socalito

Oktober

2010-10-15T18:52:00.006+02:00

Nu har det gått en månad sedan vi tog avsked av Thomasine i Djursholms kapell. Vi är oerhört tacksamma för allt stöd och all medkänsla som strömmade emot oss. Kapellet fylldes av kärlek och värme och alla vi som var där kände hennes närvaro. Det är fortfarande obegripligt att Thomasine är borta och vi saknar henne oupphörligen. Vi försöker inrikta oss på att att minnas henne med kärlek och glädje. Thomasine är i våra hjärtan varje dag och för evigt.

Tack alla ni som har läst och fortfarande besöker hennes blogg och skickar hälsningar på olika sätt.

Sophie, Cajine och Lisen

Välkommen att ta avsked av Thomasine

2010-09-06T13:42:00.004+02:00

Hoburgen 2009, foto Miriam Jacobsson

Vår älskade Thomasines begravning äger rum i Djursholms kapell torsdagen den 16 september 2010 klockan 14.00. Kapellet ligger nära Djursholms centrum - ca 3 minuters promenad från station Djursholms torg med buss 606 som ansluter från T-stationerna Danderyds sjukhus och Mörby centrum. Man kan också ta Roslagsbanan mot Näsby Park och gå av vid Vendevägen och sedan gå 20 minuter eller ta buss 606 den sista biten. Efter akten inbjuder mamma och pappa till mottagning i vårt föräldrahem på Agnevägen 5, vilket är knappt 10 minuters promenad från kapellet. Föranmälan görs till Frid begravning tel 08-663 40 30 eller e-post osa@fridbegravning.se

Känn er varmt välkomna att vara med och ta avsked av Thomasine.

Anna Eva Thomasine Hindmarsh

2010-08-22T12:21:00.012+02:00

Thomasine, Creperiet i Hablingbo, Juli 2010

Thomasine, vår älskade syster, har somnat in i går kväll den 21 augusti kl 22.35 på Stockholms Sjukhem. Tomheten är obeskrivlig.

Vi tre systrar var hos henne vid sängen när hon drog sitt sista andetag. Thomasine var lugn och stämningen var fridfull. Under fredagen och lördagen vakade vi och mamma och pappa. Övriga familjen inklusive hennes extradotter kom och gick. Hon hann också med att få besök av många av sina kära vänner. Vi vet också att hon bars i tanken av alla anhöriga, vänner, bloggläsare och alla som bryr sig om henne. Vi tror också att hennes andliga guider fanns med henne. Runt henne fanns oändligt mycket kärlek. Även om hon sov stora delar av tiden fick vi ynnesten att möta hennes blick och se hennes vackra leende flera gånger. Vi kunde säga hur mycket vi älskar henne.

Thomasine gav aldrig upp. Hon kämpade in i det sista mot sin fruktansvärda sjukdom. För två veckor sedan i dag hade Thomasine avslutning på sommaryogan på Gotland. De som träffade henne där såg en leende, aktiv, om än lite andfådd, yogalärare. Hon var efter flera jobbiga tappningar av vätska omkring lungorna ändå öppen för den senaste möjligheten till behandling som pappa lyckats leta upp. Han fick så sent som förra veckan i princip klartecken på att hon skulle få ett experimentellt preparat, som till skillnad från Gemzar, visat sig bita på just hennes typ av cancerceller. Någon biopsi för vävnadsodling gjordes aldrig på hennes tumör. Inte förrän pappa på eget initiativ tog prov på den vätska som fanns i lungorna fick man möjlighet att undersöka vilka preparat som har effekt på hennes cancer.

Det sista röntgenbeskedet som hon fick i onsdags var så negativt att vi alla var tvungna att inse att det inte fanns någon räddning. Någonstans efter det upplevde vi att Thomasine inte orkade längre.

Thomasine har under dessa åtta månader sedan hon fick cancerbeskedet visat en otrolig styrka och kämparglöd. Vår beundran för henne känner inga gränser. Hon har varit yogalärare, tagit sig fram och tillbaka till Gotland flera gånger och öppnat upp sin sommaryoga på Solkusten, genomgått behandling i Danmark och skrivit sin underbara blogg. Vid sidan om detta har hon fortsatt att bry sig om och lyssna och ta hand om oss alla. För oss är Thomasine ett mirakel. Vi är oändligt tacksamma för att vi fick vara en del av hennes liv.

---

Nu är det söndag och vi samlas igen och har helt plötsligt ett liv framför oss utan vår älskade Thomasine. Thomasine som gav så många så mycket, som var så älskad och som kämpade så hårt och gav andra hopp.

Tack till alla er som har givit henne så mycket och tack för att ni också älskar henne. Tack också till ASIH, ni som alltid mötte henne med respekt. Tack till doktor Åke och tack till Avdelning 4 på Stockholms Sjukhem. Vi tänker också på hennes bloggvänner som vi följer.

Sophie, Cajine och Lisen

Först bara ett hej

2010-08-05T22:15:00.003+02:00

Jag är tillbaka på Gotland. Äventyret i Danmark är avslutat. Jag och Lisen, som var med mig där på slutet, fick åka därifrån hastigt i fredags. Jag hade vätska i lungorna (för andra gången) och jag skulle behöva läggas in på danskt sjukhus ett dygn eller så för att bli av med det. Det orkade jag inte efter allt som varit de sista veckorna. Så i stället åkte vi hem och jag fick hjälp av ASIH, bästa ASIH, hemma i stället. Det var underbart att komma hem till stan och till mitt eget. Det blev 16 dagar på Humlegården i stället för 21. Jag ska berätta mer om dem. Det har varit en jobbig tid och jag är trött. Jag har inte haft någon som helst kraft att skriva och berätta. Varje dag har jag tänkt att jag ska. Några gånger har jag börjat men fått avsluta. Så nu ville jag bara ge ett livstecken ifrån mig.

Jag kom tillbaka till Gotland i dag och solen lyste och jag körde min bil över ön. Bara resan var osäker in i det sista. Mitt stora problem nu är att jag får vätska i lungorna. Det gör det tungt att andas och tungt bara att röra sig. Men det gick och nu är jag här. Jag mår mycket bättre i sinnet än jag gjort på länge. Jag älskar att vara här. Gotland kommer att göra mig gott. Två yogamorgnar ska jag ha och sedan ska jag bara återhämta mig. Den kurs jag skulle ha haft nu i veckan blev vi tyvärr tvungna att ställa in. Det går bara inte.

Allt har varit jobbigt men jag är ändå glad att jag åkte till Danmark. Jag är inne på ett nytt spår nu, tycker jag. Jag ska berätta mer snart. Tack för all uppmuntran under tiden, som jag har fått på olika sätt och tack för ert tålamod. Ni är otroliga som fortfarande orkar se om jag hör av mig eller inte. Hej och godnatt för nu bästa vännerna - o bloggvännerna.

Fra Danmark

2010-07-17T20:24:00.008+02:00

Jag sitter i trädgården på Humlegaarden. Jag är ensam härute med en liten pojke som spelar fotboll för sig själv. Nu sköt hand den just mot min stol och var tvungen att göra en gir in i familjens rum innan han vågade hämta den igen. Alla andra patienter verkar ha dragit sig tillbaka till sina rum eller håller på med någon av alla behandlingar man ska hinna med varje dag.

Här finns dels värmebehandlingen - lokal hyperthermi och helkroppsyperthermi och dels en hel rad andra behandlingar, som man blir visad en i taget för att sedan kunna göra dem på egen hand. Alla patienter går runt med sin lilla korg med mediciner och ett eget lakan att lägga ut på britsarna på de olika behandlingsstationerna, som finns i olika rum.

Hyperthermin gör man dock inte själv. Jag fick börja igår och jag kommer att få lokal hyperthermi, visar det sig. Det känns rätt skönt, för det var nog så påfrestande. Området kring pancreas hettas upp och då följer levern med på en gång. Jag fick ligga på en brits, som kändes som en vattensäng. Apparaten har en stor arm, som det sitter en vattenfylld blåsa eller ballong på. Den där ballongen trycks mot området som ska behandlas och så får man ligga alldeles stilla i en timme. Jag kan inte ligga på rygg så jag fick vrida en aning på mig. Inte helt avslappnat med andra ord. Det blir inte varmt just där ballongen är, utan hela kroppen blev i stället väldigt varm. Det rann svett i ansiktet på mig. Jag tänker att det måste göra nytta när det var så jobbigt. Dessutom är jag väldigt tunn nu, så min kropp måste gå att hetta upp ganska enkelt.

De andra behandlingarna handlar också mycket om värme eller ljus. Jag får också syre-behandling och lite annat. Så varje dag träffar jag läkaren och får ett schema över vad jag ska göra. Varje dag får jag också injektioner med mistelpreparat och andra örtblandningar, som är hämtade från antropsofin och Tyskland. Slutligen får jag också en låg dos av ett välbeprövat cellgift. Det är ju inget jag glädjer mig åt, men det är bara en tablett om dagen och jag försöker ta till mig det som sägs. Utöver hyperthermin är det Humlegårdens specialitet att använda vad man kallar för "low dose metronomic chemotherapy". Tanken är att den låga dosen ska minska tumörens aktivitet och få ner tumörmarkörerna.

Det har tagit tid att landa här och jag har haft några ganska jobbiga dagar både inför och på väg hit. Det är lite danskt rörigt här också, inbillar jag mig, och känner mig som en ganska ordningsam kommunikatör från Sverige. Jag skulle till exempel vilja hjälpa dem med en välkomstfolder med information om hur saker och ting går till rent praktiskt. Nu har jag i stället fått veta saker och ting efterhand och det går ju det med. Jag blev hämtad vid flyget i Ängelholm och körd hit av mina vänner Mia och Pia. De kände sig inte heller helt trygga med att allt var på sin plats och att jag var ok, så de stannade över till dagen efter.

Mitt största problem just nu är att jag har lite svårt med andningen. Jag är lite andfådd och det är värre när jag ligger ner, så nätterna är jobbiga. Men i morgon ska jag få göra en röntgen för att se om de kanske behöver tappa ut vätska ur lungorna på mig. Det är hemskt obehagligt när andningen är påverkad. Att tappa ut vätska låter också otäckt, men ska inte vara något svårt ingrepp sägs det är. Vi får se. Just nu är jag beredd till mycket för att få andas normalt igen. Det är inte så att jag syresätter mig för dåligt, så det är inget livsfarligt. Men känslan är just obehaglig.

Det är nya upplevelser hela tiden. Det är också en märklig upplevelse att vara på ett sådant här ställe. Det är inte alls som ett sjukhus, snarare som ett pensionat, där överläkaren Finn, som måste vara över pensionsåldern, går runt och pratar lite högt med alla. Han känns som Humlegårdens allvetande far. Jag tycker om honom och jag lyssnar väldigt ihärdigt för att förstå hans snabba och ganska svåra danska. Igår kväll höll han föredrag om orsaker till cancer i vår närmiljö. Han känns betryggande kunnig och verkar så gott jag nu kan förstå det också följa med ihärdigt i både vetenskaplig och mer alternativ cancerforskning. Samtidigt är ganska mycket gammaldags här. Han skriver journalerna med pekfingrarna på en uråldrig skrivmaskin. En del apparater får mig att skratta. Allt har nog gjorts i många år.

Finn ger också en del uppgifter vidare till läkaren Muhammed, och till Johnny, som verkar vara allt i allo. De är som en liten familj och de sitter vid samma bord och äter alla måltider tillsammans. Vid bordet sitter också kocken och hans lärling. Dessutom finns en sköterska, som är svenska och en fysiker, som är Finns vän. Han är pensionär och här för att pröva sin apparat, som nyss godkänts i EU för att förkorta sårläkning, också på tumörer.

Här finns en väldigt fin trädgård, och jag bor med utsikt mot den. Det är lugnt och behagligt. Jag blir ibland hårt drabbad av att se de andra patienterna, men det är också fint att se hur hela familjer har kommit resande med små barn eller en sjuk mamma. För de friska barnen blir det som att vara på ett lite udda pensionat, men det finns i alla fall fotbollsmål och annat. Här finns bland annat en stor israelisk familj och flera israeliska par, norrmän och danskar och en stor pakistansk familj. Alla tycks ha kommit på rekommendation till Finn.

Jag är också här på rekommendation och det känns som om det kommer att bli bra. Vid mitt inskrivningssamtal med Finn menade han att vi i ett första skede nu ska se till att få mig stabil och att kort och gott "se till så du har det fint". I det ingår lägre tumörmarkörer (de har bara stigit sedan jag fick min diagnos och de är ganska höga), ökad aptit och ökad ork på alla sätt. Det låter underbart i mina öron. Finn ville också få mig att släppa rädslan. Det finns ingen anledning att du inte kan leva i många år till, sa han. Det är inte cancern som tar död på människan, utan tröttheten. Så betonade han motionen och dess effekter på kroppen. Om jag kunde bestämma mig för att ta mig från A till B varje dag - till exempel cykla eller gå - eller yoga - och håller i det så är mycket vunnet. Viktigast av allt för överlevnaden är livskvaliteten. Man ska kunna göra det man vill och känna sig nöjd. Det är ju det jag vet. Det handlar om inställning. För kan man inte göra allt man vill måste man kunna uppskatta det man kan göra. Som att jag kan sitta ute denna sommarkväll och skriva.

Ta saken i egna händer - så skönt

2010-07-14T23:03:00.013+02:00

Nu händer det saker. I morgon åker jag på ett alternativt äventyr till Danmark och Humlebaek. Jag är på Gotland men har haft ganska mycket ont sista tiden och ju längre tiden går utan att något faktiskt görs, desto mer nervös och rädd blir jag. Det var skönt att vila från behandlingarna de första veckorna, men nu kan jag inte riktigt njuta längre. Vad som sades vid sista besöket på Radiumhemmet har sjunkit allt djupare in i mig, liksom den stora besvikelsen över en hel vinter med ett cellgift som inte hjälpte. En vinter med ett gift som bara gjorde mig sjukare och mer utmärglad. Jag skulle "efter omständigheterna försöka ha en så bra sommar som möjligt", sas det. Det är ingen lätt sak, när man samtidigt säger att det ju är möjligt att tumören växer under tiden. Och att det finns ett annat cellgift vi möjligen kan pröva i augusti - eller kanske inte. Allt är "under omständigheterna" och andemeningen är att vi väntar på att jag snart ska uppfylla den nedslående statistiken.

Så jag har gått här och blivit alltmer rädd. I princip så är jag ju på samma ställe som i mars, när man släppte mig och "ändrade målbild" för att cancern var spridd. När man sa att jag inte kan bli frisk. Det finns liksom inget att göra, menar man från Radiumhemmet. Jag kan fortfarande inte förlika mig vid den inställningen. Vid det där sista mötet frågade jag också om den värmebehandling som görs på några ställen i Tyskland och Danmark, men det var inget man rekommenderade. Jag frågade om läkaren inte tyckte att jag skulle göra det i sommar, eftersom två månader utan någon form av behandling och utan röntgen kändes lite långt. Men nej. Han trodde inte på att värmebehandling fungerar, utom på enstaka, lokala tumörer eller metastaser. Då kan man hetta upp eller bränna dem, och det gör man också i Sverige, när man tror att det kan hjälpa. Men det tror man inte i mitt fall och när det gäller pancreascancer, fick jag veta. Jag önskar att man ville pröva ändå. Det verkar ju trots allt som om cancerpatienter regerar väldigt individuellt på olika behandlingar. Och det verkar som om några har blivit hjälpta i Tyskland och Danmark. Där har man dessutom en metod för att behandla spridd cancer genom en helkroppsupphettning. Det var absolut inget man kan betala från Radiumhemmet. Vi frågade faktiskt. Nej, det var bättre att jag försökte njuta av min sommar och återhämta mig så gott det går, vidhöll läkaren. Det jag hörde honom säga var att jag skulle försöka ha en bra sista sommar. Han är mycket noga med orden när han pratar med mig. Han har tagit intryck av hur jag upplevde det där katastrofala mötet jag hade med den kvinnliga läkaren i mars, när hon dömde ut mig. Han har hört mig be honom vara min läkare. Det är vänligt av honom. Men jag känner mig trots allt "hanterad" och jag är ganska bra på att höra vad människor faktiskt vill ha sagt, även om de säger något annat. Jag har bett honom att hjälpa mig genom att tro på mig - med mig - men jag hör att han vill att jag ska ta till mig att det inte finns något att göra, att det inte finns mycket hopp kvar. Där är inte jag. Jag är rädd att det är så - men jag kan inte acceptera att inte fortsätta försöka.

Så nu ska jag åka till Danmark på en sådan behandling - hyperthermi. Det bygger alltså på att tumörceller dör av värme. Man måste upp i 42-43 grader och det är en avancerad process. Alla klarar inte heller en sådan upphettning, vad jag förstår. Enligt Radiumhemmet klarar ingen det. Ändå finns det flera fall från dessa kliniker i Tyskland och Danmark där det verkar ha gjort nytta. Vi hoppas att jag klarar det. Tanken är att jag ska vara där i tre veckor. Vid sidan om värmebehandlingen arbetar man på Humlegården, som faktiskt är ett privatsjukhus, också med låga doser av ett som de kallar "non toxic" cellgift, några alternativa läkemedel och med kosten. Det känns som om det passar mig precis.

Jag har haft ont, varit ledsen och rädd för att jag snart ska dö. Jag har tappat aptiten. Det lilla jag hade gått upp av Sophies mat här första veckan har jag tappat igen. Den enda vilan har jag fått i yoga-shalan, där jag faktiskt glömmer bort sjukdomen och känner mig fri. Men resten av dagarna är jag så trött att jag inte ens orkar ta mig till stranden, trots den här hettan. Jag har ont och vill mest sova och då blir jag rädd för att jag gör det där som man säger om sjuka människor - "tacklar av". Det skrämmer mig väldigt. Jag avskyr att vara rädd och jag är fortfarande inte beredd att ge upp. Men jag har inte heller tron eller orken att tro att jag ska kunna bota mig själv i det här läget. Jag behöver hjälp.

Jag är lite ledsen över att behöva lämna mitt älskade sommarhus, min sommarshala och mina yogaelever, min trädgård och mina tomatplantor. Lavendeln blommar för fullt och fjärilarna dras dit i mängder. Men jag får hjälp av en grannflicka med vattningen, mina yogaelever får yoga med Camilla, som varit här och hjälpt mig och stannar ytterligare en vecka. Därefter kommer de att fortsätta yoga tillsammans i min shala ändå. Och när jag kommer tillbaka till mitt hus är det fortfarande sommar. Tanken är att jag ska komma hem med ny energi inför den yoga-workshop jag ska ha tillsammans med min vän och lärare Natalia i augusti.

Allt gick väldigt snabbt. Pappa ringde i måndags och berättade att han hade bokat in mig på Humlegården. Det blev väldigt mycket att ordna, men jag kände mig ändå genast lättad och glad över att få chansen att åka. Något händer, något görs. Jag ska få hjälp. Sedan dess har jag varit piggare igen. Vi tog saken i egna händer. Det är alltid skönt. Jag åker härifrån nu. Men jag gör det för att få fler somrar här. Jag är glad.

Jag hör av mig från Danmark så fort jag hittar ett sätt att blogga där. Hej vänner.

Att göra varje dag

2010-07-06T21:54:00.019+02:00

En hel vecka har gått sedan jag skrev sist. Yogan tar över, som så många gånger förr. Jag är så glad i min lilla shala och jag tycker så mycket om mina morgnar där. Efteråt är jag trött, så trött. Inte undra på egentligen. Det har varit ett par intensiva veckor.

Huset har varit fullt och det var underbart och jag behövde inte göra ett handtag. Familjen gödde mig och jag gick till och med upp lite i vikt. Det är mycket bra. Mina systrar och deras familjer är min familj. Barnen är också mina barn. Nu är det bara jag kvar. Det är tomt men också bra, tror jag. Här ser ni hur många vi var till varje måltid när vi var som flest. Jag behöver återhämta mig med lite stillhet. Hinna med mina olika övningar. Jag tror på att göra varje dag. Det är så lätt att låta bli men jag tror att läkningen ligger i det envetna.

Jag går upp tidigt för att göra min egen yoga varje dag, innan eleverna kommer. Jag är noga med att gå sakta framåt med den stackars stela och svaga kroppen. Att komma igen fysiskt är en resa i sig. Månader av behandling och sängliggande - på sidan med böjda ben - påverkar förstås kroppen oerhört. Jag kan inte vrida mig åt sidan. Det är som om jag vore stelopererad. Jag måste ta med huvudet när jag vrider överkroppen. Jag känner hur det drar i musklernas fästen. Jag har aldrig upplevt något liknande. Men jag tar det varligt och styrkan återkommer också så sakteliga. Jag noterar hur det känns och försöker lägga det på minnet.

På eftermiddagarna vilar jag. Det är också nytt. Utöver cellgiftsdagarna, som visserligen blev fler med tiden, har jag inte behövt vila på dagarna de sista två-tre månaderna. Nu är jag fri från behandlingen, vilar på dagarna och klipper med ögonen vid halv tio på kvällen. Jag har också haft mera ont de sista veckorna. Det började redan innan jag kom hit. Sista gången jag höjde den smärtstillande dosen hjälpte inte hela vägen. Då måste jag ta extra när smärtan bryter igenom och det blir ganska jobbigt att få de där "genombrotten". Jag hör samma sak från flera av dem som har samma sjukdom som jag. Det verkar vara så, med något undantag, att vi alla får mer och mer ont. Vi vänjer oss väl också vid tabletterna. Varje gång vi får ont igen, och måste öka dosen, blir vi lite ledsna. Egentligen drömmer vi ju om att få minska den. Men det är förgörande att ha ont. Det bidrar till tröttheten och rädslan. Så det är bara att bita ihop, höja dosen och hoppas på att smärtan försvinner. Då är allt bra. Smärta kan förstöra allt. Så i dag har jag höjt.

Jag gör verkligen mer än jag har gjort på ett tag. Jag vet det och jag vet att det gör mig trött. Jag tar inte heller längre kortison varje dag, utan trappar ned - väldigt långsamt den här gången. Men jag vill ha det så. Den här sommaren är min, bortom sjukdomen, även om den gör sig påmind. Det onda gör mig ledsen. Jag känner av vätskan i lungorna och det är obehagligt. Svårt att andas djupa andetag. Det hugger till när jag gäspar. Men morgnarna i yoga-shalan gör mig glad och hel. Det är värt det. Jag vilar resten av dagen. Jag kanske åker till stranden. Vädret är fantastiskt, som det väl är i hela landet. Jag vattnar rabatten och jag vattnar tomaterna. Minns ni tomatskotten Miriam och hennes mamma satte åt mig? Då drömde jag mig hit. Nu är jag här och de små skotten har blivit stora plantor. Snart kommer jag att skörda mina egna tomater. Se här.

Det blir lite si och så med inläggen här. Jag är inne i den fysiska upplevelsen och då tappar jag behovet, och i någon mån också förmågan tror jag, att uttrycka mig med ord. Så har det varit förut i alla fall. Dessutom har både tröttheten och den stora familjen gjort att det inte funnits tid. Vi får se vad jag hinner och orkar framöver. Men något ska jag väl hinna säga då och då.

I dag blev förresten shalan ännu lite roligare. Jag har beställt yogi-teer och lite andra varor för att kunna sälja i min lilla affär. Den består bara av ett skåp, och varje år gör Saga (i år elva år) i ordning det där skåpet och affären åt mig. Hon gör den fin med mina hippie-sjalar o annat krims krams från Indien, som jag tycker är roligt. Nu blev det ju inget Indien i vintras, så jag har inte så mycket att sälja. Men min vän Kristin skickade lite sjalar till mig från Mysore. Och nu är affären alltså påfylld med lite annat. Ni hör. Jag har det hur bra som helst även om jag är trött. One by one you do, som Pattabhi Jois sa. Det finns ju inget annat sätt. Sjukdomen är inte borta men jag försöker tänka att jag bara ska hålla i och göra det jag gör. Envetet. One by one.

Gotland!

2010-06-29T22:51:00.003+02:00

I dag har jag invigt yoga-shalan i Burgsvik. Jag har mest packat o burit o städat sedan jag skrev sist. I det lilla huset och i shalan. Mamma och pappa var här när jag kom och vi förberedde tillsammans för att både Sophies och Cajines familjer skulle komma. Bara Lisens familj saknas. Huset är fullt. De små bodarna är fulla. Det är trångt och härligt och precis som jag vill att det ska vara. Sophie och Saga lagar fantastisk mat åt oss alla.

Hela familjen har sedan hjälpt till att göra i ordning shalan. Alla hittar sin uppgift. Nu är allt bäst hittills. Det är tredje sommaren och det blir bara bättre för varje år. Det var en underbar premiär och tio personer kom för att yoga. Sophie och Cajine var med och yogade. Pär gjorde sin gymnastik med sitt gipsade ben.

Min kropp känns, för att uttrycka det milt. Men jag är igång, och jag blir säkert starkare för varje dag. Dessutom är det väldigt bra att veta hur det känns att vara svag - och som en nybörjare i yogan.

Min yogasommar har börjat. Solkustens sommaryoga är igång. Jag säger och skriver ofta "jag är här". Jag upprepar mig, men det är verkligen så jag känner. När jag satt på färjan på väg hit tänkte jag så. När jag kom fram till Burgsvik likadant. Och ja, så fortsätter det. Det har verkligen hållit mig uppe när det har varit tungt och nu är jag här. Nu är jag det och när jag satt där på färjan kom ett nytt tillägg upp i huvudet "och det ska jag vara nästa sommar också".

Fortfarande i stan, men ändå

2010-06-24T21:18:00.013+02:00

Jag har inte åkt än, och jag borde packa och bära, men jag måste berätta först. Goda nyheter tycker jag att man ska skynda att dela med sig av.

I dag ringde Åke. Ni som varit med ett tag vet vem jag menar - han är kirurg och min hjälte. När Radiumhemmet släppte mig i mars, och i princip sa bye bye you're dying, steg Åke fram och lyfte upp mig igen.

Och i dag ringde Åke. Jag har väntat på det, men jag visste att han var upptagen med en kongress. Han hade tittat på mina bilder och var inte så lycklig över röntgensvaret, som han uttryckte det. Så är det ju. Men, sa Åke, "det har hållits en stor pancreas-kongress i Stockholm nu i dagarna, och där pratade man om ett nytt preparat, som kanske kan bli ett alternativ till Gemzar." Tänk va. Det är ett cellgift, som jag förstod det och det är testat i USA. Åke visste inte så mycket om det, sa han, och det gör man inte heller på Radiumhemmet. Men han skulle ta reda på mera och se om vi kan pröva det på mig. Under tiden tyckte han att jag skulle ha det skönt på Gotland ett tag. Om vi ska pröva något nytt måste jag vara i god form. Å Åke, han är så bra. Och mänsklig. Han betonade också att han inte tycker att det är försvarbart att ge något som är så giftigt om man inte vet att det gör nytta. Han förstår på riktigt hur vidrigt det är att bli förgiftad.

Det här är allt jag vet. När jag får veta mer berättar jag förstås. Men det påminner om det faktum att forskningen pågår hela tiden och att det plötsligt kan komma något nytt. Som Åke sa sist - "du ska se till att hålla i dig. Plötsligt kanske jag läser i mina forskningsrapporter om något nytt, som faktiskt kan rädda dig". Så mycket lovade han inte alls i dag, men tanken är bra att hålla i för alla oss som är sjuka. Det som betraktas som mirakel i dag kan vara en självklarhet några år senare. Vem vet. Vi ska hålla i oss vänner.

Åke är ännu en gång min hjälte. Två gånger är ett mönster. Efter besöken på Radiumhemmet känner jag mig dödsdömd. När jag har pratat med Åke tror jag att jag ska överleva. Det är som natt och dag.

När vi hade lagt på åkte jag på ännu en behandling hos amerikanska Terri Kosmicki, som arbetar med självläkningstekniker. I dag skedde ett genombrott där också, tror jag. Jag är övertygad om att hon har hjälpt mig. Terri kommer regelbundet till ett fint litet ställe där de arbetar med olika kroppsterapier, som heter CarrierCarrier (hemsidan heter också så). Det drivs av paret Pernilla och John Carrier. Pernilla är den kinesiolog jag var hos häromdagen. John och jag gick en massageutbildning tillsammans och han jobbar framförallt med massage, också för gravida, som han till och med kan hjälpa att sätta igång naturligt om de går över tiden. Världen är liten och jag är väldigt glad över att jag hamnade hos dem, efter att någon rekommenderat Terri till Sophie. Terri, Pernilla och John har hjälpt mig på ett fint sätt de här dagarna.

Sommaren kunde inte ha börjat bättre utifrån det läge jag befinner mig i. Jag är full av ny energi och kroppen arbetar vidare på egen hand efter all stödjande behandling och självläkningsteknikerna. Dessutom finns det en plan också efter augusti, om det inte sker mirakel på Gotland. Om jag behöver det så finns Åke och hans idéer. Allt blir som det ska. Nu kan jag åka med lugn i hjärtat.

Lite högre ändå

2010-06-23T20:55:00.003+02:00

Jag har haft en dag då jag har känt mig pigg, glad och stark. Yogajobb, ännu mera firning av min födelsedag av vänner - ni är inte kloka men fantastiska. Efter ännu en spännande behandling hos en kinesiolog vet jag också vad kroppen behöver för mat och tillskott i sommar. Jag lär mig massor och jag tror. Vi hörs igen från Gotland.

Jo, nu tror jag igen

2010-06-22T21:58:00.010+02:00

Här är jag igen. Tyst i några dagar betyder glad och hinner inte med - eller ledsen och orkar inte. Det har ni listat ut vid det här laget. Den här gången var det tyvärr det senare. Hela förra veckan var en stor anspänning. Röntgen, preliminärt tråkigt besked, någon dag senare kunde jag läsa hela röntgensvaret och så var det till slut dags för själva läkarbesöket.

På lördagen krashade jag. Det kan ju vara så att jag hade fått i mig något dåligt och började kräkas av det, som någon vänligt föreslog. Men jag tror nog att det var en fysisk reaktion på den besvikelse röntgensvaret faktiskt innebar. Dessutom trodde min kropp att den tog emot cellgifter på fredagen, när jag var med Cajine på hennes behandling. Jag är verkligen en psykiskt fysisk varelse, eller hur jag ska uttrycka det. Och ett illamående går inte att rå på, även om jag i bakhuvudet har klart för mig vad det är som händer.

Mina älskade vänner - flickorna, som jag kallar dem - hade gjort middag för mig på lördagen. De hade planerat och lagat mat som skulle passa, frågat om olika ingredienser gick bra eller inte, vilket vin jag ville dricka, om jag ville ha chokladdessert eller rabarberpaj. Jag var dålig redan på dagen, den där dagen som skulle vara början på den nya resan och som jag började med att ta alla näringstillskott, också dem jag inte klarat sista tiden. Dålig låg jag och tittade på bröllopet. Till slut gjorde jag mig fin och tyckte att det nog skulle gå ändå. Så jag åkte dit.

Jag lyckades väl hålla skenet uppe över några klunkar champagne. Sedan fick jag lägga mig på soffan och där blev jag liggande resten av kvällen, när jag inte sprang upp till toaletten för att kräkas. En riktig trasa. Jag var så ledsen. Några av mina vänner har knappt sett mig vara sådär pigg som jag oftast är numera. Nu var jag tillbaka på sjukhusstadiet och grät dessutom. Vidrigt. Det är inte roligt för någon. Men jag klarade inte att åka hem på ett tag heller. Till slut kunde Erika ta hem mig i en taxi. Well, nu har jag ännu en anledning att hålla mig uppe och bli starkare i sommar. Det får bli en sensommarmiddag i stället flickorna.

Det där vedervärdiga höll i sig till måndag morgon. Kräkningar, ångest och gråt. Ett malande av "jag orkar inte längre" och "jag vill inte". Cajine kom och sov bredvid mig, så dåligt var det. Till slut gick jag med på att få både en lugnande tablett och en mot illamåendet från ASIH. Rena december-stadiet. Men när de börjar tala om dropp slår jag bakut. "Det är ingen idé", sa Cajine direkt. Men kanske är det bra att hota med. Allt handlar om att jag blir rädd för att bli dålig på riktigt och att jag ska hamna "vid sjukbädden" och bli fast där. Inte komma upp mera. Jag vill verkligen inte ligga så. På söndagskvällen hade några yogavänner tänkt ta ut mig på restaurang. Det gick förstås inte heller.

Men igår var jag på en ny slags healing och blev pigg och kunde äntligen skaka av mig läkarbesöket. Det står ju ganska klart nu, att jag har väldigt svårt att hålla i mig när jag får så negativa besked från läkarna. Jag klarar inte att hålla i min tro när de inte tror. De fäller mig och jag måste kravla mig upp igen. Nu har jag lärt mig det (igen). Nästa gång ska jag inte bestämma något direkt efteråt. Jag trodde jag var klok och väntade med middagen till dagen efter. Men det tar mig några dagar att återfå balansen av den smäll det innebär varje gång att gå in och vara patient.

Först nu förmår jag faktiskt skita i Radiumhemmets inställning igen. Jag tycker inte illa om läkarna, men de har de facto inget att komma med. Det är hårt att höra. Det hårt att höra att jag "under omständigheterna" ska satsa på att försöka få en fin sommar och att de gärna ger mig en paus. Jag behövde knappast slåss för den. Hur som. Nu har jag rest mig igen och då är det bra. Jag har varit på Nytorget och druckit kaffe - det var ett av mina mål i vintras - jag har träffat kära vänner och blivit upplyft av det. Tack. Nu packar jag för Gotland och skrattar åt mig själv. Det är värre än någonsin och det är förstås inte klokt vad jag gör för några veckor, men jag har roligt.

Det är farliga saker som händer i mig. Men jag ska på ytterligare två behandlingar som jag tror på innan jag åker. Efter dem kommer jag att vara fulladdad med positiv energi inför de här två månaderna, då jag ska återhämta mig och förhoppningsvis hålla sjukdomen i schack. Nu tror jag på det igen.

Paus och arbete

2010-06-18T23:02:00.014+02:00

Det har varit en lång vecka, full av sjukhusärenden. Nu är den över. Veckor med röntgen, väntan och läkarbesök då röntgenbeskedet ska ges är alltid svåra. Själva väntan är förfärlig. Det handlar om ens liv. Det är inte ovanligt att cancerpatienter får vänta omkring tio dagar på röntgensvar. Det är illa, tycker jag. Sedan kan beskedet vara både glatt och ledsamt. Jag visste ju redan hur det såg ut. Igår läste jag till och med hela svaret, som också ASIH har tillgång till. Det är tufft att läsa sin egen journal och olika utlåtanden, men jag har vant mig. Det står ofta något mer än de faktiskt säger och jag vill ju veta allt. Ju mer jag vet innan, så att jag kan smälta det för mig själv, desto bättre. Jag vill helst inte ha några överraskningar alls i de där små läkarrummen.

Men jag tycker om min läkare J-E nu. Det var honom jag träffade sist också, han som bestämde sig för att ta mig trots att han som chef har ganska lite egna patienter. Vi gick igenom svaret och pratade om den fortsatta planeringen. Han tyckte som jag, att jag behöver en paus. Tumören har inte svarat på behandlingen i den utsträckning som man hade önskat. Viss effekt har den kanske haft, då modertumören inte vuxit. Men jag har fler metastaser, även om det inte är några dramatiska förändringar. Det allvarliga är själva modertumören.

Det finns ett annat cellgift man kan pröva, men om vi ska kunna göra ett ordentligt försök med det, så måste jag ändå först vila. Jag känner så, blodvärdena är pressade och hela kroppen har varit utsatt för en väldig påfrestning. Den skulle inte klara en ny tuff behandling nu genast. Jag som person skulle inte klara det. Vi får se i augusti, då vi planerade in nästa röntgen. Tills dess kanske vi i familjen också hittar på något annat alternativt, som en värmebehandling i Tyskland, även om det inte var något J-E kunde rekommendera. Det viktiga nu, "under de här omständigheterna", är att jag får återhämta mig och att jag får ha en bra sommar. Så uttrycker han sig och jag förstår vad han säger. Det kommer att bli en extremt nervös väntan på röntgenbesked i augusti. Kanske kommer det att vara nervöst också under sommaren. För tumören kan förstås växa. Så är det. Så ser verkligheten ut.

Cajine satt och väntade på mig när jag kom till Radiumhemmet halv nio i morse. Hon hade varit där ännu tidigare, för att ta blodprover och se om hon skulle få sin behandling. Proverna gav positivt besked, så efter mötet med min läkare gick vi upp till avdelningen för bröstcancer, där Cajine fick sin behandling. Vi kan de där korridorerna nu. Jag satt bredvid och började må illa av ljudet från drop-maskinen, som skickar in cellgifterna. Ett sakta tock, tock, låter det. Jag såg på min älskade syster hur hela hon påverkades och jag hamnade också i hennes kropp.

Vi åkte sjukresa hem och möttes av en snäll Lotta, som kom med bullar. Till slut hamnade vi på soffan och somnade till ovädret. Cajine illamående och obehaglig till mods efter sin behandling. Jag med ont i magen. Vilka systrar. Men vi kvicknade till efter ett tag och tyckte att vi har gjort bra ifrån oss. Cajine har gjort två av sex behandlingar och jag har sommarpaus efter femton. Det är bra. Vi är ganska bra och vi har tagit mycket nu med varsitt leende. Ibland är det så jäkla overkligt vad vi håller på med. Så jäkla overkligt hur allvarligt sjuk jag är. Men jag vet om det med hela kroppen, jag glömmer det inte för en sekund. Så fort någon säger något om framtiden, med den där självklarheten som alla friska människor har, så känner jag en häftig längtan efter att få tänka så och en längtan efter en självklar framtid.

Nu tänkte jag inte prata om mina cellgifter på ett tag. Nu börjar i stället den alternativa resan på allvar igen. Till den sätter jag mitt hopp. Jag tänker arbeta ordenligt och jag hoppas att det dyker upp nya möjligheter på vägen. Mycket av det jag gjorde när jag började med cellgifterna har jag inte klarat att hålla i de sista 1-2 månaderna. Och vem vet - kanske har det gjort sitt till att det nu gick sämre. Ni vet vad det handlar om. Yoga, andningsövningar, meditation, healing. Till min terapi hör också mungböne-drinkarna (bakom finns en teori om att cancerceller reagerar av vitaminet B17, som finns i bland annat mungbönor), barkteet (ipe roxo i extra stark koncentration, som också sägs hämma cancerceller), mycket raw food, mycket gröna drinkar och gurkmeja i koncentrerad form, som vissa studier säger hämmar just tillväxten av pancreascancer. Ja, det finns mera och det är ett stort arbete som ligger framför mig. Men jag kommer att tycka om det. Snart har jag skakat av mig obehaget av den här veckan och beskedet och är i det där härliga.

Jag kommer att ha fullt upp och jag kommer att vara glad över att bara ha aptit och kunna få i mig det jag vill. Jag hoppas att jag håller i sommar och att jag blir starkare. Jag hoppas att jag inte ska vara så rädd för att tumören växer. Allt hade varit väldigt mycket skönare om behandlingen hade verkat, men nu är det inte så. Det här är sanningen. I morgon börjar den nya resan.

Att lita på sig själv - på riktigt

2010-06-17T10:29:00.022+02:00

I dag tänker jag på Sara, som också har cancer i bukspottskörteln och opereras för den i dag. Cancern ska bort. Sara är en sådan kämpe och min goda vän på den resa vi har hamnat på. Heja dig Sara, snart är det gjort. Ni hittar henne i min blogglista.

Jag har det bra. Jag är på en konstig plats - i det där fria fallet - men jag mår bra och jag känner mig till och med glad. Jag hade en härlig födelsedag och var ute och åt på kvällen med Cajine och Lisen och familjer.

Den 21 december fick jag veta att jag hade en inoperabel tumör av en läkare på S:t Göran. Doktor H, som jag kallade honom här, visade in Cajine, Lisen och mig i ett minimalt och tyst rum. Han tittade mig i ögonen och sa som det var. Min första fråga var om jag fick yoga. Han sa att jag skulle göra allt jag mådde bra av. Sedan sa han "jag tycker ni ska ta med henne på restaurang". Vi studsade till lite.

Det känns som en evighet sedan vi satt i det där lilla rummet och fick beskedet. Det följde en vinter av illamående och att gå ut och äta låg väldigt långt bort på alla sätt. Men i tisdags var vi på restaurang och jag kände mig väldigt firad.

Det är fantastiskt att få ta emot all den omtanke, kärlek och generositet, som jag får. Det kan inte sägas nog mycket. Jag känner mig oftast ganska bra - en del frågar mig om jag "alltid är så där stark". Men visst har jag stunder när jag tvivlar och tappar tron. Det är jag övertygad om att ni hör när ni läser också. I de stunderna betyder andras tro oerhört mycket. Det går faktiskt att hämta kraft ur den då. Dessutom tror jag på det kollektiva medvetandet och jag tror på att vi kan skapa en riktning tillsammans.

När jag känner mig bra förstärks den goda känslan med mera kraft, glädje och skratt av allt jag får och av den samhörighet jag upplever - ja, det kollektiva medvetandet kanske. Tänk att hela tiden få snälla, uppmuntrande och kärleksfulla meddelanden på olika sätt. Jag önskar alla detsamma. Tänk om vi sa allt vi bar på också bara sådär, innan vi var dödssjuka. Jag är i en förmånlig situation. Jag får höra att jag är omtyckt på ett annat sätt i dag och jag kan säga hur mycket jag tycker om andra. Det förhöjer livet. Sjukdom för människor samman. Sjukdom är på ett plan i själva verket helande.

