fredag 30 april 2010

Ett bra läkarbesök

Tack alla ni som var med mig på Radiumhemmet i tanken i dag. Ni gjorde gott. Det blev ett väldigt bra möte. Faktiskt det bästa hittills där.

Lisen följde med mig. Hon körde - ingen sjukresa här inte. Bara det var skönt att slippa. Vi fick vänta länge men höll i oss för att inte bli irriterade. Min ansats var att vi skulle gå in med positivitet och kärlek. I handen höll jag en sten mamma plockade åt mig när vi var på Hoburgen och sa att jag skulle bära med mig som en amulett, laddad med energi från min bästa plats. Under väntan hann vi också träffa den sköterska som ringt mig om blodproverna varje måndag på sistone. Henne tycker jag mycket om, och nu fick jag tillfälle att säga det till henne. Så bra att vi fick ses.

Det var viktigt för mig att det skulle bli ett bra möte den här gången, så jag hade förberett mig i flera dagar och tänkt på vad det var jag ville åstadkomma och få ut av det. Pappa har också gett mig bra input. Jag hade skrivit ner mina frågor. Jag hade med mig Lars Knutssons bok, som ger en bra illustration av hur Radiumhemmet ibland visst kan anstränga sig för att hitta nya vägar för enskilda patienter, och senaste numret av Läkartidningen med tema nya cancermediciner. När det händer så mycket inom forskningen hela tiden känns det orimligt att bara acceptera att det jag har är en obotlig sjukdom. Att ge upp.

Det handlade inte om att jag skulle få några nya stora besked vid det här besöket. För mig var det viktiga att återupprätta en kontakt med Radiumhemmet som känns bra, efter den där svarta tisdagen. Jag vill ha en läkare som ser mig som individ, som respekterar att min strävan är att inte bli en siffra i statistiken och en av dem som dör inom ett år, utan en av dem som överlever länge. Nu känns det som om jag har det.

Jag fick träffa chefen för avdelningen. Jag fick också lära mig att avdelningen för gastrointestinal cancer på Radiumhemmet, Danderyd och SÖS hör ihop. Det är samma klinik och J-E är chef för alla tre. Det tycks inte heller som om behandlingen ser olika ut mellan de tre enheterna, som jag har uppfattat det när jag pratat med andra.

Han inledde med att fråga hur jag mådde. Jag berättade ordentligt. Jag vill att min läkare ska känna mig. Jag berättade om hur bra jag mår nu, hur jag gick ner mig på S:t Göran och hur jag sedan strävat efter att komma tillbaka. Men hur det brast igen efter det förra besöket på Radiumhemmet. Han var mycket vänlig och ville veta vad det var jag tyckte gick fel vid det besöket. Jag fick säga hur chockad jag blev av den nya "målbilden" och hur den levererades och hur obehagligt jag tyckte att det var att en läkare jag aldrig träffat förut mätte ut min tid - helt utan att betona att det var statistik och utan att se mig som en individ och unik person. Jag fick säga hur rädd jag hade varit efteråt för att jag plötsligt skulle dö, eftersom jag inte fick någon information om hur det skulle gå till. Att jag blivit tvungen att fråga andra. Och att hon faktiskt inte kan veta hur lång tid just jag har. Han bekräftade att statistiken är en sak men att vi förstås alla är unika.

Vi pratade om ordet palliation och palliativ och han menade att de i sitt arbete noga skiljer på kurativ-botande och palliativ när det inte finns en bot, men att det inte betyder att man inte behandlar och anstränger sig för patienten. Han sade också att de nog kunde vara mer försiktiga med hur ordet används när de pratar med patienter, eftersom palliativ mer allmänt används för "vård i livets slutskede", och att det då kan bli fel. Nu sade ju den förra läkaren inte att de skulle sluta behandla mig, men hon betonade att jag förstås kunde välja att avstå från cellgifter om de fick mig att må dåligt och hela hennes samtal var ändå inriktat mot hur jag ville ha det utifrån den statistiska tidsbegränsning hon gav mig - det vill säga i livets slutskede. Så pass att jag faktiskt ifrågasatte varför jag skulle få cellgifter som jag mår dåligt av om jag bara hade några månader. Tänk om jag inte träffat kirurgen Åke efter det.

Jag ställde många frågor till J-E om hur han såg på pågående forskningsprojekt som vi har hittat på olika håll. Jag frågade om hans syn på några alternativa preparat och behandlingsformer. Han svarade på allt och jag fick stort förtroende för honom. Vi fick lära oss lite mer om tumörceller. Jag fick säga att jag arbetar för att överleva, att mitt hopp är en viktig del i det, att jag följer med i forskningen och gärna vill vara med om det dyker upp nya studier och försök. Jag fick fråga hur det kommer sig att Åke kunde komma fram till en annan slutsats - nämligen att det är avgörande att jag fortsätter med gemzaret och att man, om det fortsätter att verka, kanske kan bränna bort metastaser i levern. Jag fick prata och han lyssnade. Jag fick lära mig nya saker. Han var närvarande, han var säker på sin sak och behövde inte fråga någon annan eftersom han själv är chefen, han stirrade inte in i datorn. Det var helt enkelt ett riktigt bra samtal.

Jag vet inte om jag har sagt det, men efter den svarta tisdagen skrev min pappa och Lisen ett brev till J-E och till den kvinnliga läkaren jag hade träffat. De berättade hur hårt det hade drabbat mig att jag så abrupt fråntogs allt hopp, att familjen inte kunde acceptera att man bara skulle släppa taget om en 42-åring och att vi helt enkelt inte vill ge upp. Det avslutades med en förhoppning om att Radiumhemmet skulle vara villiga att samarbeta om något nytt initiativ skulle bli aktuellt. Jag tycker att mötet i dag visar att J-E respekterade det. Efter att ha känt mig övergiven känner jag mig nu upplockad igen.

Så kom vi till slutet och jag frågade om han kan vara min doktor nu? Han har väldigt ont om mottagningstider, svarade han då. Jag sa att jag gärna vill få komma till samma person och gärna ville ha honom efter dagens samtal (hela min önskan om en god relation till min doktor och allt jag nu sagt bygger ju på att det är samma person som lär känna mig). Lisen sa att "ja, det var skönt när vi kom till doktor Maria andra gången och hon kunde se skillnaden på hur Thomasine mådde". Han drog efter andan och så sa han, "Vet du, jag tar dig, vi bokar in en tid redan nu". Och så gjorde vi det. Jag ska till honom den 18 juni och på röntgen några dagar före. Tack!

Han ska också undersöka om Gotland och Visby lasarett kan ta mig över sommaren. Förra sommaren sade de nej till alla sommargotlänningar men tidigare år har det inte varit några problem. Nåväl, annars får jag pendla lite.

Sist av allt kom jag på att fråga om tumörmarkörerna. Han tog inte upp det själv. De har gått upp lite, sade han. Motvilligt svarade han på nästa fråga om hur höga? Han ville inte fästa någon större vikt vid det utan andra data. Jag frågade om det stämmer att de kan gå upp om det nu är så som vi hoppas, nämligen att tumören fortsätter att krympa, och det bekräftade han. Om tumörceller dör kan de "skjuta iväg" och markörerna gå upp för att sedan sjunka. Det är väl som doktor Åke sa. Det är egentligen onödigt att ta dem i mellantiden för det kan bara göra patienten orolig. Jag tar till mig det de alla har sagt. Just nu har jag lite ont i tumören. Så brukar det vara några dagar efter gemzar-behandlingen. Det tar jag som ett gott tecken. För den som vill ha siffror har tumörmarkörerna varit drygt 7000 vid diagnosen, sedan drygt 8000 i mars och nu 12 000. De ska i princip vara noll förstås (under 35) och de ska också gå ner när man har en tumör som inte är aktiv och växer. Men alla betonar att man inte kan stirra sig blind på tumörmarkörerna, utan måste titta på röntgenbilder och allmäntillstånd också. Jag väljer att tro på det.

Jag väljer också att fortsätta tro på det andra jag gör för att må så pass bra som jag ändå gör. När jag är mycket på sjukhus och som sista dagarna läser om all forskning faller jag lätt in i den världen och den medicinska behandlingen och det kan också vara lite nedslående. Det är ingen bra form av tumör jag har fått. Så nu behöver jag fokusera lite mer på mitt mer alternativa spår och hämta kraft igen.

Jag tittar ut i parken och ser att träden kommer att slå ut nu. Pass på. De skiftar redan i grönt. Jag har nyss varit och tvättat bilen två gånger, dammsugit den, tömt den på alla återvinningsgrejor som jag lägger där tills jag förmår slänga dem, bytt trasig lampa som jag fick anmärkning på förra året och åkt runt bland olika mackar för att få till allt. Det är den årliga ansats jag gör för den stackars bilen, som nu har hållit i tolv år. I morgon, på första maj kan ni tänka er, har jag fått en besiktningstid (och annars körförbud, varje år runt valborg gör jag samma sak, jag är en sista-sekunden-slarvmaja). I Rålis satt ungdomarna i duggregnet, utanför Jonnys bar stod studenterna med mössorna på. Och jag var ute och körde och fixade bilen. Det är valborg och vår. Jag har en helvetes jävla skitcancer, som jag också fick berätta om för en granne jag mötte på vägen in med bilen. Att berätta för nya är alltid jobbigt. Men jag är här och jag känner mig ganska stark och jag känner mig inte övergiven av läkarna längre.

torsdag 29 april 2010

En till onsdag gjord

En ny behandlingscykel med tre onsdagars cellgifter är påbörjad. Gemzaret gör sitt nu för att jag ska kunna fortsätta att må så bra, som jag mått sista tiden. Klockan är över ett på natten, jag är pigg av kortison, jag styr gemzaret rätt och har bara två omgångar kvar innan jag får vila en vecka igen och vara fri.

Sedan Gotland har jag känt mig frisk. "Det känns som om jag var frisk", sade jag först. Men ändrade mig strax till att tänka och känna att "jag känner mig frisk". Det är både konstigt och självklart. Till min stora glädje har jag också lyckats trappa ned på kortisonet, utan att bli sjuk. Kring behandlingen höjs dosen alltid ordentligt, men mitt mål är att det ska räcka med just en behandlingsdos, och att jag ska slippa ha det kontinuerligt.

