torsdag 14 januari 2010

I min soffa

Tänk, här sitter jag nu i min soffa. Det går en slang från min hals ner till medcinpumpen, som ligger på golvet. En annan sladd sitter på min handled och går till en liten TENS-apparat, som jag kan ge mig själv ström med när illamåendet gör sig påmint. Det behövs ofta nu igen.

Jag landade tungt här hemma. Det var många moment som skulle klaras av igår innan jag var utskriven och allt var i ordning för att ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) skulle kunna ta över. Inga stora saker för en människa som lever i sin vanliga kraft, men i min situation är allt ganska utmattande. Det tar på krafterna att duscha och att göra sig i ordning, att träffa nya läkare och sjuksköterskor, att sköterskorna ska byta nål på "porten" där jag får medicinerna, att packa sakerna, ja bara att åka hiss och att gå upp för trapporna hemma. Men till slut kom vi hem igår, Lisen och jag.

Jag har redan träffat läkaren och tre sjuksköterskor på ASIH och jag tycker redan mycket om dem alla. De betonar att de är flexibla och att jag ska säga precis hur jag vill ha det. De åker och hämtar saker om något saknas och är tillbaka på en kvart. Om jag mår bra så kommer de att komma en gång per dag. Behöver jag mer så kan jag bara ringa. Igår blev det så. Jag var orolig, skakig och trött och illamåendet kom tillbaka. Då kom syster Eva sent på kvällen. Hon gav mig lugnande och ett storpack kräkpåsar, så att det inte skulle kännas som om jag måste använda alla. Själv hade jag motvilligt bara packat ner fyra stycken och bett Lisen gömma dem, för jag ville inte kännas vid att jag skulle behöva dem längre. Evas taktik är nog bättre.

Det kändes förstås som ett misslyckande att illamåendet kom igen, och ju mer orolig jag blir för att må illa desto mer kräks jag. Så har jag märkt att det fungerar generellt. Min kropp gör allt jag är rädd för. Den reagerar så på otryggheten. Det verkar också som om allt blir tvärtemot vad jag tror innan; Jag längtar efter att gå hem och blir sedan rädd och orolig när jag väl är hemma. Jag tror att en sond i näsan är en lätt match och det blir min värsta natt. Jag tror att morfinplåster är grejen och det slutar med att jag hallucinerar mig till katastrof.

Men jag fick hjälp av syster Eva igår och till slut kunde jag somna och Cajine sov här och klappade på mig när jag var orolig. I dag har varit en mycket lugnare dag och jag har kunnat äta igen. I morse larmade pumpen för att medicinen var slut, men Gerd från ASIH var snabbt här.

Det är klart, det är annorlunda allting nu. Jag är hemma - men jag är sjuk och kan inte röra mig som jag är van vid. Jag vet ingenting än, jag bara väntar i ett slags limbo och jag tänker på hur allt är. Här är jag nu.

Radiumhemmet meddelade S:t Göran i dag att de planerar att ta in mig först om cirka två veckor för ett första samtal. Det kändes väldigt tungt. Då ringde faktiskt min syster Sophie dit för att höra lite och fråga om de visste hur länge jag redan väntat. Vi får se hur det går. Hon blev mycket vänligt bemött i alla fall.

Jag försöker koncentrera mig på att andas lugnt. Hemmet är rofyllt och Lisen och mamma har varit här och lagat mat och gjort fint. Jag har blivit matad med små, goda tuggor. Jag kan inte göra så mycket annat än att vila. Jag försöker låta bli att ta extra medicin mot smärtan eftersom det ökar illamåendet. Jag ligger mest här. Cajine kommer i natt också. Just nu behöver jag bara bli vän med allting. Det låter kanske konstigt, men det väcker ett stort obehag i mig bara att behöva komma ihåg väskan (som medicinpumpen ligger i) så fort jag reser på mig. Ibland trampar jag till på slangen och blir rädd att jag dragit ut nålen. Jag är inte fri. Men jag jobbar på att hitta friheten mitt i allt det här. Det är ett konstant arbete att tro och att hålla sig uppe.

Snart kommer jag säkert kunna ta emot lite besök här hemma, jag ska bara landa lite mer ordentligt först. Jag känner att ni är många som är med mig i alla fall och jag har så roligt med alla meddelanden och paket som kommer till mig.

Jag jobbar på. Jag helar mig själv. Vet ni, så fort jag glömmer bort mitt mantra - vilket sker så fort jag är dålig - så faller jag. Jag kanske borde spela in det och ha det i hörlurar på natten. Nu är det dags för mat. Det är bra.

