fredag 29 januari 2010

Helvete!

Ni är så snälla. I dag är en ledsen dag när jag mest vill gråta och svära. Jävla helvetes skitcancer.

torsdag 28 januari 2010

Att få dagarna att gå

Just nu är det inte så mycket som är skönt utom att dagarna går. Kroppen är som den är, lite mindre rastlös i dag men inte helt vanlig. Vi håller på och ändrar lite i medicineringen igen men vi struntar i det nu. Det är i alla fall skönt när det blir kväll och jag snart ska få gå och lägga mig. Det handlar faktiskt mest om att få dagarna att gå på något sätt och det är inte helt lätt. Jag är trött och har drabbats av det som kallas fatigue. Det är en trötthet som inte går att sova bort och som kommer av cellgifterna. Om det går ska man helst försöka vara vaken när det är ljust och röra lite på sig. Så i dag har Sophie och jag yogat lite. Det blev faktiskt 20 minuters hathayoga och jag gjorde till och med en brygga. Det var skönt.

Det gäller att hitta lite avledning från illamåendet. Jag har fått flera talböcker så jag har mycket att lyssna till och i dag har jag fått förströelse som kommer att ta mig igenom hela cellgiftsbehandlingen. Det har kommit fyra kartonger med riktigt bra kvalitetsfilmer. Klassiker och nyare. Och jag som har sett så lite film och ändå tycker så mycket om det. Vi räknade till 114 filmer. Bästa, bästa Anna L, tack. När jag har sett klart så kommer jag att vara på god väg mot friskheten. Jag försöker ofta att tänka på mig själv som frisk, eller i alla fall långt friskare, i sommar. Jag ser mig på Gotland och jag ser mig möta många av er och jag ser mig skratta.

Den kvinna som finns i Skåne och som har gett mig healing, som kommer från ursprungsbefolkningen i Brasilien, skickade med Sophie tre oljor, som hon har kokat åt mig i många timmar och som jag ska använda varje dag. De innehåller en hel rad ekologiska essenser av örter och växter, som alla har sin egen betydelse. Hon har döpt oljorna till Tro, Hopp och Kärlek. Tron ska jag smörja under fötterna och den doftar jord och mossa och för mig till skogen. I den finns bland annat tall, för mod, kraft och styrka och angelika för att återknyta med ursprunget. Hopp ska jag spruta över huvudet och i den finns inte minst citronverbena för frihet och myrt för tilltro och kärlek. Kärleken ska jag smörja in över bröstkorg och hjärta. Den doftar mycket av ros, som står för ovillkorlig kärlek, av ylang ylang för kärlek och acceptans och av ceder för styrka och feminin kraft. Jag smörjer och njuter av dofterna, kära Lotta, och pratar med mig själv och säger att allt ska bli bra, naturen hjälper mig, alla hjälper mig. Tack.

onsdag 27 januari 2010

Nu ska den döden dö

Kroppen känns konstig, rastlös, det kryper i mig. Jag mår lite illa och vet inte riktigt var jag ska ta vägen. Det är en ny känsla. Det sticker lite i ögonen och det sticker i magen, där tumören sitter. DET är bra. Giftet är där och bråkar på den.

Efter lite inledande trassel, som än en gång visar att man måste vara med hela tiden, fick jag en stol jag kunde ligga i, eftersom jag har svårt att sitta. Jag fick till slut min ismössa och jag fick cellgiftet på rätt ställe, i min port. Sköterskan hade aldrig varit med om någon med en medicinpump förut och trodde inte att den kunde gå samtidigt med cellgiftet. Ismössan skulle plötsligt vara ordinerad av en läkare, vilket inte skulle behövas enligt samtalet igår. Nåväl, allt gick, sköterskan fick lite hjälp och fick efter två samtal till min doktor ordning på det hela. Sophie och jag var lite jobbiga patient och anhörig ett tag men på slutet var vi snälla också. Nästa gång blir allt bättre, sa vi alla tre. Det är samma sköterska då.

Själva giftet (som heter Gemzar) tog bara en halvtimme att gå in. Innan det fick jag kortison och här hemma hade jag fått illamåendemedicin, som ska vara särskilt bra mot cellgift.

Ismössan är som en stor, blå, vadderad, fyrkantig hjälm med band under hakan. Den är så tung så att man knappt kan lyfta huvudet. Vi försökte ta en bild men varken min eller Sophies kamera fungerade. Det var tydligen den gamla sortens mössa, som fick bytas ut efter halva tiden. Nästa gång ska jag få en modernare variant. Det är riktigt kallt och obehagligt i början men sedan domnar huvudet så att det inte känns så mycket. Under tiden cytostatikan går in får man saft och salta pinnar. Salt och kallt är bra mot illamående.

Sedan var det klart. Vi åkte hem och här är jag och mår sådär konstigt. Mamma och Cajine har också varit här och klappat på min rastlösa kropp. Kampen är igång. Nu vet ni. Hej hej.

tisdag 26 januari 2010

Strax igång

I morse kom Sophie upp från Skåne för att vara med mig några dagar. Det är verkligen en ynnest att ha tre storsystrar, som tar så väl hand om mig. De jobbar hårt, ska jag säga, och nu har de dessutom fått för sig att jag mår illa och kräks när jag är ensam. Det kan säkert ligga något i det, men då får jag komma över det, säger jag. Men nu är Sophie här och bor några dagar.

Sophie är, som jag sagt förut, nog den mesta läkaren av oss fyra systrar. När hon inte är här läser hon på om min sjukdom. Hon hänger visst mycket på amerikanska sajten pancan.com, där man kan läsa mycket om pancreas cancer. Hon lär sig också allt om olika cellgifter och har mycket synpunkter på vad jag ska ha och inte. Ni förstår vilken bra person att ha med sig på sjukhusbesök.

I dag har vi varit på utflykt till KS, där jag först skulle röntgas och sedan gå igenom morgondagens behandling med en sköterska på Radiumhemmet. Väl där kom pappa också och mötte oss. Ännu mera tur för mig.

Jag var ordentligt nervös för röntgen och rädd för att tumören skulle ha vuxit och spritt sig till levern, men det gick bra och vad pappa kunde se sådär direkt efteråt såg det inte ut som om den hade rört sig i någon större omfattning.

Sophie var med inne på själva röntgen, iklädd blått blyförkläde och halskrage. Hon stod där och höll mina fingrar när jag låg med armarna uppåt och åkte fram och tillbaka i datortomografen. Jag fick än en gång kontrastvätska inskjutet i blodet och sköterskan som satte nålen klarade det direkt, trots att jag skrämde henne med att jag var svårstucken.

Pappa ordnade en rullstol, och körde mig sedan från centrala röntgen till sin neuroklinik, där vi kunde äta en smörgås till lunch. Det var skönt att åka rullstol, även om man får en gammal persons hållning när man sitter i den. Men jag är verkligen usel på att sitta överlag. Jag sitter helst på huk, var jag än är. Måste jag vänta en stund så sjunker jag ner. Det är väl den yogarörelse jag gör - jag squattar, som det heter.

Under mötet med sjuksköterskan bar jag mig illa åt och kräktes (jo, i påse visserligen) men annars var det bra och trevligt. Hon sa efteråt att hon kom av sig alldeles i sitt vanliga informationstal. Vi ställde massor av frågor, till och med jag kom igång och blev inte sådär liten och längtade bort, som jag gjort förut. Jag var bara rastlös i kroppen och måste byta position hela tiden. Man kan nog uppleva att jag har väldiga koncentrationssvårigheter.