Igår var jag på yogan och var både ganska mjuk i kroppen och starkare. Arbetet i trädgården hade stärkt musklerna lite. Jag gjorde bryggor och skrattade, drop-backs med hjälp (haha så ljuvligt) och stod på huvudet. Det var inte klokt. Nu kanske några, i alla fall pappa, blir lite oroliga att jag gör för mycket som masserar och stimulerar tumören. Men jag har lyssnat och undviker därför intensiva framåtböjningar, vridningar och de mest avancerade rörelserna, som jag ändå inte har styrkan till. En anpassad yoga är helt säkert helande för mig. Och att böja sig bakåt är underbart. Det behöver egentligen alla. Mycket av människors ryggproblem har att göra med dålig hållning, för mycket sittande och för mycket lutande framåt. Ryggmusklerna är svaga och orkar inte hålla emot (och även magmusklerna är ofta svaga). Många som börjar yoga blir lite rädda för att de känner av ryggen. Det kan bero på att den helt enkelt är svag och stegvis blir man starkare både i rygg och mage och får en bättre hållning och mindre problem. Jag brukar uppmana alla jag känner att ställa sig upp, sätta händerna i ryggslutet, ta några djupa andetag och luta sig lite bakåt några gånger om dagen. När vi lyfter något tungt ska vi, i synnerhet kvinnor, alltid lyfta upp bäckenbotten (knipa) och använda buktryck (som när du nyser, tryck till) så ger du diskerna i ryggen lite mer utrymme. Buktryck vid lyft gäller absolut också män. Alltid. Och böja knäna förstås. Det kan vara skillnaden mellan ett ryggskott och inte.

När jag gjorde bakåtböjning på yogan igår blev yogavännerna, som stod bredvid mig, lite oroliga för portacaten, som sitter som en liten låda under huden strax under nyckelbenet på mig. Jag glömde själv bort den och bara njöt. Ryggen njöt också av att få använda sina muskler. Men när porten sattes in frågade jag faktiskt läkarna på S:t Göran om det var någon fara med bakåtböjningar, och så försökte jag förklara en kapotasana, ni vet den där bakåtrörelsen jag visat. Jag misstänker att de kanske inte riktigt förstod vad vi ägnar oss åt, men jag fick godkänt i alla fall. Porten ser lite otäck ut, för skinnet är så spänt, men jag är övertygad om att den inte kommer att flyga iväg...

I dag känns det i kroppen att jag har jobbat. Det är riktigt skönt. Jag är också glad över att igen ha fått träffa kära vänner jag inte sett sedan i vintras. Jag har kul. Jag fick fina luktärtor uppdragna från frön och jag fick skratta. Efter yogan hämtade jag ett näringstillskott jag har beställt på Gryningen, en av Stockholms bästa hälsokostaffärer. Det här är ett curcurmin-tillskott. Ämnet finns i gurkmeja, som är känt för sin anti-inflammatoriska effekt. En tesked gurkmeja i varm mjölk eller sojamjölk är en bra kvällsdryck om du känner dig lite dålig. Dessutom finns det en ordentlig studie på att curcurmin faktiskt kan ha en hämmande effekt på just pancreascancer, men då måste man få i sig högre doser än en tesked från själva kryddan ger. Ja, sedan handlade jag lunch på mysiga affären Cajsa Warg och åkte till Cajine och vi kunde också sitta en stund i solen på verandan. Dagen innan var Lisen och jag där och åt lunch och fick lite sol. Ni hör vilka trevliga dagar jag har haft.

Jag skulle ljuga om jag sade att jag var lika sprudlande glad i dag. Att gå in genom den här entrén för med sig en del känslor. Men det ändå en stor skillnad jämfört med de första gångerna och när det är gjort är det gjort och jag får vila lite bara. Allt gick smidigt och bra rent praktiskt, pappa kom som vanligt och höll mig lite sällskap, färdtjänst trasslade bara lite. När jag kom hem stod det fina presenter utanför dörren från Pia; cellgiftsuppmuntringsblommor, godsaker och "In treatment"-boxen, en tv-serie om en terapeut och hans patienter, som gick för sent på kvällarna för en morgonyogi. I kväll kom Mia med uppmuntran och vackra blommor från sina rara föräldrar. I buketten fanns lövkojor, som jag tycker så mycket om. Jag har blivit gammal och tycker om att lära mig namnen på blommor. Det är roligt att bli äldre på många sätt, tycker jag. Eller vuxen bara. Det kom rätt sent, får jag säga. Det händer en hel del mellan 30 och 40. Men förutom att jag upplevde det som en stor lättnad och väldigt behagligt rent mentalt att bli mera vuxen, så kommer det med åldern också många enkla saker som numera känns viktiga, njutbara och roliga. Som att lära sig namnen på blommor och att skapa en vacker rabatt, som man får återkomma till år efter år.

Jag har också fått paket från Indien. Jag hade bett Kristin, som var i Mysore, att handla lite åt mig. Jag tänker framåt nu, inte "det är väl ingen idé" utan jo, det är det visst. Så jag ville ha lite lungis, som de indiska männen har på sig som höftskynken. Själv lägger jag dem på min massagebänk och hänger upp dem i min yogashala på Gotland. Och så fick Kristin och indiska Sudha, som har en liten affär jag ofta var i förra vintern, plocka ihop lite hippie-sjalar och sådant jag tycker om och brukar ha i min egen lilla affär. På bilden bakom tygerna ser ni ett fint collage jag fick häromdagen, skapat för att ge mig kraft. Det gjorde det. Och det var fullt av den energi konstnären själv lagt ner i det ;-)

Här kan ni se hur jag har lekt affär när jag hade yoga här i hemma-shalan, som jag kallade den. Utbudet är väldigt begränsat och ryms i ett litet skåp både här hemma och på Gotland. Nu ska jag fylla på med det nya från mitt kära Indien. Indiska paket är också så fina i sig. Det som ska skickas packas in i en bit tyg, som sys ihop för hand. Det här var till och med förseglat med lack också. Det finns särskilda affärer där man köper tyget och ordnar paketen och sedan syr man. "You stitch", sa Sudha till mig sist. Samma sak sade min grannflicka när hon året innan gav mig tyg för att sy byxor och en lång tunika att ha över. "You stitch" med sidledes skak på huvudet. Jag skakade tillbaka för "yes" och låtsades att jag kunde men jag är usel på att sy. Jag var en katastrof i syslöjden, jag sydde ihop byxben när jag skulle lappa jeans och jag har inte lyckats sy en enda gardin. Det är synd, tycker jag numera (nu när jag är äldre). Men jag hittar på något. Jag är bra på skynken. Jag fållar byxor med kirurgtejp. Jag klistrar, spikar, tejpar och använder häftapparat. Eller syr på sin höjd på en gardinremsa på ett vitt lakan och ibland får jag gå till mamma. Så jag bad Sudha om hjälp med paketet och grannflickans fina tyger blev inga kläder utan har fått smycka yogashalan.

Ni hör hur hur roligt jag har haft det och hur väl omhändertagen jag är från alla håll. Ikväll har jag bokat ny biljett till Gotland nästa fria vecka. I morgon ska jag mest förbereda alla frågor för fredagens läkarbesök - då när jag ska vara besvärlig. Vänlig kan jag vara ändå förstås. Men jag har skrattat åt ordvalet, efter att flera av er påpekade det märkliga i att man skulle vara besvärlig när man kräver respekt och empati. Men det lär vara så cancerpatienter som själva är engagerade i sitt tillfrisknande uppfattas ibland, trots att det handlar om självklarheter. Men jag tror att jag och den här läkaren ska komma bra överens nu. Läste ni förresten om Chris, som Erika berättade om i en kommentar i förra inlägget? Ännu ett mirakel! Det är fint att få höra. För ibland blir jag nedslagen förstås och jag ser och hör ju också mycket om vad som inte går. Så som alltid är jag väldigt glad för all tro, hopp och kärlek.

måndag 26 april 2010

Tro, hopp och projekt

I morse väcktes jag av ett samtal från en vän. Hon hade drömt att tumören hade krympt och "det var nåt med nåt blodkärl, den har krympt så mycket så att nåt blodkärl har släppt. Och du vet ju hur det är med mina drömmar, så det är nog så." Jag sa tack och somnade om med ett leende på läpparna. Hon är en av de mest öppna och seende personer jag känner.

Flera som skickar healing till mig har frågat vad som pågår. Det kokar i händerna, sa någon igår. Lisen träffade min healer Ingrid på gatan, som hälsade att både hon och hennes man har med mig i sina dagliga sessioner. Hur rart är inte det.

Något pågår. Jag känner mig stark och frisk. Jag har visserligen en mage som inte är glad, men det är biverkningar av cellgifterna. Kraften finns ändå och kroppen blev rörligare av att vara på Gotland och jobba i trädgården. Jag hade snabb aktivitet i benen, precis som vanligt gick jag fort, fort över gräsmattan och livet i kroppen sitter kvar nu också. Det är tur det.

Nu förbereder jag mig för ett nytt läkarbesök på Radiumhemmet på fredag. Det finns inga nya röntgenbilder att prata om, bara ett blodprov som tagits i dag, där man mäter hur aktiva tumörmarkörerna i blodet är. Mina har varit ganska höga hittills men man ska inte stirra sig blind på dem. Sist hade de till och med stigit lite, trots att tumören krympt. Kirurgen Åke var emot att ta dem igen före röntgen, eftersom det kan göra mig orolig i onödan, men nu blev det så.

Hur som vill jag vara förberedd och vara den som styr vid mötet på fredag. Den här gången ska jag träffa chefen för gastroinstestinala avdelningen. Varje gång jag har varit på läkarbesök på Radiumhemmet har jag blivit deprimerad efteråt. Sist, när den då för mig nya doktorn "ändrade målbild" för mig var det ju rena katastrofen. Målbilder borde väl förresten tas fram gemensamt? Det har jag inte tänkt på förut. Det ska jag säga på fredag. Dessutom har jag frågor att ställa om min behandling. Egentligen har jag fått väldigt lite information. Sist uppmanades jag bara att gå hem och ta in beskedet om att min tid var utmätt. "Det är mycket att tänka på". Mer än så fanns visst inte att säga. I dag har jag försökt hitta vad Radiumhemmet säger om pancreascancer på nätet. Det finns en kort beskrivning av symptom på sjukdomen. Det är allt. Det finns en icke fungerande länk till ett "vårdprogram". Jag har aldrig sett något vårdprogram. Det finns inga informationsskrifter. Det finns ingenting. Det är en väldigt stor skillnad mot till exempel bröst- och prostatacancer, som det satsats mycket resurser på.

Jag ska hänvisa till Lars Knutssons bok En svensk man, som jag just har läst. Han berättar om sin resa genom cancer och Radiumhemmet. Ett läkarbesök är också nedtecknat och läkaren läser ur journalen där det tydligt framgår hur man faktiskt anstränger sig för att försöka hitta en bot för just honom - precis som det ska vara. Jag ska fråga varför man inte gör så med pancreaspatienter.

Jag har sagt att jag inte vill komma till samma läkare igen. Först skulle jag vara storsint och klara att träffa henne, men jag ändrade mig. Det jag behöver är i stället att säga ifrån och undvika sådant som påverkar mig negativt. Det är min stora utmaning i livet. Jag har helt enkelt inte råd att gå ner mig igen på grund av att en läkare är obetänksam eller brister i empati. Eftersom hon dessutom hänvisade till att hon måste fråga sin chef flera gånger under samtalet känns det också bättre att träffa chefen. Enligt kirurgen Siegel, som skrivit boken Kärlek, medicin och mirakel är det signifikativt för de som överlever obotlig cancer att de är besvärliga patienter, och att de byter läkare när de är missnöjda. Det tog jag till mig.