Jag har fullt upp och hemmet är smyckat med de vackraste födelsedagsblommor. Dessutom ligger det saker överallt som ska till sommar-shalan. Jag älskar att få göra i ordning min shala och jag hoppas att den ska få bli permanent någon gång. Förra sommaren hade jag stora planer på att köpa stället jag hyr och utvidga det med bed & breakfast för yogisar och sommarkafé. Det finns ett stort hus, som skulle gå att göra i ordning för det. Under hösten tittade jag i stället på många lokaler i stan, men det är svårt att hitta rätt läge och till ett lågt pris. En yogalokal kan inte vara för dyr, då går det inte ihop. Så jag har hyrt in mig i väntan på att den rätta shalan ska dyka upp. Det tråkiga med det är att jag inte kan göra i ordning som jag vill, och det är halva nöjet för mig. I mina drömmar för stunden har jag en egen lokal på Gotland för sommaryoga och några kurser höst och vår. Under terminerna jobbar jag med mina vänner och reser till Indien då och då. Fri och frisk. Full av kraft att också kunna dela med mig till andra. Så ser mina drömmar ut och de lyfter mig.

Nu kommer ASIH för att ta blodprov. I morgon bitti är det läkarbesök med det officiella utlåtandet och fortsatt planering. Jag vet nu två personer som behandlas med andra cellgifter än Gemzar. Det är bra att veta, men min spontana reaktion är genast "blanda inte in mig". Jag vill inte ha fler cellgifter, som jag inte vet om de fungerar. Men jag ska förstås fråga om dem och jag ska lyssna med ett öppet sinne på vad doktorn har att säga.

"Du vet bäst själv" säger vi ofta till varandra. Så är det ju oftast. Jag är den första som säger sådant. Eller "du har allt i dig, du måste bara våga lita på dig själv". Jag har försökt leva så länge och intuitionen styr det mesta jag gör. Ändå har allt detta nu fått en djupare innebörd för mig.

Det är ett stort ansvar att våga lita fullständigt på sig själv. Jag har vetat att jag inte tycker om att få cellgifter. Jag har upplevt det som att jag har förrått min kropp. Kanske var det också så, för resultatet av behandlingen var inte bra och cellgifterna har ju samtidigt brutit ner kroppens eget försvar mot sjukdomen. Såhär i efterhand kan man också konstatera att det trots allt hade varit bättre att röntga tidigare. Men att behandlingen stred mot min övertygelse betyder inte att jag vet något annat som kan göra mig frisk. Jag vill bara försöka hitta min väg för att leva så bra som möjligt. Jag tycker att det känns viktigast att jag får ha dagar som känns bra. Och då vet jag hur jag ska göra.

Det är en ny erfarenhet - inte alls dålig men väldigt utmanande - att försöka lita till sin intuition fullt ut. När det gäller hela livet. Det bränns. Det finns ingen bot, annat än operation sägs det. Är det då rimligt att alls tro? Att alls hoppas? Jag vet inte. I detta är jag nu. Det är utmanande. Men jag tycker inte illa om det. Kanske var det hit jag måste.

Not my thing

2010-06-14T22:09:00.013+02:00

Jag har varit på röntgen och jag har fått ta del av en preliminär bedömning av bilderna. Jag ville veta - så att jag slipper vänta ända till fredagens läkarbesök - och slipper få ett dåligt besked i ansiktet då. Det är obehagligt.

Nu har jag redan fått det dåliga beskedet. Det tycks inte vara någon förbättring, utan snarare tvärtom. Tumören ser ut ungefär som sist. Jag har också metastaser i levern, som är större eller nya.

Cellgifter har aldrig varit min grej. Det här sista halvåret har de sugit musten ur mig, även om jag samtidigt har tagit mig upp. Nu har jag prövat Gemzar och nu känner jag mig klar med det. Det har varit ett helvete.

Det är inga goda nyheter att helvetet inte gjorde någon nytta. Det är usla nyheter och jag hade förstås önskat mig ett annat besked. En del av mig är kanske lite chockad över att tumören inte har krympt. Men jag har också undrat i mina samtal med mig själv och tumören om jag verkligen skulle slippa undan så här lätt. Vad jag nu har menat med lätt. Tiden, tror jag. Jag har inte varit säker på att tiden skulle räcka.

Nu är jag där. Här. Ingen kan anklaga mig för att inte ha prövat. Jag vågade inte säga nej till behandlingen från början. Men det har funnits i mig att det inte är rätt sak för mig. Det enda jag kan göra nu är att fortsätta framåt på mitt sätt.

Jag vill inte och jag orkar inte gå ner mig. Jag har gråtit en stund. Jag grät när jag skulle berätta det för systrarna. Men det räcker så för nu. Jag vill verkligen inte bli sänkt. Jag vill hålla i mig och jag vill leva. Jag vill få vara med. Jag längtar innerligt till Gotland, till mitt sommarlov och mitt sommarjobb. Allt utan gifter. Jag hoppas kunna äta, bli starkare och orka träna. Nu börjar en annan fas.

Det är väldigt skrämmande att det inte finns någon behandling som fungerar för mig. Pancreascancer är ett helvete. Någonstans är jag också rädd för att bli sådär dålig. Samtidigt upplever jag en viss lättnad, eller ett slags befrielse. Kanske beror det på min längtan efter sommarpausen, som ingen kan ta ifrån mig nu. Kanske är det friheten från gifterna, som fällt mig från onsdag-lördag i månader och som tagit ifrån mig så mycket. Kanske är det också friheten att efter fredag få slippa Radiumhemmet för en tid. Få slippa bara gå in i lokalerna, vara den som det ska dras i, den som ska vara tapper och ta emot.

Jag kommer att behöva leta mig fram. Men jag ska gå på min intuition och min lust. Bort allt vad oro. Jag är 43 år om någon timme och i princip i fritt fall. Det är hisnande. Men jag ger mig inte. Det är något som triggar mig.

Så här såg jag ut i onsdags, när jag gick in till femtonde ronden. Jag känner mig rätt döende efteråt, men jag ser faktiskt inte döende ut. Smal ja, men det ska jag råda bot på i sommar. Bye bye Gemzar, never liked you much anyway. "You just kind of waisted my precious time, but don't think twice it's alright..."

Femtonde gjord

2010-06-12T16:10:00.009+02:00

Jag är här. Jag vacklar lite, kroppen är öm av att ha legat platt, men rösten låter som vanligt och jag har gjort min femtonde rond. Den var sådär, får jag säga. Spypåsen i handen länge och väl. I natt såg jag på Rocky 1 på teve o tyckte att han och jag hörde ihop. Han står upp i femton ronder mot världsmästaren. Jag har stått upp mot Mr Gemzar eller tumören eller båda. Innan jag hann kräkas första gången, fortfarande på Radiumhemmet, hade jag ett långt samtal med tumören. Nu är det sommar. Hit har jag strävat.

Vi får se vad det ger. Jag vågar knappt tänka på nästa vecka. Men jag tänker sommarlov och världens roligaste sommarjobb. Och så tänker jag hopp. Jag har fått så många bra tips av er om vad jag ska tänka och hur jag ska se på läkarna jag möter. Dessutom har Lotta (F) gjort om ingången till Radiumhemmet åt oss som måste gå in där. Home of Hope. Tack. Vi måste hitta på något med den Lotta. Måndag röntgen. Fredag besked.

Sa jag tisdagshög?

2010-06-08T11:30:00.018+02:00

I USA finns en ideell organisation, som kallar sig Pancreatic cancer action network. Det är precis som det låter väldigt amerikanskt och aktivitetsinriktat. Deras fokus är att "creating hope in a comprehensive way through research, patient support, community outreach and advocacy for a cure". Amerikanerna är oslagbara på sådana saker. De har massor av aktiviteter för att uppmärksamma sjukdomen, de samlar in pengar till forskning, de ägnar sig åt politisk lobbying och har just fått upp en "pancreatic cancer research and education act" i senaten. De presenterar "survivor stories" med bilder på glada människor, som har klarat sig igenom sjukdomen. Den som har fått diagnosen uppmanas att möta sin sjukdom med information och HOPP, skrivet med stora bokstäver. Jag har fått ett helt paket med olika informationsblad och en uppmaning om att delta i min lokala organisation. Jag får ofta nyheter på mail från dem. Deras sajt heter pancan.com.

Att jag skulle möta sjukdomen med information och hopp - det hade jag verkligen tyckt om att höra- och att kunna - när jag blev sjuk. Min familj, i synnerhet Sophie, försökte verkligen hitta information, men det är svårt att hitta annat än katastrofsiffror och det är svårt att få veta något överhuvudtaget om sjukdomen. Den mycket begränsade information som finns att hitta på cancersajterna är också väldigt nedslående. Läkarna var också så innerligt måna om att vara seriösa, att de bara betonade allvaret och knappt kostade på sig ett leende. Så dumt. Det gjorde väl ingen nytta att skrämma mig. Men en läkare på S:t Göran var lite stötig, högljudd och krävande. Han mätte mig med blicken och sa till mig att om jag inte bestämde mig för att jag skulle klara det här så hade jag inte en chans. Och så lade han till att det kanske inte går ändå. "Men tro inte för en sekund att det går om du inte bestämmer dig", sa han. "Jag vet det", svarade jag. Det där med inställning kunde jag ju. Jag förstod vad han sa och det passade mig. En annan dag frågade han mig om yogan. Han sa han att han ville testa mig och se vad jag gick för. Jag tyckte om utmaningen han gav mig och jag tyckte mig se att han var nöjd med mig. Det hjälpte mig förstås mycket mer än de allvarstyngda blickarna.

För att ge hopp och information vill jag göra en svensk informationssajt om pancreascancer, som jag hoppas ska bli verklighet framåt hösten. Där ska jag låna saker från amerikanerna. Varje år får 42 000 personer diagnosen pancreas-cancer i USA. Det ger lite större eko i samhället än de 900 personer, som årligen diagnostiseras i Sverige. Men 900 varje år känns ändå rätt mycket. Vi behöver lite hopp, alla vi. Lite hopp och faktiskt lite jävlar anamma. Det gör livet så mycket skönare att vara i som sjuk.

Om jag hade varit en hacker hade jag tagit mig in på alla möjliga cancersajter och smugit in ordet hopp och överlevare både här och där. Men jag får skriva mina egna texter. Nu har jag gjort ett utkast till den information som ska finnas på sajten till en början. Om någon av er har idéer eller tankar om vad ni hade velat hitta för information, om det gällde er själva, en vän eller en anhörig (eller mig), så får ni gärna maila mig om det.

I dag är det tisdag och jag är i mitt bästa läge. Jag har jobbat tre morgnar i rad och shalan har varit proppfull och svettig. Jag har som vanligt massor av idéer om saker jag vill göra i framtiden och jag har plötsligt slag i slag träffat vänner som jag inte sett sedan jag blev sjuk och fått höra snälla kommentarer om att jag ser frisk ut. Det gör mig uppriktigt glad och jag svarar att jag tänkte bli frisk nu. Jag skrattar och känner mig glad. Det är väldigt skönt när det går att prata öppet och till och med skratta åt det hela.

Enstaka personer vågar inte säga något alls, men de är verkligen inte många. Om det passar säger jag något själv. Annars blir det rätt svårt. Häromdagen träffade jag en vän som inte visste. Det händer inte så ofta längre och det tar mig fortfarande hårt, märkte jag. Jag börjar nästan gråta. Att säga "jag har cancer" känns som att försöka kräkas upp en jätteamöba, som håller sig fast. Jag måste dra ut den, den får mig att sluddra. Jag tycker synd om personen som ska behöva reagera så direkt också. Cajine och jag höll på mycket med frågan om hur man berättar för alla på bästa sätt. Först trodde vi att vi borde säga det personligen. Men det orkar man inte. Dessutom märkte vi att det till och med kan vara bra att skriva både mail och sms, för då hinner den andra bli chockad och sedan samla sig, innan hon eller han måste reagera. Men när det är sagt är det bra. Jag vill ju att de jag tycker om ska veta.

De sista dagarna har annars ångesten över den sista behandlingen, över röntgen och läkarbesöket nästa vecka vuxit sig stark. Jag hatar röntgen med den där vidriga kontrastvätskan, som gör att jag kräks och får sprängande huvudvärk. Jag avskyr att behöva komma till läkaren utan att veta hur det ser ut, medan han sitter inne med röntgensvaret och hela mitt liv i sin hand. På Radiumhemmet står varken hopp eller jävlar anamma i fokus. Där råder det stora CANCERALLVARET. Jag vågar inte planera in något den kvällen och dagen därpå. Jag vet hur det har varit de andra gångerna.

Jag har en stor avsky mot alltihopa och den avtar inte, tvärtom. Den växer. Men när jag höll på att tappa allt så kom ändå insikten om att jag faktiskt väljer själv. Jag skulle till och med kunna välja att låta bli både röntgen och läkarbesök.

Men jag väljer att gå dit i morgon och få min femtonde dos gemzar. Tumören är lika trött som jag och den här sista duschen kommer att hjälpa den att släppa efter. Det tror jag, och det tror alla omkring mig, som jag litar på och som på olika sätt ser saker. Som Anna, som inom sig ser bilder av tumören när hon healar mig. Jag kommer att vara trött och ledsen efteråt, men jag har hela sommaren framför mig efter det. Hur mycket bättre är inte mitt läge i dag än för ett halvår sedan? Tänk om vi befann oss i januari och jag hade femton behandlingar framför mig! Jag är på en bra plats.

Sedan kanske jag väljer att aldrig mer ta emot några gifter. Jag kanske aldrig mer vill bli dragen i, jag kanske säger nej till fler nålar och slangar i kroppen. Minnena från vintern och sjukhusvistelsen har skapat stora ärr i kroppen och ett är säkert - så vill den aldrig mer bli behandlad. Så vem vet vad jag bestämmer. Kanske blir det Vidarkliniken, som flera av er föreslagit. Det gick inte att få in under våren och i sommar tror jag att Gotland är en bättre läkeplats för mig.

Jag har bestämt mig för att jag ska klara det här och vi får se hur den fortsatta vägen ser ut. Hopp och jävlar anamma behövs. Men det är ändå spännande. Det är mitt liv. Och det är tisdag. Och jag känner mig lite bipolär.

Sommarpaus

2010-06-04T23:00:00.026+02:00

Ett beslut håller på att ta form, tror jag. Jag klarar inte så mycket mer cellgifter. Kroppen och hela jag håller på att duka under. Själen gör ont. Kroppen gör ont. Jag är slut, trött och ledsen av behandlingen.

Jag vill ge kroppen en chans att återhämta sig. Kroppen klarar visserligen mer än vi tror. Den strävar alltid efter balans och återhämtar sig gång på gång efter sjukdomar och andra påfrestningar. Men nu har den i snart ett halvår förgiftats regelbundet. Det är ett faktum, även om syftet är att krympa tumören. Hela kroppen tar stryk varje gång. Det var fjortonde behandlingen i onsdags. Det är en gång kvar på den här cykeln och sedan är det dags för röntgen och nytt läkarbesök. Kroppen tar stryk och kanske tumören också. Den har gjort mer ont sista veckorna. Jag har mina idéer, men vem vet hur det ser ut där inne.

Jag vet ingenting förrän röntgensvaret har kommit. Det kan faktiskt se ut hur som helst och läkarnas rekommendation till hur vi ska fortsätta är förstås också helt avhängigt resultatet. Men jag tror att jag håller på att bestämma mig för ett lite längre avbrott oavsett vad svaret är.

Jag vill ha en möjlighet att hinna göra det jag tror på. När behandlingarna pågår finns det inte en chans att komma dit. Jag har en eller två bra dagar innan det är dags för nästa omgång. De bra dagarna är jag ganska glad, kan jobba lite med yogan och kan oftast äta ganska bra. Bra är förstås relativt, som allt annat, och det har väldigt mycket med min inställning att göra. När det efter tre behandlingar i rad är dags för vilovecka är kroppen så utmattad att det inte blir någon större skillnad. Viloveckan är ett mellanting av bra och dåliga dagar. De sämre dagarna är jag illamående och försöker parera det, så att jag inte ska kräkas upp den lilla näring jag fått i mig, jag har ont, är trött, vill inte prata, orkar knappt svara på frågor om hur jag mår på sms, försöker röra mig lite, som ikväll när jag gick ner till vattnet, och lyckas gå en kort sväng i samma takt som en åttioåring.

Jag behöver en sommar där jag kan ge kroppen en chans att stärka sig med naturliga metoder. Jag vill ha orken att göra det jag tror på. Cellgifterna har aldrig varit min grej, det vet ni ju. Jag vill ha tid. Jag vill kunna göra min yoga, jag vill ha aptit och må så att jag klarar att äta och dricka det jag tror stärker kroppen. Jag vill ha orken att försöka hela mig själv igen. Jag håller på att tappa den och då går det inte. Då faller min attityd också. Jag måste göra det jag tror på. Dessutom vill jag få jobba som yogalärare. Det hör till det viktigaste i mitt liv. Jag kan inte bara vara sjuk.

Det ska bli en sådan sommar. Jag ser mig på Gotland. Jag ser mig cykla tidiga morgnar till Solkusten och gå in och ställa mina flip-flops i trappen. Jag kommer tidigt, så att jag hinner plocka lite nya blommor. Jag tänder rökelse i trappen. Jag yogapyntar hela Solkusten med blommor, skynken och småsaker. Det är en lite halvmodern och kanske mer praktisk än charmig lokal från början, men skynken kan göra mycket.

Jag kommer in i shalan och säger "god morgon Guruji" - till Pattabhi Jois och tänder hans ljus. Jag gör min morgonyoga, anpassad efter var jag är. Det här är min egen, allra bästa tid. Strax innan eleverna kommer tänder jag fler ljus och gör te. Från klockan åtta är det deras tur att yoga och jag hjälper dem. Efteråt dricker vi te. Det är tredje året i rad vi är där. Vi har blivit en liten Gotlandsyoga-community, med nya och gamla yogisar, som bor på Sudret på somrarna. För mig har det varit stor lycka att jag har kunnat ha Solkusten och i år betyder det allt.

När jag är där ensam på morgnarna brukar jag prata med Guruji och hans barnbarn Sharath. De hjälper mig i de utmanade rörelserna, som varierar lite från sommar till sommar. Här ser ni Guruji. Hans blick är både uppfordrande och vänligt hjälpsam.

Efteråt cyklar jag hem och äter det jag vill till frukost. Jag kommer att klara av att dricka de gröna drinkarna. Jag har resten av dagarna fria för att stärka mig på andra sätt. Jag får hämta kraft i naturen, av sol, hav och bad. Jag kan cykla ner till hamnen och bada. Jag kan ta bilen till stranden. Ingen stress, inga måsten, inget cellgift. Bara det jag tror på och vill. Jag tror att det måste få bli så. Det har varit längtan efter sommaren på Gotland som har hållit mig uppe hela vintern och nu är jag nästan där. Jag är på upphällningen, men jag håller, i för jag vet vad som väntar.

Sommarpaus efter en ledd yogaklass på Solkusten. Som jag längtar.

Hurra för bröllopsparet

2010-06-01T20:44:00.048+02:00

Den 31 maj 1960 gifte sig min mamma och pappa. 1961 föddes Sophie och inom sex år hade de fått fyra flickor. När jag kom blev det trångt i radhuset och den stora familjen flyttade till ett större hus. Där bor mamma och pappa än i dag. Det är sådana härliga tidsperspektiv, tycker jag. Gifta i 50 år, 4 barn där den yngsta är 42 och den äldsta 48, ett hem där vi alla levt ett helt liv och som fortfarande finns kvar.

Med tanke på den situation vi befinner oss i med cancerhelvetet kan man ju slås av frågan "vad finns egentligen att fira?", som Lisen sa i sitt tal. Men cancern kan inte få ta över hela livet. Det vore verkligen att ge den för mycket utrymme. Det är stort att mamma och pappa har varit gifta så länge, att vi alla finns, att vi har den sammanhållning vi har och att vi faktiskt kunde samlas igår, cancer och annat till trots. Så Lisen hittade i sitt fortsatta tal förstås visst många saker att fira, och det blev också en underbar guldbröllopskväll.

Vi var hemma hos Lisen & Frank, där jag inte hade varit sedan jag blev sjuk. Bordet var så vackert i vitt och med vita blommor. Bredvid mamma stod också luktärter, som hon hade i sin brudbukett då 1960. Här är pappa och Lisen, som hade ordnat så fint för oss alla.

Jag hade en väldigt bra dag och en fin klänning på mig, som jag just hade fått. Mina snälla kompisar ger mig saker hela tiden. Mia och hennes dotter Vinaya kom till min park igår och gav mig klänningen. Vinaya är en stor kärlek i mitt liv. Här är hon och mamma Mia.

Till mina stora kärlekar hör förstås också alla mina syskonbarn, som jag känner mig väldigt nära. Igår saknades Tom och Saga, som var hemma i Skåne med Pär, nyss hemkommen från sjukhuset efter sin olycka. Att direkt åka till Stockholm hade blivit för mycket för honom. Men Sophie och Jack kom upp ända från Skåne och var med - tack Sophie - hela Cajines familj, hela Lisens familj och så pappas tvillingsyster Lillann och jag var med. Det här är Jack och Arvid.

Cajine hade som överraskning tagit med sig mammas brudklänning, som hon fick byta om till inför efterrätten - en vit bröllopstårta. Se här så fina de var, min älskade mamma och pappa. Mamma såg ut som en flicka, när hon kom ut i sin bröllopsklänning och de vita handskarna. Klänningen satt precis som den skulle.

Den 31 maj 2010 var precis som samma dag femtio år tidigare en underbar försommardag och kväll. Att så många vill gifta sig mellan hägg och syren är lätt att förstå. Vi fick champagne när vi kom och balkongdörrarna stod öppna. Alla var finklädda och snygga och jag kände mig så lycklig bara över att få vara där och träffa alla. Det var också härligt att få klä upp sig efter att mest ha hasat runt i ett halvår.

Vi fick fantastisk mat och goda viner, som också jag drack och njöt av. Det är inte ofta jag dricker vin annars, även om jag får det, trots medicinerna. Alla barn kändes stora och på riktigt delaktiga i själva firandet. Vi var alla rörda, tror jag. Mamma och pappa fick berätta om hur det var den där dagen. Vi skrattade. Jag var frisk. Jo, faktiskt.

När vi skulle åka hem och kom ut på gatan gick vi ett kvarter i den ljumma natten, som doftade av syren. Tidiga morgnar och sena kvällar på försommaren är oslagbara. Den här morgonen hade jag varit uppe tidigt och åkt till yogan igen. Jag fick avsluta dagen med att iklädd klänning gå lite genom stan. Det kändes som när jag var yngre. Jag vill ha mera! Ja, jag har cancer, men jag kan vara lycklig ändå.

Happy

2010-05-30T21:08:00.004+02:00

Få vara yogafröken. Kaffe och prat med vänner i solen efteråt. Stök på balkongen. Det är lycka. Cassandra ringer för att säga grattis på mors dag. Grattis på mors dag. Det har jag förstås aldrig hört. Förvåning och lycka. Vi har valt varandra som extradotter o extramamma hon och jag. Hela hon är en stor lycka för mig men jag har ju inte kunnat finnas på samma sätt som förut de sista fem månaderna. Men jag tror att hon vet att jag finns ändå.

I morgon firar mamma och pappa guldbröllop. De har varit gifta i 50 år. Det tycker jag är fantastiskt och beundransvärt. Vi ska äta guldbröllopsmiddag.

Tilliten och lyckan är här igen.

Tillsammans är viktigast

2010-05-29T20:59:00.012+02:00

Det var en tuff omgång. Nu har det vänt. Jag har haft min älskade bonusdotter Cassandra här i dag. Det gör mig lycklig. De döende cellerna gör fortfarande lite ont, lungorna känns, men i sinnet är jag lättare. Jag har lyssnat på era uppmuntrande ord.

Förra veckan var min svåger Pär med om en otäck motorcykelolycka. Jag väntade lite med att berätta om det. Jag ville ge honom tid att landa själv. Vad är det som händer med oss alla, kan man tänka. Pär skadade sig väldigt i huvudet och i ena benet. Huden på stora delar av huvudet - skalpen - revs upp. Det krävdes 30 centimeters stygn. Det var en hemsk syn, hans huvud och en väldigt orolig situation för alla. Jack, som är 5 år, berättade för oss andra att pappa hade ett hål i huvudet. Men han fick ingen hjärnskada. Han fick ingen allvarlig skada på ryggraden. Nu har han genomgått en stor knäoperation med korsband, ledband, brosktransplantation och rensning av benbitar. Det kommer krävas en omfattande och långvarig rehabilitering. Men han hade faktiskt tur. I dag har sjukgymnasten varit där och hjälpt honom upp med ett gåbord. Det är viktigt att man får hjälp med övningar och med att veta hur mycket man ska försöka röra sig och träna - trots att det gör riktigt ont. Det är ofta en rädsla man måste övervinna. Läkaren och sjukgymnasten säger att han kommer att kunna motionera med tiden. Heja dig Pärra. Nu är faran över. Jack hade frågat i dag hur länge hålet ska sitta där under. Men det är borta nu.

Det slog mig igen då, efter Pärs olycka, hur livet är. Här går jag omkring och är sjuk månad efter månad. Alla är så engagerade i mitt. Plötsligt händer något annat - och så förändras livet. Vad som helst kan hända när som helst. Så är det. Vi vet ingenting. Vi har egentligen bara i dag. I dag kan innefatta planer på vad vi ska göra i framtiden och jag vill gärna tänka framåt. Men det enda vi har med säkerhet är nuet. Än en gång kom en smäll, som påminde om det. Jag skrev nyligen att man som sjuk kanske blir lite bättre på att vara här och nu. Men jag vet inte. Jag är medveten om mitt eget tillstånd i varje sekund. Jag åker berg- och dalbana hela tiden. Men på något sätt är det här varandet i nuet kanske begränsat till mig själv.

När det smäller till omkring mig, när det är andra som är med om något farligt eller obehagligt, vaknar jag upp på ett annat sätt. Det bränner till. Och den första tanken är alltid att vi måste vara tillsammans. Stor längtan efter alla jag älskar. Det enda viktiga.

Så fort det går, så fort inte smärta eller sorg tar över alldeles, är det bäst att passa på med allt man vill. I morgon bitti ska jag försöka ta mig till yogan.

De stora sakerna tar tid

2010-05-28T18:54:00.009+02:00

Jag ser en vacker fredagskväll utanför fönstret. Jag har fått syrener och pioner så jag är med lite därute. Här inne har det annars varit tunga skyar sista dagarna. Kroppen var trött redan före behandlingen, jag började till och med kräkas bara av tanken på att åka dit. Efteråt har jag haft mer ont i magen än vanligt - vilket säkert är bra. Celler som dör sväller och gör ont, som doktor Mikaela säger. Jag har gråtit mycket över hela situationen och känt mig less. Det är ett ord jag aldrig använt förut. Nu passar det mycket bra. Jag är less. Jag har lite ont i lungorna också, när jag andas in djupa andetag. Mikaela har lyssnat och det verkar som om jag har irriterade lungsäckar. Det är än en gång slemhinnorna som gör sig påminda, påverkade. Det ska förhoppningsvis gå över av sig själv. Kroppen - och hela jag - är trött. Det där med tandläkaren fungerade bra några gånger, men nu höll det inte längre. Jag blir så innerligt ledsen över vad kroppen måste utsättas för. Det är som att spruta in maskindiskmedel i mig och jag låter det ske, tänker jag ibland. Jag vet, jag vet att det är för att jag ska bli av med den här helvetes jävla skitcancern, men jag kan inte låta bli att känna att jag förråder min kropp.

Cajine följde med mig i onsdags, trots att hon själv hade varit där på måndagen. För mig var det förstås underbart. Jag delade rum, och ismössemaskin, med en ung kvinna, som var inne för behandling en andra omgång. Där låg vi med filtar uppdragna till öronen i sommarvärmen, båda med långa hår som stack ut ur kapten zoom-mössan. Hon hade blivit av med en cancer för ett och ett halvt år sedan och nu fått metastaser på nytt ställe. Då vill man också gråta. Denna cancer. Men hon var stark den här unga kvinnan. Det enda var att hon kunde sakna någon att prata med, någon som förstod själva cancern, sa hon. "Vad skönt att ni har varandra". Det har vi verkligen. Fast det hade vi ändå, redan innan. Det räckte så. Några saker måste man kanske uppleva. Som sorgen över cellgifterna. Det som så påtagligt blir ett gift när det är ens egen kropp som ska ta emot det. Och som det här med att inte ha aptit. Det är väl bara att äta ändå, kan man tro, tills man är där.

Det är många som säger till mig att de aldrig kan förstå vad jag går igenom, men att de ändå vill ge mig kraft. Det är ödmjukt och vänligt. Jag tror att de flesta faktiskt kan förstå ganska väl genom att lyssna, försöka sätta sig in i situationen och känna empati. Däremot kan vi ju aldrig uppleva någon annans känslor helt och fullt och det är ju känslan som sliter och drar och kan föra oss till platser vi aldrig föreställt oss.

Men jag har väldigt många människor omkring mig som förstår var jag är och hjälper mig. Bara jag är tyst här några dagar så är ni genast flera som känner in var jag är. Några av er fortsätter att skicka snälla kommentarer fast jag inget skriver. När jag är ledsen och har ont drar jag mig undan, orkar inte prata i telefon och avböjer också besök. Jag har inget att säga, jag måste bara ta mig igenom det. Men några kommer ändå. Både igår kväll och i dag sattes plötsligt en nyckel i låset och in kom först en Lisen och sedan en Cajine. Mina vänner sätter godsaker utanför dörren. Jag är alltid otroligt väl omhändertagen och det är - och förblir - en ynnest för mig. Det har gått så lång tid och ändå håller ni i.

Det kom faktiskt ett väldigt positivt besked i dag. Gotland och Visby lasarett har sagt ja till att behandla mig i sommar. Det var en stor lättnad, även om jag kände det på mig. En annan sak är att jag helst inte vill ha så mycket behandling i sommar alls. Jag vill ha en paus. Nu vet jag vad det betyder, det som bland andra kirurgen Åke sade - "du ska ta så mycket gemzar som du bara orkar." Nu är jag mitt i det jävliga, tuffa, det alla har pratat om. Efter tretton gånger är jag trött, less, slut. Men det är som det ska vara. Det är ingen lek att krympa en stor pancreastumör.

I början ville jag aldrig säga min tumör, när jag skulle berätta något om den. Numera gör jag det. Sedan jag bestämde mig för att försöka få tumören att gå med på min plan om hur den ska dra sig tillbaka så är den min tumör. Den har gett mig sitt budskap och den är med på att släppa. Men det tar tid och det gör ont för både tumören och mig. De stora sakerna tar alltid tid att mogna. Så plötsligt är de klara. Det är vad jag ska hålla i nu.

Sist av allt vill jag säga grattis till min moster Jecca, 65 år i dag. Puss moster.

En trötter med attitydproblem

2010-05-25T15:00:00.017+02:00

Jag jobbade med Natalia i morse. Det gjorde mig gott att vara i yogarummet, som alltid. Gotlandsveckan gjorde mig också väldigt gott, även om jag var tröttare än jag hade hoppats. Jag inbillar mig att jag ska vara så stark och pigg den där viloveckan. Jag glömmer så lätt att det är en vilovecka som är inlagd för att kroppen ska hinna återhämta sig från det - faktiskt - fruktansvärda den är utsatt för. Efter tre behandlingsveckor är kroppen slut och trött, så trött.

Min syster har nu påbörjat sin behandling. Hon känner sig någorlunda bra rent fysiskt, men även om man inte ligger och kräks hela tiden är det förfärligt att vara med om. Och det är så konstigt att hon också ska behöva gå igenom detta. Jag tänker att jag går till tandläkaren men det är deprimerande ändå. Innan vår första behandling blev både Cajine och jag instruerade att tänka på att giftet sitter i 72 timmar, och att det som kommer ifrån oss under den tiden är giftigt (spott, kräk, spola två gånger efter toalettbesök! osv). Det känns märkligt - och som en god illustration till hur giftigt det är - att det är så farligt för andra att få på sig lite, till och med bara på huden, av det som vi får insprutat i kroppen i stora mängder. Det måste komma nya mediciner med tiden. "Cellgifter är rena medeltiden", som någon i cancerforskningsbranschen sa till pappa.

Trött, sa jag. Jag kan somna när som helst. Blåsorna från helvetet har gjort det svårt att äta och prata i nästan en vecka. Det är så larvigt, två små blåsor på tungan stör hela tillvaron. Jag tycker väldigt illa om dem. De andas cancer och sjukt. Men nu börjar de ge sig och jag fortsätter att tro att de kom av ananasen och inte av cellgiftet. Men de blev säkert sådär svårartade för att cellgiftet förstör slemhinnorna.

I några dagar har jag trott att jag är på väg att bli sjuk. Trött och lite ont här och där, på gränsen till febrig ibland. Allt som händer i kroppen gör mig orolig. Det är aldrig långt till frågan om jag ska bli sådär dålig nu och det krävs arbete för att inte gå in i rädslan. Den första tanken om jag känner av något är att jag har fått fler eller nya metastaser eller att tumören växer. Nästa fråga är om det kanske handlar om en biverkning av cellgiftet. Blåsorna skrämde mig för jag förstår så väl hur allvarligt läget blir för den som har mycket blåsor. Att inte kunna äta ordentligt är illa. Det är mycket som ska fungera för att man ska hålla sig uppe. Saker som aldrig ens har föresvävat mig. Man ska ha aptit. Man ska inte ha blåsor i munnen. Man ska inte kräkas.

När aptiten inte finns är det enklare att få i sig bullar än grönsaker. Då är det inte mycket att välja på; det måste bli bullar. Men det är förstås ingen hållbar diet i längden. Så lätt, kan man tro först. Raw food är bra mot cancer. Frukt och grönt. Mungböne-drinkar. Alger. Men ibland går det bara inte att få i sig just det där som ska bota, trots att man är väl medveten om det.

Jag får prata med mig själv om att jag har gått igenom en tuff behandling de sista månaderna och att det inte är konstigt om kroppen är trött. Det är naturligtvis också så att även den som har cancer kan bli sjuk på alla andra, vanliga sätt. Jag kan också bli förkyld eller få influensa. Hittills har jag inte varit sjuk en enda gång sedan jag fick diagnosen. Det är bra med tanke på att cellgiftet också gör mig extra infektionskänslig. På gotlandsfärjan blev jag lite nervös över alla hostande människor. På vägen dit fick jag flytta mig ifrån en riktigt sjuk kvinna som hostade och nös rätt ut. Snoriga barn försöker jag också undvika.

En av mina nya bloggvänner, som har samma diagnos som jag, fick akuta buksmärtor häromdagen. Det var förstås väldigt oroligt. Men se, hon hade blindtarmsinflammation.

Den första instinkten när något nytt känns i kroppen är att det är farligt. Sedan får jag jobba. Jag gör det. Jag jobbar. Men det är en ny upplevelse att ha det så. Ibland blir jag så innerligt trött på det och på hela situationen. Jag känner mig inte heller alls redo att börja om i morgon. Jag vill helst skolka från cellgifterna, sova i några dagar och sedan få gå och jobba som yogalärare, äta frukost efteråt och skratta och planera nya kurser utan att behöva vara "ett osäkert kort", som jag säger.

Ni hör. Det krävs en hel del arbete på attityden i dag. Det enda vi styr över är vår egen inställning, som man brukar prata om i yogan. Det har faktiskt varit mitt motto i många år. Jag vill inte vara bitter eller besviken och kan jag inte ändra en situation som jag inte trivs i, vilket jag inte kan nu, så är det bara attityden jag kan ändra. Så det är bara att jobba på, jag vet det. Bara tanken på att skolka gör mig faktiskt lite upplyft. Jag undrar om någon har gjort det?

Sommarkänslor

2010-05-22T22:49:00.003+02:00

Sista dagarna har det känts som sommar och jag längtar efter att få vara här länge. Jag vill inte åka hem. Naturen exploderar. Fåglarna är högljudda. Fjärilarna svärmar runt lavendeln. Igår kom Lisen hit också. Det är roligt att få besök och få göra lite fint innan. Klippa gräset, städa det lilla sommarhuset, ställa in blommor, måla klart mina små projekt med en list här och några hyllor där. Vi har legat på ett täcke ute i solen och fått färg. Jag har min vana trogen bränt mig lite på bringan och Lisen har som vanligt fått tvinga en motsträvig jag att täcka den lite. "Ja, ja, det är inte så farligt", låtsas jag först. Vi har cyklat till affären och ner till hamnen. I dag har Lisen sprungit och jag yogat. Jag har inte ätit något kortison sedan i tisdags. Det gör mig nog lite tröttare men det är ju bara bra om jag slutar vara uppe till två på nätterna. Lisen har lagat mat åt mig. Jag försöker äta på ena sidan, för jag har fått hemska blåsor på tungan, som gör att det gör ont att äta och till och med att prata. Det lär vara en vanlig biverkning av gemzar. Jag vill bestämt tro att det kom av att jag åt ananas. Jag står inte ut med att det ska fortsätta för då blir det väldigt svårt att få i sig tillräckligt med mat. Men i kväll har vi ätit glass och det svalkade bra.

Nu ska det visst bli kallare igen och i morgon åker vi hem. Det blir lagom. Allt är som det ska. Jag ville bara säga det. Allt är precis som det ska.

Ett blått plank och bellisar- o nya kommentarer

2010-05-18T23:30:00.005+02:00

Här har jag suttit i dag, på en stol i solen, och i ett hav av bellisar. Bättre kan det inte bli för en soldyrkare som jag.

(I dag, en dag senare, regnar det. Men jag gläds i dag åt nya, kloka kommentarer på mitt förra inlägg. Vilket samtal, läs där!)

Huset skrapade Cajine och jag tillsammans i början av förra sommaren. Vi hann bara en sida och det var ett drygt jobb. En höll i värmepistolen, en skrapade. Sedan kom sommaren och jag jobbade med yogan och de andra var inte här. Tanken är att huset ska bli vitt. Vi får se hur mycket vi klarar i år. Jag tycker att det är fint skrapat också.

På eftermiddagen målade jag ett litet plank blått med äggoljetempera och ultramarint färgpigment. Färgen är inte så hållbar utomhus, så det bleknar ganska fort. Då blir det vackert. I sommar ska det växa rosa stockrosor och en vanlig rosa ros här.

Det är vår nu och det är bara veckor kvar till sommaren. Det går rykten på byn om att än det ena än det andra huset som stått tomt länge ska bli restaurang och hotell i sommar. Ingen vet riktigt. Men yoga ska det bli. På Solkusten. Två ord har länge varit mitt motto. Sol och kärlek. Jag håller fast vid det. Sol och kärlek till alla.

Trädgårdsvecka och lite ilsken debatt

2010-05-16T22:44:00.020+02:00

Gotland är vackert. Lite kallare än Stockholm, våren är lite senare, men allt är på väg. Jag har förstås varit ute i trädgården hela dagen och rensat i rabatten. Det kan man göra hur många gånger som helst när det är en gammal rabatt, där en del svårutrotade växter som såpnejlikor har fått fäste. Jag har planterat mina nya blommor, vattnat, kommit på att jag nog ändå ska flytta den ena hit och den andra dit, grävt upp igen och klampat runt med stora jordkokor under träskorna. Jag har gjort min yoga och bytt ut den vanliga meditationen mot chanting. 40 dagar med Trayambakam-mantrat ska det ju vara nu.

Jag går runt och tänker på saker jag har hört sista dagarna. "Vi vill inte prata om döden", säger man i program efter program på teve just nu och pratar om just döden och cancersjuka människor. För mig är det en märklig upplevelse att tillhöra en grupp det refereras till så mycket. Det är väl en tillfällighet, eller snarare en media-fluga. Men att vi inte vill prata om döden är en generalisering om hur vi är som ofta används.

I ett program om något helt annat gjorde någon den ganska vanliga, svepande beskrivningen, av vår tid och hur livsvillkoren förändrats med kommentaren "...och vi kan bota alla svåra sjukdomar". Så fel du har, tänkte jag, och tillhörde också där en speciell grupp.

Men tillbaka till media-pratet om döden. "Vi ska alla dö, och ändå vill vi inte låtsas om det. Vi vill inte prata om döden", är ett vanligt konstaterande. Och man menar förstås att vi borde prata mer om den, göra den mer normal, också om den inträffar tidigt i livet.

Det är inte alls min upplevelse att vi skulle förneka döden. Det naturliga är att vi dör när vi har levt ett ganska långt liv och nog berättar vi om våra äldre som har dött för vänner och arbetskamrater. Vi pratar med barnen om det. Många av oss drabbas ibland av rädsla för att nära och kära ska gå bort. Människor dör hela tiden och vi möter döden på olika sätt, på nära håll och lite längre bort. Jag ser inte heller några äldre människor som förnekar att döden är en del av livet och kan inträffa när som helst. Tvärtom. Sjuka människor är också väl medvetna om döden och pratar om den. Se här, jag skriver om den och ni är inte rädda för att prata med mig. Det pratas om "cancerbloggar" och "sjukbloggar". Min räknas dit. Cancerfonden gör reklam på teve för att få in pengar för forskning för att färre ska dö i cancer. Jag kan inte tycka att vi förnekar döden eller inte pratar om den.