Nu vet vi i alla fall mer detaljer om behandlingen, om mina blodvärden, om tumören, om cellgifterna och om det faktum att det inte finns bevis för att ismössan fungerar mot håravfall. Sköterskan själv skulle inte be om en ismössa, men jag tror att jag ska det ändå. Det är mycket som inte är evidensbaserat i min värld.

I morgon förmiddag klockan halv elva får jag första injektionen. Delmålet med behandlingsomgång ett och två är att tumören ska krympa och att jag ska bli symptomfri. Det låter som ett bra delmål.

Jag vill sluta med att tacka för alla innerliga hälsningar och fina paket jag har fått under de sista dagarna. En sak kom ända från Efesos i Turkiet (förut Grekland tror jag) via Amerika. Det var Harriet som skickade en flaska fylld med Holy water från en källa, som ligger intill platsen där jungfru Maria sägs ha levt sina sista år. För två år sedan brann området, men elden stannade tvärt vid källan och Marias hus. Some Harriet skrev, "very powerful stuff". Ni, mina vänner, är fantastiska.

söndag 24 januari 2010

Just do

Det är lite tjatigt ibland faktiskt. Det är liksom samma sak hela tiden. Ett steg framåt - och så två tillbaka. Eller tvärtom. Men som en klok vän skrev till mig i morse så är det ju det där dagliga som gör jobbet. Hon gjorde en jämförelse med yogan och skrev att jag skulle tänka att mitt tillfrisknande är som med yogan. Man yogar och tycker inte att det händer något, att man står stilla. Men så plötsligt händer det något och man upptäcker att man visst har utvecklats. Och det är för att man har stått där och harvat och gjort jobbet. Det är sant. Pattabhi Jois, ashtangayogans fader, sade "do your practice and all is coming". Det ligger så mycket i det. Gör, bara gör det du ska. Och det jag ska nu är väl mest att försöka vila och hela mig så gott det går inför behandlingen. Det är det som är min yoga nu. Några yogaröresler kan jag knappast göra i mitt läge. Jag är för trött, för svag och bunden vid en medicinpump. Men jag satt en liten stund och andades på golvet i morse och jag sträcker lite på mig här och där.

Den här bloggen är också ett resultat av att jag inte kan göra min yoga som jag är van vid. När jag kom in på sjukhuset och hade fått beskedet, hade ont och blev illamående så visste jag inte riktigt var jag skulle göra av mig själv. Jag är van att yoga i princip två timmar varje dag och utöver det har jag varit mycket rörlig också i mitt arbete som yogalärare och massageterapeut. Att plötsligt bli fullproppad med mediciner och inte alls kunna röra sig är en enorm förändring. Då kom Pia och hade gjort i ordning bloggen, och jag blev en riktig bloggare på nolltid. Jag tror att det var min räddning.

Förr skrev jag alltid för mig själv men det har förändrats på senare år och det har med yogan att göra. Jag brukar säga att jag har tappat orden. Jag upplever och bearbetar känslor rent fysiskt numera. Jag tar mig igenom saker genom att göra min yoga. Det har inte känts som något negativt, utan bara som den enda vägen på sistone. Nu har jag redan förut konstaterat att det kanske egentligen inte räckte. Jag behöver uppenbarligen uttrycka mig på fler sätt för att vara en hel person. Det är verkligen en lärdom jag har dragit av min sjukdom.

Nu väntar jag mest på behandlingen och försöker äta upp mig inför den. Jag försöker också förbereda mig genom att förstå hur den kommer att påverka mig fysiskt. Jag får näringsdropp på nätterna, för att jag säkert ska få i mig den näring jag behöver varje dag och inte gå ner mer i vikt. Det känns tryggt. Jag är lite orolig, lite nervös, men också nöjd med att det snart är dags, eftersom det ovissa ändå är värre än det man känner. Tack för i dag. Namasté.

fredag 22 januari 2010

Bästa bloggvännerna

Ibland får jag mail från personer som läser min blogg och som bara vill berätta det. Det kan vara både människor jag känner och andra, som jag aldrig träffat. Att läsa utan att jag vet om det kan kännas lite som att "tjuvläsa", har några av er sagt. Det är väldigt rart av er. Det är ju ändå en blogg. Jag tänker att jag skriver för mina vänner, och om jag får nya vänner på vägen så är jag ju bara glad för det. Så tack alla mina fina bloggvänner.

I dag är en ny dag. Arbetsterapeuten och sjukgymnasten har redan varit här och tittat på hur jag bor och hur jag rör mig. Det såg bra ut, tyckte de båda. De poängterade också vikten av att jag nu när jag är mera uppe vilar emellan ansträngningarna. Äta frukost - vila, duscha - vila, maila - vila osv. Tar jag ut mig för mycket kan tröttheten annars fylla hela nästa dag. På måndag ska jag få massage av sjukgymnasten. Det ska bli underbart.

torsdag 21 januari 2010

I goda händer

Diagnosen var rätt. Det kunde läkaren konstatera vid det första besöket vid Radiumhemmet i tisdags. Den där 0,1 procentens hopp jag hyste om att det kunde vara en inflammation som orsakade svullnaden i min bukspottskörtel dog. Det är en tumör, visade svaret från biopsin. Sättet att bli av med en sådan tumör är genom operation, men eftersom den tumör som sitter i mig (jag vill inte kalla den min) är för stor för att kunna opereras i dag så måste den först krympas med cellgifter.

Jag fick träffa överläkare Maria. Hon var vänlig och väldigt seriös. Jag var nervös och kände mig lite som den där första dagen när jag fick beskedet och bara ville lämna rummet. Jag lyssnar och vill gärna gå så fort som möjligt. Lisen var med mig och fick ställa lite frågor. Jag frågade något enstaka, som om jag fick fortsätta äta mina hälsokostpreparat och de alger, som Sophie har hittat åt mig (Sea greens) och som ska vara bättre än Spirulina. Det fick jag.

Allt lade sig på plats vid det där mötet tror jag. Det är en lång process att till fullo ta in och förstå det besked jag har fått. Jag åkte till Radiumhemmet med kräkpåsen i handen och efteråt var det som om illamåendet var som bortblåst och jag längtade efter kaffe. Jag upplevde det som att illamåendet gick in i själen i stället och jag kom ut som en ny person. Så upplevde också Lisen det. Det var två olika jag som satt i taxin på väg dit och på väg hem. Efteråt var jag tvungen att gråta, vilket jag knappt har gjort än. "Jag vill inte ha cancer" och "jag vill inte ha cellgifter", upprepade jag för mig själv. En del av mig vill bara lägga ner och orkar inte vara med om det här. Men på kvällen var mina två nattsköterskor Lisen och Cajine här samtidigt och vi åt middag ihop och skrattade än en gång åt det här med mitt hår - som enligt Maria inte alldeles säkert trillar av till fullo utan mer fläckvis...

Efter tisdagen har jag fortsatt äta och dricka och inte mått illa. Lisen städar och vi har möblerat om och rensat. Jag får lägga mig ner ibland men sedan vill jag upp igen. Kroppen har vaknat och ett ben har tröttnat så på att vara böjt och liggande så att det skriker av smärta. Ett tag identifierade jag mig så med en gammal tant så att jag inbillade mig att jag hade brutit lårbenshalsen. Men sedan har jag undersökt mig själv och kommit fram till att det är två muskler som har fått knutor i sig. Lisen har fått instruktion i hur hon ska först massera mig och sedan göra töjningar enligt massageterapins grunder. Precis som sig bör blev det sämre igår för att bli bättre i dag. Det mesta är ganska bra nu. Smärtlindringen fungerar också.