Det saknas information och det finns inte heller någon patientförening för den sorts cancer jag har. Så jag har bestämt mig för att göra något åt det. Sophie och jag kom faktiskt på varsitt håll fram till att vi måste starta något för pancreascancer-patienter förra veckan. All efterforskning vi har gjort borde komma andra till del också. Alla ska inte behöva uppfinna hjulet varje gång. Vi börjar lite enkelt, kanske med en enkel sajt. Jag har kontaktat dem jag har träffat genom bloggen, som har samma diagnos som jag. Vi är fem stycken än så länge och vi kan alla ha nytta av att dela erfarenheter med varandra. Den äldsta av oss är bara 47 år. Vi kan lära av varandra och vi borde göra vår röst hörd så att det faktiskt satsas lite mer på den allvarliga form av cancer vi har. Nu är Sverige ett litet land och vi är inte så många som har den här sjukdomen. Jag antar att det är därför det inte är så intressant ur forskningssynpunkt. Men det gjordes trots allt 104 så kallade whipple-operationer på Huddinge förra året (där man opererar bort tumören och en stor del av magen) och uppenbarligen är det inte bara äldre människor med ohälsosamt leverne som drabbas, vilket det står överallt. Det känns också oroväckande att behandlingen ser olika ut. Det finns en medicin som används mycket i USA, men som Radiumhemmet inte vill sätta in. Däremot testas den på SÖS. Vad ska man tro då? Det finns kanske en anledning, men det känns oroligt och osäkert med så dålig information.

Jag är en projektledare och jag kan inte låta bli att vilja göra något åt situationen. Det kliar i fingrarna på mig och det blir ett bra jobb för mig att starta något.

I början av sjukdomen fick jag ekologiska, hemmakokade oljor av healer Lotta i Skåne att smörja in mig med. En var för tro och skulle smörjas på fötterna, en för kärlek att smörja på bröstet och en för hopp att spruta över huvudet. Jag har använt dem och njutit av dem varje dag sedan dess. Mamma, Cajine och Lisen smörjde ofta mina fötter med Tro i vintras när jag bara kunde ligga ner. Den doftar av skog och jord och mjuk mossa och förflyttar mig till en mjuk skogsstig. Nu är Tro-oljan snart slut. Jag tänker att det är precis som det ska vara. Jag har hittat min tro, så den har fyllt sitt syfte. På fredag ska jag bära med mig tron och ha den kvar också när jag lämnar Radiumhemmet.

lördag 24 april 2010

Livskraft i olika former

Våren har kommit till Gotland. I dag mitt på dagen, strax innan vi skulle åka hem, slog plötsligt bellisarna ut i gräsmattan. Ni vet, små söta tusenskönor i vitt och ibland i rosa. Rabatten är rensad och lavendeln börjar skifta från grått till grönt och doftar när man tar i den. Det är stora knoppar på syrenerna och överallt spirar det. Fåglarna återvänder till sina bestämda boplatser långt bort ifrån och fjärilarna och humlorna vaknar. Nästa behandlingsfria vecka hoppas jag få återvända och se vad som har hunnit hända då. Jag är glad att jag var där så tidigt i år. Jag brukar komma senare och flera år i rad har jag gjort misstaget att då rensa bort för mycket och orsakat tråkiga hål i rabatten. I år blir det kanske bättre.

När jag låg i rabatten var min syster Cajine på återbesök efter sin operation. Nu har hon fått klart besked - tumören i bröstet är borta och den hade inte spritt sig till lymfkörtlarna, som nu var ordentligt analyserade. Vilken lättnad! Vi trodde inte att den hade spritt sig och det var också det preliminära beskedet direkt efter operationen, men det har ändå varit en väntan. Frågan ligger ju där, oavsett vad man gör, men Cajine har varit så tapper. Hon är sådan.

För säkerhets skull ska hon också behandlas med cellgifter. Jag, och hon själv förstås, önskar innerligt att hon slapp det men det är rekommendationen. Sverige har väldigt bra resultat när det gäller behandlingen av bröstcancer - till och med lite bättre än andra länder i Europa. Det har satsats mycket på forskningen och också på hur man ska följa upp efter operation för bästa resultat. Det känns väldigt skönt att veta att man har kommit så långt och då vill man ju också göra det som rekommenderas. Kirurgen Lars, som opererade (hjälte nr 2) har varit bra och också gett ordentlig information om vad och varför. Men det är en konstig situation vi alla befinner oss i - inte minst Cajine. För bredvid finns hela tiden jag som har något värre. Men även om det är en lättnad att cancern kunde opereras bort och inte hade spritt sig så är det ju en stor och omvälvande och förfärlig sak att ha fått bröstcancer, att genomgå en sådan operation och att också behöva behandlas med cellgifter, även om man har en lillasyster som är mer allvarligt sjuk. Cancerhelvetet och cellgifterna är en upplevelse vi inte behövde dela. Nu får vi göra det och fokusera på att klara det bra och lämna det bakom oss. Men tänk vad märkligt det är. Hon vet precis hur allt går till. En bra sak är att vi har vi lärt oss en del om hur man får försöka parera giftets negativa sidor och hur man håller uppe blodvärdena under behandlingen. Vi får vara varandras sällskap på Radiumhemmet, och fortsätta se det ungefär som tandläkarbesök vi bara måste göra nu för att allt ska bli bra. Cajine och jag har ofta pratat om det där med inställning och hur man möter svåra saker, och det bär oss nu, tror jag. Yogan har säkert hjälpt både henne och mig i det också. Hon har länge gått hos en yogalärare, som blandar avancerade rörelser med meditation och samtal om hur sinnet kan spela oss olika spratt. Det gäller att genomskåda dem och att stilla sitt sinne.

Dagen när Cajine opererades var jag med henne hela dagen fast på avstånd. Jag satt här hemma och ute i parken och mediterade och tyckte faktiskt att jag nådde henne. Mellan oss hade vi ett rött sken, som jag tolkade som livskraft. (Healern Lotta har också sagt att rött står för just det.) Jag kände mig övertygad om att operationen gick bra, att cancern togs bort och att den inte heller var spridd. I efterhand har också en vän som brukar skicka reiki till mig berättat att hon inte nådde mig den dagen. Jag ville inte bli nådd, var hennes upplevelse. Det var roligt, tyckte jag. Jag var ju faktiskt upptagen.

En cancer är borta. Tänk, sorella. Nu arbetar vi vidare på att ta bort nästa. Så känns det, som att systrarna "Sophie, Cajine, Lisen och Thomasine" (kom in och äääät, som mamma ropade) jobbar ihop på det. Och mamma och pappa förstås, som till exempel tog mig till Gotland nu för att jag skulle få hämta kraft vid Hoburgen igen. Bättre stöd kan man inte ha. Min uppgift nu är att meditera igen. Det blev inte så mycket av det på Gotland men naturen är också oslagbar att hämta kraft ur. Se här hur vackert det var nere vid Holmhällar i dag. Tala om livskraft. I en av strandbodarna firade vi förresten Sophies 15-årsdag för många år sedan med smultrontårtor och stora kakburkar överfulla med smultron. Klicka på bilden så blir den stor - och hämta kraft.

PS. Tack för alla fina kommentarer om det där med "Bang" och hej o välkomna till er som nyss har hittat hit - kända namn roliga att höra igen liksom nya bekantskaper.

torsdag 22 april 2010

Ett Bang då och då

Kylan och det snöblandade regnet kom till Gotland också. Men i dag har vi varit ute ändå och jobbat i trädgården. Vi jobbade ett långt pass med att slita upp svåra rötter av sly och björnbär. Det finns hur mycket som helst att göra. Det lilla huset i Burgsvik har en stor trädgård, som vi har svårt att hinna ta hand om ordentligt. När vi är här jobbar vi. Det har mamma och pappa alltid gjort och med åren har jag har tagit efter, också när jag är här ensam. Det är en livsstil. Jag tyckte inte att de var kloka när jag var yngre förstås och inte ville jag hjälpa till heller. Nu är jag en arbetshäst och trivs med det. "Nu får du inte göra mer", säger mamma och pappa till mig och jag säger "låt mig vara, jag vill". Jag vill inte låta sjukdomen begränsa mig.

Jag står där och sliter och river. Bang, säger det, så slår det mig med full kraft att jag har en dödlig sjukdom. Jag pratar med Sophie i telefon. Bang. Samma sak. Jävla helvetes skitcancer. Förberedd är jag aldrig, men jag tar mig snabbare ur det nu. "Det går inte, du måste ge dig", säger jag till tumören. Jag behövs här, det ser du väl. Jag måste jobba här. Mamma och pappa kan inte ta hand om allt själva, det är för mycket." Jag tar till allt jag har. Men jag älskar faktiskt att ha arbetsläger och jag behövs. Inte bara därför förstås - men också därför.

Jag fick frågan av en ny läsare om jag tror att det är enklare att vara ensamstående, nu när jag är sjuk. Jag vet inte. Det är förstås olika situationer. Jag kan oftast prioritera det jag vill göra och det jag tror att jag behöver göra för att hålla mig uppe. För mig handlar det mest om att orka komma dit. Den som frågade hade familj och tyckte att det var svårt att få sin egen tid under sin sjukdom. Jag kan bli stressad bara av att inte hinna meditera, så jag kan förstå det. Men jag kan också längta väldigt efter den nära kärleksrelationen. För den som lever i en relation föreställer jag mig att det som alltid måste handla om hur man har det tillsammans och hur väl man kan prata med varandra och ge varandra utrymme. Kanske blir den ena eller andra tendensen också förstärkt under sjukdom. Att helvetescancern ställer saker på sin spets och leder till tankar som kan kännas märkliga och låta obehagliga är säkert. Det enda jag styr över är min attityd. Det är det jag håller i när det är tungt. Kanske är man i någon mån alltid ensam i sin sjukdom, oavsett hur man lever. Det har jag varit inne på förut. Och man kan tänka att vi alla, sjuka eller friska, är ensamma på ett djupare plan. Men det går också att tänka att vi genom att dela den upplevelsen faktiskt har varandra och att vi alla därför är ett och samma. I det finner jag tröst.