Men när unga människor dör är det inte som det ska. Det hör inte till det normala "vi ska alla dö" och vi reagerar starkt. Vi vill inte dö i förtid och vi vill inte förlora någon i förtid. Det är väl rätt? Men det betyder ju inte att vi inte låtsas om döden och att vi förnekar att alla ska dö. Att vi inte heller vill dö är också en annan sak. För det vill vi inte. Det förstår man som sjuk. De flesta av oss vill verkligen inte dö i förtid.

När det pratades om cancer hörde jag en programledare säga att "Vi vet att det kan hända var och en av oss i morgon och ändå så blir vi så chockade när vi faktiskt drabbas av en sjukdom som cancer". Men sjukdom är ingen självklar del av livet, inget vi räknar med, så varför skulle vi inte bli chockade? Utgångspunkten var också här att det var något fel på hur vi reagerar. Jag tycker att det är en sund reaktion. Men kanske är sjukdom något vi borde prata mer om. Jag tror att många egentligen är mer rädda för sjukdom än för döden. Döden kan vi inte göra så mycket åt, och vi kommer aldrig få veta hur det är när vi väl dör. Däremot vet vi hur svårt det kan vara att vara sjuk och hur obehagligt det är att ha ont.

Till sist tänker jag på det som sägs om att vara i nuet. "När man är med om något sådant, som cancer, blir man bättre på att vara här och nu", sägs det. Det finns en viss sanning i det. Men jag vet inte om det handlar om att bli bättre på något. Jag har bara nuet och jag njuter av det mesta som inte har med sjukdomen att göra. Njutningen i att vara "här och nu" är ingenting jag måste kämpa mig till. Den är gratis. Men när jag var sämre och räddare fanns den förstås inte. Den kräver en viss livsbejakande inställning. Det svåra tycker jag i stället är att som sjuk våga tänka framåt och planera för en kortare eller längre framtid. Att faktiskt våga fortsätta leva på, trots diagnosen. Det tror jag är väldigt välgörande, men här krävs det arbete för att våga och orka. Skulle planerna sedan inte gå att genomföra gör väl inte det något. Att planera framåt måste inte heller vara en motsättning till att kunna uppskatta nuet, som man gjorde det till i tv-programmet Annas eviga häromdagen. Den simultankapaciteten tror jag vi har.

Jag vet inte riktigt vart jag är på väg med de här tankarna. Men jag är inte helt överens med det som sägs i media och den trend jag tror mig uppfatta i frågor kring allvarliga sjukdomar och död. Det är en instinktiv känsla. Jag upplever det som att andra gör sig till tolk för sjuka människor och ibland också sätter sig till doms över dem - eller oss - och jag blir illa berörd. Det är en märklig blandning av rädsla för att cancersjuka å ena sidan ska uppleva känslor som andra menar är "farliga" för oss, och å andra sidan en rädsla för att inge oss falska förhoppningar. Jag vet inte vad som är så farligt med varken det ena eller andra. Livet medför svåra situationer för oss alla. Det är inte farligt. Men hopp är inte heller farligt eller dåligt, utan tvärtom det som kan ge en människa lugn och frid- och till och med hjälp att bli frisk. Och jag lovar, den som har fått en allvarlig cancerdiagnos inser att läget är allvarligt även om hon hoppas.

En del läkare menar att svårt sjuka måste förbereda sig på att dö och ser det som sin plikt att upplysa dem om detta. Det levereras dödsdomar på löpande band och ges tidsangivelser som "6-12 månader" eller som i mitt fall "det handlar inte om år". Jag läser om sådant hela tiden på olika bloggar. Det är fel. Jag tror inte alls på att leverera sådana tidsangivelser och inte heller på att man måste förbereda sig på att dö just när man fått en allvarlig diagnos. Tvärtom borde man uppmuntras att leva trots diagnosen.

Jag tycker också illa om det maktförhållande som uppstår när en patient tvingas höra att hon ska förbereda sig på att dö av sin läkare. Jag pratade nyligen med en kvinna med cancer, som har ungefär samma inställning till livet och sin sjukdom som jag. Hon berättade för sin onkolog att hon var väl medveten om allvaret men ändå ville tro att hon skulle kunna övervinna sjukdomen. Onkologen svarade "jaha, men du måste ändå förbereda dig på att dö". Varför? Och hur kan en människa plötsligt tvingas höra vad hon "måste" göra i en sådan personlig fråga? Vad gav onkologen rätt att sätta sig till doms över den inställning den här patienten just hade informerat henne om? Jag ser det som ett övergrepp.

Vi kan dö pang bom i en olycka, helt oförberedda. Är det ett problem då tycker onkologen? Om vi dör av en en obotlig sjukdom som sakta bryter ner oss lär vi ha tid att förbereda oss. Men hur den förberedelsen ser ut är en högst personlig sak. Det faktum att någon är sjuk och har blivit patient ska inte få ta det ifrån henne.

Se där, tankarna tog lite mer konkret form efter hand. Klockan blev för mycket förstås, det tar tid för mig att skriva mig igenom tankarna. Men det var det värt. Jag behövde göra klart det där. Det hör till kapitlet debatt längre fram, som pågår som ett sidoprojekt i en del av huvudet.

Men det viktigaste projektet är det där gratis här och nu. För det är otroligt skönt att ha en fri vecka. Kroppen är faktiskt trött efter fyra månader med cellgifter. Tolv gånger har gemzaret sprutats in i mig. Jag skulle vilja önska mig en längre paus efter nästa omgång. Å, jag önskar mig en krympt tumör. Jag pratar fortfarande med tumören. Jag försöker göra en gemensam plan med den för hur den ska lämna mig och ändå tycka att den har gjort det den skulle. Nu tycker ni kanske att jag är flummig. Men jag är ju det. Jag pratar, äter och healar bort tumören. Off you go.

Helande mantra i rättan tid

2010-05-14T19:37:00.033+02:00

Sjukdomen gör sig påmind. Onsdagens behandling tog ut sin rätt, men så var det också den tredje i rad. Innan vi gick in genom dörrarna på Radiumhemmet tog vi bilder på oss, Cajine och jag. Skulle vi vara sjuka? Vi såg båda så friska ut och var fulla av kraft. Cajine var dessutom alldeles solbränd. Hon är ju i själva verket frisk - men ska ändå behöva gå igenom den där processen. Usch. Som tur är, är det en tidsbegränsad process. Bilderna ja, nej dom blev inte så bra. Jag tyckte inte jag såg så frisk ut som jag kände mig. Misslyckat.

Precis efter behandlingen mår jag fortfarande ganska bra, så då åkte vi till Ulriksdals slottsträdgård och handlade blommor. Det var ett härligt ställe för en blomsterintresserad som jag och rabatten på Gotland kommer att bli fin i år. Men på kvällen kom tröttheten och ledsenheten. Gemzar-sorgen, som man visst inte kommer undan hur mycket förväntan och förhoppning som än finns innan. Influensakänslan. På torsdagen kom illamåendet.

Men på eftermiddagen fick jag en vacker present.

Viveka, som har yogastudion Atmajyoti i Stockholm, hade ordnat en chanting för mig. Vi var över tjugo personer som chantade Trayambakam-mantrat tillsammans. Några var bortresta men hälsade så snällt att de var med i tanken. Mantrat är på sanskrit, det gamla indiska skriftspråket. Det är ett väldigt exakt språk och själva ljudandet, de olika stavelserna och intonationen sägs i sig ha helande verkan. Trayambakam-mantrat kommer från Rigveda, som är en av den indiska litteraturens äldsta skrifter. Att chanta eller recitera mantran är också en form av yoga och det finns mängder av mantran för olika tillfällen och där man tillber en eller flera gudar eller gurus eller "det som är större än oss själva". Just detta mantra ska vara det mest helande. Man ber de tre stora gudarna Brahma, Vishnu och Shiva om att bli befriad från döden - både från för tidig död och den eviga upprepade döden som det innebär att återfödas. Så ni förstår att det passar mig.

Här är Viveka. Precis som traditionen bjuder sjöng vi mantrat 108 gånger. Det blir väldigt meditativt att sitta och upprepa ett mantra så många gånger. När man sitter i en grupp blir upplevelsen också stark av att du hör allas röster som en enda. För att hålla räkningen använder man ett praying mala, ett radband, som har 108 pärlor. Så Viveka höll räkningen med sitt mala (som jag sen fick!) och vi andra bara sjöng. Jag kunde inte det här mantrat och det tog sin lilla tid att lära sig det. Men om man blundar och bara försöker följa med så går det till slut, trots att det känns omöjligt till en början. Det tog ungefär 40 minuter. För att öka effekten är det meningen att man ska chanta samma mantra i 40 dagar. Det ska jag verkligen försöka göra, så ikväll gör jag dag 39. Blir det för mycket med 108 gånger kan man dela det i två eller fyra och recitera det 54 eller 27 gånger. Kanske får det bli så ibland.

Det slog mig också än en gång, precis som förra fredagen när jag var på filmvisning på Yogashala Stockholm, hur glad jag är över att få vara en del av den ashtangayoga-community vi faktiskt har i Stockholm. Jag är glad att också Cajine och min vän Pia var med och fick uppleva det.

Vi är ganska många som har yogat ungefär lika länge och från tid till annan tränat ihop eller setts på kurser här och var. Men det är inte så ofta så många av oss träffas för något som detta, och gör något tillsammans över "shala-gränserna", alltså utanför den studio vi yogar på i vanliga fall. Bara den samvaron känns läkande och helande. I olika perioder har det faktiskt funnits en viss konkurrens i yogavärlden. Det kan låta konstigt men det har kanske fötts ur en oro för att det inte ska finnas utrymme för så många studios. Jag tror att det bara blir bättre ju mer yoga vi får och det verkar faktiskt som om intresset för yogan fortsätter att hålla i sig. Min upplevelse är också att vi nu har kommit förbi det där och faktiskt kan börja samarbeta mer och hjälpa varandra. Det gör mig väldigt glad. United we stand.

Alla vi som jobbar med yogan strävar ju också efter samma sak. Vi har valt ett arbete som är en hel livsstil och vi vill alla få vara en del i att sprida yogan till så många som möjligt. Vi tror på dess läkande kraft. Vi yogar för att hitta oss själva, bli av med vårt ego och försöka vara bra personer för oss själva och för andra. Det är själva essensen av yogan. Det finns också en väldig kraft i en stark yoga community. Tillsammans kan vi åstadkomma mer. Jag drömmer om gemensamma projekt. Det innebär också en stark känsla av samhörighet både för oss som varit med ett tag och för den som är ny i yogan. Det är en samhörighet som jag tycker är unik. Jag minns hur mycket det betydde när jag själv började äta frukost med lärare och andra yogisar på Yogashala och fick nya vänner, som visade sig bli vänner för livet. Samhörigheten har bara blivit starkare och vännerna fler. Det är en gåva.

Jag känner mig oerhört rörd över att få stå i centrum för något så fint som gårdagens chanting och vill rikta ett innerligt tack till Viveka och alla ni som var med igår - också i tanken. Här är några fina yogisar som var med och chantade. Två uthålliga småflickor och en uthållig liten pudel Pino var också med.

Med den här härliga upplevelsen i färskt minne ska jag nu packa och försöka ta mig till Gotland i morgon. Det blir en utflykt på egen hand och känns som ännu ett steg att klara av på vägen mot mitt Sommarjag. Så håll tummarna för mitt äventyr. Jag hoppas att jag ska kunna skriva därifrån också. Sist hade jag nästan sönder mitt mobila bredband, så vi får se. Skriver jag inget beror det på det.

Om Trayambakam yajamahe sugandhim pustivardhanam...Om shanti och tack vänner.

Förvåning och förväntan

2010-05-11T20:37:00.015+02:00

Jag trampade fort, stod upp och cyklade. Jag tycker om att stå upp, särskilt i backar. Då känner jag mig fri. Vital - och inte så särskilt safe. Jag hade lite bråttom. Då slog det mig hur otroligt det var att jag cyklade.

Så här är det flera gånger per dag nu. Förvånat inser jag vad jag gör utan att ha tänkt på det. Som att cykla, bära tunga saker, springa för att hinna över ett övergångsställe. Många sådana självklara saker handlar om att lita på sin kropp. Att veta eller utgå ifrån att den ska klara en massa saker. Det där självklara är på god väg tillbaka.

Nu är jag visserligen så trött att jag bokstavligen klipper med ögonen. Jag jobbade i morse igen. Halv sex var jag uppe och åkte till yogastudion. Min egen yoga har jag nu gjort på kvällarna. Så i dag var jag "som vanligt" extrafröken på mysore-klassen följt av frukost och kära vänner. Ni vet numera hur rutinen är. Det är så otroligt roligt och lyxigt att vara där. Jag gläder mig också åt att jag kan lita på kroppen när jag arbetar med mina händer, håller i andra, lägger tyngd här och där.

Under frukosten planerade vi workshops i sommar och i höst. "Tänk om jag kunde få bli frisk" både tänker och säger jag nu med förväntan i rösten och fortsätter med vad jag skulle vilja göra då. Det är en enorm skillnad mot vad jag vågade tänka för bara en månad sedan. Då kunde jag inte tänka det utan att få en hisnande känsla i magen. Oavsett allt så har jag roligt bara när jag får tänka så. Nu lever jag mitt liv, trots sjukdomen. I dag har jag förresten en helt kortisonfri dag och mår ändå bra. Jag får alltid en ordentlig dos i samband med behandlingen, så att komma ner på noll är en rejäl nedtrappning att göra på en vecka och en chansning som vanligt. Jag har kommit ned till en tablett tidigare. Noll utan biverkningar är en seger.

Men om jobbet och allt. Jag vet så väl hur jag skulle vilja ha det. Jag har lärt mig läxan om hur jag vill prioritera. Jag ser framför mig hur roligt det kommer att bli och det känns som om jag vill börja redan nu eller kanske redan har börjat. Jag vill fortsätta att blanda skrivandet med yogan och olika kroppsterapeutiska behandlingar. Men jag ska inte skriva så mycket på uppdrag åt andra som hittills. Det ska i stället få bli mer på eget uppdrag och handla om det som jag nu är med om. Jag vill säga något om bemötandet av cancerpatienter och om ordens betydelse. Jag vill jobba tillsammans med mina vänner och systrar i olika projekt kring förebyggande hälsa och för personer med cancer. Jag vill inte vara fast på en plats utan ha möjlighet att ordna yoga-kurser på flera olika håll. Jag har hur många idéer som helst.

Just nu håller sommaren på Gotland att ta form. Allt är förstås preliminärt och beroende av hur jag mår och vad röntgen i juni säger. Men vilka planer är egentligen inte preliminära? Jag utgår ifrån att jag fortsätter att må som jag gör nu. Min tanke är att det ska bli yoga på morgnarna för dem som är vana och några ledda klasser också. I augusti blir det en workshop tillsammans med Natalia. Min vän och yogalärarkompis Camilla kommer också och hjälper mig och har klasser i juli. Jag ska jobba bara precis så mycket som jag orkar. Massagebehandlingarna tar jag paus ifrån i år men Camilla kan erbjuda behandlingar också. Allt är successivt på väg ut på min hemsida (socalito.se).

Mitt i detta är det dags för tandläkaren igen. Jag tycker ju att det har gått bra att åka dit ensam (och har hittat på det själv) men Cajine säger att hon ska följa med mig den här gången. Hon har inte gått att stoppa. Det blir trevligt förstås. För ju mer normal jag känner mig desto mer absurt känns det faktiskt att åka dit och få gemzaret. Men nu är det bara i morgon och sedan är jag fri ett tag igen. Det ligger förvåning och förväntan i luften.

Vital yet safe

2010-05-09T21:36:00.028+02:00

Jag känner mig alltmer upptagen och allt friskare. Jag umgås, jag jobbar på min stora uppgift, jag yogar. På kvällarna sitter jag vid datorn och läser och letar information till sent på nätterna. Jag hinner inte alls med allt jag vill. Det är som det brukar vara. Men det är inte ett stressat jag hinner inte med. Det är glatt. Vintern är långt borta men medvetenheten om skillnaden på nyss och nu är stor.

I fredags kväll var det filmvisning på Yogashala Stockholm, den yogastudio som jag tidigare arbetade på. Amerikanen Dominic, som var en av de tidiga eleverna till ashtangayogans guru Pattabhi Jois, var där och visade filmklipp från alla sina år med denna stora man, som utvecklade ashtangayogan utifrån det han i sin tur lärde sig från sin guru, Krishnamacharya. Under många år hade Dominic sin filmkamera med sig när han var i Indien eller träffade Pattabhi Jois på de turnéer han gjorde över världen. Filmerna är en stor skatt och en dokumentation över en man vars livsverk fått betydelse för så många människor.

Pattabhi Jois, oftast bara kallad Guruji, som är ett kärleksfullt namn på en guru eller lärare, vigde sitt liv åt att undervisa och hjälpa människor att uppleva de helande och positiva effekter yogan kan ha. Men själva metoden handlar inte alls bara om att "sitta i lotusställning och andas", som man kan tro. Ashtangayogan är, som ni tidigare har sett på bilderna här, en väldigt fysisk form av yoga och en tuff träning, som kombineras med en särskild andning. Med tiden blir en del av rörelserna rent akrobatiska och kräver många års träning innan de är möjliga att göra för de flesta - om någonsin. I fokus står alltid andningen och det flöde som uppstår när man rör sig i takt till den.

I nästan 70 år undervisade Pattabhi Jois i sin metod. Från mitten av 60-talet, då den första västerlänningen hittade till hans lilla yogaskola i Mysore i södra Indien, har ashtangayogan nu spridits över hela världen. Till det bidrog inte minst det stora antal yoga-turnéer ut i världen Guruji gjorde ända fram till början av 2000-talet. Intresset bara växte och på turnéerna ledde han klasser för flera hundra elever på en gång. Antalet västerlänningar som reste till Mysore för att yoga hos honom på plats i Indien ökade också för varje år och det är en trend som håller i sig än i dag. Guruji gick bort förra året, strax innan han skulle bli 94 år, och nästan ända fram till sin död var han aktiv och undervisade i sin egen yoga-shala i Mysore.

Jag är förstås övertygad om att man kan bli både gladare och friskare av att fokusera på sin andning och av att arbeta med kroppen. Allt annat påverkas och följer på något sätt med - rörelser, tankar och handlingar. Ibland krävs det lite disciplin för att träningen ska bli av, men efteråt är det alltid värt det. Det lär man sig att komma ihåg när det känns jobbigt att gå upp tidigt på morgonen.

Ibland verkar yoga väldigt allvarligt och seriöst och till och med pretentiöst. Jag blir framförallt glad av yogan och tycker att man vill - och får - skratta också i en yoga-shala. Därför gladde det mig att Dominique betonade att det var mycket skratt i Gurujis shala. Han utmanade alla väldigt, filmsnuttarna visade en vital 70- och 80-åring som svingade runt sina elever - ofta män mycket större än han själv - från handstående till brygga fram och tillbaka så att de alla är skakiga i ben och armar och snurriga i huvudet. Guruji säger något som "bad man" till den som vinglar till och sedan skrattar alla. Det är befriande. Dominic beskrev ashtangayoga som en kombination av "vital and safe". Och så är det. Man befinner sig på gränsen och tanken är att man faktiskt utmanar sig lite hela tiden. Varje dag kan se olika ut, varje gång man ställer sig på mattan kan vad som helst hända. Kroppen kan vara stel, mjuk, trött eller alert, andningen och sinnet kan variera på samma sätt. Man ställer sig på sin matta, börjar fokusera på sin andning och ser vad som händer. Under två timmar står bara andning och rörelse i fokus. Det är tjusningen. Efteråt känner man sig nöjd, oavsett hur det var under tiden. Ofta är man så nöjd att man faktiskt inte skulle behöva göra så mycket mer. Jag längtar bara efter att dricka kaffe och äta frukost. Det är bra så. Men det är också väldigt speciellt att komma till jobbet och redan ha gjort allt det där. Det blir som en hemlighet man bär på. Ett eget litet leende. Nöjd. Glad.

När jag själv var i Mysore första gången hade Guruji nyss varit allvarligt sjuk men repat sig, och han ledde till och med några klasser. Då var han 92 år. Det var en stor upplevelse. Till sin hjälp hade han sedan länge sitt barnbarn, Sharath Rangaswamy, och sin dotter Sarawathi. I dag är det Sharath som förestår K. Pattabhi Jois Ashtanga Yoga Research Institute (titta på KPJAYI.org). När jag var där sist var Guruji borta. Men hans närvaro känns ändå i shalan och Sharath säger samma saker som Guruji, och som man kan höra många yogalärare upprepa. Det är samma bad man och bad lady och skrattet finns i hans ögon.

I dag var jag och jobbade i yogastudion igen. Varje gång jag är där är jag lite starkare. På nätterna drömmer jag om hur jag flyger fram i min egen yoga. När jag vaknar tror jag fortfarande att jag ska ta mig igenom en helt vanlig morgonträning. Det är en härlig och intensiv längtan men det ska jag nu inte. Där är jag inte alls i kroppen. Ska yogan på riktigt bli en del av livet, och om jag som person ska kunna ta del av dess helande effekt på alla plan, så måste den få följa med i allt som händer. Skulle man bara träna när man är på topp blir det inte mycket av yogan. I stället får man anpassa den utifrån vad som pågår och här pågår en cancerhistoria. Då får allt se lite annorlunda ut och rörelserna får vara mjukare. Men det känns som om jag börjar ta små steg tillbaka till min vanliga yoga - och jag är fast besluten att jag ska tillbaka. Fredagens filmvisning gav mig också en sådan intensiv längtan efter Mysore. Tillbaka dit ska jag också.

En vän frågade mig igår om det är så att jag får tabletter för att inte få ångest eller för att bli lugn. Hon undrade om jag verkligen kan vara så här lugn och orädd. Jag slås av det själv ibland. Men det är inga tabletter. Det är tron och viljan att vara här. Att jag så innerligt starkt vill vara här och tron på en mer holistisk syn på livet än sjukvården kan ge. Jag tror förresten att healingen jag var på häromdagen fortfarande gör sitt. Det svishar och rör på sig kring tumören på nätterna.

Innan jag skulle gå på filmvisningen var jag lite nervös för alla jag skulle träffa, som jag inte känner så väl. Det var första gången jag var ute en kväll bortsett från några middagar med familjen. Men då kan jag ju gå ifrån och lägga mig på soffan om det behövs. Om tarmarna bråkar gör inte det så mycket. Det här var nytt. Det var en massa människor samlade i ett rum och de flesta vet att jag har cancer. Det är intressant att se hur jag ser ut, det inser jag ju. Jag är "hon som har cancer". Men det gick bra både att vara hon och att vara jag. Det var bara trevligt, alla var snälla och jag kände mig som vanligt. Jag känner mig också så hemma och glad på Yogashala Stockholm. Vital and safe. Det är vad jag vill vara. Eller kanske ännu hellre vital yet safe.

Herregud vad långa inlägg det blir... Jag ska skärpa mig.

Att få tänka framåt

2010-05-07T00:32:00.006+02:00

Tandläkarbesöket gick utmärkt. Jag styrde giftet rätt i några minuter, pappa kom förbi och strax därefter en dietist. Hon lärde mig lite mer om hur jag kan laborera med det matsmältningsenzym jag måste äta då bukspottskörteln inte fungerar som den ska. Den ska spotta ut ett enzym (därav namnet) som spjälkar maten och gör att vi kan ta upp näringen. Utan enzymet kan man inte ta upp fett och protein och det leder förstås till näringsbrist i längden. Men det finns alltså tabletter, som man bör ta till varje måltid. Man får pröva sig fram med doseringen. Jag har haft ganska svåra problem med tarmarna och behöver kanske lite mer av enzymet. Vi pratade också om det här med raw food eller inte i mitt fall. Det är mera svårsmält och har därför inte känts helt rätt för mig just nu - samtidigt som jag så gärna velat att det ska fungera, eftersom det finns mycket goda resultat på cancerpatienter. Men nu är pancreascancer lite speciellt, då den sitter i hjärtat av matsmältningsfunktionen. Dietisten kunde bara bekräfta att det är bra om jag blandar det råa med lite mer tillagat. Steg för steg så accepterar jag saker och ting. Jaha, så var behandlingen klar. Jag hann knappt med. Dessutom blev jag hämtad av Lisen och slapp än en gång trasslet med sjukresan.

I dag har jag bara suttit i soffan och pratat, mailat och fortsatt mina sommarplaner med sommaryoga - om än i väldigt begränsad omfattning - på Gotland. Allt blir av naturliga skäl högst preliminärt men det är å andra sidan allt i livet. Tumören känns, giftet verkar och jag helar mig med mina nya rörelser. Till sommaren är jag mitt sommarjag, som jag har sagt förut. Jag prövade att skicka healing till en vän också, som har ont i kroppen och svårt att sova. Det brann och stack i mina händer och hon tyckte att det kändes och sov den natten som en stock. Och nu - nu fick jag ett mail om att jag får hyra min sommar-shala Solkusten igen. Mot sommarjaget med allt större steg. Jag känner mig lycklig bara av tanken. Det är mycket prat om mindfulness och om att vara här och nu. Jag hör till dem som pratar. Men som sjuk är det härligt att tänka framåt!

Ovanliga vanliga dagar

2010-05-04T15:39:00.016+02:00

Om jag ska säga något om mig i dag? Jag vet inte, jag är väl ganska vanlig.

Jag gick upp sex och jobbade i yogastudion i morse igen. Det var så roligt i söndags så jag längtade tillbaka. Min egen yoga kan jag göra själv. Det blev en lyxmorgon med frukost med mina gamla yogavänner efteråt. Vi kände oss som förr ihop. Så åkte jag hem och och kollade in vårens nyheter på H&M. Jag går ute på stan som vem som helst. Jag är inte rädd för att träffa människor. Jag har fått tillbaka lite armmuskler. Jag gör preliminära sommarplaner i kalendern. Jag pratar med Bengt i Hemse om en ny spis efter spisen som sprängdes. Snart åker jag till Gotland igen. I morgon? Nej, vänta då kan jag inte. Då har jag ett tandläkarbesök. Eller? Radiumhemmet. Vad gör jag där?

Jag är ganska vanlig. Det är det som är tricket, det är det som håller mig uppe och gör mig glad.

Det är det som gjorde att jag kände mig så glad när jag igår åkte till min fantastiska healer och guide, som finns här i Stockholm. Sist jag träffade henne - vilket också var första gången - var det sen höst och jag hade ont i magen och var stressad. Hon såg inte tumören då, men hon såg blockeringar i solar plexus. Den gången sade hon att jag, med start i början av året, skulle förändras mycket som person och att jag i den processen skulle bli väldigt stark. Jag skulle också börja jobba med människor som är sjuka och då använda mig av yogan i kombination med nya rörelser, som skulle komma till mig. Det jag mest tog till mig var att hon sade att själen sörjde att jag inte längre skrev. Hon visste ingenting om mig.

Trots min hemska resa med sjukdomen efter vårt förra möte så kände jag mig mycket bättre, gladare och lugnare när jag åkte dit igår än i höstas. Det var det första jag sade till henne. Det första hon sade var att hon sett att familjen blivit väldigt stark tillsammans under den här tiden. Hon är en sådan som ser saker.

Jag kan inte nog betona glädjen i att en person som hon, liksom hennes man, tror på mig. De är så vänliga och generösa och ägnar sina liv åt att ge till andra på olika sätt. Jag har aldrig ens träffat honom och ändå har de båda mig i åtanke under sina dagliga sessioner för helande på jorden. De arbetar bland annat för att hjälpa sjuka människor, som är drabbade av mycket biverkningar från olika mediciner, eller som lever under svåra förhållanden och inte har tillgång till någon vård alls. De samarbetar med andra och de prövar ut nya metoder för att hitta läkning. I det är jag med. De verkar ha en idé om att jag har en uppgift att utföra här. Därför ville de också ge mig healingen som gåva. Jag kommer kunna dela med mig av mina erfarenheter till andra sjuka och berätta för andra om det jag nu är med om, säger hon. När jag berättade att jag skriver igen - här - sken hon upp.

Ni förstår vilken livlina de ger mig. Jag har en uppgift. "Vi vill att du ska vara stark på denna jorden", fick jag höra. Jag vill inget hellre. Vårt samtal stärkte mig i min tro om att jag är på rätt väg. Jag fick veta vad jag ska göra och tips om vad jag ska äta, och till stor del är det vad jag redan gör och äter. Det blev som en bekräftelse på att jag gör rätt.

Jag var lite nervös innan över vad hon skulle se. Men det hade jag inte behövt vara. Hon har sett så många mirakel att mirakel är hennes självklara inställning. Och hennes naturliga ingång är att ta reda på sjukdomens budskap, skapa en relation till sjukdomen och sedan låta den få gå tillbaka med hjälp av universum. "Det som har bildats kan också återbildas". Så galen är jag också. Jag fick veta att jag ska vila, låta det här få vara en paus och sluta oroa mig för att jag inte gör nog. För det gör jag, sade hon. Och jag har hjälp hela tiden. Tänk er att få höra det i min situation. Det gör gott som motvikt till de negativa besked och upplevelser som följer med när man som jag också är i händerna på sjukvården. Och så mycket hippie är jag att jag tar det till mig. Jag har också alltid tänkt på intuitionen som en kraft att räkna med. Vissa saker vet man bara och jag har vetat många saker. Jag tror också att vår intuition blir mer utvecklad med åren. Den blir dessutom lättare att höra när vi vistas i naturen liksom av stillhet, yoga och meditation. Men att behålla tron hela tiden i min situation kräver ändå ett arbete. Det är skönt att få hjälp.

Efter ett långt samtal fick jag en timmes healing av både henne och hennes man. Han ville också vara med, så han deltog hemifrån. Det är fysiskt mycket påtagligt vad som pågår när de arbetar.
Dessutom fick jag med mig helande rörelser, som jag ska göra och som jag också ska kunna hela andra med.

"När du var här sist var det som om du hade en stor hög vägg framför dig att klättra upp för. Nu är du mycket starkare. Du upplever dig själv som lugnare, men jag ser att du också är starkare. Du har bara en liten bit kvar att klättra upp för den där väggen så ser du ut över allting", var det sista hon sade till mig när jag gick. Jag kom lite högre bara av timmarna med henne.

(PS. hon har under ett tag framöver en paus från arbetet med healing för ett annat projekt.)

Världens roligaste jobb

2010-05-02T16:10:00.033+02:00

I dag var det alldeles fullt i yogarummet när jag kom. Så jag hjälpte fröken Natalia i stället för att yoga själv. Det var första gången jag jobbade sedan jag blev sjuk. Det var inte ens jobbigt. Bara underbart roligt och skönt att få använda mina händer igen. Och härligt att få se alla kända ansikten och några av mina gamla elever, som fortsätter att jobba på så fint.

För mig finns det inget roligare jobb än att få gå runt i ett rum som detta. Det är fullt av aktivitet, alla gör sin yoga i sin egen takt och som lärare går vi runt och hjälper till där det behövs. Se här vad alla jobbar hårt. Allting bygger på att man helt enkelt gör. "Do your practice and all is coming", som ashtangayogans guru sa, och alla yogisar har hört tusen gånger. Men så är det ju med allt. One by one you do. Läraren lär känna sina elever och vet med tiden precis vem som behöver hjälp med vad. Yogautövarna kan då i sin tur känna sig trygga med att de får säkra justeringar och våga låta sig bli lite mer utmanade allteftersom. Har man dessutom två lärare på sig så här gäller det verkligen att man litar på dem...

Att stå på händer är bra för att bygga upp styrkan i armar och axlar. Dessutom är det väldigt roligt. Man känner sig som tolv år igen. Det är som en lek. Se här på C, B och J - vilka unga 40+. Be proud!

Och så är det drop-backs, som ni vid det här laget nog vet är att droppa bakåt, alltså gå ner i brygga från stående och upp igen. Läraren kan hjälpa den som gör sin yoga att komma djupare i en rörelse och att hitta rätt riktning. Ibland behöver läraren hålla i, till exempel när man gör drop-backs. Här är i ordning Malin, Camilla och Mikaela (med babyn i magen). Jag kunde inte låta bli att störa och ta bilder i dag igen. Jag lovar att sluta med det snart. Hur man ser ut är knappast yogans fokus. Därför är det till exempel heller aldrig speglar i en yogashala. Ashtangayogan är en fysiskt kraftfull träning, som också strävar efter att utmana utövaren. Du måste fokusera på både andning och rörelse hela tiden och det gör att det också blir en mental träning. Man rör sig hela tiden i ett flöde där rörelse och andning länkas samman till en serie rörelser. Med tiden blir det som en meditation i rörelse. Men, i alla fall, någon gång kan det också vara roligt att få se hur man ser ut när man gör sin yoga.

Efteråt, när man har ansträngt sig sådär hårt och äntligen kommer till vilan, kan man få en treat ibland. Lite tryck på bröst och axlar och hjälp att sträcka ut nacken. Det tycker jag som är massageterapeut och längtar efter att massera är roligt att få göra när tiden finns.

Här sitter fröknarna svettiga och glada på slutet. (En behöver få lite sol på kroppen kan man säga.) Det är väldigt varmt och immigt i rummet.

Kaffe i solen efteråt blev det i dag också. Fina vänner. Det blev en underbar söndag igen. Det behövde jag faktiskt. För även om läkarbesöket på Radiumhemmet gick bra i fredags så påverkar det mig rätt mycket att vara i den miljön och att behöva fokusera på hur illa det är ställt med mig. Jag vill inte vara i det. Det gör mig bara ledsen. Jag vill yoga och jobba med mina händer och planera sommar med yoga på Gotland. Så tack för i dag! (PS. lilla bilen gick igenom.)

Ett bra läkarbesök

2010-04-30T18:36:00.028+02:00

Tack alla ni som var med mig på Radiumhemmet i tanken i dag. Ni gjorde gott. Det blev ett väldigt bra möte. Faktiskt det bästa hittills där.

Lisen följde med mig. Hon körde - ingen sjukresa här inte. Bara det var skönt att slippa. Vi fick vänta länge men höll i oss för att inte bli irriterade. Min ansats var att vi skulle gå in med positivitet och kärlek. I handen höll jag en sten mamma plockade åt mig när vi var på Hoburgen och sa att jag skulle bära med mig som en amulett, laddad med energi från min bästa plats. Under väntan hann vi också träffa den sköterska som ringt mig om blodproverna varje måndag på sistone. Henne tycker jag mycket om, och nu fick jag tillfälle att säga det till henne. Så bra att vi fick ses.

Det var viktigt för mig att det skulle bli ett bra möte den här gången, så jag hade förberett mig i flera dagar och tänkt på vad det var jag ville åstadkomma och få ut av det. Pappa har också gett mig bra input. Jag hade skrivit ner mina frågor. Jag hade med mig Lars Knutssons bok, som ger en bra illustration av hur Radiumhemmet ibland visst kan anstränga sig för att hitta nya vägar för enskilda patienter, och senaste numret av Läkartidningen med tema nya cancermediciner. När det händer så mycket inom forskningen hela tiden känns det orimligt att bara acceptera att det jag har är en obotlig sjukdom. Att ge upp.

Det handlade inte om att jag skulle få några nya stora besked vid det här besöket. För mig var det viktiga att återupprätta en kontakt med Radiumhemmet som känns bra, efter den där svarta tisdagen. Jag vill ha en läkare som ser mig som individ, som respekterar att min strävan är att inte bli en siffra i statistiken och en av dem som dör inom ett år, utan en av dem som överlever länge. Nu känns det som om jag har det.

Jag fick träffa chefen för avdelningen. Jag fick också lära mig att avdelningen för gastrointestinal cancer på Radiumhemmet, Danderyd och SÖS hör ihop. Det är samma klinik och J-E är chef för alla tre. Det tycks inte heller som om behandlingen ser olika ut mellan de tre enheterna, som jag har uppfattat det när jag pratat med andra.

Han inledde med att fråga hur jag mådde. Jag berättade ordentligt. Jag vill att min läkare ska känna mig. Jag berättade om hur bra jag mår nu, hur jag gick ner mig på S:t Göran och hur jag sedan strävat efter att komma tillbaka. Men hur det brast igen efter det förra besöket på Radiumhemmet. Han var mycket vänlig och ville veta vad det var jag tyckte gick fel vid det besöket. Jag fick säga hur chockad jag blev av den nya "målbilden" och hur den levererades och hur obehagligt jag tyckte att det var att en läkare jag aldrig träffat förut mätte ut min tid - helt utan att betona att det var statistik och utan att se mig som en individ och unik person. Jag fick säga hur rädd jag hade varit efteråt för att jag plötsligt skulle dö, eftersom jag inte fick någon information om hur det skulle gå till. Att jag blivit tvungen att fråga andra. Och att hon faktiskt inte kan veta hur lång tid just jag har. Han bekräftade att statistiken är en sak men att vi förstås alla är unika.

Vi pratade om ordet palliation och palliativ och han menade att de i sitt arbete noga skiljer på kurativ-botande och palliativ när det inte finns en bot, men att det inte betyder att man inte behandlar och anstränger sig för patienten. Han sade också att de nog kunde vara mer försiktiga med hur ordet används när de pratar med patienter, eftersom palliativ mer allmänt används för "vård i livets slutskede", och att det då kan bli fel. Nu sade ju den förra läkaren inte att de skulle sluta behandla mig, men hon betonade att jag förstås kunde välja att avstå från cellgifter om de fick mig att må dåligt och hela hennes samtal var ändå inriktat mot hur jag ville ha det utifrån den statistiska tidsbegränsning hon gav mig - det vill säga i livets slutskede. Så pass att jag faktiskt ifrågasatte varför jag skulle få cellgifter som jag mår dåligt av om jag bara hade några månader. Tänk om jag inte träffat kirurgen Åke efter det.

Jag ställde många frågor till J-E om hur han såg på pågående forskningsprojekt som vi har hittat på olika håll. Jag frågade om hans syn på några alternativa preparat och behandlingsformer. Han svarade på allt och jag fick stort förtroende för honom. Vi fick lära oss lite mer om tumörceller. Jag fick säga att jag arbetar för att överleva, att mitt hopp är en viktig del i det, att jag följer med i forskningen och gärna vill vara med om det dyker upp nya studier och försök. Jag fick fråga hur det kommer sig att Åke kunde komma fram till en annan slutsats - nämligen att det är avgörande att jag fortsätter med gemzaret och att man, om det fortsätter att verka, kanske kan bränna bort metastaser i levern. Jag fick prata och han lyssnade. Jag fick lära mig nya saker. Han var närvarande, han var säker på sin sak och behövde inte fråga någon annan eftersom han själv är chefen, han stirrade inte in i datorn. Det var helt enkelt ett riktigt bra samtal.

Jag vet inte om jag har sagt det, men efter den svarta tisdagen skrev min pappa och Lisen ett brev till J-E och till den kvinnliga läkaren jag hade träffat. De berättade hur hårt det hade drabbat mig att jag så abrupt fråntogs allt hopp, att familjen inte kunde acceptera att man bara skulle släppa taget om en 42-åring och att vi helt enkelt inte vill ge upp. Det avslutades med en förhoppning om att Radiumhemmet skulle vara villiga att samarbeta om något nytt initiativ skulle bli aktuellt. Jag tycker att mötet i dag visar att J-E respekterade det. Efter att ha känt mig övergiven känner jag mig nu upplockad igen.

Så kom vi till slutet och jag frågade om han kan vara min doktor nu? Han har väldigt ont om mottagningstider, svarade han då. Jag sa att jag gärna vill få komma till samma person och gärna ville ha honom efter dagens samtal (hela min önskan om en god relation till min doktor och allt jag nu sagt bygger ju på att det är samma person som lär känna mig). Lisen sa att "ja, det var skönt när vi kom till doktor Maria andra gången och hon kunde se skillnaden på hur Thomasine mådde". Han drog efter andan och så sa han, "Vet du, jag tar dig, vi bokar in en tid redan nu". Och så gjorde vi det. Jag ska till honom den 18 juni och på röntgen några dagar före. Tack!

Han ska också undersöka om Gotland och Visby lasarett kan ta mig över sommaren. Förra sommaren sade de nej till alla sommargotlänningar men tidigare år har det inte varit några problem. Nåväl, annars får jag pendla lite.

Sist av allt kom jag på att fråga om tumörmarkörerna. Han tog inte upp det själv. De har gått upp lite, sade han. Motvilligt svarade han på nästa fråga om hur höga? Han ville inte fästa någon större vikt vid det utan andra data. Jag frågade om det stämmer att de kan gå upp om det nu är så som vi hoppas, nämligen att tumören fortsätter att krympa, och det bekräftade han. Om tumörceller dör kan de "skjuta iväg" och markörerna gå upp för att sedan sjunka. Det är väl som doktor Åke sa. Det är egentligen onödigt att ta dem i mellantiden för det kan bara göra patienten orolig. Jag tar till mig det de alla har sagt. Just nu har jag lite ont i tumören. Så brukar det vara några dagar efter gemzar-behandlingen. Det tar jag som ett gott tecken. För den som vill ha siffror har tumörmarkörerna varit drygt 7000 vid diagnosen, sedan drygt 8000 i mars och nu 12 000. De ska i princip vara noll förstås (under 35) och de ska också gå ner när man har en tumör som inte är aktiv och växer. Men alla betonar att man inte kan stirra sig blind på tumörmarkörerna, utan måste titta på röntgenbilder och allmäntillstånd också. Jag väljer att tro på det.

Jag väljer också att fortsätta tro på det andra jag gör för att må så pass bra som jag ändå gör. När jag är mycket på sjukhus och som sista dagarna läser om all forskning faller jag lätt in i den världen och den medicinska behandlingen och det kan också vara lite nedslående. Det är ingen bra form av tumör jag har fått. Så nu behöver jag fokusera lite mer på mitt mer alternativa spår och hämta kraft igen.

