker på Dig och jag tror på Dig./Fredrik

    SvaraRadera
  20. hej thomasine
    tänker mycket på dig. är så glad att du delar med dig av din resa till alla oss andra - det är värdefullt ska du veta. linnea sa en gång att "mamma vet du, man måste gråta med riktiga tårar för annars får man taggar i hjärtat för alltid". jag tror hon har rätt. det onda man har måste ut genom tårarna så att man orkar gå vidare. sänder dig många varma kramar <3
    / hanna (robin hälsar oxå så gott)

    SvaraRadera