9 kommentarer:

  1. Det ända jag vill är att gråta över hur fruktansvärt jobbigt du har det, men som en klok man skrev till dig -

    "Ett öga som är fyllt av tårar kan inte se. Just så är det tror jag - också för Thomasine - att man måste ha kraften att se sin sjukdom i vitögat för att klara av den. Fan, vad man ska behöva vara stark för att möta sånt här skit."

    Alltså hjälps vi åt att möta monstret. Sov gott i natt.

    SvaraRadera
  2. Vad roligt att du är hemma, åkte förbi din gata igår och tänkte på yogan där i ditt vardagsrum.
    Man kan se det lite som att man åker "hiss ner i källaren ett tag" och se det som en del i läkeprocessen. Man måste våga åka dit ner ner i mörkret ibland o lita på att man tar sig upp igen eller att någon/något tar en upp efter ett tag. Det är lite av en konst att våga och att återhämta sig. Är en muskel som är bra att öva upp... Men ibland också be någon om hjälp att trycka på knappen så så att man tar sällskap upp. Åker gärna lite hiss med dig!
    Kram kram Lisbeth

    SvaraRadera
  3. De låter som ett härligt gäng från ASIH. Och välkommen hem, det har jag inte hunnit säga än. Även om det är jobbigt, läskigt och allt det du beskriver. Men du är hemma och det ger kraft.

    "Man vänjer sig med det mesta konstigt nog" säger min kusin/syster, Anna-Kari som är på andra sidan Atlanten och går igenom liknande situation som du. Vad hon menar är att det är jäkligt jobbigt - milt uttryckt- när motgångarna kommer men att det går att vänja sig vid nya saker och hitta tillbaka.

    Jag ser fram emot att få ge dig en kram live.

    SvaraRadera
  4. Hej Thomasine!
    Veckans bästa kapota tillägnades dig! Tänker på dig och sänder all kraft och energi jag kan. Du är superduktig och skriver så klokt och så fint i din blogg och det är så roligt att du nämner Happy Ganecha. Den mannen kan verkligen trolla fram ett leende en regnig dag med sina vardagsfilosofier.

    Stor kram

    Cecilia

    SvaraRadera
  5. Tänker mycket på dig (många gånger om dagen) och tycker att du är otrolig stark. Hoppas att du känner dig lugnare nu när du är hemma.

    Kramar Babak

    SvaraRadera
  6. välkommen hem! såklart är d jobbigt oxå att komma hem. sjukhuset är ju en väldig trygghet när man inte mår bra. att släppa taget o lämna från sig ansvaret för sig själv en stund. men tänk att du fått allt bra m dig därifrån. o behöver du mera är d bara ett telefonsamtal bort.
    du fixar d här trasan. tro på d!
    kramar!

    SvaraRadera
  7. För mig är det så självklart att du har tillit. Du är sån, en utvald med närvaro och många gåvor, en älskad, även om du kämpat ensam länge ett tag. Och så läser jag det du skriver och känner starkt att inte ens du får glömma din tillit. Cajine är där så den är inte långt borta. I natt och imorgon när du tampas med slangarna, kom ihåg det då och om/när ni testar nya grejer. Kan du inte ha flera mantran? Jag har tillit är väl också bra? Handlar inte livet om det? Eva Brunne vår nya biskop sa att tro är tillit. Det är ju ett ganska vitt och öppet begrepp för den som famlar lite vardagligt i mörkret, men i det finns att veta att man är älskad och har en självklar plats, så är det med dig och det gör dig till en katalysator, så var det redan innan du blev sjuk och än mer nu när allas våra hjärtan är vidöppna. Jag har försökt öppna mitt hjärta och göra drop backs en massa år och så blir du sjuk och livet går liksom lite fortare, hjärtat blir en smältdegel och mitt i det hemska är det också lite härligt ibland för något händer med hjärtat det blir vidöppet även utan omväg över yogan. Så jag tackar min lärare både med yogahjärtat och resten av mitt hjärta och önskar god natt och god morgondag. Ann

    SvaraRadera
  8. Det måste vara tungt att ha förväntningar som inte infrias. Tänker att idén om att komma hem också inbegrep allt det invanda och friska.
    Men det är ju så att den resa som du beskriver att du börjat, Pancreasresan, inte är en lustresa direkt. Så mycket ny erfarenhet som är lika med smärta, jobb och sjukdom.
    Men när du har rest klart och är på andra sidan kommer du kunna se tillbaka och ha lärt dig massor. Och alla vi andra lär oss massor av din resa tack vare att du så generöst delar med dig.
    Tack för det!
    Men jag måste säga att jag hoppas Sophie inte var för snäll mot radiumhemmet. Med din cancer låter två veckors väntan som hål i huvet!

    SvaraRadera
  9. Tack kära, kära vänner, så väldigt fina saker ni säger.

    SvaraRadera