Igår var också Cassandra här. Vi har det mysigt. "Vi blundar lite bara", brukar hon säga när hon kommer hit på fredagseftermiddagarna och lägger sig på soffan och sover en stund. Då brukar jag greja omkring här. Men igår sov vi en stund bredvid varandra på min säng. En sköterska kom för att ge mig den injektion mot illamående som jag nu får tre gånger per dag och Cassandra känner igen allt kring mediciner och hur det är att ha en "port" i halsen och annat. På eftermiddagen kom också Natalia, min vän och yogafröken. Hon ska åka till Mysore en månad och meningen var att vi skulle vara där lite tillsammans. Jag fick hennes fina mala (radband) för bra energi och lycka. Fler vänner är på väg till Mysore. Tänk om jag hade låtit bli att åka in till akuten och fortsatt skylla det magonda på stress och tänkt att jag skulle åka till Indien och vila upp mig?

Det kom ett brev från läkaren på S:t Eriks vårdcentral häromdagen. Där står det att den gastroskopi som gjordes inte visade några tecken på inflammation eller glutenallergi, och att mina besvär "kan då tolkas som relaterade till stress och livstilsfaktorer, som vi pratade om".

Jag tycker synd om läkaren när hon får veta, för jag tycker att hon måste få veta hur det visade sig vara, även om jag inte orkat ringa henne än. Men kanske kan det hjälpa någon annan en annan gång, om hon minns hur det var i mitt fall. Det finns inga säkra strategier, inga omöjligheter och inga självklarheter. Vi är alla olika. Jag har en tumör, som suttit länge, trots att jag knappt varit förkyld på många år.

Nu är jag i alla fall nöjd över att tillhöra ASIH på Stockholms sjukhem och Radiumhemmet på KS. De känns väldigt professionella på sina områden och de har dessutom god kontakt med varandra. R-a-d-i-u-m-hemmet, det ordet som jag av någon anledning vetat vad det innebär sedan jag var liten. Det är mitt ställe nu.

På tisdag ska jag göra en ny röntgen, så att man har ett utgångsvärde. Sedan träffar jag en sköterska för att få alla detaljer kring behandlingen, som sätter igång på onsdagen. En behandlingsomgång består av en injektion i veckan i tre veckor och en veckas vila. Om jag fortsatt inte mår illa kommer man också att vilja lägga till tabletter morgon och kväll. Jag ska genomgå två behandlingsomgångar i rad och därefter tas en ny röntgen igen, för att se om behandlingen ger rätt resultat, det vill säga att tumören krymper.

Det börjar med en injektion av cellgifter på onsdag alltså. Jag är så pass mycket bättre nu så jag ska jobba ordentligt med att hela mig själv och krympa tumören på egen hand samtidigt.

måndag 18 januari 2010

Mot Radiumhemmet

I morgon bitti ska jag till Radiumhemmet. Det prov som togs av min svullna bukspottskörtel på KS förra fredagen har analyserats av experterna (cytologerna) och därmed finns den information Radiumhemmet behöver för att kunna planera min behandling.

Min pappa pratade med cytologen, som analyserat provet, och fick veta att biopsisvaret blev klart redan förra tisdagen, trots att man från S:t Göran fortfarande i torsdags påstod att det inte kommit och skulle dröja längre ändå. Därför ansträngde man sig kanske inte heller från S:t Göran om att försöka få en snabbare tid för mig, utan lät sig nöja med att Radiumhemmet meddelade att de tänkte ta in mig om ungefär två veckor för ett första besök. Det var det besked jag fick vid mitt sista samtal med S:t Göran i torsdags.

Jag undrar om Radiumhemmet ens fick veta hur länge jag redan hade väntat. Varje dag är viktig och jag kom in precis före jul och hade ju redan fått vänta länge av den anledningen.

Nåväl, min pappas samtal med cytologen och både hans och min syster Sophies samtal till Radiumhemmet och den mycket vänlige doktor Einhorn förändrade situationen och nu har jag en tid i morgon bitti. Men om jag inte hade min pappa, som är läkare och vet hur man ska göra, och om jag inte hade systrar som också tog tag i saker? Då hade jag fått vänta. Och så är det förstås för de flesta i min situation.

Min pappa hjälper ibland till att analysera röntgenbilder i patientärenden som tagits upp i det som kallas patientskaderegleringen. Det handlar om patienter som klagat på felaktig behandling och i slutändan kan patienten få ekonomisk ersättning. Pappa säger att en stor del av ärendena handlar om att det sker missar i kommunikationen mellan doktorer och mellan sjukhus och att saker inte dubbelkollas. En hel del slarv alltså, som jag uppfattar det. Det är förståeligt att många är arga på sjukvården. Det är svårt att vara sjuk och i händerna på andra.

Läkarna är överens om att det rent medicinskt inte är farligt för mig att vänta. Det har man sagt mig från dag ett. Men rent mentalt är det ibland ett helvete. Varje dag spelar faktiskt stor roll och jag har nu gått in på min femte vecka av väntan. Vid någon given tidpunkt måste det väl spela roll också medicinskt. Tumören sitter där den sitter och den sitter så illa som den gör för att den upptäcktes sent. Dessutom är jag inte alls övertygad om det där med att göra skillnad på medicinskt och mentalt. Med ett sinne i kaos är jag sämre på att hela mig själv eller bara hålla mig själv uppe och då blir jag sämre på alla sätt, tror jag.

De sista dagarna har varit tuffa igen. Ni vet vid det här laget vad det är som händer. Men nu äter jag små tuggor igen och vi har prövat lite nya mediciner. Och nu skriver jag också igen. Cajine och Lisen har bytt av varandra här hemma så att jag haft sällskap nästan hela tiden, också på nätterna. Det har varit skönt. Jag är väldigt glad att vara hemma och ASIH har mitt fulla förtroende och de känns väldigt erfarna. De kommer hem minst en gång per dag och sitter på min sängkant och gör allt de kan för att jag ska må bra.

Några vänner har också varit här och sett mig i olika slags tillstånd. Ibland kan jag faktiskt inte alls prata och än mindre prata i telefon. Jag blir ganska lätt orolig och då är det genast illamåendet som triggar igång. Har det väl gjort det sitter det i länge och så blir det en ond cirkel. Därför väntar jag med besök igen. Jag är ganska nervös för morgondagen också, även om det förstås verkligen är "äntligen". Det är bara ett första samtal men nu börjar det på riktigt.

Igår fick jag en indisk gudinna. Hon är stor, hon räcker mig ända upp till bröstkorgen, och hon är i något slags sandsten. Hon står i mitt vardagsrum. Jag vet inte vem hon är, kanske Parvati? Jag ska ta en bild så får ni hjälpa mig. Mamma och pappa hittade henne på Stadsauktionen, men under benämningen Shiva. Men det är en kvinna med nakna bröst.