Det faktum att jag lever ensam tror jag nog har bidragit till det enorma stöd jag får här. Jag har också den stora förmånen att ha många vänner. Mina vänner har alltid haft en central roll i mitt liv. Som person drivs jag av nyfikenhet och lite rastlöshet. Det har gjort att jag har prövat många olika saker, flyttat på mig och därmed också fått träffa människor från olika världar. Jag har turen att ha kvar flera barndomsvänner och tonårsvänner. Dit hör "flickorna" - mina gamla tjejkompisar, som är som fler systrar. Dessutom har jag numera också riktigt goda vänner från olika omgångar på universitetet, från UD-åren, från mitt arbete på Beroendeakuten och inte minst från yogavärlden. Yogan är fantastisk i hur den för människor samman över hela världen. Det gäller inte alls bara mig, utan är något man får som en fin present om man har lust. Många åker ensamma på yogakurs och får vänner för livet. Under mina yogaår har jag fått så många nya vänner i både mina lärare, personer jag yogat bredvid och nu också bland mina egna yogaelever. Innan jag började yoga hade jag en period när jag kände mig ensam och hade det ganska tråkigt. Mina gamla vänner bildade familjer. Jag bytte inriktning i livet, bytte jobb och bröt upp från det mesta. Med allt det nya och med yogan kom strax en hel ny värld, där jag kände mig hemma och välkommen. Och nu, när jag blev sjuk, har alla mina vänner från olika håll slutit upp omkring mig. Det är en ynnest; starkt och fantastiskt att vara med om.

Bloggen har både blivit verktyget för samtalet och för min egen resa genom sjukdomen. Här kan jag skriva av mig och i viss mån också själv undersöka vad som pågår, eftersom jag under processen sätter ord på det jag upplever. Samtal är det jag intresserar mig för; det är där jag växer. Så skrivandet blir både min terapi och min mötesplats, eftersom jag inte kunnat träffa alla. Jag har fortfarande varken kraft eller möjlighet att prata så mycket i telefon och inte heller så mycket tid eller ork att jag hinner umgås så mycket. Men här träffar jag er ändå, jag pratar med er och ni pratar tillbaka. Dessutom har fler vänner tillkommit.

Bloggen har underlättat för min familj också, tror jag. De har kunnat hänvisa till att jag skriver och på så sätt blir deras vänner insatta. Det kan vara skönt också för systrarna. Men en del vill inte läsa har jag förstått. Vi är alla olika och för några är det obehagligt och min upplevelse av sjukdomen blir kanske påträngande. Ordet "cancerbloggar" och "sjukbloggar" florerar väldigt nu och trots att jag själv är sjuk blir jag också tagen, ibland på gränsen till vad jag klarar, när jag läser andras bloggar. Det kan åstadkomma ett Bang, som sitter i en dag eller så. Men det är sanningen och verkligheten som jag befinner mig i och jag vill ändå alltid se den.

För den som vill veta hur det går för mig är bloggen än så länge det bästa jag har att erbjuda. Även om jag tar mig nu och allteftersom kan ses mera och verkligen längtar efter att träffa alla. Samtidigt är jag lite känslig för alla slags förväntningar på mig. Det skapar stress och jag tror ju att den där inre stressen är den stora boven. Jag skulle tro att det här kan vara en känsla jag delar med andra sjuka och säkert är det svårare om man har många att ta hänsyn till.

Jag är där jag är - sjuk - och jag går inte att räkna med. Men jag är samtidigt väldigt glad när det går. Ungefär så känns det. Det blir lite obalans i det. Men det är en påtaglig sak som sjukdomshelvetet för med sig. Jag kan inte rå om någon annan än mig själv. Det går emot allt jag är van vid och det som jag tror är jag. Men så är det. Det går inte att bortse ifrån.

Idag kom det några Bang, men de gick över snabbt. Andra dagar kommer inget alls. Det är olika. Nu ska jag sova, som vanligt alldeles för sent, i ett varmt rum där det har eldats i kakelugnen i kväll. Ute viner vinden men solen lär vara på väg tillbaka till Gotland. Solen är fantastiskt bra mot Bang.

tisdag 20 april 2010

Mot sommarjag

Det kändes fantastiskt och samtidigt märkligt att komma till Gotland igen. Efter en fin sommar med yoga och massage packade jag ihop allt i mitten av augusti förra året. Under sex veckor hade jag jobbat intensivt och med fyra dagars undantag också haft gäster i det lilla huset i Burgsvik på södra Gotland. Jag var förstås trött, men också glad. Sommaryogan hade gått så bra, trots att det bara var andra året jag hade den. Att få vara på Gotland och samtidigt ha ett yogarum där jag själv både kan yoga och jobba med yogan är för mig oslagbart. Det är helt enkelt det bästa och roligaste jag vet. Då, i augusti, kom mamma och pappa hit och vi var här tillsammans några dagar innan jag åkte hem med den lilla bilen fullastad. Ivrig att hitta ett nytt yogarum hemma för att fortsätta jobba.

Så kom den stränga vintern. Vintern 2010, för hela familjen präglad av min svåra sjukdom. Sommaren var avlägsen. Sjukhusvistelsen gjorde mig till en tunn skärva av mitt starka sommarjag, som syns på profilbilden här på bloggen. Den är tagen vid Gotlands sydspets Hoburgen förra sommaren. När det var som värst i vintras guidade Cajine mig till Gotland i tanken och det har jag fortsatt med på egen hand sedan.

Så är vi plötsligt här igen. Jag, mamma och pappa. Jag har känslan av Efter Kriget.

Bara att kliva in i bilen igår och vara på väg gjorde att vintern rann av mig. Jag njöt av att åka färjan, gå ut en stund på däck och se havet, komma iland och åka på vägarna jag känner.

Vi har haft strålande väder både igår och i dag. Luften är hög och klar och nu på kvällen är det helt tyst i Burgsvik. Men det är faktiskt en levande bygd. Vi åt dagens lunch med många andra på Folkeryds, som är byns fik, bageri och restaurang i ett. Här sitter också gubbarna på morgnarna vid reserverat bord och kallar sig Gubbdagis. Här har jag varit sedan jag var liten och hit längtar jag alltid. För att det hör ihop med sommaren och naturen förstås. Men också för hur det är på landet. Hur man låter saker få ta tid, hälsar på varandra, nickar när man passerar någon med bil, säger hej till kassörskan på Systemet också på den större orten. I alla fall när det inte är högsäsong. Här blir jag också en sådan som pratar med alla i affären. Här äter jag också bullar.Folkeryds vaniljbullar till kaffet ute i solen är ett måste. Det är bara socker och smör. Nu har jag fått årets första.

Hoburgen har jag länge kallat för min bästa plats på jorden. Där har vi också varit i dag. Där sträcker jag ut armarna mot himlen och tackar solen varje år. I dag stod jag där igen på riktigt Cajine, hel och lycklig! I sol och vind gick vi vår vanliga promenad nere vid stenstranden.

Hela eftermiddagen har vi sedan varit i trädgården och rensat och gjort plats för det nya som ska komma. Jag jobbar och pratar med tumören om att den inte behövs längre, att den kan släppa mig nu. Jag har fått tag i den på ett annat sätt sista tiden. Jag känner den och jag är där hela tiden och hjälper den att släppa.

När vi gick här och skrotade i trädgården och jobbade på varsitt håll, mamma och pappa och jag, blev vi avbrutna av en plötslig smäll inifrån köket. Bengt från elaffären hade nyss varit här och installerat en ny spis i köket. -Den känns lite smäckig, sade mamma till mig. Det gjorde den. Vi blev instruerade att köra ugnen på högsta i en halvtimme innan vi använde den. Så vi satte på ugnen och gick ut igen. Så kom smällen. Där inne hade ugnsluckan sprängts upp, det brann i ugnen, hela huset fylldes med kolsvart kemisk rök och det regnade sotflagor.

Bengt fick komma tillbaka med den gamla spisen. Han var förkrossad. Vi var glada att vi var så nära, hörde smällen, och att huset faktiskt inte brann upp. Vi städade bort allt sot, som lagt sig på varenda liten kryddburk. Efteråt drack vi te i solen.

Det har varit en lång dag och jag är jag väldigt mör men så lugn och glad. Nu ska jag måla en golvplanka som behöver bättras på. Det är sådant man gör här. Små saker. Kommer på att det behövs en krok här. Målar en planka. Ber pappa såga till en skiva att lägga över vedspisen så att man kan få en liten bit arbetsyta i köket. Allt är enkelt. Inte så noga. Men ändå tar man hand om det lilla. Känner sig nöjd med att ha rensat bort gräset mellan plattorna på den lilla sittplatsen. Å vad jag ska sova gott. Här vill jag vara. Om jag får må som jag gör nu åker jag snart hit igen. Jag får pendla mellan Gotland och Radiumhemmet, eller försöka få behandling i Visby.

Det är nästan svårt att tro att jag är så sjuk som jag är. Men jag tänker att jag nu är på väg tillbaka till den jag var innan tumören upptäcktes. Det var ju efter det som jag gick ner mig - inte på grund av att jag blev sjukare av själva sjukdomen, utan faktiskt på grund av den katastrofala sjukhusvistelsen och den medicinering som sattes in mot smärtan i väntan på att man tog upp mitt fall på Stockholms pancreas-konferens och på Radiumhemmet. De 38 dagarna jag fick vänta. Jag är här nu. Men det där måste rättas till för dem som kommer efter mig. Det finns bara Mr Gemzar att tillgå mot pancreascancer och alla läkare jag träffade vet att det är en av de farligaste cancerformerna. Hur svårt var det egentligen att sätta igång - trots julledigheter? S:t Göran står inte högt i kurs hos mig.

Det var en fruktansvärt onödig och förstörande resa. Jag hade ju naturligtvis gått omkring med tumören en ganska lång tid - säkert ett, kanske två år tror man. Jag tror två. Under den tiden var jag stark. Hur kommer det sig? Jag är helt övertygad om att det är yogan som gjorde att jag klarade mig så bra.

Radiumhemmet talade sist om "målbild" och vilken sådan de hade för mig. Min målbild ser väldigt annorlunda ut än deras. Jag vill tillbaka till mitt sommarjag. One by one, I do.

Så jag fyller mig med kraft genom att jobba med kroppen och återvinna musklerna. Trädgårdsarbete är bra och naturen i sig ger mig energi. Jag gör min yoga så gott jag kan. Jag får styrka av maten jag äter. Jag blir glad och stark av alla omkring mig som skjutsar på. Av er.

Energin är stadigt på väg uppåt och livskraften finns i mig. Mitt gotländska sommarjag närmar sig. Nu är jag i våren - på alla sätt.

Se här, kanske går kraften lite igenom bilderna från Storsudret - södra Gotlands mest södra udde - och Hoburgen - dess sydspets.

söndag 18 april 2010

Nu yoga o kaffe! - nu med ännu fler bilder

Trots sen och stökig natt var längtan så stark så jag lyckades gå upp i morse och åka till det där rummet jag alltid är på väg till. Här är jag lycklig. Jag gjorde mer yogarörelser än jag gjort på länge, så nu skakar benen men kroppen är också påfylld med prana - livskraft - och är därmed glad. Den är inte heller så stel som man skulle kunna tro, den stora skillnaden är att armar och ben är svaga. Titta vilka små spetiga tentakler. Men det kommer tillbaka.