Jag tittar ut i parken och ser att träden kommer att slå ut nu. Pass på. De skiftar redan i grönt. Jag har nyss varit och tvättat bilen två gånger, dammsugit den, tömt den på alla återvinningsgrejor som jag lägger där tills jag förmår slänga dem, bytt trasig lampa som jag fick anmärkning på förra året och åkt runt bland olika mackar för att få till allt. Det är den årliga ansats jag gör för den stackars bilen, som nu har hållit i tolv år. I morgon, på första maj kan ni tänka er, har jag fått en besiktningstid (och annars körförbud, varje år runt valborg gör jag samma sak, jag är en sista-sekunden-slarvmaja). I Rålis satt ungdomarna i duggregnet, utanför Jonnys bar stod studenterna med mössorna på. Och jag var ute och körde och fixade bilen. Det är valborg och vår. Jag har en helvetes jävla skitcancer, som jag också fick berätta om för en granne jag mötte på vägen in med bilen. Att berätta för nya är alltid jobbigt. Men jag är här och jag känner mig ganska stark och jag känner mig inte övergiven av läkarna längre.

En till onsdag gjord

2010-04-29T01:04:00.010+02:00

En ny behandlingscykel med tre onsdagars cellgifter är påbörjad. Gemzaret gör sitt nu för att jag ska kunna fortsätta att må så bra, som jag mått sista tiden. Klockan är över ett på natten, jag är pigg av kortison, jag styr gemzaret rätt och har bara två omgångar kvar innan jag får vila en vecka igen och vara fri.

Sedan Gotland har jag känt mig frisk. "Det känns som om jag var frisk", sade jag först. Men ändrade mig strax till att tänka och känna att "jag känner mig frisk". Det är både konstigt och självklart. Till min stora glädje har jag också lyckats trappa ned på kortisonet, utan att bli sjuk. Kring behandlingen höjs dosen alltid ordentligt, men mitt mål är att det ska räcka med just en behandlingsdos, och att jag ska slippa ha det kontinuerligt.

Igår var jag på yogan och var både ganska mjuk i kroppen och starkare. Arbetet i trädgården hade stärkt musklerna lite. Jag gjorde bryggor och skrattade, drop-backs med hjälp (haha så ljuvligt) och stod på huvudet. Det var inte klokt. Nu kanske några, i alla fall pappa, blir lite oroliga att jag gör för mycket som masserar och stimulerar tumören. Men jag har lyssnat och undviker därför intensiva framåtböjningar, vridningar och de mest avancerade rörelserna, som jag ändå inte har styrkan till. En anpassad yoga är helt säkert helande för mig. Och att böja sig bakåt är underbart. Det behöver egentligen alla. Mycket av människors ryggproblem har att göra med dålig hållning, för mycket sittande och för mycket lutande framåt. Ryggmusklerna är svaga och orkar inte hålla emot (och även magmusklerna är ofta svaga). Många som börjar yoga blir lite rädda för att de känner av ryggen. Det kan bero på att den helt enkelt är svag och stegvis blir man starkare både i rygg och mage och får en bättre hållning och mindre problem. Jag brukar uppmana alla jag känner att ställa sig upp, sätta händerna i ryggslutet, ta några djupa andetag och luta sig lite bakåt några gånger om dagen. När vi lyfter något tungt ska vi, i synnerhet kvinnor, alltid lyfta upp bäckenbotten (knipa) och använda buktryck (som när du nyser, tryck till) så ger du diskerna i ryggen lite mer utrymme. Buktryck vid lyft gäller absolut också män. Alltid. Och böja knäna förstås. Det kan vara skillnaden mellan ett ryggskott och inte.

När jag gjorde bakåtböjning på yogan igår blev yogavännerna, som stod bredvid mig, lite oroliga för portacaten, som sitter som en liten låda under huden strax under nyckelbenet på mig. Jag glömde själv bort den och bara njöt. Ryggen njöt också av att få använda sina muskler. Men när porten sattes in frågade jag faktiskt läkarna på S:t Göran om det var någon fara med bakåtböjningar, och så försökte jag förklara en kapotasana, ni vet den där bakåtrörelsen jag visat. Jag misstänker att de kanske inte riktigt förstod vad vi ägnar oss åt, men jag fick godkänt i alla fall. Porten ser lite otäck ut, för skinnet är så spänt, men jag är övertygad om att den inte kommer att flyga iväg...

I dag känns det i kroppen att jag har jobbat. Det är riktigt skönt. Jag är också glad över att igen ha fått träffa kära vänner jag inte sett sedan i vintras. Jag har kul. Jag fick fina luktärtor uppdragna från frön och jag fick skratta. Efter yogan hämtade jag ett näringstillskott jag har beställt på Gryningen, en av Stockholms bästa hälsokostaffärer. Det här är ett curcurmin-tillskott. Ämnet finns i gurkmeja, som är känt för sin anti-inflammatoriska effekt. En tesked gurkmeja i varm mjölk eller sojamjölk är en bra kvällsdryck om du känner dig lite dålig. Dessutom finns det en ordentlig studie på att curcurmin faktiskt kan ha en hämmande effekt på just pancreascancer, men då måste man få i sig högre doser än en tesked från själva kryddan ger. Ja, sedan handlade jag lunch på mysiga affären Cajsa Warg och åkte till Cajine och vi kunde också sitta en stund i solen på verandan. Dagen innan var Lisen och jag där och åt lunch och fick lite sol. Ni hör vilka trevliga dagar jag har haft.

Jag skulle ljuga om jag sade att jag var lika sprudlande glad i dag. Att gå in genom den här entrén för med sig en del känslor. Men det ändå en stor skillnad jämfört med de första gångerna och när det är gjort är det gjort och jag får vila lite bara. Allt gick smidigt och bra rent praktiskt, pappa kom som vanligt och höll mig lite sällskap, färdtjänst trasslade bara lite. När jag kom hem stod det fina presenter utanför dörren från Pia; cellgiftsuppmuntringsblommor, godsaker och "In treatment"-boxen, en tv-serie om en terapeut och hans patienter, som gick för sent på kvällarna för en morgonyogi. I kväll kom Mia med uppmuntran och vackra blommor från sina rara föräldrar. I buketten fanns lövkojor, som jag tycker så mycket om. Jag har blivit gammal och tycker om att lära mig namnen på blommor. Det är roligt att bli äldre på många sätt, tycker jag. Eller vuxen bara. Det kom rätt sent, får jag säga. Det händer en hel del mellan 30 och 40. Men förutom att jag upplevde det som en stor lättnad och väldigt behagligt rent mentalt att bli mera vuxen, så kommer det med åldern också många enkla saker som numera känns viktiga, njutbara och roliga. Som att lära sig namnen på blommor och att skapa en vacker rabatt, som man får återkomma till år efter år.

Jag har också fått paket från Indien. Jag hade bett Kristin, som var i Mysore, att handla lite åt mig. Jag tänker framåt nu, inte "det är väl ingen idé" utan jo, det är det visst. Så jag ville ha lite lungis, som de indiska männen har på sig som höftskynken. Själv lägger jag dem på min massagebänk och hänger upp dem i min yogashala på Gotland. Och så fick Kristin och indiska Sudha, som har en liten affär jag ofta var i förra vintern, plocka ihop lite hippie-sjalar och sådant jag tycker om och brukar ha i min egen lilla affär. På bilden bakom tygerna ser ni ett fint collage jag fick häromdagen, skapat för att ge mig kraft. Det gjorde det. Och det var fullt av den energi konstnären själv lagt ner i det ;-)

Här kan ni se hur jag har lekt affär när jag hade yoga här i hemma-shalan, som jag kallade den. Utbudet är väldigt begränsat och ryms i ett litet skåp både här hemma och på Gotland. Nu ska jag fylla på med det nya från mitt kära Indien. Indiska paket är också så fina i sig. Det som ska skickas packas in i en bit tyg, som sys ihop för hand. Det här var till och med förseglat med lack också. Det finns särskilda affärer där man köper tyget och ordnar paketen och sedan syr man. "You stitch", sa Sudha till mig sist. Samma sak sade min grannflicka när hon året innan gav mig tyg för att sy byxor och en lång tunika att ha över. "You stitch" med sidledes skak på huvudet. Jag skakade tillbaka för "yes" och låtsades att jag kunde men jag är usel på att sy. Jag var en katastrof i syslöjden, jag sydde ihop byxben när jag skulle lappa jeans och jag har inte lyckats sy en enda gardin. Det är synd, tycker jag numera (nu när jag är äldre). Men jag hittar på något. Jag är bra på skynken. Jag fållar byxor med kirurgtejp. Jag klistrar, spikar, tejpar och använder häftapparat. Eller syr på sin höjd på en gardinremsa på ett vitt lakan och ibland får jag gå till mamma. Så jag bad Sudha om hjälp med paketet och grannflickans fina tyger blev inga kläder utan har fått smycka yogashalan.

Ni hör hur hur roligt jag har haft det och hur väl omhändertagen jag är från alla håll. Ikväll har jag bokat ny biljett till Gotland nästa fria vecka. I morgon ska jag mest förbereda alla frågor för fredagens läkarbesök - då när jag ska vara besvärlig. Vänlig kan jag vara ändå förstås. Men jag har skrattat åt ordvalet, efter att flera av er påpekade det märkliga i att man skulle vara besvärlig när man kräver respekt och empati. Men det lär vara så cancerpatienter som själva är engagerade i sitt tillfrisknande uppfattas ibland, trots att det handlar om självklarheter. Men jag tror att jag och den här läkaren ska komma bra överens nu. Läste ni förresten om Chris, som Erika berättade om i en kommentar i förra inlägget? Ännu ett mirakel! Det är fint att få höra. För ibland blir jag nedslagen förstås och jag ser och hör ju också mycket om vad som inte går. Så som alltid är jag väldigt glad för all tro, hopp och kärlek.

Tro, hopp och projekt

2010-04-26T20:54:00.012+02:00

I morse väcktes jag av ett samtal från en vän. Hon hade drömt att tumören hade krympt och "det var nåt med nåt blodkärl, den har krympt så mycket så att nåt blodkärl har släppt. Och du vet ju hur det är med mina drömmar, så det är nog så." Jag sa tack och somnade om med ett leende på läpparna. Hon är en av de mest öppna och seende personer jag känner.

Flera som skickar healing till mig har frågat vad som pågår. Det kokar i händerna, sa någon igår. Lisen träffade min healer Ingrid på gatan, som hälsade att både hon och hennes man har med mig i sina dagliga sessioner. Hur rart är inte det.

Något pågår. Jag känner mig stark och frisk. Jag har visserligen en mage som inte är glad, men det är biverkningar av cellgifterna. Kraften finns ändå och kroppen blev rörligare av att vara på Gotland och jobba i trädgården. Jag hade snabb aktivitet i benen, precis som vanligt gick jag fort, fort över gräsmattan och livet i kroppen sitter kvar nu också. Det är tur det.

Nu förbereder jag mig för ett nytt läkarbesök på Radiumhemmet på fredag. Det finns inga nya röntgenbilder att prata om, bara ett blodprov som tagits i dag, där man mäter hur aktiva tumörmarkörerna i blodet är. Mina har varit ganska höga hittills men man ska inte stirra sig blind på dem. Sist hade de till och med stigit lite, trots att tumören krympt. Kirurgen Åke var emot att ta dem igen före röntgen, eftersom det kan göra mig orolig i onödan, men nu blev det så.

Hur som vill jag vara förberedd och vara den som styr vid mötet på fredag. Den här gången ska jag träffa chefen för gastroinstestinala avdelningen. Varje gång jag har varit på läkarbesök på Radiumhemmet har jag blivit deprimerad efteråt. Sist, när den då för mig nya doktorn "ändrade målbild" för mig var det ju rena katastrofen. Målbilder borde väl förresten tas fram gemensamt? Det har jag inte tänkt på förut. Det ska jag säga på fredag. Dessutom har jag frågor att ställa om min behandling. Egentligen har jag fått väldigt lite information. Sist uppmanades jag bara att gå hem och ta in beskedet om att min tid var utmätt. "Det är mycket att tänka på". Mer än så fanns visst inte att säga. I dag har jag försökt hitta vad Radiumhemmet säger om pancreascancer på nätet. Det finns en kort beskrivning av symptom på sjukdomen. Det är allt. Det finns en icke fungerande länk till ett "vårdprogram". Jag har aldrig sett något vårdprogram. Det finns inga informationsskrifter. Det finns ingenting. Det är en väldigt stor skillnad mot till exempel bröst- och prostatacancer, som det satsats mycket resurser på.

Jag ska hänvisa till Lars Knutssons bok En svensk man, som jag just har läst. Han berättar om sin resa genom cancer och Radiumhemmet. Ett läkarbesök är också nedtecknat och läkaren läser ur journalen där det tydligt framgår hur man faktiskt anstränger sig för att försöka hitta en bot för just honom - precis som det ska vara. Jag ska fråga varför man inte gör så med pancreaspatienter.

Jag har sagt att jag inte vill komma till samma läkare igen. Först skulle jag vara storsint och klara att träffa henne, men jag ändrade mig. Det jag behöver är i stället att säga ifrån och undvika sådant som påverkar mig negativt. Det är min stora utmaning i livet. Jag har helt enkelt inte råd att gå ner mig igen på grund av att en läkare är obetänksam eller brister i empati. Eftersom hon dessutom hänvisade till att hon måste fråga sin chef flera gånger under samtalet känns det också bättre att träffa chefen. Enligt kirurgen Siegel, som skrivit boken Kärlek, medicin och mirakel är det signifikativt för de som överlever obotlig cancer att de är besvärliga patienter, och att de byter läkare när de är missnöjda. Det tog jag till mig.

Det saknas information och det finns inte heller någon patientförening för den sorts cancer jag har. Så jag har bestämt mig för att göra något åt det. Sophie och jag kom faktiskt på varsitt håll fram till att vi måste starta något för pancreascancer-patienter förra veckan. All efterforskning vi har gjort borde komma andra till del också. Alla ska inte behöva uppfinna hjulet varje gång. Vi börjar lite enkelt, kanske med en enkel sajt. Jag har kontaktat dem jag har träffat genom bloggen, som har samma diagnos som jag. Vi är fem stycken än så länge och vi kan alla ha nytta av att dela erfarenheter med varandra. Den äldsta av oss är bara 47 år. Vi kan lära av varandra och vi borde göra vår röst hörd så att det faktiskt satsas lite mer på den allvarliga form av cancer vi har. Nu är Sverige ett litet land och vi är inte så många som har den här sjukdomen. Jag antar att det är därför det inte är så intressant ur forskningssynpunkt. Men det gjordes trots allt 104 så kallade whipple-operationer på Huddinge förra året (där man opererar bort tumören och en stor del av magen) och uppenbarligen är det inte bara äldre människor med ohälsosamt leverne som drabbas, vilket det står överallt. Det känns också oroväckande att behandlingen ser olika ut. Det finns en medicin som används mycket i USA, men som Radiumhemmet inte vill sätta in. Däremot testas den på SÖS. Vad ska man tro då? Det finns kanske en anledning, men det känns oroligt och osäkert med så dålig information.

Jag är en projektledare och jag kan inte låta bli att vilja göra något åt situationen. Det kliar i fingrarna på mig och det blir ett bra jobb för mig att starta något.

I början av sjukdomen fick jag ekologiska, hemmakokade oljor av healer Lotta i Skåne att smörja in mig med. En var för tro och skulle smörjas på fötterna, en för kärlek att smörja på bröstet och en för hopp att spruta över huvudet. Jag har använt dem och njutit av dem varje dag sedan dess. Mamma, Cajine och Lisen smörjde ofta mina fötter med Tro i vintras när jag bara kunde ligga ner. Den doftar av skog och jord och mjuk mossa och förflyttar mig till en mjuk skogsstig. Nu är Tro-oljan snart slut. Jag tänker att det är precis som det ska vara. Jag har hittat min tro, så den har fyllt sitt syfte. På fredag ska jag bära med mig tron och ha den kvar också när jag lämnar Radiumhemmet.

Livskraft i olika former

2010-04-24T22:32:00.031+02:00

Våren har kommit till Gotland. I dag mitt på dagen, strax innan vi skulle åka hem, slog plötsligt bellisarna ut i gräsmattan. Ni vet, små söta tusenskönor i vitt och ibland i rosa. Rabatten är rensad och lavendeln börjar skifta från grått till grönt och doftar när man tar i den. Det är stora knoppar på syrenerna och överallt spirar det. Fåglarna återvänder till sina bestämda boplatser långt bort ifrån och fjärilarna och humlorna vaknar. Nästa behandlingsfria vecka hoppas jag få återvända och se vad som har hunnit hända då. Jag är glad att jag var där så tidigt i år. Jag brukar komma senare och flera år i rad har jag gjort misstaget att då rensa bort för mycket och orsakat tråkiga hål i rabatten. I år blir det kanske bättre.

När jag låg i rabatten var min syster Cajine på återbesök efter sin operation. Nu har hon fått klart besked - tumören i bröstet är borta och den hade inte spritt sig till lymfkörtlarna, som nu var ordentligt analyserade. Vilken lättnad! Vi trodde inte att den hade spritt sig och det var också det preliminära beskedet direkt efter operationen, men det har ändå varit en väntan. Frågan ligger ju där, oavsett vad man gör, men Cajine har varit så tapper. Hon är sådan.

För säkerhets skull ska hon också behandlas med cellgifter. Jag, och hon själv förstås, önskar innerligt att hon slapp det men det är rekommendationen. Sverige har väldigt bra resultat när det gäller behandlingen av bröstcancer - till och med lite bättre än andra länder i Europa. Det har satsats mycket på forskningen och också på hur man ska följa upp efter operation för bästa resultat. Det känns väldigt skönt att veta att man har kommit så långt och då vill man ju också göra det som rekommenderas. Kirurgen Lars, som opererade (hjälte nr 2) har varit bra och också gett ordentlig information om vad och varför. Men det är en konstig situation vi alla befinner oss i - inte minst Cajine. För bredvid finns hela tiden jag som har något värre. Men även om det är en lättnad att cancern kunde opereras bort och inte hade spritt sig så är det ju en stor och omvälvande och förfärlig sak att ha fått bröstcancer, att genomgå en sådan operation och att också behöva behandlas med cellgifter, även om man har en lillasyster som är mer allvarligt sjuk. Cancerhelvetet och cellgifterna är en upplevelse vi inte behövde dela. Nu får vi göra det och fokusera på att klara det bra och lämna det bakom oss. Men tänk vad märkligt det är. Hon vet precis hur allt går till. En bra sak är att vi har vi lärt oss en del om hur man får försöka parera giftets negativa sidor och hur man håller uppe blodvärdena under behandlingen. Vi får vara varandras sällskap på Radiumhemmet, och fortsätta se det ungefär som tandläkarbesök vi bara måste göra nu för att allt ska bli bra. Cajine och jag har ofta pratat om det där med inställning och hur man möter svåra saker, och det bär oss nu, tror jag. Yogan har säkert hjälpt både henne och mig i det också. Hon har länge gått hos en yogalärare, som blandar avancerade rörelser med meditation och samtal om hur sinnet kan spela oss olika spratt. Det gäller att genomskåda dem och att stilla sitt sinne.

Dagen när Cajine opererades var jag med henne hela dagen fast på avstånd. Jag satt här hemma och ute i parken och mediterade och tyckte faktiskt att jag nådde henne. Mellan oss hade vi ett rött sken, som jag tolkade som livskraft. (Healern Lotta har också sagt att rött står för just det.) Jag kände mig övertygad om att operationen gick bra, att cancern togs bort och att den inte heller var spridd. I efterhand har också en vän som brukar skicka reiki till mig berättat att hon inte nådde mig den dagen. Jag ville inte bli nådd, var hennes upplevelse. Det var roligt, tyckte jag. Jag var ju faktiskt upptagen.

En cancer är borta. Tänk, sorella. Nu arbetar vi vidare på att ta bort nästa. Så känns det, som att systrarna "Sophie, Cajine, Lisen och Thomasine" (kom in och äääät, som mamma ropade) jobbar ihop på det. Och mamma och pappa förstås, som till exempel tog mig till Gotland nu för att jag skulle få hämta kraft vid Hoburgen igen. Bättre stöd kan man inte ha. Min uppgift nu är att meditera igen. Det blev inte så mycket av det på Gotland men naturen är också oslagbar att hämta kraft ur. Se här hur vackert det var nere vid Holmhällar i dag. Tala om livskraft. I en av strandbodarna firade vi förresten Sophies 15-årsdag för många år sedan med smultrontårtor och stora kakburkar överfulla med smultron. Klicka på bilden så blir den stor - och hämta kraft.

PS. Tack för alla fina kommentarer om det där med "Bang" och hej o välkomna till er som nyss har hittat hit - kända namn roliga att höra igen liksom nya bekantskaper.

Ett Bang då och då

2010-04-22T22:25:00.015+02:00

Kylan och det snöblandade regnet kom till Gotland också. Men i dag har vi varit ute ändå och jobbat i trädgården. Vi jobbade ett långt pass med att slita upp svåra rötter av sly och björnbär. Det finns hur mycket som helst att göra. Det lilla huset i Burgsvik har en stor trädgård, som vi har svårt att hinna ta hand om ordentligt. När vi är här jobbar vi. Det har mamma och pappa alltid gjort och med åren har jag har tagit efter, också när jag är här ensam. Det är en livsstil. Jag tyckte inte att de var kloka när jag var yngre förstås och inte ville jag hjälpa till heller. Nu är jag en arbetshäst och trivs med det. "Nu får du inte göra mer", säger mamma och pappa till mig och jag säger "låt mig vara, jag vill". Jag vill inte låta sjukdomen begränsa mig.

Jag står där och sliter och river. Bang, säger det, så slår det mig med full kraft att jag har en dödlig sjukdom. Jag pratar med Sophie i telefon. Bang. Samma sak. Jävla helvetes skitcancer. Förberedd är jag aldrig, men jag tar mig snabbare ur det nu. "Det går inte, du måste ge dig", säger jag till tumören. Jag behövs här, det ser du väl. Jag måste jobba här. Mamma och pappa kan inte ta hand om allt själva, det är för mycket." Jag tar till allt jag har. Men jag älskar faktiskt att ha arbetsläger och jag behövs. Inte bara därför förstås - men också därför.

Jag fick frågan av en ny läsare om jag tror att det är enklare att vara ensamstående, nu när jag är sjuk. Jag vet inte. Det är förstås olika situationer. Jag kan oftast prioritera det jag vill göra och det jag tror att jag behöver göra för att hålla mig uppe. För mig handlar det mest om att orka komma dit. Den som frågade hade familj och tyckte att det var svårt att få sin egen tid under sin sjukdom. Jag kan bli stressad bara av att inte hinna meditera, så jag kan förstå det. Men jag kan också längta väldigt efter den nära kärleksrelationen. För den som lever i en relation föreställer jag mig att det som alltid måste handla om hur man har det tillsammans och hur väl man kan prata med varandra och ge varandra utrymme. Kanske blir den ena eller andra tendensen också förstärkt under sjukdom. Att helvetescancern ställer saker på sin spets och leder till tankar som kan kännas märkliga och låta obehagliga är säkert. Det enda jag styr över är min attityd. Det är det jag håller i när det är tungt. Kanske är man i någon mån alltid ensam i sin sjukdom, oavsett hur man lever. Det har jag varit inne på förut. Och man kan tänka att vi alla, sjuka eller friska, är ensamma på ett djupare plan. Men det går också att tänka att vi genom att dela den upplevelsen faktiskt har varandra och att vi alla därför är ett och samma. I det finner jag tröst.

Det faktum att jag lever ensam tror jag nog har bidragit till det enorma stöd jag får här. Jag har också den stora förmånen att ha många vänner. Mina vänner har alltid haft en central roll i mitt liv. Som person drivs jag av nyfikenhet och lite rastlöshet. Det har gjort att jag har prövat många olika saker, flyttat på mig och därmed också fått träffa människor från olika världar. Jag har turen att ha kvar flera barndomsvänner och tonårsvänner. Dit hör "flickorna" - mina gamla tjejkompisar, som är som fler systrar. Dessutom har jag numera också riktigt goda vänner från olika omgångar på universitetet, från UD-åren, från mitt arbete på Beroendeakuten och inte minst från yogavärlden. Yogan är fantastisk i hur den för människor samman över hela världen. Det gäller inte alls bara mig, utan är något man får som en fin present om man har lust. Många åker ensamma på yogakurs och får vänner för livet. Under mina yogaår har jag fått så många nya vänner i både mina lärare, personer jag yogat bredvid och nu också bland mina egna yogaelever. Innan jag började yoga hade jag en period när jag kände mig ensam och hade det ganska tråkigt. Mina gamla vänner bildade familjer. Jag bytte inriktning i livet, bytte jobb och bröt upp från det mesta. Med allt det nya och med yogan kom strax en hel ny värld, där jag kände mig hemma och välkommen. Och nu, när jag blev sjuk, har alla mina vänner från olika håll slutit upp omkring mig. Det är en ynnest; starkt och fantastiskt att vara med om.

Bloggen har både blivit verktyget för samtalet och för min egen resa genom sjukdomen. Här kan jag skriva av mig och i viss mån också själv undersöka vad som pågår, eftersom jag under processen sätter ord på det jag upplever. Samtal är det jag intresserar mig för; det är där jag växer. Så skrivandet blir både min terapi och min mötesplats, eftersom jag inte kunnat träffa alla. Jag har fortfarande varken kraft eller möjlighet att prata så mycket i telefon och inte heller så mycket tid eller ork att jag hinner umgås så mycket. Men här träffar jag er ändå, jag pratar med er och ni pratar tillbaka. Dessutom har fler vänner tillkommit.

Bloggen har underlättat för min familj också, tror jag. De har kunnat hänvisa till att jag skriver och på så sätt blir deras vänner insatta. Det kan vara skönt också för systrarna. Men en del vill inte läsa har jag förstått. Vi är alla olika och för några är det obehagligt och min upplevelse av sjukdomen blir kanske påträngande. Ordet "cancerbloggar" och "sjukbloggar" florerar väldigt nu och trots att jag själv är sjuk blir jag också tagen, ibland på gränsen till vad jag klarar, när jag läser andras bloggar. Det kan åstadkomma ett Bang, som sitter i en dag eller så. Men det är sanningen och verkligheten som jag befinner mig i och jag vill ändå alltid se den.

För den som vill veta hur det går för mig är bloggen än så länge det bästa jag har att erbjuda. Även om jag tar mig nu och allteftersom kan ses mera och verkligen längtar efter att träffa alla. Samtidigt är jag lite känslig för alla slags förväntningar på mig. Det skapar stress och jag tror ju att den där inre stressen är den stora boven. Jag skulle tro att det här kan vara en känsla jag delar med andra sjuka och säkert är det svårare om man har många att ta hänsyn till.

Jag är där jag är - sjuk - och jag går inte att räkna med. Men jag är samtidigt väldigt glad när det går. Ungefär så känns det. Det blir lite obalans i det. Men det är en påtaglig sak som sjukdomshelvetet för med sig. Jag kan inte rå om någon annan än mig själv. Det går emot allt jag är van vid och det som jag tror är jag. Men så är det. Det går inte att bortse ifrån.

Idag kom det några Bang, men de gick över snabbt. Andra dagar kommer inget alls. Det är olika. Nu ska jag sova, som vanligt alldeles för sent, i ett varmt rum där det har eldats i kakelugnen i kväll. Ute viner vinden men solen lär vara på väg tillbaka till Gotland. Solen är fantastiskt bra mot Bang.

Mot sommarjag

2010-04-20T20:16:00.016+02:00

Det kändes fantastiskt och samtidigt märkligt att komma till Gotland igen. Efter en fin sommar med yoga och massage packade jag ihop allt i mitten av augusti förra året. Under sex veckor hade jag jobbat intensivt och med fyra dagars undantag också haft gäster i det lilla huset i Burgsvik på södra Gotland. Jag var förstås trött, men också glad. Sommaryogan hade gått så bra, trots att det bara var andra året jag hade den. Att få vara på Gotland och samtidigt ha ett yogarum där jag själv både kan yoga och jobba med yogan är för mig oslagbart. Det är helt enkelt det bästa och roligaste jag vet. Då, i augusti, kom mamma och pappa hit och vi var här tillsammans några dagar innan jag åkte hem med den lilla bilen fullastad. Ivrig att hitta ett nytt yogarum hemma för att fortsätta jobba.

Så kom den stränga vintern. Vintern 2010, för hela familjen präglad av min svåra sjukdom. Sommaren var avlägsen. Sjukhusvistelsen gjorde mig till en tunn skärva av mitt starka sommarjag, som syns på profilbilden här på bloggen. Den är tagen vid Gotlands sydspets Hoburgen förra sommaren. När det var som värst i vintras guidade Cajine mig till Gotland i tanken och det har jag fortsatt med på egen hand sedan.

Så är vi plötsligt här igen. Jag, mamma och pappa. Jag har känslan av Efter Kriget.

Bara att kliva in i bilen igår och vara på väg gjorde att vintern rann av mig. Jag njöt av att åka färjan, gå ut en stund på däck och se havet, komma iland och åka på vägarna jag känner.

Vi har haft strålande väder både igår och i dag. Luften är hög och klar och nu på kvällen är det helt tyst i Burgsvik. Men det är faktiskt en levande bygd. Vi åt dagens lunch med många andra på Folkeryds, som är byns fik, bageri och restaurang i ett. Här sitter också gubbarna på morgnarna vid reserverat bord och kallar sig Gubbdagis. Här har jag varit sedan jag var liten och hit längtar jag alltid. För att det hör ihop med sommaren och naturen förstås. Men också för hur det är på landet. Hur man låter saker få ta tid, hälsar på varandra, nickar när man passerar någon med bil, säger hej till kassörskan på Systemet också på den större orten. I alla fall när det inte är högsäsong. Här blir jag också en sådan som pratar med alla i affären. Här äter jag också bullar.Folkeryds vaniljbullar till kaffet ute i solen är ett måste. Det är bara socker och smör. Nu har jag fått årets första.

Hoburgen har jag länge kallat för min bästa plats på jorden. Där har vi också varit i dag. Där sträcker jag ut armarna mot himlen och tackar solen varje år. I dag stod jag där igen på riktigt Cajine, hel och lycklig! I sol och vind gick vi vår vanliga promenad nere vid stenstranden.

Hela eftermiddagen har vi sedan varit i trädgården och rensat och gjort plats för det nya som ska komma. Jag jobbar och pratar med tumören om att den inte behövs längre, att den kan släppa mig nu. Jag har fått tag i den på ett annat sätt sista tiden. Jag känner den och jag är där hela tiden och hjälper den att släppa.

När vi gick här och skrotade i trädgården och jobbade på varsitt håll, mamma och pappa och jag, blev vi avbrutna av en plötslig smäll inifrån köket. Bengt från elaffären hade nyss varit här och installerat en ny spis i köket. -Den känns lite smäckig, sade mamma till mig. Det gjorde den. Vi blev instruerade att köra ugnen på högsta i en halvtimme innan vi använde den. Så vi satte på ugnen och gick ut igen. Så kom smällen. Där inne hade ugnsluckan sprängts upp, det brann i ugnen, hela huset fylldes med kolsvart kemisk rök och det regnade sotflagor.

Bengt fick komma tillbaka med den gamla spisen. Han var förkrossad. Vi var glada att vi var så nära, hörde smällen, och att huset faktiskt inte brann upp. Vi städade bort allt sot, som lagt sig på varenda liten kryddburk. Efteråt drack vi te i solen.

Det har varit en lång dag och jag är jag väldigt mör men så lugn och glad. Nu ska jag måla en golvplanka som behöver bättras på. Det är sådant man gör här. Små saker. Kommer på att det behövs en krok här. Målar en planka. Ber pappa såga till en skiva att lägga över vedspisen så att man kan få en liten bit arbetsyta i köket. Allt är enkelt. Inte så noga. Men ändå tar man hand om det lilla. Känner sig nöjd med att ha rensat bort gräset mellan plattorna på den lilla sittplatsen. Å vad jag ska sova gott. Här vill jag vara. Om jag får må som jag gör nu åker jag snart hit igen. Jag får pendla mellan Gotland och Radiumhemmet, eller försöka få behandling i Visby.

Det är nästan svårt att tro att jag är så sjuk som jag är. Men jag tänker att jag nu är på väg tillbaka till den jag var innan tumören upptäcktes. Det var ju efter det som jag gick ner mig - inte på grund av att jag blev sjukare av själva sjukdomen, utan faktiskt på grund av den katastrofala sjukhusvistelsen och den medicinering som sattes in mot smärtan i väntan på att man tog upp mitt fall på Stockholms pancreas-konferens och på Radiumhemmet. De 38 dagarna jag fick vänta. Jag är här nu. Men det där måste rättas till för dem som kommer efter mig. Det finns bara Mr Gemzar att tillgå mot pancreascancer och alla läkare jag träffade vet att det är en av de farligaste cancerformerna. Hur svårt var det egentligen att sätta igång - trots julledigheter? S:t Göran står inte högt i kurs hos mig.

Det var en fruktansvärt onödig och förstörande resa. Jag hade ju naturligtvis gått omkring med tumören en ganska lång tid - säkert ett, kanske två år tror man. Jag tror två. Under den tiden var jag stark. Hur kommer det sig? Jag är helt övertygad om att det är yogan som gjorde att jag klarade mig så bra.

Radiumhemmet talade sist om "målbild" och vilken sådan de hade för mig. Min målbild ser väldigt annorlunda ut än deras. Jag vill tillbaka till mitt sommarjag. One by one, I do.

Så jag fyller mig med kraft genom att jobba med kroppen och återvinna musklerna. Trädgårdsarbete är bra och naturen i sig ger mig energi. Jag gör min yoga så gott jag kan. Jag får styrka av maten jag äter. Jag blir glad och stark av alla omkring mig som skjutsar på. Av er.

Energin är stadigt på väg uppåt och livskraften finns i mig. Mitt gotländska sommarjag närmar sig. Nu är jag i våren - på alla sätt.

Se här, kanske går kraften lite igenom bilderna från Storsudret - södra Gotlands mest södra udde - och Hoburgen - dess sydspets.

Nu yoga o kaffe! - nu med ännu fler bilder

2010-04-18T14:59:00.036+02:00

Trots sen och stökig natt var längtan så stark så jag lyckades gå upp i morse och åka till det där rummet jag alltid är på väg till. Här är jag lycklig. Jag gjorde mer yogarörelser än jag gjort på länge, så nu skakar benen men kroppen är också påfylld med prana - livskraft - och är därmed glad. Den är inte heller så stel som man skulle kunna tro, den stora skillnaden är att armar och ben är svaga. Titta vilka små spetiga tentakler. Men det kommer tillbaka.

Sen störde jag mina yogavänner genom att filma och titta på dem. Titta här på Peter och hur han kan stå på händer länge och sedan gå över. Snyggaste handstand over!

Här går han åt andra hållet i stället.

Här ligger Peter i supta kurmasana - den sovande sköldpaddan. Den som inte yogar tycker nog inte att vi är kloka. Det är vi väl inte riktigt heller men kul är det och glad blir man av att yoga (jag vill också säga frisk vilket man kanske kan vilja diskutera när det gäller mig, men vem vet var jag hade varit utan yogan?). Det tar några år av daglig practice för att komma hit och kunna göra sköldpaddan på ett säkert sätt för de flesta. Det är helt avgörande att man har andningen med sig och att man jobbar med stöd av både buken och bäckenbotten (dvs don't try this at home...) Allt kommer steg för steg. One by one you do.

Det gäller också här, i Kapotasana. Det här är Mikaela, som gör och får hjälp av fröken. Den som tittar noga ser att Mikaela är gravid. En kvinna som har en regelbunden practice kan fortsätta att yoga när hon är gravid och till och med göra den här kraftfulla rörelsen. Men ni ser att det är en väldigt utmanande bakåtböjning så det är inte heller något man ska pröva hemma (gravid eller ej). Ni ser också hur hon får hjälp av fröken att nå sina hälar. Snyggt Mikaela. Här gäller det att andas! Det är den här rörelsen jag brukar tjata om att jag längtar efter att göra igen. Kapotasana - duvan. Jag älskar den. Och bävar inför den. Och så är det varje dag (när jag är frisk). Ni förstår att yoga är rena kroppsterapin. Varje dag utmanas ens rädslor och begränsningar, och varje dag försöker man andas sig igenom dem. Det följer med en ut i vardagen också.

Här ser ni Anna i full fart. Hon är på väg upp ur en drop-back; alltså hon har gått ner i brygga från stående och ska sedan upp igen. Anna är modig och stark i benen och kan droppa ensam efter bara dryga 1,5 års (inte 2,5 ju) regelbunden träning - det är snabbt - och endera dagen kommer hon att stå upp, jag lovar. Om inte annat i sommar ju Anna!

Efter yogan måste man få kaffe. Så det fick vi i dag också, både på Rival och i solen på trappan mot Mariaberget. Bättre kunde det inte vara och alla är så snälla mot mig. Jag kommer snart igen. Tack för i dag. (Det finns fler bilder men jag vet inte hur ni andra ställer er till att bli uppvisade i era yoga-asanas?). Här är i alla fall jag med yogafröken o hennes familj o Peter i mer normal skepnad. Jag har uppenbarligen ingen koll på hur man plutar snyggt med överläppen...

Sist vill jag bara säga tack för alla uppmuntrande kommentarer hela tiden. Ni gör alla stor skillnad för mig. Flera av er skickar dessutom ihärdigt reiki healing till mig, både morgon och kväll. Några klockan 8 på morgonen, några klockan 21. Det är som en liten rörelse. Helt fantastiskt för mig förstås och jag tar emot med stor respekt och glädje. Jag blir faktiskt starkare för var dag som går. Gotland kommer att göra sitt också. Vi hörs därifrån. Och en påminnelse - SVT2 nu kl 18.30 om bloggar och sjukdom (programmet med det dumma namnet men intressanta gästerna).

Lektyr o yoga

2010-04-17T11:54:00.009+02:00

Här är en samling böcker som jag läser i lite då och då eller är på väg till. Nog om palliativt. Jag har det bra och jag är inte ledsen. Mitt älskade Gotland hägrar. Kompisar och kaffe väntar. Det stod godsaker utanför dörren i morse. Hemmet blommar. Life is good. I natt drömde jag att jag började jobba några morgnar med yogan - fast jag var precis som jag är i verkligheten. Å att få vara i det där rummet. Jag tror jag kommer och hjälper dig så fort jag kan Natalia. Lite svagare yogafröken men ändå ;-)

Bloggvärlden gör sig påmind

2010-04-16T21:51:00.018+02:00

Jag är ny i bloggvärlden. Mitt skrivande började hastigt, just när jag blev sjuk och det dröjde innan jag klarade att läsa andras bloggar om sjukdom utan att bli för påverkad. Nu är jag starkare och har under ett par veckor läst väldigt mycket. Det är en hel värld, vacker och skrämmande om vartannat. Det finns många som bloggar om sin eller en nära anhörigs cancersjukdom.

Jag har fått kontakt med några av dem och är både glad och samtidigt lite rädd för att komma för nära. Det är ömsesidigt tror jag och det blir en balansgång. Vi är många som har väldigt allvarliga sjukdomar och det kan vara skrämmande att bli påmind om var jag befinner mig och vad som kan hända i morgon - med rädslan för tumörer som växer eller får metastaser, besked om behandlingar som inte går som man hoppas eller risken för plötsliga försämringar. Det är sådant vi delar. Samtidigt finns det ett så starkt hopp hos många och en kraft som smittar av sig. Vi kan dra lite åt varandra när det behövs. Men vi måste alla göra vår egen unika resa och använda de olika verktyg vi tror på.

När jag nu följt alla bloggar upprörs jag också över en del av de reaktioner som de mer offentliga bloggarna får. Kommentarerna kan vara elaka, fulla av avundsjuka, egoistiska och rent av hånfulla. Hur är det möjligt?

Att tonen på nätet ofta är elak har många konstaterat före mig. En del tidningar har varit tvungna att stänga ner kommentarerna, många bloggare gör likadant. Vi har läst om nätmobbing och trakasserier på Facebook. Vanligt hyfs, vanliga självklarheter för hur vi uppför oss mot varandra i vanliga fall gäller inte på nätet för en del människor. Den som kan kommentera något anonymt kan sitta hemma och spy ur sig sin egen frustration utan att sålla överhuvudtaget. Ingen ser dig, ingen tittar lite förvånat, vilket antagligen hade skett om det var en konversation i verkligheten. Det går att reagera omedelbart, utan eftertanke. Den frustrerade, arga, avundsjuka biter sig inte i tungan utan skriker tvärtom ut sitt "men jag då?". Till min häpnad förekommer det också på bloggar som handlar om att leva med cancer. En del är inte ens anonyma utan tycker tydligen att de utan hämningar har rätt att ifrågasätta bloggarens sätt att skriva, vad den skriver om och hur den lever sitt liv. Fokus flyttas från det som sagts till läsarens känslor inför det.

Att man bloggar betyder förstås inte att man blir allas egendom. Det är en missuppfattning. Vi lever i en tid där nätet är vårt stora medium och ett forum där man enkelt kan publicera sig. Men bloggen är naturligtvis ändå skribentens värld. Den som vill läsa är inbjuden att kliva in i den världen och på ett enkelt sätt kan det dessutom ske ett utbyte mellan den som skriver och den som läser. Olika insikter och upplevelser kan i bästa fall vidga våra vyer. Det är ju det fina. För mig har det varit fantastiskt att få det stöd jag har fått. Men jag skriver ju också främst för mina nära, mina vänner och mina yogaelever. Med tiden har vänners vänner och familjer tillkommit. Det präglar min blogg och så hoppas jag att det ska förbli.

