måndag 18 januari 2010

Mot Radiumhemmet

I morgon bitti ska jag till Radiumhemmet. Det prov som togs av min svullna bukspottskörtel på KS förra fredagen har analyserats av experterna (cytologerna) och därmed finns den information Radiumhemmet behöver för att kunna planera min behandling.

Min pappa pratade med cytologen, som analyserat provet, och fick veta att biopsisvaret blev klart redan förra tisdagen, trots att man från S:t Göran fortfarande i torsdags påstod att det inte kommit och skulle dröja längre ändå. Därför ansträngde man sig kanske inte heller från S:t Göran om att försöka få en snabbare tid för mig, utan lät sig nöja med att Radiumhemmet meddelade att de tänkte ta in mig om ungefär två veckor för ett första besök. Det var det besked jag fick vid mitt sista samtal med S:t Göran i torsdags.

Jag undrar om Radiumhemmet ens fick veta hur länge jag redan hade väntat. Varje dag är viktig och jag kom in precis före jul och hade ju redan fått vänta länge av den anledningen.

Nåväl, min pappas samtal med cytologen och både hans och min syster Sophies samtal till Radiumhemmet och den mycket vänlige doktor Einhorn förändrade situationen och nu har jag en tid i morgon bitti. Men om jag inte hade min pappa, som är läkare och vet hur man ska göra, och om jag inte hade systrar som också tog tag i saker? Då hade jag fått vänta. Och så är det förstås för de flesta i min situation.

Min pappa hjälper ibland till att analysera röntgenbilder i patientärenden som tagits upp i det som kallas patientskaderegleringen. Det handlar om patienter som klagat på felaktig behandling och i slutändan kan patienten få ekonomisk ersättning. Pappa säger att en stor del av ärendena handlar om att det sker missar i kommunikationen mellan doktorer och mellan sjukhus och att saker inte dubbelkollas. En hel del slarv alltså, som jag uppfattar det. Det är förståeligt att många är arga på sjukvården. Det är svårt att vara sjuk och i händerna på andra.

Läkarna är överens om att det rent medicinskt inte är farligt för mig att vänta. Det har man sagt mig från dag ett. Men rent mentalt är det ibland ett helvete. Varje dag spelar faktiskt stor roll och jag har nu gått in på min femte vecka av väntan. Vid någon given tidpunkt måste det väl spela roll också medicinskt. Tumören sitter där den sitter och den sitter så illa som den gör för att den upptäcktes sent. Dessutom är jag inte alls övertygad om det där med att göra skillnad på medicinskt och mentalt. Med ett sinne i kaos är jag sämre på att hela mig själv eller bara hålla mig själv uppe och då blir jag sämre på alla sätt, tror jag.

De sista dagarna har varit tuffa igen. Ni vet vid det här laget vad det är som händer. Men nu äter jag små tuggor igen och vi har prövat lite nya mediciner. Och nu skriver jag också igen. Cajine och Lisen har bytt av varandra här hemma så att jag haft sällskap nästan hela tiden, också på nätterna. Det har varit skönt. Jag är väldigt glad att vara hemma och ASIH har mitt fulla förtroende och de känns väldigt erfarna. De kommer hem minst en gång per dag och sitter på min sängkant och gör allt de kan för att jag ska må bra.

Några vänner har också varit här och sett mig i olika slags tillstånd. Ibland kan jag faktiskt inte alls prata och än mindre prata i telefon. Jag blir ganska lätt orolig och då är det genast illamåendet som triggar igång. Har det väl gjort det sitter det i länge och så blir det en ond cirkel. Därför väntar jag med besök igen. Jag är ganska nervös för morgondagen också, även om det förstås verkligen är "äntligen". Det är bara ett första samtal men nu börjar det på riktigt.

Igår fick jag en indisk gudinna. Hon är stor, hon räcker mig ända upp till bröstkorgen, och hon är i något slags sandsten. Hon står i mitt vardagsrum. Jag vet inte vem hon är, kanske Parvati? Jag ska ta en bild så får ni hjälpa mig. Mamma och pappa hittade henne på Stadsauktionen, men under benämningen Shiva. Men det är en kvinna med nakna bröst.

Hon står här och ger mig kraft och vakar över mig. Det känns väldigt härligt. Häromdagen kom också Lisa med en hel låda med smak av Indien och det älskade Goa. Mixo har skickat en hel låda med härliga produkter för min trötta kropp från L'Occitane. Jag får böcker att läsa och att lyssna på och ekologiska godsaker. Jag är bortskämd av er. Jag har skrattat åt alla snälla kommentarer åt min Kapotasana. (Man strävar efter att med tiden gå ner och ta tag i hälarna direkt). Nästa sommar gör vi den tillsammans vi som ses på Gotland. Jag har det väldigt fint under omständigheterna. Om shanti, shanti, shanti.

13 kommentarer:

  1. Thomasine ...Pigeon Woman! Jag hoppas att det går bra imorgon och du kommer att känna förtroende för läkarna du träffar. Jag längtar efter dig! I love you darling!/ Erika

    SvaraRadera
  2. Käraste Thomasine, vi håller alla tår och fötter och fingrar och händer och armar, JA, vi håller allt för att i morgon ska bli en bra dag. Du är så jävla tapper, så stark som orkar och klarar av det här. Du finns hos mig varje dag, tänker att varje tanke vi alla skickar till dig, på något sätt måste göra någon form av avtryck. Skapa en energi som blir starkare än själva strålningen man annars brukar använda när någon har cancer. Heja dig!!!