Sen störde jag mina yogavänner genom att filma och titta på dem. Titta här på Peter och hur han kan stå på händer länge och sedan gå över. Snyggaste handstand over!

video

Här går han åt andra hållet i stället.

video




Här ligger Peter i supta kurmasana - den sovande sköldpaddan. Den som inte yogar tycker nog inte att vi är kloka. Det är vi väl inte riktigt heller men kul är det och glad blir man av att yoga (jag vill också säga frisk vilket man kanske kan vilja diskutera när det gäller mig, men vem vet var jag hade varit utan yogan?). Det tar några år av daglig practice för att komma hit och kunna göra sköldpaddan på ett säkert sätt för de flesta. Det är helt avgörande att man har andningen med sig och att man jobbar med stöd av både buken och bäckenbotten (dvs don't try this at home...) Allt kommer steg för steg. One by one you do.

Det gäller också här, i Kapotasana. Det här är Mikaela, som gör och får hjälp av fröken. Den som tittar noga ser att Mikaela är gravid. En kvinna som har en regelbunden practice kan fortsätta att yoga när hon är gravid och till och med göra den här kraftfulla rörelsen. Men ni ser att det är en väldigt utmanande bakåtböjning så det är inte heller något man ska pröva hemma (gravid eller ej). Ni ser också hur hon får hjälp av fröken att nå sina hälar. Snyggt Mikaela. Här gäller det att andas! Det är den här rörelsen jag brukar tjata om att jag längtar efter att göra igen. Kapotasana - duvan. Jag älskar den. Och bävar inför den. Och så är det varje dag (när jag är frisk). Ni förstår att yoga är rena kroppsterapin. Varje dag utmanas ens rädslor och begränsningar, och varje dag försöker man andas sig igenom dem. Det följer med en ut i vardagen också.

Här ser ni Anna i full fart. Hon är på väg upp ur en drop-back; alltså hon har gått ner i brygga från stående och ska sedan upp igen. Anna är modig och stark i benen och kan droppa ensam efter bara dryga 1,5 års (inte 2,5 ju) regelbunden träning - det är snabbt - och endera dagen kommer hon att stå upp, jag lovar. Om inte annat i sommar ju Anna!

Efter yogan måste man få kaffe. Så det fick vi i dag också, både på Rival och i solen på trappan mot Mariaberget. Bättre kunde det inte vara och alla är så snälla mot mig. Jag kommer snart igen. Tack för i dag. (Det finns fler bilder men jag vet inte hur ni andra ställer er till att bli uppvisade i era yoga-asanas?). Här är i alla fall jag med yogafröken o hennes familj o Peter i mer normal skepnad. Jag har uppenbarligen ingen koll på hur man plutar snyggt med överläppen...














Sist vill jag bara säga tack för alla uppmuntrande kommentarer hela tiden. Ni gör alla stor skillnad för mig. Flera av er skickar dessutom ihärdigt reiki healing till mig, både morgon och kväll. Några klockan 8 på morgonen, några klockan 21. Det är som en liten rörelse. Helt fantastiskt för mig förstås och jag tar emot med stor respekt och glädje. Jag blir faktiskt starkare för var dag som går. Gotland kommer att göra sitt också. Vi hörs därifrån. Och en påminnelse - SVT2 nu kl 18.30 om bloggar och sjukdom (programmet med det dumma namnet men intressanta gästerna).

lördag 17 april 2010

Lektyr o yoga

Här är en samling böcker som jag läser i lite då och då eller är på väg till. Nog om palliativt. Jag har det bra och jag är inte ledsen. Mitt älskade Gotland hägrar. Kompisar och kaffe väntar. Det stod godsaker utanför dörren i morse. Hemmet blommar. Life is good. I natt drömde jag att jag började jobba några morgnar med yogan - fast jag var precis som jag är i verkligheten. Å att få vara i det där rummet. Jag tror jag kommer och hjälper dig så fort jag kan Natalia. Lite svagare yogafröken men ändå ;-)

fredag 16 april 2010

Bloggvärlden gör sig påmind

Jag är ny i bloggvärlden. Mitt skrivande började hastigt, just när jag blev sjuk och det dröjde innan jag klarade att läsa andras bloggar om sjukdom utan att bli för påverkad. Nu är jag starkare och har under ett par veckor läst väldigt mycket. Det är en hel värld, vacker och skrämmande om vartannat. Det finns många som bloggar om sin eller en nära anhörigs cancersjukdom.

Jag har fått kontakt med några av dem och är både glad och samtidigt lite rädd för att komma för nära. Det är ömsesidigt tror jag och det blir en balansgång. Vi är många som har väldigt allvarliga sjukdomar och det kan vara skrämmande att bli påmind om var jag befinner mig och vad som kan hända i morgon - med rädslan för tumörer som växer eller får metastaser, besked om behandlingar som inte går som man hoppas eller risken för plötsliga försämringar. Det är sådant vi delar. Samtidigt finns det ett så starkt hopp hos många och en kraft som smittar av sig. Vi kan dra lite åt varandra när det behövs. Men vi måste alla göra vår egen unika resa och använda de olika verktyg vi tror på.

När jag nu följt alla bloggar upprörs jag också över en del av de reaktioner som de mer offentliga bloggarna får. Kommentarerna kan vara elaka, fulla av avundsjuka, egoistiska och rent av hånfulla. Hur är det möjligt?

Att tonen på nätet ofta är elak har många konstaterat före mig. En del tidningar har varit tvungna att stänga ner kommentarerna, många bloggare gör likadant. Vi har läst om nätmobbing och trakasserier på Facebook. Vanligt hyfs, vanliga självklarheter för hur vi uppför oss mot varandra i vanliga fall gäller inte på nätet för en del människor. Den som kan kommentera något anonymt kan sitta hemma och spy ur sig sin egen frustration utan att sålla överhuvudtaget. Ingen ser dig, ingen tittar lite förvånat, vilket antagligen hade skett om det var en konversation i verkligheten. Det går att reagera omedelbart, utan eftertanke. Den frustrerade, arga, avundsjuka biter sig inte i tungan utan skriker tvärtom ut sitt "men jag då?". Till min häpnad förekommer det också på bloggar som handlar om att leva med cancer. En del är inte ens anonyma utan tycker tydligen att de utan hämningar har rätt att ifrågasätta bloggarens sätt att skriva, vad den skriver om och hur den lever sitt liv. Fokus flyttas från det som sagts till läsarens känslor inför det.

Att man bloggar betyder förstås inte att man blir allas egendom. Det är en missuppfattning. Vi lever i en tid där nätet är vårt stora medium och ett forum där man enkelt kan publicera sig. Men bloggen är naturligtvis ändå skribentens värld. Den som vill läsa är inbjuden att kliva in i den världen och på ett enkelt sätt kan det dessutom ske ett utbyte mellan den som skriver och den som läser. Olika insikter och upplevelser kan i bästa fall vidga våra vyer. Det är ju det fina. För mig har det varit fantastiskt att få det stöd jag har fått. Men jag skriver ju också främst för mina nära, mina vänner och mina yogaelever. Med tiden har vänners vänner och familjer tillkommit. Det präglar min blogg och så hoppas jag att det ska förbli.

Sedan har andra länkat till mig och därför har jag fått många nya läsare. Många av dem har hört av sig och varit väldigt vänliga - och jag är glad för ert stöd också. Jag har också tagits upp som exempel på en konferens för vårdpersonal om hur bloggarna påverkar deras arbete. Här har jag kallats "palliativ blogg". Det gjorde mig arg och ledsen att det gjordes, att det faktiskt gjordes av någon som till och med haft insyn i mitt ärende som patient och att jag inte ens tillfrågades. Då kände jag mig som ett bloggvillebråd. Det var förstås inte illa ment egentligen, men det blev respektlöst. Ni som följt mig och faktiskt läst vet också att jag föll till marken när Radiumhemmet släppte mig och placerade mig i det palliativa facket. Det har krävts stor ansträngning för att ta mig upp igen och vinna hoppet åter. Jag har inte accepterat den palliativa stämpeln och jag har fått stöd i det av kirurgen Åke. Och så blev jag palliativ på en vårdkonferens! Men det är utrett nu. Precis när jag upprörts ringde rätt person i en annan fråga och så fick jag säga det.

Det handlar förstås om orden igen. Vi måste alla vara noga med orden när vi pratar om andra människor och gör oss till tolk för dem. Alla som bloggar om sin sjukdom bör inte heller buntas ihop. Och det faktum att man bloggar betyder inte automatiskt att man "får leken tåla". Varför skulle man inte visa samma respekt bara för att det handlar om nätet? Stöld är stöld också på nätet, elakhet är fult där med.

På samma sätt gör det mig illa berörd att SVT har satt undertiteln "Dödskamp på nätet" för ett program som på söndag 18.30 ska diskutera just bloggar och sjukdom. Jag är övertygad om att det blir ett intressant samtal, där bland andra prästen Olle Carlsson och Lotta Vimmelmamman, som bloggar och som jag gärna följer deltar. Det är SVT:s rubricering som är ogenomtänkt och respektlös. Vi som är sjuka kämpar förstås för livet.

Ingen människa vill ha elaka, personliga påhopp vare sig i verkliga livet eller som kommentarer på det den skrivit. Till och med reportrar på stora tidningar blir illa berörda av påhopp. Sjuka människor behöver hopp mer än något annat. Tro, hopp och kärlek. Det ger ni mig och för det är jag oändligt tacksam. Därför håller jag mig också till er och har tackat nej till uppmärksamhet i media. I dag tackade jag nej till kontakten med en kvällstidning (som nog var ute efter palliativa bloggar). Om de hittar mig ändå så är det så, men jag söker inte aktivt efter den uppmärksamheten. Jag skriver för att berätta för er om vad som händer och för att det hjälper mig. Det är bra så. Jag måste skydda mig lite för jag är hudlös och påverkas av allt jag läser och hör och jag är rädd för de tråkiga kommentarerna från människor jag inte känner. Så nu drar jag mig undan den stora bloggosfären en stund igen och fokuserar på mitt tillfrisknande.

I eftermiddags, efter att jag tänkt på det här med bloggarna hela dagen, var en vän här som jag inte träffat sedan före sjukdomen. Hon är fin, och som hon själv säger är hon också stark. Därför ville hon nu bestämt komma hit. "Du ÄR inte palliativ", sa Gunilla allvarligt. Trots att det är precis så jag tänker själv så hjälper det att få höra. Efter det pratade jag med Natalia och skrattade och fick höra att jag lät pigg och bra på rösten. Sådant gör gott. Tro, hopp och kärlek får ingen nog av och det ligger i orden. Om min blogg har ett enda budskap är det detta. Alla som kommer i kontakt med sjuka människor vinner på att tänka på det, tror jag. Mer av den varan önskar jag också alla på nätet.