Sedan har andra länkat till mig och därför har jag fått många nya läsare. Många av dem har hört av sig och varit väldigt vänliga - och jag är glad för ert stöd också. Jag har också tagits upp som exempel på en konferens för vårdpersonal om hur bloggarna påverkar deras arbete. Här har jag kallats "palliativ blogg". Det gjorde mig arg och ledsen att det gjordes, att det faktiskt gjordes av någon som till och med haft insyn i mitt ärende som patient och att jag inte ens tillfrågades. Då kände jag mig som ett bloggvillebråd. Det var förstås inte illa ment egentligen, men det blev respektlöst. Ni som följt mig och faktiskt läst vet också att jag föll till marken när Radiumhemmet släppte mig och placerade mig i det palliativa facket. Det har krävts stor ansträngning för att ta mig upp igen och vinna hoppet åter. Jag har inte accepterat den palliativa stämpeln och jag har fått stöd i det av kirurgen Åke. Och så blev jag palliativ på en vårdkonferens! Men det är utrett nu. Precis när jag upprörts ringde rätt person i en annan fråga och så fick jag säga det.

Det handlar förstås om orden igen. Vi måste alla vara noga med orden när vi pratar om andra människor och gör oss till tolk för dem. Alla som bloggar om sin sjukdom bör inte heller buntas ihop. Och det faktum att man bloggar betyder inte automatiskt att man "får leken tåla". Varför skulle man inte visa samma respekt bara för att det handlar om nätet? Stöld är stöld också på nätet, elakhet är fult där med.

På samma sätt gör det mig illa berörd att SVT har satt undertiteln "Dödskamp på nätet" för ett program som på söndag 18.30 ska diskutera just bloggar och sjukdom. Jag är övertygad om att det blir ett intressant samtal, där bland andra prästen Olle Carlsson och Lotta Vimmelmamman, som bloggar och som jag gärna följer deltar. Det är SVT:s rubricering som är ogenomtänkt och respektlös. Vi som är sjuka kämpar förstås för livet.

Ingen människa vill ha elaka, personliga påhopp vare sig i verkliga livet eller som kommentarer på det den skrivit. Till och med reportrar på stora tidningar blir illa berörda av påhopp. Sjuka människor behöver hopp mer än något annat. Tro, hopp och kärlek. Det ger ni mig och för det är jag oändligt tacksam. Därför håller jag mig också till er och har tackat nej till uppmärksamhet i media. I dag tackade jag nej till kontakten med en kvällstidning (som nog var ute efter palliativa bloggar). Om de hittar mig ändå så är det så, men jag söker inte aktivt efter den uppmärksamheten. Jag skriver för att berätta för er om vad som händer och för att det hjälper mig. Det är bra så. Jag måste skydda mig lite för jag är hudlös och påverkas av allt jag läser och hör och jag är rädd för de tråkiga kommentarerna från människor jag inte känner. Så nu drar jag mig undan den stora bloggosfären en stund igen och fokuserar på mitt tillfrisknande.

I eftermiddags, efter att jag tänkt på det här med bloggarna hela dagen, var en vän här som jag inte träffat sedan före sjukdomen. Hon är fin, och som hon själv säger är hon också stark. Därför ville hon nu bestämt komma hit. "Du ÄR inte palliativ", sa Gunilla allvarligt. Trots att det är precis så jag tänker själv så hjälper det att få höra. Efter det pratade jag med Natalia och skrattade och fick höra att jag lät pigg och bra på rösten. Sådant gör gott. Tro, hopp och kärlek får ingen nog av och det ligger i orden. Om min blogg har ett enda budskap är det detta. Alla som kommer i kontakt med sjuka människor vinner på att tänka på det, tror jag. Mer av den varan önskar jag också alla på nätet.

Nu ska jag se en film, äta gräddglass och tjocka på mig lite. Jag har blivit en nattuggla igen efter många år med att gå upp fyra, fem eller sex för att hinna yoga. Tack för i dag. Shanti.

En hoppfull början

2010-04-15T19:32:00.013+02:00

Årets balkong är påbörjad. Det är ju inte mycket till grönt än så länge, men ändå. Den ger hopp.

I dag är det torsdag - dagen efter behandling - och jag har varit uppe hela dagen. Raw food-lunch från Yogayama med två systrar, mamma o en systerdotter. En stund i solen på verandan. Jag och en syster som säger "du måste vila" "nej, du måste vila" till varandra. Vi är båda uppe och pigga. På hemvägen passerar jag affären (Klippet som alltid, där allt finns) och köper penséer och en liten jordpåse och bär hem. Det är tungt - överdrivet men vad gör det när det går. Jag styr ju gemzaret till tumören. Magen står ut åt alla hörn, ända uppifrån bröstbenet. Gravid med stor mage blir jag aldrig, men hur det känns att ha gravidstor mage vet jag. Men vad gör den där stora magen? Så länge den inte krampar är jag glad.

Jag kokar kronärtskocka till middag. Ska man ha smält smör till egentligen? Jag behöver fett, så jag prövar det. Jag vägde mig igår på Radiumhemmet. Sist hade jag gått ner till nästan 47 kilo igen. Efter den svarta tisdagen tappade jag aptiten och hade svårt att äta. Men sista veckan, efter besöket hos Åke, har det gått bra igen. Igår vägde jag drygt 49 igen. Jag vill upp över 50. Att äta är en av mina stora uppgifter för dagen nu, liksom att dricka. Särskilt efter behandlingen är det viktigt att dricka och skölja ut gifterna. Njurarna får jobba väldigt, liksom levern, av giftet. Ju mer jag dricker desto mer underlättar jag för njurarna. Varje morgon är det grön drink med groddar, spirulina eller vetegräs. Det vet ni ju. Men nu har jag dessutom en juicepress eller råsaftscentrifug, så minst en gång om dagen blir det också en annan drink. Apelsin, morot och färsk ingefära är en favorit. Eller äpple, morot, lite rödbeta och ingefära. Det går också att göra rena fruktdrinkar. Jag köpte en Philips på Expert borta vid Bromma flygfält. Den kostade bara 799 kr på rea. Det finns hur dyra som helst annars. Den tar en del plats i ett litet kök och det blir lite disk men det är det värt. Får man i sig en sådan juice om dagen - och sina barn - så tror jag att alla håller sig friskare. Det skummar om drinkarna och låter klonk, klonk om du rör i den. Igår kväll gjorde jag en jordgubbsdrink och drömde mig till Indien. Jag uppehåller mig vid maten eftersom det har visat sig att maten är ett problem för många cancersjuka. Cellgifterna påverkar så väldigt och med tiden får många näringsbrist. Jag försökte med bara raw food en stund, för det finns många studier om att det ska ha god effekt mot cancer. Men det funkar inte för mig. Det är för svårt för magen, grönsakerna blir till slut äckliga och jag blir för sötsugen. Jag behöver lite gryner och kolhydrater, så jag äter som jag gjort sista åren. Ändå bra.
.
Här är råvarorna som man nu tror motverkar cancer:
Apelsin (särskilt bröstcancerceller har visat sig motverkas av apelsin)
Blåbär
Baljväxter
Granatäpple (prostata)
Kål (broccoli, alla former av kol)
Rågbröd
Sojaprodukter
Shiitake (ev. all form av svamp)
Tomater (helst tillagade)
Vitlök

Jag vet inte om det är maten, frukt- och grönsaksdrinkarna, den brasilianska barken, Amino acten (tillskottet från USA), den reiki healing och de tankar många av er skickar mig (jag tar emot, jag tog emot igår ann och jarinja, ni märker vad det gör ;-)), Åke, ni och familjen och vännerna, kärleken, solen och våren, solhälsningarna och meditationen eller tanken på Gotland som gör det. Men jag tror att det är blandningen som lyfter mig och bloggen syr ihop det hela.

Nu roliga Babel på teve med Daniel Sjölin. Honom har jag faktiskt gått en kurs i litterärt skapande för på universitet för några år sedan. Eller ja, det var 2003 när jag också läste litteraturvetenskap och for runt lite, letade en ny inriktning efter UD och ett år på ett företag. Jag jobbade extra på Beroendeakuten Stockholm (BAS) som mentalskötare och så blev det några terminers litteraturstudier och en uppsats om kvinnan i Bruno K. Öijers senare diktning. Jag hade väldigt kul, både på BAS och med plugget. Jag lärde mig mer om människor och om livet genom missbrukarna, av personalen på BAS och av litteraturen. Jag hittade uppsatsen häromdagen och undrade hur jag fick ihop den. Och så tänkte jag då under den där tiden också att jag måste ta tag i min gamla dröm att skriva själv - att jag inte fick förtrycka det längre. Jag påbörjade en historia om livets närhet på BAS på den där skrivarkursen. Men tron på min förmåga att skriva en roman uteblev och så tog yogan över alltmer. Orden ersattes av kroppen. Jag upplevde en ny, ordlös värld som var lika fascinerande.

Det är livet. Så kom cancern och nu skriver jag varje dag på ett sätt som känns enkelt. Men skrivandet är ingen självklarhet, eller kanske snarare inget jag känner att jag rår över riktigt. Kanske tar det slut i morgon, tänker jag ibland. Jag vet inte. Jag vet inte när jag börjar om jag egentligen har något att säga men hittills har det tydligen känts så. Händerna mot tangenterna lever sitt eget liv. Bloggen lever sitt eget liv. Men den syr ihop allt nu.

Vårkväll

2010-04-14T19:25:00.006+02:00

Så här vackert ser det ut i mitt fönster ikväll. Kronobergsparken som skymtar utanför är full av liv och gänget som har det lite tuffare i livet på andra sätt är tillbaka på bänken. Det är ett säkert vårtecken.

Jag åkte dit ensam i dag - till den där behandlingen jag behöver. Pappa kom förbi och pratade en stund. Han har beställt biljetter till Gotland. Mamma och han ska snällt forsla dit sin yngsta dotter 42 år nästa vecka då jag har vilovecka från cellgifterna. Som jag har drömt om att få komma dit. Nu blir det verklighet. Jag ska få vara i min trädgård, gräva lite i min rabatt. Kanske kunna gå en kort promenad vid min bästa plats i världen - vid Hoburgen. Mer hjälp i min strävan efter att hela mig kan jag inte få.

Jag kräktes för fullt ett tag under behandlingen i dag, men efter ett nytt sjukreseäventyr - där vi plötsligt skulle hämta två andra personer i Hagalund och köra dem först - kom jag till slut hem och kände mig pigg. De där två i Hagalund blev lika sura som jag, som satt med kräkpåsen i handen, och ville förresten inte åka med. Alla fick vänta i evigheter. Notan stannade på 250 kr. Vem som betalar vet jag inte. Jag tänkte inte betala det och det måste ha varit en loose-loose situation för hela systemet. Men jag vägrar att låta alla konstiga felaktigheter som hela tiden dyker upp i kringarrangemangen ta för mycket kraft från det viktiga jag har att fokusera på.

Nej, jag åkte hem och styrde gemzaret mot tumören. Det går jag omkring och säger högt för mig själv nu. Utanför dörren stod en fantastisk bukett med syrener i. Jag har begravt ansiktet i dem flera gånger. Och så började jag städa balkongen. Jag styr gemzaret rätt och jag styr mitt medvetande. Nu ska jag äta lasagne som Pia har gjort åt mig. På teven är det halv åtta hos mig, som har blivit mitt vardagssällskap.

Hemma hos min syster är det lugnt och hon är uppe och pigg och beundransvärd i sin kraft efter sin operation. Jag säger som Miriam skrev till mig - man klarar mer än man tror. Men allt vi är med om sätter sig i kroppen och i ansiktet. Det är därför jag tycker att det är intressant med bilder och att se hur jag ser ut. Ni är så väldigt rara och säger att jag ser fin ut. Det är lite terapi för mig att se. Här hemma har jag satt upp några bilder från förr och på en frisk jag. Upplevelser märker oss, men det är inget fel i det. Det är livet. Min strävan nu är ju att det här är en upplevelse och en erfarenhet jag ska bära med mig i många år framöver.

I DN har man just nu en serie på Insidan om människor som har fått svåra diagnoser. I dag är det en intervju med Jenny, som har bukspottskörtelcancer. Det är en fin intervju och samtidigt en skrämmande berättelse om hur hon bollades runt i vården innan hon hamnade rätt. Igår intervjuades överläkaren vid Stockholms sjukhem, där det finns en palliativ avdelning. Hon pratade om det som jag tänkt mycket på om hoppet och hur vi alla är lika inför döden. Hon sade att i princip alla hyser ett slags hopp när de närmar sig sitt yttersta och att man var noga med att inte ta det ifrån patienterna. Men hon kallade det för "ett orealistiskt hopp". Jag tyckte det var synd att hon sade orealistiskt. Det kändes som om hon faktiskt tog det lite ifrån dem och oss alla genom att säga så. Det gav en besk eftersmak till deras fina tanke och ansträngning. Dessutom vill jag tro att hoppet är en viktig del av de mirakel som ändå förekommer.

Nu så

2010-04-13T18:10:00.008+02:00

Det gick bra igår. Operationen är gjord och min syster fick åka hem redan i morse. Kirurgen var nöjd med resultatet och jag har varit med min fina syster i dag. För i dag är ju min bästa dag. Så jag har kört bil och handlat och gjort ärenden och gjort kaffe till henne och så. Man kunde önska att vi befann oss på en annan plats men när det nu är som det är så får vi ändå vara glada för att min systers operation är gjord och gick bra och att jag är pigg, får i mig mat och är uppe. Jag känner mig frisk i dag och jag tänker mig dit hela tiden. Jag tog en massa bilder på mig själv nu när jag kom hem. Det syns mycket på mig på många av dem. De värsta vill jag inte visa. Men på den här ser jag ganska normal ut. Lite sliten förstås. Det står där i mitt ansikte. Men ändå ok. Så här känner jag mig.

Apropås mina nya hjältar - kirurgerna. Häromdagen nämnde jag några av läkarna i min familj. Men min farfar och farbror var inte med först. Min farbror är ortoped och farfar, som gick bort alldeles för tidigt, var kirurg på Kronprinsessan Lovisas barnsjukhus. När min mamma var nio år fick hon åka in på sjukhus med en brusten blindtarm. Det var väldigt allvarligt och oroligt då, men hon blev opererad av en duktig kirurg och klarade sig. Kirurgen var James, som med tiden kom att bli hennes svärfar och min farfar. Han gjorde mamma frisk. Nu gör andra kirurger oss andra friska.

Tack för att ni är med oss alla. I morgon är det onsdag och behandling. Jag tänker se det lite som att gå till tandläkaren från och med nu. Jag behöver gå dit helt enkelt. Det är inte så kul men det är inte så farligt heller, vet ni vad. "Det är bara till å hat", som gudmor Anna-Brita brukade säga om kroppsliga besvär.

En dag för rättelse

2010-04-12T12:23:00.008+02:00

Solen skiner. Jag går här och säger shanti, shanti, shanti för mig själv. Det betyder frid och fred på sanskrit. Igår var en skitdag, i dag är en bra dag. I dag ska något rättas till. Jag har väntat med att berätta det här. Alla har behövt lite tid. Men nu kan det sägas. En av mina systrar opereras i dag. En tumör i bröstet tas bort.

Ni förstår säkert att det inte är min sak att berätta detaljerat om henne och vad hon går igenom här. Det är ju ett val jag kan göra bara när det gäller mig själv. Samtidigt är hon en så viktig del av mig och mitt liv. Att inte berätta alls håller inte. Det här är vad jag och hela min stora familj lever med nu.

Det har gått väldigt fort. Beskedet kom precis före påsk och det var på gränsen till vad man kan ta in för oss alla tror jag. Chockande. Plötsligt var vi två sjuka systrar, två i familjen med cancer. Både hon och jag samtidigt "medsjuka" och sjuka. Vi fattar ingenting. När vi ses pendlar vi mellan att bara säga "det här har vi inte tid med", svära, gråta och ibland hamna i något slags skratt. Igår svarade vi "cancerföreningen" när en annan syster ringde. Jag har varit förtvivlad för hennes skull förstås. Förstått något av hur mina nära har det. Men jag har bestämt mig för att resa på mig. Nu ska vi vända det här. Det hjälper ju ingen att jag lägger mig ner. Vi har varit förskonade har vi sagt igen. Nu utmanas vi på många sätt.

Först skulle det dröja med operation, men så mycket har vi lärt oss nu, att man inte kan låta sig nöja med förseningar. En bra och engagerad kirurg (mina nya hjältar) har tagit plats på scen och tumören tas bort. En tumör i bröstet är trots allt något annat än en inoperabel pancreascancer. Tur kan man absolut inte tala om när det handlar om sjukdom och cancer. Det är ett jävla helvete. Men den här ska bort nu.

De som är nära familjen får veta mer på andra sätt. Ni som står lite längre utanför förstår att det är en svår och märklig situation för oss alla. Det är chockande att läsa också för er, tror jag. Nu vet ni i alla fall. Jag vet att man kan undra vad man ska säga, tänka att man måste komma med något uppmuntrande. Men vet ni det räcker så bra med att bara säga att man tänker på den som har det svårt. För mig var det först svårt att ta emot direkta reaktioner. Svårt att mötas, svårt att tala i telefon. Mina systrar har varit lite som en skyddsmur för mig och att skriva här har varit det enklaste. Lite så blir det. Det är svårt att vara den sjuka som berättar det först - enklare när andra redan vet och har hunnit ta in det - så gott man nu kan det.

Vi fortsätter att hålla i varandra. Och i dag ska det rättas till. Sedan ska vi alla fortsätta med allt vi har att göra. Min syster ska fortsätta att ta hand om mig säger hon. Jag försöker ta hand om henne lite tillbaka (med lite halvdant resultat får man nog säga). Vi fortsätter framåt. Shanti, shanti, shanti - frid och fred till allas våra själar.

En explosion

2010-04-10T12:32:00.013+02:00

Det kändes som om bloggen exploderade igår av våra gemensamma krafter. Jag har fått nya läsare och vänner och lärt mig en massa saker. Tack så innerligt. Jag samlar erfarenheter på hög och så småningom blir det något av det som vi uppenbarligen är flera som upplever som olika brister i sjukvården. En del är ju rena strukturfel, som det inte går att lasta enskilda personer för, en del är rent slarv och avsaknad av eget ansvar och andra upplevelser handlar mer om vad det innebär att arbeta med sjuka människor och att vara medmänniska.

Det finns ju så oerhört många fantastiska människor i sjukvården. Jag har träffat väldigt många under alla år som extrapersonal på sjukhus och jag har fortfarande många vänner som arbetar i vården. Mina föräldrar är läkare, liksom min morbror och farbror. Farfar var det också! Jag och mina systrar har alltid tjatat om att "vi borde ha blivit läkare". Jag har verkligen älskat att arbeta på sjukhus. Kanske blir man därför extra arg när det är dåligt och fel på olika sätt och när prioriteringarna är fel. Det blir ett svek. Och det blir extra illa när det kommer någon och liksom sviker idealen, och förstör ryktet för dem som gör så stora insatser dag ut och dag in. För de flesta människor är det ett kall att jobba i vården.

När det väl gäller och man är allvarligt sjuk så spelar det inte så stor roll vem man är och vilka erfarenheter vi har. Då är vi alla lika - sjuk tonåring eller erfaren gammal läkare som ligger på sitt yttersta - det vi behöver mest är att få träffa läkare och medmänniskor som ingjuter lite hopp, eller i alla fall inte tar det ifrån oss.

Här har det andats hopp nu. Igår var mamma här och klappade på mig och gick igenom min skattkista av brev och blomsterkort jag har fått under min sjukdom och jag läste era kommentarer för henne. Vi skrattade glädjetårar.

Det kommer en tid när det är dags för debatt. Men nu är det tid för mig och andra som är i liknande situation att se framåt i våra liv, tänka oss friska och starka, skicka brännande strålar av ljus som tar bort våra tumörer och helar oss. Styra medicinerna dit de ska och fylla på kroppen med goda ting så att den orkar. Kärlek. Mat. Lite rörelse. Vi går framåt tillsammans.

Från Radiumhemmet till kirurgen på Huddinge

2010-04-08T11:13:00.015+02:00

Igår var Pia med mig på Radiumhemmet. Behandlingen känns ganska odramatisk numera även om själva cellgiftet är farliga saker. Här är jag i min ismössa med lite fetvadd i pannan för att lindra kylan. Min sköterska Catharina och jag har ett bra samarbete. Jag tittar bort när hon trycker in nålen i "porten", som sitter strax under nyckelbenet, för det är ganska obehagligt. Sedan testar hon att nålen funkar genom att backa och dra ut lite blod och den har funkat fint hittills. Så får jag lite mediciner mot illamående och koksalt. Själva cellgiftet går sedan in på bara en halvtimme och igår flöt allting på utan förseningar. (Det var bara sjukresan som inte kom på hemvägen, så att vi fick ringa en vanlig taxi efter en timme.) Jag kräktes under behandlingen för första gången men sedan åkte Pia och jag hem och åt smörgåsar.

Allting är väldigt praktiskt och det är bra. Det måste vara så. Medlidande och ömkan går absolut inte att hålla på med. Det handlar snarare om deltagande, tror jag. Eller medkännande kanske är ett bättre ord - i kombination med en positiv grundhållning. Det där att vara praktisk och att inte väja för det som känns farligt eller pinsamt eller äckligt är också något jag lärt mig av att arbeta så mycket på sjukhus. Man ska ställa konkreta frågor om hur patienten mår, vad som fungerar, hur jag kan hjälpa till för att praktiskt göra det bästa av situationen. Vågar man det är mycket vunnet i relationen mellan patient och vårdgivare.

Pia och pappa, som också tittade förbi som vanligt, hjälpte mig den här gången att styra cellgiftet rätt. Jag bad dem om det. Jag gör ju gärna som jag blir tillsagd av dem jag tycker om, så jag tror det hjälper att inte bara jag, utan också dem säger åt mig med myndig stämma att "nu styr du gemzaret mot tumören". Och i dag mår jag riktigt bra. It's all in the mind. Mycket i alla fall. Jag är en soldyrkare så jag omvandlar gemzaret till solstrålar och energi, som bränner bort tumören. Det är ljus och kraft på ett positivt sätt, som samtidigt tar död på den. Ibland knyter jag också trådar runt tumören så att blodtillförseln stryps. Det funkar.

I mitt huvud hade jag också att jag skulle vara pigg i dag, trots att det är dagen efter. I vanliga fall brukar jag inte ens komma till duschen på torsdagar. Men i dag hade kirurgen Åke på Huddinge, som är en del av det pancreas-team som Radiumhemmet med flera också ingår i, erbjudit mig ett möte. OM en operation skulle bli aktuell är det han som kommer att genomföra den. Jag ville förstås gärna träffa honom.

Mitt fall var uppe på pancreas-teamets konferens i tisdags. Åke hade själv anmält det. Han har alltså engagerat sig i mitt fall - efter att Radiumhemmet bytte "målbild", placerade mig i det palliativa facket och mätte ut min tid - och det är en stor lycka för mig. Jag tror inte att mitt fall hade kommit upp till diskussion igen utan Åke.

Jag var upplyft redan innan pappa och jag åkte dit och nu känner jag mig faktiskt gladare än på länge. Nu jävlar. Han säger inte att han kan göra mig helt frisk, men nu känner jag att jag har en behandlande läkare som vill visa mig att han tror på mig och att vi har en gemensam plan för att jag ska överleva. Jag ska sköta mitt - hålla mig uppe - så lovar han att sköta sitt. Det allra viktigaste är att tumören faktiskt svarat på Gemzaret. Cajine (o anna l) har haft rätt - vi ska älska Mr Gemzar. Det är vanligare att den här elaka formen inte alls reagerar på det. Jag har tur.

Åke var en underbar person, han är engagerad, brinner för sin specialitet, som är just den sjukdom jag har fått, han pratade glatt och ritade med tuschpennor på pappret på britsen. Han frågade om jag visste hur allt såg ut, visade hur tumören sitter i aortan och andra viktiga blodkärl som det inte går att operera bort. Han tog emot mig med ett vänligt "är det du som är Thomasine? Jag trodde det skulle komma en sjuk person." Han visste precis vad han gjorde. Hopp, det är hela saken. Jag är innerligt tacksam. Vilken doktor!

Vi gick igenom en massa konkreta detaljer om hur allt ser ut i levern och även lungorna. Det finns små förändringar här och var men det är alls inte säkert att det är metastaser allting. Frågan om vad som är vad i levern hade de diskuterat för fullt på konferensen. Jag är verkligen under granskning nu. Tänk vad man kan gå omkring med utan att ha en aning. Att få detaljerna gör mig trygg, trots att ingenting är säkert. Det går inte att avgöra vissa saker på bilderna eftersom det är så små förändringar. En eventuell operation, som ändå är det man strävar efter, är också enormt omfattande. Man tar bort väldigt mycket av magen. Men vi tar ett steg i taget. Det viktiga nu är att fortsätta med gemzaret, i första hand fram till i mitten av juni. Förhoppningen är att tumören ska krympa ytterligare, och att metastaserna också ska försvinna (och några av dem kanske visa sig faktiskt bara vara cystor). Sedan är det dags för en ny röntgen och nya ställningstaganden kring alltihop.

För mig är det här positivt. Det säger mig att allt är föränderligt och det är hopp. Jag har för mig själv tänkt att jag gärna skulle röntgas oftare, eftersom jag är rädd att tumören växer i stället. Men nej, sa Åke. Det tar tid det här och döda tumörceller ser dessutom likadana ut som levande. Vi måste ge dem tid att försvinna också. Det är ingen idé att hålla på och röntga och att du ska bli nedslagen av att inget hänt. Det han indirekt gjorde var att ge mig lite respit i min rädsla. Jag klarar de här månaderna. Håll i dig, sade han. Det händer nya saker, kommer nya forskningsrön hela tiden. Pappa har samtidigt andra lite mer forskningsbaserade idéer på gång.

Jag säger det igen. Förändring är hopp och hopp är liv. Får jag må som i dag så känns allt ok. Jag ska göra min del på mitt sätt. Cellgifter är ett gift, hela kroppen blir extremt påverkad och biverkningarna är många också av den andra medicineringen. Men jag ska ta hand om kroppen så att den klarar av att ta emot det. Nu jävlar. Faktiskt. Nu jävlar. Tack Åke. Tack pappa. Och en sak till - tack ni som är med. Det händer saker på bloggen. Jag blir hjälpt och jag tror att vi är flera som kan hjälpa varandra.

Tisdagshög

2010-04-06T18:54:00.006+02:00

Tisdagar är mina bästa dagar. Jag vaknar med kraft i kroppen. Det är en påtaglig och omedelbar skillnad. Jag orkar äntligen både dammsuga och gå ut. Jag har tittat på dammråttorna flera dagar men det har bara inte gått. Igår släpade jag mig till affären och sedan var jag utslagen. I dag är allt annorlunda.

Samma sak upprepas gång på gång. Jag får lite kraft och tar i för mycket. Ändå lär jag mig inte riktigt att prioritera och vila emellan allt jag gör. Det är ju för en frisk person de mest vardagliga sysslorna och det är svårare än man skulle kunna tro att anpassa sig till den nya svagheten. Påskafton var så fantastisk, och jag ville så gärna hänga med också på påskdagen. Så jag försökte samma sak då, tog bilen ut till Bromma igen men blev extremt utmattad och skakig i kroppen, fick vila, hade ont, blev rädd, klarade inte att köra hem själv - och så är allt ganska dåligt. Sorgen över hur det är blir stor. Men rädslan är värst.

Rädslan kommer med smärtan. Därför ska jag inte ha ont alls. Nu har det varit två veckor med för mycket smärta så i dag har jag gått upp ytterligare i smärtstillande. När rädslan tar över blir mitt arbete så mycket svårare. Jag undrar om jag har ont för att tumören växer. Det är svårt att värja sig. Jag undrar vad det kan betyda rent konkret eller praktiskt att det "inte handlar om år"? Hur går det till om något akut händer? Kan man vara som jag och plötsligt dö? Inte vakna en morgon? Sådana tankar sköljer över mig. De går inte att stoppa. Men det är inte så, vill jag säga nu. Jag vill inte skrämmas. Jag behöver bara få vara sann och berätta vad som pågår i mig.

I vanliga fall kan det hjälpa att tänka att det man är rädd för är rädslor från det förflutna och gamla reaktionsmönster eller gamla händelser. Befrielsen finns i att vi i själva verket kan välja en helt annan väg ut ur en särskild situation som vuxna och ansvarstagande personer. Men den här rädslan är något annat. Jag har inget att relatera till, inget att jämföra med. Den är min största utmaning hittills. Men den går att bearbeta om jag uttalar den. Min fina läkare på ASIH sade i dag att smärtan kan handla om att tumören trycker på ett annat sätt, eller ett annat ställe. Erika, som har jobbat på ASIH och sett mycket ger mig också viktiga insikter. Pappa betonar att tumören har krympt, att vi håller den i schack och att jag är under behandling - det pågår saker i kroppen. Den ska krympa mera. Jag behöver veta. Hela tiden måste jag veta, tänka igenom, sortera.

Jag sorterar på alla sätt. Jag vill att allt ska vara rent och lugnt. Jag vill inte ha oavslutade relationer och jag vill inte ha en massa hemligheter. Jag slänger anteckningar om gammal ångest. Jag har "bloggat" hela mitt liv. Det finns anteckningar i mängder. Det jag ändå valt att inte dela vill jag få behålla som hemligheter. Jag har burit många förtroenden genom åren. Ibland har jag behövt skriva av mig dem för att bearbeta. Framöver ska jag säga att jag kanske inte alltid kan hålla förtroenden; att jag kanske också måste få säga det till någon som inte alls är berörd för att kunna bära det.

Det är genomgående teman i mina anteckningar. Relationerna. Kärleken. Längtan. Hur vi mår. Att arbeta sig igenom saker och ta sig framåt utan förbittring. Nu kan jag ta bort allt det skrivna som gav mig ångest. Det jag behöver finns i kroppen. Det jag behöver är min tro och mitt hopp.

Jag funderar på Gud och om jag tror. Jag vet inte det. Jag har inte börjat be än. Jag skickar ut mina förhoppningar till universum. Det är kanske samma sak. Jag drömmer en gammal dröm om ett litet hus och en trädgård. Jag vill ha ett lugnt liv med kärlek och glädje omkring mig. Lugn i hjärtat. Gemenskap. Det är mitt fokus. Jag vill leva tills jag blir hundra. Utan tvekan.

Det är tisdag och jag är pigg och mina blodvärden var bra i dag. Jag äter sedan några dagar ett nytt tillskott från USA, som tagits fram av en svensk Olof. Tanken är att hjälpa kroppen att bättre klara av de påfrestningar som cellgiftsbehandlingen innebär. Det ser faktiskt lovande ut så här långt. Det betyder att jag kan få Gemzar i morgon. Det är bra så. Jag behöver både tro och cellgifter. Pia ska följa med mig till Radiumhemmet för alla systrar är bortresta. Jag önskar dem alla lite vila. Min familj går igenom stora prövningar nu. Men vi tror. Och jag känner mig väl omhändertagen.

I dag har jag också fått kontakt med en kvinna som har samma diagnos som jag. Jag tror att vi kan hjälpa varandra. Glad är jag också över era kommentarer om mirakel ni känner. Jag har inte släppt hoppet. Jag förlorar mig ibland men jag tror att det hör till. Jag har just mediterat. Och tisdagen är inte slut än. Här och nu. Och ända till hundra år.

A beautiful day

2010-04-03T23:37:00.006+02:00

Jag tog bilen. Den startade omedelbart, trots att den stått orörd på gården hela vintern. Jag tog på mig solglasögon, satte på radion, vevade ner rutan och körde ut till Bromma. Jag tittade ut över vattnet vid Tranebergsbron och kände mig levande. Friheten och lyckan av att känna sig fri - den känsla som präglat mig mest i mitt liv - väcktes till liv. Den är svår att behålla i en vardag med sjukdom, mediciner, en sargad kropp och ett stort sjukhussystem. Igår kväll var jag livrädd och förtvivlad. Det händer saker i mig hela tiden, det händer saker omkring mig. Jag är ingen isolerad ö, inget handlar ju bara om mig. Andra människors liv och öden hör ihop med mitt och påverkar mig. Jag vill så gärna vara här och med och finnas för dem också. Ibland leder den längtan till styrka, ibland till ren desperation.

Det händer att jag undrar om jag gör för lite, om jag borde ha ett mer ordentligt program med vad jag ska göra och klara av varje dag för att bota mig själv. Jag kan känna mig dålig när jag inte hinner med det jag har föresatt mig. Men sedan vänder jag och tänker att jag ska göra det som känns rätt och att det viktigaste är att jag tror på det jag gör. Att min viktigaste uppgift är att minska min inre stress och faktiskt försöka vila också. Det får inte finnas något strängt program, bara ett snällt omhändertagande. Det låter kanske konstigt. Vad gör jag om inte vilar mest hela tiden, måste ni undra. Jag försöker hinna med att bli bra.

Jag körde bilen till ett bageri och handlade bröd och bullar, gick in i mataffären för lite annat, kände mig vanlig och såg vanlig ut. Jag träffade hastigt en vän - ett förvånat möte för oss båda. Så körde jag hem till Cajines familj och alla sex syskonbarn. Sophies barn är också här över påsken. Gårdagens förtvivlan var som bortblåst och lugnet och glädjen fyller mig. Jag vilar när jag får vara med barnen. Det är skönt för dem att se mig också tror jag.

Vi satt ute i solen i flera timmar. Emma och Saga gömde påskägg, som vi andra fick leta efter. Mormor och morfar, som mamma och pappa ofta heter nuförtiden, kom också. Mormor klippte ned en växt som fått löss, killarna satte upp studsmattan, barnen hoppade. Vi åt bullar och det hettade lite i ansiktet. Jag fick krama alla barn mycket.

Dagar som i dag måste vara det absolut bästa för mig. Dagar när jag får vara i livet och med dem jag älskar. Jag längtar och drömmer ibland så mycket om att få vara frisk så att det gör ont. Det är inget man går omkring och uppskattar till vardags, jag vet det. Men för mig har det blivit både en het längtan och en smärtsam dröm - ibland har den ett litet inslag av hopp, som sköljer över mig med sådan kraft att jag måste dra efter andan. Allt annat är underordnat.

Jag säger inte att man ska vara nöjd med allt bara för att man är frisk. Men att ha hälsan är ändå grunden. Kom ihåg att vårda hälsan vill jag säga till alla. För mig handlar det till stor del om att minska sin inre stress. Jag menar den där tärande stressen, den som handlar om att inte vara nöjd och i någon bemärkelse på rätt plats. Ibland handlar det kanske mest om ens inställning. Oavsett vilket blir kroppen lättare mottaglig för sjukdom när vi inte är där vi vill vara. Stressnivåerna ökar. Immunförsvaret försvagas.

Egentligen vet man ju alltid när något är fel och ändå går det ibland för långt åt just det felaktiga hållet. Tiden går och vi trasslar in oss och undrar till slut hur vi hamnade där. "Det smög sig på", som bantar-björn sa om sina 250 kilo. Det är sant. Kilo för kilo smyger det sig på allehanda saker och ting, ageranden, attityder, saker vi inte tar tag i - och så är man plötsligt mitt i något som inte alls är rätt. Men om vi är uppmärksamma och lyssnar inåt vet vi ju. Den inre stressen, obehaget, känslan av att något är fel finns där. Det bästa är att det går att ta bort känslan. Det går att ändra. Det går att välja om.

Livet är hopp. Livet är förändring. I går var en svår dag. I dag var en vacker dag. I dag var sol och kärlek.

Spirande plantor

2010-03-31T12:10:00.004+02:00

Nej hörrni, usch vad deppigt det har varit här ett tag. Cajine och jag ondgjorde oss över att det bara är "cancer, cancer, cancer" nu mest hela tiden. Vi är trötta på det. Titta här i stället, Miriam har satt tomatplantor åt mig, som spirar med den där urkraften som naturen besitter. Tänk att det ska bli stora plantor med stora tomater av det här. Om man kan bli frisk av andras stöd och omtanke så är jag hemma. Ni är alla fantastiska. Nu är det dags för behandling. I morgon vilar jag. Vi hörs snart.

Ahimsa

2010-03-30T14:19:00.005+02:00

Jag skakar sakta av mig förra tisdagens katastrof. Det tar mig lite tid. Jag behöver analysera händelser ordenligt, förstå precis vad som hände och vilka känslor som tog över. Jag måste titta på dem för att kunna släppa dem. Men i dag är jag ganska mycket mig själv igen. Jag har orkat ta en promenad och suttit i värmande sol nere vid vattnet med mitt blekansikte. Nu sitter jag vid köksbordet och har musik i bakgrunden. Min låtlista "hjärta och smärta" är på. Det är mest gammal behaglig soul och så får Bob Marley alltid vara med. "No woman no cry" just nu.

Det som hände den svarta tisdagen för en vecka sedan var att jag fråntogs hoppet och modet att våga tro att jag ska bli frisk. Det är väl drygt en månad sedan jag bestämde mig för att faktiskt, innerst inne, våga tro på det. Det var mycket svårare än jag hade kunnat föreställa mig innan att känna det på djupet. Det var något jag måste erövra genom att arbeta inåt och hitta min kraft. Men jag hittade kraften, jag hittade tilliten.

Men så kom det där beskedet. Det var ju hemskt på flera sätt - själva beskedet var förstås en katastrof, men också hur det framfördes, och att det faktiskt framfördes av en person som jag aldrig träffat förut. Hon gjorde det inte på något bra sätt. Men det var inte rättvist mot henne heller.

Jag gick in i det där rummet med min tillit och kom ut bestulen på den. Jag kände mig övergiven och kanske faktiskt också dum för att jag hade vågat tro. Jag utelämnade några ord när jag beskrev det häromdagen. Det sades också "det finns ingen bot" flera gånger. Det - i kombination med "det handlar inte om år" och att inte ett enda ord blev sagt om att vi alla är olika, att jag i sammanhanget är ung och har en stark grundfysik, att jag har tagit mig upp ur ett mycket sämre läge - ja allt som handlar om att bli sedd som individ och inte statistik - fällde mig. Den samlade vetenskapen sade att jag var dömd. Tidigare har man sagt mig att "fungerar inte det här prövar vi något annat". Nu var det inte frågan om det längre. Hon kunde lika gärna säga sagt "gå hem och dö". Så uppfattade jag det. Och jag gick i fällan.

Igår fick jag en bok med titeln Kärlek, medicin och mirakel - en kirurgs erfarenheter av cancerpatienters märkliga förmåga att bota sig själva av Bernie Siegel. Jag läste förordet och sög åt mig varje ord. Så mottaglig är jag åt alla håll - och därför gäller det också att jag väljer att exponera mig för rätt saker och rätt personer. Det här var rätt sak. Han skriver just det jag känt. Det råder i dag en uppfattning om att man ska säga sanningen till cancerpatienter. Det tycker jag med. Men i sanningen finns variationer och individer och det glöms bort. Det måste ändå finnas en strävan efter att hjälpa personen under den fortsatta processen och att låta hoppet leva.

Det verkar som om de äldre läkarna har en något annan syn på det här. Min pappa, som är 74 år, och flera av hans kolleger tycker att det är upprörande att man alls talar om hur mycket tid man har kvar. Det blir i värsta fall som en självuppfyllande profetia. De talar i stället om att bygga upp patienten. Nu levereras den hårda sanningen pang bom och sedan ska kuratorerna ta hand om skärvorna. Det kan inte vara rätt. Helst vill jag ju ha en läkare, som känner mig och följer mig. Som kan se mig och se på mig att jag ser bättre eller sämre ut. Som orkar prata med mig. Jag vill inte kastas ut till en kurator som jag ska dra hela historien för när jag är på botten. De jag talat med på ASIH, som vårdar många cancersjuka i hemmen, ser också skärvorna. Det här händer inte alls bara mig, utan är tyvärr alltför vanligt har jag förstått. Man blir lämnad.

Författaren till boken jag nämnde menar att cancerpatienter behandlas annorlunda än andra patienter. När det gäller andra sjukdomar prövar man nytt, man letar sig fram, sätter in allt man kan också på gamla människor och man uppmuntrar personerna. Man berättar för hjärtinfarktpatienter - de må vara 80 år - hur de kan medverka till att bli friska genom kost och lite motion. Cancerpatienter får i stället höra "om den här behandlingen inte hjälper finns det inget vi kan göra för dig". Ingenting om vad man kan göra själv. Ingenting om psykets viktiga roll för tillfrisknande och upprätthållande.

Ändå finns det de som tillfrisknar. Och som Siegel skriver - en generations mirakel kan vara nästa generations vetenskapliga sanning! Det är ju så oerhört träffande. Man får inte ge upp. Min läkare (om jag nu hade en som kändes som "min") borde tro på mig. Siegel skriver också att han får kritik från andra läkare som säger att han "inger falska förhoppningar". Han säger i stället att om en av tio överlever en viss sjukdom tycker jag att jag ska informera alla tio om det. Alla tio kan vara just den där tionde. Jag håller med honom. Falska förhoppningar är en icke-fråga i mitt läge.