Hon står här och ger mig kraft och vakar över mig. Det känns väldigt härligt. Häromdagen kom också Lisa med en hel låda med smak av Indien och det älskade Goa. Mixo har skickat en hel låda med härliga produkter för min trötta kropp från L'Occitane. Jag får böcker att läsa och att lyssna på och ekologiska godsaker. Jag är bortskämd av er. Jag har skrattat åt alla snälla kommentarer åt min Kapotasana. (Man strävar efter att med tiden gå ner och ta tag i hälarna direkt). Nästa sommar gör vi den tillsammans vi som ses på Gotland. Jag har det väldigt fint under omständigheterna. Om shanti, shanti, shanti.

fredag 15 januari 2010

Kapotasana

video
Här är den. Kapotasana (pigeon pose), som jag ska göra igen.

torsdag 14 januari 2010

I min soffa

Tänk, här sitter jag nu i min soffa. Det går en slang från min hals ner till medcinpumpen, som ligger på golvet. En annan sladd sitter på min handled och går till en liten TENS-apparat, som jag kan ge mig själv ström med när illamåendet gör sig påmint. Det behövs ofta nu igen.

Jag landade tungt här hemma. Det var många moment som skulle klaras av igår innan jag var utskriven och allt var i ordning för att ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) skulle kunna ta över. Inga stora saker för en människa som lever i sin vanliga kraft, men i min situation är allt ganska utmattande. Det tar på krafterna att duscha och att göra sig i ordning, att träffa nya läkare och sjuksköterskor, att sköterskorna ska byta nål på "porten" där jag får medicinerna, att packa sakerna, ja bara att åka hiss och att gå upp för trapporna hemma. Men till slut kom vi hem igår, Lisen och jag.

Jag har redan träffat läkaren och tre sjuksköterskor på ASIH och jag tycker redan mycket om dem alla. De betonar att de är flexibla och att jag ska säga precis hur jag vill ha det. De åker och hämtar saker om något saknas och är tillbaka på en kvart. Om jag mår bra så kommer de att komma en gång per dag. Behöver jag mer så kan jag bara ringa. Igår blev det så. Jag var orolig, skakig och trött och illamåendet kom tillbaka. Då kom syster Eva sent på kvällen. Hon gav mig lugnande och ett storpack kräkpåsar, så att det inte skulle kännas som om jag måste använda alla. Själv hade jag motvilligt bara packat ner fyra stycken och bett Lisen gömma dem, för jag ville inte kännas vid att jag skulle behöva dem längre. Evas taktik är nog bättre.

Det kändes förstås som ett misslyckande att illamåendet kom igen, och ju mer orolig jag blir för att må illa desto mer kräks jag. Så har jag märkt att det fungerar generellt. Min kropp gör allt jag är rädd för. Den reagerar så på otryggheten. Det verkar också som om allt blir tvärtemot vad jag tror innan; Jag längtar efter att gå hem och blir sedan rädd och orolig när jag väl är hemma. Jag tror att en sond i näsan är en lätt match och det blir min värsta natt. Jag tror att morfinplåster är grejen och det slutar med att jag hallucinerar mig till katastrof.

Men jag fick hjälp av syster Eva igår och till slut kunde jag somna och Cajine sov här och klappade på mig när jag var orolig. I dag har varit en mycket lugnare dag och jag har kunnat äta igen. I morse larmade pumpen för att medicinen var slut, men Gerd från ASIH var snabbt här.

Det är klart, det är annorlunda allting nu. Jag är hemma - men jag är sjuk och kan inte röra mig som jag är van vid. Jag vet ingenting än, jag bara väntar i ett slags limbo och jag tänker på hur allt är. Här är jag nu.

Radiumhemmet meddelade S:t Göran i dag att de planerar att ta in mig först om cirka två veckor för ett första samtal. Det kändes väldigt tungt. Då ringde faktiskt min syster Sophie dit för att höra lite och fråga om de visste hur länge jag redan väntat. Vi får se hur det går. Hon blev mycket vänligt bemött i alla fall.

Jag försöker koncentrera mig på att andas lugnt. Hemmet är rofyllt och Lisen och mamma har varit här och lagat mat och gjort fint. Jag har blivit matad med små, goda tuggor. Jag kan inte göra så mycket annat än att vila. Jag försöker låta bli att ta extra medicin mot smärtan eftersom det ökar illamåendet. Jag ligger mest här. Cajine kommer i natt också. Just nu behöver jag bara bli vän med allting. Det låter kanske konstigt, men det väcker ett stort obehag i mig bara att behöva komma ihåg väskan (som medicinpumpen ligger i) så fort jag reser på mig. Ibland trampar jag till på slangen och blir rädd att jag dragit ut nålen. Jag är inte fri. Men jag jobbar på att hitta friheten mitt i allt det här. Det är ett konstant arbete att tro och att hålla sig uppe.

Snart kommer jag säkert kunna ta emot lite besök här hemma, jag ska bara landa lite mer ordentligt först. Jag känner att ni är många som är med mig i alla fall och jag har så roligt med alla meddelanden och paket som kommer till mig.

Jag jobbar på. Jag helar mig själv. Vet ni, så fort jag glömmer bort mitt mantra - vilket sker så fort jag är dålig - så faller jag. Jag kanske borde spela in det och ha det i hörlurar på natten. Nu är det dags för mat. Det är bra.

onsdag 13 januari 2010

Snart på händer igen

Som en svängd banan, men ändå. Här var jag på permission hemma hos mamma o pappa på juldagen. Ni kan se id-bandet på handleden. Frisk är jag inte men jag står på händer. Det ska jag snart göra igen. Det är bland det roligaste jag vet. Som indiern Happy Ganesha säger "you look so serious, princess, but you are actually quite naive and just want to laugh." Don't we all!

Nu sa jag packa ihop mina saker. Jag åkte in på kvällen den 20 december och i dag är det den 13 januari. Nu börjar ett nytt kapitel. Jag flyttar hem igen.

tisdag 12 januari 2010

Avancerad sjukvård hemma

Jag blir utskriven i morgon ser det ut som nu. ASIH tar över. Det står för Avancerad sjukvård i hemmet och "de är snäppet vassare än vi", sa en sjuksköterska här.

Sophie och Lisen har varit här hela dagen. De kom med lunch i form av miso-soppa och vegetarisk sushi. Jag åt fyra bitar och det var himmelskt. Pia kommer snart med mung-dal som någon på Naturbageriet Sattva sa att hon måste laga åt mig enligt särskilt recept. Matlagningen är igång igen och jag är tillbaka. Jag sov fler timmar i sträck i natt än jag har gjort på flera månader. En kurator har varit här och vi hade ett trevligt samtal. Jag njuter av färsk frukt. Det tjocka näringsdroppet är utsatt, jag behöver inte det mer.

Jag är här och mitt sinne har vänt tillbaka uppåt. Jag känner mig fri och nästan upprymd, kan ni tänka er. När jag var som värst så tänkte jag att det är inte självklart att man väljer att gå igenom en cellgiftsbehandling. Det är inte säkert att man vill lämna ut sin kropp till det.

Kanske var det tur att jag ramlade så djupt ner nu, innan, så att jag har hunnit landa och vet var jag står innan nästa helvete börjar. Jag har landat igen. Sophie kom upp från Skåne till en väldigt liten lillasyster och har just åkt ifrån en mycket starkare. Vilken tur och vilken lycka. All er kärlek och uppmuntran här, på mail och per sms under de här dagarna har hjälpt mig oerhört. Jag menar verkligen det. Ni hjälper mig alla.

måndag 11 januari 2010

En fin dag

Jag sitter i sängen och äter en god pirog från Sattva. Solen har lyst utanför fönstret och Sophie och Lisen har varit här och tagit hand om mig så väl. Snart kom också Pia och Karin och Lill-frank och lyste upp ännu mer. Vi har pratat så fint och skönt och gråtit lite och jag har kunnat äta något då och då och fått sköna händer på min onda kropp. Innan Sophie gick fick jag också reiki healing av henne, så att jag blev alldeles varm under hennes händer. Jag är glad och stärkt av att hon kom upp. Vi har pratat om alla systrarnas dröm, om att vi egentligen alla ville bli läkare men att ingen blev det. Cajine har nog släppt det för länge sedan men för oss andra har det legat kvar och vi är ju alla läkare på hemmaplan, bland dem vi känner. Sophie allra mest tror jag. Hon är husläkaren. Men jag har faktiskt släppt nu, i och med den här upplevelsen. Jag vill fortsätta att vara alternativ doktor. På en ny klinik.