Nu ska jag se en film, äta gräddglass och tjocka på mig lite. Jag har blivit en nattuggla igen efter många år med att gå upp fyra, fem eller sex för att hinna yoga. Tack för i dag. Shanti.

torsdag 15 april 2010

En hoppfull början


Årets balkong är påbörjad. Det är ju inte mycket till grönt än så länge, men ändå. Den ger hopp.

I dag är det torsdag - dagen efter behandling - och jag har varit uppe hela dagen. Raw food-lunch från Yogayama med två systrar, mamma o en systerdotter. En stund i solen på verandan. Jag och en syster som säger "du måste vila" "nej, du måste vila" till varandra. Vi är båda uppe och pigga. På hemvägen passerar jag affären (Klippet som alltid, där allt finns) och köper penséer och en liten jordpåse och bär hem. Det är tungt - överdrivet men vad gör det när det går. Jag styr ju gemzaret till tumören. Magen står ut åt alla hörn, ända uppifrån bröstbenet. Gravid med stor mage blir jag aldrig, men hur det känns att ha gravidstor mage vet jag. Men vad gör den där stora magen? Så länge den inte krampar är jag glad.

Jag kokar kronärtskocka till middag. Ska man ha smält smör till egentligen? Jag behöver fett, så jag prövar det. Jag vägde mig igår på Radiumhemmet. Sist hade jag gått ner till nästan 47 kilo igen. Efter den svarta tisdagen tappade jag aptiten och hade svårt att äta. Men sista veckan, efter besöket hos Åke, har det gått bra igen. Igår vägde jag drygt 49 igen. Jag vill upp över 50. Att äta är en av mina stora uppgifter för dagen nu, liksom att dricka. Särskilt efter behandlingen är det viktigt att dricka och skölja ut gifterna. Njurarna får jobba väldigt, liksom levern, av giftet. Ju mer jag dricker desto mer underlättar jag för njurarna. Varje morgon är det grön drink med groddar, spirulina eller vetegräs. Det vet ni ju. Men nu har jag dessutom en juicepress eller råsaftscentrifug, så minst en gång om dagen blir det också en annan drink. Apelsin, morot och färsk ingefära är en favorit. Eller äpple, morot, lite rödbeta och ingefära. Det går också att göra rena fruktdrinkar. Jag köpte en Philips på Expert borta vid Bromma flygfält. Den kostade bara 799 kr på rea. Det finns hur dyra som helst annars. Den tar en del plats i ett litet kök och det blir lite disk men det är det värt. Får man i sig en sådan juice om dagen - och sina barn - så tror jag att alla håller sig friskare. Det skummar om drinkarna och låter klonk, klonk om du rör i den. Igår kväll gjorde jag en jordgubbsdrink och drömde mig till Indien. Jag uppehåller mig vid maten eftersom det har visat sig att maten är ett problem för många cancersjuka. Cellgifterna påverkar så väldigt och med tiden får många näringsbrist. Jag försökte med bara raw food en stund, för det finns många studier om att det ska ha god effekt mot cancer. Men det funkar inte för mig. Det är för svårt för magen, grönsakerna blir till slut äckliga och jag blir för sötsugen. Jag behöver lite gryner och kolhydrater, så jag äter som jag gjort sista åren. Ändå bra.
.
Här är råvarorna som man nu tror motverkar cancer:
Apelsin (särskilt bröstcancerceller har visat sig motverkas av apelsin)
Blåbär
Baljväxter
Granatäpple (prostata)
Kål (broccoli, alla former av kol)
Rågbröd
Sojaprodukter
Shiitake (ev. all form av svamp)
Tomater (helst tillagade)
Vitlök

Jag vet inte om det är maten, frukt- och grönsaksdrinkarna, den brasilianska barken, Amino acten (tillskottet från USA), den reiki healing och de tankar många av er skickar mig (jag tar emot, jag tog emot igår ann och jarinja, ni märker vad det gör ;-)), Åke, ni och familjen och vännerna, kärleken, solen och våren, solhälsningarna och meditationen eller tanken på Gotland som gör det. Men jag tror att det är blandningen som lyfter mig och bloggen syr ihop det hela.

Nu roliga Babel på teve med Daniel Sjölin. Honom har jag faktiskt gått en kurs i litterärt skapande för på universitet för några år sedan. Eller ja, det var 2003 när jag också läste litteraturvetenskap och for runt lite, letade en ny inriktning efter UD och ett år på ett företag. Jag jobbade extra på Beroendeakuten Stockholm (BAS) som mentalskötare och så blev det några terminers litteraturstudier och en uppsats om kvinnan i Bruno K. Öijers senare diktning. Jag hade väldigt kul, både på BAS och med plugget. Jag lärde mig mer om människor och om livet genom missbrukarna, av personalen på BAS och av litteraturen. Jag hittade uppsatsen häromdagen och undrade hur jag fick ihop den. Och så tänkte jag då under den där tiden också att jag måste ta tag i min gamla dröm att skriva själv - att jag inte fick förtrycka det längre. Jag påbörjade en historia om livets närhet på BAS på den där skrivarkursen. Men tron på min förmåga att skriva en roman uteblev och så tog yogan över alltmer. Orden ersattes av kroppen. Jag upplevde en ny, ordlös värld som var lika fascinerande.

Det är livet. Så kom cancern och nu skriver jag varje dag på ett sätt som känns enkelt. Men skrivandet är ingen självklarhet, eller kanske snarare inget jag känner att jag rår över riktigt. Kanske tar det slut i morgon, tänker jag ibland. Jag vet inte. Jag vet inte när jag börjar om jag egentligen har något att säga men hittills har det tydligen känts så. Händerna mot tangenterna lever sitt eget liv. Bloggen lever sitt eget liv. Men den syr ihop allt nu.

onsdag 14 april 2010

Vårkväll


Så här vackert ser det ut i mitt fönster ikväll. Kronobergsparken som skymtar utanför är full av liv och gänget som har det lite tuffare i livet på andra sätt är tillbaka på bänken. Det är ett säkert vårtecken.

Jag åkte dit ensam i dag - till den där behandlingen jag behöver. Pappa kom förbi och pratade en stund. Han har beställt biljetter till Gotland. Mamma och han ska snällt forsla dit sin yngsta dotter 42 år nästa vecka då jag har vilovecka från cellgifterna. Som jag har drömt om att få komma dit. Nu blir det verklighet. Jag ska få vara i min trädgård, gräva lite i min rabatt. Kanske kunna gå en kort promenad vid min bästa plats i världen - vid Hoburgen. Mer hjälp i min strävan efter att hela mig kan jag inte få.

Jag kräktes för fullt ett tag under behandlingen i dag, men efter ett nytt sjukreseäventyr - där vi plötsligt skulle hämta två andra personer i Hagalund och köra dem först - kom jag till slut hem och kände mig pigg. De där två i Hagalund blev lika sura som jag, som satt med kräkpåsen i handen, och ville förresten inte åka med. Alla fick vänta i evigheter. Notan stannade på 250 kr. Vem som betalar vet jag inte. Jag tänkte inte betala det och det måste ha varit en loose-loose situation för hela systemet. Men jag vägrar att låta alla konstiga felaktigheter som hela tiden dyker upp i kringarrangemangen ta för mycket kraft från det viktiga jag har att fokusera på.

Nej, jag åkte hem och styrde gemzaret mot tumören. Det går jag omkring och säger högt för mig själv nu. Utanför dörren stod en fantastisk bukett med syrener i. Jag har begravt ansiktet i dem flera gånger. Och så började jag städa balkongen. Jag styr gemzaret rätt och jag styr mitt medvetande. Nu ska jag äta lasagne som Pia har gjort åt mig. På teven är det halv åtta hos mig, som har blivit mitt vardagssällskap.

Hemma hos min syster är det lugnt och hon är uppe och pigg och beundransvärd i sin kraft efter sin operation. Jag säger som Miriam skrev till mig - man klarar mer än man tror. Men allt vi är med om sätter sig i kroppen och i ansiktet. Det är därför jag tycker att det är intressant med bilder och att se hur jag ser ut. Ni är så väldigt rara och säger att jag ser fin ut. Det är lite terapi för mig att se. Här hemma har jag satt upp några bilder från förr och på en frisk jag. Upplevelser märker oss, men det är inget fel i det. Det är livet. Min strävan nu är ju att det här är en upplevelse och en erfarenhet jag ska bära med mig i många år framöver.

I DN har man just nu en serie på Insidan om människor som har fått svåra diagnoser. I dag är det en intervju med Jenny, som har bukspottskörtelcancer. Det är en fin intervju och samtidigt en skrämmande berättelse om hur hon bollades runt i vården innan hon hamnade rätt. Igår intervjuades överläkaren vid Stockholms sjukhem, där det finns en palliativ avdelning. Hon pratade om det som jag tänkt mycket på om hoppet och hur vi alla är lika inför döden. Hon sade att i princip alla hyser ett slags hopp när de närmar sig sitt yttersta och att man var noga med att inte ta det ifrån patienterna. Men hon kallade det för "ett orealistiskt hopp". Jag tyckte det var synd att hon sade orealistiskt. Det kändes som om hon faktiskt tog det lite ifrån dem och oss alla genom att säga så. Det gav en besk eftersmak till deras fina tanke och ansträngning. Dessutom vill jag tro att hoppet är en viktig del av de mirakel som ändå förekommer.

tisdag 13 april 2010

Nu så


Det gick bra igår. Operationen är gjord och min syster fick åka hem redan i morse. Kirurgen var nöjd med resultatet och jag har varit med min fina syster i dag. För i dag är ju min bästa dag. Så jag har kört bil och handlat och gjort ärenden och gjort kaffe till henne och så. Man kunde önska att vi befann oss på en annan plats men när det nu är som det är så får vi ändå vara glada för att min systers operation är gjord och gick bra och att jag är pigg, får i mig mat och är uppe. Jag känner mig frisk i dag och jag tänker mig dit hela tiden. Jag tog en massa bilder på mig själv nu när jag kom hem. Det syns mycket på mig på många av dem. De värsta vill jag inte visa. Men på den här ser jag ganska normal ut. Lite sliten förstås. Det står där i mitt ansikte. Men ändå ok. Så här känner jag mig.

Apropås mina nya hjältar - kirurgerna. Häromdagen nämnde jag några av läkarna i min familj. Men min farfar och farbror var inte med först. Min farbror är ortoped och farfar, som gick bort alldeles för tidigt, var kirurg på Kronprinsessan Lovisas barnsjukhus. När min mamma var nio år fick hon åka in på sjukhus med en brusten blindtarm. Det var väldigt allvarligt och oroligt då, men hon blev opererad av en duktig kirurg och klarade sig. Kirurgen var James, som med tiden kom att bli hennes svärfar och min farfar. Han gjorde mamma frisk. Nu gör andra kirurger oss andra friska.