Jag har analyserat nu. Det tar mig vidare. Jag har tänkt mycket på icke-våldsprincipen, som är viktig inom yogan och som kallas Ahimsa. Det blev ett välkänt begrepp med Gandhi, som förespråkade en icke-våldslinje när Indien strävade efter självständighet från Storbritannien. Ahimsa brukar i yogan beskrivas som att vi ska sträva efter icke-våld i ord, tanke och handling. Det gäller förstås både mot oss själva och andra. Våld kan ta sig många uttryck om man börjar tänka på det. Det handlar inte alls bara om fysiskt våld. Vi har många andra sätt att våldföra oss på oss själva och varandra. Jag brukar säga att det handlar att ta hand om sig själv, att vara snäll mot sig själv och andra. Börjar man tänka på det väljer vi hela tiden hur pass bra vi gör det. Det kan också behövas ett visst mått av ansträngning i det. Det lätta är inte alltid det rätta. Hur tar vi hand om oss själva? I yogan är det enkelt att börja tänka på det bara med själva träningen. Hur ofta och på vilket sätt tränar man? För hårt? Eller är man för stressad för att hinna ta hand om sig och faktiskt göra? Men det går förstås att tillämpa på hela livet.

En annan viktig princip är Satya, som innebär att man ska tala och leva i sanning. Jag har ett starkt behov av att vara sann och tala sanning. Men numera biter jag mig i tungan oftare. Allt måste inte sägas. Det finns sanningar som är onödiga och bara gör skada. Dessutom behöver inte min sanning vara den andres sanning. Man kan också säga saker i etapper. Mitt strävan efter att "vara sann" får inte styra när det handlar om andra. Då är det ju mitt ego som styr. En tredje viktig princip är Asteya, som handlar om att vi inte ska vara giriga och stjäla från varandra. Man kan stjäla utan att vara medveten om det - och man kan bli bestulen på många sätt. Alla tre principerna hänger ihop.

Ahimsa, satya och asteya har varit i mina tankar efter det som hände. När man är med om en svår händelse, träffar någon som utmanar en, provocerar, gör oss arga och upprörda finns idén i yogan om att försöka se på situationen med tålamod. Kanske kunde personen inte bättre, kanske var han eller hon faktiskt dum - det är irrelevant egentligen. En del säger till och med att vi ska försöka betrakta personen eller händelsen som vår lärare, för att vi får syn på oss själva och hur vi reagerar. Målet är att inte bli upprörd - eller berörd - utan att kunna behålla sin kärna och stå stadigt vad som än händer. Att inte låta kraften rinna ur oss i onödan.

Det är naturligtvis skönt när man klarar det. Jag klarade inte alls det i det här. Dessutom upplever jag det också som en balansgång ibland att göra rätt - för jag kan också tycka att vi ibland har en uppgift att stå upp för varandra och säga ifrån. Om jag står upp så kan också fler ha nytta av det. Vi är flera som har känt oss övergivna. Och ni förstår vilken kraft det är i den behandlande läkarens ord när jag, som har så många omkring mig, ändå föll. Nej, jag har en uppgift att visa att man måste tro på cancerpatienter.

Vi står alla starka och faller om vartannat. Jag är på en utmanande resa, som handlar om hela livet, men skeendet är detsamma vare sig man är sjuk eller frisk. Vi jobbar på, gör vårt bästa, faller ibland, gör fel ibland och får försöka igen. Jag har lärt mig att jag ska vara mycket noga med vad jag tar in just nu. Min spontana reaktion är att släta över det som hände. Jag vill inte ägna mig åt personangrepp. Men när jag märker att det tar över mig måste jag analysera. Jag måste vara absolut sann i detta och säga rent ut att jag tycker att det är fel hur man gör och hur farligt det är att släcka någons hopp. Jag har varit lite för mesig när det gäller att säga ifrån själv. Jag ska sluta släta över. Jag måste stå upp för mig själv nu.

Till sist vill jag säga att jag faktiskt känner - och känner till - flera mirakel. Dit hör min vän Mauds kusin. Några av er har kanske läst Mauds kommentarer här. Hon har en kusin i USA som har varit mycket svårt sjuk i cancer. För fem år sedan trodde man att det var över. Jag minns Maud, när du var på väg dit och hur svårt det var. Så kom miraklet. Hon träffade en ny läkare och en ny sorts behandling sattes in. Det är säkert avgörande att hon ser på sin cancer som något övergående och betonar att hon lever - med cancer - i stället för tvärtom - alltså att hon skulle leva trots att hon har cancer. Tack Maud för att du berättade det. Det sker mirakel på olika sätt hela tiden. I morgon sätter jag på mig ismössan och styr cellgiftet till tumören. Det sägs också i den där boken att man kan. Så det ska jag pröva. Samtidigt jobbas det på en massa andra uppslag.

Sommartidstrött

2010-03-28T21:56:00.007+02:00

Å vad ni är med mig! Å vad jag är glad för er. Det jag berättade igår var hårt, också att läsa tror jag. Men nu kan vi skaka av oss det. Jag är alldeles slut efter veckans berg- och dalbana men den har följts av en fin helg med nära och kära omkring mig. Cajine var här på fredagskvällen med fina Ville sjutton år och Emma, nyss hemkommen från rundresa i Asien. Emma, brun o vacker med mycket armband runt handleder och vrister och så mycket sprudlande, studsande nitton år. Jag känner igen mig i det jag ser, såhär 23 år senare och jag saknar det där studset i kroppen.

Till lördagslunch kom mamma, pappa o min kära faster Ann o lyfte mig och i dag har jag varit hemma hos Pia & Daniel o träffat mina älskade vänner flickorna o några av barnen. Cajine o Rutger kom också utan barn i lördags - men med en Iphone i present till mig! En sådan har jag velat ha länge. Nu behöver jag lektioner i hur man gör.

Jag är här. Trött som man blir när det plötsligt är sommartid, men uppe igen. Sophie skrev nyss en kommentar om vad lilla Jack hade önskat sig i dag. "Mest av allt att Thomasine ska bli frisk och sen att det ska regna guld". Han har lyssnat på sin mor. Älskade barn. Älskade familj. Älskade vänner. Här är jag.

Ordens kraft

2010-03-27T18:40:00.020+01:00

Jag ska berätta ordentligt om vad som slog undan fötterna så fullständigt på mig häromdagen. Det som faktiskt fick mig att falla djupare till och med än i december, när jag först fick veta att jag var sjuk. Under veckan som gått har jag inte vetat hur jag skulle förhålla mig till det nya besked jag fått. Jag har inte kunnat prata och visste inte heller hur jag skulle kunna säga det här.

Innan jag berättar vidare vill jag säga att nya dörrar har öppnat sig nu. Den sanning som presenterades för mig i tisdags är inte den enda och läget är annorlunda i dag. Ha med dig det när du läser.

Läkaren jag och Sophie träffade i tisdags hade en svår uppgift. Hon skulle förmedla Radiumhemmets inställning till min diagnos och fortsatta behandling utifrån de nya röntgenbilderna, och i synnerhet det ultraljud som gjorts. Det bekräftade nämligen att jag hade metastaser i levern.

Kom ihåg vad jag sa. Nya dörrar har öppnats för mig efter detta. Men det här är Radiumhemmets inställning till min sjukdom.

*
Nu när du har metaster kan vi ju inte ha samma MÅLBILD längre.
Egentligen kunde man ha sett det redan i januari.
Men vi kan inte längre operera dig.
I stället blir det ju PALLIATIV vård.
Och det handlar inte längre om ÅR.
Men vi ska ju göra vad vi kan för att du ska må bra under tiden.
Och vi har ändå ett bra svar för tumören har krympt lite så behandlingen fungerar ju ändå.
Det är positivt.
*

Det gick så fort. Sophie och jag ryckte båda till. Min röst är hes och gråtfylld, men jag gråter inte. "Vad sa du nu? Handlar inte om år? Handlar det om månader? Och om ni inte tänker operera mig varför ska jag då behandlas?"

Sophie ställer frågor om varför man inte tar bort metastaserna och om andra mediciner som vi vet att de använder i USA. Vi får veta att deras erfarenhet visar att det är såhär det är.

Jag hamnar i det palliativa facket. Något i mig vill utmana henne att se mig i ögonen och säga att jag ska dö så jag frågar "vad betyder palliativ?" fast det ekar "vård i livets slutskede" i mitt huvud. Jag minns inte vad hon svarar exakt, men hon säger något om att det handlar om att se till att jag inte har ont och att vi kan hålla sjukdomen i schack ett tag. Men sedan vet ingen hur länge. Men inte år ändå.

Hon säger att de tycker att jag ska fortsätta med cellgifterna, eftersom de verkar och jag ändå återhämtar mig emellan. Men om jag tycker att det är för jobbigt så kan jag förstås välja att vara utan. Jag kan få mindre om jag vill. Mera sällan.

Jag tappar sakta hela mig. Jag faller ju mer det går upp för mig att de tänker släppa mig. Jag hör till dem som man inte kan göra mer för än att försöka göra livets slutskede så smärtfritt som möjligt. Sophie brottas för mitt liv på stolen bredvid mig. Jag börjar sluta mig inåt och hon kämpar fortfarande. Så tvingas hon också ge sig. Vi går igenom några praktiska frågor. Det knackar på dörren och pappa kommer in. Strax är allt klart och vi reser oss och säger hej då. Jag råkar se mig i spegeln. Det är ett gammalt ansikte. Pappa ser på oss att vi är chockade. Vi lämnar honom, han ska jobba vidare. Sophie och jag går ut och beställer en sjukresa. Efter tionde gången betalar jag dem nu inte längre själv. Jag kräks i en påse utanför entrén. Både Sophie och jag noterar att andra tittar till men kommer på att alla nog förstår vad det handlar om. Utanför Radiumhemmet.

Där hemma är Lisen, som har tagit hand om lilla Jack. Hon ser det också på oss. Jack förstår förstås med sina fem år också att det pågår något väldigt allvarligt. Han pratar med mormor i telefon och säger att "Thomasine är sjuk. Jättesjuk". Jag lägger mig på sängen och Lisen lägger sig bredvid mig. Jag förmår mig att viska fram orden. Cajine kommer också. Vi måste hålla i oss. Cajine gör lite dockteater med Jack. Strax kommer pappa, som har tagit bussen hit från jobbet för att få höra ordentligt vad som sagts och jag får ur mig också till honom vad vi fått höra. Vi sitter alla i mitt sovrum. "Vänta", säger pappa. "Vi ger inte upp. Kom ihåg det." Han vill prata med andra kolleger innan han tror på att det här är sant, att man faktiskt tänker släppa mig. Han var bestämd på den punkten, att vi inte bara kunde ta in det besked jag fick och nöja oss med det. "Och är det så gör vi något annat. Vi ger inte upp."

Jag föll ändå. Vi föll alla. Jag har känt mig som en liten, liten thomasine som någon mycket större än jag håller mellan tumme och pekfinger. Den stora människan tittar på mig - och släpper mig. Det har varit det otäcka. De släpper mig 42 år gammal. Det har nog inte ens funnit i min föreställningsvärld att man gör så med någon som är uppe och mår ganska bra, om än med hjälp av smärtstillande tabletter. I mitt huvud snurrar hennes ord och innebörden av dem. Jag har gråtit när jag har vaknat med dem. Jag har levt orden. Velat sudda bort orden. Knappt kunnat uttala dem. Men de måste ut. Ord som gör ont och inte uttalas sitter i och förstoras. Ord kan faktiskt fälla en människa fullständigt. Jag har undrat hur jag ska hitta kraften att kämpa ändå. Hur ska jag klara att inte ge upp? Jag har funderat på hur jag ska göra med allt, med alla, om det nu är så. Det är svårt.

Under resten av veckan har pappa och även Sophie ändå orkat forska vidare och pratat med många. Och ja, nu har nya dörrar öppnats. Radiumhemmet står fast vid sin strategi. Men vi ger inte upp. Det finns kirurger som tycker att man visst kan - och ska - ta bort metastaser på någon i min ålder. Än så länge har jag inte många och de är inte stora. Det finns också kirurger som inte alls vill stänga dörren för operation. Dessutom finns andra behandlingsvägar i andra länder.

Det vet jag nu. Nu har jag nya ord, positiva ord att ta in. Det spelar en helt avgörande roll att någon vill försöka, att vi ska göra något, försöka något! I stället för att bara ligga här i det palliativa facket. Nu kan jag ta mig upp.

Något jag också har behövt tänka igenom är det faktum att det på bilderna i december inte syntes några förändringar på levern. Då fick jag också beskedet att levern var ren. Det betyder att metastaserna tillkom under den tid jag väntade på behandling under julledigheterna. Då, när läkarna på S:t Göran gång efter annan poängterade att det inte gjorde något att jag fick vänta så länge på behandling. Såhär i efterhand kan man ändå konstatera att det hade en väldig betydelse. När en cancer väl har börjat sprida sig ser bilden annorlunda ut - och därmed också behandlingsstrategin. Just det är inget att hålla på med nu. Men det är mycket som känns skrämmande.

Livet har återvänt med hoppet. Jag har bokstavligen känt livskraften återvända sedan jag fick veta det här. Jag har aldrig varit med om något liknande. De första timmarna vågade jag inte riktigt tro vad jag hörde. Jag hade gått så långt i tron åt andra hållet. Jag har också varit så otroligt arg och undrande över om det kan vara så här det fungerar. Man måste vara med, på, vara jobbig, leta. Men nu har jag tagit in det positiva. Vi ger inte upp.

Ord kan vara livsavgörande. Hopp är livsavgörande. Nu, när jag skriver de här sista raderna, ler jag. Nu ska jag bli av med metastaserna. Det finns de som kan det här och som fortfarande tror på mig och vill hjälpa mig. Då är ingenting omöjligt. Jag ska fortsätta med cellgiftet på Radiumhemmet och nu vet jag att det hjälper. Jag vill inte alls ha mindre doser eller mera sällan. Jag ska kämpa för att kunna klara av behandlingen. När tumören har krympt ska den opereras bort. Så botar man pancreascancer. Man tar bort den.

Lite och lite

2010-03-25T14:25:00.009+01:00

Det har varit några svåra dagar igen och då blir det lätt så att jag inte orkar skriva. Nu har jag fått i mig lite mat, sitter uppe vid köksbordet och passar på att skriva några rader.

Efter måndagens underbara besök på yogan så blev jag dålig med fortsatt intensiv huvudvärk, trötthet och illamående. Den här känsligheten jag har för alla mediciner gör tydligen också att jag är väldigt känslig för att trappa ned på samma mediciner. Jag har trappat ner lite för fort på kortisonet, som jag så gärna vill bli av med, och så glömde jag dessutom bort att ta det helt och hållet två dagar och då gick det åt skogen. Tydligen så slutar binjurarna, som producerar kortisol, att jobba när man tillför kortison. De måste få lite tid på sig att sparka igång igen genom långsam nedtrappning, om man är känslig. Jag har pratat med ASIH och det som hände är typiska symtom på för snabb nedtrappning. Jag lär mig sakta. Jag är lite för stursk och vill bli av med allt så fort jag känner mig bra. Egentligen är det kanske så att alla inställningar är precis rätt när jag känner mig sådär bra.

Tisdagens läkarbesök på Radiumhemmet, med kräkpåsen i hand, var inte heller någon uppbyggande historia. Jag fick träffa en ny doktor och bara det är faktiskt svårt. Jag är kanske extra känslig, jag vet inte, men jag skulle önska alla som befinner sig i min situation att få träffa människor som är lite inkännande, som tar in vem det är som sitter framför dem och vilket läge han eller hon befinner sig i. Det tar lite extra tid men det skulle vara värt det tror jag. Jag är intresserad av att förstå, jag är ganska påläst och van vid medicinska termer och vill inte alls vara en svår patient, men jag vill bli bemött på riktigt. Det är förstås mycket enklare att bygga upp en bra relation om man får ha en och samma läkare. Den här kvinnan var snabb och effektiv, använde ett väldigt kliniskt språk och tittade gärna in i sin datorskärm. Efteråt har jag varit arg och ledsen och haft svårt att förhålla mig till vad hon sa och på vilket sätt. Sophie som var med var också arg. Det är onödigt.

Hur som. Det positiva är att tumören har krympt lite. Det betyder att den faktiskt svarar på cellgiftet och det är inte alltid fallet. Alltså får vi (eller jag, som väl varit den största tvivlaren) trots allt applådera Mr Gemzar. Som jag redan har sagt har jag sedan metastaser i levern och det är mindre bra. Den fortsatta behandlingen får nu utformas steg för steg. I nuläget så kommer jag att fortsätta med en ny omgång gemzar nästa vecka. Och ja - jag tycker att det är bra. Dessutom ska jag förstås fortsätta med allt annat jag gör och tror på och också vara öppen för annat som dyker upp. Hela familjen är involverad i att försöka följa med i både forskning och alternativa behandlingar och det kommer in uppslag från olika håll. Sophie har koll på allt från alla bloggar om cancer - och vet därmed hur andra behandlas i Sverige - till kliniska studier i Kina. Hon är vad vi nu kallar "blandmissbrukare" mellan den västerländska medicinen och alternativa behandlingar och vi är överens om att jag nog skulle vinna på att bli mera så själv. Jag är ju snarast mest alternativ men hon har uppenbarligen en poäng - gemzaret har ju hjälpt. Eller allt annat... Men vem vågar chansa på vilket som ska bort? Jag tycker nog att jag måste fortsätta med allt. Pappa läser också, och tolkar när vi inte förstår, och han har kolleger som förser honom med olika uppslag. Det pågår olika slags kliniska studier på en massa håll och det finns specialister som ägnar sig åt pancreas-cancer i flera länder. Det gäller att hänga med.

Jag funderar också på att kanske gå över ännu mer på raw food. Eller på gröna drinkar, som är det nya för cancerpatienter i vissa kretsar. En glädjande sak är att de senaste blodproverna visade att mitt näringsupptag faktiskt var riktigt bra (albumin-värdet). Alla blodvärden, utom blodplättarna/trombocyterna, som gör att blodet koagulerar var bra. Så det ger resultat när jag satsar på att få i mig bra näring. Nu har jag kräkts bort en del av det, så det gäller att komma igen närmsta dagarna. Ju bättre form jag är i när jag får mina behandlingar, desto bättre klarar jag dem antagligen och ju fler pigga dagar får jag.

Det är lätt att bli tilltufsad och falla ner i olika hål i mitt läge. När det händer tappar jag viktig energi, som jag behöver för att alls ha något slags tillit, för att orka göra det jag tycker om och för att orka få i mig mat. Som tur är har jag då en hel armé av människor som hjälper mig att hitta den där kraften igen. Det gör stor skillnad. Hela tiden. Så att ni alla vet, även om jag inte alltid kan svara eller prata eller göra annat än att skriva här.

Så jag försöker nu igen "lite och lite", som Cajines yogalärare säger. Han vet att hon har en syster som är sjuk, så när hon kommer och har varit borta några gånger och har det lite tufft med att klara hans ganska extrema övningar, så säger han snällt "lite och lite". Det är fint tycker jag. Precis som "one by one you do", som man säger i Mysore. Det är det enda vi kan göra, vilken situation vi än befinner oss i i livet. Så lite och lite kommer jag igen - igen.

Oh the joy

2010-03-22T14:11:00.005+01:00

I morse klockan sju kom Louise och hämtade mig och körde mig till Mariatorget och yogastudion - eller shalan, som en yogastudio brukar kallas. Som jag har längtat dit! Fortfarande igår kväll visste jag inte om det skulle gå. Nu smög jag in. Det var fullt i shalan, varmt och ljudet av allas andning var påtaglig. Jag var både nervös och glad. Och det kändes både som vanligt och inte.

Efter en ganska påfrestande helg är jag så glad att det äntligen gick. Om jag får vara där ibland kommer mitt begränsade liv ändå att ha en mening. Vi vet ingenting om hur det här ska gå. Därför känns det så viktigt att jag får leva här och nu. Att jag får vara med när jag kan. Det är när behandlingen tar allt ifrån mig, som jag blir ledsen. Jag måste få ha lite av mitt liv också.

Jag gjorde lite, lite mjuk yoga, mediterade lite men njöt framförallt över att vara där i rummet, bland mina yogavänner, både nya - o gamla innerligt kära! Efteråt drack vi kaffe på Rival. Det var ljuvligt att få se dem och att få vara med. Nästa gång hoppas jag få se några till. För det ska bli fler gånger. Jag vågar inte kramas så mycket, eftersom jag är så infektionskänslig, men egentligen vill jag ju verkligen krama alla och ta emot all värme som strömmade emot mig. Sedan gick Natalia och jag en promenad i solen till Gryningen, bästa hälsokosten, och handlade viktiga saker. Som ekologiskt cocosnötsvatten. Oh the joy. Om det funkar att jag åker till yogan ibland är jag beredd att omvärdera "Mr Gemzar"...cellgiftet alltså.

Söndag kväll

2010-03-21T18:51:00.011+01:00

Det har varit några tråkiga dagar. Jag blev lite dålig efter röntgen med huvudvärk, illamående igen och smärta kring tumören. Kanske för att ultraljudsundersökningen kräver att man trycker rätt ordentligt med ultraljudsapparaten över bukspottskörteln och levern och det tar sådär en 20 minuter. Dessutom har jag mixtrat lite med mina mediciner och det vet jag ju egentligen att jag är känslig för. Ytterligare en faktor var säkert att jag, trots att jag försökte hålla humöret uppe, ändå blev så besviken över att tumören inte tycks ha krympt så att jag skaffade mig själv en kraftig spänningshuvudvärk.

Själva undersökningen och tekniken vid röntgen är fascinerande. Det tas enorma mängder bilder. Ultraljudsundersökningen filmas dessutom i sin helhet och sedan sitter läkaren som utförde den med fyra skärmar och granskar och jämför också med datortomografin. På datortomografin togs det 3700 bilder (!) på sådär en tio minuter.

Jag fick gå igenom bilderna från förra undersökningen tillsammans med pappa. Jag vill ju se och veta så mycket som möjligt. Det hjälper mig. Tumören ser ut som en grå massa och jag kunde se hur den riktigt trycker ihop bukspottskörteln. Den har också stängt av blodkärlen till bland annat mjälten. Därför ser man en massa nya vener som ligger lite i kringelikrokar här och var. De hittar nya vägar för att försöka komma fram ändå. Förändringarna på levern (och en på diafragman) är väldigt svåra att se för ett otränat öga, men jag såg dem när pappa markerade dem. Ändå måste jag säga att det nog inte är konstigt om saker inte alltid upptäcks. Det är ett riktigt detektivarbete och det måste ta åratal att lära sig att tyda bilder. Tänk också hur många bilder som ska gås igenom. Bilderna tas i skikt som är så tunna som 0,6 mm! När man började med datortomografi kunde maskinen bara ta bilder av hjärnan. Då var skikten omkring en centimeter tjocka och man tog kanske tio bilder. Det var faktiskt lite roligt att se sig själv på bild sådär mitt i allt. Jag såg några av mina muskler också - som psoas, som brukar kallas höftböjarmusklen, och är en viktig yogamuskel.

Jag måste också säga, i rättvisans namn efter min sjukhusdrapa för ett tag sedan, att allt gick bra och att alla jag mötte på KS röntgen och ultraljud var både vänliga och professionella. Så var det sist också.

Jag är väl fortfarande lite ledsen får jag säga och lite orolig över hur vi ska fortsätta behandlingen. Om jag hittills tyckt illa om cellgiftet (Gemzar) så är det förstås ännu svårare att med liv och lust gå in för en ny behandlingsomgång när det inte ens tycks ha hjälpt. Jag hatar Gemzar. "Nej, jag försöker tänka att vi måste älska Gemzar!", säger Cajine. "Nej, vi hatar det", säger jag. Jag vill helst byta till en annan medicin, som inte är ett cellgift. Men vi får se, jag ska bara försöka vara väl påläst så att jag inte blir överrumplad av det som kommer att föreslås vid läkarbesöket på Radiumhemmet på tisdag. Något slentrianmässigt "vi fortsätter väl en runda till", står jag inte riktigt ut med. Men jag vet att det är en ny behandlingstid inlagd redan på onsdagen.

Annars är det bara att försöka jobba på som hittills. Vad annat kan jag göra? Jag vet att jag inte får ramla ner. Då går det definitivt åt helvete, så mycket vet man. Så jag har försökt hålla i mig. Jag försöker också komma ihåg det onkologen har sagt om hur viktigt det är att mitt allmäntillstånd är bättre. Er uppmuntran hjälper också och det som många sagt - den är i alla fall inte mycket större (fast kanske en aning). Det hade den kunnat vara. Men det är alltid svårare att hålla sig uppe när det gör ont och när man kräks.

När jag kunnat har jag i alla fall gått ut och i dag har jag varit hemma hos mamma och pappa för första gången sedan juldagen och ätit lunch. Jag behöver verkligen komma ut i världen och få intryck. Det är det jag strävar efter nu. I morgon kommer Sophie upp från Skåne för att vara med på läkarbesöket på tisdag. Hon har också med sig Jack, som är fem år. Han är hela familjens lillpojke och bara att få se honom kommer att göra mig glad. Jag älskar Jack. På tisdag kommer Emma, som är den äldsta av syskonbarnen hem från det som numera verkar vara den obligatoriska långresan i Asien. Det är också underbart - och skönt. Det fattar man ju nu, att det inte bara är jättekul när ens barn ska resa långt bort. Och de är lite mina allihopa eftersom jag inte har några egna. Syskonbarnen och Cassandra är alla lite mina tycker jag.

Tråkigt

2010-03-18T20:18:00.004+01:00

Jag har varit på ultraljud och röntgen. Bilderna ska granskas av olika experter och jämföras med utgångsläget i januari. Något definitivt besked om storleken på tumören och metastaser i levern finns inte än. På tisdag får jag alla detaljer. Men preliminärt så kan man säga att det i dag, efter två månaders behandling, bara har skett marginella förändringar - åt ena eller andra hållet.

Det var ett väldigt tråkigt besked förstås. Inte alls i linje med vad man kunde hoppas. Jag är verkligen inget mirakel. Såklart vill jag säga helvetes jävla skitcancer.

Men jag fick nyss en hälsning från pappas gode vän onkologen. Han sade att pappa måste ringa och trösta mig med att det allra viktigaste är att jag mår så pass bra som jag gör nu, och att jag har tagit mig upp ur det väldigt nedgångna tillstånd jag faktiskt befann mig i till för några veckor sedan. Tumörer kan ta tid på sig att reagera. Det tar jag till mig.

Nu vet ni också.

Putsning pågår

2010-03-17T12:41:00.003+01:00

Jag går här och finputsar på min bukspottskörtel o lever. Jag använder lite av varje för att göra dem fina o glänsande inför morgondagens fotografering. Allra viktigast är nog att minska den inre stressen och det tycker jag har gått bra.

Det blir både ultraljud och datortomografi (CT) med kontrastmedel. Det sprutar man in intravenöst för att man ska få tydligare bilder. Kontrastmedlet får man ont i huvudet av och jag kräks ibland. Och så känns det som att man kissar på sig. Men cellgifterna och ismössan har jag vilovecka ifrån. Det är skönt, jag har knappt återhämtat mig efter förra omgången, så den här pausen behöver man verkligen.

Den fortsatta planeringen är inte gjord tillsammans med mig än. Den ska fastställas på tisdag vid mitt läkarbesök, när jag också ska få svaret på bilderna. Men det finns en preliminär plan har jag förstått och den är att fortsätta ett tag till.

Jag säger inget i dag utan putsar på men jag har förstås min plan och mina drömmar. Våren är på väg och med den är jag på väg till mitt Gotland och ner till Skåne för att hälsa på Sophie och familjen. Jag längtar också till mina vänner på Mudita Yoga i Baskemölla, som jag brukar åka till på våren.

Det finns olika sätt att tänka och planera och det finns andra läkemedel också, annat än cellgifter. Sophie har sakta fått sätta mig in i allt hon har tagit reda på under den här tiden. "Nu när du själv projektleder din sjukdom" som hon sade igår, så jag läser på och får nya idéer. Det där hon sade gav mig en idé nu. Man behöver en projektledare eller flera när man är så där dålig. Det är ju fruktansvärt att det ska vara så men det står ganska klart nu, tycker jag. Vad tror ni? Hälsovägledare? Det kanske är en förening? Det finns hälsocoacher på olika sätt, men inte såhär, för den som är allvarligt sjuk och ska gå igenom vården och hela processen. För dem som hamnar där jag är som exempel - och som inte har alla jag har omkring mig. Den som kan betala får göra det och så finns det plats för den som inte har något.

Jag tror jag får starta ett nätverk. Alla säger så mycket klokt här. Det är underbart när det blir lite diskussion, som häromdagen om det här med att dela med sig. Alla har goda idéer. Det måste vi göra något av.

Hej hej, jag putsar på. Och för den som undrar - håret sitter kvar än så länge. Det är långt och spretigt och har kluvna toppar men gör mig glad. Om det finns något att fira efter i morgon ska Natalia och jag gå och klippa oss en centimeter.

Solig lyx

2010-03-16T18:54:00.003+01:00

I dag har jag känt mig lycklig och lyxig. Jag har gått längsta promenaden hittills, ända ut till Smedsuddsbadet. Bambi-benen bar mig, skakigt men glatt. Där satt jag på huk i solen en lång stund och tittade ut över det glittrande vattnet som börjar ta sig igenom isen. (Av någon anledning kan jag fortfarande squatta, eller sitta på huk med hälarna i marken som en riktig indier, trots att allt annat fysiskt ansträngande är borta.) Jag glömde sjukdomen lite och tänkte att det här, det är en av anledningarna till att jag är min egen. Det må vara oroligt i slutet av varje månad, men att styra över sin egen tid, så att man ibland kan ta en promenad i vårsolen, det är värt allt. Så kände jag mig. Som en som styr över sin egen tid.

Jag släntrade hem och gick in i flera affärer. En bra penna här, ett läppglans där. Hemma fick jag prata med en god vän. Jag har en tro, sa jag till henne. Jag har det. Inte en religiös tro utan en tillit. Jag tror att det jag tror är rätt. Jag läker mig.

Fatiiigue

2010-03-15T15:29:00.005+01:00

Det uttalas så, tror jag; fatiiig. Den där tröttheten som man som cancerpatient lär uppleva. Jag har inte kommit ur den än efter sista omgången med cellgifter. Jag har legat med öppen balkongdörr o sovit med iskall nästipp o iskalla tår i flera timmar efter frukost både igår och i dag. Kallt men skönt. Jag mår alltid lite illa efter min nyttiga frukost. Stor drink med mungbönor och juice o spirulina (som är en alg), flera näringstillskott, gröt, frukt och så barkextraktet, som smakar på sitt sätt. Inte undra på.

Jag har ju massor att göra annars de här tre dagarna inför röntgen på torsdag, när jag ska visa upp min fina bukspottskörtel och lever. Jag vill göra allt jag kan för att visa hur bra de ser ut nu. Jag såg framför mig hur jag skulle vara så aktiv. Samtidigt har jag haft en helg med insikt om hur oerhört sjuk jag är. Jag vet hur illa det är att ha en pancreas-tumör. Men det finns alltid de som blir friska. Det gäller bara att inse att det är ett heltidsjobb att bli det.

Så nu är det dags att jobba lite mer igen, både med kroppen och med tankens kraft. När det gäller cellgifterna hoppas jag att de tar lika mycket på det som är sjukt som på det friska. Cellerna i mag- och tarmkanalen, som är snabbdelande precis som tumörceller, blev extremt påverkade den här gången. Det är hemskt obehagligt. Håller man på länge med cellgifter blir det ett av de stora problemen, eftersom man inte kan tillgodogöra sig maten alls. Däremot har inte tumören i sig gjort ont och jag har sänkt dosen på mina smärstillande tabletter lite nu. Det verkar gå bra. Jag har också fått en ny övning på temat "chakrahealing" och det är riktigt slitsamt - och intressant att se vad som händer. Det kommer upp bilder och drömmar i en rasande fart.

Igår kom Cajine och tog med mig ut på en sen runda i Västermalmsgallerian. Jag köpte mig en knallrosa tyllkjol och en sjuttiotalshandväska som jag alltid velat ha. Jag såg ut som om jag var liten och hittade något vackert i utklädningslådan. Jag kände mig så också. Vi hade en stor och älskad utklädningslåda när vi var små. "Men ska jag köpa saker?", sade jag. "- Ja, det ska du", sade Cajine. Jag var inte svårövertalad. "Du får ärva väskan av mig", lade jag till. Ibland måste jag få säga sådant. Jag skrattar ju.

Sen uppstod dilemmat med om jag skulle köpa nya Omega 3 eller inte. Det finns många som säger att det är en viktig del av en alternativ cancerbot. Men det kändes ju inget vidare att få veta att mycket av fiskoljan kommer från havet utanför det av Marocko ockuperade Västsahara, där 160 000 människor bor i flyktingläger, som var en stor nyhet i förra veckan. Den feta matfisken mals ner till oss i väst och där saknas det mat. "Hur gör man nu?", sade jag till Cajine. "Jag har cancer...". Vi kom fram till att jag skulle köpa en burk. Kvinnan i kassan påstod att oljan kom från Peru. Jag vet inte om det var sant och egentligen kom jag väl till fel beslut. Det var en ny situation.

En viktig sak lärde jag mig häromdagen av en väldigt fin kommentar jag fick. Jag har alltid brottats med frågan om hur jag ska förhålla mig till min - och andras - inställning om att vilja "hjälpa andra". Vad är det då för position man sätter sig själv i? Vad är egentligen grunden för den som arbetar med välgörenhet och för bistånd? - Det handlar inte om att hjälpa - det handlar om att dela, sa anna l. Så klokt. Vi delar med varandra och växer därmed åt båda håll. Tack så innerligt för det.

Tiden annorlunda

2010-03-12T16:40:00.010+01:00

Dygnen efter en cellgiftsbehandling. Det dova obehaget och illamåendet i kroppen. Magen som en ballong så fort jag äter något. På nätterna är jag mest vaken och tankarna far. Men jag är inte ledsen. På dagarna i stället en överväldigande trötthet var gång. Jag ligger i timmar och tänker att jag ska gå och lägga mig i soffan i stället för i sängen så att jag får mera ljus. Sedan ligger jag i soffan i timmar och tittar ut mot himlen och träden och tänker att jag ska duscha och gå ut i solen. Till slut gör jag det. Jag gick upp i parken och satt på en bänk i solen i tio minuter. Jag förmådde mig att gå och handla också, mitt i fredagsrusningen på Klipppet (förövrigt en väldigt bra mataffär på Fridhemsplan, där det finns mycket ekologiskt och bra tandkräm, men välj inte fredag em.) Jag bar hem tre tunga kassar med bra mat. Musklerna darrar. Jäkla kortisonet, tänker jag. Det äter upp mig.

Pappa tyckte att jag möjligen såg lite kortisonpåverkad ut när han såg mig på Radiumhemmet i onsdags. Man får mån-ansikte till slut. Så nu ringde jag doktor Mikaela på ASIH och frågade om jag kan pröva att trappa ned igen. Sist jag gjorde det blev illamåendet värre igen men jag tar risken. Jag passade också på att fråga vad hon tyckte om att jag trappar ned på de smärtstillande tabletterna. Det trodde hon kanske inte var dags egentligen. När man har för mycket brukar man känna av biverkningar medan rätt dos bara gör att man mår bra. Vi får se, jag prövar lite.

Tiden får en annan dimension. Den blir utsträckt. Ibland känns hela mitt medvetande utsträckt. Jag lyssnar på P1 på morgnarna - också timmar i sträck - och upplever något slags samhörighet, som jag inte alls kan förklara. Kanske är det bara ett sätt att vara med i världen när det egna livet har stannat upp.

Mest förbereder jag mig för röntgen och ultraljud nästa vecka. Jag behöver arbeta inåt igen och fylla på med mer kraft. Jag har lite bråttom. Jag vill tro på mirakel och på att jag blir frisk snabbt. Jag längtar så efter mitt liv, efter allt jag ska göra. Å andra sidan försöker jag sansa mig och se det som en process. Allt är som det ska vara och jag gör så gott jag kan. Igår pratade jag med den kvinna som jag varit hos en gång förut, som kallar sig healer och medial guide. Hon är en oerhört vänlig person och en sådan som skulle kunna övertyga alla om att det här med healing kan fungera, om hon hade lust.

Jag vill gå tillbaka till henne och i min iver ville jag komma före röntgen. Men hon hade ingen tid nu. Jag berättade om de olika faser jag har gått igenom och hur jag har arbetat med mig själv. Då sa hon att det kommer att gå bra. Det kändes skönt att höra. Hon hade inte bråttom för mig. Och så frågade hon mig om jag kunde se att det här kan vara en erfarenhet som jag kan ha nytta av. Det är ju precis det jag tänker. Kanske är det så, att om jag i min tur ska kunna hjälpa människor på riktigt, vilket jag av någon anledning tror är min uppgift (är det hybris?), så var jag tvungen att gå igenom det här.

Även pappas vän onkologen är "mycket nöjd" med min utveckling. Det faktum att jag verkar vara lite bättre tyder förhoppningsvis på att tumören och eventuella metastaser i alla fall inte växer. Det troliga är väl att jag kommer att bli rekommenderad att fortsätta med behandlingen. Jag tänker på det. Det är i det sammanhanget jag försöker se det som en process som jag inte kan forcera. Många människor får behandling i flera år för att hålla en tumör i schack. Jag vill inte vara med om det. Men jag försöker komma ihåg att det bara har gått några månader. Det är en balansgång, att behålla tron på den egna förmågan, att ha tillit, och att samtidigt vara ödmjuk inför hela situationen och välja klokt.

PS naturlig tandkräm är inte alltid så gott. En del smakar väldigt mycket salt. Sophie sade att barnen spottade och svor när hon köpte en häromdagen. Weledas för barn är helt ok och Kingfisher är god ;-). I Indien har alla vita, vackra tänder. Kanske är det den ayurvediska tandkrämen. Jag tycker så mycket om att möta kvinnorna och barnen där. De tittar alltid storögt och allvarligt på mig, särskilt om jag frågar om jag får ta en bild. Men om jag ler mot dem börjar de genast skratta, visar sina vackra tänder och pekar på mina tåringar, som inte sitter riktigt rätt, och på blommorna jag har i håret. Överallt kan man köpa blommor för att offra i templen och sätta i håret. Ibland börjar de försöka rätta till så att det ska se snyggt och rätt ut på mig. Å vad jag älskar Indien för de små vackra sakerna i vardagen mitt i kaoset och vad jag älskar att få möta barnen.

En tisdag i mars med dagsmeja

2010-03-09T20:14:00.009+01:00

Hej, jag har längtat efter att prata med er i dag. Det är liksom här jag har en stor del av mitt sociala liv numera. Därför blir jag också glad över alla kommentarer. Tack för det. Några av er, som känner er ovana vid blogg-världen, mejlar i stället. Jag hinner kanske inte svara alltid men jag läser förstås. Tack för det också.

Jag är själv helt ovan vid bloggosfären, som det kallas. Jag följde inga bloggar innan jag började skriva heller. Jag är lite för gammal och jag förstår mycket väl att till exempel min mamma tyckte att det var konstigt i början att vem som helst kan gå in och läsa. Det är en generationsfråga förstås och de som är yngre än jag har också en helt annan syn på sociala medier. Men det där som för mig först nästan var lite skamligt i att lämna ut sig själv är inget jag tänker på längre. Det är ju jag och ni som är här och vi för ett samtal på någon nivå, även om jag inte känner alla er som läser. Men att prata om saker och få utbyta tanker är egentligen mitt allra största intresse i livet. Vill ni prata med mig så gläder det mig. Några har undrat hur man kommenterar eller misslyckats med det. Det är bara att skriva en kommentar i formuläret under inlägget. Den kommer först till mig, så du kommer inte att se den direkt. Jag lägger ut dem. Man måste inte ha ett särskilt konto utan kan välja "anonym" i fältet där det står "kommentera som" och så kan du skriva ditt namn under så vet jag vem du är.

Jag har fått många reaktioner på min drapa om sjukvården. Ni har berättat om egna erfarenheter av att vara sjuka eller ha nära anhöriga som är det och hur ni upplevt situationen. Det är viktiga upplevelser i allas våra liv. Jag är glad om jag kan så ett frö till fortsatt diskussion. Jag har också en nära vän som i flera år har haft en sjukdom som påverkar livet i stor utsträckning. Hennes resa genom vården, olika vårdinstanser och den ständiga utprövningen av nya mediciner är ingen lätt sak att leva med. Något som vi delar är upplevelsen av att man inte blir informerad om mediciners biverkningar och hur det skapar mycket obehag i onödan. Det är en konkret förändring jag skulle önska. Därför svarade jag glatt ja på frågan från en vän som ville ge min drapa till en landstingspolitiker. Jag känner mig inte bitter, jag är inte alls där i huvudet, men jag vill gärna bidra till något bättre om jag kan.

I dag har jag fått massage av sjukgymnasten vid ASIH. Det är ju å andra sidan ett exempel på fantastisk vård och omsorg får man säga. Hon har varma och bra händer och kommer till mig en gång i veckan. Det är rena lyxen och min nya kropp väcks till liv. Den är så annorlunda. Där mina muskler satt är det mera som små skinnpåsar som hänger. Det tog drygt två månader av sängliggande att bli av med i princip alla muskler. Mina armar och ben ser ut som på en gammal människa - smala men med skinn som hänger här och var. Det gör inget i det stora hela men jag kan inte undgå att notera det. Jag var glad över att jag hade blivit så stark. Faktum var att jag aldrig varit så stark och samtidigt mjuk som jag var när jag blev sjuk och var 42 och ett halvt år.