Smärtkliniken med den vänliga, kvinnliga smärtdoktorn och den manliga sjuksköterskan har varit här och ökat dosen i min medicinpump och dessutom ordnat så att jag kan ge mig själv en liten extra dos när det behövs. Då slipper jag vänta på personalen, som ibland har så mycket att göra och inte hinner komma på ett tag. Vid sådana tillfällen kan smärtan hinna öka så att det blir riktigt illa. Nu kan jag i stället parera själv med en liten dos i god tid. Jag lär mig sakta. Det gäller att göra precis tvärtemot min instinkt att stå ut och stå emot eftersom en högre smärttopp är svårare att få bukt med.

Två nya doktorer har varit här. Innan de kom var jag trött bara vid tanken på att behöva säga allt igen. Men de var inlästa och förtroendeingivande. De tog bort kortisonet, för det blir inte bra för den fortsatta behandlingen och i synnerhet inte inför en eventuell operation. Det gör mig inget, tvärtom. Jag är ändå rädd för kortison i längden (nu suckar nurse Erika lite, visst? Jag är jobbigt skeptisk till medicin ibland. Morfinet behöver jag ju får man säga).

Jag har sagt att jag måste få komma hem nu. Det är det viktigaste. Och nyss fick jag veta att en remiss är skriven till SAH - den sjukhusanslutna hemsjukvården här - och att de förhoppningsvis kan ta över mig redan i morgon. Jag får gå hem med dropp och medicinpump och allt, men sådant kan de på SAH. De kan allt man kan här på kliniken.

Allt går i cirklar. Erika jobbade på SAH på S:t Göran förut. Hon hade patienter i mitt hus flera gånger. Det hände att hon kunde titta förbi i samband med ett besök. Vi pratade mycket om hennes arbete och om alla unga människor hon träffade som var allvarligt sjuka. Nu är det jag. Allt kan alltid vara just jag, just en av oss.

Svaret på analysen av det vävnadsprov som togs på KS i fredags dröjer minst en vecka, tror man nu. På onsdag ska Radiumhemmet själva diskutera mitt fall och på torsdag ska jag få veta hur deras fortsatta plan ser ut (i den mån det går att säga innan de sett svaren från biopsin). Jag hoppas att jag får komma på ett första läkarbesök till Radiumhemmet nästa vecka och att behandlingen sätter igång snart därefter. Fram tills dess får jag vara hemma. Det gör mig just nu ingenting att jag ska ha dropp och annat och kommer att vara bunden vid hemmet. Det är något helt annat att vara bunden vid sängen här. Jag älskar mitt hem. Det har varit en fin dag. Mycket bra har hänt.

söndag 10 januari 2010

Socalito

Min mamma har fött fyra flickor. Hon har suttit här och masserat fötterna på sin yngsta dotter i dag på förmiddagen. När vi var små ropade hon med ljus röst i en enda följd och med en särskild melodi "Sophie, Cajine, Lisen, Thomasine. Kom in och äääät. Det är maat. Sophie, Cajine, Lisen, Thomasine". Grannbarnen brukade härma mamma med den där ramsan.

Två somrar när jag var liten var vi i Spanien. Första gången var jag fyra år och andra gången sju. Det är väl rimligt att det är den sista gången jag kommer ihåg mest ifrån. Vi lekte restaurang och gjorde middag åt mamma och pappa på terassen i den ljumma medelhavskvällen. Vi fick till fina kläder med hjälp av rosa pappersdukar. Jag minns det som en spännande kväll där jag hade en uppgift. Huset vi bodde i hette Latonella och var knasigt o det saknades sängar när vi kom fram mitt i natten men det var fint och det fanns en pool och en utedusch där vi duschade nakna.

Vår restaurang hette Socalito. Det är vi. De fyra systrarna. Vi struntar i h:et i Thomasine, det är finare utan. I dag på eftermiddagen kom Sophie farandes från Skåne, där hon bor med sin familj, för att ta hand om mig. Jag får låna henne lite av dem. Så nu är Socalito samlat.

Jag är jävligt sjuk. I dag har jag haft ondare än på länge och fått be om mycket extra medicin. Tumören trycker åt alla håll och jag vill ofta gråta. Men det kommer att vara så ett tag. Jag är sjuk, jag är här, men fokus ligger på att jag ska bli frisk. Så försöker jag tänka och så vill jag be er att försöka tänka också. Vi struntar lite i hur det är i varje läge och varje dag. Det är jobbigt. Men jag dör inte i dag eller i morgon. Jag ska bli frisk. Vi försöker bortse lite från det här jag är i nu och tänker i stället framåt. Vi får ha lite tunnelseende, sade Sophie. Det är rätt. Det som gör ont i min kropp får inte bli livet, inte ta över. Jag måste så fort som möjligt ut från sjukhuset och vara i mitt vanliga.

Tänk framåt och tacka framåt. Jag tackar också ofta för allt jag får nu. Det här är en chock. Det ställer livet på ända att höra om någon som är så sjuk i min ålder, oavsett om man bara känner till personen på avstånd. Det gör oss påminda om hur livet faktiskt är. Vad som kan hända från en dag till en annan. Det här är livet. Vi måste ta vara på det. Det är ju faktiskt positivt att behöva tänka på det, behöva tänka igenom hur man lever och vad det egentligen är som är viktigt. Vad vill vi med våra liv?

Jag har en stor uppgift själv och det är att släppa fram sorg som jag har begravt i mig och inte orkat prata om, både av rädsla för att den ska dränka mig och för att jag ska bli dömd på ett sätt som skadar mig. Nu släpper jag. Jag har burit på en stor kärlekssorg och jag har hanterat den på egen hand, utan att prata om det, även om det förstås är många som har vetat om själva historien. Men sorgen har jag inte velat dela.

Det var en man som jag hade drömmar tillsammans med. På ett plan var han min livskamrat, som för mig är det största och bästa man kan tänka sig. Både kärlek och vän på ett sådant sätt som bara händer enstaka gånger. Den där självklarheten i samvaron och längtan efter att få dela. Något annat har jag aldrig velat ha så därför har jag också varit ensam mycket. Men det blev aldrig som vi drömde, på andra plan var allt så helt fel. Det var en historia som jag sa nej till från första dagen - och ändå inte förmådde stå emot. Numera bor han långt bort och lever ett liv som är mycket främmande för mig. Men han är i Sverige ibland och han ringde häromdagen. Vi pratar väldigt sällan men han ringer alltid när något viktigt har hänt. Sådant känner han på sig och jag känner alltid på mig när han närmar sig. Nu vet han att jag är sjuk och han har varit här. Det var helande för mig men värre för honom som skulle resa härifrån igen.

Jag trodde att jag var klar med sorgen när jag i själva verket lät den förgöra mig. Jag har känt mig ensam trots att jag varit omgiven av så många vänner och jag har saknat honom. Jag har varit oerhört arg på honom. Jag har stoppat undan den stora sorgen över att jag inte har fått egna barn. Vår historia gick inte men det gjorde inte att kärleken tog slut för någon av oss. Vi är bara dem vi är, allt är som det är. Men vi är vänner.