Tack för att ni är med oss alla. I morgon är det onsdag och behandling. Jag tänker se det lite som att gå till tandläkaren från och med nu. Jag behöver gå dit helt enkelt. Det är inte så kul men det är inte så farligt heller, vet ni vad. "Det är bara till å hat", som gudmor Anna-Brita brukade säga om kroppsliga besvär.

måndag 12 april 2010

En dag för rättelse

Solen skiner. Jag går här och säger shanti, shanti, shanti för mig själv. Det betyder frid och fred på sanskrit. Igår var en skitdag, i dag är en bra dag. I dag ska något rättas till. Jag har väntat med att berätta det här. Alla har behövt lite tid. Men nu kan det sägas. En av mina systrar opereras i dag. En tumör i bröstet tas bort.

Ni förstår säkert att det inte är min sak att berätta detaljerat om henne och vad hon går igenom här. Det är ju ett val jag kan göra bara när det gäller mig själv. Samtidigt är hon en så viktig del av mig och mitt liv. Att inte berätta alls håller inte. Det här är vad jag och hela min stora familj lever med nu.

Det har gått väldigt fort. Beskedet kom precis före påsk och det var på gränsen till vad man kan ta in för oss alla tror jag. Chockande. Plötsligt var vi två sjuka systrar, två i familjen med cancer. Både hon och jag samtidigt "medsjuka" och sjuka. Vi fattar ingenting. När vi ses pendlar vi mellan att bara säga "det här har vi inte tid med", svära, gråta och ibland hamna i något slags skratt. Igår svarade vi "cancerföreningen" när en annan syster ringde. Jag har varit förtvivlad för hennes skull förstås. Förstått något av hur mina nära har det. Men jag har bestämt mig för att resa på mig. Nu ska vi vända det här. Det hjälper ju ingen att jag lägger mig ner. Vi har varit förskonade har vi sagt igen. Nu utmanas vi på många sätt.

Först skulle det dröja med operation, men så mycket har vi lärt oss nu, att man inte kan låta sig nöja med förseningar. En bra och engagerad kirurg (mina nya hjältar) har tagit plats på scen och tumören tas bort. En tumör i bröstet är trots allt något annat än en inoperabel pancreascancer. Tur kan man absolut inte tala om när det handlar om sjukdom och cancer. Det är ett jävla helvete. Men den här ska bort nu.

De som är nära familjen får veta mer på andra sätt. Ni som står lite längre utanför förstår att det är en svår och märklig situation för oss alla. Det är chockande att läsa också för er, tror jag. Nu vet ni i alla fall. Jag vet att man kan undra vad man ska säga, tänka att man måste komma med något uppmuntrande. Men vet ni det räcker så bra med att bara säga att man tänker på den som har det svårt. För mig var det först svårt att ta emot direkta reaktioner. Svårt att mötas, svårt att tala i telefon. Mina systrar har varit lite som en skyddsmur för mig och att skriva här har varit det enklaste. Lite så blir det. Det är svårt att vara den sjuka som berättar det först - enklare när andra redan vet och har hunnit ta in det - så gott man nu kan det.

Vi fortsätter att hålla i varandra. Och i dag ska det rättas till. Sedan ska vi alla fortsätta med allt vi har att göra. Min syster ska fortsätta att ta hand om mig säger hon. Jag försöker ta hand om henne lite tillbaka (med lite halvdant resultat får man nog säga). Vi fortsätter framåt. Shanti, shanti, shanti - frid och fred till allas våra själar.

lördag 10 april 2010

En explosion

Det kändes som om bloggen exploderade igår av våra gemensamma krafter. Jag har fått nya läsare och vänner och lärt mig en massa saker. Tack så innerligt. Jag samlar erfarenheter på hög och så småningom blir det något av det som vi uppenbarligen är flera som upplever som olika brister i sjukvården. En del är ju rena strukturfel, som det inte går att lasta enskilda personer för, en del är rent slarv och avsaknad av eget ansvar och andra upplevelser handlar mer om vad det innebär att arbeta med sjuka människor och att vara medmänniska.

Det finns ju så oerhört många fantastiska människor i sjukvården. Jag har träffat väldigt många under alla år som extrapersonal på sjukhus och jag har fortfarande många vänner som arbetar i vården. Mina föräldrar är läkare, liksom min morbror och farbror. Farfar var det också! Jag och mina systrar har alltid tjatat om att "vi borde ha blivit läkare". Jag har verkligen älskat att arbeta på sjukhus. Kanske blir man därför extra arg när det är dåligt och fel på olika sätt och när prioriteringarna är fel. Det blir ett svek. Och det blir extra illa när det kommer någon och liksom sviker idealen, och förstör ryktet för dem som gör så stora insatser dag ut och dag in. För de flesta människor är det ett kall att jobba i vården.

När det väl gäller och man är allvarligt sjuk så spelar det inte så stor roll vem man är och vilka erfarenheter vi har. Då är vi alla lika - sjuk tonåring eller erfaren gammal läkare som ligger på sitt yttersta - det vi behöver mest är att få träffa läkare och medmänniskor som ingjuter lite hopp, eller i alla fall inte tar det ifrån oss.

Här har det andats hopp nu. Igår var mamma här och klappade på mig och gick igenom min skattkista av brev och blomsterkort jag har fått under min sjukdom och jag läste era kommentarer för henne. Vi skrattade glädjetårar.

Det kommer en tid när det är dags för debatt. Men nu är det tid för mig och andra som är i liknande situation att se framåt i våra liv, tänka oss friska och starka, skicka brännande strålar av ljus som tar bort våra tumörer och helar oss. Styra medicinerna dit de ska och fylla på kroppen med goda ting så att den orkar. Kärlek. Mat. Lite rörelse. Vi går framåt tillsammans.

torsdag 8 april 2010

Från Radiumhemmet till kirurgen på Huddinge


Igår var Pia med mig på Radiumhemmet. Behandlingen känns ganska odramatisk numera även om själva cellgiftet är farliga saker. Här är jag i min ismössa med lite fetvadd i pannan för att lindra kylan. Min sköterska Catharina och jag har ett bra samarbete. Jag tittar bort när hon trycker in nålen i "porten", som sitter strax under nyckelbenet, för det är ganska obehagligt. Sedan testar hon att nålen funkar genom att backa och dra ut lite blod och den har funkat fint hittills. Så får jag lite mediciner mot illamående och koksalt. Själva cellgiftet går sedan in på bara en halvtimme och igår flöt allting på utan förseningar. (Det var bara sjukresan som inte kom på hemvägen, så att vi fick ringa en vanlig taxi efter en timme.) Jag kräktes under behandlingen för första gången men sedan åkte Pia och jag hem och åt smörgåsar.

Allting är väldigt praktiskt och det är bra. Det måste vara så. Medlidande och ömkan går absolut inte att hålla på med. Det handlar snarare om deltagande, tror jag. Eller medkännande kanske är ett bättre ord - i kombination med en positiv grundhållning. Det där att vara praktisk och att inte väja för det som känns farligt eller pinsamt eller äckligt är också något jag lärt mig av att arbeta så mycket på sjukhus. Man ska ställa konkreta frågor om hur patienten mår, vad som fungerar, hur jag kan hjälpa till för att praktiskt göra det bästa av situationen. Vågar man det är mycket vunnet i relationen mellan patient och vårdgivare.

Pia och pappa, som också tittade förbi som vanligt, hjälpte mig den här gången att styra cellgiftet rätt. Jag bad dem om det. Jag gör ju gärna som jag blir tillsagd av dem jag tycker om, så jag tror det hjälper att inte bara jag, utan också dem säger åt mig med myndig stämma att "nu styr du gemzaret mot tumören". Och i dag mår jag riktigt bra. It's all in the mind. Mycket i alla fall. Jag är en soldyrkare så jag omvandlar gemzaret till solstrålar och energi, som bränner bort tumören. Det är ljus och kraft på ett positivt sätt, som samtidigt tar död på den. Ibland knyter jag också trådar runt tumören så att blodtillförseln stryps. Det funkar.

I mitt huvud hade jag också att jag skulle vara pigg i dag, trots att det är dagen efter. I vanliga fall brukar jag inte ens komma till duschen på torsdagar. Men i dag hade kirurgen Åke på Huddinge, som är en del av det pancreas-team som Radiumhemmet med flera också ingår i, erbjudit mig ett möte. OM en operation skulle bli aktuell är det han som kommer att genomföra den. Jag ville förstås gärna träffa honom.

Mitt fall var uppe på pancreas-teamets konferens i tisdags. Åke hade själv anmält det. Han har alltså engagerat sig i mitt fall - efter att Radiumhemmet bytte "målbild", placerade mig i det palliativa facket och mätte ut min tid - och det är en stor lycka för mig. Jag tror inte att mitt fall hade kommit upp till diskussion igen utan Åke.

Jag var upplyft redan innan pappa och jag åkte dit och nu känner jag mig faktiskt gladare än på länge. Nu jävlar. Han säger inte att han kan göra mig helt frisk, men nu känner jag att jag har en behandlande läkare som vill visa mig att han tror på mig och att vi har en gemensam plan för att jag ska överleva. Jag ska sköta mitt - hålla mig uppe - så lovar han att sköta sitt. Det allra viktigaste är att tumören faktiskt svarat på Gemzaret. Cajine (o anna l) har haft rätt - vi ska älska Mr Gemzar. Det är vanligare att den här elaka formen inte alls reagerar på det. Jag har tur.

Åke var en underbar person, han är engagerad, brinner för sin specialitet, som är just den sjukdom jag har fått, han pratade glatt och ritade med tuschpennor på pappret på britsen. Han frågade om jag visste hur allt såg ut, visade hur tumören sitter i aortan och andra viktiga blodkärl som det inte går att operera bort. Han tog emot mig med ett vänligt "är det du som är Thomasine? Jag trodde det skulle komma en sjuk person." Han visste precis vad han gjorde. Hopp, det är hela saken. Jag är innerligt tacksam. Vilken doktor!

Vi gick igenom en massa konkreta detaljer om hur allt ser ut i levern och även lungorna. Det finns små förändringar här och var men det är alls inte säkert att det är metastaser allting. Frågan om vad som är vad i levern hade de diskuterat för fullt på konferensen. Jag är verkligen under granskning nu. Tänk vad man kan gå omkring med utan att ha en aning. Att få detaljerna gör mig trygg, trots att ingenting är säkert. Det går inte att avgöra vissa saker på bilderna eftersom det är så små förändringar. En eventuell operation, som ändå är det man strävar efter, är också enormt omfattande. Man tar bort väldigt mycket av magen. Men vi tar ett steg i taget. Det viktiga nu är att fortsätta med gemzaret, i första hand fram till i mitten av juni. Förhoppningen är att tumören ska krympa ytterligare, och att metastaserna också ska försvinna (och några av dem kanske visa sig faktiskt bara vara cystor). Sedan är det dags för en ny röntgen och nya ställningstaganden kring alltihop.