Men jag vet att det går att komma tillbaka. I november 2006 fick jag ett diskbråck och kunde knappt gå eller sitta på tre veckor. Jag låg ner hela dagarna och haltade gråtande upp till badrummet. Efter tre veckor kunde jag göra väldigt enkla rehabiliteringsövningar på min yogamatta. Varje dag i dryga två månader var jag på Yogashala för att få andas och göra det jag kunde, som tåhävningar. Det var hårt men samtidigt tyckte jag i ärlighetens namn att det var en väldigt intressant upplevelse, både att erfara hur det är att leva med konstant smärta och att inte kunna röra sig som man är van. Vi skrattade lite också, jag och yogavännerna, åt min handikappyoga. Om man jobbar med andras kroppar är det en värdefull sak att själv uppleva funktionshinder. Det var ju heller aldrig en fråga om liv och död, som det jag nu genomgår, så det var lättare att hitta kraften rent psykiskt.

Jag blev bra med hjälp av kiropraktor-fredrik, som hade en mycket uppmuntrande och resultatinriktad inställning. Jag ville verkligen bli bra och kämpade för det och Fredriks inställning hjälpte. Jag fick hitta min "core strength" och jag pepprade honom och pappa med frågor. Upplevelsen ökade mitt intresse för anatomi och ledde mig också till att bli massageterapeut. Jag är Fredrik evigt tacksam och skickar dit alla jag känner när de har problem med rörelseapparaten som jag inte själv kan hjälpa till med. Som jag sagt förut - jag uppmanar ju alla att inte gå och dra på saker som gör ont...När det gäller musklerna och skelettet så börjar man så lätt kompensera och snart har man förvärrat det som från början inte var så allvarligt. Om man har ont någonstans så är det faktiskt väldigt ofta muskulärt.

Även om min kropp nu har tappat sin styrka så har min livskraft kommit tillbaka. Det verkar faktiskt hålla i sig. Jag är visserligen nere för räkning efter cellgifterna, men jag repar mig snabbare än i början och jag känner mig som mig själv. Jag är oftast lugn. Igår hade jag Cassandra här. Vi fick en solglimt i parken och var ute och handlade min försenade julklapp till henne. Det gjorde mig lycklig att vi kunde ses. Jag är här och jag vill att hon ska kunna räkna med mig. Jag tänker inte överge min bonusflicka.

Jag njuter oerhört av det lilla goda i ögonblicket, om det så är smaken på kaffet, solen som skiner in på morgonen, rännilarna på gatan, blommorna jag har fått. Jag ler för mig själv och jag kommer på saker jag vill skriva hela tiden. Jag hade en period när jag hela tiden analyserade mig själv och kom på saker om mig själv. Nu är jag klar med det.

Jag har också bestämt mig för att inte försöka framhärda när det gäller Försäkringskassan. Jag har inte självklart rätten på min sida. I stället tänker jag jobba med skrivuppdrag när jag kan. Då är jag fri att göra precis som jag vill och utifrån det jag orkar. Jag har något enstaka jobb jag kan göra i min egen takt. Det är bra för mig.

Faktum är att det enda jag har och det enda jag kan påverka är min inställning. Jag vill styra över den. Jag vill vara här och nu och leva så gott jag kan utifrån min situation.

Cellgifterna botar inte cancern. De kan krympa tumören och det är det jag hoppas att de bidrar till nu. Men den måste opereras, säger läkarvetenskapen. Jag har min egen agenda för hur fortsättningen ska se ut och vad det är som verkligen gör mig frisk.

Just nu fokuserar jag på att komma tillbaka till att röra mig som vanligt i vardagen. Jag är uppe hela dagarna, jag försöker gå ut varje dag och när jag kan gör jag solhälsningar och lite mer yoga. Men bara mina små promenader känns i benen. Jag klarar att meditera längre stunder, jag healar och återställer energin i kroppen så gott jag kan (i mitt huvud "balanserar jag mina chakran"). Jag kan ligga korta stunder på rygg, vilket inte gick förut. Jag handlar själv och jag städar själv.

Maten går ganska bra. Jag äter allt bättre och har allt mindre ont av tumören. Jag äter inte längre den medicin som ska ge mig ett av de enzym som bukspottskörteln producerar. Jag vill veta vad jag har att göra med. Så snart jag har återhämtat mig efter morgondagens cellgifter har jag också tänkt börja trappa ned på min dos smärtstillande. Jag glömmer att ta tabletterna ganska ofta nu på kvällarna och det känns som ett mycket gott tecken.

Mina blodvärden visade sig i dag till viss del vara en positiv överraskning. De vita blodkropparna, som är ett värde på hur immunförsvaret fungerar, har stigit till 5,8. Det är bra. Riktvärdet för vuxna är 3,5-8,8. Den som följt mig vet att de sjönk mycket i början av behandlingen och några dagar låg under gränsen för vad man måste ha för att anses klara cellgifter. Benmärgen påverkas negativt av cellgifterna och gränsen för att få behandling är 3,0. Har man i stället för högt värde tyder det på en infektion. Jag tänker att det nya, högre värdet måste ha med min alternativa behandling med barkteet och mungböne-terapin och maten att göra. Cellgifterna påverkar de facto de vita blodkropparna negativt och ändå har de stigit. Det måste betyda att allt annat har höjt mitt immunförsvar.

Allt är faktiskt bättre. Hur går det för dig med maten? Blir det lite mer frukt och grönt? Blåbär, lite krossade linfrön, ett glas färskpressad apelsinjuice? Jag har fått några glada tillrop från vänner som prövat lite mer raw food och känner sig pigga. Men om det jag skriver om maten och tandkräm och annat känns hopplöst så släpp det. En dag springer du på den där tandkrämen eller deodoranten och då köper du den. Bli inte stressad, det är inte min mening. Allt måste få komma gradvis och med lust.

Nu är det över midnatt. I morgon ska jag, som Anna kommenterade här inte alls "rensa på gifter" utan tvärtom ta emot dem och till och med omfamna dem igen. Well, well. Lisen följer med mig. Lyckliga jag som har henne som är fri att följa med. Vi kan det där nu, vi känner oss lite luttrade och jag vet vart jag är på väg. Senare i vår ska jag få komma till Vidarkliniken och jag ser mig också rensa rabatter på Gotland i vårsolen. God natt och god morgon alla vänner.

Ta bort gifterna och håll längre

2010-03-08T12:31:00.013+01:00

Jag går och samlar ihop mig lite för att ge några enkla tips om hur man kan rensa sin närmiljö på gifter. Det finns så väldigt mycket att tänka på och det får inte bli för jobbigt. Så jag ska försöka komma med några saker i taget. Kanske läste ni i helgen om de nya rönen kring bakteriefloran i våra tarmar, och att den är mer omfattande än man vetat. Där framgick det också att överdriven användning av bakteriedödande medel är dåligt för oss. Ändå ingår det just bakteriedödande medel i princip varenda produkt vi köper. Det finns i maten, i alla kroppsvårdsprodukter, krämer, schampon, tandkrämer, städmaterial men också i sådant som mobiltelefoner, kylskåp och datorer, skor och kläder - ja i snart sagt det mesta. Är det rimligt?

Jag tror att man gör rätt i att rensa så gott man kan. Det är en god gärning för både dig som enskild och för miljön. Många bakteriedödande medel sprider sig till miljön och skapar resistenta bakteriestammar. Det vet vi ju ställer till enorma problem.

Vissa saker säger sig självt och många av oss försöker göra så gott vi kan. För att slippa få i oss onödigt gift väljer vi mat som är fri från onödiga kemikalier och tillsatser, som inte är besprutad eller bestrålad (strålningen dödar de naturliga mjölksyrabakterierna som vi behöver). Ekologiskt är lite dyrare, men hur kan det inte vara värt det? Vi kan tänka på barnen om inte annat. Det är en enorm skillnad på vad de får i sig i form av olika slags gifter i dag och vad vi som nu är vuxna fick i oss som små.

Ibland tappar man modet och fantasin och faller till föga när barnen vill ha fredagsmys bestående av läsk och chips. Så har jag upplevt det med min bonusflicka Cassandra, som ändå är 16 år nu. Då är det ibland bra att få en påminnelse om varför man ska hitta på något annat. Med tiden har Cassandra också sakta men säkert blivit intresserad av det alternativa jag har haft bredvid, och bett att få smaka av sig själv. I dag vill hon också ha en spirulinadrink på morgonen. Jag brukar också komma med lite tips till mina systrar och vänner. Jag tänker på deras barn och på att deras föräldrar ska hålla länge. Jag hoppas inte att det upplevs som att jag är en fundamentalist som inte förstår hur en stressig vardag kan se ut. Jag menar det mer som lite kom-ihåghjälp, som jag behöver lika mycket själv. En del saker vet man ju inte heller. Det är ett jobb att vara en informerad konsument. Några enkla saker då:

*Läsk, sötsaker och chips är helt enkelt inte bra för barnen. Dra ner på det.
Sockermängden barn (och vi alla) får i sig är helt enkelt för stor. De flesta kroniska sjukdomar har ökat nästan explosionsartat de senaste 150 åren. Under samma period har våra livsmedelsvanor förändrats kraftigt och den stora mängden socker är en av bovarna. De mättade fetterna och i synnerhet transfetter gör också stor skada. Barn påverkas mer än vuxna, men samma sak gäller förstås oss också. Vi blir sjuka av fredagsmyset chips och läsk, som har blivit den nya svenska traditionen. Byt ut, eller börja med att bara lägga till, skålar med goda nötter och fröer och russin till exempel. Cashewnötter, naturliga jordnötter - allt är bra. Du kan rosta dem ibland. Låt barnen prova att göra egna fruktdrinkar. Det kan vara en rolig sak att testa sig fram.

Lightläsk är ett mycket dåligt alternativ, liksom alla lightprodukter. Aspartam och sackarin, eller sodium saccharin, som finns i lightläsk belastar kroppen på många sätt. Det finns studier på djur som visar att det till och med är cancerframkallande. Tänk hur det var förr och jämför med i dag. Vi kanske fick ett glas läsk någon gång i månaden. I USA lär saccarin inte få säljas utan varningstext om att produkten orsakat cancer på laboratoriedjur (men det måste jag dubbelkolla).

*Köp tandkräm utan triklosan och saccarin.
Det betyder att du ska köpa naturlig tandkräm. Det finns på hälsokosten, i en del välsorterade affärer och dessutom ska Konsum ha tagit bort all tandkräm med triklosan i. Saccarin är alltså ett sötningsmedel. Triklosan är ett bakteriedödande medel, som är besläktat med miljögiftet dioxin. Det är väl belagt att det är skadligt för djur. Det har pågått en debatt om triklosanet i flera år och silver lär nu vara på väg att ersätta det i många produkter. Men både silver och triklosan har en stark miljöpåverkan. 2006 kom en rekommendation från tandläkarförbundet om att barn inte bör använda tandkräm med triklosan. Numera tycker de att det ska bort helt och hållet. Men det finns i de flesta tandkrämer fortfarande och i många andra hudvårdsprodukter.

*Använd deodorant utan aluminum-klorhydrat.
Varje dag från det att vi är tonåringar sätter de flesta av oss på oss en kemisk deodorant under armarna. Huruvida det har bidragit till att bröstcancern ökat så pass mycket som den har finns det inga entydiga bevis för (men väl forskare som menar att resultaten pekar i den riktningen). Jag tycker att det räcker med sunt förnuft och behöver inte vänta på fler studier. Deodoranten går rätt in i huden, lymfan och blodet. Bra kan det knappast vara. Jag har provat många olika varianter och tycker att Rosenserien fungerar bäst. Det är en svensk hudvårdsserie som finns på hälsokosten om inte annat. Den finns nu för både kvinnor och män.

Jag tänker som sagt att man ska göra det man kan för att hålla länge. Utifrån den situation jag befinner mig i nu har det fått en väldigt konkret innebörd. Vi måste ta hand om oss och barnen. När jag var yngre trodde jag att allt som fanns och såldes var ok. Så är det ju inte. Ta bort det gift du kan.

Se där

2010-03-06T15:00:00.003+01:00

Vilken drapa det blev om sjukvården. Det känns befriande att ha fått ur sig det. Nu har jag varit ute i solen och gått ända ner till vattnet och ut på isen. Det var fantastiskt. Kroppen är trött och glad.

Om sjukvården vill jag tala

2010-03-05T16:26:00.028+01:00

Det blir enklare för var gång att ta emot behandlingen verkar det som. Jag gjorde som jag lovade - jag tog emot cellgifterna utan inre protest den här gången. I går var jag helt utslagen och kräktes, var febrig och hade dålig balans. I dag har jag varit uppe, haft både Lisen och kära vänner här och kunnat äta igen. Men också under gårdagen tyckte jag att jag kunde behålla mig själv i det obehagliga. Jag försöker bara betrakta vad som händer, hur det känns, vad som gör ont - men ändå inte låta mig fullständigt ätas upp av känslan. Det är en yoga-utmaning i högsta grad och den hjälper mig. Jag minns en intervju med Ulf Lundell för länge sedan, där han pratade om hur han i en krissituation varit på god väg att åka in till psykakuten, men sedan hejdat sig och i stället börjat tänka på vad det var som gjorde att han hamnat där. Det var första gången jag förstod något av detta. Det är en bra beskrivning av just det att börja betrakta sig själv lite utifrån och att inte bli vad jag brukar kalla helt konsumerad av sina känslor (det är ett konstigt uttryck inser jag nu).

Det finns så mycket jag vill säga om hur allt är omkring själva behandlingen och hur det är att vara patient. Jag vill berätta om hur det var på S:t Göran. Hur ont om tid alla har, hur man hela tiden träffar nya läkare och hur det är att få så mycket mediciner utan att få veta vad biverkningarna är. När jag kom hem från sjukhuset hade jag en läkemedelslista med över tjugo mediciner vid behov. Ett läkemedel ger en biverkan, och då sätter man in ytterligare en medicin för att komma till rätta med den. Så håller man på. Jag har bara försökt bli av med alla mediciner sedan jag kom hem. En del har jag tagit bort själv. I dag är jag nere på två-tre. Jag blir arg när jag tänker på hur vansinnigt det var att jag hade morfin i sex veckor när jag aldrig slutade kräkas av det. Jag fick en ny medicin när jag själv hade förslag på ett preparat - framgooglat av en vän. Ett dyrare preparat. Då vände illamåendet och jag kunde börja tänka igen. Men sex veckor med morfin och en jävla medicinpump som satt fast i mig? Jag var så sjuk och min livsgnista försvann. Jag gick ner mig väldigt inför den kommande cellgiftsbehandlingen.

Jag har insett hur fel det egentligen var att läkaren på vårdcentralen inte tog in mig för ytterligare undersökning under de dryga tre veckor det tog innan jag fick tid för en gastroskopi för att se om jag hade magsår. Hon kunde lätt ha gjort ett ultraljud för att utesluta en allvarlig sjukdom. (Tiden för gastron fick jag när jag till slut bad att själv få ringa sabbatsberg och fråga om eventuella återbudstider). Jag ringde läkaren flera gånger faktiskt under de där veckorna och poängterade att jag hade fortsatt konstant ont i magen och att det onda högt upp i ryggen också blev värre. Just det var enligt doktorerna på S:t Göran, som var experter på pancreascancer, ett tydligt symptom, liksom det faktum att mitt blodsocker var lite högt. Men min läkare sade bara att det onda i ryggen satt för högt upp för att ha med njurarna att göra när jag undrade om det kunde vara något sådant. Hon poängterade dock att jag skulle åka in till akuten om jag fick för ont. Men är man lite uthållig gör man inte det i första taget.

Jag fick ett brev av läkaren på vårdcentralen häromdagen. Pappa hade skrivit till henne och berättat hur det var med mig. Hon bad om ursäkt för att hon bara avslutat vår kontakt med ett brev där hon informerade mig om att jag inte hade magsår och hänvisade till "livsstilsfaktorer som stress" som mitt problem. Hon förstod om brevet i ljuset av vad som sedan hänt hade åsamkat mig smärta. Jag uppskattar att hon återkom. Men det var förstås inte riktigt rätt att jag inte fick gehör för det jag sa under de där veckorna med smärtor och att inget mer hände. Hon var min läkare, hon skulle tolka det jag sa. Mina symtom var inte entydiga, det sade hon flera gånger. Med ett enkelt ultraljud eller en visserligen lite dyrare röntgen hade vi fått besked. Då hade jag också sluppit flera veckor med svåra smärtor och att hamna mitt i julledigheterna, vilket gjorde att jag fick vänta så länge på behandling.

I början tänkte jag bara att det inte spelar någon roll, det är ju som det är nu. Det är inte hennes fel att jag har cancer. Dessutom tyckte jag synd om henne. Men nu känns det annorlunda. Det handlar inte alls bara om mig utan om hur vår sjukvård ser ut. Ska man söka akutvård eller inte? Ofta får man ju höra att man inte ska det i första hand. Man ska gå till sin vårdcentral. Då måste jag fråga mig vad för slags bedömning läkaren gjorde.

Var det en kostnadsfråga? Var jag själv för övertygande i min tro och min förhoppning om att det var stress som låg bakom? Ingen trodde helt enkelt att jag kunde ha cancer. Det är ovanligt i min ålder men det händer trots allt och det kommer att hända fler efter mig. Är det kanske så att man i för liten utsträckning gör undersökningar för att utesluta svåra sjukdomar på unga människor? Går man för mycket på vad som är vanligt förekommande och missar därför de ovanliga fallen eller är kunskaperna för låga? Vi har alla hört historierna om dem som först för höra att knölen i bröstet, som med tiden visar sig vara malign, inte är något.

Jag förstår att det är en balansgång. Vissa drar sig för att söka vård, andra kommer vid första krämpa. Jag hade inte varit det minsta sjuk på flera år. Mina blodvärden var bra (utom blodsockret, vilket måste varit lite konstigt med tanke på hur bra jag äter). Jag måste ha haft ett jäkla immunförsvar.

Jag undrar också hur jag lyckades intala mig själv att det onda var stress. Det har jag sagt förut. Men det är väl som det är med allt. Saker smyger sig på och efter ett tag kan man ha förirrat sig. Jag VAR stressad, jag hade väldigt mycket jobb, en ekonomisk stress och jag hade ett upprivet kök efter en vattenskada, hade hantverkare här i åtta veckor som gjorde allt fel och jag kunde inte laga mat. Till saken hör också att jag alltid har varit en mag-person och fått höra att jag det som kallas IBS (irritable bowl syndrome), som man inte kan göra något åt. Stress sätter sig i magen på mig. Men jag hade väldigt ont. Jag borde ha tagit det på större allvar och sökt akut tidigare, när det nu inte hände på vårdcentralen. Jag borde ha varit tydligare till mina läkarföräldrar om hur jag mådde. Jag skäms över det. Någonstans i mig fanns tanken att det var cancer, i alla fall mot slutet. Lisen frågade mig också om jag trodde att jag hade det. Men eftersom blodvärdena var bra så slog jag bort det. Till slut åkte jag ju i alla fall, efter samtal med pappa, in akut.

Vad kan jag säga? Gå aldrig runt och ha konstant ont någonstans en längre tid. Det har jag uppmanat alla mina yogaelever. Men själv gjorde jag det. Gör aldrig det. Det tål att upprepas.

Sjukdomen bär jag. Den har jag fått av både yttre och inre faktorer tror jag. Men där jag nu är finns det saker att reflektera över på ett mer övergripande plan. Hur ser sjukvården ut för den som är patient? Och för personalen för den delen. Det är det jag är ute efter nu, inte att beklaga mig över min egen situation. Både jag och mina systrar har blivit förvånade över hur det är. Och då har jag ändå jobbat så mycket på sjukhus.

Numera avslutar jag samtalen med Radiumhemmet med att fråga om det är något mer som förväntas av mig för att allt ska bli rätt. Varje gång jag ska få en medicin insprutad frågar jag vad det är och hur mycket. Det har visat sig vara en berättigad fråga. Om jag får höra att något inte går, som att få den utlovade ismössan, "för det måste vara ordinerat av doktorn" ber jag dem då att ringa doktorn och få den ordinationen. Det tar emot lite men det går om man står på sig. I veckan har jag pratat med Radiumhemmet och KS många gånger för att allt ska fungera inför nästa röntgen och för att jag ska veta vilken dag jag ska be ASIH ta blodproverna. Min röntgenremiss hade skickats iväg till ett annat ställe, som skulle höra av sig "när de har en tid". Då blir man nervös. Hur vet jag att det då blir i den veckan som doktorn sa att det skulle bli? Vem håller då i tidsplanen? Jag själv, insåg jag efterhand.

Jag ringde min kontaktsköterska på Radiumhemmet, som inget kunde göra. Då ringde Lisen röntgen på KS och bad att jag ändå skulle få komma dit, och då skulle de ordna det. Hon sade också att pappa jobbar där och att det vore skönt därför. Det hjälpte kanske men det verkade snarare som om det inte var ett problem att få komma till KS, bara man faktiskt ringde och bad om det. Man måste helt enkelt orka engagera sig i varje detalj och prata för sin sak. Det blev i alla fall många turer och i slutändan förstod jag att min kontaktsköterska tyckte att jag hade bokat en tid som låg lite försent för att röntgensvaret skulle hinna tas fram till det påföljande läkarbesöket. Patienten förväntas förstå en hel del. Men som kontaktsköterskan sade "om de säger på röntgen att det är ok får det stå för dem". Så upplever jag hela situationen. Det är små öar överallt och ingen har helhetsansvaret. Det är inte fel på personerna, de flesta är vänliga och några går till och med lite utöver sin roll och ser saker och ställer frågor. Men det är något som är fel på systemet. Jag tänker mycket på det och vad det är.

Nästa gång jag ska träffa läkaren, och få svar på om den behandling jag genomgår alls har givit resultat, har jag kallats till en ny läkare. Läkarkontinuiteten är ett problem, har man också sagt mig. Nu struntar jag i det. Om jag ville komma till min doktor skulle jag få vänta längre, och en vecka skulle gå till spillo. Jag är mer mån om att få svaret så snart som möjligt. Men det förstärker bilden av en cancervård som dras med knappa resurser.

Jag känner mig ganska trygg trots allt. Jag har stöd från min familj. Jag har pappa som arbetar en del på KS fortfarande, trots att han kunde pensionerat sig för länge sedan. Det är en enorm fördel. Med det inte sagt att jag inte blir påverkad av allt slarv. Men den som inte har stöd? Det är ju så fel. Jag blir illa berörd när jag ser alla gamla, sjuka människor på Radiumhemmet. Jag undrar om de orkar stå på sig. Jag tänker också på hur det känns att vara inlagd på sjukhus när man är riktigt sjuk. Jag kan bara säga att man ska se till att komma ifrån sjukhuset så fort man kan. Man blir inte frisk där.

Det är små saker som gör att man reduceras som person. Det slentrianmässiga insättandet av mediciner utan information om biverkningar. Plötsligt har du myrkrypningar i hela kroppen och känner dig totalt schizofren. "Jahaa, ja det är primperanet". Det går inte att sova på nätterna. Jaså, det kortisonet, säger någon en månad senare. Du får veta saker av en slump. En läkare sätter in en medicin, som en annan läkare sätter ut nästa dag. De ger olika besked. Man påstod innan jag åkte hem att det inte fanns något svar på den biopsi som gjordes av tumören, trots att det legat klart i flera dagar. Därför skulle jag, om jag inte haft människor omkring mig som agerade när jag själv var ett vrak, få vänta i ytterligare två veckor på en första tid på Radiumhemmet, där jag till slut skulle få veta hur farlig tumören var. Exemplena är många.

Det är ont om folk överallt. Jag och alla andra patienter rullades ut i korridoren på S:t Göran i våra sängar när vi väntade på vaktmästaren som skulle ta oss till röntgen eller någon annan undersökning. Där ligger man, ibland ganska länge eftersom det finns för få vaktmästare, i sin nattskjorta och kräks mitt i ingången där all personal och alla besökare går. Inget skynke för. Det var en mag-avdelning. Många hade stomi-påsar eller gallproblem och var alldeles gula i skinnet. Varför kunde inte vaktmästaren hämta oss på våra rum? Människor ligger och ropar "halåååå" och "hjälp" i sina rum i evigheter. Vissa kvällar fick jag vänta en och en halv timme på att få smärtstillande. På helgerna var det kaos. Jag vet inte hur många gånger sköterskorna bad om ursäkt för att de inte hann komma. Eller svarade "jag får se om jag hinner hjälpa mig med det där sen". Jag tyckte synd om dem. De slet och kunde förstås inte känna någon större tillfredsställelse i sitt arbete på det sättet. Jag sa att jag gärna skulle tala om för de ansvariga hur jag upplevde situationen. "Ja, gör gärna det", sade de alla.

Maten på sjukhus är en stor sak också. Den är dålig. Som en medpatient sa - vi är alla här för att vi har problem med magen, borde vi inte få ordentlig mat då? Det var bara ett enda tjat på ronden om att jag skulle trycka i mig näringsdrinkar, som är rena kräkmedlet. Pröva en sådan själv nästa gång du har kräksjukan, vill jag ropa i efterhand till vissa läkare jag mött. Till slut sade jag till att jag skulle behöva hjälp att få i mig lite dryck och mat, ja att jag behövde få frågan ibland om jag kunde äta något. Jag kunde ju inte gå ut i köket och be om mat, vilket annars var tanken. Väl hemma hade ASIH en massa tips om hur man ska hantera illamående. Prata inte om mat, ställ fram små bitar, kalla saker, inget matos, inga kryddor. Det hjälpte.

Jag tänkte snälla tankar när jag var på sjukhuset, jag tänkte att alla gör sitt bästa, också de läkare och sköterskor som jag såhär i efterhand måste erkänna inte riktigt gjorde det man kunnat önska eller faktiskt hade all information de borde ha haft. Men de har inga resurser och det brister i kommunikationen. Det blir slarvigt, saker faller mellan stolarna. Både patienter och personal är irriterade. Det går inte att komma ifrån. Några tappar bort medkänslan.

Jag tänker på en sköterska på S:t Göran, som var av den gamla bestämda sorten. Det var dagen efter att jag hade åkt in till akuten och jag skulle på en ny röntgen för att utröna om jag hade en tumör eller inte. Pappa kom för att gå med mig. Han tyckte att det var bra att ha läkarrocken på sig eftersom han kom in på en avdelning utanför besökstid. Han hade pratat med röntgenläkaren innan om att vara med. Den irriterade sköterskan drog honom i armen och höll en liten föreläsning om att "här skiljer vi på rollerna, här är du pappa och inte läkare", jag tycker att du ska ta av dig rocken nästa gång. Hon poängterade det för säkerhets skull när vi kom tillbaka också, och just hade fått veta att jag faktiskt hade en inoperabel tumör. Vi kunde knappt prata efter det vi nu visste. Hon skällde på. Hur tänkte hon då?

Det är tillräckligt illa att ha fått en allvarlig sjukdom. Alla praktiska saker som blir fel, allt som kan bli fel i varje kontakt och all väntan gör resan värre.

Inför nästa onsdag ska jag till exempel ringa och fråga om cellgiftet är beställt, för det var det inte den här gången. Det visade sig efter tre kvarts väntan. Huruvida det inte var beställt från avdelningen eller om faxet med beställningen hade slarvats bort på beredningen var oklart. Där skyllde man på varandra. Resultatet blev i alla fall ännu mera väntan innan jag till slut fick behandlingen. Det är onödigt och jobbigt. Man är nervös som det är. Det händer nya saker varje gång, nya saker som man inte räknar med kan hända. Gången innan var de underbemannade på det som kallas beredningen och hade inte hunnit göra klart min dos cellgifter. Beredningen är vad jag förstår en särskild avdelning, där cellgifterna görs i ordning enligt särskilda säkerhetsföreskrifter. Det är ju gift de ska hantera. Väntan igen. Det är inte helt ovanligt att patienter får vänta upp till tre timmar på försenade beredningar, berättade sköterskan.

Ni hör på mig, tror jag. Jag känner mig arg när jag tänker på hur det är. Det saknas något. Ni hör också hur samordningen fungerar. Vårdcentralen, S:t Göran, KS och Radiumhemmet, ASIH och Huddinge är alla inblandade i mitt fall. S:t Göran ställer till det extra, för det är privat och därför blir det problem med journalerna mellan vårdinstanserna.

Jag vill inte jobba i vården längre, eller så är det kanske det jag ska. Jag kanske ska starta den där cancerkliniken där man har tillgång till både vetenskapen och traditionell skolmedicin och komplementärmedicin och alternativa terapier, som ju många cancerpatienter söker sig till. Borde det inte finnas lite kostråd i alla fall? Av modernare snitt än sötsliskiga näringsdrycker?

ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) är något helt annat. Här finns helheten och det övergripande ansvaret. Det har varit en positiv upplevelse. Jag har samma läkare och alla som kommer är erfarna och pålästa om mitt tillstånd. De informerar om biverkningar av mediciner. Sammantaget ger det en helt annan trygghet.

Häromdagen såg jag reprisen av "Himlen kan vänta - ett år senare". Det var en dokumentärserie som sändes förra året om personer som fått en dödlig sjukdom och nu hade man gjort en uppföljning ett år senare. I programmet är George med, som min syster Sophie brukar hänvisa till när hon säger att jag ska spotta på tumören. George har en 100 procent dödlig cancer och fick först beskedet att han i värsta fall bara hade 3-6 månader kvar att leva. Det var över tre år sedan och i dag står hans cancer stilla. Han har en blogg och hjälper många tror jag. George uttryckte det jag har pratat om nu så här : "den som blir sjuk ska inte behöva uppfinna hjulet på nytt var gång. Men så är det i dag".

Kanske ska jag skriva en bok och tala om vad man bör veta som sjuk. Eller en debattartikel. Eller så blev det här mitt bidrag. Men hjälper det?

Var ligger felet? Är det för dyrt? Har det blivit för mycket av löpande band? Saknas det ett övergripande ansvar? Saknas det eget ansvar? Vi befinner oss i något slags mellanläge mellan privat och offentligt, upplever jag det som. Alla små enheter ska bära sina egna kostnader och alla håller i sitt - men be mig inte ansvara för något mer. "Det får stå för dom!" Hur hanterar man den inställningen? Patienterna faller emellan stolarna. Personalen går under.

Alla kommer i kontakt med sjukvården på ett eller annat sätt. Bara cancer lär en av tre eller fyra personer få. Det ställer hela livet på ända för varje person, för alla omkring. Så är det med alla allvarliga sjukdomar. Vad ska vi göra?

Eat more chapatis

2010-03-02T23:23:00.006+01:00

Natalia har kommit hem från Mysore och jag har fått en "Eat more chapatis"-tröja. Så säger Sharath, vår lärare därborta, när man är svag och till exempel inte lyckas komma upp till stående igen från sin brygga. Han sade det till mig. I dag är det Sharath som är ashtangayogans förste lärare. Han har vuxit upp med sin morfar, Pattabhi Jois, ashtangayogans grundare som gick bort i våras. Trots att han är borta kallas han fortfarande Guruji av sina elever världen över (som är ett kärleksfullt namn på en guru - en lärare som leder sin elev från ljuset till mörkret). Jag fick en rar hälsning från Sharath också. Han skrev att jag skulle believe in god and god will help us and give strength to go through the difficult times. Det gjorde mig väldigt glad.

Allt gör mig glad dessa dagar. Som att få träffa Natalia och Lotta i dag och njuta av kaffe och bulle, kraften i min kropp de sista dagarna, att få prata med min Cassandra i telefon. En liten bok med bilder på älskade syskonbarn i posten från Saga med "vi älskar dig"-utrop, blommor i mitt hem, kärlek och uppmuntran och kraft som kommer till mig på en massa sätt. I natt såg jag för mig hur allt som jag har fått av er under den här tiden successivt och tillsammans har blivit till en vacker, silvergrå brygga som jag går på, jag slänger lite med benen, stampar lite och det låter dovt. Jag känner mig upplyft och härlig, solen lyser och ofta är jag inte ens rädd att falla ner i det kalla vattnet. Jag var vaken mesta delen av natten och jag undrade också "kan det vara såhär bra?" Det kommer att hända mycket mer på vägen. Redan i morgon kanske jag slår i botten igen. Men jag vill säga att jag skulle inte vara där jag är nu utan det stöd jag har fått. Det är en enorm skillnad på mig i dag och för några veckor sedan.

Och jag lyssnar på er. Jag lovar härmed att försöka ta emot cellgiftet med lite tro i morgon. Jag vill ju att det ska funka så planen är nu som följer: behandling i morgon och nästa onsdag, därefter en fri vecka när alla insatser samverkar och kroppen får återhämta sig. Veckan avslutas med röntgen och ultraljud och resultatet kommer veckan därpå. Bilderna ska då visa att tumören har krympt. Den vet att den inte behövs längre. Både den och jag har gjort det vi ska.

Så vi ses snart, jag ska bara göra en grej...Eat more chapatis, förutom allt annat från igår. Och ett annat tips. Om du vill hålla dig fin och ha lite liv och färg i ansiktet ska du massera dig i ansiktet, grimasera lite och slå med fingrarna i ansikte och på hals och huvud. Du behöver inte vara särskilt försiktig. Slå in lite liv. Det ökar blodcirkulationen och gör dig vacker och glad. Vi har massa muskler i ansiktet som behöver få röra på sig precis som alla andra muskler. Liv är vackert.

Vi blir friska med maten

2010-03-01T16:24:00.013+01:00

Här sitter jag och känner mig som vanligt. Det är en ovanlig känsla! Jag inbillar mig att min egen form av behandling med barkteet, mungböne-drinkarna och mera raw food ger resultat i form av bättre fysik, blodvärden och immunförsvar, och att det mer inåtriktade arbetet, som ni som skickar ljus och kraft också bidrar till, har gett resultat för mitt inre helande. Kroppen känns i alla fall starkare och sinnet bättre. Kanske bidrar cellgifterna också, även om jag är misstänksam.

Igår var några av flickorna här och förgyllde min dag. Å, vilka vänner jag har, det var ljuvligt. Hajsan kom ända från USA med en svart Juicy couture plysch-overall i storlek extra small (Sophie kom ju i julas med en vit overall med gulddetaljer, det är så kul). Det står "Viva la Juicy" på hela ryggen med stora silverbokstäver. Så jag går omkring här som en tonåring och trivs och skrattar åt att jag ska vara snygg på Radiumhemmet igen.

I dag har Lisen och jag ätit lunch, som jag hade varit och handlat själv, och det kändes som förr när vi bara kunde ses för att vi längtade efter det. God råkostlunch - och kaffe och bulle. Det kan man få ibland om man är bra på det nyttiga också. Men i stort så tar jag bort sockret nu igen. Jag har inte ätit så mycket socker och godis på flera år (utom mörk choklad), som nu när jag blev sjuk och skulle försöka hålla vikten. Men det känns fel. Jag är övertygad om att tumören äter socker, så det går bort nu igen. Socker är dåligt på så många sätt.

Jag sitter här och känner mig som mig själv och då kommer mitt intresse för mat och min längtan efter att få dela med mig av det jag själv plockar upp också till ytan. Jag läser en bok jag har fått av Pia som heter Supermat - vägen till ett friskare liv, av läkaren Helena Nyblom. Det är lärorikt. Generellt kan man säga att mycket frukt och grönt är bra och hjälper kroppen att avgifta sig själv, att arbeta emot de fria radikalerna, höja immunförsvaret, minska inflammationsnivån som annars kan leda till en rad sjukdomar, minska förhöjda blodfetter, det onda kolesterolet, ålderdiabetes, hjärt- och kärlsjukdomar. Det här vet vi ju. Men blir det av? Vi behöver enligt författaren tre portioner frukt och fem portioner grönt varje dag. Får du i dig det? Det är väldigt svårt att förändra sin kost och måste få vara en process, tror jag. Jag har problem bara att få in mina nya drinkar nu. Men några saker kanske man kan lägga till successivt.

De flesta av oss har något fysiskt problem eller någon åkomma - eller någon närstående som är sjuk på något sätt. Tänk att maten kan vara läkande och faktiskt ibland fungera bättre än läkemedel. Det är ju underbart i så fall. Mediciner vill man inte ha om man inte måste, jag lovar er.

Raw food, eller levande föda, har visat sig ha väldigt god effekt på många cancerpatienter. Det går ut på att maten inte hettas upp till mer än ca 42 grader (ibland sägs 42, ibland 47). Att det faktiskt bildas skadliga föreningar i maten när den hettas upp, som kan öka inflammationsnivån i kroppen, råder det vad jag förstår inga tvivel om. Det är känt sedan länge och jag har fått artiklar om det ur Läkartidningen av pappa. Ju starkare upphettning (rostning, grillning osv) desto värre är det, kan man nog säga lite förenklat. Men sedan finns det råvaror som motverkar de här faktorerna, vilket gör att vi klarar oss bra ändå.

Inom raw food menar man att vi kan få ut så mycket mer av maten om den inte är tillagad i höga temperaturer. Man groddar också mycket, genom att lägga till exempel bönor och nötter i vatten och sedan skölja i omgångar, för att på så sätt öka näringsvärdet ytterligare. Men en hel del frukt och grönt innehåller många olika näringsämnen, och vissa av dem faller i stället inte alls ut om maten inte tillagas, säger man från annat håll. Jag tror att en blandning är bra. Så här i vintertid kan man också behöva lite varm mat.

Här kommer några första tips på råvaror, som verkligen kan betraktas som supermat enligt boken och lite bladder från mitt eget huvud. (Livsmedelsverket håller inte med om allt tror jag, men de är ju så långsamma. Men det är bäst att tillägga här att jag inte är någon expert, utan bara en glad amatör.)

Blåbär
Blåbär toppar listan över råvaror med största mängd antioxidanter, som kroppen dessutom har lätt att tillgodogöra sig. Antioxidanterna i blåbär hjälper mot det mesta, som jag just beskrev ovan, och är dessutom bra för hjärnan, minnet och hyn. Björnbär, jordgubbar, hallon och liknande är också bra. Strö lite på yoghurten eller gröten. Frysta är helt ok också.

Krossade linfrön
Strö på en matsked på samma yoghurt eller gröt eller häll i muslin. Det här är den bästa källan till omega 3 från växtriket enligt vissa. Ska minska risken för hjärtinfarkt och stroke. Lär kunna ersätta blodfettssänkande läkemedel. Fibrerna renar kroppen och drar ut slaggprodukter, minskar risken för tjocktarmscancer, minskar risken för åldersdiabetes, har anti-inflammatorisk effekt, innehåller lignan, som man tror är en av orsakerna till att en vegetarisk kost innebär en lägre risk för bröstcancer, även visst stöd för att minska prostatacancer. För en tid sedan gick ett larm om att det kunde bli giftigt i stora mängder vet jag, men det tycks ha blåsts av. Om du mixar saker så är det allra bästa nog att lägga hela linfrön i blöt i lite vatten över natten, kör i mixern med lite juice. Då är de dessutom groddade, dvs näringsvärdena ännu högre. Men annars finns krossade att köpa.

Broccoli (och andra kålsorter)
Broccoli skyddar mot flera sorters cancer. Det finns det flera studier på. Varva mellan tillagad och rå så får du del av alla de olika näringsämnen broccolin innehåller. Dessutom hjälper broccoli kroppen att avgifta sig själv, den är bra för hjärtat, kan fungera som antibiotika mot magsårsbakterier (helicobakter polyri), är bra för ögonen och mot benskörhet.

Apelsiner
Vi får förstås i oss C-vitamin av apelsiner och andra citrusfrukter, så länge vi inte hettar upp dem. I köpt juice är det mesta borta eftersom den har hettats upp, men Brämhults är bäst, den är bara upphettad hastigt (jämför c-vitaminnehållet på olika juicepaket får du se, jag har till och med mejlat några leverantörer för att fråga hur de gör). Apelsiner innehåller dessutom en massa olika antioxidanter, som tillsammans är blodstryckssänkande, kolesterolsänkande och anti-inflammatoriska och de ämnena finns ju inte med i en c-vitamintablett. Antioxidanterna i apelsin lär minska risken för hjärt- och kärlsjukdomar. Ett glas apelsinjuice om dagen har i en studie visat sig minska risken för hjärtinfarkt med 25 procent! En del av ämnena finns i skalet och därför är till exempel apelsinmarmelad också bra. Apelsiner ska dessutom skydda mot cancer, stabilisera blodsockret, hjälpa till i immunförsvaret, minska risken för reumatism och förbättra minnesfunktionen.

Vad sägs om att pröva att lägga till något av detta nu? Blåbär, apelsiner, broccoli och krossade linfrön ofta. Steg för steg.

Och så lite fler tips i korthet på råvaror som också är mycket bra på grund av alla antioxidanter och har visat sig skydda mot olika sjukdomar och sist något vi bör undvika:
*Använd riktig olivolja ofta (kallpressad extra virgin, det är den enda utan kemiska tillsatser) men stek inte i den eftersom det då bildas skadliga fria radikaler,
* Ät en handfull nötter och frön om dagen, mandlar, valnötter, solroskärnor, pumpakärnor t ex, eller lägg i muslin om du äter det.
*Ät ofta ett äpple till mellanmål.
*Ät fet fisk några gånger i veckan om du äter fisk. Annars blir omega 3 i form av linfrön eller tillskott mycket viktigt.
*Drick granatäpplejuice (utan socker) eller ät färskt granatäpple några gånger i veckan.
*Ät avocado ofta.
*Ät tomater ofta. De är bra tillagade, då utvecklas dess antioxidanter bäst.
*Mörk choklad innehåller antioxidanter och är bra i liten dos (bara liten eftersom den också innehåller mättat fett), precis som rödvin. Druvor är också väldigt bra för kroppen på många sätt - men välj som alltid när du kan ekologiska. Andra druvor har visat sig innehålla mängder av besprutningsmedel.
*Ät bönor och gröna baljväxter ofta.
*Variera mellan olika grönsaker och frukter.
*Minska på intaget av rött kött.
*Undvik transfetter (i billiga kex, glass, kakor, står ofta "innehåller delvis härdade fetter")

Jag tycker att vi blir vi friska och hälsosamma allihop. Övervikt är inte heller ett problem om man äter rätt saker. Då går det av sig självt. Banta är ju verkligen aldrig bra. Pröva en sak i taget med mig! Och låt oss ta reda på vad som är bra för allas våra olika åkommor.