Flera personer med stark intuition har sagt till mig att jag måste låta sorgen vara en del av livet. Jag vet inte riktigt vad det kan innebära annat än att jag just måste våga prata om den också. Jag släpper ut sorgen och pratar. Jag som är bra på att prata om andras sorger ska prata om mina egna också. Det är livet. Om det är något den här pancreas-resan har lärt mig redan så är det vilken enorm kraft det finns i det öppna och sanna samtal som uppstår mellan människor i svåra situationer. Se bara här och på all den kraft ni skickar mig på olika sätt. Tänk vad vi kan tillsammans. Med det ska jag lägga mig och sova. Jag helar mig själv och jag krymper tumören. Jag helar mig själv och tumören släpper mig. Jag ser framåt, rikta blicken framåt med mig.

lördag 9 januari 2010

Chips & coca cola

Det är sant. Cajine, Cassandra och Emma har varit här och livat upp mig. Det är egentligen min och Cassandras helg, så hon hälsar på i Bromma i stället. Flickorna tänkte pröva något nytt så de tog med sig en påse chips, en coca cola och en Expressen. Det finns bildbevis. Jag drack flera klunkar och stack handen i chipspåsen flera gånger. Cassandras teori är att jag ska äta allt jag inte tycker om, för det man äter under illamåendet tycker man inte om när man är frisk sedan igen. Så för att inte förstöra saker jag tycker om i framtiden tycker hon att jag ska äta "kött och sådant". De hade haft roligt åt vilka olika kötträtter de skulle ta med sig till mig också. Fläsknoisette, sa Cassandra, bacon, tyckte Emma och en skiva kassler var Arvids förslag.

Det här med chips och coca cola gick det väl sådär precis nu...

Ja, ja men det var ett roligt försök. Det som hände nyss kan också ha utlösts av att jag fick illamående-medicinen insprutad för snabbt. Jag måste vara med i allting som görs med mig nu. Jag känner igen vad som är rätt och fel. Tidigare i dag fick jag plötsligt 3 ml morfin extra när jag fick akut ont, trots att jag annars bara brukar få 1 eller högst 2. Då kräktes jag förstås snart därefter. Jag måste ta kontrollen helt. Men det är bra för mig.

Cajine och Cassandra fick dra lite i mina ben och min rygg också. Snart har jag legat ner i tre veckor och kroppen skriker av det. Cassandra och jag har bytt roller och hon säger åt mig att sträcka på ryggen när jag stapplar upp för att gå på toaletten, med droppställningen och alla slangar som hänger ifrån mig i släptåg. Jag är som en liten gumma.

Tidigare i dag var Erika här och lyckades till och med tajma ronden som är lite när som på helgen. Erika är sjuksköterska och bra på mediciner och smärtlindring och såg till att några saker rättades till. Erika har inte varit riktigt nöjd hittills. Men i natt ska jag slippa ha det tjocka kaloridroppet på, så att jag inte behöver gå upp på toaletten varje timme. Utöver det har jag ändå hela tiden vätska. Dessutom ska vi nu pröva med lite kortison, som är avsvällande, kanske kan hjälpa till mot illamåendet och samtidigt öka aptiten. Jag behöver mina kalorier. Benen börjar bli väl knotiga.

Ännu mer har hänt i dag. Jag har fått en läkande behandling på distans. Det är en kvinna som finns i Skåne som ger en behandling som kommer från ursprungsbefolkningen i den brasilianska djungeln. Det ni. I två timmar jobbade hon med mig. Det var ett drygt jobb, det kände jag.

Nu ska jag sova. Jag skriver snart igen. Ibland blir det nog inte varje dag. Jag är också usel på att tala i telefon. På något sätt samlas allt illamående i mig då. Men jag är här och jag är mer mig själv igen och jag har skrattat flera gånger i dag. God natt.

fredag 8 januari 2010

kraften kommer och går

Jag har haft några svåra dagar och min kraft rann av mig. Men nu har jag genomgått flera obehagliga ingrepp och här är jag nu, jag sitter upp och vill säga hej med några rader.

I dag gjordes biopsin på tumören (eller inflammationen om man vill tro på att de ställt fel diagnos). Det gjordes på KS av en väldigt fin doktor och pappa var dessutom med. Det var som en gastroskopi, men jag fick lugnande så det gick bra. Det var skönt att det gjordes före helgen. Nu ska provet analyseras och om några dagar vet vi mer om vad det är för en otäcking som sitter i mig.

Igår fick jag en så kallad portacat, eller port, inopererad under huden strax under nyckelbenet. Det är som en liten dosa med en slang som sätts in i en större ven i halsen. I dosan kan man sedan sätta en nål och så förs alla mediciner in den vägen i stället. På det sättet slipper man hålla på och sticka i ytliga blodkärl i handen eller armen. Jag minns när Cassandra tog bort sin port förra sommaren. Man blir lite framåtböjd av den, vill skydda sig lite, och när den var borta kände hon sig friare. Alla bakåtböjningar i yogan som jag snart ska göra igen kommer att bli en utmaning för mig med den här porten.

Annars har jag haft problem med illamående och doktorerna har prövat sig fram med medicineringen. Många människor är vad jag förstår känsliga för morfin och då gäller det att dosen blir precis sådan att den bara tar bort smärtan. Då mår man inte illa. Men är man känslig så blir minsta överdosering jobbig och man blir illamående. Jag fick ett morfinplåster häromdagen som gjorde mig riktigt sjuk. Koncentrationen var alldeles för hög och jag fick hallucinationer och mådde fruktansvärt illa. Efter ett dygn krävde jag att få ta bort det. Jag har aldrig kräkts så mycket i hela mitt liv och halsen var sönderfrätt av all magsyra. Under nästa dygn fick jag i stället små mängder genom injektion och då började det bli lite bättre. Men bara att sätta en nål på mig, efter dagar av dåligt vätskeintag, är en stor apparat där det krävs flera sköterskor varje gång. Venerna rullar och huden är seg, säger dem. Igår kallades smärtkliniken in för att hjälpa till. Så nu har jag fått en doseringspump, som går hela tiden och bara ger ifrån sig en liten, liten mängd morfin. Den jämna koncentrationen gör både att jag slipper smärttopparna och att illamåendet minskar. Vi håller fortfarande på att hitta rätt dos men jag mår i alla fall mycket bättre. När illamåendet kommer över mig tar jag min TENS-apparat och ger mig själv ström i handen i tio minuter och hittills har jag hållit mig ända sedan igår eftermiddag. När smärtan tar över får jag en liten extra dos morfin.

Alla ingrepp är jobbiga. Att vara riktigt sjuk och vara på sjukhus är skrämmande och obehagligt på alla sätt. Jag är maktlös, helt utlämnad åt andra. Ibland försöker jag ta små beslut, säga små nej, för att känna att jag fortfarande finns. Nej, jag kan inte dricka de där näringsdryckerna som smakar kemi och sötningsmedel. Nej, jag vill inte ha en slang i halsen längre, nej jag vill inte ha det här morfinplåstret. Alla är snälla här och på alla undersökningar jag åker, de gör verkligen sitt allra bästa, men många är stressade och har för mycket att göra. Det är tydligt på avdelningen.