    SvaraRadera
  3. Alsklings Thomasine. Tanker pa dig extra imorgon, hoppas de tar hand om dig pa allra basta satt. Jag ar sa glad att du har din fina familj som dina alldeles specialla ombudsman.
    Love you lots.
    Hajsan.

    SvaraRadera
  4. Lite poesiterapi med Eva Dahlgren:

    RÄDS EJ NATTEN


    Sov

    jag ligger här bredvid dej

    inget får röra dej

    av världen utanför

    vi reser i månens ljus

    till världar i solgult ljus

    där inget nånsin dör

    till himlar av rosenblom

    doft av jord

    sommarvarm

    regntung skog

    där morgonen bor



    Sov

    jag väntar i nästa land

    där hav och sand

    älskar med varann

    vi svävar i ängelvals

    vilar i gudars famn

    för allt vi vill är sant

    om du tror du kan

    jag vet

    flyga är

    inte fåglarnas hemlighet

    det är

    drömmarna som bär



    Slut dina ögonlock

    och önska 

    vad du vill

    allt kan du få


    sov 

    liten sov

    jag ligger här bredvid dej

    inget får röra dej

    räds ej natten


    Lycka till imorgon//s

    SvaraRadera
  5. Kiropraktor- Fredrik berättade för mig om en intressant professor, James Oschman, som är en av få inom västerländsk vetenskap som forskar även inom alternativa metoder.
    Han blev intervjuad i SvD, http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/halsa/vara-kroppar-ar-levande-natverk_346430.svd, och förklarar hur ex healing kan hjälpa till att läka.
    Du vet ju allt detta Thomasine, men läs gärna och bli uppmuntrad i ditt arbete att stärka dig själv. Fredrik berättade också att upp till 50% av behandlingseffekter beror på tilliten man har till de som behandlar. Oavsett om det är medicinsk eller alternativ behandling.
    Du verkar ligga på plus på båda, även om din tillit till svenska sjukvårdssystemet fått sig en törn. Det ÄR oacceptabelt att sjukvård ska vara beroende av vem som är sjuk! Hoppas du kan se bortom systemet och ha till personerna bakom läkarrockarna.
    Måtte mötet går bra imorgon och att de första stegen på ännu en ny väg blir effektiva och inte så jobbiga!
    kram

    SvaraRadera
  6. Thomasine! Saknar dig. Har yogat hela helgen med dig i tankarna. Din kapotasana, wow.... har precis börjat så smått med bhudjapidasana...igen...
    Hoppas det blir bra imorgon bitti.
    xoxo karin

    SvaraRadera
  7. Hej hej hjärtat mitt. jag önskar att jag var hos dig och kunde följa med i morgon även om jag vet att du är i det bästa av händer med Stockholmssystrar och världens bästa pappa. Den härdagen har vi ju alla längtat efter, att äntligen få påbörja vägen mot hälsa på "medicinsk" väg. Då har vi ju alla "attackstyrkorna på väg". Jag är lycklig över att du skrivit i kväll, jag är lycklig över alla dina fina vänner, alla tankar som som folk skickar, all kärlek och alla min systrar. Jag är lycklig över svärdet som du fått, jag är lycklig över din styrka och jag är lycklig över att vi har varandra. Sov gott både du och Lisen

    SvaraRadera
  8. Hej Thomasine. Jag tänker på dig imorgon.
    Idag har jag gjort ett galet yogapass. I Martins gympahall med en massa väldigt duktiga gymnaster som tränade för fullt i bakgrunden. Snacka om att man fick koppla bort det och fokusera bara på yogan.
    Jag försökte känna på hur man gör kapotasana. Det kan nog komma med lite övning, så småningom. Annars får jag boka Gotland nästa sommar så får du hjälpa mig.
    STOR Kram

    SvaraRadera
  9. All kärlek och allt ljus till dig imorgon

    SvaraRadera
  10. Lycka till i morgon! sov gott massor av kramar Camilla&Fanny

    SvaraRadera
  11. Skönt att (också) medicinsk behandling är på väg, att du har skrivit i dag, och att du och resten av Socalito har starka röster! Lycka till i morgon!
    Agneta

    SvaraRadera
  12. Jag tänker på dig under ditt besök i dag. Jag förstår att du är nervös. Det mentala är allt så jag förstår vad du menar. Det är svårt att hela sig när det är oroligt. Men du klarar att fokusera på det positiva min vän. Maten är viktig, jag menar vilken mat. Så det är bra att du försöker få i dig mat som är ekologisk och som har mycket antioxidanter, vitaminer m.m. Men hör på mig som jag mässar... Men jag menar väl. Maten gör skillnad! Kram, kram, kram!!

    SvaraRadera
  13. åh vad jag hoppas att ditt första besök på Radiumhemmet igår gick bra. att bekämpningen av det eländiga lilla krypet påbörjas nu. på en gång!
    kramar!

    SvaraRadera