Redan lördag är jag här

2010-02-27T19:33:00.003+01:00

Det har redan vänt tycker jag. Lördag kväll - det är bra. Jag tycker överlag att jag är lite på ett annat ställe nu, efter den där upplevelsen av ensamheten, som övergick i något slags acceptans och en känsla av att vi ändå hör ihop. Jag fick så väldigt fina och kloka kommentarer på det inlägget också. Som Ann skrev, "när vi möter det vi mest fruktar - och accepterar detta - så föds dess motsats. Det är som att föra riktigt intressanta samtal med er. Jag utvecklas av det. Annars står ju ganska mycket stilla i mitt märkliga liv här hemma.

Jag har varit oerhört trött och sover i princip mesta tiden av dagarna, men jag känner mig gladare till sinnet. Jag har också haft mamma och pappa här på te i dag och njutit av det. I morgon kommer några av mina flickor, som jag inte har haft kraften att träffa på flera veckor. Ja, jag kallar dem flickorna fortfarande även om vi nu är medelåders, men vi var ju flickor när vi möttes. Till och med min goda vän Harriet, som lever sitt liv i USA med man och barn där, har kommit hem för att ses.

Nödvändigheten i att fokusera inåt och hämta kraft där har släppt en aning tror jag. Jag har hittat det jag behöver just nu. Jag är med och nu har jag lagat pasta och ska se på melodifestivalen. Till nästa års uttagning ska jag skriva en text, har jag lovat Cajine. Vi har prickat in vinnarna ganska bra hittills.

Under behandling

2010-02-26T09:58:00.008+01:00

Cellgifterna verkar. Det gör ont i tumören, ont i hela magen och tarmarna brinner. Men jag har inte kräkts och jag har kunnat äta hyfsat. Inför behandlingen fick jag en illamåendemedicin, som jag lät bli att ta förra gången, och lite mer kortison, och det har nog hjälpt. Jag har just druckit en liten kaffe för första gången sedan nyårsafton o ätit en croissant. Det är Cajine som kommer förbi och muntrar upp mig till frukost ibland. Det var riktigt gott. Annars är det svåra dagar och nätter. Tårarna kommer lätt och ofta. Prata är svårt men jag försöker vara med i vad som händer hela tiden, bara vara med och notera. Jag vill komma ihåg hur det känns.

Jag känner mig ensam. Ibland undrar jag om det skulle kännas bättre om jag hade en älskad man vid min sida. Jag vill gärna tro det men det kanske bara är min romantiska längtan och en bit självömkan. Sjukdomen tar över ändå och det kan säkert vara svårt att vara sjuk och klara av att släppa in sin partner på riktigt. Det är lätt att känna sig ful och förnedrad av allt som händer, och den som står bredvid ska orka på alla sätt och känna att den får vara med. Jag föreställer mig ändå att det är skönt att bara bli lite omhållen och buren ibland. Men i slutändan är man kanske ändå alltid ensam i sjukdomen. Jag är väldigt väl omhändertagen och jag har sällskap när jag vill. Oftast orkar jag bara träffa familjen. Min känsla av ensamhet handlar inte om brist på sällskap. Hela den här bloggen och ert otroliga deltagande är också ett bevis på att jag inte är ensam. Men det här är en känsla som ligger djupare. En existentiell ensamhet, skulle jag vilja kalla det. Där var jag i natt.

Men när jag nådde dit så blev jag också lugn. Det är så det är. Vi är alla helt ensamma och måste hålla i oss själva för att inte falla - och i nästa stund tänker jag att just därför hör vi samtidigt alla ihop. Vi delar den upplevelsen.

Yogan är en hjälp i att hitta lugnet för mig. Den ska hjälpa oss att nå ett tillstånd där sinnet är stilla - och där all känsla av dualitet upphör. Allt är ett. Det händer ibland att jag upplever det så och då är inget farligt. Något av det kom till mig i natt.

Ett bra utgångsläge

2010-02-24T11:25:00.006+01:00

Nu är det dags. Solen lyser och det ser vackert ut i parken utanför mitt fönster. Om bilen kommer (även sjukresorna är drabbade av kraftiga förseningar) åker jag snart till Radiumhemmet. I dag följer Cajine med för första gången. Det är en upplevelse i sig. Den här gången är jag i bättre skick än när jag började sist. Då hade jag ju kräkts i flera veckor. Nu har jag varit fri från det i en vecka och jag har ätit upp mig flera kilo under den veckan. Mina blodvärden har återhämtat sig och ser riktigt bra ut igen. Jag har kunnat äta alla viktiga tillskott, som jag tror ska hjälpa mig att bli frisk. Jag ska försöka komma ihåg vad det handlar om. Tack för att ni hjälper mig, tack för alla meddelanden och kommentarer! Jag är vid gott mod. Det är i alla fall ett väldigt bra utgångsläge.

Tänk om, tänk igen

2010-02-23T11:27:00.006+01:00

Ganska ofta är jag numera stark i min övertygelse om att jag ska bli frisk, men det håller förstås inte alltid. Ibland är det bara tråkigt och ledsamt och osäkerheten drabbar mig. Jag vet inte hur den här resan ska sluta. Jag tvivlar jag med. I morgon är det dags för ny cellgiftsbehandling. Cajine var här i morse med croissanter till frukost och pratade lite. Hon tänker mer "ja, nu sätter vi igång igen och rasslar av de här tre gångerna". Jag vill ju också att det ska vara precis så, att jag andas mig igenom de kommande veckorna, kommer ihåg att kraften kommer tillbaka och sedan ska röntgen visa att tumören har krympt en massa. Men ibland är jag rädd att behandlingen inte ska hjälpa. Och då vet jag inte var jag står. Hur länge ska jag vara sjuk?

Sådana tankar kommer också upp till ytan när jag har med Försäkringskassan att göra. Det är inte helt lyckat att ha eget bolag och hanka sig fram och inte ta ut lön. Då hamnar man utanför. Jag har varit medveten om det, det är en risk jag har tagit, men jag såg förstås inte det här framför mig. Min "försäkring" har varit att jag alltid kan jobba, antingen med något av alla olika saker jag numera gör i mitt företag Socalito, eller på sjukhus eller något annat. Sedan jag var sexton år och började städa på Stockholms sjukhem har jag jobbat extra på sjukhus i perioder. Det är bara några år sedan jag gjorde det sist och jag trivdes alltid. En av sköterskorna på ASIH har jag jobbat natt med på Stockholms sjukhem. Det var år 2001. Det kom vi på när hon hade varit här några gånger. Nu är jag hennes patient. Sådant är livet.

Men efter det här tror jag inte att jag kommer att kunna återvända till sjukhusen. Min egen sjukhusvistelse har blivit till en hemsk upplevelse, såhär i efterhand. Jag tänker tillbaka med stor ångest på veckorna kring jul.

Hur som, min firma har fått betala för mina utbildningar de sista åren och det har varit bra i sig. Mot slutet av förra året började det bli lite ordning på allting. Utbildningarna var klara, nya yogakurser var bokade för våren, massageklienterna strömmade till och jag hade dessutom skrivjobb. Jag skulle till och med kunna ta ut lön nu. Men sjukdomen kom emellan. Jag har tur som har en familj som kan hjälpa mig nu när jag är sjuk. Men jag känner mig samtidigt dålig. Det skulle betyda mycket för mig att kunna försörja mig själv också nu. Jag vill alltid klara mig själv och det är väl en av orsakerna till att jag har levt som jag har gjort. Jag har gått min egen väg. En del av mig vill inte ens diskutera med Försäkringskassan och se om det finns någonting att göra. I stället kommer tanken - hur länge ska jag vara sjuk egentligen? Inte så länge, har jag ju tänkt. Jag får väl jobba lite, skriva lite om det går.

Men så vänder jag på det. Jag är väldigt lyckligt lottad som har hjälp. Annars hade jag antagligen behövt flytta just nu. Därför är ju allting egentligen precis som det ska vara. Jag har hjälp därför att jag behöver det. Det är ju fantastiskt. Man måste tänka lite längre, gräva lite djupare, så blir det mera rätt. Så är det också när tvivlet kommer. Jag får tänka ett varv till och hitta kraften igen.

Var snäll mot dig själv

2010-02-20T13:24:00.006+01:00

Jag får så många fina meddelanden. När någon blir sjuk blir man ju omskakad. För mig som är den sjuka är det helt fantastiskt att få sådan uppvaktning och uppbackning och att så många hör av sig. Det är nog bra för oss alla på det sättet att vi får perspektiv och kommer ihåg vad som är viktigt. Men jag tror att man kan bli sträng också och tänka "vad är väl mina små problem i jämförelse med vad hon går igenom". Så vill jag inte att det ska bli. Vi kan inte mäta smärta och sorg. Livet pågår hela tiden för var och en av oss och alla upplevelser är verkliga. Jag vill inte att ni ska bli stränga mot er själva omkring mig och förringa det ni har att gå igenom. Jag har det jobbigt, men det finns ju dem som har det mycket värre än jag.

Jag tycker mig uppfatta att det uppstår lite "jag-borde-vara-tacksam-för-det-jag-har"-känslor hos några. Det är förstås bra med lite eftertänksamhet och perspektiv. Men om jag får ha något budskap i min sjukdom så är det att vi ska vara snälla mot oss själva och varandra genom att ta hand om oss på riktigt. Leva så att vi känner oss glada och tillfreds. Och i det måste man lyssna på vad kroppen och själen säger till en och ta hand om det. Inte strängt vifta undan det.

Fredagskänsla mitt i allt

2010-02-19T20:34:00.007+01:00

Jag är nöjd med veckans arbete och uppskattar till och med att det är fredag kväll. Sista åren har mitt hem varit präglat av mitt arbete. Jag har haft kontoret hemma, jag har haft min "hemma-shala" här och tömt vardagsrummet helt och hållet i perioder för yogan. De andra rummen har fått för mycket saker i sig. Det har känts lite påträngande, jag tycker inte om saker egentligen. På det sättet var det samtidigt lite härligt med ett tomt vardagsrum när det var yoga här. Efter det har jag också haft behandlingar hemma. Men i dag ställde Lisen och jag i ordning allt så att det bara är mitt hem igen. Cassandras rum är finare nu också - hon har varit tålig med mina olika projekt. Jag har också fått en fin förvaringsmöbel, som gjorde att jag kunde gömma undan fula saker som kräver energi, som skrivaren och fula papper. I flera år har jag känt hur den där fula skrivaren har stulit kraft. Lisen och jag har flyttat om överallt och städat och nu ikväll har jag gått omkring och njutit av hur rent och mysigt det känns här hemma igen. Ni vet hur det kan vara, när man har oreda i själen är det skönt att städa. Man rensar där inne på en gång och blir lugn efteråt. Jag rensade bort lite av tumören på en gång.

Sista dagarna har jag yogat, hunnit meditera lite, lagat mat själv, ätit massor, städat, pratat i telefon med några vänner, varit ute i parken och varit i affären. Jag har till och med skrivit texterna till en hemsida. Jag har varit i mitt liv. Inte bara sjuk. Mitt stora problem har varit att hinna till - och orka med - det som är livsviktigt nu, nämligen att faktiskt yoga och meditera. Ibland hinner jag inte riktigt dit innan kraften är slut. Men sent i dag hann jag. Och nu är det fredag kväll och skönt och jag kan längta efter fler fredagar när jag är frisk och när det också ska få finnas plats för kärlek i mitt liv igen. Fredagar med sin kärlek är nog det bästa man kan ha. Det är något bra att längta till.

Det är jag som måste styra

2010-02-17T20:56:00.005+01:00

För första gången sedan jag blev sjuk känner jag nu att jag har tagit kommandot över min sjukdom. Det är vilovecka från behandlingen och den kom verkligen som en gåva. Jag återhämtar mig, äter upp mig lite från mina 48 (!) kilo och har fått livskraften och styrningen tillbaka. Jag har ont i magen men jag är med. I dag har jag varit på läkarbesök på Radiumhemmet. Lisen och Cajine var också med. Men den här gången var jag där på riktigt och kunde själv vara den som pratade och faktiskt diskuterade med doktorn. Så var det inte sist. Då var jag så nedgången, ledsen och liten och ville inte alls vara där. I dag var jag mig själv och vuxen.

Doktor Maria är bra. Jag litar på henne och vi pratade om fortsättningen, om och när det kan bli aktuellt med strålning och kom överens om hur vi ska gå vidare just nu. Det blev precis som jag ville. Från början var tanken att jag skulle ta cellgiftstabletter morgon och kväll, utöver cellgiftet som jag får intravenöst en gång i veckan. Men eftersom jag har mått så illa, och kräkts så mycket, så har vi väntat. Nu var frågan om vi skulle lägga till tabletterna nästa vecka. Jag har känt mig tveksam. Dels för att det har visat sig så tydligt att jag reagerar negativt på i princip alla mediciner och mår illa, dels för att jag blir så oerhört påverkad av den traditionella behandlingen. Jag vet inte om jag klarar mycket mer. Från onsdag, när jag får cellgiftet, till lördag kväll är jag i princip helt utslagen. Då är också livskraften borta. Jag tror inte att jag kommer kunna ta mig igenom det här om jag inte får ha min livsgnista med mig, och ha några dagar när jag kan komma igen.

Maria höll med mig. Hon poängterade vikten av att jag orkar och tyckte att jag såg väldigt mycket bättre ut nu än sist. Hon sa till och med att det var storartat, utifrån mitt utgångsläge. Det var skönt att höra. Hon tyckte inte att vi ska riskera det, utan i stället köra en omgång till som hittills. Mina blodvärden är också så pass dåliga nu och tabletterna riskerar att påverka benmärgen ännu mer och därmed dra ner blodvärdena ytterligare. Det blir för mycket.

Det känns bra. Jag är med och bestämmer och arbetar samtidigt på mitt sätt. Det kom också fram att det trots allt finns en förändring i levern hos mig. Den är liten, och man vet inte ens om det är en tumör. Det måste undersökas vidare med ultraljud. Jag blev först ganska chockad av det. Men nu tar jag in det i resten. Jag har en stor jäkla tumör, kanske finns det något litet i levern också, men jag vet inte om det förändrar så mycket. Jag ska fortsätta på den väg jag har bestämt mig för och arbeta mig igenom det här. Nu är jag fri i en vecka och nästa onsdag börjar en ny omgång med tre onsdagar med cellgifter. Efter det blir det dags för ultraljud och datortomografi för att se om behandlingen - och för mig också allt annat jag gör - har haft effekt. Det är det som spelar roll.

Att få vara in tune

2010-02-15T20:02:00.007+01:00

I går tänkte plötsligt jag på min gamla kompis från skolan, som kallades La. Vi var bästisar under en tid. I femman hade vi ofta samma kläder på oss i skolan. Det var inte alls meningen, och blev lite pinsamt tyckte vi och protesterade mot att vi planerat det. Men det var lätt hänt eftersom vi köpte kläder ihop - likadana kläder.

Kanske kom jag att tänka på La för att flera gamla klasskamrater har hört av sig sedan jag blev sjuk. Det är något speciellt med dem man har gått i samma klass som hela uppväxten. Tänk, där satt vi, dag ut och dag in, år efter år, i samma rum. Det är klart att man lär känna varandra och att det finns kvar även om man sedan inte ses på tjugofem år. Det har gjort mig glad att få kontakt och tänka på tiden som barn. Det är roligt att minnas var och en och det är roligt att höra hur de andra minns mig. Några av dem som gick i min klass från ettan, Erika och Mia, är fortfarande mina nära vänner. Det är ganska fantastiskt.

På kvällen igår fick jag ett mail av La, som precis hade hört att jag var sjuk. Det gjorde mig glad och det gjorde mig dessutom stark. För då kände jag att jag är på rätt spår. När man har de där synkroniserade upplevelserna när saker stämmer, som när man plötsligt tänker på någon och sedan träffar den, känner på sig vem som ska ringa, plötsligt känner ett starkt behov av att ta reda på något och strax får frågan om just det - ja ni vet vad jag menar, då är allt som det ska vara. Jag brukar kalla det för att jag är in tune with universe. Intuitionen fungerar som den ska. Det gör mig lycklig att det finns mitt i allt detta.

Vändningen, som kom igår, har fortsatt i dag. Jag har flödande andats mig igenom mina solhälsningar - min yoga. Andningen är så helande så att jag måste le under tiden, fast det lilla som är kvar av mina muskler skriker av sträckningen. Med andningen öppnas kroppens energikanaler, säger man i yogan, och så för man ut livskraft, som kallas prana, i alla de 72 000 kanaler vi sägs ha. Det kändes verkligen som om jag fyllde på med prana i dag och som om kroppen bara sög åt sig. Men prana är en färskvara, man måste fylla på ofta, helst varje dag.

Jag har haft Lisen, Cajine och mamma här på en gång och medan Lisen och Cajine städade mitt hem gick mamma och jag ut i parken. Jag hörde fåglarna kvittra och jag såg rimfrosten på träden och drog in luften i lungorna. Dessutom har det kommit mer blommor och paket från Mysore. Det har varit som en födelsedag.

Nu sitter jag i min soffa, i ett rent hem och tittar på vackra blommor och ljus som brinner. Jag ska snart dricka lite hett barkte. Tumörer är känsliga för värme. Pappa har sagt åt mig att dricka mycket hett te. Jag har också hunnit läsa en bok som heter "Kan rätt kost bota cancer". Författaren Josef Östlund, som har drivit ett hälsohem i Skåne där många lär ha blivit friska, menar att cancer är en bristsjukdom, att det som saknas är det som ibland kallas vitamin B17 (eller laetrile) och att det kan botas med vegetarisk kost och levande föda. Teorin kommer ursprungligen från en John Beard, som levde i början av 1900-talet, och vidareutvecklades av amerikanen Ernst Krebs, som redan på femtiotalet menade att cancerns gåta är löst. Han är förstås kontroversiell.

Jag ligger bra till med min vegetariska kost om man ska tro den här boken. Allra viktigast är att äta mer mungbönor. I själva verket har jag groddat och ätit mungbönor varje dag i flera år och det talar kanske emot teorin, för här är jag ändå med cancer. Men jag tycker ändå att det sas mycket värdefullt. Boken var lite som en förkunnelse och lite rolig. En hel del av det som sägs är sådant som är välkänt i dag för dem som är lite intresserade av alternativ kost och läkning, men författaren var säkert före sin tid med en hel del. I dag är han kanske död, han var 80 år när boken kom 1998. Jag fastnade för honom. Dessutom hade han samma syn på cellgifter som jag. Jag har svårt att välkomna något som är så skadligt för resten av kroppen som mitt botemedel. Men jag gör som jag har sagt, jag ska stå ut med en omgång till i alla fall. I morgon sätter jag också igång groddningen av mungbönor här hemma igen, för jag har låtit bli sedan jag kom hem från sjukhuset. Jag ska pröva Josefs modell och säger stort tack till Kerstin, som lånade mig boken!

Yoga, energipåfyllning, reiki healing, höjande av immunförsvaret med vegetarisk kost, barkte, hett te, gurkmeja, mungbönor. Det är min bot. Jag tror på den. Jag är in tune och ni har hjälpt mig dit med all uppmuntran. Tack för hjälpen ni fina följeslagare.

Åtta veckor

2010-02-14T16:47:00.006+01:00

Jag har åkt taxi till och från behandling och jag fick skjuts från sjukhuset när jag fortfarande låg inne och hade permission. Men annars har jag inte varit ute i friska luften sedan det här började. I dag kom kraften tillbaka igen efter sista behandlingen och jag kunde gå upp.

Det är första dagen sedan i onsdags. Jag har försökt vara lite på min yogamatta på något sätt var dag, jag försöker förflytta mig mellan sängen och soffan, sitta lite vid köksbordet, tänka på att orka stå upp i duschen, sitta på huk och läsa lite, röra mig på något sätt, fylla lungorna lite ordentligt ibland. Men det har inte varit lätt. Kroppen fungerar inte som den ska och smärtan uppstår på en rad olika sätt och hämmar mig.

I dag gick jag ut i parken och andades riktig luft. Vinter. Jag har ju missat hela kalla vintern. Det var ingen lång promenad direkt, men det var en början. Sedan gick jag ner till Thelins och köpte en semla. Det var precis som vanligt att vara ute i världen. Jag såg nog blek ut och jag tittade nog lite förskrämt på människor i det överfulla konditoriet, där det var stor Valentine-kommers. Men jag var där ute där ni alla är hela tiden och det är där jag vill vara. I det enkla, vanliga livet. I mina kvarter.

Nu är det behandlingsfri vecka och jag hoppas att kraften ska stanna hos mig och helst återvända lite till. Jag längtar efter min yoga och mitt sätt att fylla på energi. De här sista dagarna har varit för svåra. Det är fantastiskt hur många av er känner in var jag är och skickar mig kraft på era olika sätt när jag är som svagast. Ni ska veta att jag låter mig bli buren av er då. Jag känner det och jag orkar lite till. Jag har också fått vackra blommor att titta på igen.

Dagarna har gått åt till att tänka och gråta och samtidigt hålla i. Jag jobbar med att förstå saker. Jag vet att det kan låta som om jag gör det svårt för mig men det är den enda vägen för mig - att försöka förstå saker och sedan tänka framåt. Jag dömer inte men det finns uppenbarligen en brist på energi i mig nu som jag själv måste se till att fylla på - men det är också hoppfullt för jag tror att det går att vända när man har tagit sig ner på djupet och förstått vad som har orsakat det. Jag tycker att jag förstår en hel del nu.

Det har sagts mig från dag ett att cellgiftsbehandlingen kommer att bli tuff. Varenda läkare och sjuksköterska liksom all annan sjukhuspersonal jag har mött har sagt det. Men på vilket sätt var inte helt klart. Jag har vetat att jag skulle bli trött och påverkad. Min upplevelse är att all livskraft sugs ut ur mig när det pågår och då gäller det att veta att det är en process och att det går över. Det har jag försökt hålla i den här gången. Här är jag nu. Det är åtta veckor sedan jag åkte in till sjukhuset. Men i dag har jag gått ut i parken och nyss såg jag en koltrast på min balkong.

Jag lever mitt liv med yogan och jag går in i den nu för att fylla på med livskraft och bli frisk. Yogan har lyft mig många gånger och ska få göra det igen. I dag har jag också läst en trevlig bok av en yogalärare, som hämtar inspiration i yogans urgamla texter. Det gjorde mig glad. Det är enkla saker, som vi alla kan ha glädje av att bli påminda om ibland. Som att vi alla hör ihop. Och som att det mesta handlar om att ge det vi kan i kärlek och ödmjukhet och att vi ibland måste anstränga oss lite för att hitta dit. Men min känsla är att det är vad vi alla håller på med just nu. Och att allt och alla egentligen är ett och samma.

Två dygn senare

2010-02-12T13:31:00.004+01:00

Själva namnet säger vad det är - cellgifter. Jag känner mig förgiftad i varje cell och jag måste påminna mig om varför jag gör det här. Efteråt känns det som att ha influensa med feber, ont i kroppen och så illamåendet. Jag gör det för att tumören ska bort. Tumören, som är för stor för att opereras och som sitter så att den stryper blodtillförseln till andra organ. Tumören som gör ont. Tumören som har lagt beslag på mitt liv. Den ska bort. Hela jag är ambivalent till cellgifter. Jag vill inte gå igenom det här många gånger till. Häromnatten landade det i mig och nu jobbar jag med det. Jag måste våga tro på att jag ska bli helt frisk. Det är lättare sagt än gjort har jag märkt. Men nu jobbar jag på att återställa balansen i min kropp och på att aktivt krympa tumören.

Min läkare Mikaela var här en morgon nyligen och pratade med mig. Jag sa till henne att jag inte vill göra det här så många gånger till. En behandlingsgång till är inplanerad före nästa röntgen. Nästa vecka är det vila. Jag ska samarbeta med gifterna tills omgång två är klar. Sedan får vi se. Mikaela sade att hon inte kände till någon som bara hade fått två omgångar.

Men jag är jag. Jag ska arbeta och jag ska dricka mitt nya barkte, som Miriams mamma Kerstin har givit mig. Det är en burk med ett brunt pulver, som jag ska ta många gånger om dagen. Det kommer från Brasilien och det finns många historier om hur det har hjälpt människor med bland annat cancer.

Jag läser inte. Jag ser inte på program om andra med cancer, jag tar inte del av andras historier. Jag måste bara gå inåt nu. Jag känner mig hudlös och har svårt att värja mig mot allt som kommer utifrån och därför måste jag avskärma. Allt blir energi som påverkar mig. Jag måste ha min egen historia. Jag är så glad över att jag kan skriva här och att ni är med mig. Det gör hela skillnaden och era kommentarer kan lyfta mig från botten. Här är min historia, mitt liv och mina vänner. Det är så jag vill ha det. Jag har sagt nej till att låta bloggen bli en del av något större, som jag fick frågan om. Jag hade inte klarat det.

Jag har också bett att få komma till Vidarkliniken, ni vet antroposofernas klinik i Järna. Mikaela har skrivit en remiss och de kommer att göra en bedömning där. Jag hoppas mycket på det. Jag ser det som en retreat, att bara få lite miljöombyte och stöd i arbetet med att hela kroppen med hjälp av deras mat och genom stillheten jag inbillar mig råder där. Jag hoppas att det ska kunna bli efter behandlingsomgång två.

Det har nästan gått två dygn nu efter cellgifterna. De sitter i tre dygn. Jag håller i mig.

Titta upp

2010-02-10T10:35:00.005+01:00

Här är gatan utanför shalan i Mysore med de blommande träden. Det är 28 grader varmt och stilla.

Jag tar på mig ismössan för i dag är det behandling igen. Jag ska ta mig igenom den och bli frisk. Jag har så mycket att göra sedan. Jag ska göra det lite mer sakta bara. Jag blev dränerad på slutet men jag älskar mitt jobb och friheten betyder allt för mig. Det är länge sedan jag valde om mitt liv - tio år sedan jag lämnade UD. Min kloka vän Cia har så rätt i sin kommentar på mitt inlägg igår. Vi har ofta diskuterat hur jag gör lite för mycket. Hon har sagt till mig att jag inte kan göra allt, även om jag tycker att allt är roligt. Hon har så rätt förstås.

Men jag är där jag vill vara, med yogan och kroppsterapin och det som jag upplever som en stor förmån - att få arbeta med människor. Jag har valt det framför allt och jag fortsätter på min väg. Just nu har den tagit en märklig sväng, men i själva verket är det kanske för att jag ska hålla lite längre. Blommorna blommar fortfarande. Nu tittar jag upp.

Allt finns i oss

2010-02-09T17:57:00.007+01:00

Det är mest skräp med mig faktiskt. Kroppen styr mig och de sista dagarna verkar cellgifterna ha fått fäste i min mage ordentligt. De går på alla snabbdelande celler, friska som sjuka, och till dem hör mage och tarm. Därför får man visst ofta problem med magen och blir illamående och så. Men jag kräks inte, det är en stor lättnad i det. Jag äter för fullt; det göra bara väldig ont efteråt. Så i dag har jag mest vilat. Igår var jag i stället uppe och jobbade och städade och administrerade och gjorde bokföring, som hade legat över mig. Jag betalar nog för det i dag också.

Men jag reser iväg också när det blir för tungt. Vi är på väg till Mysore i södra Indien nu. Jag har mitt pass och mitt visum och jag är på väg. Jag har flera vänner som redan är där och de har ordnat en fin lägenhet som jag ska bo i. Kristin och jag ska bo i samma hus. Vi träffades där förra året och bestämde att ses i år igen. Hon väntar nu och har också bett Shiva, mannen man ber om saker, att skicka en kille för att hämta mig vid flygplatsen i Bangalore.

Flyget kommer fram vid fem på morgonen och då står han där, samma kille som har hämtat mig de andra två gångerna, med en handskriven skylt som det står Thomasine på. -Hello madam, säger han och skakar huvudet sidledes. Vi pratar lite, men bara lite. Jag vet ungefär vad han heter men inte exakt, så jag vågar inte säga hans namn. Sedan sätter jag mig i baksätet och är tyst, jag tror att han tycker att det är skönare så.

Resan tar drygt tre timmar så här tidigt på morgonen. Luften är lite sval och det är dimmigt när vi går till bilen men snart börjar solen skina igenom diset. Jag slumrar i baksätet och blir varm. Vi stannar till vid ett chai-ställe. Det stannar flera, bland annat två män på en vespa där han som sitter bakpå har en get i var arm. Han släpper ner getterna som bräker lite. Jag ler lite hela tiden. Det gör jag alltid i Indien. Jag tar av mig strumporna och byter till sandaler, jag tar av några lager tröjor. Min chaufför kört fort och indiskt på hela tiden, han tutar konstant för att tala om "här kommer jag" men jag känner mig trygg med honom. Jag vaknar till när vi närmar oss Gokulam, förorten där K. Pattabhi Jois Ashtanga Yoga Institute ligger och där vi, som kommer för att yoga också bor. Jag kan vägarna, jag kan husen och jag vet vilket hus jag ska bo i. Det är inte samma som förra året, men ett hus som flera vänner bodde i. Det ligger mitt emot ett barnhem på en lugn gata med stora träd, som blommar nu med stora lila och röda blommor. Det är behagligt varmt. Bilen stannar och vi är framme. Jag är lycklig.

Det skulle ha varit så nu. Men jag kommer dit igen. Något gjorde att jag faktiskt inte köpte biljetten.

Jag tror att det var en vecka innan jag åkte in till akuten, som jag satt i bilen med min vän Camilla och pratade om livet. Det var söndag och jag hade ställt in min egen morgonklass (till slut - i december - tog jag beslutet att inte ha både morgon och eftermiddagsklass på en söndag, så dumt jag gjorde, så mycket jag tog i). Så äntligen hade Camilla och jag fått till det och både yogat och ätit frukost ihop. På söndagarna kan det vara så härligt, eftersom flera hinner äta frukost efteråt. Först tycker man att det är vansinne att gå upp tidigt på en söndag, men med tiden är det en lycka att ha yogat och fått träffa vänner och ändå ha hela eftermiddagen kvar.

Vi var flera den här söndagen också och vi var på Rival efteråt. Vi tränade intensivt först, Camilla och jag. Jag helt utan problem med magen och jag gjorde till och med något jag är livrädd för men också skrattar högt åt att alls göra - nämligen att gå upp på händer (jämfota) och slå över med benen så att man landar i en brygga och komma upp därifrån. Det är Natalias förtjänst att jag vågar slå över. Jag är på riktigt livrädd men hon peppar mig och känslan att övervinna rädslan är fantastisk. Dessutom hade vi den här morgonen gjort något ännu roligare. Tänk att Natalia står bakom mig när jag står på händerna, jag lyfter huvudet uppåt och hon drar ner mina fötter till huvudet. Det är enda gången. Det tål att tänkas på i dag när jag knappt kan böja mig varken framåt eller bakåt utan att säga aj. Min rygg var mjuk och mitt bröst var öppet.

Hur som, vi hinner aldrig prata klart, Camilla och jag. Det säger vi jämt. Men nu fick vi träna och skratta och dricka kaffe. Fast Camilla fick hålla i mig på vägen till kafét, för då hade jag ont igen. Och hon fick beställa åt mig för jag orkade inte stå i kön. Bara under yogan var det onda som bortblåst. Efteråt satte vi oss i bilen en stund. Det regnade och var kallt. Då sade jag det.

- Camilla, vad som helst kan hända. Vi kan bli sjuka. Vi kan dö. En av oss eller någon annan nära kan dö. Vi måste göra det vi vill och det måste vara under rimliga villkor. Vi måste vara glada. Och det är vi inte, sa jag. För så var det. Camilla ville byta inriktning. Jag behövde få sällskap och hjälp i mitt. Vi har velat jobba ihop med yogan.

Kanske visste jag. Jag beställde aldrig den där biljetten till Mysore fast jag var inne på British Airways varje dag. Jag vågade inte innan jag visste hur det var med magen.

I dag har Camilla anmält sig till den massageterapeut-utbildning hon länge har velat gå. Tidigare än hon tänkt. Det är en glädjens dag. Sedan ska vi jobba ihop igen.

De beslut som är rätt ligger i oss. De finns där att plocka fram när vi är mogna. Det är min fasta övertygelse att både yoga och meditation kan göra den processen lite lättare. Men också bara att vara i naturen hjälper. Bara man hinner se sig själv på något sätt.

Ofta kan man höra på sig själv och på andra hur väl förankrat ett beslut egentligen är. Jag kommer på mig själv ganska ofta. Hur jag motiverar och analyserar och förklarar varför jag ska göra på ett visst sätt. Andra håller med och säger att det låter nog klokt. Jag är bra på att föra fram en åsikt och att föra ett resonemang. Men det jag vill är ofta motsatsen. Så har det varit sedan jag var liten. Jag minns bestämt känslan av att ha lyckats övertyga min mamma eller mina systrar om det ena eller andra, för att sedan ångra mig. Jag ville bli genomskådad eller ifrågasatt.

Det jag vill är det som ligger i hjärtat. Det som jag vet är det rätta när jag orkar vara lite stilla och lyssna där inne. Allting tar tid att få fram. Men vi har inte så mycket tid. Om vi lyssnar lite bättre är det enklare. Om vi lyssnar där inne - och gör som vi är ämnade att göra.

Vill inte le

2010-02-07T20:35:00.003+01:00

Det här är min granne och gamla bästa kompis Miriam och jag. Jag älskar den här bilden. Det är ju kallt o rått ser man, och skräpigt och vi blev tydligen inte så mycket gladare av att klä ut oss.

Att hitta rätt

2010-02-06T18:36:00.004+01:00

Ibland finns inte mycket att säga. Särskilt helgerna känns tråkiga och långa och som en enda väntan. Kroppen är fortfarande påverkad av behandlingen och jag tappar modet i stunder när jag inser hur lite tid som har gått och hur lång och oviss processen som jag befinner mig i är. Ingenting vet man och jag längtar ut så innerligt. Igår fick jag också en healing igen, och det känns också tungt efteråt, även om den gav ett mer positivt resultat den här gången enligt min fina healer Lotta. Vi fick veta viktiga saker om tumören.

Förmiddagarna är ofta lite bättre och i morse lyssnade jag intresserat på P1 en lång stund.

På nätterna ligger jag vaken och tänker på livet och hur det har sett ut hittills. Vad som har format mig som person och hur sent vissa saker har fallit på plats. Hur värderingar förändras med åren och hur skönt det ändå är att bli vuxen och känna sig själv, se sig själv lite mer objektivt och granska de val jag har gjort. Jag talar inte om att döma och anklaga mig själv utan mer om att försöka förstå de anledningar som har funnits till att jag har valt som jag har gjort. Jag tänker också på hur jag skulle vilja leva framöver. Jag vill ha tid att hinna med det viktiga. Jag vill ha ett vackert rum att arbeta i med min yoga och massage och jag vill arbeta tillsammans med mina vänner. Jag vill yoga bredvid mina vänner och ge utrymme för skrattet och äta frukost efteråt ibland. Jag vill se mina vänner mera, min familj, alla jag tycker om. Jag vill inte vara den där som aldrig har tid. Jag vill fortsätta att arbeta med människor men i ett sammanhang där vi är flera som ger.

Det var så några år när jag arbetade på Yogashala Stockholm. Vi var en hel grupp som jobbade och hade roligt tillsammans. Jag började undervisa efter att ha längtat efter det sedan min första yogalektion fem år tidigare. Vi var många som lärde oss saker, vi sågs ofta, vi yogade och skrattade, efteråt drack vi kaffe på samma ställe och träffade också andra fina nytorgsvänner till frukost. Det var lyckliga år för mig med rutiner som gjorde mig glad. Så vill jag leva igen. Sista åren har jag varit min egen och det har haft sin charm men också varit slitit. Jag har jobbat för mycket, utbildat mig mer och varit ekonomiskt pressad. Jag har varit för ensam och jag har varit trött i två år. Nu vilar jag kanske. Det är kanske det jag måste göra bara. Vila och sedan komma igen i ett annat slags tempo.

Tryck till

2010-02-05T19:04:00.003+01:00

Man måste trycka till mössan så att den sitter ordentligt på huvudet. Idén är att huvudet blir så kallt så att gifterna inte går in i hårcellerna. Man vet inte om det funkar och efter en stund fryser man fruktansvärt. Men jag tar det - om det nu skulle kunna rädda mitt hår.

Ismössan på

2010-02-05T18:59:00.004+01:00

Här är jag på Radium-hemmet och sköterskan sätter just igång cellgifterna för min andra behandling. Jag har ismössan på huvudet. Det går en slang från mössan till en stor maskin, som gör att mössan är ungefär tio minusgrader. Cellgifterna går in genom "porten" som sitter strax under nyckelbenet och går in i en halsven. Ni ser, det känns inte helt naturligt.

Det är ljust

2010-02-04T11:02:00.002+01:00

Ljuset flödar in i mitt vardagsrum, jag ser parken och snölandskapet utanför. Här inne slår fantastiska, ljusrosa , krispiga tulpaner ut. Jag har ätit frukost och till och med fått i mig lite av alla de tillskott jag behöver. Kroppen ser ut som en fågelskrämma men i ansiktet ser jag lite mer ut som vanligt. Jag har läst lite i tidningen och jag har haft både min doktor Mikaela och min primärsköterska Gerd här. De gör mig lugn. Natten var sådär men den här förmiddagen känns som den bästa på mycket länge. I eftermiddag kommer min älskade Cassandra en stund. Jag hyser hopp i dag.

Det är gjort

2010-02-03T19:44:00.002+01:00

Det blev behandling. De vita blodkropparna hade precis tagit sig upp till gränsvärdet igen i dag på förmiddagen, så sedan har jag varit på Radiumhemmet. De justerade dosen cellgifter neråt något den här gången.

Det är en sorg och ett obehag bara att vara där bland alla andra sjuka människor. I dag fick jag ligga på en fyrsal, med två kvinnor och en man, alla sådär tjugo år äldre än jag. Vi fick våra cellgifter, våra salta pinnar och vår saft för att vi ska dricka bra - och saltet för att vi inte ska må illa. Människor är så sjuka, så sjuka. Jag hade den moderna ismössan den här gången. Den var som en isklump på tio minusgrader och det blev is i pannan. Aj, aj.

Nu är kroppen och hela jag lite kymig, som Lisen uttryckte det. Det var ett bra ord. Jag hade sällskap av Lisen och pappa kom en stund som alltid när jag är på sjukhuset. Det är skönt. Nu är jag hemma och ser fram emot att tiden ska gå igen så att gifterna verkar och går ur kroppen. Magen känns ordentligt.

Att vilja ha cellgifter

2010-02-02T21:57:00.005+01:00

Vi får se hur det blir i morgon. De ringde från Radiumhemmet i dag och berättade att blodproverna visade att mina vita blodkroppar inte har återhämtat sig som de ska. Det är immunförsvaret som har gått under gränsen för vad man har som lägsta gräns. Det betyder också att jag är väldigt infektionskänslig. Det är en konstig sak att förhålla sig till - att vilja ha cellgifter som gör kroppen sådan skada. Men som också ska ta död på tumören. Utan cellgifterna så vann ju tumören den här omgången och slipper attacken, som den så väl behöver för att krympa. Så jag måste väl vilja ha gifterna.

Det blir nya blodprov på förmiddagen och sedan får vi se. Annars ställs den här veckans gifter in. Jag som först var nervös för att få giftet igen. Det är en konstig värld jag lever i.

Natten till i dag och hela dagen har gått mest i smärtans tecken. Det tar lite tid att komma upp i rätt koncentration av den nya medicinen. Men jag mår inte illa och det är en stor befrielse. Jag har fått frukost av Cajine, lunch av mamma och middag av Louise. Jag har till och med ätit lite ekologiskt smågodis med råsocker, som Mia lämnat. De korta stunder jag orkar prata är det så fint med de samtal som blir. Mamma och jag pratade om sjukdomen i dag. Jag håller inte på så mycket med "varför" eller att det skulle vara "orättvist". Det är som det är, det är ju livet. Vad som helst kan hända när som helst och man måste säga att vi har varit förskonade i min familj tills nu ändå. Jag tänker mer på hur jag ska försöka förhålla mig till allting och hur jag ska balansera så att alla känslor får komma fram och få utrymme, samtidigt som jag inte får ge upp. Jag tror att yogan är väldigt viktig. Jag gör den försiktigt och snällt. Jag pratar med mig själv och det lilla barnet i mig själv, som ju så lätt kan komma fram när man är nere och släpper taget. Jag tänker att jag sätter det lilla barnet på min axel och säger att jag är här och att det ska bli bra, att jag tar hand om det. Det lärde jag mig av en terapeut en gång. Jag försöker att inte låta mig konsumeras alldeles av sorgen, utan också titta lite utifrån på mig själv, se vad som händer i mig och lära mig av det och ta hand om det. Men det är en resa hela tiden.

God natt, vi får se hur det blir i morgon. Allt blir väl som det ska. Tack för all uppmuntran och kärlek.