Jag har känt mig liten och rädd och kraften var som bortblåst. Jag har inte orkat prata, knappt kunnat röra mig. Samtidigt har jag haft mina egna ord i huvudet om att det är livsfarligt att tycka synd om sig. Inte hårt menat mot mig själv. I mitt fall är det faktiskt det. Om jag ger upp så kommer det inte att gå. Jag har också upprepat Sophies ord "jag helar mig själv" som ett mantra med mitt tillägg "och jag krymper tumören". Jag säger det ofta. Min familj kommer hit och sitter hos mig ofta och det är skönt. Mer besök än så orkar jag inte nu. Igår kväll tog Cajine mig med till Gotland och vår strand där. Vi reste dit och det fortsatte jag med under natten. Jag försöker känna hur jag är på stranden i Vändburg, hur jag sitter i den varma bilen på den lilla skogsvägen och ser havet öppna sig vid Austre och hur jag går nere vid Hoburgen. Om jag ska tänka på en plats där jag helst vill vara så är det där, på mitt Gotland. I dag, nu, orkade jag gå in på mejlen och möttes av alla snälla meddelanden och alla kommentarer på bloggen. Då lyfts jag också. Här är jag och där finns alla ni som ser mig och vet att jag finns. Tack. Jag klarar det inte ensam men jag har er, många, fina underbara vänner och familj. Tack.

tisdag 5 januari 2010

Vi har en plan

Nu finns det en plan. Pancreas-experterna från Huddinge, SÖS, S:t Göran och Radiumhemmet har haft sin konferens och mitt fall var uppe till diskussion. Min pappa fick också vara med och lyssna så både han och doktor R har kunnat berätta för mig efteråt. Det är jag väldigt glad för.

Jag tror att man kan sammanfatta det som att läget är allvarligt, men inte hopplöst. Det var också vad de två erfarna kirurgerna hade sagt. Pappa tyckte att Cajine skulle åka hit till mig och ingjuta lite hopp efteråt. Jag låg här och kände mig ganska liten efter att ha pratat med doktor R. Jag var mer fokuserad på att läget är allvarligt, men nu byter jag till pappas ord. "Loppet är inte kört. Vi ska klara det här", säger pappa.

Det första som kommer att ske är att det görs en biopsi på KS i Solna. En remiss har redan skickats härifrån och dit men det kan nog dröja lite ändå. Biopsin görs precis så som man gör en gastroskopi, det vill säga att man går in med en slang från munnen och ner i buken och sticker in i tumören för att få ett vävnadsprov. Doktor R säger att alla experterna utifrån bilder och prover är i princip är 99,9 procents säkra på att det är cancer, men att man ändå aldrig påbörjar en behandling som denna utan att ha tagit ett prov som bekräftar det. Sophie, och lite Cajine och lite jag med, tror på den där andra 0,1 procenten - att det inte är en elakartad tumör utan en inflammation... men å andra sidan jobbar vi på att spotta på tumören tills vi vet. Man måste spotta på tumören och trampa på ångesten. Det har Sophie lärt sig av en av männen som var med i teveserien Himlen kan vänta och som lever i dag, mot alla odds.

Nu babblar jag igen (det är i och för sig ett gott tecken). Tillbaka till biopsin. Viktigast av allt är kanske att man vill ha ett vävnadsprov för att veta vilket cellgift man ska använda. Det lär finnas massor av olika och ofta gör man en cocktail. Biopsin kommer att utföras av en kvinnlig radiolog på KS, som är expert på just det. Sedan tar en patolog över och analyserar vävnaden för att se hur aggressiv tumören är, hur snabbt den delar sig och dylikt för att kunna komma fram till vad vi slåss emot och vilket cellgift som lämpar sig bäst för att ta kål på den.

Jag kallas med tiden till ett läkarbesök på Radiumhemmet där cellgiftsbehandlingen - och troligen strålningen - tar vid. Det låter alltså som att det blir både och. Efter tre månader kan man börja ta ställning till om en operation blir aktuell men det låter som om en behandling nästan alltid får pågå hela 6 månader. Behandlingen i mitt fall syftar till att krympa tumören och få den att släppa de viktiga blodkärl till andra inre organ som den nu har nästlat sig in i.

Jag ska jobba på att få den att släppa mig. Det har varit en lång dag och långa veckor. De sista dagarna har jag tappat modet av allt illamående men i morse gjordes i alla fall en så kallad passageröntgen där man kunde konstatera att det inte är stopp någonstans i magen eller tunntarmen. Mamma och Lisen var här när jag kom ut från den vidriga röntgenundersökningen. Redan igår kväll fick jag ju en sond som sattes in genom näsan och ner i magsäcken. Det var ingen rolig upplevelse och ingen rolig natt. Jag har en lång näsa men den är smal i gångarna. "Den minsta näsa jag har sett", sade öron-näsa-halsdoktorn jag besökte för en tid sedan och jag undrade om han drev med mig för min stora näsa. Men han menade den smalaste, för det gick inte alls att titta upp i den. Då känns en stor plastslang inte så skön. Dessutom stoppade den inte alls kräkningarna som det var tänkt utan allt blev bara värre. När jag låg där undrade jag hur illa det kan bli sedan, när jag får cellgifterna. Just då kändes det i alla fall som om jag var ganska långt nere, ganska nära botten och det är ju där man ska vara innan man kan ta sig upp igen, som man säger. I natt ska jag sova. Med ny smärtlindring i form av morfinplåster. Loppet är inte kört. Tack för i dag alla. Tack för alla nya innerliga hälsningar och all uppmuntran.

måndag 4 januari 2010

En sond i näsan

Cajine här hos Tossan. Hon ligger i den smala sjukhussängen och väntar på att få en sond genom näsan och ner i magsäcken. Det är för att hon fortsätter kräkas och den ska se till att hon slipper det. Vi tyckte att det fanns två små plus med detta när det nu måste utstås. Det första är att hon fick lite bra medicin och det andra är att att hon kan få kontrasten nedsprutad i magen (dvs slipper dricka den) i morgon när de ska göra en passageröntgen. Hon hälsar så gott att hon inte orkade blogga i dag.

söndag 3 januari 2010

Mitt långa hår!

Jag har jättelångt hår nu. Det har inte varit så här långt på säkert tjugo år. Jag säger inte att det är vackert, för det är det inte, men jag tycker att långt är vackert i sig. Å vad jag inte vill tappa det. Cassandra som vet hur det är att tappa håret föreslog att jag skulle klippa det lite i etapper för att slippa det där man har sett på film om hur någon vaknar med långa hårtofsar på kudden. Så gjorde hon och mot slutet, när det inte fanns något hopp om att håret inte skulle ramla av bestämde sig Cassandra med hjälp av sin mamma för att faktiskt raka bort det resterande. Duktiga Cassandra. Men usch. Jag behöver mitt hår. En del är snygga utan hår och andra är mindre snygga. Det beror väl på huvudformen. Vad vet man om den? Cajine och Lisen och jag har hållit på att föreställa oss hur det skulle vara och prövat med att ha sjaletter knutna sådär så att det ser ut som om man har tappat håret. Vi var ganska små (fast bara ganska). "Jag har haft cancer", sa vi till varandra, i sjaletterna. Så jag vet ungefär vad jag har att vänta. Cassandra tycker att jag ska passa på att pröva olika frisyrer på vägen mot rakningen. Lite halvlångt, lite damigt med volym och lite snaggat och tuffare. Sedan kan du ha peruk, säger hon uppmuntrande.