För mig är det här positivt. Det säger mig att allt är föränderligt och det är hopp. Jag har för mig själv tänkt att jag gärna skulle röntgas oftare, eftersom jag är rädd att tumören växer i stället. Men nej, sa Åke. Det tar tid det här och döda tumörceller ser dessutom likadana ut som levande. Vi måste ge dem tid att försvinna också. Det är ingen idé att hålla på och röntga och att du ska bli nedslagen av att inget hänt. Det han indirekt gjorde var att ge mig lite respit i min rädsla. Jag klarar de här månaderna. Håll i dig, sade han. Det händer nya saker, kommer nya forskningsrön hela tiden. Pappa har samtidigt andra lite mer forskningsbaserade idéer på gång.

Jag säger det igen. Förändring är hopp och hopp är liv. Får jag må som i dag så känns allt ok. Jag ska göra min del på mitt sätt. Cellgifter är ett gift, hela kroppen blir extremt påverkad och biverkningarna är många också av den andra medicineringen. Men jag ska ta hand om kroppen så att den klarar av att ta emot det. Nu jävlar. Faktiskt. Nu jävlar. Tack Åke. Tack pappa. Och en sak till - tack ni som är med. Det händer saker på bloggen. Jag blir hjälpt och jag tror att vi är flera som kan hjälpa varandra.

tisdag 6 april 2010

Tisdagshög

Tisdagar är mina bästa dagar. Jag vaknar med kraft i kroppen. Det är en påtaglig och omedelbar skillnad. Jag orkar äntligen både dammsuga och gå ut. Jag har tittat på dammråttorna flera dagar men det har bara inte gått. Igår släpade jag mig till affären och sedan var jag utslagen. I dag är allt annorlunda.

Samma sak upprepas gång på gång. Jag får lite kraft och tar i för mycket. Ändå lär jag mig inte riktigt att prioritera och vila emellan allt jag gör. Det är ju för en frisk person de mest vardagliga sysslorna och det är svårare än man skulle kunna tro att anpassa sig till den nya svagheten. Påskafton var så fantastisk, och jag ville så gärna hänga med också på påskdagen. Så jag försökte samma sak då, tog bilen ut till Bromma igen men blev extremt utmattad och skakig i kroppen, fick vila, hade ont, blev rädd, klarade inte att köra hem själv - och så är allt ganska dåligt. Sorgen över hur det är blir stor. Men rädslan är värst.

Rädslan kommer med smärtan. Därför ska jag inte ha ont alls. Nu har det varit två veckor med för mycket smärta så i dag har jag gått upp ytterligare i smärtstillande. När rädslan tar över blir mitt arbete så mycket svårare. Jag undrar om jag har ont för att tumören växer. Det är svårt att värja sig. Jag undrar vad det kan betyda rent konkret eller praktiskt att det "inte handlar om år"? Hur går det till om något akut händer? Kan man vara som jag och plötsligt dö? Inte vakna en morgon? Sådana tankar sköljer över mig. De går inte att stoppa. Men det är inte så, vill jag säga nu. Jag vill inte skrämmas. Jag behöver bara få vara sann och berätta vad som pågår i mig.

I vanliga fall kan det hjälpa att tänka att det man är rädd för är rädslor från det förflutna och gamla reaktionsmönster eller gamla händelser. Befrielsen finns i att vi i själva verket kan välja en helt annan väg ut ur en särskild situation som vuxna och ansvarstagande personer. Men den här rädslan är något annat. Jag har inget att relatera till, inget att jämföra med. Den är min största utmaning hittills. Men den går att bearbeta om jag uttalar den. Min fina läkare på ASIH sade i dag att smärtan kan handla om att tumören trycker på ett annat sätt, eller ett annat ställe. Erika, som har jobbat på ASIH och sett mycket ger mig också viktiga insikter. Pappa betonar att tumören har krympt, att vi håller den i schack och att jag är under behandling - det pågår saker i kroppen. Den ska krympa mera. Jag behöver veta. Hela tiden måste jag veta, tänka igenom, sortera.

Jag sorterar på alla sätt. Jag vill att allt ska vara rent och lugnt. Jag vill inte ha oavslutade relationer och jag vill inte ha en massa hemligheter. Jag slänger anteckningar om gammal ångest. Jag har "bloggat" hela mitt liv. Det finns anteckningar i mängder. Det jag ändå valt att inte dela vill jag få behålla som hemligheter. Jag har burit många förtroenden genom åren. Ibland har jag behövt skriva av mig dem för att bearbeta. Framöver ska jag säga att jag kanske inte alltid kan hålla förtroenden; att jag kanske också måste få säga det till någon som inte alls är berörd för att kunna bära det.

Det är genomgående teman i mina anteckningar. Relationerna. Kärleken. Längtan. Hur vi mår. Att arbeta sig igenom saker och ta sig framåt utan förbittring. Nu kan jag ta bort allt det skrivna som gav mig ångest. Det jag behöver finns i kroppen. Det jag behöver är min tro och mitt hopp.

Jag funderar på Gud och om jag tror. Jag vet inte det. Jag har inte börjat be än. Jag skickar ut mina förhoppningar till universum. Det är kanske samma sak. Jag drömmer en gammal dröm om ett litet hus och en trädgård. Jag vill ha ett lugnt liv med kärlek och glädje omkring mig. Lugn i hjärtat. Gemenskap. Det är mitt fokus. Jag vill leva tills jag blir hundra. Utan tvekan.

Det är tisdag och jag är pigg och mina blodvärden var bra i dag. Jag äter sedan några dagar ett nytt tillskott från USA, som tagits fram av en svensk Olof. Tanken är att hjälpa kroppen att bättre klara av de påfrestningar som cellgiftsbehandlingen innebär. Det ser faktiskt lovande ut så här långt. Det betyder att jag kan få Gemzar i morgon. Det är bra så. Jag behöver både tro och cellgifter. Pia ska följa med mig till Radiumhemmet för alla systrar är bortresta. Jag önskar dem alla lite vila. Min familj går igenom stora prövningar nu. Men vi tror. Och jag känner mig väl omhändertagen.

I dag har jag också fått kontakt med en kvinna som har samma diagnos som jag. Jag tror att vi kan hjälpa varandra. Glad är jag också över era kommentarer om mirakel ni känner. Jag har inte släppt hoppet. Jag förlorar mig ibland men jag tror att det hör till. Jag har just mediterat. Och tisdagen är inte slut än. Här och nu. Och ända till hundra år.

lördag 3 april 2010

A beautiful day

Jag tog bilen. Den startade omedelbart, trots att den stått orörd på gården hela vintern. Jag tog på mig solglasögon, satte på radion, vevade ner rutan och körde ut till Bromma. Jag tittade ut över vattnet vid Tranebergsbron och kände mig levande. Friheten och lyckan av att känna sig fri - den känsla som präglat mig mest i mitt liv - väcktes till liv. Den är svår att behålla i en vardag med sjukdom, mediciner, en sargad kropp och ett stort sjukhussystem. Igår kväll var jag livrädd och förtvivlad. Det händer saker i mig hela tiden, det händer saker omkring mig. Jag är ingen isolerad ö, inget handlar ju bara om mig. Andra människors liv och öden hör ihop med mitt och påverkar mig. Jag vill så gärna vara här och med och finnas för dem också. Ibland leder den längtan till styrka, ibland till ren desperation.

Det händer att jag undrar om jag gör för lite, om jag borde ha ett mer ordentligt program med vad jag ska göra och klara av varje dag för att bota mig själv. Jag kan känna mig dålig när jag inte hinner med det jag har föresatt mig. Men sedan vänder jag och tänker att jag ska göra det som känns rätt och att det viktigaste är att jag tror på det jag gör. Att min viktigaste uppgift är att minska min inre stress och faktiskt försöka vila också. Det får inte finnas något strängt program, bara ett snällt omhändertagande. Det låter kanske konstigt. Vad gör jag om inte vilar mest hela tiden, måste ni undra. Jag försöker hinna med att bli bra.

Jag körde bilen till ett bageri och handlade bröd och bullar, gick in i mataffären för lite annat, kände mig vanlig och såg vanlig ut. Jag träffade hastigt en vän - ett förvånat möte för oss båda. Så körde jag hem till Cajines familj och alla sex syskonbarn. Sophies barn är också här över påsken. Gårdagens förtvivlan var som bortblåst och lugnet och glädjen fyller mig. Jag vilar när jag får vara med barnen. Det är skönt för dem att se mig också tror jag.

Vi satt ute i solen i flera timmar. Emma och Saga gömde påskägg, som vi andra fick leta efter. Mormor och morfar, som mamma och pappa ofta heter nuförtiden, kom också. Mormor klippte ned en växt som fått löss, killarna satte upp studsmattan, barnen hoppade. Vi åt bullar och det hettade lite i ansiktet. Jag fick krama alla barn mycket.

Dagar som i dag måste vara det absolut bästa för mig. Dagar när jag får vara i livet och med dem jag älskar. Jag längtar och drömmer ibland så mycket om att få vara frisk så att det gör ont. Det är inget man går omkring och uppskattar till vardags, jag vet det. Men för mig har det blivit både en het längtan och en smärtsam dröm - ibland har den ett litet inslag av hopp, som sköljer över mig med sådan kraft att jag måste dra efter andan. Allt annat är underordnat.

Jag säger inte att man ska vara nöjd med allt bara för att man är frisk. Men att ha hälsan är ändå grunden. Kom ihåg att vårda hälsan vill jag säga till alla. För mig handlar det till stor del om att minska sin inre stress. Jag menar den där tärande stressen, den som handlar om att inte vara nöjd och i någon bemärkelse på rätt plats. Ibland handlar det kanske mest om ens inställning. Oavsett vilket blir kroppen lättare mottaglig för sjukdom när vi inte är där vi vill vara. Stressnivåerna ökar. Immunförsvaret försvagas.

Egentligen vet man ju alltid när något är fel och ändå går det ibland för långt åt just det felaktiga hållet. Tiden går och vi trasslar in oss och undrar till slut hur vi hamnade där. "Det smög sig på", som bantar-björn sa om sina 250 kilo. Det är sant. Kilo för kilo smyger det sig på allehanda saker och ting, ageranden, attityder, saker vi inte tar tag i - och så är man plötsligt mitt i något som inte alls är rätt. Men om vi är uppmärksamma och lyssnar inåt vet vi ju. Den inre stressen, obehaget, känslan av att något är fel finns där. Det bästa är att det går att ta bort känslan. Det går att ändra. Det går att välja om.

Livet är hopp. Livet är förändring. I går var en svår dag. I dag var en vacker dag. I dag var sol och kärlek.