Jag pratade nyss med Natalia. Vi två började ett gemensamt spara-ut-till-riktigt-långtprojekt för drygt ett år sedan. I vår iver började vi med att gå till frisören för att snygga till topparna och lät oss bli övertalade att klippa ordentligt. Vi satt där i våra blöta, utkammade hår och gjorde miner till varandra när centimeter efter centimeter föll. Efteråt beklagade vi oss säkert i ett halvår över att det var så kort. När en av oss faller till föga och vill klippa sig får man ringa den andra (det är oftast jag som måste ringa henne) för att få styrka att hålla ut. "Ah, we look like shit for a while but then it will be very good and very long" säger Natalia. Det vet alla som har långt hår. "Nej, man kan inte lita på frisörerna", säger vi och skrattar glatt åt våra delade toppar. En av L'Oreals tidiga schampo-reklamer var med Kate Moss, som med sitt väldigt brittiska uttal, där bokstaven r inte hörs och t och s i stället hörs ordentligt, med stadig och dramatisk röst slog fast följande: "I declare war. On damaged hair and split ends". Minns ni?

Sötaste Natalia förresten, har jag sagt det här? När jag pratade med henne en av de första gångerna efter beskedet sa jag till henne " I am going to loose my hair". Då svarade hon som en sann vän " ok I'll cut mine too". So sweet. But do not ever!

Förutom håret? Jodå, en helt okej dag. Lisen har kört mig fram och tillbaka hem, jag har sovit i min säng, jag har fått i mig lite mat mellan illamående-attackerna, jag har gjort fem solhälsningar och jag är tillbaka med en dvd-box Mad Men och väntar på kvällsmedicin och dropp för natten. I morgon är det den 4 januari och sedan är det den 5 och konferens på Huddinge på eftermiddagen. Det är skönt.

lördag 2 januari 2010

En motsträvig medicin-blogg

Attans också. Jag satte mig framför datorn och skulle glatt berätta att i dag har jag inte mått så illa och i dag har jag inte spytt. Det här håller ju annars på att utvecklas till en blogg som kretsar kring illamående och mediciner och hur kul är det? Men ja, kanske kretsar en sådan här sjukdom just kring det och hur kul är sjukdomen? Hur som, jag skulle bara ta tabletten mot illamående först men se, den hjälpte inte alls. Illamåendet kom som på beställning och strax blev jag av med en stor del av den vätska jag jobbat så bra på att få i mig under dagen. Well, well, jag är ändå vid bättre mod i dag och snart kommer syster och sätter ett dropp så att jag inte blir uttorkad.

Jag har varit hemma några timmar och det är väldigt välgörande rent mentalt. Cajine hon kör mig snällt fram och tillbaka mest varje dag. Dessutom har Louise och Ida varit och tömt Shalan på Norr Mälarstrand och kommit och lämnat sakerna och Karin kom med en massa frusna vetegräs-shotar, som hon fått av en snäll Cecilia, och de ligger nu i min frys. Jag provade en och kände mig styrkt. Mamma och pappa har också varit och sagt hej. De tyckte att jag var mig lik och såg bra ut fortfarande. Det kändes skönt. Jag ser faktiskt lite bättre ut i dag och det är säkert doktor R:s förtjänst. För jag får en högre dos smärtstillande tabletter morgon och kväll och jag är tillsagd att ta extra vid behov. I dag gjorde jag det och jag har nästan inte haft ont och jag är inte sådär ofantligt trött heller och jag har inte mått illa förrän nu. Men jag har också sovit i säkert två timmar hemma i min säng. Nätterna är värre, igår natt vaknade jag i princip varje timme, så i natt ska jag få en insomningstablett också. Ni hör, det är värsta medicinbloggen det här. En motsträvig sådan. Men jag börjar ge mig. Jag kan inte andas mig ur allting. Jag behöver både medicinerna och yogan - och reiki healing. Om ni visste vad det känns fantastiskt att ha vänner som jobbar så hårt för mig på olika sätt, med olika ritualer och böner. Jag får hela tiden så mycket ljus och tankar och kraft och kärlek och ibland gråter jag stora tårar av allas omtanke. Ett sms eller meddelande från någon jag inte pratat med förut om att jag är sjuk kan sätta igång tårarna ordentligt, fast jag annars inte gråter så mycket. Det blir som en påminnelse om var jag befinner mig. Jag tror att det är bra, jag vill inte långsamt anpassa mig till det här livet som om det var det normala. Sophie, Anna, Lotta, Petro - ja flera är de som skickar reiki till mig, ibland flera gånger om dagen. Det är ett stort jobb de gör. Det går ut på att de skickar läkande ljus till mig och försöker tränga igenom de energier som är blockerade. Själv har jag bara lärt mig att ge reiki direkt och det är helt nyligen jag började. Det känns som om det verkar när jag ger, men jag har haft svårt för att ge mig själv. Men man kan också lära sig att ge på distans. I ashtangayogan finns det flera personer som sägs ha klarat sig igenom olika former av cancer med yoga och reiki-healing. En sådan tänkte jag också bli. Tänk vad jag kan lära mig på den här resan. Jag vill lära mig. Och snart är det den 5 januari och vi får veta mer om vad som ska göras, mer om den fortsatta resan. Nu ska jag lägga mig och lyssna på min ljudbok. Men jo, en sak till.

Det har nästan gått två veckor nu. Jag har sagt varje dag att jag håller på att landa i beskedet. Nu känns det mer så än förut. Jag har pratat med de flesta som behöver få veta och jag har träffat många i alla fall en gång. Jag klarar inte så mycket mer för det blir intensiva och känslomässiga möten och jag blir utmattad av det. Jag började blogga som en galning för att få skriva av mig och för att berätta för dem jag inte kan träffa. Jag har börjat acceptera och nu är jag här. Nu är jag liksom sjuk och det kommer jag ju att vara ett bra tag. Kanske hänger tröttheten också lite ihop med det, att jag liksom släpper. Nu är jag här och nu ska jag mest vila och vara.

fredag 1 januari 2010

Det nya året

Jag hade en fin nyårsafton hemma hos Cajine o Rutger o Arvid. Men jag var en väldigt trött gäst, som bara kunde sitta med vid bordet korta stunder. Däremellan fick jag ligga på soffan. Att vara uppe till tolvslaget var inte heller möjligt. Men jag drack fyra små klunkar god champagne och jag åt drinktilltugg och förrätt och efterrätt och sedan sov jag i Emmas säng och hörde fyrverkerierna, som höll på i evigheter. Lilla taxen Märta var alldeles utom sig. Jag kände igen min egen ångest i henne. När man inte vet vart man ska vända sig, hur man ska röra sig för att det bara är så obehagligt.

I morse var jag en aning piggare, för att strax kräkas igen. Nu i kväll har jag pratat med doktorn om tröttheten och illamåendet och att jag inte sover för att jag nog har ont. Jag har försökt hålla emot lite mot att de ska höja dosen av smärtlindrande eftersom jag tycker att det är så obehagligt att vara illamående och kräkas, men nu förstår jag också att det är dags. Doktor R säger att den här ofantliga tröttheten kommer av smärtan och att vi får hantera allt annat så gott vi kan och att kroppen dessutom fortfarande håller på att anpassa sig. Men smärtlindringen är fortfarande är A och O. Och att jag får i mig mat. Så nu har jag just avnjutit - nja - en jordgubbsshake-näringsdrink med extra kalorier. Och på det ska jag vila. Ögonlocken vill inte vara öppna.

Det var en fin nyårsafton under omständigheterna. Jag fick vara hemma och bli omhändertagen av mina nära och slapp vara på sjukhuset.